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多系統萎縮症(MSA)

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年01月21日05時37分32秒

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2012/03/15 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/15 10:24:45 : [ID:vDijCt7M.net]

難病情報センター 多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター 多系統萎縮症(2)オリーブ橋小脳萎縮症
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/15 10:27:57 : [ID:vDijCt7M.net]

やっぱり、今のところ対症療法しかありませんか?
東洋医学でも西洋医学でも構わないんで、早く治療薬ができて欲しいです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2012/03/19 [AD]
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/19 22:38:44 : [ID:T4MMv28b.net]

なかなか研究も進んでないのかな?
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  • なし
2012/03/23 [AD]マウスコンピューター
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/23 09:50:15 : [ID:g93iTGRO.net]

患者数も少なくはないのに、なかなか進まんな
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2012/03/24 [AD]
5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/24 23:01:29 : [ID:ig64YtCZ.net]

この病気の治療法が見つかれば、他の脳疾患にもかなり応用できる気がする
[スコア:(未選択)]
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/26 09:53:15 : [ID:e1aml+r9.net]

親がこの病気だ。
早く効果的な治療法が見つかって欲しい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2012/03/27 [AD]
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/27 10:38:35 : [ID:eWTlgcfm.net]

ttp://sankei.jp.msn.com/science/news/110730/scn11073023310001-n1.htm
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8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/03/29 11:24:35 : [ID:f05PTiBQ.net]

パーキンソン病の治療法が見つかれば、この病気の症状も改善しそう。
[スコア:(未選択)]
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2012/04/01 [AD]
9 : 【凶】 電脳プリオン【33.6m】 [sage] : 2012/04/01 11:16:09 : [ID:jF2i/7lR.net]

なったことない
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2012/04/02 [AD]
10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/02 14:33:50 : [ID:N0q+kHDX.net]

なろうと思ってなれるの?
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2012/04/06 [AD]
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/06 10:42:03 : [ID:TP+cFdzi.net]

季節の変わり目は症状が酷くなる…orz
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2012/04/09 [AD]
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/09 10:42:16 : [ID:78DAfOeo.net]

ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。
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2012/04/12 [AD]【G-Tune】
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/12 15:35:05 : [ID:y5HQHcIV.net]

この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ
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2012/04/16 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/16 16:38:57 : [ID:XLOUiAoY.net]

老衰が理想だ
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15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/20 10:02:48 : [ID:Zz4TuXEZ.net]

何か進展あった?
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2012/04/22 [AD]
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/22 08:45:56 : [ID:RT6tlKBX.net]

親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/04/24 [AD]
17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/24 10:49:13 : [ID:v0CFpZ+p.net]

>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/04/28 [AD]
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/04/28 00:06:52 : [ID:ZIXevgQ9.net]

↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな?同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/05/01 [AD]
19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/01 10:42:33 : [ID:n2HOEY85.net]

結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね?
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな
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2012/05/09 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/09 13:12:41 : [ID:oN/u4pnz.net]

カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/15 01:25:08 : [ID:OQgLLdPL.net]

これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな?
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm
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2012/05/16 [AD]
22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/16 03:01:57 : [ID:rdgpa542.net]

いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋 inニコニコ生放送月~土7~8Pm 日曜だけ10am~
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
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23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/16 09:24:57 : [ID:p8qjrxhE.net]

>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った

しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね
(省略されました...元投稿を確認する)
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24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/16 12:27:01 : [ID:qm8RbhYv.net]

>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
(省略されました...元投稿を確認する)
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/17 15:54:51 : [ID:zhihPRjm.net]

>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
(省略されました...元投稿を確認する)
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26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/24 09:35:22 : [ID:mRogcR7R.net]

いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/05/29 11:39:52 : [ID:oYPZYS/w.net]

>>17です

>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
(省略されました...元投稿を確認する)
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28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/06/06 10:15:45 : [ID:4zDDF6WJ.net]

この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな?
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな
[スコア:(未選択)]
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29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/06/20 13:42:32 : [ID:F0ZM3U1u.net]

これから暑くなると介護する側も大変だ
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2012/06/25 [AD]
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/06/25 11:41:44 : [ID:Q826zaXA.net]

ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる
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2012/06/28 [AD]
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/06/28 01:37:26 : [ID:aIhRNeN6.net]

この病気になっている医師いるのかな。
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/06/28 18:00:12 : [ID:60o997BT.net]

「iPS細胞から完全な神経 慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな

「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
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2012/07/01 [AD]マウスコンピューター
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/01 02:57:42 : [ID:M5V+Ihi4.net]

父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。
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2012/07/02 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/02 11:34:54 : [ID:kWVdrk+K.net]

>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
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2012/07/06 [AD]【G-Tune】
35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/06 20:19:06 : [ID:Ja2pomly.net]

>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした?
もししたならどんな感じかを知りたい
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2012/07/07 [AD]
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/07 07:07:18 : [ID:56jrLepi.net]

>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。
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37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/07 22:44:45 : [ID:Dh9vg+Ae.net]

>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
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2012/07/09 [AD]
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/09 20:15:40 : [ID:8RfpJ0mi.net]

>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠
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2012/07/11 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/11 16:53:00 : [ID:E5awazaZ.net]

>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります
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40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/12 22:08:04 : [ID:JKPf4eV0.net]

母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか?
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41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/20 13:28:37 : [ID:1bGxWzf4.net]

>>35
うちの親もシャイ・ドレーガー症候群です。近い将来、胃ろう予定です。
まだ本人は若いのだけど、認知症が出て来てしまって胃ろうの意思などは判断できません。
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/07/24 10:58:40 : [ID:z/RLvy6q.net]

>>40
ttp://homepage3.nifty.com/jscda/
ウチは参加していませんが、このようなNPOがあるみたいですね
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43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/06 11:05:03 : [ID:pPAIgATy.net]

こう毎日暑いとリハビリを億劫がるね
寒きゃ寒いで筋肉が堅くなって大変だけど
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44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/16 13:42:20 : [ID:LvtlECjo.net]

少しでも希望を持てるニュースでも無いとリハビリを続けるモチベーションを保つのは大変。
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2012/08/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/18 23:39:54 : [ID:sWP/2+4X.net]

抗うつ薬がパーキンソン病・多系統萎縮症の病変拡大を抑制する-神経難病の進行抑制に対する新たな治療法の可能性-
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2012/08/press20120817-01.html

パーキンソン病スレにも貼りました
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46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/20 13:23:09 : [ID:F4alTomg.net]

詳しい事は分からんが東北大頑張れ!
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/06 21:40:05 : [ID:9W+FkXz7.net]

母がこの病気でそろそろ1年です もう呂律が完全に厳しい今日、文字を打ち込んで
言葉を出す機械をレンタルしたが・・あいうえお順なのに全く操作出来ない母

そういえば1年前まで携帯電話もってたけどメールのやり方何度教えても、出来なくて
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/08 21:38:29 : [ID:+m/HujVX.net]

>>47
うちの場合は五十音と、「体位かえて」とか「おむつかえて」とか
よく使う一文を紙にプリントアウトして、透明のファイルに入れてベッドに置いてる
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2012/09/10 [AD]
49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/10 00:36:49 : [ID:ZRHbTh8e.net]

なるほど それいいですね 半年前まで ぱたから ぱたからって発声
してたんだけど、進行が早くて辛いです・・・母の友人が癌でその人と
癌の方がまだマシや・・みたいな事その人と話してました この病気は
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  • なし
50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/10 01:03:13 : [ID:ZRHbTh8e.net]

ちなみに母はオリーブ橋小脳萎縮症です この間母がどうしても回転寿司
の くら に久しぶりに行きたいというので 母とその癌の友人の人と自分
3人で行きました まぁこっちが悪いかもですが・・母が食べ方が汚い・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/10 20:01:32 : [ID:1M0VFkdP.net]

辛かったですね、、、。

あ然としてしまう程の女子たちのレベルの低さですね。
修業がたりない女子たちよ、、。
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/11 01:20:03 : [ID:CMZY6fK8.net]

>>50
私があなたなら怒鳴ってしまうだろう
許せない
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/14 01:50:40 : [ID:OqMgEh69.net]

皆さん ありがとうございます 今日は外で階段を降りる時、母の右側
を肩を組んで降りていたら知らない30代ぐらいの女性の方が、左側支えて
くれて一緒に降りてくれました 自分が、ありがとうございますでも、よばれ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/14 01:55:54 : [ID:OqMgEh69.net]

すいません 誤字です

よばれ×  よだれ○
[スコア:(未選択)]
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55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/14 16:19:39 : [ID:Men7tQFp.net]

感動した頑張れよお前
[スコア:(未選択)]
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56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/16 09:36:18 : [ID:2zxovDCz.net]

>>50
あー、うちの母と外食した時もそんな感じだったな・・
幸いなことに、周囲にそこまでハッキリ嫌悪感を示されたこともなかったけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/09/21 [AD]
57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/21 11:27:13 : [ID:5DJEgGJe.net]

>>50の女達みたいな思いやりのかけらも無い輩も増えてきてるけど>>53みたいな方も
まだいるって分かってホッとした

お年寄りと一緒に暮らすって家族が減ってるから分からないのかもしれないけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/10/09 [AD]
58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/09 03:08:25 : [ID:dHkhvCSz.net]

第17代大韓民国大統領 李明博 (通名:月山明博)

『日王は韓国民に心から土下座したいのなら来い、
重罪人に相応しく手足を縛って頭を踏んで地面に擦り付けて謝らせてやる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/10/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/23 17:24:10 : [ID:OU0QTWbx.net]

親父が鬱ってきた気がする
癌患者さんとかにも多いらしいけど、やっぱり精神的にくるんだろうなぁ
[スコア:(未選択)]
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2012/10/25 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/25 21:51:51 : [ID:CtJZyefC.net]

みなさん身障者手帳は持ってますか?
遠方の病院に通っていて、しかも車を買い替えようと思ってるので
車関係の税金減免と高速道路半額はメリットが大きく手帳の申請を考えていますが
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/10/26 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/26 00:39:39 : [ID:EwBJgZ2Z.net]

>>60
進行性の病気だと、身障者手帳は、病気の進行に合わせて再申請が可能なので病院で相談してみてはいかがでしょうか。
[スコア:(未選択)]
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62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/26 08:34:57 : [ID:bhCLhBfC.net]

>>60
病人は母ですが、持ってますよ
現在は2級、状態的には十分に1級クラスみたいです
でも1級も2級も、我が家の場合はさほど変わりがないようなので、
いまのところ1級の申請してません
(省略されました...元投稿を確認する)
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63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/26 09:22:00 : [ID:sp0QRWIc.net]

>>60です

>>61-62
レスありがとうございます
>>60のような免除は1、2級でないと受けられないので今申請しても確実に2級がもらえるかわからないし
そこまで悪くなるまで待つというのはなんか複雑だなあ…と思ったんですが、再申請が可能ならそういう心配もないですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/10/27 [AD]
64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/27 06:48:59 : [ID:caonr8Ob.net]

>>63
身障者手帳と介護認定は取れるなら両方とも持った方が良い思います。
早く認定して貰えるといいですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2012/11/13 [AD]
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/13 10:17:39 : [ID:QDHADrIJ.net]

iPSで脳の再生とかも可能なのかな?
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2012/11/16 [AD]
66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/16 05:00:34 : [ID:NpiSCxQJ.net]

