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先天性心疾患Ver.3

元スレッド: http://maguro.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1403894250/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年01月11日06時50分42秒

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オリジナル投稿内容関連情報
2014/06/28 [AD]
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 03:37:30 : [ID:yisNVMQr.net]

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
(省略されました...元投稿を確認する)

[スコア:(未選択)]
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[??????????] : 2014/06/28 11:13:06 : [ID:c1LBPvH9.net]

佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男

その包茎チンポは
・臭い ・汚い ・気持ち悪い・形悪い ・格好悪い
の5Kで、おまけにウジまで住んでいる・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/07/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 06:58:15 : [ID:0YgWWKJB.net]

>>1乙!

7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/07/30 [AD]
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/30 15:33:09 : [ID:4hgcXxfO.net]

>>いちおつ

先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/08/05 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 07:05:37 : [ID:ZnK7k+NS.net]

このスレ随分過疎ってるな
また落ちちゃうよ・・
[スコア:(未選択)]
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2014/08/07 [AD]
6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/07 16:37:07 : [ID:jU2WKcVo.net]

やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな~人いないね

みんなどんな感じ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
7 : VSDから弁膜症[sage] : 2014/08/07 20:52:33 : [ID:e/iDxxQak]

手術して治った人でも良いかな?
手術や検査の際にはここで相談に乗って貰って助かった

伯母も中隔欠損だったんだよね・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/08/09 [AD]
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/09 22:27:10 : [ID:cplet+j5.net]

循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ?って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)

一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/08/17 [AD]マウスコンピューター
9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/17 13:20:19 : [ID:Q6rK4t/a.net]

>>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/02 [AD]
10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/02 15:38:23 : [ID:PZ9yXxg3.net]

子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/03 [AD]
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/03 13:30:06 : [ID:ZgENiCkx.net]

みなさん、友人に心臓のこと話しますか?
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。
(省略されました...元投稿を確認する)
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12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/03 14:23:25 : [ID:h9NtrE96.net]

>> 10 さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた(?)時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓 も 悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/04 [AD]マウスコンピューター
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 13:21:31 : [ID:Avpk43z+.net]

「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/05 [AD]
14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/05 12:26:24 : [ID:YoP7sCcL.net]

>>13さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか?
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/07 12:32:01 : [ID:k7EPtvpq.net]

>>14
わざわざレスすることかよ
感じ悪いなー
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2014/09/09 [AD]
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/09 18:36:10 : [ID:KxkJNPEQ.net]

ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。
[スコア:(未選択)]
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2014/09/19 [AD]
17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/19 17:05:00 : [ID:xMO0mHao.net]

小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない

内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/09/25 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/25 01:55:11 : [ID:8zEggjjQ.net]

こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/25 15:02:40 : [ID:5advPvZV.net]

心臓の障害者年金って難しいよね
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20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/25 22:30:05 : [ID:QBX9y8y5.net]

16年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね
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2014/09/26 [AD]
21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 18:21:33 : [ID:UIEmV9Xb.net]

>>19
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
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2014/09/27 [AD]
22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/27 00:33:40 : [ID:/nu682FZ.net]

テレビみたいにウッ!ってなってかがんで苦しむようなタイプじゃない
はぁしんど~って感じだから人に伝わらない
怠け者って思われがち
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2014/10/02 [AD]
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/02 11:11:52 : [ID:4XSX7VHf.net]

だれもおらぬ
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2014/10/16 [AD]
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/16 17:36:48 : [ID:cFYrFt6p.net]

おいおい、みんな元気?
体調管理に気を遣う時期になったね
[スコア:(未選択)]
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2014/10/21 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/21 20:50:36 : [ID:s7pHX4S8.net]

>>22さん
そうですよね。
周りの人が分からないから苦労しますね
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26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/21 21:15:24 : [ID:6xAFHTJb.net]

基礎3級ってありえないんだが・・・障害基礎年金は1級or2級のみ
[スコア:(未選択)]
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2014/11/06 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/06 23:00:03 : [ID:RxA2h8yR.net]

心臓は審査厳しいよね
全身疾患だからあちこち影響出るのに
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2014/11/07 [AD]
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/07 23:20:45 : [ID:IK/z+CWX.net]

