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ベーチェット病 その14

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1416717490/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年10月09日01時34分10秒

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2014/11/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
1 : 病弱名無しさん[] : 2014/11/23 13:38:10 : [ID:mNF+uw+r0.net]

以下テンプレ
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  • なし
2 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/23 16:06:56 : [ID:5J9gKrs40.net]

あら、落ちたん?
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  • なし
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3 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/25 17:40:21 : [ID:XdgTFjR2O.net]

乙です!
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4 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/25 22:44:27 : [ID:XdgTFjR2O.net]

潰瘍性大腸炎やクローン病のスレは書き込みいっぱいあるけどベーチェットは少ないね
いつの間にかなくなっててショックだったわ
あらためて>>1さんに感謝!
[スコア:(未選択)]
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5 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/26 09:04:21 : [ID:wNQe9KtdO.net]

低気圧のせいか首から上が痛い。とりあえずコカール
[スコア:(未選択)]
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6 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/26 09:21:16 : [ID:wNQe9KtdO.net]

久しぶりに口内炎の予感
レミケやりだしてから落ち着いてたんだけどなぁ…
[スコア:(未選択)]
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7 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/26 17:18:50 : [ID:wNQe9KtdO.net]

からだのあちこちが痛くて辛い
脚は大腿骨頭壊死だから仕方ないけど、左手薬指の爪の中が痛いのは勘弁して欲しい…
[スコア:(未選択)]
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2014/11/28 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
8 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/28 23:42:37 : [ID:x/r3+uoeO.net]

お腹張って痛い
やっぱり昼間食べたあたりめが原因かな…
[スコア:(未選択)]
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2014/11/29 [AD]
9 : 病弱名無しさん[] : 2014/11/29 05:47:50 : [ID:gdTYz5P40.net]

ずーっとステロイド飲んでたけど会社休職して1年クスリ抜いてみた。結果、飲んでる時と変わらない
飲んでる時は副作用で顔浮腫んでたし。はっきり言って飲んでも飲まなくても自分の場合は症状変わらなかった。悪くなる時は飲んでも飲まなくても悪くなるし。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
10 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/29 07:42:39 : [ID:/00Ch8GPO.net]

私の場合は飲まないという選択はもうないんだろうな
5mgがボーダーラインでそれ以上下げると再燃下血長期入院コース
レミケ併用でようやく4mgで維持できるようになった
[スコア:(未選択)]
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11 : 病弱名無しさん[] : 2014/11/29 17:45:06 : [ID:98sECJyG0.net]

>>9
そういうことありますね
私の場合いわけあってレミケ2回でやめたんですけど、ピタリと発作がなくなった。あれから5,6年まったく異常がない。
知り合いで片眼摘出、大腸一部切除ってわりと重症の人いたけどやけくそでステロイドやめてからなぜか治まった人がいる
その人今は病院も行ってない。運がいいんでしょうね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
12 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/11/29 18:44:54 : [ID:/00Ch8GPO.net]

口内炎できちゃった
やっぱめげるわ…
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2014/12/01 [AD]マウスコンピューター
13 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/01 23:23:48 : [ID:klt84MGCO.net]

お腹張って胃も痛い、口内も荒れてる…
腸管ベだから健康な人と食事すると後が怖い
でも病気のこと知られたくないんだよなぁ
[スコア:(未選択)]
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2014/12/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
14 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/02 10:05:38 : [ID:8MpLp7OMO.net]

頭痛い
胃も痛いからロキソニンはやめといてコカール飲んだ
寝てる
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15 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/02 11:03:23 : [ID:NUgwZ5et0.net]

寒くなってきたから関節痛がひどいなぁ
朝は湯船入って温まるまで指動かないくらいだよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
16 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/02 23:47:15 : [ID:8MpLp7OMO.net]

いつの間にか右手の人差し指がちゃんと握れなくなってた…
他の指は問題ないのだがちょっと不便
[スコア:(未選択)]
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17 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/06 21:21:36 : [ID:k4qgy6k1O.net]

このスレ書き込み少ないのはなぜだろう?
ベーチェット病の人って2chとか見ないのかな?
クローン病や潰瘍性大腸炎のスレはにぎやかでうらやましいな…
[スコア:(未選択)]
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18 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/06 23:54:24 : [ID:k4qgy6k1O.net]

ステで血糖値高めになって治療薬飲んでるからかなぁ?
ちょっと無理すると低血糖みたいな症状を起こす
最近何度か続いたんで、ちょっと不安…
[スコア:(未選択)]
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2014/12/07 [AD]
19 : 病弱名無しさん[SAGE] : 2014/12/07 02:55:16 : [ID:dUXYfrSQ0.net]

>>17
症状が多すぎてね。患者会なんか行っても話がかみ合わないからね。
[スコア:(未選択)]
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20 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/08 12:30:19 : [ID:LiqEAOdkO.net]

>>19
17だけどレスありがとう
主治医の先生に2chのベーチェットスレってほとんど書き込みないんだけれど高齢の患者さんばかりなの?って思わず聞いたくらいなんで、納得できる理由を教えていただいて嬉しいです
患者会もそういう雰囲気なんだね。参考になった、ありがとう!
[スコア:(未選択)]
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21 : 病弱名無しさん[] : 2014/12/12 01:32:31 : [ID:dJ/HY4x47]

でたよ
また、か○の死にたい、どうしたらいいのか分からない発言
ぐ○助も相手にしなきゃいいのに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
22 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/12 13:26:36 : [ID:9uz36RlY0.net]

…あれ?ココかっ!
探すの手間取ってしまったw
その13でスレ終わったのかと思ってた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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23 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/15 02:28:09 : [ID:UcrwCPYxO.net]

調子に乗ってコーヒー飲んだら胃の上部が痛くて寝れん。激しく後悔中…
[スコア:(未選択)]
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24 : 病弱名無しさん[] : 2014/12/16 11:47:22 : [ID:0sSjxxTj0.net]

俺もタケプロンがジェネリックにかわってから胃の調子が悪い。同じ作用のはずなんだけど・・なんかおかしい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
25 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/16 15:03:57 : [ID:pxb28LVKO.net]

>>24
とりあえず薬局に連絡したほうがいいよ。薬剤師に相談したほうがいい
[スコア:(未選択)]
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26 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/20 23:04:11 : [ID:zQDvElaHO.net]

先週くらいから味覚障害っぽい。舌の奥の苦味を感じる部分が頑張りすぎ!なに食べても後味苦い
[スコア:(未選択)]
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27 : 病弱名無しさん[] : 2014/12/23 11:49:41 : [ID:SAp2T0b10.net]

お前らまだやってたのかw俺は完治したぜ。
今となっては良い想い出。♪あばよw
[スコア:(未選択)]
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28 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/27 00:00:40 : [ID:FeSGSzve0.net]

40歳過ぎると徐々に口内炎や陰部潰瘍が出来なくなってくる。
ので、医者にそのことを伝え、血液検査でもCRP0.3以下を三回連続キープしたのでプレドニンの量を5mg→4mg→3mgと減らしていったが、減らす度に口内炎発生頻度が上がっていく。
結局今は4mgで落ち着いている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
29 : 病弱名無しさん[sage] : 2014/12/27 00:03:07 : [ID:FeSGSzve0.net]

あと5年若ければ4mgでも口内炎出来まくっていたかもしれないな。
実際、そういう時があって5mgに戻したと覚えてるから。
その後は血管炎の手術で10mgになり、また7.5→5→4→3→4という経緯を辿ってると思った。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/12/29 [AD]
30 : 病弱名無しさん[] : 2014/12/29 03:28:25 : [ID:I63IcWC30.net]

昔はコーヒーが好きだったのに腸管症状が出てからはコーヒー飲むと吐き気がして具合が一気に悪くなるようになった
今じゃ全く飲めなくなったが、そういうこともあるのだろうか
刺激物を避けると言う意味ではよいのかもしれんが
[スコア:(未選択)]
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31 : 【大凶】 [] : 2015/01/01 00:07:58 : [ID:0y5mzbSp0.net]

あけおめ
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  • なし
32 : 病弱名無しさん[] : 2015/01/01 00:09:45 : [ID:0y5mzbSp0.net]

うわあああああああああああああ
大凶 うわあああああああああああああああああ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
33 : 【はずれ】 [sage] : 2015/01/01 04:10:37 : [ID:1gVlhTPG0.net]

>>32
[スコア:(未選択)]
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  • なし
34 : 【大吉】 [sage] : 2015/01/01 04:17:09 : [ID:1gVlhTPG0.net]

>>32
【はずれ】 ?
はずれってどう言うこと?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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35 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/06 09:25:32 : [ID:VkU0+7Jn0.net]

ネオーラルって、コルヒチンと同時に服用しても大丈夫なんかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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36 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/11 20:46:09 : [ID:ZsdXSpj20.net]

疑いと言われて何年もたったな
たまに口内炎と体にデキモノができるがそのくらいなら疑いのままなのかな
[スコア:(未選択)]
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37 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/20 21:40:06 : [ID:UUhLEohJ0.net]

口内炎12個で喉にも出来たわ
痛くてムカツク
[スコア:(未選択)]
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38 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/21 01:22:02 : [ID:BAh18ZKUO.net]

>>37
のどは痛いね。キシロカインだったかな?麻酔のうがい薬出してもらうとずいぶん違うよ。過敏症がないこと前提だけども
[スコア:(未選択)]
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39 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/21 09:38:50 : [ID:uyVlSOnk0.net]

>>38
こんな乱暴な愚痴にレスありがとう
麻酔良いね寝てても痛くて起きちゃうんだ
早速聞いてみる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
40 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/21 19:44:26 : [ID:hMuYfGGM0.net]

>>30
亀レス失礼

自分も具合悪くなってからカフェインがダメになった、コーヒー・紅茶・緑茶飲むとすごく体調悪くなる
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41 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/23 18:50:00 : [ID:WtvmktE40.net]

プレドニン4mgから3mgに減らされてから口内炎は出来るし体も怠い
5mgの時が一番動けていた
でも医師がいうにはCRPに異常がなけらば飲む量は少ないに越したことはないと
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
42 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/01/23 18:53:55 : [ID:WtvmktE40.net]

コーヒーを飲むとアドレナリンの他にコルチゾールという天然のプレドニンのようなホルモンが副腎から出て、
普通なら抗炎症作用も発揮してくれるはずだけどベーチェットの場合カフェインのような刺激物を体調が悪いときに摂ると余計に体調が悪化していまうからこの手は使えない_| ̄|○
[スコア:(未選択)]
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43 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/04 09:25:35 : [ID:n8aqq3FX0.net]

最近になって常に毛のう炎ができてる状態になった
ひどいとゴルフボールから子供のこぶし大くらいに腫れる
こんなしょっちゅう化膿してて大丈夫なのか不安になるわ…
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44 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/07 23:06:02 : [ID:5WT2nbXC0.net]

特定疾患のピンクの証書が今日届いたけど、自己負担上限額とかいう今までなかった枠があったけど、何を意味してるの?
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45 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/08 11:51:42 : [ID:FAkRCcrr0.net]

口内炎治ったと思ったら歯茎腫れてきた
貰ったクッキーの賞味期限切れそう
私はキレそう
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46 : 病弱名無しさん[] : 2015/02/13 19:06:01 : [ID:qsjQG5kZ0.net]

>>44
ひと月に指定難病で支払う自己負担額だよ。
上限額以上は払わなくていい。
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47 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/14 22:10:49 : [ID:TyaxLU0D0.net]

私は1日で44万で実際の支払いは1万。
去年まで2500円だったのに…
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48 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/19 21:54:06 : [ID:QUtm1vFD0.net]

ドクターズでベーチェット患者来た
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49 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/19 21:57:53 : [ID:QUtm1vFD0.net]

930 病弱名無しさん sage 2015/02/10(火) 21:23:55.02 ID:PGOZXMP20
完全型・腸管ベーチェットなんだけど、
今まで飲んでいた薬(ペンタサ・ラックビー)が公費適用外になった
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50 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/19 21:58:34 : [ID:QUtm1vFD0.net]

938 病弱名無しさん sage 2015/02/11(水) 10:00:05.06 ID:lzkh3AvO0
>>935
電子カルテは対応かどうかの自動チェックが入るみたい
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51 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/02/27 10:50:30 : [ID:Vo/U0kmd0.net]

入院中

プレドニン点滴やらなんやら2日目

同室の患者さん重症っぽい人ばっかの中でお腹痛い&下痢だけで入院とか恥ずかしいっす
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52 : 病弱名無しさん[] : 2015/03/01 20:57:23 : [ID:ZT3qortP0.net]

>>51
お腹痛い&下痢だけで収まってるうちに入院治療できたのは不幸中の幸いだよ。
私は腸管からの下血で何度も救急搬送経験者。何回か逝きかけてる...
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53 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/01 22:13:56 : [ID:G2CtLZEj0.net]

親と同居していた時はキツかった
病院に行くのは恥ずかしいと言われて育っていたから、
1ヶ月以上下血・腹痛や完全型の症状が続いたけど
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54 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/02 07:37:17 : [ID:ExgOWuct0.net]

入院中の>>51なんだけど

定期通院で腹の症状が酷いからプレドニン点滴で入れてくれって頼んだら
肝臓の数値も悪いとかで病棟に叩き込まれたんだけど今は点滴で薬入れてもらったおかげで症状おさまったし帰りたいんだよ
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>>53
すごいね。想像できないほどの忍耐力だ...

>>54
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56 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/07 13:57:58 : [ID:Sq0kpLXp0.net]

はじめまして。
最初はリウマチを疑っていたのですが、
毎日繰り返す口内炎に目のカスミや痛みが出てきたので、この病気を疑っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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57 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/07 19:59:17 : [ID:tD12NMpS0.net]

>>56
総合病院行ってあらゆる病気の疑いを色んな科で診て貰って潰して行ったよ
耳鼻咽喉科で紹介状書いて貰った
(省略されました...元投稿を確認する)
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58 : 55[sage] : 2015/03/08 04:46:33 : [ID:JwJM3C7/0.net]

>>57
ありがとうございます(ID変わってたらすみません)
紹介状をもらって大きな病院で検査してもらうのが一番ですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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59 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/11 18:26:49 : [ID:QNvdp30q0.net]

疑いのまま数年
今日おへその近くにニキビみたいなのが出来た
同じようなの出来た人いますか?
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60 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/11 20:44:19 : [ID:sbhk5BfF0.net]

>>59
よくできるよ
基本的に全身どこにでも出る
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2015/03/12 [AD]
61 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/12 06:19:42 : [ID:b68HAqlx0.net]

私は呼吸器内科から紹介状書いてもらった
この病気の症状であまり耳にしないけど
CRPが上がるとなぜか咳が止まらなくなる
(省略されました...元投稿を確認する)
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62 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/12 14:10:35 : [ID:EX4717uN0.net]

>>61
体調崩したり炎症値が上がると必ず喘息になるんだけど、
もしかしたら関係あるかもと思っていたところだった
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63 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/12 16:48:59 : [ID:ZagCnFL+0.net]

アシュワガンダというインド版高麗人参みたいな薬草(ハーブ)のサプリがあって、安定剤みたいな働きをしてくれるんだけど、
一方で飲み続けると口内炎始め炎症が出来たりバイパス血管が通っているところが痛くなったりする。
アシュワガンダは免疫を高める作用があるがそのせいなのだろうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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64 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/03/12 20:18:22 : [ID:KxqHNfoC0.net]

昨年末に口内炎と外陰部潰瘍が同時発生し、ベ病疑い経過観察中の者です。
私も咳喘息っぽくて昨日呼吸器内科に行ったばかりです。

中学の頃からいつも顔に吹き出物があって、ずっとニキビだと思っていたけど
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2015/04/04 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
65 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/04/04 00:32:28 : [ID:HPcZrq8T0.net]

昨日三ヶ月ぶりの定期検診での血液検査で久々にCRP0.5が出た。
0.5程度でと思うかもしれないがこれまで順調に推移していただけになあ。
思い当たるのは最近痰が止まらず気管支炎になっているっぽいので煙草をやめる事にした。
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66 : SAGE[] : 2015/04/04 07:25:09 : [ID:snHEEy+u0.net]

真面目な話。最近、両睾丸が大きくなってきたのだがこんな症状ある?
痛みはまったく無し。副睾丸炎ってこんなんじゃないよね?
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67 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/04/04 12:04:07 : [ID:m0N9Ayfm0.net]

水が溜まって来てるんじゃね?
陰嚢水腫で検索してみ。
俺はテニスボール大になった(笑)
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2015/05/15 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
68 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/05/15 09:17:10 : [ID:Y31X5AgA0.net]

人生頑張ろうと思って気合い入れて体を使って働いても数日すると口内炎を始めとして炎症が出来て疲労感も抜けず寝込むようになる
俺は一体何のために生まれてきたんだろう?