ある時期急に進むものなのかな
最近すごく速まった気がする
1年前は階段上がれてたのに今は歩くのもやっとだ
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67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/16 22:19:10 : [ID:6kgIob/z.net]

>>66
うち母の場合は、まるで階段を下りるような感じで悪化してった
緩やかに少しずつっていうより、しばらく同じ状態が続いてドーンと進んで、みたいな
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2012/11/19 [AD]
68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/19 12:54:49 : [ID:/GouAgWm.net]

じわじわ進むと思っていたが、急激に悪くなる事も多いのか…
ため息が出る
早く治療法見つかれ
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2012/12/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/12/05 14:01:48 : [ID:G7wCpeqt.net]

80になる親父なんだけどめまいや手の震え、少々のボケがある。
今のところゆっくりみたいだけど、この板見たらいきなりガクンとくるんですか?
なんか鬱になりそう
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2012/12/13 [AD]
70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/12/13 13:03:46 : [ID:TEG3EbAO.net]

こう言ったら失礼かもしれませんが80歳だと病気と老化の境界線が難しそうですね
お医者さんはその辺の切り分けはできてそうですか?
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2012/12/16 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
71 : 名無しさん@お腹いっぱい[] : 2012/12/16 14:15:57 : [ID:Z/v/KzY3.net]

74歳の妻は診断されてから4年、認定されてから
3年9か月になる。現状は車椅子でトイレ・食事は
なんとか一人でできている。
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2012/12/19 [AD]
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/12/19 20:03:54 : [ID:alBUi81p.net]

うちの母と同じぐらいの年齢ですね
闘病する意欲がないのでもう見捨てたいです
かといって病気を受け入れているわけでもない
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2012/12/20 [AD]
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/12/20 11:28:11 : [ID:zATs5KnJ.net]

気持ちは解る
解りすぎるほど解る
親なんだから安易にそんな事言うなよとも言えない
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74 : 名無しさん@お腹いっぱい[] : 2012/12/20 12:49:46 : [ID:BQVPxpn5.net]

>>71 です。
闘病の意欲が見えないのは同様ですが、年齢による
あきらめなのかと思っています。
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2012/12/23 [AD]
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/12/23 20:47:41 : [ID:Tk3CiIfp.net]

返事遅くなってすみません。>>69です。
うちの親父、小さいけど足だけは丈夫だったんです。ついこないだまでは、しゃかしゃか歩けてました。
だけど今はヨタヨタして別人みたいですよ。
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2012/12/25 [AD]
76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/12/25 09:25:40 : [ID:qhXAht73.net]

数年前から眩暈を抱えていた父に自分が脳萎縮だと聞かされて自分なりに調べたら、もしかしたらこの病気かもしれない
来年検査するって言ってたが、早く検査に行って欲しい…
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2012/12/27 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/12/27 08:23:02 : [ID:nEhXf4Qw.net]

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2012/12/28 [AD]
78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/12/28 18:00:25 : [ID:+4q08yNB.net]

私の母(72)ですが
昨日、この病気であることをお医者様に告げられました。
現在、家の中では、歩行器を使ってトイレに行くなど動けます。
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2013/01/05 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/05 18:33:12 : [ID:f4IL3h/W.net]

家族が非協力的だと介護者も疲弊する
母がこの病気だけど父親が本当に変わり者でリフォームもままならずベッドさえ使うことが出来ず
精神的に私はもう限界です
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80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/05 18:40:30 : [ID:f4IL3h/W.net]

家族に恵まれていればこの病気であろうがガンであろうが幸せな最期を迎えられると思います。
結局、そういうことです。
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2013/01/09 [AD]マウスコンピューター
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/09 20:16:51 : [ID:sypc6OT+.net]

私も同じです
リフォームの話を進めていますが、結局それがいい事なのか悪いことなのかわからなくなっています
あなたのお父様とどちらが変わり者でしょうね(苦笑)
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2013/01/17 [AD]
82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/01/17 00:22:48 : [ID:NMvFwRdc.net]

去年の8月ぐらいに書き込みした者ですがもう最悪な状態までなりました全く歩けなく
なり 立たせてもすぐ後ろに倒れる 完全に呂律が回らず何を言いたいのかわからない
よだれは、常にボタボタ 寝返りも無理 両腕も両足もピクリとも動かせない
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83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/17 13:25:15 : [ID:mvQv3yal.net]

>>82
お疲れ様
自分の将来を見ているようで辛いです
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84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/01/17 22:43:12 : [ID:xUxYFjBX.net]

ありがとうございます、そうなんですか・・お互い頑張りましょうね 他人は
病院に入れれば?施設ほどお金かかんないじゃないの といいますが
病院側は、退院してくれ と言われます・・24時間施設は月に30万みたいなので
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2013/01/18 [AD]マウスコンピューター
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/18 09:40:59 : [ID:PQpFAHZi.net]

我が家も金が無いから施設は無理
正直、本人も家族も疲弊するだけで希望が無いのがツラい
iPSの研究が進んで脳やら神経が再生できれば復活できるのかな…
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2013/01/22 [AD]
86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/01/22 04:15:31 : [ID:RsTNZ4NL.net]

わかります ガンとかならもしかして ってのがありますが・・これは
希望がない 医者にもハッキリ言われます・・地獄です

ドラマの1リットルの涙では最後ら辺確かずっと病院で入院していたような気が
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87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/22 21:07:12 : [ID:Sjq7jQ19.net]

>>87
既に相談してるかもしれないけど、市の福祉課あたりに相談したかな?
たぶんだけど、退院を迫られるのは一般外来のある救急病院だからだよね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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88 : 87[sage] : 2013/01/22 21:08:09 : [ID:Sjq7jQ19.net]

あー、ごめん 自分にレスしちゃった;
>>86へのレスでした
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89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/01/22 22:41:10 : [ID:s8ZR3Evg.net]

教えてくれてありがとうございます 知らなかったです
確かにそんな感じの大きい病院です 2週間ほどしか入院させてくれません

自分の気持ちがちょっと楽になりました 自分の介護の限界が来たらそういう
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90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/22 23:29:06 : [ID:Sjq7jQ19.net]

>>89
お節介だと思うけど、もう少しだけ。。
失礼ながら、介護の限界がきたら、では正直遅いです
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2013/01/23 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/01/23 04:44:22 : [ID:VjWiJTf/.net]

ありがとうございます親切に、今も又3回目のトイレに起こされ結局
今夜も睡眠不足です 確かにおっしゃるとうりです 太刀打ちできません

どんどん地獄になってきました 周りの友達は親の面倒見る気もさらさらない
(省略されました...元投稿を確認する)
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92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/23 15:07:41 : [ID:CTOOeFpZ.net]

>>91
一般的に子供が幸せになるのを自分より優先して欲しいのが親だと思うよ
もちろん、世話してくれた事は嬉しいだろうし寂しい気持ちも湧くでしょうけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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2013/01/29 [AD]
93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/01/29 20:21:18 : [ID:IdHKlJzQ.net]

>>78
私の母も最近告知をされたばかりですが、
1リットルの涙と同じような病気ということも知りません。
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2013/02/03 [AD]
94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/02/03 21:57:28 : [ID:nwQ8ctWM.net]

母の発症から12年。
私が介護を初めてから10年。
夢を応援し続けてくれた母の願いを、介護を理由に裏切った。
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2013/02/19 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/02/19 15:12:43 : [ID:PMKE3mAc.net]

iPSの臨床試験とか始まらんかな
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2013/03/04 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/03/04 02:06:47 : [ID:I0pTTp/q.net]

PDは3年後臨床試験を目指すというニュース
MSAも同じαシヌクレインが蓄積するんだから4年後ぐらいには始まるよきっと・・・!
ただ患者団体が弱いからどうかね・・・
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2013/03/17 [AD]
97 : 1[sage] : 2013/03/17 09:52:57 : [ID:Et14URLw.net]

http://up4.viploader.net/ero/src/vlero059615.jpg
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2013/03/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/03/18 23:41:18 : [ID:vI+gsVFq.net]

父親がmsa-pになった。最悪最低の父親だったから、最初は「ざまぁ」としか思ってなかった。
ただ、同じ嫌な思いをさせられた俺以外の家族が必死にサポートして、俺は自分本位にしてきた。
ついに家族ではサポートしきれなくなって老人ホームに本人の同意の上、預けた。今思えば、
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2013/03/20 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/03/20 00:46:58 : [ID:XDfZ80C2.net]

最初はなんとか進行を遅くしたり止めたりできないか、必死に探すよね
だけどさ、結局本人が幸せにすごせるのが一番なのかなあと最近思えてきた

試験管の中では効果があるというのなら、自分が知っているのは1>>18ぐらい
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2013/04/03 [AD]
100 : 1[sage] : 2013/04/03 21:20:33 : [ID:8Dl2f2im.net]

俺は毎回ナマ!
どうせキモ面アラフォー独身で彼女無し、両親死去で兄弟もいない、
唯一普通に稼げる会社のリーマンだってこと位が自慢、
いつ死んでも誰も悲しまないし、中華やピーナ、韓デリでも完全ナマ、
貯金だけはあるからエイズになったらフィリピンに移住して余生を過ごすよ。
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2013/04/13 [AD]
101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/04/13 22:32:52 : [ID:bV+kUUwU.net]

http://com.nicovideo.jp/community/co1995555
差別発言を連発し、タイムシフトは残さず逃げる
無職のりっちー(実家寄生ホモ)を応援してね!
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2013/04/15 [AD]
102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/04/15 10:37:51 : [ID:MTbWK1Hm.net]

訳の分からん書き込みでも保守代わりになっていいな
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2013/04/22 [AD]
103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/04/22 14:17:34 : [ID:pHzq0+CW.net]

>>99
亀レスでごめんなさい。有難い情報ありがとうございます。色んなサプリ飲んでるみたいで、こんどどんなものが足りないか確認してみます。
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2013/05/07 [AD]【G-Tune】
104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/05/07 13:47:03 : [ID:Up4bV9LV.net]

徐々に会話がままならなくなってきた…
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2013/05/21 [AD]
105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/05/21 00:56:15 : [ID:PMXpzv+i.net]

この病気のIPS細胞による治療法が確立されて、みんなが治りますように☆゚・*:.。.:ヾ(-ω-*(・ω・*)☆゚・*:.。
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2013/05/29 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/05/29 17:06:58 : [ID:Qbza2RcY.net]

昨年の春、53歳の妻がこの病気になり医師から病名を宣告されました。
宣告されたその日に退職したのですが、まだ老齢年金を受給できる年齢ではないです。
そこで教えて下さい。障害年金を受給されている方おられますか。
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2013/06/05 [AD]
107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/05 16:53:16 : [ID:7mrSQthI.net]

それは自治体に聞いた方が早い
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2013/06/14 [AD]
108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/14 09:10:33 : [ID:85wXmpny.net]

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061318380003-n1.htm
「神経難病「多系統萎縮症」の原因遺伝子発見 コエンザイムQ10補充で病態改善の可能性も」

http://sankei.jp.msn.com/science/news/130613/scn13061308500001-n1.htm
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109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/14 11:38:27 : [ID:OfF7UpEp.net]