ホントどんどん厳しくなるよね
高齢化のせいで心疾患がやたら増えてるからかなぁ
先天性にはキツイわ・・
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2014/11/14 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/14 08:18:17 : [ID:kRYM58Bm.net]

>>19
友人も拡張型心筋症でCRT入れ2級受給していましたが2年更新で落ちて自殺した
死ぬことはなかったのにね
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2014/11/18 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/18 00:38:12 : [ID:1aCuNzGa.net]

要は血の巡りが悪いんだよね
だから他の臓器にも影響出やすい

先天性だとやっぱ寿命は短いのかなーと思う
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31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/18 21:08:43 : [ID:bakMedkm.net]

臓器もやられるけど、小さい頃からまともに運動したことがないので筋肉がないからか
昨年から、手首、足首、膝関節がやられて老人のような状態になってしまった
身体の容態は40歳過ぎてからだんだん悪くなっていったが、こっちにまでこんな形で出るとは
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2014/11/20 [AD]
32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/20 05:26:12 : [ID:EdQoSfQ2.net]

全身に影響するから目とか耳とか感覚器もガタが来るのが早いと聞いた。
心友会の集まりでも分かるように俺たちって眼鏡率が高いよね。
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2014/11/27 [AD]
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/27 19:52:11 : [ID:1y9Oye87.net]

みんなそういう会入ってるの?
自分は大人になってから発覚したからなんか入りずらい
もともとは子供の会だしさ
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2014/11/29 [AD]
34 : 【東電 75.7 %】 [糞スレを発見したB29が焼夷弾を投下しに飛来しました] : 2014/11/29 10:11:15 : [ID:lOuI7VeM.net]

>>30
ふーん、相変わらず下らない無差別大量絨毯爆撃カキコしてるんだね。元気でなによりだ。
話は変わるけど、


神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
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2014/11/30 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/30 10:46:45 : [ID:YHkcljIx.net]

ラステリ手術して15年経ちます。医師から、数年以内に再手術が必要と言われました。
次が7回目の手術なので、癒着が強いだろうとの事で、
手術が難しいと言われました。とにかく不安・・・
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2014/12/04 [AD]
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/04 14:36:41 : [ID:Qh0K/ZSoX]

先月両方向性グレン手術しました。
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  • なし
2014/12/10 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/10 11:54:55 : [ID:Hcms9O5D.net]

心臓の手術は何回もする人結構いるよね
1回やってハイ終わりってのは難しいのかね
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  • なし
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/10 14:23:48 : [ID:yFCqFYOU.net]

出来るもんならやってる
身体に取っちゃ外傷なんだからやらないに越したことはない
やらざるを得ないからこその治療
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2014/12/11 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/11 22:04:53 : [ID:UpClUkkw.net]

>>33
私は先天性だけど30歳超えてから入ったよ。
そんな怯えることないって。
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2014/12/12 [AD]
40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/12 09:42:33 : [ID:gGBoyhKa.net]

さあ、年の瀬ですね!
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね(^o^)/死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死
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2015/01/04 [AD]
41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/01/04 18:11:57 : [ID:sqY//pky.net]

>>17の者ですが

あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/01/04 18:12:47 : [ID:sqY//pky.net]

間違えた。>>18の者です。
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2015/01/05 [AD]【G-Tune】
43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/05 08:39:11 : [ID:/h/9F8XH.net]

よかったね
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2015/01/16 [AD]
44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/16 19:10:54 : [ID:g/PJqIsg.net]

いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
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2015/02/23 [AD]
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/23 22:01:34 : [ID:8Uzupar14]

心室中隔欠損持ち
周囲に話せる人いないから掃き出し

今まで、運動制限もなく、定期検査受けながら普通に生活してたんだけど、
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2015/03/02 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/02 00:29:14 : [ID:zpt6Ktvw.net]

皆さん、寿命って先生から言われてますか?
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/02 18:48:16 : [ID:o/GnciI6.net]

寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/02 18:59:16 : [ID:o/GnciI6.net]

うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。
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49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/03 21:47:11 : [ID:BfiChNeC.net]

みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです
(省略されました...元投稿を確認する)
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/03 22:42:35 : [ID:6dj1gz8p.net]

チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
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2015/03/17 [AD]
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生きる!
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/23 12:27:57 : [ID:9j0uu1sT.net]

肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか?(特に金銭面で)
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ワイ、チアノーゼ疾患(単心房)
20代後半
昨年TCPSを受け、現在無職な模様
(省略されました...元投稿を確認する)
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54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/30 11:40:21 : [ID:m5FGFUrp.net]

>>52
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
(省略されました...元投稿を確認する)
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55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/01 19:38:40 : [ID:ckJF8VUo.net]

>>54
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/04/17 [AD]
56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/17 12:45:45 : [ID:jo/1LFM+.net]

わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。

日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて...
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2015/05/04 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/04 15:21:54 : [ID:WtyDA4It.net]

先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの?
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/05/12 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/12 15:22:17 : [ID:ULlt1dfo.net]

先天的って手帳もらうの難しいんですか?!特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか~?
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2015/05/13 [AD]【G-Tune】
59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/13 11:34:40 : [ID:okxvzRJR.net]

>>58
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/13 15:53:24 : [ID:Ldd+n65f.net]

>>59
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で4級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
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2015/05/14 [AD]
61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/14 14:07:31 : [ID:3l45W1FM.net]

>>60
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
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2015/05/16 [AD]
62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/16 07:24:18 : [ID:z66+PDSt.net]

>>61
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
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2015/05/19 [AD]
63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/19 12:27:15 : [ID:DYt1daYQ.net]

>>61
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。

障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/19 13:02:50 : [ID:7xpiW+iK.net]

>>62
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
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2015/05/20 [AD]
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/20 23:58:40 : [ID:Z5qj3v+B.net]

心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性?無理だと思いますけどね!出すだけ出します?無駄ですけどって感じだったらしい
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2015/05/22 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/22 12:33:07 : [ID:IzYQef8c.net]

>>62
>>58の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか
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67 : 58[sage] : 2015/05/22 20:38:37 : [ID:J9mAnq0z.net]

>>66
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
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68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/22 23:53:06 : [ID:FgnPRVu5L]

最近またさらに手帳の認定は厳しくなったという噂もききました。
58さんも触れられていますが、一部の疾患はNYHAⅡ程度以上なら難病と認定される運びですが、趣旨に合うように運用してくれることを願うばかりですね。
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69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/22 23:25:25 : [ID:5GAXmfli.net]

オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか
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2015/05/31 [AD]
70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/31 22:50:14 : [ID:MQwBzRY4.net]

どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ…
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71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/31 22:59:54 : [ID:MQwBzRY4.net]

>>58
僕は先天性ですが手帳ありますね
フォンタン手術して3級ですが
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2015/06/01 [AD]
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/01 08:29:54 : [ID:egTOGEUl.net]

>>67
62の者です。働かずにってのは理想的ではあることは判っているのですが今後の生活を考えて現実的な対策として障害者認定をかんがえました。
金銭面で何か具体的な方法ってありますか?
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73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/01 08:44:13 : [ID:egTOGEUl.net]

>>71
手術されてるんですね。
金銭面など心配はありませんか?もしアドバイスがあればぜひ伺いたいです。
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74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/01 18:13:31 : [ID:oXTKqGKy.net]

>>73
66の者ですが「生活に支障はないけど年一で検診に来てね」状態で特に問題は無いですね。職は知り合いの紹介で何とかなりました
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2015/06/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/02 21:39:49 : [ID:O7pd1M3d.net]

>>73
難病認定されているのであれば医療費の公費助成等も受けておられていると思うのですが
障害者認定に際し求めておられるのは何ですか?
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2015/06/03 [AD]
76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/03 04:23:50 : [ID:zzf3SG+d.net]

>>75
66の者です。前に母に聞いたときは「医療費は市が全額負担した」と言ってました
現状で言えばある程度は普通に暮らせているような気がするのでもしもの医療費(主に手術費用)負担ぐらいしか求めてないと言うか考えてないです
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2015/06/08 [AD]
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/08 12:26:43 : [ID:P+dXgMoz.net]

>>76
術後は安定してるようですね。わたしは2ヶ月に一度の診察、4ヶ月程度に精密検査があり年間4、5万円ほどかかります。身体の状態から仕事を続けることが難しくなってきそうです。
またアドバイスなどあれば教えてください。
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78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/08 12:32:11 : [ID:P+dXgMoz.net]