プレドニン10㍉継続が許されれば活力ある毎日を送れるんだがな
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69 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/05/15 14:36:02 : [ID:JRPpQLsS0.net]

>>68
俺が書いたのかと思った
口内炎と疲労に人生殺されてる
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2015/06/16 [AD]
70 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/06/16 14:37:58 : [ID:HF8XD46x0.net]

一日15mg~20mgの4年目なんだが
大腿骨頭壊死症発症した予感がする
半月くらいなーんか腰痛燻ると思ってたんだが
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71 : 病弱名無しさん[] : 2015/06/17 12:08:23 : [ID:GDBY8wEd0.net]

>>70
ベ病で股関節の関節炎起こすこともあるから
あんまり悲観せずに。まず検査して結果出てから考えよう。
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2015/06/19 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
72 : 病弱名無しさん[] : 2015/06/19 19:13:13 : [ID:pQb565nG0.net]

>>70
病院行った?
私はベーチェットで両足大腿骨頭壊死持ちだよ。
整形外科の股関節の先生ならレントゲンで大体わかるはず。
私はベーチェットで入院したときに検査依頼してMRIも撮ってもらったけど。
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2015/06/23 [AD]
73 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/06/23 18:48:21 : [ID:pv9Ne88u0.net]

ベーチェット病の疑いがある19歳男です。
特定するまで検査とかで2ヶ月かかるらしいけどどうですかね?
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74 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/06/23 21:21:07 : [ID:ERVRhhJ80.net]

腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので
ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって
潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に
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75 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/06/23 21:56:25 : [ID:z2G9n+tj0.net]

>>71>>72
レスつくと思ってなかった 二人ともありがとう
とりあえず主治医の居るリウマチ内科でレントゲンを撮って
MRIと整形外科の診察は予約をしてきました
結果が出るのはまだ先になるけど30㍉飲んでいた時期もあったので
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2015/06/24 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
76 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/06/24 00:06:35 : [ID:sone/QL10.net]

>>74
お大事にね
私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる
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77 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/09 18:44:05 : [ID:ENj5543X0.net]

>>74
>>76
私も腸管で下血続きだった...
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78 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/13 10:47:45 : [ID:C8mzTh4e0.net]

酷い口内炎、全身ブツブツ、関節炎で入院したらこれじゃないかと言われた
目は違和感なかったけど眼科で徹底検査されたが異常なしだった
医者に聞いたら目に症状出ない人も一杯いるよとのこと
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79 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/29 03:21:57 : [ID:gHVBydFp0.net]

初めまして
俺も数日前の徹夜明けにバッと虫刺されみたいな
赤い皮疹? が全身に出て(特に腕が目立つ)口の
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80 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/29 04:09:24 : [ID:Wq2AQTDW+]

>>79
僕の場合は
確定直前に入ったよ(約20年前)
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81 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/29 16:24:19 : [ID:p/Nm717b0.net]

>>79
ベーチェット関係の入院は公費負担だけど、
その他の病気には有効だから入っておいて損はないかも
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82 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/29 20:29:24 : [ID:+koe1paM0.net]

コルヒチン1錠飲んだら一気に良くなった
0.5mg1日1錠じゃ副作用も薄いのでしばらく飲めと言われた
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83 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/29 21:59:02 : [ID:GxHZO6gu0.net]

今妊娠中でお医者さんからベーチェットの疑いありと言われました
でも検査は授乳が終わってからって言われました(薬が飲めない為)
口内炎が何個も出来て無かった日がありません
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84 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/30 00:29:41 : [ID:DY43uwe40.net]

症状は口内炎だけ?目も出てるのかな?
検査でもしそのように診断されても、授乳中は薬飲めない(特にベーチェットに利く薬)から、後にされたのでしょう
出てる症状によって検査も違うから、はっきり言えないな
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85 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/30 01:45:34 : [ID:bNP5aemQ0.net]

>>83
検査方法
ttp://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html
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86 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/31 21:38:01 : [ID:QoTrgHVu0.net]

>>83
完全型、不全型、疑い型などで症状は千差万別です
目に関しては最近良い薬が出来たようです
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87 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/31 22:13:08 : [ID:DCBBZLIF0.net]

>>84
>>85
>>86
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88 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/07/31 22:51:30 : [ID:MRfj28E40.net]

>>87
何か辛いことあったら吐き出しにおいで
心身ともに疲れると体調が崩れやすくなるから、
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89 : 病弱名無しさん[] : 2015/07/31 23:03:37 : [ID:QoTrgHVu0.net]

>>87
口内炎は1週間は辛いですね
足の結節性紅斑(ブツブツ)や関節痛はありますか?
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90 : 病弱名無しさん[] : 2015/08/12 12:34:43 : [ID:JJ7YvpR2d]

やっと特殊型のベーチェット病がレミケードの
承認されましたね、腸管BDはヒュミラが使えて
たけど、私は腸管BDなので、まわりの
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91 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/08/13 20:29:02 : [ID:Q4ub68yuT]

通院してお腹の具合がよくないと伝えると
健診時期と重なり総合的な健康診断となった

俺も腸管ベーチェットだからその情報は嬉しい
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92 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/08/14 22:02:25 : [ID:ZBBjESLi0.net]

>>87です
気付くの遅くてすみません
レスありがとうございます
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93 : 病弱名無しさん[] : 2015/08/16 15:18:58 : [ID:Zuhgd3py0.net]

不全型でしかも「疑い」という中途半端な診断が出た
もう52歳なので余り重症化することはないようだが
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94 : 病弱名無しさん[] : 2015/08/17 13:37:38 : [ID:2CDFa1zdj]

不全型で「疑い」というこですが、文面からどのような
症状かは、わからないのですが、指定難病の受給資格は
得られたのでしょうか、指定難病の審査もとくにハードルが
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2015/08/18 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
95 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/08/18 21:42:28 : [ID:EZBfcaOc0.net]

>>93

今の症状は?

俺も45歳の時に神経性ベーチェット「疑い」になり、
それから二年経つが疲れやストレス溜まると
頭痛と体がダルくて仕事が大変だよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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96 : 病弱名無しさん[] : 2015/08/21 12:26:31 : [ID:jhaIrO6Ju]

ベーチェット病 新しいスレこちらです。
http://toro.2ch.sc/test/read.cgi/kitchen/1440127104/l50 [2TELLで表示: ベーチェット病 ジェネシスその1]
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2015/09/09 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
97 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/09 19:43:15 : [ID:L5JFIOoq0.net]

レミケードにゴールはないのか?
レミケードやって5年近く?
終わりが見えない
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98 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/09 20:40:02 : [ID:wpOR9ZKL0.net]

>>97
止めどきは難しいみたい
炎症再発して失明ってなるかもしれないから、明らかに収まったと言えるまで続けなきゃいけないね
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99 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/10 00:03:08 : [ID:/W3mLwTt0.net]

レミケード中止しても寛解を維持できたという文章を、どこかで読んだ気がする
ただ、その寛解を見極めるべくレミケードを漸減、あるいは中止したことで
再燃ということもあるだろうから、なかなかそのリスクを冒せないのでは
(省略されました...元投稿を確認する)
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100 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/10 19:09:52 : [ID:DoxRVcsG0.net]

三十代後半の私は神経ベーチェットで診断がついてから8年
実際はもっと前の中学生の頃と言われています
頭痛はない日はなく半身の感覚なかなる事で2度ほど運ばれて初めてベーチェットにたどり着きました。その時同時にぶどう膜炎もやっていて片目が光しか見えないです。病状落ち着いてきてからは精神的な物が強く出て
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101 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/10 22:54:38 : [ID:yUg+9NDM0.net]

完治しました。
皆さんさようなら
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102 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/11 20:02:53 : [ID:MGwDx7qR0.net]

レミケードやってぶどう膜炎と口内炎はなくなったけど
IL6が下がらない
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103 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/12 02:15:27 : [ID:OlYU5Cw80.net]

ベーチェットはインポテンツになる?
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104 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/12 03:38:55 : [ID:ZqOxre9/R]

↑んなわけない、ガンガン行こうぜ。
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105 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/14 17:23:58 : [ID:W96tKwpa0.net]

俺は全く立たない
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106 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/15 13:16:30 : [ID:D3Cire7aT]

>>105
LGBTの人?
普通に問題なく過ごしてるけど?
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107 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/15 23:07:00 : [ID:4m0vK8lum]

本部の板どうなってんだ、BDの板なんだ
けどね。
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108 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/16 10:31:11 : [ID:RUAoXo5K9]

↑気にしない つか…処置なし
対応しようとすれば尚更
某板が悪化すると思われ...
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109 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/16 12:58:37 : [ID:o207SG4TK]

↑そうですね、気にしないがいいですね、
    BDビギナーが情報求めて来るのには、
   気の毒だが、しばらくみんな処置なしが
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110 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/21 01:17:13 : [ID:HeO2yo8k0.net]

不全型だけどレミケードって何だ?
俺はコルヒチン1錠で一気に症状軽くなった
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111 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/09/21 01:23:32 : [ID:sPNqpPZQ0.net]

>>110
それならそれでまだ幸せ
レミケードなんていう諸刃の剣な薬には無縁だね
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112 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/21 10:08:21 : [ID:HeO2yo8k0.net]

コルヒチンもう2か月ぐらい毎日(今は半錠)飲んでる
医者に「状態いいのでもう止めていいのでは?」と聞いたけど
「7月に入院してたのでまだ早い」と言われた
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113 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/21 12:40:02 : [ID:lDV1iUU7u]

112さん、医者の言ってることは妥当なんじゃないかな、
この病気の厄介さは、薬の減量や、やめ時がとても判断
しにくいんですよ、薬の減量で急激に憎悪したりと。
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114 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/21 22:57:39 : [ID:48TM3DRTw]

某板なんとかならんのかね、1人で何役もやってるやついるし、
医学と医療は違うと言うけれど、ここまで来ると、アホくささ
通り越してるな、無知とでたらめにもほどがある、
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115 : 病弱名無しさん[] : 2015/09/27 15:31:18 : [ID:5d9P0WUKS]

(・・*)(*・・)キョロキョロ
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116 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/10/01 14:02:33 : [ID:oX+8DS9e0.net]

コルヒチン毎日二錠5年飲んでるけど疑問に思ったことなかった…
プレドニンも15mm以下になったことないんだけど
薬減らしていく相談ってもっとちゃんとした方がいいのかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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117 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/10/01 21:09:47 : [ID:Lu7rQ4qq0.net]

コルヒチン1日3錠飲みだしたけどお腹が下るのちょっとつらい
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118 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/10/02 00:02:29 : [ID:BEtAl8lR0.net]

コルヒチン、公費対象じゃないから3割負担で辛いな
あとは薬価が低いけどペンタサ・ラックビーも
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119 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/03 17:16:08 : [ID:TDrhubD+n]

↑ベーチェット病と言えばコルヒチンで
必ず出でくる薬で今まで多くの患者を見てきたけど
と言っても数は少ないけど、ベーチェット病の
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120 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/05 15:03:18 : [ID:LxRscEdsF]

某板どうなってるの?
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121 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/17 17:08:41 : [ID:OHPHO2bp0.net]

小さい口内炎が出来ては消えての繰り返しだけど
とりあえず一旦コルヒチン服用中止して様子見ようということになった
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2015/10/18 [AD]【G-Tune】
122 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/18 09:55:31 : [ID:/XCbyUh54]

口内炎もうっとうしいけど、コルヒチン中止で落ち着いて
いるようなら良かったじゃん。
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123 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/21 21:31:39 : [ID:D0foPz1C0.net]

コルヒチンとか漢方薬ずっと飲んでたけど大学病院に転院してから処方されなくなった
もう数年前からだよ
レミケードの点滴中だけはぐっすり眠れるから今一番の幸せな時間だ
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124 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/23 09:58:27 : [ID:Erz96kPWa]

レミケードは投与するとき副反応予防のための前処置で
人によってステロイドや抗ヒスタミン使うからね、
風邪薬で眠くなるやつね、俺もレミリストだけど、
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125 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/24 21:32:02 : [ID:8Alv7SQo0.net]

腸管で25mgからやっと6mgまでへった。
下血はしないものの、腹痛&下痢。
他にも口内炎、陰部と喉に潰瘍再発…
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126 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/25 10:20:40 : [ID:/i8WE27F6]

↑レミケードかヒュミラ使ってるの?
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127 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/26 21:32:34 : [ID:T0U1okSM0.net]

過疎ってるな
やはりこの病気はレアなのか?
入院して会社だいぶ休んだから人事に診断書出したら誰も病名わからなかった
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128 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/26 22:25:54 : [ID:SDEDmORDd]

BDはレアなのか? そりゃそうだ日本じゃ希少疾患だが
欧米じゃ奇病で認識できる医者さえまぁいない。
ただ歴史は古いぜヒポクラテスも疾患概念を持ってたとか、
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129 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/26 22:44:43 : [ID:bVN7kFaq0.net]

>>127
以前ドラマや映画に出たんだけれどね
基本的には健康な人には縁のない病名だよ
普通はガン、脳卒中、心筋梗塞あたりがわかれば上出来だし

一時期流行った氷水被るリレーも募金は集まったけど、
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2015/10/31 [AD]
130 : 病弱名無しさん[] : 2015/10/31 00:48:43 : [ID:pG1RvvLz0.net]

関節痛くて我慢できなくなったからロキソニン飲んで
ロキソニンテープベタベタ貼った
でもロキソニンテープが寒くて眠れん・・・
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131 : 病弱名無し[] : 2015/11/03 14:22:36 : [ID:J1ho3GIu0.net]

久しぶりにベーチェット病友の会の掲示板みたらみれなくなってた。何かあったのか
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132 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/03 16:41:19 : [ID:PtNPC1xFr]

どういう経緯があったのか知らないが、こちらに
移ってますよ、現在試験中みたいで、ドメイン名が
出でしまうようなので、その問題が解決したら
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133 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/08 01:00:33 : [ID:Mixx14H30.net]

ベーチェット病友の会って掲示板あったんだね
やっぱり会員の高齢化かな?
私は2chがあればとりあえず困らないけど

あと病院と薬局
なんか家の近くのかかりつけ薬局制度みたいな案が出てるみたいだけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
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134 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/08 01:19:32 : [ID:xPE7Lcnh0.net]

>>133
若いのに荒らされた辺りで見るの止めたわ
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135 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/09 09:13:32 : [ID:FLjmewWE0.net]

一年前に完全型ベーチェットと診断されました。最近、物忘れが酷く、右手が痛く痺れがあります。神経ベーチェットでしょうか?
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136 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/09 15:52:13 : [ID:OjoE7xzZG]

今、主に何科に受診なされてるのか、わかりませんが
主に受診されている科の主治医と相談なされて、
神経ベーチェット病に詳しい神経内科か一度受診
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137 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/10 00:56:30 : [ID:1qF7kGjC0.net]

>>135
早目に診察受けた方が良いよ
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138 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/10 22:58:02 : [ID:meBHGJA/0.net]

>>135
完全型で診断されて定期受診してないの?
115さんが言われるように早めに病院行った方がいいよ
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139 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/14 16:51:02 : [ID:p9HIZgHs0.net]

プレゾニゾロン3ミリ/日を飲んでるのに陰嚢に赤い潰瘍ができました。
まだでき始めでこれからあるいは白く化膿していくのかもしれませんがプレゾニゾロン飲んでても陰部潰瘍って発生するんでしたっけ?
あと潰瘍ができてしまったらリンデロンVG軟骨みたいなステロイド軟骨塗ればいいんですか?それとプレゾニゾロンを増量?
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140 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/14 22:23:48 : [ID:WMwjzbWX0.net]

>>139
飲んでる量も少ないし、寒くなったり疲れたりすればいろいろな症状が出るはず
私は4mg/日だけど、口内炎できまくりで泣いてる状態

とりあえず先生に診てもらわないとプレドニゾロンの増量はできなくない?
もし休日でも診てもらえるなら病院へ行くのがいちばんだよ
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141 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/15 07:08:26 : [ID:Pnj/jhsU0.net]

>>140
ありがとうございます。
実は今、ほかの病気(とは言ってもベーチェットに起因しているかもしれない病気)で入院中でした…
看護師に昨日風呂に入った時に陰部潰瘍出来てるのに気づいたことを伝えたら、悪化するようでしたら処方箋出したりするので言って下さいとの事です。
病棟は膠原病科とか血液免役科ではないし、こちらの潰瘍もまだ赤くなっているだけですしで、今の段階ではこんなものですかね。
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2015/11/24 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
142 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/24 22:21:33 : [ID:nKWsW7EL0.net]

退院して4か月、コルヒチン服用中止して1か月、
普通に会社行って酒ガンガン飲んで、まったく何ともない
医者からは完治しないとは言われてるが
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143 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/25 09:36:11 : [ID:Y455RYQj0.net]

>>142
完治はしないけど寛解は保てる
無茶せずいい状態を保つのが吉
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144 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/27 09:18:00 : [ID:dHayrLwI0.net]

みんな結婚は諦めてる?
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145 : 病弱名無しさん[] : 2015/11/27 10:37:18 : [ID:UQrL/Rol0.net]

>>144
あきらめてる
っていうか人生あきらめてる
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146 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/27 20:07:21 : [ID:PkHhv0HU0.net]

>>144
結婚してる
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147 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/27 23:57:57 : [ID:m+/72u9l0.net]

結婚してから旦那が発症した
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148 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/28 00:03:02 : [ID:kGNsuHSI0.net]

自分の場合血管ベーチェットで毎年入院してるし
そうじゃなくても体調悪いと体のどこかに炎症起きてるし動けないしで
結婚しても足手まといになるんじゃないかと思う
だから結婚はしないというか申し訳なくて出来ない
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2015/11/29 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
149 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/11/29 16:51:08 : [ID:oKJ+QqTp0.net]

寛解を待ってる間に適齢期が終わりそうです
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2015/12/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
150 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/02 14:31:30 : [ID:jxHXzfYZ0.net]

若い人は可哀想
俺は50歳過ぎて発症したのであとはもう誤魔化しながら生きて行く
医者から不規則な生活、過労、ストレスは厳禁と言われたのをいいことに
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151 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/02 16:42:13 : [ID:3O/bytrJn]


後はもう癌か認知症が時間の問題だね、
がんばれよ、おっさん。
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152 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/08 01:30:50 : [ID:fXwJ3Zz/0.net]

漢方飲んでる人います?それか毎日納豆やヨーグルト食べてる人います?