どこに行ってもサジ投げられる病気ですからね
毎月、医者に行くけど薬をもらいに行ってるだけだもんね
医者も治療方法がないから進行を見守るしか出来ないのはわかるけど・・・
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110 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/14 17:43:09 : [ID:85wXmpny.net]

>>109
「コエンザイムQ10は市販の健康食品などにも使用されているが、
これらを服用しても病態改善効果はない。」
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2013/06/17 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/17 09:18:59 : [ID:axcFZWxG.net]

>>110
はい^^
効果ないと書いてあるのも確認しました。
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2005/04/01 [AD]
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:WwWbRxYo.net]

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業(みわざ)..。。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖、マヒ、精神病、様々な病気からの癒し、心の解放、救い。、。。、、etc、。
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113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:dD4sO0Qm.net]

>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねw
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  • なし
114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:3gcK5WFI.net]

今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
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  • なし
115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:KHXDOIkX.net]

>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:bKL36+qB.net]

暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。
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  • なし
117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:woGaYoNF.net]

私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。
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  • なし
118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:b6yIXcid.net]

親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:SZ2hVvJy.net]

母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:xmCj0Fa5.net]

118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:A4AhloCL.net]

117です。私のことを心配して下さってありがとうございます。
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122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/03 18:51:32 : [ID:UVkjcnBo.net]

うちの親戚は周りの説得を受けて胃ろうした
最初嫌がってたけど誤嚥性肺炎で他に大したオプションはない状態だった
とにかく家に帰りたがってたからこのまま入退院生活が続くよりは、という判断
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2013/09/04 [AD]
123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/04 21:51:06 : [ID:JkYR/lg0.net]

皆さん目眩ありますか?
うちの父も悩まされてはいるんですが、先生に聞いても対象方法がないと言われるばかりで…
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2013/09/05 [AD]
124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/05 09:23:52 : [ID:Sn6lCwZw.net]

ずっと目眩があるようで、何かにつかまってないとダメです。
だからほとんど寝ています。
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125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/05 11:03:01 : [ID:BQFNBeW3.net]

>>123
うちもずっとあるみたい
聞くと立ちくらみが続く感じなのかな
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2013/09/09 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/09 11:10:20 : [ID:+qijLRV2.net]

目眩というか二重にみえたりして、細かなものは良く見えないようです。
寝言や鼾があります。
発症から5年弱で手摺などに掴まっても立てなくなりました。
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127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/09 12:11:57 : [ID:iXgnV1bM.net]

は~やっぱり皆さんとこもそうですか。
目眩が治まる薬はないみたいですからね
うちのは認知症にもなっちゃって、今後どうなるのかと思い不安でたまらないですよ
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128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/09 15:26:11 : [ID:eaWIoC9E.net]

うちのトイレ古いから手すりとかなくて、付けてやりたいけど金が無い…orz
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129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/10 10:35:47 : [ID:WlmrnXN3.net]

>>128
介護保険の住宅改修制度で20万まで出ますよ
自己負担は1割です。
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2013/09/11 [AD]
130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/11 09:32:03 : [ID:2L6MpmEZ.net]

128>>129>>
住宅改修は最大20万(保険負担分18万)までで、原則1回限りといわれました。
だから、トイレ、風呂場等必要と思われるところを良く考えて適用されたら良いと思います。
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131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/11 10:01:32 : [ID:jIgbULGD.net]

>>129-130
ありがとうございます
そうか、風呂場も必要になってきますね
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132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/13 01:48:21 : [ID:YDU7+1Ye.net]

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
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133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/13 01:49:12 : [ID:YDU7+1Ye.net]

人間って、病気著目の前にするとほんとに無力ですよね
自分の無力さに絶望なんか通り越して情けなくて
進行をただ見ているだけなんて、残酷です
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134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/13 11:25:16 : [ID:6bRMAKvm.net]

指とかも動かせませんか?
意思表示ができないって辛いなぁ…
それでいて、考えたり思ったりする事はできるみたいだし残酷な病気だ
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135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/14 23:02:05 : [ID:gT5zw+cc.net]

>>134
だからこそ本人を前にしての心無い言葉に腹が立つんですよね。
私の小学生の頃の担任が、選挙応援だかで家に来て「お母さん頭おかしくなっちゃったんだって?」って言いました。
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2013/09/16 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/16 08:32:54 : [ID:K4r9C/km.net]

「あたまおかしくなっちゃった」って言い方を親族に対して堂々とする人がいることに驚いた
しかも教師だったなんて
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137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/16 08:59:20 : [ID:ozsfqZdz.net]

ぶん殴っていいよw
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138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/17 00:14:03 : [ID:mcjAuqir.net]

>>136
あんなものに一年間でも教わっていたんだと思うとうすら寒いです。
ちなみに小学校で、低学年ばかり担任持ってた記憶があります。
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2013/09/20 [AD]
139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/20 10:42:17 : [ID:f4n78rIZ.net]

シャイドレーガーの患者(家族会)などありますか?
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140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/20 21:21:34 : [ID:0SepL+YS.net]

多系統萎縮症を含む脊髄小脳変性症の会はあるけど
シャイドレーガー単独は聞いたことないな・・
脊髄小脳変性症の患者会もパーキンソン病の患者会などに比べてイマイチな感じは否めない
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2013/09/21 [AD]
141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/21 22:26:04 : [ID:TIeAzdkC.net]

>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
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2013/10/06 [AD]
142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/06 20:22:49 : [ID:/wa95mnc.net]

この病気の介護ってどんな患者の介護より大変だと思うのは傲慢だろうか・・・
例えば,介護者が右10移動させたい時患者は左向き6の力で抵抗するから結果16の力が必要だ
尿も便も自力で出ないからオムツ好感だけでいいというわけにはいかない
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143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/06 20:32:27 : [ID:/wa95mnc.net]

連投+亀スマン
>>110
といいつつ実は治験進めてるんだよ,それ。
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144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/06 20:40:58 : [ID:/wa95mnc.net]

またまた連投ごめんね
コエンザイムQ10には型の違いがあって、ふつう日本でサプリとして売ってるのは酸化型
ユビキノンって言えば酸化型で、日本のカネカが製造してるユビキノールっていうのが還元型で知見にも使われてる
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2013/10/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
145 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/18 13:48:36 : [ID:R2Oaw46H.net]

>>142
本人も頭がハッキリしてるから情けない気持ちで一杯だろうね
残酷じゃない病気なんてないけど残酷だよね
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2013/10/29 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/29 15:00:15 : [ID:4uhChsuq.net]

http://www.miyakomainichi.com/2013/10/56009/
この人発症から7年経ってるのにすごい
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147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/29 19:15:37 : [ID:IUiKx7Sc.net]

>>146
この方、7年も経過してるのにこの状態なの?ホントすごい
うちの母はそろそろ発病して10年だけど、完全に寝たきりだし認知症症状もある
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148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/30 11:03:17 : [ID:yGFKsmCe.net]

>>147
その質問には誰も答えられないと思う
個人的にはできるだけの事はしてやって、その間に治療法や薬が奇跡的にできる事を信じたい
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149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/30 15:28:27 : [ID:rtStsMe/.net]

祖父は胃ろうをしたけど、さすがに10年はもたなかった。高齢だったしね。
どうしても熱が出たり、肺炎とか感染症は避けて通れなかった。
胃ろうで確かに生存率はあがるかもしれないけど、
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150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/30 20:46:10 : [ID:mljBJNHb.net]

>>148-149
レスどうもありがとう
そうですね、個人個人で状態が異なるわけだし、環境も違いますものね
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2013/11/08 [AD]
151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/08 20:08:14 : [ID:j2kUr0tj.net]

多系統萎縮症は、病巣が脳幹までいくんだよね
そうなると胃ろうだろうが気管切開だろうが突然死は防げない
実際人工呼吸器を使ってても突然死する
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152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/12 11:04:37 : [ID:cy/LySO1.net]

幸せなんて人それぞれとしか言いようがないけど、自分の意志を伝えられなくなった
家族の真意を汲み取る努力をするしかないよね

やっぱり、多くの人は健康が一番幸せだって思ってるのかな…
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153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/17 21:27:14 : [ID:/b5wu5Ut.net]

うちは母親が発症して家族が纏まったって言ってもおかしくないから、幸不幸は何とも言えないな。
発症がなきゃ確実に離婚してただろうし、逆に発症して離婚とか最悪な事態にはならなかったことと
大嫌いだった父親を好きになれたことに感謝してる。
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154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/19 09:13:16 : [ID:ZbHodAuY.net]

うちは義母だったけど、遠くに住んでた事もあって
面倒くさがって帰省しなかった旦那が
盆暮れに帰省するようになったよ。
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155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/19 10:38:25 : [ID:gmBPr5xj.net]

>>154
お姉さんの気持ちも凄く解る
誰が悪い訳でもなく仕方のないことだけど、病気がきっかけで団結する家族もバラバラになる
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156 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/20 21:14:36 : [ID:SY8Ma57J.net]

>>154
ありがとう!毎日馬鹿みたいに熱唱してるし、多分大丈夫。
うちも下に兄貴家族が住んでるけど、嫁さんが来る時に母親の世話は私がするから
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2013/12/06 [AD]【G-Tune】
157 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/06 00:06:22 : [ID:aRdzC1RX.net]

母がこの病気になりました。
あっという間に寝たきりになり、今は話すことも殆ど出来なくなりました。
傍にいてあげたいけど家族皆が県外に住んでいて、夏期休暇、冬期休暇くらいしか
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2013/12/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/07 15:07:24 : [ID:F/WGwD6a.net]

自分も遠方にいて間に合わなかったから、後悔のないようにして欲しいです。
ただ、どの病気もそうだと思うけど、期限は誰にもわからないから、
うまく家族の方々と連携を取っていってもらいたいと思うよ。
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2013/12/11 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/11 00:09:30 : [ID:gINM9Jqg.net]

>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
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160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/12 01:16:49 : [ID:N8gdhtgM.net]

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225 [2TELLで表示: 厨二病をわずらっていた時のイタい行動]
  ↑  ↑  ↑   ↑  ↑  ↑
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2013/12/14 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/14 21:42:25 : [ID:gRUS16oQ.net]

タレントの矢沢心(32)が咳で肋骨を2本、疲労骨折していたことを14日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
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2013/12/23 [AD]【G-Tune】
162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/23 16:04:19 : [ID:9x+KaQzv.net]

77歳の父が発症して3年です
メネシットを飲むと確かに少し動きが良くなるのですが、同時に前屈とジスキネジア?と性格的な変化が起こります。
例えば、掃除をすると言い張ったり金銭的に気前良くなります。
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年齢から来るものも混じってるような気がしないでもない
この病気ではない祖父さんがそんな感じの状態だったよ
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164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/03 23:35:34 : [ID:K9wL8LOK.net]

はじめまして。
父がMSA-Pです。
メネシットを飲んで震えが止まったんですが、アルツハイマーになってしまい、記憶力がどんどん無くなっていく父を見るのが辛いです。
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2014/01/04 [AD]
165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/04 01:13:11 : [ID:UT3tQYoY.net]