>>75
障害者認定に何を求めるっていうより、難病認金銭的に多少でも楽になりたいってことです。
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2015/06/09 [AD]
79 : 70[sage] : 2015/06/09 19:39:40 : [ID:PPFwK+KU.net]

>>78
経済的な事とは思ったのですが難病認定における助成について無知ですので
医療費の事なのか障害年金についてなのかそれとももっと別の事なのか?
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2015/06/12 [AD]マウスコンピューター
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/12 21:56:45 : [ID:gV9GEY2Tk]

MERS怖い
まだ日本人に感染したっていうニュースはないけど
当分の間はマスク必須かな
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2015/06/24 [AD]
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/24 19:19:09 : [ID:VI0a7ikE.net]

>>79
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…
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2015/06/29 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
82 : 74[sage] : 2015/06/29 03:02:11 : [ID:amj0YDh1.net]

>>81
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。
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2015/07/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/07 17:24:29 : [ID:p6UK1BBf.net]

>>82
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか?収入は何かありますか?自分もリタイアしようかと悩んでます。
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2015/07/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
84 : 76[sage] : 2015/07/08 12:48:53 : [ID:CGu1TYHZ.net]

>>83
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/07/23 [AD]マウスコンピューター
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/23 17:50:04 : [ID:nt2rlysM.net]

元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。
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2015/09/28 [AD]
86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/28 01:49:48 : [ID:jOfGSWLg.net]

階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな
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2015/11/14 [AD]
87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/14 17:43:25 : [ID:8qtdZpjS.net]

右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか?
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました
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2015/12/03 [AD]
88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/03 10:30:17 : [ID:ErIQkI/0.net]

一部州で例年の75倍=小頭症の新生児急増―ブラジル
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000095-jij-int
ブラジルで小頭症児急増、蚊がウイルス媒介 対策に苦心
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2015/12/21 [AD]
89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/21 20:52:03 : [ID:NRhMjbpg8]

Ver2-979に書き込んだものです。
フォンタン転換術(TCPC conversion)+メイズ術+ペースメーカー埋め込みを受けました。
術後、不整脈はなくなりましたが、体力・筋力低下、抗生剤・利尿剤大量投与による腎機能低下、
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2016/01/18 [AD]マウスコンピューター
90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/18 22:07:50 : [ID:pzvPhmb0.net]

アブレーションねぇ~・・・
不整脈って厄介よね
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2016/02/14 [AD]
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/14 21:18:59 : [ID:iWB1I3Yf.net]

手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね…
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92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/14 09:09:39 : [ID:bL4mCNOK.net]

就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
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93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/14 20:06:01 : [ID:vMwGhIK2.net]

yahooニュースにあった記事…

外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと

…皆さんも一読あれ
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2016/03/27 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 22:06:50 : [ID:rp241dy2.net]

内臓疾患って不利だよね
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2016/04/06 [AD]
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/06 12:14:44 : [ID:ViANhkpX.net]

先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね?内科は、小児なんですけど…。
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2016/04/14 [AD]
96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/14 23:23:38 : [ID:hnMzz7em.net]

会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど
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2016/04/19 [AD]
97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 13:53:11 : [ID:+BajtYmJ.net]

もやもやしてるのは誰?配慮を求めてるのは誰?勘弁ならないと考えているのは誰?

…俺がもやもやするわ
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2016/04/27 [AD]【G-Tune】
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/27 09:03:17 : [ID:fdnt42CH.net]

循環器内科
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99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 21:23:06 : [ID:kuESHHJX.net]

私は単心室、ファローオペ済み

ですが、手帳は一級、年金二級で

正社員で働いてます(公務員の事務職)

障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします(心臓に限らず)

私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
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2016/05/11 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/11 10:11:01 : [ID:cN/WKRrt.net]

循環器内科
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101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/20 17:58:10 : [ID:VBJUFL3n.net]

>>32
そうなの!?私も今視力がどんどん落ちてる
糖尿病かと思うよ…
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2016/05/27 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/27 10:08:16 : [ID:lcdtGMQQ.net]

循環器内科
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2016/06/09 [AD]マウスコンピューター
103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/09 14:24:40 : [ID:Q30CnG8H.net]