症状は落ち着きますか?
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153 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/08 21:40:59 : [ID:+wtedrPh0.net]

>>152
腸管ベーチェットだけど、ヨーグルトとバナナは毎日食べてるよ

漢方は前の病院でツムラのを処方されてたけど、大学病院に移ったら処方されなくなった
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154 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/09 12:08:16 : [ID:VOSVZtdH0.net]

アレルギー強いから漢方もサプリも飲まないでくれと言われた
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155 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/09 19:47:42 : [ID:M0UTLrWK0.net]

プレドニンと高麗人参は併用ダメだよね
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漢方、頑張って飲んでましたが苦手克服できずに辞めてしまいました。どうしても口に合わないです。

ヨーグルトはほぼ毎日食べてますが、調子良いような気がします。
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157 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/10 22:50:03 : [ID:iwR9UB9T0.net]

>>156
無理して漢方飲むことないんじゃない?
医師に処方されてるなら別だけど
どっちにしても漢方とか食べ物については主治医と相談しながらがいいと思うよ
使ってる薬にとってマイナスになるものが意外とある
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>>157
133です。
以前のお話です。初めて漢方を処方されて、こんな不味い薬初めてだったので、主治医にすぐ話しましたよ。今はもう処方されていません。ヨーグルトの件も主治医と話して今、問題ないので毎日食べています。
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159 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/11 18:03:11 : [ID:M54WWSJI0.net]

>>158
134です
主治医とコミュニケーションをとられているなら安心しました
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>>148だが血管ベーチェットのお陰で8回目の手術をすることになった
結婚諦めてて本当に良かった(´・_・`)
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お二人の関係がどんなものかはわからない
でも、諦めることとは別の問題じゃないかな?

>>160さんと御相手さん双方の気持ちの問題。
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>>160
血管ベーチェットって何回も手術しなくちゃいけないんだね
なんとなく薬で治療のイメージあったわ

私は腸管なんだけど、この病気の人って入院してても出会ったこのないんだよね
自分の症状がこの病気について知ってることすべてみたいな感じかな
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>>162
血管ベーチェットは、血管に炎症が起きて動脈瘤や静脈瘤が出来る他に、血管自体も脆くなり色々とトラブルが出てくる

自分も何回心臓血管外科に入院しても血管ベーチェットの人はいない
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164 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/13 16:08:25 : [ID:2P1ivAqH0.net]

HLA検査したら遺伝子的には問題ない型と言われて良かった
じゃあ何故発病したのか?と聞いたら、この病気は医学的に全部解明されてるわけではないとのこと
用心するに越したことはないと忠告受けた
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完治しました。
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発病してから7年目ずっと活動期
寛解したい今日この頃
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20年耐えろ。病は沈静化する。
その頃は障がい者か薬づけで俳人同様だがなwwwwwwwwwwwwwwww
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168 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/20 12:29:29 : [ID:0sB7lfG30.net]

>>167
雅やな
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俳句詠んでお金もらえたらいいなと思った
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20年たっても寛解だったのに活動期になった人知ってる

年数はあまり関係ない気がする
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対症療法は一生必要だろうね
根治療法が確立しない限りは

たとえば口内炎できたらすぐに薬塗ったりうがいしたりっていう
地道な自己管理もしなくちゃならない
時間やお金も病気のために使うのもなんだかなぁ、って感じだよ
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172 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/22 23:41:40 : [ID:RVs3NVBV0.net]

疑いの状態でもう3年も無職だよ…
就職しなきゃと焦るだけでなかなか受からなくて本当に辛い
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173 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/23 00:49:55 : [ID:qRJZ6gKT0.net]

>>172
疑いの状態ってなにか症状とかあるの?
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174 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/23 02:24:16 : [ID:MZ+dp6aE0.net]

>>173
ベーチェットにも当てはまる症状がいくつか出たりするよ
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  • なし
175 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/23 10:46:49 : [ID:qRJZ6gKT0.net]

>>174
口内炎、皮膚症状、結節性紅斑、眼症状とかかな?
もし日常生活で他人には気づかれないレベルで3年間無職だったら
(省略されました...元投稿を確認する)
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176 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/23 13:47:08 : [ID:xjxDTRuQ0.net]

眼症状が出たりすると障害者年金はどうか分からないが整体師などで障害者枠で優遇されやすくなるのかな?

という自分も血管ベーチェットで障害者3級
年金は出ないけど就職には有利なはずなのだろうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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177 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/23 14:37:23 : [ID:qRJZ6gKT0.net]

>>176
少し前にレスいただいた腸管ベーチェット患者です

手術無事に済んだのですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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178 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/23 15:22:45 : [ID:xjxDTRuQ0.net]

>>177
ありがとうございます。

手術は終わりましたがまだ入院中ですし、このまま病院で年越しとなりそうだし、
(省略されました...元投稿を確認する)
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179 : 病弱名無しさん[] : 2015/12/24 14:33:04 : [ID:pclP2nMQ0.net]

>>178
自営業の方でしたら今までのスキルを活かせるといいですね
それは大きな武器になると思います

あと経営のことはわかりませんが、
ネットショップとかならある程度マイペースでできるのかな?と思ったりしました
(省略されました...元投稿を確認する)
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180 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/26 11:21:40 : [ID:ogo6muED0.net]

>>179
ありがとうございます。
今までは田舎の商売でネットショップは立ち上げてなかったですが、選択肢の一つとして退院後の療養中に勉強してみます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/27 [AD]
181 : 病弱名無しさん[sage] : 2015/12/27 17:05:53 : [ID:URknQIs/0.net]

口内炎の予防には開いた歯ブラシや硬い歯ブラシで磨くのは絶対に駄目。
100円ショップで2~3本で100円で売ってる先細の歯ブラシはふつうを買うと硬さ的にも丁度良く、
また値段も安いので開いたら惜しげなく捨てて次の歯ブラシに移すことが出来る。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/01 [AD]
182 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/01 00:57:50 : [ID:FEDAYaY80.net]

此処で口内炎の辛さをいつも愚痴ってたんだけどハチミツを1日何回か口の中に入れて全体に広げるようにしてたらあんま出なくなった
コストコで買ってきて惜しみ無く使ってる
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183 : 【】 [] : 2016/01/01 04:34:38 : [ID:4zb4gpjz0.net]

お前らの運勢
おれは完治したぜ
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184 : 【1113円】 [] : 2016/01/01 04:36:29 : [ID:4zb4gpjz0.net]

まちがえた
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185 : 【大吉】[] : 2016/01/01 12:56:08 : [ID:Y2m7j/UVw]

!?
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186 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/01 13:02:05 : [ID:Y2m7j/UVw]

よし (^^)/
こいつぁは春から縁起がいいわい。
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187 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/01 21:55:46 : [ID:CXo190SC0.net]

口内炎にはリステリン紫も良かった
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188 : 【大吉】【379円】 [sage] : 2016/01/01 21:58:54 : [ID:CXo190SC0.net]

占ってみる
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189 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/02 07:03:14 : [ID:WLKLj58a0.net]

安くはないが歯周病用の歯磨き粉にしてから口内炎と無縁だ
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190 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/04 21:55:58 : [ID:UPkXbLhh0.net]

レミケード打ってる方、何週おきに打ってますか?

私は、8週持たずに7週か6週くらいの間隔で打ってもらってたのですが、今回は4週半で完全に切れたみたいです

今、レミケ23回目ですが、もう効かなくなったということなんですかね…
(省略されました...元投稿を確認する)
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191 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/04 23:36:29 : [ID:+Rsoaj360.net]

うちの旦那は8週ですね。
まだ2年ほどなんですが
切れる頃は口内炎や眼症状がでてきます
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192 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/05 13:02:56 : [ID:opB3dAkp0.net]

ベーチェットになると精神的にブルーになりやすくなるみたいね
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=134431&id=47094027
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193 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/05 21:09:30 : [ID:KgRVkZum0.net]

>>191
ありがとうございます

切れた瞬間、一気に具合悪くなりますよね
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194 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/06 20:39:41 : [ID:jcv9+FDa0.net]

先生は半年に一度のCRPでステロイドの量を決めるけどステロイドの量を下げたから炎症が起きてただ事ならないことになったりはしないのかな?
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195 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/07 00:53:51 : [ID:KAPPnDx40.net]

半年って長いな
症状軽いんかな?
俺は2カ月毎に調べて決められてる
(省略されました...元投稿を確認する)
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196 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/07 00:57:49 : [ID:X7qfevuY0.net]

>>193
だんだん間隔が短くなるのは辛いですね。
それだけ身体にも負担ありますし
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197 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/07 19:40:34 : [ID:3JiUhCVP0.net]

・煙草は止めるべきです。
・体を冷やす事で症状が出る場合もあるので、なるべく体を温めるようにしましょう。
・腸管型ベーチェット病の患者さんは、腸に負担をかけないように、低脂肪食を心掛け、食べ過ぎないようにしましょう。
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198 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/08 01:53:30 : [ID:tnFW4go1g]

↑こんなこと、わさわわざコピペするのってばか?
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199 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/08 09:18:10 : [ID:aUELMhy30.net]

>レミケードが最後の砦なんでしょうか...
眼症状あるの?
おれはレミケやめて今ヒュミラだけど絶好調。2年半だけどCRPはずっと0.01以下だし口内炎も関節痛も全くなくなった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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200 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/08 13:11:34 : [ID:FVpK9s2N0.net]

眼症状(ぶどう膜炎)あります
レミケ後は安定してるようですが
ヒュミラは体調変わりませんか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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201 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/08 21:23:23 : [ID:aUELMhy30.net]

眼症状あるのですか。ヒュミラは眼にはあまり効果ないのかな。
体調は良いですよ。全く完璧レミケの時は最悪でした。血圧は(一時的にですが)200にはねあがるし。一日中体がだるくて何もするきがしない。
担当医に訴えても{数値に何もあらわれていないので・・・}と全く問題にされず(笑)
(省略されました...元投稿を確認する)
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202 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/08 22:35:45 : [ID:rPInaKDV0.net]

金スマsp観てる
卒業なんだね…とりあえずお疲れ!
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203 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/08 22:56:27 : [ID:EguSsXgc0.net]

バル酢!
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204 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/18 21:03:35 : [ID:x/DK2JWP0.net]

俺はもう完治したぜ。あばよお前らw
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205 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/19 13:19:26 : [ID:qsNE76IZ0.net]

みなさん、陰部潰瘍が出ている時はどうしていますか?
早く治す方法等あるでしょうか…
何をするにも痛くて辛いです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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206 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/19 15:18:41 : [ID:TZeoBkU/0.net]

薬飲んでタマにはサランラップを巻く
思い切ってフンドシみたく巻く
緊急だったからそうしたけど医療用のフィルムとかあるかも
(省略されました...元投稿を確認する)
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207 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/19 22:35:38 : [ID:C9eJqu690.net]

産婦人科でもらった塗り薬が効いたよ
アネトカインゼリーってやつ
治す効果はないらしいけど痛みは消えるから生活が楽になる
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208 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/19 23:37:46 : [ID:dGuB3CyN0.net]

>>205
ステロイド外剤の弱いのを塗ると良い
リンデロンみたいな強いのは刺激も強すぎるので塗らないことね
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209 : sage[] : 2016/01/20 17:42:36 : [ID:b68xR+5I0.net]

>>206>>207>>208
みなさん、レスありがとうございます。
当方女でつい先日、不完全型のベーチェットと言われました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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210 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/20 18:11:19 : [ID:05nBYTDO0.net]

>>209
婦人科行った方が良いかも
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211 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/20 20:41:27 : [ID:0sxfZBxY0.net]

口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
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212 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/21 10:06:36 : [ID:FSJDVQqU0.net]

>>209
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか?
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213 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/21 18:09:21 : [ID:TnMxqP1V0.net]

>>210
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。
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214 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/21 18:43:35 : [ID:cGT44m2t0.net]

>>213
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて
(省略されました...元投稿を確認する)
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215 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/21 19:20:08 : [ID:TnMxqP1V0.net]

>>214
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
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216 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/21 22:34:30 : [ID:E14UjXuQ0.net]

>>213
え!コルヒチン飲んでないの?
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
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217 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/22 19:26:28 : [ID:0roJFQDg0.net]

>>216
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した(といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは?って言ってるし、難病申請しておけば?」という感じでしたが…)
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218 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/22 20:18:10 : [ID:ZdWB+uyN0.net]

>>217
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
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219 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/23 17:13:33 : [ID:TxF+PA+O0.net]

片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ
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220 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/23 22:18:44 : [ID:PmNri5zz0.net]

いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
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221 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/24 09:42:02 : [ID:KEw4l1gs0.net]

今は眼症状あってもコルヒチン使わないのか。
シクロスポリンもすっとばしていきなりレミケなの?
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222 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/24 14:39:50 : [ID:uProEaex0.net]

>>219ではないけど腸管出血や眼の症状出てる
以前はステロイドやコルヒチンその他を処方されてたけど、
大学病院に転院になってコルヒチンや漢方はなくなったよ
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223 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 15:43:15 : [ID:8X/L5vbb0.net]

自分は眼症状なしで大学にてコルヒチン処方されてます
入院中ステロイドの準備で歯を全部抜く手術の手前で今回はステロイドやらずにコルヒチンでいけることになり今は落ち着いてます
ステロイドの副作用はコルヒチンの比じゃないと思いますがレミケードはどんな感じですか
(省略されました...元投稿を確認する)
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224 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 16:12:43 : [ID:nKcw+QA90.net]

血管ベーチェットの自分は最初からプレドニン一本
服用量が少ないと口内炎や陰部潰瘍を発症する
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225 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 19:35:19 : [ID:Y5eghnZE0.net]

血管きつそうですねお大事に
しかし入院してても自分以外ベーチェット病の方いませんでしたけど
みんなそんな感じなんですかね
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226 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/24 21:04:08 : [ID:NXm6Ce6q0.net]

そもそも皆さん何科に入院するんですか?
私は足の結節性紅斑がひどかったこともあり皮膚科の病棟でした
そこから耳鼻科、内科、眼科とかいろんな外来へ出張診察
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227 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/24 21:24:17 : [ID:uProEaex0.net]

>>223
ステロイドは長期にわたって使用していたので様々な副作用は経験しています
さいわい今のところレミケードによる副作用の自覚はありません
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228 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 21:56:01 : [ID:pJ2ugLCd0.net]

>>226
自分も皮膚科です
陰部潰瘍で皮膚科受診して大学病院紹介で皮膚科入院の流れです
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229 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 22:08:35 : [ID:cI3iPjmB0.net]

ステロイド療法やるときって歯を抜かないとならないの?
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230 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/24 23:23:57 : [ID:pJ2ugLCd0.net]

ステロイドは骨を吸収するようで悪い歯は腐るそうです
悪くなくても骨粗鬆症とか骨壊死とかの副作用があるそうです
自分は歯が悪かったのでベーチェット病の治療は緊急で歯の治療は間に合わないですから悪い歯は全部抜くしかなかったんです
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231 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/25 13:53:34 : [ID:6Fnoh7fB0.net]

>>227
もしかしたら、わたしと同じ病院に通っているのかも
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232 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/25 22:27:00 : [ID:fXFFhHcX0.net]

>>231
今日レミケード行ってきました
ざっくり東海地方の大学病院ですよ

>>230
ステロイドの長期使用で骨壊死を発症しています
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233 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/25 23:55:55 : [ID:/YUtWEeZ0.net]

>>232
自分は腐っちゃうから歯は諦めてってことでした歯根に病巣があるやつは残しておけないみたいです
自業自得です
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234 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/01/27 21:07:39 : [ID:ctmZPPek0.net]

最近歯根膿包で一本抜いたんだけどステロイド関係してたのかしら…?
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235 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/27 22:05:44 : [ID:8CO3L0950.net]

>>234
私も歯根膿胞の手術したよ
いっしょに虫歯になってた親知らずの抜歯もした
入院して全身麻酔だった
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236 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/30 13:36:38 : [ID:UJF4kG1U0.net]

ステロイドは使ってないけど嚢胞で前歯1本無くなった
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237 : 病弱名無しさん[] : 2016/01/30 21:45:28 : [ID:WLaIgm8+0.net]

ステロイド使ってるからか術後の治りが予想以上にかかったみたいだよ
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238 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/01 02:18:30 : [ID:Il1zqYEi0.net]

神経ベと血管ベにはレミケ、ヒュミラは効かない?
目にはレミケ、腸管はヒュミラがすごく効くよね?
昔は目にも腸にもステロイド大量に使ってたよね?
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239 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/08 15:18:11 : [ID:UDPk2QE00.net]

気合で治せ!
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240 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/10 23:34:49 : [ID:Yize7Vxj0.net]

退院したから7か月、再発していない
日常生活はルーチンが大事
毎日決まった時間に決まったことしてると非常に体調が安定する
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241 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/12 13:30:39 : [ID:m4pMc+T00.net]

膝を強打して
炎症を起こしてると思いますが
それでIL6って上がりますかね?
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242 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/14 00:12:17 : [ID:zHYpOzks0.net]

リンデロン飲んでるんですが、知覚過敏って副作用として考えられますか?
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243 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/14 07:21:28 : [ID:eiL25CeY0.net]

量にもよるんじゃないの?原因はわからないけど俺は聴覚過敏になったよ。
デパス飲みだしたら何故か治った
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244 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/20 05:01:24 : [ID:1AQ80cHe0.net]

ベーチェットってEDになるの?
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245 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/20 12:02:54 : [ID:oXsXOwID0.net]