>>163
レスおそくなってすみません
年齢的なものですかね?元々年齢より若い人で記憶とか認知は衰え知らずの感じなのですが・・・
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166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/04 13:17:02 : [ID:fQIzsphJ.net]

>>165 レスありがとうございます。
精神神経科の先生はアルツハイマーって言うんです。

今はドネペジル?が出てるんですが、どんどん進んできて悲しいのと怖いです
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2014/01/15 [AD]
167 : 息子[] : 2014/01/15 18:26:34 : [ID:FS8RcnGk.net]

初めて書き込みます。
父親が、他系統萎縮症です。
母親が現在介護に当たっています。
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2014/01/17 [AD]
168 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/17 18:31:00 : [ID:9896gIWi.net]

>>167
多系統萎縮症でもタイプによっては多少異なる事もあるかと思いますが
最期は睡眠中の呼吸障害による突然死や誤嚥性肺炎になり衰弱していって、
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2014/01/20 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/20 02:36:12 : [ID:EqalWXyg.net]

今日NHKのアルツハイマーの番組みたけど、
LMTXという薬の臨床試験で効果が出てるといっていた。
病名が違えど、同じ脳神経の病気だから萎縮症にも効くのかも。
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170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/20 06:27:17 : [ID:zRAidjXo.net]

LMTX synucleinで検索してみたら、効果があるって記事がたくさんヒットする
治験やってるのかも
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2014/01/28 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/28 15:50:54 : [ID:lcRKQ0QA.net]

これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]
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2014/01/30 [AD]
172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/30 00:55:28 : [ID:wy/oNISN.net]

http://togetter.com/li/583228
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173 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/30 10:44:22 : [ID:3MLu1V5+.net]

http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140129/wlf14012921470021-n1.htm
http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml

今度はSTAP細胞とかいうのが出てきたけど、これは神経にも作用するんだろうか?
何とかこの病魔を倒す術を確立して欲しい
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2014/03/04 [AD]
174 : 息子[] : 2014/03/04 23:01:15 : [ID:ythnD9qJ.net]

168さんへ。
ご丁寧に、ありがとうございます。
可能な限り、家族で一緒に過ごしたいと思います。
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2014/03/31 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/03/31 11:58:32 : [ID:qprd3Fqv.net]

保守
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2014/04/09 [AD]
176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/04/09 13:50:27 : [ID:n9HqawHf.net]

保守
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177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/05/13 10:50:42 : [ID:Xr3BJjhI.net]

下肢障害2級で自動車税減免に行ってきました。
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2014/05/19 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/05/19 07:42:37 : [ID:YqXOkq5s.net]

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204 [2TELLで表示]
  ↑ ↑ ↑  ↑ ↑ ↑
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2014/05/21 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
179 : CM[] : 2014/05/21 20:37:53 : [ID:+z6jNzn8.net]

運動神経障害(パーキンソン・脊髄小脳変性etc)を抱えている皆様へ。
自分は中医学の理論に則った手技療法を生業としている者です。
http://members3.jcom.home.ne.jp/restoreport/
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2014/06/04 [AD]
180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 20:53:04 : [ID:fnBXQMy7.net]

今年から特定疾患申請の方法、少し変わりますよね?
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2014/06/11 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
181 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/11 11:33:13 : [ID:I6WwBEdr.net]

うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって
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182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/11 11:34:45 : [ID:I6WwBEdr.net]

・・・あれ介護日記ではなく観察日記だと感じる
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2014/06/17 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/17 10:24:57 : [ID:1wQCohK9.net]

暑くなってきて動くのがつらそうだ…
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2014/06/20 [AD]【G-Tune】
184 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/20 14:08:47 : [ID:db6n4vkZ.net]

自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。

ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
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2014/08/06 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
185 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/06 15:50:22 : [ID:Jn7sfFQA.net]

年を取ると病気のせいなのか加齢のせいなのか分からない症状が多いね
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2014/08/22 [AD]
186 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 17:21:10 : [ID:YqcWFxIi.net]

この病気もアイスバケツチャレンジで認知度上げて治療法の確立を急いでくれ
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2014/09/04 [AD]
187 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 00:34:53 : [ID:LP6ZOPpT.net]

母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
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188 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 11:58:52 : [ID:M04FN9MD.net]

どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
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2014/09/05 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
189 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/05 11:26:21 : [ID:+PHvG1S4.net]

>>187
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
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2014/09/07 [AD]【G-Tune】
190 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/07 21:48:37 : [ID:sZiq9QHp.net]

法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか?
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2014/09/11 [AD]
191 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 16:35:14 : [ID:1i+GRcJa.net]

>>190
そんな面倒なことはしたことないですね
法改正でどうなるかなどは勉強不足でわかりませんが
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  • なし
192 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 18:43:46 : [ID:7e6hPCZs.net]

>>191
返信どうもありがとう
本来、おっしゃるように主治医の臨床調査票があればいいはずだし、
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2014/10/10 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
193 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 10:43:43 : [ID:waZtl+5f.net]

この時期は調子悪そう
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  • なし
2014/10/20 [AD]
194 : 告発者[sage] : 2014/10/20 03:44:37 : [ID:ZtN521pZ.net]

【BMIの悪用(1)(2)】国家犯罪:集団ストーカー
(1)
 考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか?
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI:ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
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195 : 告発者[] : 2014/10/20 03:45:08 : [ID:HS6mdwwn.net]

(2)
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか? そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
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196 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/20 16:38:31 : [ID:AAIVudxm.net]

1行目の半分まで読んだ
[スコア:(未選択)]
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2014/11/12 [AD]
197 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/12 12:40:05 : [ID:vC6VQxnl.net]

特定疾患の申請期限は明日までですよ~
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/11/21 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
198 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/21 04:24:52 : [ID:mS5TQ00K.net]

†◇何にも興味がもてない、全てに疲れた、、
弱さを感じる自分自身に、ことに冷たく感じるこの世間...!
孤独な方、疲れた人、絶望の淵にいる人、、元気が出る、よい放送です。
敷居、気難しさ無しとても面白い放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝7時&毎晩9時~ 約6年間ほぼ毎日放送中!
https://www.youtube.com/watch?v=x1-01XpgG1w&list=UUQA5qNWYslBw_uWAWKE1Z8Q(孤独には意味があるんだ!)
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2014/12/12 [AD]
199 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/12 03:27:58 : [ID:wrhC/+ge.net]

http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/news/5097/1275245794/96
  ↑ ↑ ↑  ↑ ↑ ↑ 
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2014/12/25 [AD]
200 : 【東電 0.0 %】 [糞スレを発見したB29が焼夷弾を投下しに飛来しました] : 2014/12/25 06:46:32 : [ID:gkx19spl.net]

>>195
そうそう、なるほどね。キミの言いたいことはわかった。よく頑張ってるやないか!
…ということはね…
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2015/01/08 [AD]【G-Tune】
201 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/08 11:41:32 : [ID:ObJ5hfPK.net]

今年は何か良い進展があるといいなぁ
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2015/02/26 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
202 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/26 11:03:40 : [ID:bmkxlTmS.net]

他の難病は時々記事で見るけど、この病気は全然ですね
[スコア:(未選択)]
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2015/03/26 [AD]
203 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/26 22:16:26 : [ID:KdouOKaf.net]

シャイドレ、男性40代発症で5年目。初期から病気を認めない、足引き摺っているのを認めない、失禁で汚しても人のせい、来るなと言われても職場に通い続けるで身内は困っています。思い通りにならないと、外出先でも喚き散らします。こんな精神症状でていますか?
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2015/03/29 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
204 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/29 17:26:27 : [ID:AWWugrw9.net]

この病気で約1週間前に親父が死んだ。もう寝たきりになって、床ずれ(褥瘡・じょくそう)もかなり前から出た。
胃ろうつくったけどそこから栄養を入れることができず、熱もよく出た。2か月前呼吸がうまくできなくなり気管に
穴をあけて人工呼吸器をつかった。最後は酸素濃度が呼吸器の濃度を最大にしても80以下になり心拍数も200
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205 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/29 23:55:18 : [ID:q+T8mG4yM]

http://www.riken.jp/pr/press/2015/20150130_1/

期待してます。
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206 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/31 16:12:09 : [ID:f4R0g4yv.net]

>>203
想像だけど、ただ座して死を待つのは自分の存在価値が無くなったみたいで耐えられないんじゃない?
もうちょっと対話が必要に感じるよ
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2015/04/17 [AD]
207 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/17 16:23:44 : [ID:v86NREIV.net]

急速な発展を見せる再生医療もこの病気には大して関係ないし
唯一の希望は遺伝子治療になるのかな
結核みたいな感じで治せる病気になる日が一日でも早く来て欲しいよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
208 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/17 21:15:57 : [ID:245LMEV1.net]

父が亡くなったよ。
線条体黒質変異。
母が食事を作っている時に亡くなった。
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2015/04/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
209 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/18 00:15:21 : [ID:qDfmz3EI.net]

ご愁傷様です。最後まで話が出来る状態だったのが救いですね。
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210 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/18 10:21:11 : [ID:pi8msGWd.net]

武田薬品と京大iPS細胞研究所の共同研究の対称になってる神経系疾患って
SCDとMSAもちゃんと入ってるのかな……。

>>208
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211 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/18 10:32:43 : [ID:pi8msGWd.net]

あ、ヒルトニンって武田薬品なんだ
これはちょっと期待しちゃうなぁ
[スコア:(未選択)]
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212 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/18 13:59:25 : [ID:ERU1nXxt.net]
(非表示 by 2tell.biz)
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213 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/18 16:47:25 : [ID:/pE/+7iq.net]

スレを読んでとりあえずウコンのサプリを買ってきた
わずかでもいい 効いてほしい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
214 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/18 21:37:32 : [ID:SzzyaMCc.net]

>>209
ありがとうございます。
父も胃ろうとか延命治療は拒否していたから、最期は眠るように亡くなったのは、それだけはよかったと思っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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215 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/18 23:54:17 : [ID:HfdCT6To.net]

本人が辛いのはもちろんなんですけど
愛する家族が弱っていくのを前にして何も出来ないのも
これはもう、本当に辛いんですよね…
(省略されました...元投稿を確認する)
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216 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/20 00:31:42 : [ID:YoN0n8Mn.net]

グッドニュースはまだかな…
生きてる間にお願いしますよ~
[スコア:(未選択)]
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217 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/20 23:29:50 : [ID:R7OTsRBH.net]

海外ではα-シヌクレインの凝集阻害薬の開発が多少なりとも進んでいるのが今のところ唯一の希望か
[スコア:(未選択)]
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218 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/22 17:08:09 : [ID:SknPfxz7.net]

人がいなさ過ぎる…
SCDのスレと統一してほしい
[スコア:(未選択)]
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2015/04/28 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
219 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/28 10:42:26 : [ID:GsKnV7su.net]

パーキンソン病の遺伝子治療が再開したり
原因物質の特定が進んでるけど
こっちにも良い波及があると嬉しいな
[スコア:(未選択)]
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2015/05/01 [AD]
220 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/01 13:53:56 : [ID:GaSJLxOz.net]

一応SCDスレのリンク貼っとこう
似たようなもんだし

【SCD】脊髄小脳変性症2
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294614819/l50 [2TELLで表示: 【SCD】脊髄小脳変性症2]
[スコア:(未選択)]
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221 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/01 15:09:07 : [ID:+4RZVXxZ.net]