肥大型心筋症で植え込みICDの手術を受けようか悩んでいます。身体のことを考えれば必要があるきとは理解してます(つもり)。そこで金銭面のアドバイスや経験談があれば教えてくだだい。
今は健常者と同じように働いていますがかなりしんどいです。
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104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/10 10:35:53 : [ID:cBYCLDBW.net]

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2016/06/23 [AD]【G-Tune】
105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/23 10:38:23 : [ID:Gfthwp5g.net]

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3年に1度の年金更新の診断書書いてもらいに病院に検査に行ってきた
外出できない半寝たきりの身体なので本当に疲れ果てて一週間寝込んだ
マイナンバーも出来たんだから日頃の往診と入院時の検査記録で何とかしてくれんものかな?
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先天性弁閉鎖不全症で小学校に上がる前に手術してから元気に過ごしてたんだけど40ぐらいで時々胸痛が起きるようになった

で今年44
心内膜炎で入院→手術
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109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/27 18:40:44 : [ID:G4iQNhv6.net]

今日の深夜3時頃咳が止まらずろくに寝ることもできず、呼吸も苦しくなって救急車でかかりつけの病院に搬送され即入院。去年の今頃慢性心不全で入院してこの1年間で4回目の入院。
もともとファロー四微症なんだが、最近1日1日生きていくのにも一苦労。
とにかくしんどい。
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111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/11 10:44:03 : [ID:Z3Aa4bwV.net]

循環器内科
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2016/09/02 [AD]
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/02 10:19:01 : [ID:UbZP9Lwx.net]

循環器内科
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2016/09/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/07 22:19:08 : [ID:KDrp9uO4.net]

>>101
同じく!
メガネ最近は一年ごとにつくってる…
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/15 [AD]
114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/15 14:42:08 : [ID:WHcGjmJn.net]

循環器内科
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2016/09/16 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/16 15:27:26 : [ID:jQIxd7Ls.net]

慢性心不全の人いる?
みんなそうなの?
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2016/09/18 [AD]マウスコンピューター
116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/18 11:02:43 : [ID:+5Kwtjil.net]

先天性心疾患の終末像は慢性心不全だからね それが今現在、軽度中度重度のどれなのかということだよね
[スコア:(未選択)]
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117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 16:04:41 : [ID:w+UUIs0P.net]

みんな、軽度、中度、重度、どのあたりですか

自分は軽度と中度の間です
歩くの疲れるからちょっと長く歩くときは
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2016/09/22 [AD]
118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/22 23:53:01 : [ID:nKPe8pOR.net]

もう外歩けなくなった
玄関先までもダメ
家の中歩くのもしんどいし階段は昇降機付けた
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/23 [AD]
119 : 0110[] : 2016/09/23 06:58:57 : [ID:bzW2VhZ0.net]

>>118
教えてくださってありがとうございます‼︎
最後の言葉がズシンと重く響きます
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/24 [AD]【G-Tune】
120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/24 02:40:11 : [ID:/CMxs9qP.net]

>>119
横レスだが親の資産がある人はそれで喰っていけるが
そうで無い人は生活保護かな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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121 : 111[sage] : 2016/09/24 09:18:07 : [ID:s/aETTTd.net]

>>119
就職や結婚だけでなく日常生活も自立できる状態ではないためずっと親元に居ます
年金から生活費を入れてはいますが食いっぱぐれることも孤独死することもとりあえずありません
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
122 : 112[] : 2016/09/24 16:02:39 : [ID:aLyQ2Fv4.net]

>>120
おお!教えてくださってありがとうございます!
やっぱり認定基準て厳しいんですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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123 : 112[] : 2016/09/24 16:10:39 : [ID:aLyQ2Fv4.net]

>>121
教えてくださってありがとうございます!