そりゃそうよ
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246 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/02/20 21:38:36 : [ID:HHKSXpKX0.net]

発症から6年目にして再発!
油断してたーー
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247 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/02/21 03:00:32 : [ID:hwQzATwnQ]

再発は眼だな?
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248 : 病弱名無しさん[] : 2016/02/26 05:51:20 : [ID:8+kjBIiv0.net]

>発症から6年目にして再発!
やばいね。俺も発症から6,7年後(忘れたころに)再発?した。
それから病の勢いはんぱなかった。まさに猛威を振るうって感じだったな。
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249 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/02/27 18:57:18 : [ID:Of1cAkMC0.net]

>>248
当方21歳で発病、27歳で再発

なんだろ、似たような感じですね。
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250 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/01 12:25:17 : [ID:5HDHms380.net]

今年の花粉強烈すぎない?
いつもはプレドニンかイムランか何が効いてるのかは分からないけど
普段飲んでる薬だけで花粉症も抑えられてたのに
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251 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/09 00:44:09 : [ID:myjm0Zu50.net]

おそらくこれにかかった。陰部と足と口内に潰瘍みたいなできものがでる。
生行為は一切ないし、できもの以外症状がない。
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252 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/09 16:12:30 : [ID:CB9tOThJ0.net]

疲労で免疫低下してるだけでも出る症状だからなんとも言えんけど
下痢しやすいとか関節痛とかはどう?
あとは子供の頃喘息やアトピーやってた人が多い気はする
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253 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/09 17:09:15 : [ID:QfekwcLP0.net]

潰瘍だけならなんとも言えないね。

私が発症したときは、
口の潰瘍12個、陰部の潰瘍5個、全身に毛包炎多数、両足に結節性紅斑7個、針刺し反応あり、変形のない関節炎、解熱剤の効かない40℃の熱で診断だったよー。
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254 : 病弱名無しさん[] : 2016/03/10 08:29:20 : [ID:QSVGVOqW0.net]

ある患者の一例 私のことです
ネットで調べて○○病の症状にほとんど一致する。

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255 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/10 22:52:25 : [ID:c4rluLqM0.net]

口内炎の頻発で定期診療してたら、顔の肌荒れが治らず続いてることや、見え方がもやがかったような見え方することがたまにあると話したら眼科と皮膚科に回されることに…。

チラッと皮膚生検のことを言われたのですが結構痛いものですか?
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256 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/10 22:55:32 : [ID:c4rluLqM0.net]

>>255 です。
ちなみに疑いで定期診療を受けてます。
早めに行くように指示されたので、とりあえず職場に掛ける負担を最小限にと来週行く予定でいます。
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257 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/11 16:48:57 : [ID:roxCriZ70.net]

主症状が口内炎なら血液検査くらいしかしないと思うよ
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258 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/11 17:12:35 : [ID:Nb1QHaWh0.net]

>>257
返信ありがとうございます。
血液検査だけで済めば負担ないので助かるのですが、皮膚生検が挙がったので少々不安になりました。
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259 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/22 02:37:16 : [ID:TUt7mi3M0.net]

ヨーグルト食べ続けると治るよね 毎日朝昼晩と1日3回で
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260 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/24 09:36:19 : [ID:fhsKqnLf0.net]

疑いから4年くらいたったけど症状がアフタ性口内炎と体にニキビくらいしかない
いっそのこと障害者手帳がほしい
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261 : 病弱名無しさん[] : 2016/03/24 10:33:46 : [ID:ZGxOoZXk0.net]

>>260
そのくらいの症状ならうらやま
めぐまれてるよ
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262 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/24 18:16:35 : [ID:EBX6o97E0.net]

血便で倒れて輸血数回、ステロイドの影響で片目失明してる(手帳なし)
最近の杖は格好いいね
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263 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/24 18:26:50 : [ID:StIBYk1y0.net]

先日疑いの件で書き込んだ227です。
眼科・皮膚科受診指示されましたが、眼科は眼底検査?で問題なし、皮膚科は問診のみで今のところ疑いのまま?で終わりました。

ハッキリしないまま口内炎とお付き合いする生活が続きそうです。
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264 : 病弱名無しさん[] : 2016/03/24 23:06:37 : [ID:ZGxOoZXk0.net]

>>262
腸管型?
わたしも下血、輸血の繰り返しだったよ
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265 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/25 00:04:25 : [ID:CJouk00x0.net]

>>264
完全と腸管
輸血してくれた人は勿論、献血会場を見ると拝みたくなるよ
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266 : 病弱名無しさん[] : 2016/03/25 17:34:17 : [ID:KHb0sXht0.net]

>>265
完全と腸管、同じです!
口内炎や目から症状でたから目は今のところ点眼と経過観察ですんでます
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267 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/25 18:03:05 : [ID:hpS6fxOT0.net]

腸管不全型、ベ病と別にポリポーシスもあり
悪化したので大腸全摘になった orz
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268 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/28 21:25:47 : [ID:B1KVMRUF0.net]

大腸全摘ってやばいね
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269 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/29 08:56:43 : [ID:hOEMzRLP0.net]

一回喉に口内炎できて飯食えなすぎて入院したわ
ずっと風邪の喉の痛みだと思ってましたw
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270 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/29 13:39:45 : [ID:AZwdyw1O0.net]

自分も喉全体が真っ白に口内炎になって水飲めなくなったことある
飯食えず衰弱した時にはメイバランスが神の飲み物に思えた
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271 : 病弱名無しさん[] : 2016/03/30 00:55:08 : [ID:9EO2+Qz00.net]

喉の口内炎最悪だわ
唾も飲み込めんくなる
麻酔薬入ったうがい薬でなんとか乗りきった思い出あるよ
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272 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/30 02:19:23 : [ID:0Gj6CSUZ0.net]

喉から食道にかけてできたアフタ、
ご飯食べれないし水飲めないけど
牛乳はしみなかったから飲めた
味噌汁、スポーツドリンク、果汁物は喉が焼ける様に痛い
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273 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/30 21:23:31 : [ID:9p/kgQxf0.net]

>>272
わかる!
入院中、おかゆも食べれなくて…
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274 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/03/31 01:52:06 : [ID:i0bFBQIG0.net]

入院中のお茶もやばかった
水も飲めないくらいだったけど冬場で寒くてつい暖かいお茶を口にしたら
あまりの刺激に本当に泣いた
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275 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/01 10:59:31 : [ID:EkNbVOz+0.net]

結節性紅斑が足の裏にもできて歩くの辛い
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276 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/01 14:36:03 : [ID:F4FSAeoz0.net]

喉のアフタもきついね
陰部潰瘍も地味に痛い
トイレ行くたびに悲鳴をあげてしまうから家にこもってる…
ネットスーパーが本当にありがたい
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277 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/01 17:35:21 : [ID:TOK8LEiy0.net]

>>276
私は、キシロカインゼリーっていう、ゼリー状の表面麻酔を処方してもらって、トイレの度に陰部に塗って自分で表面麻酔かけて過ごしたよー
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278 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/01 22:33:55 : [ID:2gQwfmRQ0.net]

>>277
それ効くんだよね!

のどのアフタや直腸炎なんかでお世話になった
痛み止めの座薬入れるときにもつかった
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279 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/02 12:17:14 : [ID:vO5kCh2O0.net]

おお!
次回の診察の時に処方してもらえないか相談してみるよー
ありがとう!
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280 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/03 15:56:13 : [ID:jOyqWVv90.net]

俺は元々扁桃腺持ちなんで喉がパンパンに腫れた時、普通の抗生剤処方されてたんだよね
でも薬をいろいろ変えても一切効かず街医者が首ひねる
そのうち体中に紅い斑点で出来て酷い関節痛も
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281 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/05 06:48:34 : [ID:4VmxxIbH0.net]

>>238
ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの?これら使ってても再発する人は再発する?
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282 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/05 15:23:54 : [ID:zM6wYj/K0.net]

211じゃないけど
再発はあるでしょう普通に!
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283 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/08 07:34:53 : [ID:MWuYNAy70.net]

>ヒュミラとかレミケあればひたすら寛解期が続く人が多いの?
薬は使えば使うほど効かなくなる。例外はないよ。
俺はレミケ→ヒュミラだけど効果がなくなる前に新薬できてほしいね。もうあるのかな?
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284 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/08 21:40:39 : [ID:8TOR/VVe0.net]

私は不全型で症状も軽い方なので、酷い時はプレドニン点滴→プレドニン内服薬→コルヒチン内服薬→内服なし
みたいな流れで6年目。
一時期は薬無しで過ごせていたけど、結局再発してコルヒチン飲んでるー
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285 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/09 06:50:24 : [ID:HYFmOrRR0.net]

皆様情報ありがとうございます。
当方腸管で、穿孔などとは程遠いもののかなりお腹がしんどいです。重症者の痛みは計り知れないですね…
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286 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/10 07:42:01 : [ID:vK0GPzQw0.net]

CSで「愛し君へ」の再放送やってるけどドラマとはいえ設定が誇張し過ぎだよな
発病して3か月で失明とかまあそうなる人も中にはいるだろうけど、誤解を生む
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287 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/15 09:58:07 : [ID:w3BoW+800.net]

昔から疑いのまま引越し繰り返して昨日また新たな皮膚科行ったらベーチェット病じゃないですかだって大きい病院に行きますかでも不全型っぽいから長期でみて貰わないと診断も難しいよねって

確定されてないからよく分からないんだけど
口内炎、顔or全身毛嚢炎、関節炎、外陰潰瘍、胃潰瘍帯状疱疹、これらが重なる時もあれば重ならない時もありどのタイミングで大学病院とか行けばいいのか分からない
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288 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/15 22:18:43 : [ID:oRf8gTEo0.net]

>>287
俺は腸管があったからすぐ確定したな。
確かに同時に出ないこともあるし困るよな
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>>287
私は高熱が数ヶ月続いて否応無く入院ってかんじ
原因不明でたらい回しにされてた期間除けば検査入院自体は一ヶ月くらい
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290 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/20 00:49:48 : [ID:zILYLJwI0.net]

やばかった
コルヒチン掘り出して脱出するのが精一杯だった
ステロイド軟膏は後日発掘成功
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291 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/20 12:46:52 : [ID:2UOGuKNz2]

ベーチェット病は症状が人によって実に多彩で
医師にも認識出来ないことが多いので、内臓障害は
見た目人に分かってもらえず、悔しい思いをすることが
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292 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/20 14:08:34 : [ID:TWXM8Qn40.net]

>>290
怪我はないか?
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  • なし
293 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/20 15:30:42 : [ID:hEf+yrpd0.net]

>>290
お疲れ様です…ステロイドは足りてます?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
294 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/20 23:56:17 : [ID:c4kU94ff0.net]

>>292>>293ありがとう
今はきつい症状出てなくて関節痛くらいだったから掘り出したコルヒチンでいける
ステロイドっても軟膏だかんね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/21 [AD]
295 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/21 00:12:30 : [ID:4AZSnYLk0.net]

怪我はないです
ありがとう
爪はボキボキに折れてたけど大丈夫
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
296 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/21 23:44:51 : [ID:6VGv3bEs0.net]

不完全だったんだが神経ベーチェット発症したかもしれないらしい。
これ慢性なら終了なんだよな?怖すぎ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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297 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/22 01:43:30 : [ID:SczuDF/C0.net]

>>296
罹患している人の前で終了とか言うなよw
[スコア:(未選択)]
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  • なし
298 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/22 02:17:04 : [ID:kDI35AiQ0.net]

熊大の皮膚科は復旧してるんだろか?
やっとワンセグとか見れたら普通に番組やってるね
いまだに水道ガス止まっててサバイバル中だからギャップが凄い
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
299 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/22 05:32:01 : [ID:hw+OvmBZ0.net]

>>297
わりぃ。でも治療法ないんだろ?どうしたらええねん…記憶なくなるとか
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  • なし
300 : 病弱名無しさん[] : 2016/04/22 15:50:57 : [ID:S9Lxsr8E0.net]

慢性型の神経ベーチェット病は早期のレミケードで進行を遅らせることは
できないのか?
眼症状でレミケード以前と以後と言われるように。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
301 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/22 15:52:34 : [ID:te8ml5iq0.net]

初期なら対応できる
病院で相談だ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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302 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/23 09:03:15 : [ID:26LRTW+U0.net]

世の中は平常運転なんだろうね
目が霞んでて不安だったけど
近所の小児科の院長先生が避難所を回ってて相談したら診てくれたよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
303 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/23 16:12:41 : [ID:IJGJ9BgO0.net]

レミケじゃなくてヒュミラ打ってるけど神経に効くなら朗報だな。
しかしこの病気、身体のあちこちに出かねないから怖くて仕方ないわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
304 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/23 22:31:11 : [ID:OjZ1XTIA0.net]

なんか日記ですまん
一日避難所で作業してる間はなんともないけど
消灯するとなんともやることないっていうか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
305 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/23 23:53:49 : [ID:KiZPQo000.net]

>>304
何か俺にできることある?
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  • なし
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306 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/24 03:52:52 : [ID:vpTcZPcd0.net]

>>305
ありがとう
スマホ見つけたくらいから割と気が抜けて落ち着いてきてる
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
307 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/24 04:07:02 : [ID:vpTcZPcd0.net]

眠れないから書かせて
目の前の作業は日々こなしてるけど避難所の作業ばかりでもっと大きい社会的な貢献に繋がっていかない
そもそも体調崩して仕事できなくなって通院くらいしか社会に関わってこなかったから職場とかないし
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
308 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/24 04:17:31 : [ID:vpTcZPcd0.net]

長げえなすまん
おやすみ
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  • なし
309 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/24 15:42:20 : [ID:YJoQ/kGH0.net]

>>308
苦しいと思う。いくら想像しても分かってあげられないと思うが、苦しいよな。
1つでも楽しいことを見つけて、それを瞬間瞬間で楽しもう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
310 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/24 15:44:02 : [ID:YJoQ/kGH0.net]

>>307
あと睡眠不足は大敵だからさ、眠れなくても目つぶった方が良いかもしれないね。

しっかし辛いわなぁそれは…俺が北川景子だったら今すぐハグしに行ってやるんだがw
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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311 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 07:14:47 : [ID:D3G2OC2C0.net]

>>310
ありがとう
爆睡してたよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
312 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 07:17:53 : [ID:r4POAiXE0.net]

>>311
眠れてよかったな。ただでさえストレスたまるだろうからマジで心配だよ。本当に早く日常を少しでも取り戻して、その間にベーチェットが悪くならないといいな。

確かに実際のところ、衛生面を考えるとハグだのキスだのって気も起きないわな。俺も陰部潰瘍酷いし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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313 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 09:55:43 : [ID:G2hZfYKN0.net]

>>312
ありがとう
書き方へんだったね
(省略されました...元投稿を確認する)
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314 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 10:01:24 : [ID:G2hZfYKN0.net]

おれがハグされるのがいいわけじゃないな
気持ち的にハグされるのはかまわないけど
汚いからやめたがいいって感じ
(省略されました...元投稿を確認する)
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315 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 13:44:05 : [ID:r4POAiXE0.net]

見た目に分かりづらいのはこの病気の辛いとこだな確かに

意外と元気そうじゃんって結構言われる
不完全の腸管神経持ちでほとんど寝てるけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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316 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/25 17:30:57 : [ID:t7hLbgKJ0.net]

避難所をフェードアウトしてきた
もういいよね
なんか挨拶とかするのも変だし
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2016/04/26 [AD]
317 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 11:05:12 : [ID:onhbr4/W0.net]

避難所で作業やってたから自分家は今から片付ける
まだ倒壊危険で帰宅できない人もいるから様子見てきたら
岡山から卒業生が車で駆けつけてくれて物資を置いていってくれたよ
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318 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 11:27:51 : [ID:onhbr4/W0.net]

やべえまた長いな
落ち着いたら怒りがこみ上げてきた
やばい話があり過ぎていかん
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
319 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 14:31:54 : [ID:BrtRz5dd0.net]

避難所も落ち着いてきてるのに現場が困窮したことを纏める気配もなし
次の災害にこの経験を活かすんじゃないのかな?
避難者が減ってきてたら情報も集めにくいだろうに
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320 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 15:03:25 : [ID:BrtRz5dd0.net]

そういえば昨日の夕飯は自衛隊からキャンセルされた
物資のキャパを超えたと判断されたそうだ
中学校だから公共の物資は数日後から届き始めたけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
321 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 18:39:25 : [ID:PQUSfbNf0.net]

>>320
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)
(省略されました...元投稿を確認する)
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322 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 21:05:51 : [ID:PiDwHzqe0.net]

ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの?
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い
(省略されました...元投稿を確認する)
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323 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 21:07:27 : [ID:uGGAf2KW0.net]

>>321
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
(省略されました...元投稿を確認する)
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324 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/26 21:13:45 : [ID:uGGAf2KW0.net]

>>322
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
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325 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/27 04:37:29 : [ID:tNqGaZPI0.net]

>>322
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな?
今はどんな感じ?何がしんどい?
(省略されました...元投稿を確認する)
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326 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/27 12:50:11 : [ID:8gzHqkRj0.net]

完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
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327 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/27 15:26:57 : [ID:E7dDxlD/0.net]

>>325

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
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328 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/28 22:55:13 : [ID:vjwBNl/D0.net]

>>290
>>327
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
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329 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/29 20:25:37 : [ID:f8jJI8CU0.net]

頭痛がひどい人います?
病気と関連性はあるのかな
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330 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/29 21:36:50 : [ID:/qSmpbfj0.net]

>>329
ある
気圧と関係あるんじゃないかと思ってる
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331 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/04/30 14:12:11 : [ID:O5gqj1z00.net]