まだ初期ならいろんな可能性もあるけど、
萎縮が進んでしまったら脳自体を再生させる以外方法はないよね
それが可能ならほとんどの脳疾患が治るわけでいかに遠い未来の話かわかる

今まで上にあるようなサプリ飲ませて治験段階の治療法を求めて遠くにも行ったけど
大きなサプリや薬も飲み込みにくくなって、遠い病院にいくにも体力的に難しくなってやめてしまった
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222 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/02 04:11:26 : [ID:8+xbGFzt.net]

>>221
一応こんな研究もある。成果が出るのは思っているよりかは早いかも知れない。
お互い何とか間に合えば良いな。
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223 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/02 11:56:50 : [ID:k/EcGsX7.net]

サプリは食品だから基本的にはどんな風に摂取しても構わないわけで
嚥下に問題があるなら細かく砕いてヨーグルト等に混ぜて飲んでみるとか

俺は最近トランスフェルラ酸を始めてみた
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224 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/03 17:07:58 : [ID:7OXgpMhf.net]

>>221
治験段階の治療法って何を受けたのか良ければ教えて
俺も新しい薬とか希望があるなら試してみたい
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225 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/03 18:02:38 : [ID:GRSpwHpT.net]

>>224
治験「段階」と書いてしまったのは不適切でした
医師主導でやっている治験で、ブレークスルーになるような薬ではなく
進行を遅らせる可能性があるかもしれないというものです。
たぶんご存知かと思いますが、リファンピシンっていう結核の薬です。
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226 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/03 18:03:39 : [ID:GRSpwHpT.net]

リファンピシンは個人輸入できます
安いですよ
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227 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/03 20:32:57 : [ID:GRSpwHpT.net]

>>222
山中先生と組んでるんですね
希望が持てそうかも
もし間に合ったら、一生を人のために尽くしてもいい

>>223
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2015/05/04 [AD]
228 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/04 01:32:28 : [ID:5NAdZzrm.net]

>227
トランスフェルラ酸(フェルラ酸)は元々は認知症の専門医達の間で
病気の進行を遅らせる効果があるっぽいって評判が出てるサプリ。
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  • なし
229 : 228[sage] : 2015/05/04 01:33:55 : [ID:5NAdZzrm.net]

ゴメン最後の一行の>>222じゃなくて>>223でした
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230 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/04 01:36:07 : [ID:5NAdZzrm.net]

フェルラ酸のサプリは認知症の専門医が勧めてるフェルガードってのがあるんだけど
これがなかなかお高く、貧乏と言う病を併発してる身分の俺には厳しいものがあったので
安価で主成分が同じな海外製品を買って服用してる。
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231 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/04 16:01:16 : [ID:oMdTfCBt.net]

リファンピシンはあんまり効果ないって意見が多いね
俺も色々試してるけど、結局のところは病気を受け入れられずに
情報に振り回されてるだけなのかも知れないと思ってる
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2015/05/06 [AD]
232 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/06 16:59:42 : [ID:0Uu1oryV.net]

必死になって治療法を調べれば調べるほど真っ黒な気分にさせられる…
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233 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/06 23:53:32 : [ID:R9+Qakld.net]

>>228
有用な情報ありがとう
早速飲ませます
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  • なし
234 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/06 23:57:00 : [ID:R9+Qakld.net]

それから、上に具体名を挙げてるのは私ですって書いたけど
前スレでしたごめんなさい
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2015/05/07 [AD]
235 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/07 00:06:00 : [ID:UXjLeOBk.net]

あぁやっぱりこのスレでした
ごめんなさい・・・orz
18とか99とか・・108もですかね
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236 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/07 14:35:13 : [ID:T14m4AGw.net]

>>233
親御さんに何かしら良い効果あれば自分も嬉しいです。
233の情報は具体的で助かってますよ~。
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237 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/07 14:39:53 : [ID:T14m4AGw.net]

233「さん」ですな。
さんを付け忘れましたよ。

人が少ないのは病気の性質上仕方ありませんけど
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2015/05/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
238 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/08 19:38:38 : [ID:GSqZ2nsP.net]

>>237
ありがとう
まだお若いのですか?
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239 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/08 23:25:09 : [ID:VYmxNqpM.net]

最近の医学の日進月歩ぶりは素晴らしいものがありますから
MSAもこれからしばらく経てば普通に治る病気になるんでしょうね。
昔は結核が不治の病だったみたいな感じで。
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2015/05/10 [AD]
240 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/10 00:01:01 : [ID:cmfxSKfV.net]

リファンピシンは素人の身で使うのはちょっと怖いな
うちの病院は結核病棟を併設してるんだけど
「リファンピシンは結核の患者にしか出せない」って言われたよ
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241 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/10 13:32:33 : [ID:ilMc8cLJ.net]

昨年の暮れにSCDと診断された64歳の母が、
それから数ヵ月後に撮影したMRIと進行の状況から
「MSAと思われる」と診断が変わった。
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242 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/10 13:43:01 : [ID:QLoqzhdQ.net]

こんなスレあったんだな
父親がMSAだった。スレ辿ると結構高齢の方が多いみたいだけど、自分の場合は50代後半で死んでしまった。
父は発症して5年位だったと思う。胃ろうをしてすぐに亡くなった。
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243 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/10 22:47:45 : [ID:ilMc8cLJ.net]

フラフラしながらも何とかやっていける事の多いSCDと違って、
MSAは基本的には死に至る事の多い病なんだよな…。
そう言えば新潟大がMSAによる寝たきりや突然死を防ぐ研究をしてるらしい。
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2015/05/11 [AD]
244 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/11 17:30:22 : [ID:q8tRaxB2.net]

何かしら希望に繋がる情報が欲しい
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2015/05/17 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
245 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/17 16:35:42 : [ID:eWU5gMMK.net]

>>21
気になって調べてみたけれど、まぁやっぱり・・・って感じね
http://www.rm-promot.com/question/0473.html
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2015/05/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
246 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/18 01:41:23 : [ID:JjyPRyn4.net]

このスレとSCDのスレをザーッと読んでみて、病気に対する効果が期待できそうなサプリメント等で
個人で入手できるものについて書かれたレスから簡単にまとめてみました。

・ビタミンB群
B群はその種類が多く(ビタミンB1、B2、B6、B12、ナイアシン、パントテン酸、葉酸、ビオチン)
かつ非常にメジャーな栄養素で情報もいくらでもあるので説明は簡略化します^^
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247 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/18 01:42:11 : [ID:JjyPRyn4.net]

ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害

・トリファラ(Triphala)
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248 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/18 01:43:05 : [ID:JjyPRyn4.net]

その他

・グルタチオン(Glutathione, GSH, Glutathione-SH)
ペプチド(アミノ酸結合物)の一種。
馴染み深いところではエビオス錠などにわずかに含まれている。抗酸化作用。解毒作用。
上記のフェルラ酸同様一部のアルツハイマー専門医が強く推奨しているが
(省略されました...元投稿を確認する)
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249 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/18 01:44:07 : [ID:JjyPRyn4.net]

中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
また別の説では脾虚から来ている症状だとも言われており腎虚の状態と同様に専用の漢方薬が存在。
なので腎臓・脾臓虚弱に効果があるという烏龍茶には同様の薬効が期待できるかもしれない……?
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250 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/18 01:46:46 : [ID:JjyPRyn4.net]

大体こんな感じでしょうか?抜けや間違いがありましたらご指摘下さい。
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2015/05/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
251 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/28 00:44:58 : [ID:dA8/bHhq.net]

水素水に関してはこんな情報も出ましたね。交感神経活動の抑制ってところは注目かも。

高濃度水素水の日常生活疲労に対する抗疲労効果を立証-大阪市大
http://www.qlifepro.com/news/20150526/osaka-city-univs-demonstrated-anti-fatigue-effect-of-high-concentration-hydrogen-water.html
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2015/05/31 [AD]マウスコンピューター
252 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/31 23:25:13 : [ID:q+z2ONsA.net]

>>247の抗酸化物質系の情報に補足と言うかソースと言うか。

抗酸化物質はα-シヌクレイン線維形成を強力に抑制するばかりでなく、
既成のα-シヌクレイン線維を不安定化する
http://coebrain.w3.kanazawa-u.ac.jp/coe_research_news/coe_research_news24.htm
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2015/06/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
253 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/07 03:33:33 : [ID:QljEbBIE.net]

すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
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254 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/07 11:21:30 : [ID:XVBtz7UP.net]

人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。
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2015/06/08 [AD]
255 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/08 04:41:07 : [ID:2DbKUm5/.net]

>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。
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2015/06/09 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
256 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/09 14:37:10 : [ID:rPbKbP3C.net]

うちの母は、発症から5年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で10mぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
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257 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/10 14:25:28 : [ID:YhTMXJS4.net]

>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
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2015/06/23 [AD]
258 : カープ女子など野球女子増加でプロ野球人気上昇中![] : 2015/06/23 07:27:20 : [ID:AqDCHzjC.net]

http://image.space.rakuten.co.jp//d/strg/ctrl/9/b154e53588332fd5ec54bb65f503804a37777bcd.00.2.9.2.jpeg


>>257
大変だとは思いますが、明るく生きていきましょう。ホークス女子  そうすれば
何かいいことが起こるかもしれません。
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259 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/06/23 11:30:33 : [ID:UXHKl9GI.net]

パーキンソン病-殺虫剤ロテノンが腸内神経細胞からα-シヌクレインを放出させる要因に
http://www.qlifepro.com/news/20121222/parkinsons-disease-insecticide-rotenone-is-from-nerve-cells-in-the-intestinal-synuclein-release-factors.html

パーキンソン病ではまず便秘になる、その謎の背景に腸内細菌の変化
http://www.mededge.jp/a/psyc/5530

上の記事はパーキンソン病のものですが
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260 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/23 11:31:15 : [ID:UXHKl9GI.net]

パーキンソン病の予防薬候補に道、病気と関係「α-シヌクレインタンパク質」の塊を防ぐ方法が浮上
病気を防ぐためのスイッチになり得る場所を特定
http://www.mededge.jp/a/psyc/10359

最近発表されたシヌクレイノパチーの研究では
MSA、パーキンソン病、アルツハイマー病などはどれも原因は同じで、
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261 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/25 15:02:02 : [ID:KM9Z+ZOP.net]

>>259-260
情報ありがとうございます
ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・
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262 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/26 12:19:18 : [ID:orgfgXab.net]

>ひとまず、治らなくても良いから進行を止める方法が見つかれば・・・

本当にこれですよねぇ
止める事さえ出来るならリハビリにも熱が入るでしょうし
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263 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/28 12:49:05 : [ID:sSpuBr+T.net]

神経変性: シヌクレインのバリアントが異なる病態を引き起こす
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/64868

すぐに何かが変わるという情報でもありませんが、
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264 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/11 15:12:51 : [ID:2SMSjKXO.net]

以前に断食と言うか不食でSCDを克服したという記事を読んだ
その時点ではまたトンデモかよと完全スルーしてたけど
仮にこの病気が腸と相関してるのなら理屈が通る部分もあるのかな
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2015/07/24 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
265 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/24 22:36:33 : [ID:p3Qa2FXk.net]