自分も親元にいます。。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/10/04 [AD]
124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/04 22:10:09 : [ID:6yFQtR2Y.net]

先天性三尖弁閉鎖不全症フォンタン術25年目に入ります。
ここ数年体調が悪くて、先日心カテ検査をして近く暮れまでに再手術となりそうです(*T^T)
仕事も1日五時間のバイトなのですが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/10/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 20:17:35 : [ID:usfUsoE6.net]

>>124
会社の社会保険に入っていますか?
入っているなら傷病手当金を考えてみてはどうでしょう
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2016/10/08 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/08 00:12:43 : [ID:C4nuV40j.net]

>>125
ありがとうございます(^人^)
聞いて調べて見ます!
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
127 : ケンケン![] : 2016/10/08 01:32:06 : [ID:4fvxDy3m.net]

自分一人で生きてけない奴って親死んだら死ぬの?
[スコア:(未選択)]
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2016/10/10 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/10 20:34:24 : [ID:Nq/iVMUq7]

親より長生きできたらそれ以上望む事ないっすよね。
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2016/10/12 [AD]
129 : 114[] : 2016/10/12 16:24:05 : [ID:R6EXcdXB.net]

>>123
ありていに言えば似た状態だと思ます。
自分は一応医師からは社会に出て働くことは禁じられており家でのんびり静養生活をしろと言われていました
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2016/10/19 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/19 23:22:18 : [ID:d82I/o5u.net]

>>129
116です
ありがとうございます‼︎
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131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/19 23:23:18 : [ID:d82I/o5u.net]

>>127
親のいない方はどうされてるのでしょう…
自分も気になります…
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132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/19 23:28:19 : [ID:d82I/o5u.net]

皆さま、日々を暮らしていくにあたって何か対策はされていますか?
自分は
◎とにかく睡眠時間の確保
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2016/10/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 21:08:49 : [ID:z9v8SUkW.net]

対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
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134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/28 22:56:32 : [ID:Erq+kd6E.net]

>>133
おお!対策ありがとうございます!
確かに、同じくです。。。
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2016/10/31 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/31 19:18:11 : [ID:qMJubG7U.net]

>>134
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってw
重いもん持つわけでもないのについつい…
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136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/01 01:45:39 : [ID:Ir6DY8AZ.net]

>>135
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています
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137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/01 12:45:15 : [ID:r/Q1+qDG.net]

>>136
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。

お仕事は普通にしてます?
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138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/02 07:40:02 : [ID:5PV2Vnvb.net]

>>137
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。
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2016/11/04 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/04 14:39:29 : [ID:9eLYCy7P.net]

わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は1級になりますか?
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2016/11/09 [AD]
140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/09 04:37:24 : [ID:3O2wIzrO.net]

状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが,フォンタンで使われているのでしょうか?
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず,心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます.
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし,そうでない人もいる,という具合だったかと.
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2016/11/10 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/10 00:03:14 : [ID:zNQztgB4.net]

>>140
返事ありがとうございます!ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/11/11 [AD]
142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/11 21:17:04 : [ID:Ks6cljoM.net]

房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな…
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/11/12 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 00:24:50 : [ID:hxMnxLcu.net]
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144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/12 00:59:51 : [ID:qE7BH2A13]

>> 141 さん
基本的には人工弁に置換していれば障害者手帳1級に該当するはずです.
(フォンタンの場合は対応する血管がないので,「置換」と認めて頂けないようです.泣)
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145 : 134[sage] : 2016/11/12 12:22:20 : [ID:johE3F4j.net]

>>143
ありがとう!行ってみます
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146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/27 19:11:06 : [ID:XQX9wE+g.net]

バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの?ないよね?って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
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147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 21:38:48 : [ID:X7nKzio2.net]

頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの?
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148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/29 19:26:41 : [ID:wHbiPfSs.net]

俺は以前、電車で座っていたらお年寄り連れのオバはんに、ノイキャンのヘッドホン越しにw突然大声でエラい怒られた。お年寄りはヨロヨロだったし譲るべき人だとは思うが、言われようがあまりに酷くて特定疾患の認定証を見せたわ。外見で判断しないでくれ、と。
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2016/12/11 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/11 13:53:28 : [ID:q+BvLCsx.net]

>>148
正しいと思う

やっぱり主張することって大事ですね
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2016/12/14 [AD]【G-Tune】
150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/14 21:23:02 : [ID:6XTSkMP0.net]

冬だけど皆さんお元気ですか?
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先日の久しぶりの雨の日は痛かった…気圧が低かったのかな。皆さんはどうでした?
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152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/26 02:15:07 : [ID:X/8LolSO.net]

>>109ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。
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153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/26 22:41:20 : [ID:cELecQsx.net]

>>152
早く痛みがとれて楽になればいいね ちょっとの辛抱やで お大事に
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>>152
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね 再手術する時期は人によって違うようですが
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