>>328
自分は立てなくなるくらいの痛みが膝やアバラに出たり
熱が一年出続けたり胃潰瘍が連発したりしてました
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  • なし
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332 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/01 07:18:50 : [ID:rNBdofNw0.net]

目の症状が無くて外陰部潰瘍が出たり消えたりで不全型の疑いのままなんだけど
これって診断が降りたら投薬方法に違いが出てくる?結局対症療法だから今と変わらないよね
医者はベーチェットの疑いのままの方が良いって言う
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333 : 病弱名無しさん[] : 2016/05/01 12:37:27 : [ID:naKyx0Ig0.net]

よく転ぶようになった
これも神経べ病のせいなのかな
平衡感覚が落ちたような
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334 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/01 12:49:12 : [ID:/9dltCcD0.net]

今年腸管になった
低脂肪低残さ食徹底してるけど便秘が酷い
水溶性食物繊維がまだまだたりないのかなぁ?
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335 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/01 17:05:33 : [ID:StkykKWx0.net]

>>333
耳鳴りする?
手足ってしびれる?
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336 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/01 17:21:31 : [ID:+PPmOiTA0.net]

舌先痺れてる
めまいする
なにこれ
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337 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/02 23:50:08 : [ID:YPvCO7nG0.net]

疲れが溜まると直ぐ口内炎が出来るのだが
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338 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/04 15:30:07 : [ID:vDT84zUd0.net]

最近わりと調子良かったから食べ物油断してたら血が出て再来週内視鏡になった
ちょっとよくなってくるとつい普通の生活をしようとしてしまう
…で、やっぱりだめでガッカリする
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339 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/05 02:16:54 : [ID:KuIXR4R/0.net]

食事の種類は守ってるけど夜中に目が覚めてお腹減って脂質0の野菜ジュースとか葛湯とか飲んじゃってる…

復職したらお腹減りまくりでだらだら間食しちゃう

胃腸が休めてないのはまずいよなあ
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340 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/05 03:24:07 : [ID:f9iBOjQC0.net]

完全に空腹にする時間がないとダメっぽい
最近はハイハインとか好き
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341 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/05/13 17:00:10 : [ID:zRecWwei0.net]

腸管ベーチェットで常時水下痢

寝不足や疲れが良くないのか、
唐突に肛門に異物感とヒリヒリした痛みが出てきた
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342 : 病弱名無しさん[] : 2016/05/23 12:17:07 : [ID:T8BWLzf/0.net]

意外と腸管の人いるんだね
自分も腸管型で寂しい思いしてきたから、不謹慎だけどちょっと救われた

>>341
常時水下痢だと肛門が爛れたりしてるかも
大腸カメラでもかなり負担かかるし
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343 : 病弱名無しさん[] : 2016/05/31 08:56:52 : [ID:ncTmaRcU0.net]

ステロイド5mgしか飲んでないのに2カ月で2回骨折した
しかも左手舟状骨ととうこつ
5mgで3年以上飲んでると骨弱くなるのかな
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344 : 病弱名無しさん[] : 2016/05/31 18:56:03 : [ID:edf8ZtsP0.net]

骨密度測ってもらった?
もともとの骨の強さも関係あるかも

自分は特殊型で入退院繰り返してたから何mg何年とか失念しちゃたんだけど、
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345 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/01 14:53:49 : [ID:g/vrx5gX0.net]

服薬は毎日プレドニン10mgだけでもう3年目だけど、今まで骨密度はかったことないな
そろそろ頼んだ方が良いんだろうか
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  • なし
346 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/01 20:51:29 : [ID:q16ie/rj0.net]

ステロイドは点滴で30mgを二週間の後、15mgから3年かけて0まで減らした。
ステロイドを飲んでいる間は、ボナロンっていう骨粗鬆症の治療薬も処方されて予防のため飲んでたよー


今は骨密度より、ムーンフェイスが辛くてコルヒチンに変えちゃったから骨粗鬆症の薬は無しです
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347 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/01 22:51:53 : [ID:2YlzwmRs0.net]

抜歯の関係で前後3か月、合計6か月休薬してたけど、
そろそろボナロン再開予定

>>344だけど入院中検査づくしだったんで、
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348 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/02 09:50:48 : [ID:rHo/2QcP0.net]

>>346
>>347
ありがとう!
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349 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/03 19:36:18 : [ID:BXaq++nA0.net]

前までは内科と同じ大学病院で泌尿器も見てもらっていたけど
もっと重症な患者を見るということで切られて
半年ぶりくらいに近所の泌尿器へ行った
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>>349
それって内科だけ大学病院、泌尿器はかかりつけ医への紹介ってこと?
どっちも指定難病扱いだよね?
泌尿器の状態は安定してたの?

自分も大学病院で四つの科プラス化学療法でお世話になってるけど、
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351 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/05 00:22:36 : [ID:CpSPTlvpO.net]

>>343
30年ほど飲んでて五ミリになって20年くらいかな
先日の骨密度検査は98%
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352 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/05 11:32:14 : [ID:b55+/Wua0.net]

発病して1年経ったが再発せず、定期通院も一旦中断し経過観察になった
小さい口内炎は出来たり治ったりはしてるけどね
一応予防でコルヒチンは処方された
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353 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/05 12:57:20 : [ID:Ryew4E/m0.net]

>>349です
もっと重症な患者をこれから見ていくとのことで大学病院は切られました
その時見てくれていた先生が他の病院へ行くからそこへ来る?と言われましたが
(省略されました...元投稿を確認する)
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354 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/05 22:33:11 : [ID:lWVa+xkg0.net]

>>353
>>350です。お返事ありがとうございます
だいたいのご事情はわかりました
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355 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/06 22:25:32 : [ID:ZCdMbjEf0.net]

iPS細胞でもう失明は怖くない?視野が40パーセント欠けてるけど治るのかな?
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356 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/07 14:22:58 : [ID:rUWuVB2+0.net]

やっぱそのニュース気になったよね
早いうちに確立すると良いなー
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2016/06/10 [AD]
357 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/10 17:59:36 : [ID:TpTO04yC0.net]

開業医の泌尿器に受診してきました
前回受診したときは特定疾患使えなかったけど今回以前
大学病院でもらっていた薬と同じものを出されたので
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358 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/12 00:42:35 : [ID:CGZ0H0dr0.net]

大学病院でも先生によって違うからね。
納得いかないときは強引にいかないと。救急外らで後からお金返してもらったこともある。
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359 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/12 09:34:54 : [ID:xJL4n/s10.net]

大学病院、ほんと先生によって大違いだわ
いま複数の科で診てもらってるけど、
運よく話聞いてくれる先生ばっかで助かる
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360 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/14 21:37:32 : [ID:TRj2mYkE0.net]

お天気のせいかなんとなく調子が悪い
からだ痛い・・・
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361 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/15 19:01:58 : [ID:2w6oeo4o0.net]

レミケードとステロイド併用してる人いる?
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362 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/15 19:32:42 : [ID:4sW3wB0e0.net]

>>361
私ですが?
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363 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/15 19:46:35 : [ID:gMVio7Jw0.net]

肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する
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364 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/15 22:12:42 : [ID:i9vL7PZS0.net]

レミケードってリュウマチの薬じゃないの?
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365 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/15 23:53:32 : [ID:2w6oeo4o0.net]

>>362
サンクス!
自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>363
なんとなく来るなと感じたら、
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366 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/16 17:39:11 : [ID:5OETFg9m0.net]

>>364
ベーチェットと強直性脊髄炎を併発してるからレミケとステ使ってる
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367 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/20 10:07:45 : [ID:eEI0c5uh0.net]

以前レミケとステ併用してた
今はヒュミラとステ使ってる
俺の場合腸管の海洋にはヒュミラだな。まあ人それぞれだろうけど
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368 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/20 22:27:11 : [ID:jpthwYyS0.net]

>>367
腸管でヒュミラ有効なんだね
腸管でレミケとステ併用してるけど、
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369 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/21 04:33:27 : [ID:i+vm8+aG0.net]

彼氏が不完全型です。
2週間前に予定されてたレミケードが体調悪くて出来なくてあと2日で再診だーって時に結節性紅斑症状キター!泣 両足の足首に症状が出てて痛くて歩くのも困難みたい。
熱もあるし歩けなくなるまで痛がるのは初めてだからかなり心配だ~
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370 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/21 10:00:21 : [ID:zMGyBN/20.net]

ベーチェットって遺伝するの?
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371 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/21 14:01:02 : [ID:55cYVWSi0.net]

しないよ
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372 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/21 17:08:14 : [ID:wthbfAbx0.net]

>>369
悪化するときは1日で悪化します
ベーチェットについてちゃんと知ってる先生じゃないと適切な診断は難しいかも
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373 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/21 20:00:03 : [ID:fsbjvJB20.net]

>>369
救急外来行け。
医者に嫌味いわれても無視しろ
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374 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/21 22:02:47 : [ID:LUYOwxMJ0.net]

神経ベーチェットでレミケード使って3年くらい
以前腸管ベーチェットでもあったけどそれは落ち着いて
腸管終わったと思ったら神経に着た
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375 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/22 19:23:48 : [ID:5o6rF8mf0.net]

腸管治まったら太りますね。
10キロ以上太ったかな。
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376 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/24 15:31:59 : [ID:TMqov9g10.net]

友の会の掲示板は閉鎖したの?いつから?
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377 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/24 19:36:58 : [ID:ohbpqaMh0.net]

やはり泌尿器科の診察で特定疾患は使えない
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378 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/25 03:31:30 : [ID:ATNUGTyu0.net]

>>372>>372
ありがとう。そしてレス遅くなってごめんね
なんとか次の日に無事レミケードも点滴できて結節性紅斑も治まったみたいで一安心
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379 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/27 19:22:47 : [ID:q6BYcs0Q0.net]

失禁しちゃう
どこが悪いんだろう
泌尿器科行ってるけど進展がない
しかも特定疾患使えないし
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380 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/06/27 21:49:12 : [ID:tfemxRql0.net]

ヒュミラもレミケも打てなかった時代ってステロイドとペンタサだけでやってたのかな?今の時代はありがたいな
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2016/06/29 [AD]
381 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/29 15:06:44 : [ID:ZShqD/2zw]

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。
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382 : 病弱名無しさん[] : 2016/06/29 17:52:36 : [ID:AIQOM3oU0.net]

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。
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2016/07/01 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
383 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/01 07:51:17 : [ID:X3BzdM9B0.net]

>>382
クローンでストマはよくみるけどベーチェットでストマ?
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384 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/01 12:44:59 : [ID:xR7RGR700.net]

レミケードやヒュミラよりもステロイドの方が効果があるのでは?
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385 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/01 16:24:19 : [ID:FhPOconP0.net]

腸管ベーチェットは数が少ないので症状が違う方は余り意識する事がないのかも
しれませんが腸管ベーチェットで回盲部に何回か穿孔をおこして、
理屈の上では永久ストマではない方もいますしですが、リスクを考えて
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386 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/01 19:53:41 : [ID:hK4qwcHb0.net]

>>383
おいらも腸管ベーチェットでストマだよ。
腸管出血激し杉で、大腸ほとんどと小腸一部切除した。
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387 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/01 21:11:02 : [ID:FhPOconP0.net]

ツイッター見てると、
腸べ+ストマの人見かけますね。
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388 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/04 11:53:13 : [ID:9FQAUFEN0.net]

僕腸管ベだけどヒュミラもレミケも禁忌になってしまった…困ったなぁ
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389 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/05 10:21:54 : [ID:ayEklWmF0.net]

何かバイオ製薬使えない副作用あったの?
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390 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/05 15:24:56 : [ID:kuZWLkS90.net]

>>389
そうなんよ…どっちも禁忌になってイムランにかわった。イムランどんだけ効くのかねぇ。
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391 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/05 18:50:21 : [ID:CXqkFPvB0.net]

>>384
俺の場合
ヒミュラ>>>>>>>>>ステロイドだった
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392 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/06 16:12:28 : [ID:41PQkacn0.net]

>>391
そのヒュミラが使えなくなった俺はマジメに絶望しかない
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393 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/07 20:31:06 : [ID:eGbSbvc+0.net]

私も不全腸べでストマ。
小腸に癒着があって大腸全摘で短小腸になったら
ベ病の他の副症状がまったく出なくなったけど
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394 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/10 03:35:32 : [ID:QXc/cF770.net]

歯の治療どこ行ってる?近所の開業?
歯科口腔科行かないと駄目かな?やっかいだわ。
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>>394
自分は近所の開業
病名は伝えているけど知識あるのかは謎
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>>394
わたしも近所の開業医
ベーチェットは大学病院で診てもらってるんで、
必要があれば大学病院の歯科口腔外科に紹介状書いてくれる
大腿骨頭壊死もちで骨の薬飲んでるからということもある
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397 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/12 21:51:29 : [ID:gvZMip2F0.net]

私も近場の開業医だけど、HPで経歴見て口腔外科で長いこと勤務してた医師のところにしたよ
毎回治療状況を気にしてくれるし、良かったよ
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398 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/13 07:40:22 : [ID:0Ok5CjWPO.net]

スミケード、ヒュムラ

元はリュウマチの薬が多々の難病に効き目あり
とわかってから使用人数が激増
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399 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/13 10:57:44 : [ID:9E2YxgQq0.net]

>>398
失礼ですが、ベーチェット病の方ですか?
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400 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/13 12:19:59 : [ID:zV6s2PjG0.net]

>>398
レミケード、ヒュミラ
名前間違うとか知識なさすぎ
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>>400
釣りだよ、名前の間違いは特定の薬品名を言わないようにしてるだけ、これのコピペのようなのよく見かけるよ。
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憩室出血で気を失って入院してから、
ステロイド禁止になった
今はラックビー・ペンタサ・フェロベリンだけ
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睾丸が痛い
座りっぱなしの仕事だから
1日座っているか立っているかどちらか
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>>403
副睾丸炎おこしてるんじゃね?
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405 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/19 19:40:31 : [ID:AR/tT1uv0.net]

副睾丸炎ってどんな診察するの?
何かですか?
泌尿器科?それとも膠原病内科?
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外科か泌尿器科じゃないの?
いずれにしても美人女医さんに見てもらえ。治りが早い。
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407 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/25 22:01:19 : [ID:0wEKTt1g0.net]

外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり
手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病
だと思うけど病院に行って診断されるの?されたら何かメリットはあるの?
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まずベーチェット病じゃないと思うけど
大学病院行ってみたら?
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>>407
ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・
生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな
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>>409
明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と
診断されて意味あるの?対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気?
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411 : 病弱名無しさん[] : 2016/07/26 22:10:23 : [ID:lL9UsQIA0.net]

>>410
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
(省略されました...元投稿を確認する)
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412 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/07/26 22:32:02 : [ID:tj0wG6o20.net]

>>411
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。
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2016/08/06 [AD]
413 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/06 22:27:22 : [ID:JDYb4RyW0.net]

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの?
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  • なし
2016/08/07 [AD]
414 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/07 14:00:38 : [ID:NPuREEc40.net]

>>413
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/08/18 [AD]【G-Tune】
415 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/18 03:22:54 : [ID:CO1dlsSY0.net]

何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか?
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  • なし
416 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/18 09:42:08 : [ID:bmensSSQ0.net]

>>403
の感じでは?
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417 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/08/24 23:04:30 : [ID:72GjtGGc0.net]

べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん?
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの?
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  • なし
418 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/08/24 23:49:13 : [ID:5UDsCCNZ0.net]

見た目でわからないからじゃね?
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される
[スコア:(未選択)]
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2016/08/25 [AD]
419 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/08/25 12:39:40 : [ID:hOsZNWhl0.net]

ベーチェットに限らないだろ
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420 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/25 13:15:33 : [ID:tsOTUmAq0.net]

>>414
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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421 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/25 15:01:09 : [ID:ZNMwWIHr0.net]

>>417
いつもどこか具合悪いから、いちいち報告なんかしないけど
きりがないから

家族には調子が悪いって言うときは、相当悪いときだけって伝えてある
ウザかったらこのスレ教えてあげればどうだろか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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422 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/25 23:59:35 : [ID:jMEYf74s0.net]

>>417
それはベーチェット病の病気の問題だけじゃなく、それはその人とあなたとの人間関係の関係性だと思いますよ、私の知人で自身の恋愛問題を毎日のように報告する女性がいて疲弊してる
のがいるので、そんなもんでしょ。
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423 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/08/29 23:49:02 : [ID:9+yejx2s0.net]

ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/entry-12194924108.html

始まった
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2016/08/30 [AD]
424 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/30 19:59:07 : [ID:UPCGJq1M0.net]

>>423
ベーチェットの人?
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425 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/08/30 21:14:41 : [ID:P1h9Q0dM0.net]

SNSとか個人のブログに自分の気持ち書き込むことの何がいけないの?
その為のツールでしょ?

SNSやブログを吊し上げるのはどうかと思います。
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426 : 病弱名無しさん[] : 2016/08/31 19:36:44 : [ID:iSDybwMJ0.net]

同意。嫌なら見るな!
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427 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/02 16:46:14 : [ID:4tyn1xmn0.net]

流れ読まずすみません。
妹がこの病気で難病申請中です。
結節性紅斑は足に20個くらい、常に口内炎4~5個、
(省略されました...元投稿を確認する)
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428 : 396[] : 2016/09/02 16:51:37 : [ID:4tyn1xmn0.net]

ちなみに、陰部の潰瘍は4~5か月ずっと治らなかったそうです。
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429 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/09/02 18:58:43 : [ID:/DyzSKaC0.net]

免疫力上げちゃダメだろ
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430 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/09/02 21:32:22 : [ID:B5GJ3BUu0.net]

クソみたいに高い免疫で苦しんでるのに、なぜ免疫をあげるのか?