特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ?
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが!
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266 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/24 23:01:27 : [ID:p3Qa2FXk.net]

特定医療費の対象となる程度ではないと判定されたのだがよく意味が分からない。
セレジスト処方するな、福祉手当貰えないということ?
そうだったら文句いいにいこうと思うのだが!
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267 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/24 23:46:59 : [ID:p3Qa2FXk.net]

何故繰り返し…
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2015/07/25 [AD]【G-Tune】
268 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/25 01:20:06 : [ID:S0XJA+rk.net]

何だろうね
程度が軽くてまだSCDやMSAの確定診断が下せる状態ではないって事なのかね?
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269 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/25 09:34:13 : [ID:1qKoYx+9.net]

医者には申請おりたらセレジスト処方しましょうと言われていたのでまた飲めない。
治療するなって事?
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270 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/25 09:41:56 : [ID:1qKoYx+9.net]

喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…
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271 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/25 10:13:49 : [ID:1qKoYx+9.net]

喋るのも書くのも不自由だし、何より歩くのがおっくう。
電話じゃ上手く話せないから…
医者の話だとそんなはずないと…
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272 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/25 14:07:56 : [ID:dyl0Qqnu.net]

まぁセレジストは気休め程度のものだから焦る必要は無いよ
あとこの病気は誤診が多いのも事実なんでセカンドオピニオンも考えてみたら?
そしてなぜ2回言うんだ
(省略されました...元投稿を確認する)
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273 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/25 16:34:15 : [ID:9Th/o5ym.net]

大事な事だから二回言った。(ウソ)

何かわからんが二回になる。
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2015/07/29 [AD]
274 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/29 03:33:58 : [ID:de68I5hV.net]

不服申立をして再審査を請求することにした。
やりやすい所からの医療費削減はまちがっているわ。
これじゃ、自殺を増やすだけ!
[スコア:(未選択)]
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275 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/29 04:39:42 : [ID:n/g/kYip.net]

自治体によって差があるらしいからな。
がんばれ!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
276 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/29 11:44:35 : [ID:cPVJCIOB.net]

うちもこの病気だと診断されるまで5ヶ所くらい廻った
最後のとこ以外は特に異常は見られないという診断だった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
277 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/29 12:53:17 : [ID:aeSPL7y1.net]

自分は貯金切り崩して生活しているが、貯金なかったら
途方にくれる。
自殺者の気持ちがよくわかるよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/08/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
278 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/05 10:50:28 : [ID:OqZPYJPk.net]

元・光GENJI赤坂晃の親父さんもこの病気で亡くなったんだね
息子が覚せい剤で二度も逮捕された事がきっかけで一気に悪くなったそうな
気力が萎えると悪化するよね、この病気に限らずだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/08/07 [AD]
279 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/07 13:20:54 : [ID:NW6TerLT.net]

うちの親もこの病気が原因でうつ病になって、
それから症状が一気に進んだ気がする
リハビリもしない薬も飲まない眠れない……そりゃ悪くもなるわな
まだ補助無しでもなんとか歩けてる程度の状況なのに
もう今年中に死ぬみたいな事を延々と愚痴られて
(省略されました...元投稿を確認する)
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280 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/07 14:44:40 : [ID:lM3z2e1g.net]

わかるなぁ
本人が辛いのはもちろん理解できるんだけど、ネガティブな事ばかりを繰り返し聞かされると
しんどいよね
かと言って気分転換にどこか連れ出そうとしても「行かない」の一点張りだし

やっぱり、薬とか治療法ができないと明るい気持ちにはなれないのかもね
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/08 [AD]
281 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/08 09:27:17 : [ID:0dh6lxnz.net]

ありがとう;;
本当、お互い頑張ろう
[スコア:(未選択)]
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2015/08/11 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
282 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/11 15:51:39 : [ID:V+2Yzyfe.net]

何か治療法は無いものかとネットをうろつき回ってみて気付くのは
人の弱みに付け込むインチキ療法が本当に多いって事だなぁ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
283 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/11 20:35:18 : [ID:Lpi81QwG.net]

今日病院で彼氏が95%の確率でMSAの初期だと医師に言われました
55歳、現在の主な症状は排尿・排泄障害と起立性低血圧でMRIなどの画像診断では何も見えません
いまは至って元気です…歩行も食事も仕事も何もかも普通にこなします
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/12 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
284 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/12 03:09:53 : [ID:tQMma7yH.net]

自分も家族がMSAだと診断された時には目の前が真っ暗になりました。
283さんも本当にお辛いでしょうね……心中お察し致します。

MRIでは出血も梗塞も見られず、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
285 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/12 03:10:46 : [ID:tQMma7yH.net]

来年にはセレジストに替わる新薬ロバチレリン(KPS-0373)が出る予定ですし、
英国で開発中の噂の新薬LMTXもそろそろ具体的な情報が出てくる頃です。
探せば希望に繋がりそうなニュースはそれなりにあります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
286 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/12 12:30:16 : [ID:TPj6kRky.net]

284さん285さんありがとうございます
3年前に彼と出会い第二の人生を始めようと子供も作るつもりでいました
勃起不全は去年からありましたが加齢のためだとばかり思っていたところ…まさか神経難病とは思いもしませんでした
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/08/14 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
287 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/14 10:32:12 : [ID:8q65eC9M.net]

どうしていいか分からないの本当によくわかります
そういう時「真剣にしたあらゆる判断は尊い」のでしょうね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
288 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/14 10:38:07 : [ID:8q65eC9M.net]

先日アメリカで舞踏病の新薬が承認されたそうです
神経変性疾患に対して徐々に包囲網が狭まっている事を感じます
あとはうちの患者に間に合ってくれるかどうかだけなんですが……
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/15 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
289 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/15 10:02:50 : [ID:QjtrD/Uj.net]

>>247を一部修正

・トリファラ(Triphala)
インド伝統医療の代表的なハーブ。抗酸化作用。αシヌクレインの凝集を分解・阻害。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/24 [AD]
290 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/24 22:35:21 : [ID:Z5a0Gjag.net]

286です
MSAを患うご家族の方に質問させてください
皆さん初期症状はどのようなものだったのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/25 [AD]
291 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/25 13:54:28 : [ID:1VTT2RJc.net]

私の母は、しきりに足が弱くなったと言ってました。
階段でつまずくなど
町医者に行っても老化現象だと諭され続けました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/08/26 [AD]
292 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/26 00:11:05 : [ID:AiqWG+8c.net]

291さん ありがとうございます
やはり人によって初期症状は異なるのですね
私の彼は自律神経障害が始まって今月で1年たちます。シャイドレーガーの場合は1年半後から体の動きにも症状が現れるらしく不安な毎日をすごしています
(省略されました...元投稿を確認する)
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293 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/26 10:59:52 : [ID:D3I0N6Ks.net]

小脳変性症と断定したのは、核医学検査というものを受信して確定に至りました。
[スコア:(未選択)]
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294 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/26 14:58:46 : [ID:SZicMq8+.net]

うちの親も291さんと同じような感じでしたね
近所の脳神経外科クリニックでMRIを撮ったところ
「老化と運動不足で筋力が弱くなってるだけですよガハハ」みたいな雑な診断でした
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/09/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
295 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/02 14:15:29 : [ID:DiRfKkTR.net]

海外で何か発見があったみたいだけど、つまりどういうことなのかサッパリ…
http://www.news-medical.net/news/20150901/Newly-discovered-prion-causes-Multiple-System-Atrophy.aspx

上のページを翻訳したページのURLが長過ぎて貼れないとの事なので翻訳サイトのURLをば
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/09/04 [AD]
296 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/04 12:31:03 : [ID:j+JH26uG.net]

http://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org498418.jpg
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297 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/04 17:32:31 : [ID:pgTaet6F.net]

MSAはα-シヌクレインが体内で感染して広がっていく事で発症する
その仕組みは狂牛病やヤコブ病、またMJDなどのポリグルタミン病と似ている

まとめるとこんな感じかしら?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/09/24 [AD]マウスコンピューター
298 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/24 16:40:55 : [ID:oTVyxlLO.net]

>>18
現在のところクルクミンの効果は微妙みたいですね…
やはり血液脳関門を通過してないのかも知れません
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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2015/10/06 [AD]
299 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/06 08:04:24 : [ID:qwQTuqTv.net]

10月3日、父親がこの病気で亡くなりました
71でした 発症して7年位 入退院を繰り返しましたが、家で最期まで母親が介護し、精一杯のことはしました 本人も、ギリギリまで家で頑張って、最期は安らかな顔だったので、悔いはないだろうと思ってます 
[スコア:(未選択)]
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  • なし
300 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/06 20:45:12 : [ID:uPKVFoqe.net]

縺ゅ>縺�∴縺�
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301 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/06 20:54:30 : [ID:uPKVFoqe.net]

縺ゅ>縺�∴縺�
[スコア:(未選択)]
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2015/10/09 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
302 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/09 12:21:17 : [ID:8rTcfHI6.net]

母親がパーキンソンの疑いであらゆる検査をしたものの、結果は何ともなくて(脳研に行ったらこれは整形外科に行ったほうが…と言われ、整形外科に行くとこれは脳研では、と言われ…)、結局脳研でこの病名を告げられました
貼り薬(パッチ?)を貼っていましたが、効果もないのに四角いかぶれ跡が残って(4~5週間も消えない)、具合も悪くなるということで、飲み薬に変えました
母の場合は右半身だけなので、辛うじてなんとか生活できていて、介護の仕事もしています(危険+しんどいので今月いっぱいで退職)
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
303 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/09 12:27:00 : [ID:8rTcfHI6.net]

これが実は誤診で、介護の重労働からきていて、辞めた途端パタッと治まる、なんて事が起きないかな、とも願っていますが、逆に辞めたことでガクッときたら…とも考えて、リハビリを始めたいんです
右半身だけなので、頑張ろうと思えば頑張れると思うんですが、方法が分からなくて…
今までも普段の会話の中で「新薬の開発が進んでるんだって」と希望を持たせた上で、さりげなく“リハビリ”という単語を出してきたので、「リハビリってどうやってやるの?」と訊いてきたことはありましたが、昨日のこともあって半分は諦めてしまっているようですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/10/11 [AD]
304 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/11 17:20:31 : [ID:XZCfBVpxX]

去年までパーキンソンとしてリハビッリニつういんしていたんだ¥ですが
今の病院でMRIをとったら多系統委縮症かと言われてびっくりしました。
小脳にいしゅくがみられるそうです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/10/12 [AD]【G-Tune】
305 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:16:18 : [ID:3vc953ay.net]

スレに書き込まれた効果が期待できそうなサプリメント等まとめ改訂版
いずれも個人での入手が可能なものです。

・ビタミンB群
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
306 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:17:30 : [ID:3vc953ay.net]

ここからポリフェノール系

・ミリセチン (myricetin)
ワイン関連ポリフェノール。クルミに多く含まれる天然フラボノールの一種。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
307 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:18:43 : [ID:3vc953ay.net]

その他

・グルタチオン(Glutathione, GSH, Glutathione-SH)
ペプチド(アミノ酸結合物)の一種。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
308 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:19:36 : [ID:3vc953ay.net]