毒を以て毒を制す的な?
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431 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/03 01:27:23 : [ID:dZW3h2GZ7]

>>428
4~5か月って、
それ別の病気じゃね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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432 : 396[] : 2016/09/03 02:01:34 : [ID:kQi7s4JF0.net]

免疫力が低いので、いろいろ感染→
菌をやっつけようとして免疫力が上がりすぎて病気に・・と
解釈していたのですが、もしかしたら違うかもしれませんね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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433 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/09/03 03:30:05 : [ID:fBPdQjf60.net]

妹さんの症状が落ち着いてきて本当に良かった
機械の効果もあるのかもしれないけど、
>>427のお陰で精神的に落ち着いているのかもしれない
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434 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/09/07 18:34:53 : [ID:/0FrHye50.net]

外陰潰瘍、口内炎、リンパ液が止まらない湿疹
久しぶりに3つ揃ってる
辛たん
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435 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/17 13:39:42 : [ID:U08sVYNS0.net]

特疾受給者証。返納したよ。
15年くらいかな?更新したの。
長い間ありがとう。お世話になったな。あばよ。
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436 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/17 19:12:46 : [ID:ljD9dCD8E]

免疫が弱くなったんだね。
ガンにならないといいね。
15年お疲れさま!お大事に!
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437 : ^^[] : 2016/09/18 21:14:07 : [ID:4Awrwhd+D]

特定疾患医療受給者証:
就職が決まり、以前までの生活保護から社員(雇用保険あり)の状態になりました
何度も何度も就職活動の面接を受けてやっと雇用までたどりつきました
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438 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/19 19:16:37 : [ID:K0viJAm9U]

市町村役場又は保健所へ行け...
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439 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/20 21:56:12 : [ID:XhiYvofi0.net]

昨夏入院してから落ち着いているが、ちょっとでも口内炎が出来るとすぐ再発の恐怖が蘇る
今のところデカくならず消えてるからいいんだけど
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440 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/22 18:02:35 : [ID:yQ4uwEbf0.net]

高熱が出てから、口内炎が酷くて治らない。
唇が酷くて食べられない。
それとは別に外陰と陰嚢に潰瘍が。
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441 : 病弱名無しさん[] : 2016/09/27 22:34:45 : [ID:JCHCbGV00.net]

で、どうなりました?
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442 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/09/30 19:18:05 : [ID:acJWW1tb0.net]

性的接触は生まれてこのかた一切ないのに外陰部にかなり痛む潰瘍が何度もできたり
口内炎や副睾丸炎、ニキビみたいのが足に出来る。軽いベーチェット病みたいのだろうか?
外陰部に潰瘍が出来る非性病ってかなり少ないみたいだし
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443 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/01 09:00:11 : [ID:sOc4teTd0.net]

それ早く大病院行った方がいい
ベーチェットの主要4症状のうち3つも出てるじゃんか
眼に症状が出たら大事だぞ
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444 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/01 13:04:51 : [ID:AmDM6Rmf0.net]

仕事休めなくて放置していたら、血便→片目失明した
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445 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/01 20:46:40 : [ID:+fTdeq8G0.net]

>>444
まじか…
ゆっくり休んで
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446 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/03 21:18:36 : [ID:lPZ6K/Y20.net]

この病気は再発繰り返すからもう絶対無理するな
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447 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/08 07:25:43 : [ID:04xj2pXV0.net]

まあ俺の経験では休んでも怒涛の発作はおさまらないね。
でも今は良い薬あるから心配すんな。
仕事は出来る環境なら絶対に続けたほうがよいんだけどね。
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448 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/14 20:29:54 : [ID:upBm64fZ0.net]

仕事はしているが年を増すごとに、また血管ベーチェットの手術をする毎に体力が落ち、疲れやすくなって、日曜はほぼ一日布団の中にいる…。
本当に疲れ果てて何もする気が起きない。

こういう時に体力を底上げしてくれるものはないのかな?
プレドニンは元気が出るが副作用があるので増量できないしもちろん医師にも禁じられている。

他に何かないものか?
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449 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/14 22:19:58 : [ID:WqAoQoSU0.net]

>>448
母がプロポリス買ってくれた(TVでCMしてないメーカー)
錠剤とドリンク
比較的体調崩さなくなったような気がする
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450 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/15 09:33:30 : [ID:Qfen/b+l0.net]

>>448
運動は駄目かな
同じような時にプールに通い始めたら少し良くなった
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  • なし
451 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/15 10:53:59 : [ID:CEkqyeMc0.net]

コルヒチンは効かないの?
俺はこれで劇的に良くなった
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452 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/15 13:52:28 : [ID:hkvF05720.net]

>>448
わかる
薬は病状のコントロールで、体力の増強目的じゃないからねー
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453 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/15 23:11:11 : [ID:zA/hbK6K0.net]

>>449-452
皆さんアドバイスありがとうございます。
運動で体力をつけるとか甘いことはあまり考えない方が良さそうですね。
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454 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/16 02:41:31 : [ID:06lzfIBR0.net]

>>453
筋力をつけるという意味ではラジオ体操がおすすめ
(入院していた時に医師から勧められた)
目眩が辛い時は椅子に座ってやるのをやってる

あとはストレス溜めないことだね
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455 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/16 22:40:31 : [ID:HT397iG60.net]

この病気の予後が知りたい
頭痛がひどくなってきて神経ベに移行してないか心配
来月MRIの予定だけど
50歳とかになれば少しは良くなるのかなぁ
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456 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/17 19:19:25 : [ID:/FAn3Iev0.net]

予後っていうか・・・治ったころには(まあ治らないけど)薬漬けで身体ぼろぼろって感じがする
おまけに障害のこるわ金はないわで・・・。
嫁はにげるし子供もいないし友達もいないし。
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457 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/17 20:23:36 : [ID:U6DSv00W0.net]

>>456
腸管ベーチェット→憩室出血を頻繁に発症するようになってから、
内服薬はペンタサとラックビーだけになった
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458 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/18 10:38:42 : [ID:DCQgQbVM0.net]

腸管ベーチェット患者です。
血液検査ではそれ程変化がないのですが、ここのところ倦怠感が強くて困っています。
どなたか似たような症状がある(あった)方、どのように凌いだり対処したりしていますか?
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459 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/18 22:45:34 : [ID:dxFQW94u0.net]

>>458
貧血気味ってことない?
それか季節的要因とか?
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460 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/19 00:58:33 : [ID:StrgGIDt0.net]

>>458
今の時期は疲れも出やすいからね…
(夏よりも、涼しくなってくる頃が一番疲れが出るらしい)
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461 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/19 10:01:30 : [ID:/loBRTAb0.net]

>>459,460
ありがとう。

貧血やフェリチンの値とかも大丈夫そうだし、
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462 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/23 10:25:38 : [ID:LnY/+wya0.net]

腸や神経は大変ですね
私は口内炎と結節性紅斑と関節炎しか症状出ないので恵まれてるのか
ただ口内炎は酷いけど
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463 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/25 07:24:44 : [ID:X2G8iEM30.net]

プレドニン17.5mg飲んでても発熱することありますか?全身の関節痛と発熱で病院行くか迷ってます。プレドニン増量は避けたい..
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464 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/25 07:48:23 : [ID:CNV8Ton+0.net]

>>463
どっかの病変が感染起こしてるかも
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  • なし
465 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/25 13:22:19 : [ID:X2G8iEM30.net]

>>464
ひーこわい
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466 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/25 14:12:32 : [ID:yV0dnWc80.net]

>>463
ただの風邪でも大事になるよ
とりあえず病院!
マスクしてってね!
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467 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/25 14:22:58 : [ID:X2G8iEM30.net]

>>466
ありがとうございます!!
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2016/10/26 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
468 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/26 04:47:05 : [ID:hsYjIs4G0.net]

神経ベーチェット持ってなくても関節痛ってありますか??
全身の関節痛がひどくて寝れない。。
朝の薬でステとロキソニンで治るけど
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469 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/26 10:46:00 : [ID:FJW4xrbj0.net]

関節痛はどの分類でも起きるような気がするよ
辛いよね…お大事にしてください
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470 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/26 23:17:26 : [ID:xxkXTNYi0.net]

>>468
神経じゃないけど普通に関節痛
それと関節以外の筋みたいな所も痛い
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471 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/26 23:20:41 : [ID:3PyXGsg80.net]

関節痛は主に何処の関節?
自分は今、肩関節が痛いんだけど、ベーチェットが原因なのか分からない
この前整形外科でレントゲン撮ってもらったら石灰の沈着とかの異変はないから四十肩五十肩ではないとは言われたけど…
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2016/10/27 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
472 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/27 00:46:52 : [ID:3AF8yePf0.net]

433です。
みなさん回答ありがとうございます!
私は全身の関節なのか筋なのかとにかく節々が痛いです!私も指や足の甲などもなります。
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2016/10/30 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
473 : 病弱名無しさん[] : 2016/10/30 03:45:13 : [ID:qLSpmis+0.net]

膝とか手首とか骨の上が痛いね。骨膜?
これはロキソニンパッド?も全然役に立たないねサポーターできつく縛りあげる。これにつきるね。
膝やられると階段おりられないんだわ。一段おりる度にギャーギャー叫んでいるね(笑)。
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474 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/10/30 18:16:56 : [ID:UlT3MdJV0.net]

>>22
ベーチット病は難病指定解除されたってまじ?
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475 : 22[sage] : 2016/10/30 19:27:19 : [ID:gyQxH85Zi]

>>難病指定解除されたってまじ?

?…そんなレスした覚えないよ!!w
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2016/11/06 [AD]
476 : 病弱名無しさん[] : 2016/11/06 20:05:37 : [ID:xi7NqZHN0.net]

>>473
去年ベーチェットで入院した時は両手首両足首両肘両膝が全部激痛でベットから起きられなくなった
コルヒチン飲んで痛み消えたから良かったけど、あの時は人生終わったと思った
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2016/11/17 [AD]
477 : 病弱名無しさん[] : 2016/11/17 19:59:53 : [ID:kCRGLyLZ0.net]

最近のロキソニンは効かないね。何か変わったの?
軽い頭痛もとれやしないね
セデスが懐かしい。
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478 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 08:04:28 : [ID:F1wWObK70.net]

ベーチェット病確定してから約一年
深夜に急性胃腸炎で大学病院に
翌日ベーチェット病じゃないと言われ揉める
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479 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 09:26:01 : [ID:6jcOG4mL0.net]

>>478
夜間救急は色んな科の医者が交替で診察してるし、専門外の病気は「え?」ってことあるよね。

でも、辛いのは判るけど、おちつけ!
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480 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 10:18:43 : [ID:H0sakfiN0.net]

モンペてなに?
辛いですありがとう
消化器内科の医師ですよ
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481 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 19:10:50 : [ID:foLaWlp70.net]

>>480
モンぺ=モンスターペイシェント(患者)

患者は「自分はベーチェット病だから、消化管炎症だ」と思い込んでる。自己診断の上、薬の種類まで指定。
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482 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 20:37:21 : [ID:a/xGSst80.net]

マジっすか?w
しかしその医師をほっておいて今後のベーチェット病患者を診させると
ベーチェット病患者が新に腸管病変を発症して救急できてもベーチェット病の治療をしないということになりますよ
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483 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/11/27 20:41:35 : [ID:a/xGSst80.net]

>>481
モンペ教えてくれてありがとう
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484 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/02 00:05:37 : [ID:iYi72oUk0.net]

ロキソニン飲める人が羨ましい
腸管型で以前回盲部潰瘍と食道に巨大な潰瘍出来てロキソニン禁止になって一年半経った
現在プレは最低用量、ヒュミラ投与して腸管発症は抑えられて口内炎がたまに出来るって感じ
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485 : 病弱名無しさん[] : 2016/12/09 02:47:25 : [ID:YtESA/PD0.net]

ロキソニン効かないよね
最近のやつ。何か変わってない?
俺が変わったのかw
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486 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/10 19:44:45 : [ID:rtejHRCF0.net]

初めまして。38歳会社員、三児の父です。
口内と陰部に水疱とびらんが大量出て、大学病院に見てもらったところ、ベーチェットの疑いがあると言われました。

検査の為、舌と指の肉の一部を取ったんですが、皆さんが診断受けた時の検査はどのような検査でしたか?
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487 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/12 18:00:23 : [ID:tHNgM7XB0.net]

検査は血液検査、内視鏡、CT、MRI、骨シンチくらいかなぁ
肉とるようなのはやらなかったな…すげー痛そう…
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488 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/13 22:05:56 : [ID:PkE2doIh0.net]

舌がとにかく痛いですね。
ご飯が食べられないし、喋るのもツラいです。

今はエンシュアで乗り切ってます。
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489 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/16 23:22:23 : [ID:0GixjWGM0.net]

>>486
組織検査?舌を縫うってどれだけ痛いか想像もつかない…口内炎でも痛いのに…おだいじに

私は口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑、関節炎、毛包炎、針挿さし反応、血液の炎症反応が40℃の熱と同時に出たので診断でした。
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490 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/16 23:27:13 : [ID:0GixjWGM0.net]

あと、診断が出てから自覚症状はありませんでしたが、念のため内視鏡と眼の検査(視力、眼圧、網膜等)もしました。
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491 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/17 22:37:40 : [ID:lYDo7fiv0.net]

こんばんわ。
昨日舌と指の抜糸してきました。

糸が取れた安堵でとにかく爆睡しました(^-^;
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492 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/18 15:40:27 : [ID:VpOh2KRJ0.net]

何か治せる他の病気ならいいですね
ベーチェットとかだと終わらないんで
年末に大変だよね
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493 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/20 09:00:05 : [ID:BJRAt8Lw0.net]

みんな大変ですね。
かく言う自分も秋まで口内炎出まくりだったのに、11月末の定期検診でそのこと訴えてプレドニゾロンを2mgから3mgに増やしてもらったら、
僅か1mgの違いなのに口内炎が殆どでなくなりました。
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494 : 病弱名無しさん[] : 2016/12/21 20:46:14 : [ID:t1B5t//g0.net]

>>486
舌の肉を削るとか随分強烈ですね
私は口内炎も酷かったですが足に結節性紅斑が大量に出来ていたので
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495 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/25 23:08:22 : [ID:kCz0O+uj0.net]

昨日組織検査の結果が出ました。
ベーチェットや天疱瘡の可能性を示す抗体はないとの事でした。

何が原因で症状が現れたのか、結局わからないまま年を越すのか…
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496 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/26 00:25:35 : [ID:oY7HTRta0.net]

原因が分からない間は不安になってしまうよね
まぁベーチェット確定したところで副作用のある薬を飲み続けなければいけないし
ストレスや疲労だけでも症状が出ることもあるから何か他のもっと軽い原因だといいね
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497 : 病弱名無しさん[sage] : 2016/12/26 13:17:57 : [ID:I0mye3HD0.net]

ベーチェットじゃないってだけでもプラスに考えようよ
治せる病気の可能性がぐっと高くなったと思えば
違うと言われても不安だとは思うけどベーチェットだと言われてからの不安も相当辛いから
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498 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/04 01:05:26 : [ID:etjpa1gA0.net]

>>486
舌を削るなんてありえない てか大学病院はやめとけ 信用できない 実験に使うモルモット患者が欲しいだけ

他の大きい病院でもう一度診察したほうがいい
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499 : しばた[] : 2017/01/09 20:40:59 : [ID:5AoJXgqY0.net]

はじめまして、しばたと言います。
2チャンネルは良いイメージなかったですけど、ここのスレは良い感じなんで質問してみようと思います。
37歳でベーチェット病歴10年、完全型です。
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500 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/12 00:40:59 : [ID:bJO6iNJ38]

レミケが効いて良かったですね。
同じく完全型の者です。
レミケがらみの尿路感染かなぁ。
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501 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/13 18:41:55 : [ID:1mrH+bSK0.net]

>>498
そうなんだけど、大学病院以外で診れるところはあるか?
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502 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/13 21:44:55 : [ID:ugGeX6dJ0.net]

ベーチェット疑いをかけられて6年になるけど、まるで症状がない
疑いを撤回してもらえないだろうか…結婚とか生保とかあるし
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503 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/13 21:45:29 : [ID:ugGeX6dJ0.net]

因みに薬は五年半ほど飲んでない
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504 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/14 02:00:11 : [ID:fP31g90v0.net]

>>502
俺も疑いだけど、先生に聞いたら、半年たって受診歴ないと電子カルテから消えるらしい。
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505 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/14 05:24:55 : [ID:X85JYC1h0.net]

>>504
マジか
意を決して今度病院に行こうと思ってるけど、聞いてみるよ
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506 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/20 23:25:02 : [ID:l2VypeVz0.net]

眼症状は基本的に発病時or3年以内くらいに出ることが多いのだろうか
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507 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/23 23:06:41 : [ID:d0lD4A3y0.net]

>>505だけど、病院に行って6年間症状ななかった話をしたら(実際には少し口内炎あったけど)忘れてもらっていいと言われたわ
これからは前向きに生きよう
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508 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/25 21:43:29 : [ID:AVrnD5+u0.net]

今日ベーチェット病に決まった
この病気にたどりつくまで長かったからむしろホッとした
もしかしてこれからがまた苦しみ?
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509 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/25 22:19:28 : [ID:5rxA6/z90.net]

>>508
お仲間さんいらっしゃーい

私は主治医から「発病したときが一番重症であることが多いです」と説明受けました。
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510 : 471[sage] : 2017/01/28 15:43:22 : [ID:JRxSCsCz0.net]