中医学・漢方・鍼灸系

・烏龍茶
中医学では小脳失調の症状はいんび証という腎虚の状態とされ、専用の漢方薬も存在。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内4 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
309 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 19:36:14 : [ID:VrZATvAmk]

漢方薬は半夏厚朴とよく肝散が処方されてるけど違いますかね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
310 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 20:04:02 : [ID:VrZATvAmk]

308
参考になります
ありがとう
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/14 [AD]
311 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/14 18:06:12 : [ID:TK0c1zcx.net]

>>306「ポリフェノール系」に追加
・エピガロカテキンガレート(Epigallocatechin gallate)
緑茶に多く含まれるポリフェノールの一種。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/23 [AD]
312 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/23 17:12:17 : [ID:HZSGKgVA.net]

国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター(NCNP)の研究グループは
αシヌクレイン蛋白質の異常構造化が、糖脂質の蓄積によって引き起こされることを解明した。

https://info.ninchisho.net/archives/5607
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2015/10/24 [AD]マウスコンピューター
313 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/24 10:44:41 : [ID:qNAjkPY68]

チョコオレートの食べ過ぎと姉に言われたのも
まちがっていないかも
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2015/10/27 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
314 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/27 16:49:41 : [ID:iBhq4aaL.net]

承認済みの白血病治療薬「ニロチニブ」でパーキンソン病患者の症状改善
α-シヌクレインとリン酸化タウ蛋白質を減少

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151021-00010000-newswitch-sctch
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/10/29 [AD]
315 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/29 09:05:52 : [ID:3Xk+YNGw.net]

ニロチニブは待ちに待ったブレイクスルーになる可能性があるようだ。
(「なってほしい」というのが本音ではあるけれども……)

薬価が高いのと、飲み続けなければいけないのがネックだが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
316 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/29 21:09:59 : [ID:8D9iVMV1I]

私も期待してしまいます。いい結果になりますように!
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2015/10/30 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
317 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/30 02:18:59 : [ID:IFHScdjN.net]

ニロチニブの件、今回の報告では多系統萎縮症患者は含まれていないが
2013年発表の論文では多系統萎縮症や進行性核上性麻痺もターゲットに含むと書かれてある。
……ああ待ち遠しい!
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/11/08 [AD]
318 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/08 11:09:30 : [ID:LH+E+IXVU]

>>317
試してどうでしたか?
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2015/11/16 [AD]
319 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/16 11:41:54 : [ID:6qdBCyfc1]

>>318
ここ(2ch.sc)はまとめサイトみたいなものですから
基本的に何を書き込んでもレスは返ってきませんよ?
(省略されました...元投稿を確認する)

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2015/11/20 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
320 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/20 23:02:09 : [ID:CUI3Csu1.net]

個人輸入したニロチニブが届いた。早速今夜から始めることにする。
効果のほどはおいおい報告していきます。良い結果になりますように…(-人-)
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2015/11/26 [AD]
321 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/26 18:19:39 : [ID:N98M0qrL.net]

>>320
上記の臨床試験は、ダブルブラインドではないけど、
一部の患者さんの著効ぶりはプラシーボの域を超えてる感じがするもんね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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322 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/27 06:48:41 : [ID:zZhjNDJR.net]

>>321
ありがとうございます。効いてくれればと本当にすがるような思いです。
論文や報告を読んだ限りでは「効かない方がおかしい」と思えるレベルの薬ですので期待しています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
323 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/27 06:50:28 : [ID:zZhjNDJR.net]

それではニロチニブ服用開始から1週間経過しての報告など

現在は2013年のレポートを参考に朝晩に10mgずつの超低用量で服用しています。
服用を始めて一週間が経過しましたが、現状では目立った効果も副作用も特に見受けられません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
324 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/27 06:51:14 : [ID:zZhjNDJR.net]

そうそう、ニロチニブについて調べていたところ研究者の方のブログで話題になっていて
その時トレハロースのことも話されていたので質問してみました。

ブログ記事の内容や質問に対するお答えによると、トレハロースは常用していると効果がなくなるので
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/11/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
325 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/28 00:16:01 : [ID:rZsBThm1.net]

>>323
手さぐりでチャレンジする以上、316さんのようにまずは少ない量で様子を見ていくのがいいと思いました。
副作用及び効果が見られないようなら、徐々に増量して、
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326 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/28 18:15:36 : [ID:T1AkRj9V.net]

>>325
情報などなど、ありがとうございます。
とりあえず今日から倍の20mgずつに増量してみました。
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2015/12/04 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
327 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/04 17:11:56 : [ID:foJr41F3.net]

くわしい経過を書いて下さりありがとうございます。
私には新しい薬をためすゆうきはありませんが
こうかがあってほしいです。
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2015/12/05 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
328 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 14:44:17 : [ID:k2hD5jyC.net]

ニロチニブ摂取開始から2週間経過。量は20mgずつを朝晩。
が、最近の急な冷え込みで患者が風邪を引いてしまい…薬効の程は判らず。
まずは風邪をしっかり治してもらわないとですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
329 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/05 22:39:07 : [ID:GeHYumpj.net]

私も明るいニュースを待っています!ロバチレリンをまず待っています!!
[スコア:(未選択)]
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2015/12/06 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
330 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/06 21:32:04 : [ID:7bicvMlE.net]

コエンザイムはどうなってるのでしょうか?早く明るい知らせを聞きたいです。父が今日元気がなく、とても心配です。
[スコア:(未選択)]
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2015/12/08 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
331 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/08 11:50:11 : [ID:7UKvXzeiZ]

>>328
ji実感がないというのは小脳がということで
動作はどんどん不自由になっています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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332 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 23:02:13 : [ID:LZ0pG353.net]

>>330
コエンザイムQ10の治験は
「多系統萎縮症患者を対象としたユビキノールの臨床試験」として
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/17 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
333 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/17 16:07:46 : [ID:tdS47buP.net]

不整脈薬 認知症に効果 理研などマウス実験 神経細胞減少防ぐ
http://mainichi.jp/articles/20151217/dde/041/040/026000c

ひょっとしたら世界初のタウ凝集阻害薬発見と言う事ですが
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/20 [AD]
334 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 21:44:16 : [ID:5yzKBgSi.net]

彼女がこの病気です。本当に治療方法無いのでしょうか?
医者には後3年で植物状態になると言われたそうです。
彼女はその事も受け入れています。どうしていいか分かりません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/21 [AD]
335 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/21 18:14:58 : [ID:GvmMsZJz.net]

>>334 治療法なないよ。今は。ちなみに厳密には植物状態ではない。この病気を正しく理解して支えるのか、どうするのか考えたら?俺は支えてるけど、悪い選択ではなかったよ?
[スコア:(未選択)]
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2015/12/22 [AD]
336 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/22 01:09:51 : [ID:l5LLWVVw.net]

>>334
多系統萎縮症(MSA)は人によってかなり症状や進行速度に違いがある病気です。
また心理状態が病状や進行速度に大きく影響するのも特徴のひとつです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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337 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/22 21:58:38 : [ID:jHRd9YI/.net]

以前こちらに書き込みした者です。
彼が諸症状からMSAと診断され、検査入院はまだ行っていませんが、自律神経障害が出ています。(シャイ・ドレーガー症候群)

この数か月、彼のために食事を変えたのは、魚介中心にしたことです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
338 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/23 13:02:38 : [ID:upKbBYkN.net]

329の追記です。
中度の睡眠時無呼吸症候群と診断されたため、枕を変えました。
それまでは普通の羽毛クッションのようなものを枕にしていましたが、気道が確保されやすい高さのイビキ用枕を購入。
(省略されました...元投稿を確認する)
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339 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/23 20:51:27 : [ID:sf/vdgnv.net]

330さん、とても考えてらっしゃってすごいです。うちの父も多系統萎縮症ですが、休職してからひきこもってしまい、精神的にも身体機能的にも心配です。少し声をかけて、土日にまずは散歩でも行きたいと思います。
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2015/12/26 [AD]
340 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/26 14:05:22 : [ID:jDYln5sYO]

MRIで病名をいわれるまで パーキンソン病として
リハビリをうけていたけど一緒の運動でいいですか?
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2015/12/30 [AD]
341 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/30 15:57:21 : [ID:H3hzk/XGY]

スレがとまってしまったけど見てる人の書き込みが欲しいな
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2015/12/31 [AD]
342 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/31 19:15:38 : [ID:MIQE/y/I/]

萎縮するのは筋肉と思っていたが能らしいですね
多系統とは?
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2016/01/04 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
343 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 01:29:55 : [ID:ZC5Gl2yh.net]

超音波で血液脳関門の開通に成功
https://info.ninchisho.net/archives/6942

記事で対象になっているのはアルツハイマー病ですが
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2016/01/07 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
344 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/07 07:18:33 : [ID:OdcPaFcOM]

ありがとうございます
早く実現しますように
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2016/01/09 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
345 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 20:26:53 : [ID:N0OZsbFg.net]

ロバチレリン(KPS-0373)の治験に参加されてる方とかいらっしゃらないかな…
早く使ってみたくて気になっています
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2016/01/11 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
346 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/11 11:09:17 : [ID:i9SWOvM4r]

昨日後ろに倒れて後頭部から出血した。
救急車が受け入れ病院を探してくろうした。
朝の1時に電話するのは非常識では
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2016/01/19 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
347 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/19 22:17:51 : [ID:3PWam+f0.net]

>>345
ですね!本当、早くロバチレリンをつかいたいです。
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2016/01/20 [AD]
348 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 10:22:51 : [ID:K9sEDmlr.net]

治験等が行われている薬で気になっているものをいくつか。

・ロバチレリン(KPS-0373)☆治験第Ⅲ相
甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン(TRH)作用。セレジストのパワーアップ版とされる。
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2016/01/21 [AD]
349 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 10:27:19 : [ID:970muS2z.net]

>>348
すごい!!
参考になります。
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2016/01/22 [AD]
350 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/22 18:32:21 : [ID:A4CP4K/4.net]

セロリやパセリに含まれるアピゲニンが脳細胞を増やす
神経変性疾患や統合失調症の治療に効果か
http://karapaia.livedoor.biz/archives/52209671.html?_f=jp
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2016/01/25 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
351 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 12:24:27 : [ID:W9Ws4TJH.net]

10年前、母に運動機能の障害が見られ、8年前に多系統と診断、6年間の自宅介護を経て、2年前に入院。ここしばらく熱が上がったり下がったりを繰り返すも、何とか抗生剤で容態を安定させてきた。さっき病院から連絡があり、熱が上がり肺炎と診断された。(つづく)
[スコア:(未選択)]
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352 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 12:25:16 : [ID:W9Ws4TJH.net]

もうそろそろ終わりかもしれない。苦しそうな顔がとても辛い。今にも呼吸が止まりそうなほど、息をするのが苦しそう。やはり気管支切開は反対だった。こんなの誰も得しない。死にめにはなんたか立ち会いたい。(つづく)
[スコア:(未選択)]
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353 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 12:25:54 : [ID:W9Ws4TJH.net]

最後には手を握ってやりたい。間に合うかな?6年間の介護はとても辛かった、100%納得できる介護ではなかった。できることはもっといっぱいあったはず。ごめんなさい、お母さん。助けられなくて、ごめんなさい。
[スコア:(未選択)]
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354 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 17:10:01 : [ID:WUuCgtTi.net]