>>509
ありがとうございます
人いないっすねwそれもいいことかな
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511 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/28 20:08:36 : [ID:tCvXum030.net]

>>510
入院中との事、お大事に(*´ω`*)
なんだかんだ難病なのでやっぱり人数は少ないですよね…このスレも結構過疎ってますしw
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2017/01/29 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
512 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/29 02:39:24 : [ID:9MIDyq/j0.net]

発症して半年
今のところコルヒチン服用だけで済んでる不完全型なんだけど
身体がとにかく疲れやすいのが困る
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513 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/29 08:15:56 : [ID:od5X121ye]

>>511
ロムってる(^^)/~
 要するに、掲示板を閲覧しているだけで、書き込みしない人です
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514 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/30 16:15:27 : [ID:IpzSua9c0.net]

ベーチェット掲示板を閉鎖させた原因の本人です。
治し方は先進国では解明されていて
私も完治させてます
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515 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/31 01:55:19 : [ID:cOTd4XePM]

>>514
血管炎の治し方、ぜひ教えて!
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516 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/31 09:56:07 : [ID:TbDOASSi0.net]

おれも完治した。多少の障害が残ったけどね。知り合いはもっと重症で大腸の一部と片目を切除したが完治した。もう10年も病院にいってないって言ってたな。
そんなおれだが再び問題が発生した。歯医者が抜歯できないって言うんだ。抜いたら骨壊死をこして大変なことになると・・・体内に蓄積された薬が原因だとかなんたらかんたらw
どういうこと?また騙されているのか?w
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517 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/31 18:20:23 : [ID:SRov++qW0.net]

骨の薬飲んでたらそれ休薬すれば普通に抜歯できるだろ
プレやらレミケやらやってるが問題なしで2回抜歯したぞ
骨の薬はプレの副作用の大腿骨頭壊死の進行遅らせるためね
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518 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/01/31 20:00:22 : [ID:YMuKUyP70.net]

>>517
釣られちゃダメよ
掲示板を閉鎖なんたらとかここで言う必要のないこと
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519 : 病弱名無しさん[] : 2017/01/31 23:37:17 : [ID:SRov++qW0.net]

>>518
つい、カッとなってしまった
サンクス!
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520 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/01 09:56:41 : [ID:7sMH7R2P0.net]

>治し方は先進国では解明されていて
先進国ってw半島の人ですか?wwwwwwwwwwwwwwwwww
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521 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/01 20:14:43 : [ID:jyKJZ4T90.net]

プレドニン飲んでると抜歯するとその後の細菌への感染どうこうがあるらしく一般の歯医者で抜いてくれないこともある
そういう場合は大学病院歯科とかで抜くようになる
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522 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/04 10:06:58 : [ID:nnkIg/R40.net]

認定されるほど症状が強い人からすれば認定されないぐらいの軽症の人がうらやましい
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523 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/06 20:29:20 : [ID:6ZtBl07R0.net]

血が止まりにくいとか色々問題あるよね>開業歯医者
大学病院の歯科口腔化がよいんだけど面倒だよね。歯医者は知識ないからな。
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524 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/07 12:47:02 : [ID:Z43HbBsw0.net]

いまテレ朝でベーチェット病の発症メカニズムが解明されたとやってる
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525 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/07 19:37:15 : [ID:XCB7qtqvL]

You Tubeで、今…観ました。
情報 乙 ^^
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526 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/07 21:11:34 : [ID:p0d+Vdey/]

解明じゃなくて、
関連する主要な遺伝子が出そろった
という発表ですね。
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527 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/14 11:41:05 : [ID:PYbZCwd+0.net]

ロキソニン効かなくなったよね、何か変わったの?
ささいな頭痛にも効果がない
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  • なし
528 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/14 12:57:21 : [ID:gzyQvMHc3]

>>527
変わってない。
炎症による痛みにしか効かないからね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
529 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/14 13:28:02 : [ID:cB0VbcTT0.net]

ロキソニンって飲み続けてると効かなくならない?
自分は禁忌薬だから飲めなくなっちゃった
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2017/02/15 [AD]
530 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/15 03:34:27 : [ID:I+QCLZQ20.net]

禁忌ってことは腸管ですか?私も下血で一時コカール錠ってやつを使ってました。これが全くきかなくて。
で、最近やっと許しがでてロキソニンを再び飲み始めた次第です。
でこれが全く効かなくて、以前はよく効いていたもんで。次回の診察時に聞いてみます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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531 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/15 07:37:16 : [ID:9WGRq3Oz0.net]

いい天気だよ
モビプレップがうまい
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  • なし
532 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/15 08:24:42 : [ID:EERmtKqK0.net]

>>530
お察しの通り、腸管ベーチェットです
以前食道に巨大な潰瘍が出来て大変な目にあいました
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533 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/15 10:09:24 : [ID:TlOwVUVyi]

>>529
飲み続けても効果は変わらない。
神経の痛みには効かない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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534 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/15 10:17:17 : [ID:f7ldsDTn0.net]

>>532
セレコックスという胃を荒らさない鎮痛剤を処方してもらおう、お大事に。
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535 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/16 21:24:34 : [ID:TnSefc9J0.net]

三年前から外陰部潰瘍と口内炎、副睾丸炎、足のニキビがたびたび出てるんだけど
ベーチェットの可能性あり?外陰部潰瘍が特に酷くて瘢痕がかなり残ってる
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536 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/17 00:52:23 : [ID:wrL/t/sB0.net]

病院行けば一度は「ベーチェット疑い」とは言われる気がする
確定するか疑いのままで終わるかはわからん
腹下しやすいとか関節痛もあると危うい
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
537 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/17 02:09:09 : [ID:oQ9IR4d40.net]

>>536
関節は痛まない
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538 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/17 10:58:28 : [ID:iFku/iuI0.net]

>>537
痛むよ
あんたにはその副症状がないだけ
[スコア:(未選択)]
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539 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/17 11:36:54 : [ID:WDLs5En70.net]

本人が返事したんじゃないの?
関節炎が無くても有り得る
症状が軽いときのベーチェット病の検査は所見取るのが難しい
(省略されました...元投稿を確認する)
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540 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/17 18:12:27 : [ID:eTsRJLKzg]

>>535
口内炎、陰部潰瘍、毛嚢炎だけでは可能性なし。
関節炎、紅斑、ぶどう膜炎がないため。
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541 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 08:08:41 : [ID:qAKlerUN0.net]

>もしベーチェット病なら朝起きたら失明してましたってことも有る
ないないw
さだの映画でも見たの?w
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  • なし
542 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 10:18:38 : [ID:5PZdeHpc0.net]

ベーチェット病ってメンタルおかしくなるの?
ブログで病気アピールしすぎだろ、それはメンヘラだろって人が、ベーチェット病なんだけど
[スコア:(未選択)]
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543 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 12:49:14 : [ID:wUipRmWG0.net]

>>542
人による
軽症の人が病気アピールしすぎてるのは腹立つ
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544 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 13:19:45 : [ID:smv9wHeW0.net]

>>541
ベーチェットと言えば一番怖いのが失明でしょ
酷い口内炎と全身赤い斑点で「ベーチェットの疑いあるから入院」となった時
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545 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 13:54:15 : [ID:+Ok/geSy0.net]

そういうふうに言われるのが嫌だからSNSには病名や弱音吐かないようにしてる
でもベーチェットの診断が下ったときブログやツイッター見て役立った面もあるから辛い人は書いて欲しいと思ったね
軽症の人だってベーチェットになったばっかりの人には役立つ情報になるよ
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546 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 15:13:23 : [ID:6YRGwG5u0.net]

視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
だから医師は慎重に眼症状をチェックするの
眼症状はぶどう膜炎だけじゃないんだよ
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547 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 15:50:57 : [ID:2z18Vjs50.net]

診断されたのに軽いも重いもあるかよ
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548 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 16:08:47 : [ID:HIcSuL500.net]

>>535
口内炎多発、足の毛嚢炎もよく出る、陰部潰瘍が年数回発生し、陰部潰瘍の痛みにいよいよ我慢できなくなった時点で皮膚科に行ったらベーチェットの疑いがあるから眼科で検査してみてと言われた。
眼科での検査は異常なしでそれを皮膚科の先生に伝えたら少し唖然としていたがその時はそれ以上の精密な検査はしなかった(ベーチェットに精密検査は基本ないけど)。
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549 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 17:18:25 : [ID:qAKlerUN0.net]

>視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
さすがにそれはないw映画の見すぎw
そういう奨励はないw映画もほどほどにwwwwwwwww
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550 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 17:20:06 : [ID:wUipRmWG0.net]

診断されたと言ってもさ症状に幅があるのがベーチェットだし完全不全特殊と様々
同じ症状以外の人とは理解しあえないのかもね
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  • なし
551 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 17:47:52 : [ID:p3T60B6I0.net]

ベーチェット発病9年目(不全型)
9年間の間に1.5だった視力が0.2まで下がったけど、その時々の検査では所見がなくて「ベーチェットによるものではない」って診断だけど個人的にはベーチェットのせいと思ってます笑
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552 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 17:50:26 : [ID:6YRGwG5u0.net]

なんかきもく絡まれてるけど
医師は可能性を留意して治療にあたるんで
症例が無いとか映画とか貴方に何を言われても軽視した治療はしませんよ
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  • なし
553 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/18 20:08:25 : [ID:qAKlerUN0.net]

>視神経に炎症起こせば朝までに失明は有るよ
ありませんw
さだまさしの映画のせいだな。けしからんw
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554 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/18 20:20:33 : [ID:7d0vcZ2h0.net]

なんかあったの?
認識の薄い医師に軽く扱われて腹いせにこのスレを荒らしてるとか
医師はベーチェット病患者の診療にあたるとき
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555 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/19 02:55:52 : [ID:iMFSgtNZK]

>>554
553ではありませんが、完全型で目の症状に苦しんでいる者です。
そういう脅しはよく主治医にかけられます。
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556 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/20 23:01:03 : [ID:YGZ8z+NR0.net]

主症状2つ副症状1つでベーチェット病の疑いになったわ。
皮膚にもニキビみたいな変なものがかつてあったけど認められなかったのか。
まぁどうせ治るわけじゃ無いしいいけど
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557 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/21 03:23:03 : [ID:W9dcqZkc0.net]

>>548
激しい咳がとまらなくての入院でそうこうしてる間にステロイド治療が始まり
結局咳の原因は不明でうやむやなままに終わったんだけど
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558 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/21 07:53:07 : [ID:6QnVZ55Z0.net]

本人気付かないことってありますね
レミケードの前診察で治癒した結核「肺の影」が見つかることもありますね
小さな脳梗塞痕とか・・・
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559 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/22 09:27:50 : [ID:4kVT8S5y0.net]

ヒュミラが変わりましたね。量が半分に減りました。
遺伝子組み換えの表記もなくなりましたね
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560 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/02/22 09:31:57 : [ID:NIIRWGDS0.net]

>>557
CT撮れば動脈瘤かどうか分かると思う。
咳があまりに続くのなら一度主治医に相談してみると良いかもね。
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561 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/27 19:50:06 : [ID:Ytcu/OTE0.net]

ベーチェットの患者さんって全国に何人くらいいるの?
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562 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/27 23:06:19 : [ID:5bE8CPde0.net]
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563 : 病弱名無しさん[] : 2017/02/28 08:23:39 : [ID:IT9V8pnN0.net]

>>561
2万から2万5千人に一人だから。
割り算やってみて
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564 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/04 02:24:51 : [ID:2HZpdSwo0.net]

五万人か
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565 : 病弱名無しさん[] : 2017/03/07 04:28:11 : [ID:Uu0rIlcc0.net]

質問です
歯が痛いのですが歯医者いわく「神経はとってあるので抜歯しかない」
で、抜歯をすると骨壊死になるので抜歯はできない・・・・・と。
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566 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/07 21:40:03 : [ID:/Uppj9QT0.net]

口腔外科はどうでしょう?
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567 : 病弱名無しさん[] : 2017/03/08 04:54:57 : [ID:jy/xLhI70.net]

口腔外科の開業医ってあるんですか?やっぱり総合か大学病院ですか?しんどいですね
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568 : 病弱名無しさん[] : 2017/03/08 23:04:29 : [ID:C0cAP/290.net]

>>565
自分は歯は基本開業医の歯科で見てもらってて、
開業医で難しい治療は大学病院の歯科・口腔外科に紹介ルート
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570 : 病弱名無しさん[] : 2017/03/10 20:57:55 : [ID:QWnuTWBF0.net]

そう、ベーチェット病の原因が特定された所で、完治は一生できない。

よりよい薬は今後も開発される、儲かるから。

ただし、歯医者が虫歯菌の話をしないのと一緒で
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571 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/11 00:04:47 : [ID:oOE/7HSN0.net]

落ち着いてきてプレドニン(プレドニゾロン)2㍉にまで減ったけど2㍉にしてから口内炎の発生頻度は上がってはいる
なので、主治医に口内炎できた時だけプレドニンを多めに飲んで治りを早くてもいいか訊いてみたら、
一日二日くらい5㍉10㍉のんでも平気ですよ、とのこと。
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572 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/20 00:47:53 : [ID:zffrLPZn0.net]

コルヒチン飲み始めて1ヶ月くらい経つけど髪の毛の太さが変わった
コルヒチンの副作用に脱毛とあってかなりショック
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573 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/24 23:53:35 : [ID:I/CkMDE+0.net]

肌の表面が痛くなる人いる?
紅斑とかではなくて皮膚がピリピリ過敏になるというか
服が擦れたりしても地味に痛くて不快なんだけどこれも症状のひとつなのかな
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なんで泌尿器科の個人病院だと特定疾患使えないんだ
大学病院の泌尿器は使えてたのに
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2017/03/31 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
575 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/03/31 10:24:58 : [ID:f3lbLA3M0.net]

送別会でちょっと酒(ビールコップ2杯)飲んだ程度で口内炎が3箇所もできた…
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2017/04/05 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
576 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/05 15:11:43 : [ID:EXYhZMNN0.net]

べ歴8年アラサー♀ですが、妊娠について知恵をお貸しください。
(年に2~3回ぶどう膜炎、年の50%はどこかに口内炎、稀に皮膚症状です。コルヒチンを1日1錠&目薬してます。)

妊活にコルヒチンが禁忌とのことなので、最善の方法を模索しています。
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2017/04/06 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
577 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/06 05:26:55 : [ID:g3CtvL3X0.net]

陰部潰瘍が痛い
寝返りで痛くて目が覚める

大学病院でアズノール軟膏もらったけど全然良くならない
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578 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/06 17:42:07 : [ID:i1/LgiGe0.net]

>576
うちの旦那がレミケしてます
症状は531さんと同じ
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579 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/06 19:52:14 : [ID:U5UgCPfY0.net]

>>575だが、日曜日になって口内炎は6箇所となり激痛に耐えられなかったので、
朝のプレドニンを5倍の10mg、翌日は倍の4mg飲んだら火曜日にほぼ治った。
飲んでなかったら多分今でも口内炎と戦っていただろうと思うとプレドニン恐るべし!
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580 : 531[sage] : 2017/04/06 22:40:56 : [ID:64mD1G+t0.net]

>>578
レスいただきありがとうございます。
2ヶ月に1回眼注とは本当に大変でしたね。
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581 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/08 21:57:54 : [ID:nSG28SSM0.net]

>>573
仲間
地味に辛くて困る
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582 : 病弱名無しさん[] : 2017/04/13 21:51:46 : [ID:MZGOg1CQ0.net]

>>576
コルヒチンって女性も不妊の影響あるんですか
私は男ですが使う前に医師に「子供作る予定あるか?」確認されました
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583 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/14 07:56:24 : [ID:jtAQ1CiV0.net]

基本薬は影響あるよ
コルヒチンやステロイドは特に
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584 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/14 07:57:22 : [ID:jtAQ1CiV0.net]

不妊というか、子供への影響か
私はもう子供は諦めた
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585 : 531[sage] : 2017/04/14 12:11:19 : [ID:YO4ScGWR0.net]

>>582
影響あるみたいです。
海外ではOKのところもあるようですが、、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
586 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/14 19:32:51 : [ID:BAGzqb5I0.net]

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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587 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/16 18:05:06 : [ID:t5IXSSAA0.net]

>>577
俺も外陰部潰瘍だけ頻繁にできてベーチェットではないと言われる。
性病な訳ないし細胞調べたし何だこれは歩けない
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588 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/18 10:58:37 : [ID:TZNI7owc0.net]

これヘルペスと誤診されてる人も多そうだよな
陰部に潰瘍とか出来たら性病まず疑うわ
[スコア:(未選択)]
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589 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/18 11:51:03 : [ID:puowzHrU0.net]

義父に性病疑われて辛かったよ
病院からの帰宅を家の前で出迎えられて検査結果を聞かれたから潰瘍だと答えたら、
大声で「性病じゃなくて良かったなぁ!」と言われた
(省略されました...元投稿を確認する)
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590 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/18 12:51:05 : [ID:juIt3QQ50.net]

男の人ならヘルペスなら男根に、ベーチェットの陰部潰瘍だつたら陰のうにできるから判別がつくけどな
[スコア:(未選択)]
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591 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/18 14:21:28 : [ID:2+k+9PFm0.net]

この間外陰潰瘍の組織検査をしたんだけど具体的に何の検査なんだろう?聞き忘れてしまって
癌化してないかとか上にあるようにヘルペスとかも調べてるのかな?
[スコア:(未選択)]
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592 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/20 14:06:23 : [ID:vZJX9MuT0.net]

陰部の潰瘍についてお聞きしたいのですが、、
潰瘍とはクレーター状態のものを言うのでしょうか?
見た目は口内炎?のようなものは違いますよね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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593 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/20 14:16:54 : [ID:Wsox8ZuB0.net]

http://www.sun-inet.or.jp/~uve311yu/pht-320e.gif
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594 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/20 15:32:35 : [ID:Z4l74uVg0.net]

>>592
膣の中、入口の近くに口内炎に似た潰瘍が出来ました
外側の皮膚の部分ではなく中の粘膜部分に白いものが見える程度の大きさでした
(省略されました...元投稿を確認する)
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595 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/21 08:31:54 : [ID:zpqH5PiU0.net]

>>593
>>594
画像も症状も殆ど似たような感じでした。毛嚢炎も紅斑も時期は違いますが病院に過去かかりました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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596 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/04/30 09:45:00 : [ID:opiy46SRO.net]

皆様はじめまして…年始に急搬されて最初は椎間板の圧迫と言われ入院、それから右足に感覚異常が出て冷感、さまざまな検査中に十数個の口内炎、陰部に潰瘍、身体にニキビみたいな出来物、関節炎
やっと血管型ベーチェットで血管炎症などで神経も害されていると判断が出て明日大学病院へ緊急転院です…
最初はドクターたちはバージャーやアトピー性脊髄炎疑ってたけど重複とかもあったりする?
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597 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/05/07 21:07:34 : [ID:bJ/00Awf0.net]

自分も血管ベーチェット。
胸部大動脈瘤が起こり大動脈瘤人工血管痴漢手術で一旦は治るも
縫合部に仮性瘤が出来ては仮性瘤の入り口にカテーテルでコイルを詰めて血栓で固めて瘤に血が流れないように試みるも
一年後にまた仮性瘤が出来たので今度は大動脈にステントを入れて縫合部内もステントでカバーされるので仮性瘤が発生しなくなるも
ステントで塞がれた左鎖骨下動脈に血を流す為に入れた人工血管が数年後感染して除去手術をしたりと、合計で5回手術している。
(省略されました...元投稿を確認する)
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598 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/05/09 16:04:10 : [ID:c1O0S9kE0.net]

HLA検査されて、b51やa26ではないがベーチェット病の方っていらっしゃいますか?
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599 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/05/26 12:27:56 : [ID:zzW3RC770.net]

外陰部潰瘍って引っ掻くとできやすくなる?
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600 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/05/31 18:11:14 : [ID:UVqOUlYT0.net]

>>598
私違いましたよ。でもベーチェットと診断されました。扁桃炎で入院した際に、強い針反応と外陰部潰瘍、神経痛が出ていたので。
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601 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 14:33:31 : [ID:D8HccjNb0.net]

扁桃炎口内炎と陰部潰瘍でそれぞれ耳鼻咽喉科で扁桃炎、婦人科でヘルペスと診断されました
扁桃炎は治って、ヘルペスは治りかけたところで新たな潰瘍が出来てしまいました
昨日から目のかすみもあります
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602 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 14:37:46 : [ID:ncjsRJCz0.net]

>>601
膠原病内科とかある大学病院に行くべき
私はたらい回しにされて病名わかるまで6年かかった
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603 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 19:25:07 : [ID:rHl3anvf0.net]

ありがとうございます
血液内科の先生に紹介状書いてもらえないか相談してみます
[スコア:(未選択)]
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604 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 20:36:12 : [ID:KojHmDYd0.net]

CRP13は辛いね…
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605 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 21:27:06 : [ID:09Rci6X20.net]

>>602
自分は個人の内科でベーチェットの疑いがあるって言われて防衛医大行ったけどベーチェットじゃないの一点張りだった
歯科口腔外科と内科で見てもらったんだけどね
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606 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/01 22:42:47 : [ID:zSmtUlIw0.net]

>>605
えー、そういうケースもあるんだ
私も慈恵医大ではベーチェットのべの字も出なかった
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607 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/02 00:12:24 : [ID:KslGf3OX0.net]

>>606
コーヒーがダメになったね
というかコーヒー(風の不味いジュース)を飲んで具合悪くなって倒れたんだが、消化器官が全部止まってる?とかなんとかで入院して3日ほど点滴で絶食になった
その時に下部内視鏡やったら回盲部に潰瘍が見つかって、これまでの口内炎多発からこれはベーチェットでは?となった
そのせいかコーヒーは飲めなくなっちゃったけと、特別アレルギーはないと思う
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608 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/02 08:17:05 : [ID:oXvRtgQZ0.net]

腸管ベーチットはコーヒーとかアルコールとか制限が多そう
腸管以外でもチョコレートやピーナッツやコーヒーを疲れてるときに摂ると口内炎できやすくなるので注意が必要
また口内炎がすでに出来てるようなベーチット発症期にポテトチップスなど食べるとポテチは口の中を傷つけやすく口内炎を増やすことになる
アルコールはビタミンBやCを浪費し口内炎を作りやすくするので最小限しか飲まないこと
[スコア:(未選択)]
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609 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/02 08:24:25 : [ID:KslGf3OX0.net]

あと先生から禁忌薬として消炎鎮痛剤の使用を止められてる
ロキソニンとか
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610 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/02 09:48:56 : [ID:gsLG9rAR0.net]

生クリーム系の洋菓子、古い脂使った揚げ物は嘔吐下痢一日続く
ベーチェット理由じゃないのかもだけど判明してからひどくてM◯.ドーナツとか食べられなくなった
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611 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/03 19:31:01 : [ID:/zkuHsFb0.net]

食べ物に制限がかかるのは辛そう

最近、お尻に潰瘍ができたんだけど陰部潰瘍ってお尻にもできるの?
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612 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/03 19:45:09 : [ID:7Dhl6cLQ0.net]

>>611
できません
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613 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/03 22:26:33 : [ID:pPHfUYzl0.net]

はじめまして。
ベーチェット病を発症して2か月が経ちます。
主症状はぶどう膜炎です。(投薬なし)
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  • なし
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614 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/04 00:17:26 : [ID:vdRXfNdj0.net]

>>611
人によると思うけど肛門も消化器官だから腸管ベだと出来やすいかも

>>613
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  • なし
615 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/04 06:24:52 : [ID:YviJdtfD0.net]

>>614
返信ありがとうございます。
病院を探して少しでも早く行ってみます。
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  • なし
616 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/04 18:41:46 : [ID:ipBF4cS70.net]

>>612
そうなのか
じゃあただの痔なのかな
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617 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/04 18:44:03 : [ID:ipBF4cS70.net]

>>614
腸管型って言われたことはないし、他に思い当たる症状もないから次の受診の時に先生に相談してみる
ありがとう
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618 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/04 22:35:32 : [ID:Kjax/aCo0.net]

ヘルペス2型の性病扱いから一転ベーチェット疑い
自分だけじゃなくこのパターン多いだろうね
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619 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/04 22:56:06 : [ID:mD1poqnM0.net]

自分も治らない酷い口内炎でヘルペス除外から入りヘルペス否定。
全身の挫創、毛膿炎。ぶどう膜炎ではない視神経の萎縮。睾丸の痛み。四肢のしびれ。
関節の腫れ痛み。軽度の陰嚢潰瘍などあり大学病院で不完全型ベーチェットの診断。
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620 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/04 23:15:51 : [ID:QAzYqjVD0.net]

明確な指標がないから本当はベーチェットなのに否定されてしまう人もいるんだろうね

目症状のない不全型なのだけど
仕事が忙しくて疲労がMAX溜まったときは排尿障害?のような状態になった
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  • なし
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621 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/05 08:36:22 : [ID:ZH3lpAS50.net]

陰部の潰瘍は確かに性病かベーチェットくらいかもな出来るの
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622 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/05 08:49:33 : [ID:tJPurENf0.net]

口内炎、毛嚢炎が多発してきてて、最後に陰部の潰瘍できても
目の検査で異常がないとベーチェットじゃないと診断されるかもしれない。
それで実は特殊型だった、とかね。
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623 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/09 23:18:33 : [ID:TJpIryWA0.net]

なんか変だぞ
不全型だけど血管?に沿って真っ直ぐミミズ腫れみたいなのが皮膚に気付くと起きてる
その日で消えるけどいつも同じところだ何なんだろう
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624 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/11 17:18:10 : [ID:OCcF/ehJO.net]

>>619
私も同様の経緯をたどりました…末梢神経障害と両方の匕骨動脈が触れないことから入院したのですがたまたま口内炎、毛ほう炎、陰部潰瘍と出て造影CTでも両方の膝下血管の描出不良から大学病院へ転院
すぐルンバールで髄液内細菌、蛋白上昇とHLA-A26から血管、神経両睨みのベーチェット診断でした…IL6だけ微妙なので診断は血管型ベーチェット病と神経型疑いでした。いま思えば入院中に気になることをノートに書いたり症状を写メで残していたことがある程度奏功した形です
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625 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/19 23:04:59 : [ID:e5m9wtw20.net]

口内炎に貼るシールみたいなやつ。透明の。あれ最近ないよね。名称何だっけ?アフタッチじゃないよ
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626 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/27 17:31:44 : [ID:9I098qar0.net]

ベーチェット疑いで一年
軽い方だけど、やっぱり関節痛や腹痛は辛いです。仕事場でも痛いって言えないし…常に自分とのたたかい
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627 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/28 09:19:55 : [ID:edOIE1w50.net]

>>626
腹痛があるってことは腸管ベーチット?
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628 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/28 11:55:42 : [ID:cqPkmHHX0.net]

消化器のチェックした方がいいかも
自分は回盲部潰瘍見つかって腸管型発覚したよ
食道や胃にも潰瘍できることあるから注意
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629 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/28 22:12:44 : [ID:74yykHTC0.net]

>>628
主治医は、たぶん違うと思うとなかなか消火器に回してくれない…
腸管型の方に、症状を伺いたいです。
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630 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/28 22:24:35 : [ID:EQElh16h0.net]

>>629
完全型・腸管
食べると腹痛がひどくなり、1ヶ月粘血便と下血が続いたのだけど
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631 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/28 23:12:04 : [ID:74yykHTC0.net]

>>630
聞いただけで…辛いでしょう…
軽くて、疑いのままなのは、幸いなことなんですね。・゚(´□`)゚・。
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632 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/28 23:16:21 : [ID:cqPkmHHX0.net]

>>629
口内炎多発時は大学病院の歯科口腔外科や内科に行ったけどベーチェットではないと言われて数年
口内炎や盲嚢炎から関節痛、左目の視力低下→ぶどう膜炎を通してベーチェット判定、その後出血性大腸炎になり内視鏡検査を実施したところ大腸内に少し潰瘍と回盲部潰瘍発見から別の大学病院の消化器内科に通ってます
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633 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/06/28 23:19:12 : [ID:EQElh16h0.net]

>>631
疑いの方が不安で辛いんじゃないかと心配
セカンドオピニオンで別の病院に相談した方が良いかも
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634 : 病弱名無しさん[] : 2017/06/29 23:07:08 : [ID:A7eDjHy90.net]

>>633
数年は違うと言われてたんですね…

私も、あちこち病院回って、痛みがひどく駆け込んだ初診の内科にいまの病院に紹介状書いてくれました。
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635 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/03 12:18:52 : [ID:2lCxycD10.net]

以前にこちらで相談させてもらった者です。先週にようやく私の症状の原因が、固定薬疹だった事が分かりましたので報告します。

私の症状は口腔内アフタ、鼻内や陰部、肛門の粘膜に潰瘍が出る状態でした。

当初ヘルペスの診断から、天疱瘡、多形紅斑、ベーチェット疑いと、3年間入退院を繰り返し、ずいぶんたくさんの組織検査もしました。
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636 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/03 12:33:29 : [ID:VNKAkBOF0.net]

そういえば知り合いも薬害による偽ベーチェットだったな
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637 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/03 12:44:58 : [ID:G4XXAMU00.net]

>>635-636
ご報告ありがとうございます。
自分は治らない繰り返す口内炎、口腔灼熱感、全身毛膿炎にきび、陰嚢肛門潰瘍、
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638 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/04 06:48:20 : [ID:EPKR46hI0.net]

>>635
原因が分かって良かったですね
良ろしければ前に書き込んだ番号を教えてください
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639 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/04 13:01:55 : [ID:nsD3mMMS0.net]

腸管でペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサムが公費から外れたのが痛い
他にも副作用からホルモンバランスの崩れ→トウキシャクヤクも処方されたから
一回の処方が2万円前後になる
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640 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/09 23:32:01 : [ID:H7CF7/kO0.net]

>>638
返信が遅れて申し訳ありませんでした。

450で以前に報告しました。
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2017/07/10 [AD]【G-Tune】
641 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/10 11:02:54 : [ID:p+TFBO4J0.net]

>>601です
別件で手術予定だったのですが血液検査の結果またCRPが高くこのままでは手術出来ないので大学病院の総合診療科で診察してもらった結果
膠原病ベーチェット病の可能性ありで精密検査になりしました
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2017/07/11 [AD]
642 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/11 10:33:33 : [ID:prfhA2b00.net]

>>640
詳しくありがとうございました
本当に何もかもが似ていました
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643 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/12 10:50:06 : [ID:7/hl7nKFO.net]

血管ベーチェットで下肢両方ともにひどい動脈閉塞を起こしており麻痺しています。今度レミケードをはじめて使いますが気を付ける点や副作用は心配要らないとは言われましたが…副作用など出たかたいらっしゃれば教えてください。
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644 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/07/12 10:56:12 : [ID:7/hl7nKFO.net]

連投ですみません…
ただ一旦見てもらった中核病院と大学病院の意見が多少食い違ってるのは気になります。一応血管ベーチェットはいっちなのですが、大学病院のほうは神経ベーチェットも発症してるのではとのこと
ルンバールでは細菌、蛋白高値で脳シンチで後頭側頭の血流悪化で麻痺が広がっているかららしいです
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2017/07/18 [AD]【G-Tune】
645 : 病弱名無しさん[] : 2017/07/18 21:17:34 : [ID:w937vWL/0.net]

初めての書き込み失礼します。
自己免疫疾患の胆管炎持ちで、今、腸管型ベーチェット病を疑われているものです。
内視鏡をした時にはすでに潰瘍が30個以上(小腸、回盲部、大腸)あり、入院治療中です。
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2017/08/24 [AD]
646 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/08/24 13:57:16 : [ID:sywT7vUm0.net]

ベーチェット軽症と言われて数ヶ月なんだけど仕事復帰したら再発した
月1くらいの周期で通院してて前回の診察では特に変わりなかったのにここ数日で相当具合悪い
救急車呼ぶか呼ばないか迷って数時間
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647 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/08/24 23:57:51 : [ID:+A5AcOXn0.net]

この病気で救急車必要な場合ってどんな時?
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648 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/08/25 00:34:07 : [ID:8U4WbBYj0.net]

>>647
だよね、呼ばなくて良かったと今は思ってる
ひどいときは熱、下痢、嘔吐、関節痛、めまいで食べれないしトイレから出られないし食中毒みたいになる
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649 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/08/25 01:15:24 : [ID:+zW7n4q10.net]

夜間に酷い腹痛と下血でトイレから出られなくなった時救急車呼ぼうとしたけど受け入れ先が無くて一晩中トイレで唸ってた
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650 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/08/25 23:43:13 : [ID:Au+4DY7W0.net]

>>648
そこまでなるのか。自分は外陰部潰瘍が凄い
潰瘍ってかクレーターみたいなデカさで貫通するんじゃないかって思う
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651 : 病弱名無しさん[] : 2017/08/28 11:23:22 : [ID:ZzLnLuR9Z]

>>650
その潰瘍って、いつもどのくらいの期間で治るの?
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2017/09/02 [AD]
652 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/09/02 00:16:53 : [ID:W+BRyiROO.net]

>>650
陰部潰瘍は本格発症していま痛みに耐えてる
私は口内炎、結節性紅斑、毛包儂炎、関節炎と入院検査で発症、その前に手足の冷寒としびれから血管炎と血管収縮が見られて不全型+特殊型の血管ベーチェット診断がでたよ
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653 : 病弱名無しさん[] : 2017/09/03 16:49:32 : [ID:hEhOxiby0.net]

私は口内炎、結節性紅斑、関節炎が同時多発テロで2年前入院した
幸いコルヒチンが劇的に効いて2週間で退院、その後再発はしていない
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654 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/09/03 18:19:46 : [ID:I6n+EiuA0.net]

いいなあ
コルヒチン入院中は効いたのに季節変わったら効かなくなったよ
下半身の関節全部痛いし熱下がんないし医者にいっても何も変わらないしどう訴えればいいの
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655 : 病弱名無しさん[] : 2017/09/22 18:59:02 : [ID:2Vvza/f20.net]

エグザイル 松
視力は回復したのでしょうか?
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656 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/09/22 19:14:04 : [ID:WrmY6Eb60.net]

関節痛い
ずっとプレドニン外せないのかなーと思うとしょんぼりする
でもめちゃくちゃ効くから止められない
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>>611
尻にできるよ
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658 : 病弱名無しさん[sage] : 2017/10/06 12:36:35 : [ID:95XKlsBn0.net]

>>656
プレドニン効くよね
できるならずっと毎日5mg以上飲んでいたい
口内炎も陰部潰瘍も毛嚢炎も関節痛も起きないから
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659 : 病弱名無しさん[] : 2017/10/08 17:19:45 : [ID:Kq5dxf3Y0.net]

>>658
5ミリならずっと飲んでても大丈夫と言われましたが、副作用が心配です。
神経で、5ミリでは抑えられないので羨ましいです。
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