ここはtwitterじゃないぞ
[スコア:(未選択)]
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355 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 23:16:53 : [ID:uZaucAtB.net]

>>353
自分の母とほぼ同じ経過だ、他人事とは思えない。
どうか、間に合いますように。
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2016/01/26 [AD]【G-Tune】
356 : kenny[] : 2016/01/26 22:29:04 : [ID:wA30Fgws.net]

・ニロチニブ ☆治験第Ⅱ相  
・オプジーボ ☆動物実験で効果確認   
 これらは,どうやれば入手できるのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/28 [AD]
357 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/28 07:00:58 : [ID:sxqZ8WyZ.net]

>>356
自分はネットで見つけた医薬品の個人輸入代行サービスを利用しています。
「ニロチニブ 個人輸入」等のワードで検索されれば幾つか見つかると思います。
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358 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/28 14:21:31 : [ID:jt6rWW4k.net]

長い
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2016/01/30 [AD]
359 : kenny[] : 2016/01/30 05:59:31 : [ID:qerd1ScI.net]

ニロチニブの情報有り難うございました。
当方,1か月前に診断を受けたばかりで,とまどいばかりです。
知り合いの医者に相談して使用しようかと思っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/31 [AD]【G-Tune】
360 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/31 18:59:02 : [ID:e9vWtxLF.net]

1ヶ月なら特定疾患医療受給者証・障害者手帳・介護保険の手続きで大変な時期でしょうね
それほど急激に悪くなる病気ではありませんし、焦らず頑張っていきましょう
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2016/02/01 [AD]
361 : kenny[] : 2016/02/01 18:20:04 : [ID:xslTyT00.net]

ニロチニブの服用について主治医には,どのように話しをされているのでしょうか?
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2016/02/09 [AD]
362 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/09 17:19:05 : [ID:x4F0e/3j.net]

>>361
>>357のとおりです。
不安や焦りが大きい事はよく理解できるのですが
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/02/13 [AD]
363 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/13 20:45:58 : [ID:Efaaqf/u.net]

神経疾患系のニュースをふたつ
MSA治療にも繋がれば嬉しいですね

ゴーシェ病に対してのシャペロン療法の有効性が報告される
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2016/02/14 [AD]
364 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/14 19:02:49 : [ID:EGJoFFYS.net]

以前からここの治療がずっと気になっています。
うちの親にも試してみないかと話したんですが、気が乗らないと断られました。
病院の所在地は埼玉で、治療はだいたい月1回で3万円くらいだそうです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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365 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/03 10:53:10 : [ID:giVqAk/0.net]

>>359
その後はいかがでしょうか
もしニロチニブを服用されているのでしたら
(省略されました...元投稿を確認する)
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366 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/03 19:59:56 : [ID:jLyVTKKU.net]

                                山本太郎議員

                           先ず真のテロリズムと戦うべき!
              汚染物質をバラ撒き、情報を隠蔽し、収束方法も分らぬ中、国から税金投入
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367 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 23:43:09 : [ID:Zvxt8cwO.net]

母が、2~3週間前に、胃の不快感と食欲不振で胃腸科に行って、ガスモチンとスルピリドという2種類の薬を貰って服用していたら、途端に症状が悪くなりました
一番最初に胃腸科に行った際に、薬の影響ではないかということで、この病気で処方されているレキップという薬を一旦やめて、前述の胃薬を服用していました
そしたら、病状がひどくなってしまったのです
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368 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/05 07:50:59 : [ID:pbzwcCjW.net]

連投失礼します
スルピリドという胃薬により病態が悪化したと書きましたが、ガスモチンも問題かもしれません
胃薬を飲んでから食欲不振や倦怠感を引き起こしたのはガスモチンの副作用のようです
(省略されました...元投稿を確認する)
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369 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/05 12:56:38 : [ID:mRM5cyG+.net]

貴重な情報
ありがたいです
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370 : kenny[] : 2016/03/06 22:00:09 : [ID:GzIp1Lig.net]

岡部漢方内科というところが気になるのですが,どなたか行かれた方はいらしゃいませんか?
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371 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/20 15:01:16 : [ID:tl3URRYp.net]

LINEスタンプってこんなにカンタンに稼げるのか。。。。
http://goo.gl/PxHhX7
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372 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/06 10:21:42 : [ID:2e3D9HFp.net]

パーキンソン病の進行抑制に成功…大阪大
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160331-OYTET50025/

これは、関係ないかな?
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>>372
SCD・MSAの発症にはミトコンドリア異常が関わっているとの説は
以前からありましたし、関係ありと見ていいんでしょうかね?
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2016/04/24 [AD]マウスコンピューター
374 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/24 10:40:20 : [ID:bukU+zWn.net]

>>348にもあるLMTXの最終治験結果がこの7月にも発表されるそうです。
良い結果が出てくることを期待しています。正直かなり楽しみです。
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375 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/24 13:12:21 : [ID:tzAbsv5Q.net]

勤め先に来るこの病気のおじさん、徐々に徐々に悪くなるのが目に見える。

ADLもどんどん下降してる。

その子供も同じ病気なんだと。
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2016/04/26 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
376 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/26 00:45:46 : [ID:YdaPSPUV.net]

多系統萎縮症にみられる突然死の予防法を開発-新潟大学
http://www.niigata-u.ac.jp/news/2016/17834/
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2016/04/27 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
377 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/27 06:08:40 : [ID:Oi/cD95O.net]

初めてまして。
50歳の母が多系統萎縮と診断されて1年と5ヶ月が経ちました。
ふらつきと呂律が悪くなってきていて
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378 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 23:18:06 : [ID:VQQ2m66x.net]

>>377
ネットでは悪い評判のほうが立ちやすいという前提はあるでしょうが
以前自分が患者のコミュニティや個人ブログ等を回って目にした評判は
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379 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/29 04:32:54 : [ID:T7ZAfF4L.net]

お返事ありがとうございます。
この休みの間に鍼治療に行く事になりました。
母も鍼治療に前向きで少しでも効果が出て欲しいと、自分も懸命に祈っています。
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380 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/29 10:58:24 : [ID:GPeDN0ea.net]

ただの寝言笑 寝相の問題
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381 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/29 13:57:50 : [ID:rcu01fXR.net]

>>379
この病気では睡眠時に特徴的ないびきや無呼吸状態が発生することがありますが
病気が原因というより病気による不安で睡眠が浅くなり、
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382 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/29 16:29:31 : [ID:T7ZAfF4L.net]

>>381
お返事ありがとうございます。
毎日夜が不安でしょうがないんですが、病気の進行じゃないのなら少しは気持が軽くなった気がします。
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383 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/07 12:37:10 : [ID:Q6sNatlc.net]

神経変性疾患発症に重要なメカニズムを解明―東北大
http://www.caremanagement.jp/?action_news_detail=true&storyid=13663&view=all
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384 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/12 06:53:39 : [ID:92c7mIC6u]

>>383
東北大がんばれ!
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2016/05/20 [AD]
385 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/20 07:20:55 : [ID:OoscNks3.net]

そう言えば学会が開催中なんですね
目ぼしい発表があったら嬉しいのですけど
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386 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/20 19:35:35 : [ID:cx741Xho.net]

兄はこの病気で59歳で亡くなった
最後は療養型の病院に入ってた
発症から7年目で夜中に突然息が止まった
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387 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/23 20:36:58 : [ID:3aW4pkIa.net]

母は発症から10年経ちます。
漢方を飲み始めてから、改善とはいかないまでも誤嚥や便秘がなくなりました。
週に2回針治療もしています。
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388 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/24 12:11:00 : [ID:1c0ZxMiA.net]

親父が糖尿で脳梗塞にもなったけど助かったのに次はコレだってさ
こんな母親苦しめるならいっそ殺してやろうかな
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389 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/25 06:25:14 : [ID:RGZjIa/0.net]

一度診察行ってきたが、父親が難病っぽい。
毎日辛そうで子どもの立場としては泣いてしまいそうだ。なにをしてあげれるか考えてみる。
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390 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/27 00:28:13 : [ID:eaZCFosL.net]

>> 373
10年経過でしっかり噛んで食べておられるというのは、すごいですね。
私の母はとても進行が早く、誤嚥や便秘もひどい状態で、
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391 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 00:11:34 : [ID:ZOGJ6C2+.net]

トレハロースと脳の関係について
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/
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392 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 00:23:33 : [ID:ZOGJ6C2+.net]

大阪大学で異常凝集したα(β?)-シヌクレイン分解遺伝子の活性を上げる
Gapmer型核酸医薬を開発。マウスで効果確認。2018年より治験開始。
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160523-OYTET50030/
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393 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 13:03:22 : [ID:mYyg4Ipy.net]

ロバチレリン発売延期のお知らせ
ちょっと残念ですね

脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」追加臨床試験実施のお知らせ
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394 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/28 17:37:46 : [ID:xIY+VoAR.net]

うちの親父ずっと体調が悪かったにも関わらず病院にかかってくれませんでしたが、今週診察受けることができたらMSAの診断でした...
母親が毎日泣いてて、見てるのが辛いです。
息子の自分も情けないことに大泣きしてしまいました。親父のために力になれることはなんでもしたいです。。
(省略されました...元投稿を確認する)
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395 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/28 21:51:24 : [ID:qUU6hCU8.net]

>>390
こんばんわ。
自分は母が多系統萎縮症にかかって2年になるんですが、今月の頭から銀座の前田鍼灸という所に通い始めました。
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396 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/29 20:24:10 : [ID:ihnTHiG5.net]

376さん

お返事が遅くなりすみませんでした。
漢方薬は小建中湯.桂枝茯苓丸.当帰芍薬散の3つですが、真武湯なども効果があるような事を聞きました。(うちの母は漢方が合う体質だという事もあるかとは思います。)
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397 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/30 06:20:24 : [ID:MHvw+TCI.net]

>>393さん情報ありがとうございます。
とても残念ですが着実に新薬開発、販売に向けた取り組みが進んでいることを知り希望がもてました。追加臨床試験をするということは、一般的に新薬販売としては+1-2年後先というイメージなんでしょうか?
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398 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/30 22:10:47 : [ID:xOzztDmK.net]

>>396さん
お返事ありがとうございます。

小建中湯は何度か耳にしておりましたが、かなり効果が出ることがあるですね。
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399 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/31 07:28:21 : [ID:yeMtpoEv.net]

>>396さん
情報ありがとうございます。
父も便秘になってきてるので小建中湯こんど試してみます!
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400 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/31 07:36:11 : [ID:yeMtpoEv.net]

ところで水素水ってどうですかね?
調べてたらとくにパーキンソン病に効果ありそうな情報も見つけました。
http://suisorich.com/cat/research/pd
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401 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/31 11:45:38 : [ID:Pfq0TbF4.net]

>>397
それくらいになるだろうと言われていますね
ですがロバチレリンの治験延期はこれで3度目ですので予定通り行くかどうか……
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402 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/31 23:29:30 : [ID:yeMtpoEv.net]

なかなかの道のりですねぇ...
父ちゃんが不便でならない。救世主ほんと現れて欲しいですな。。
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403 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/01 09:47:02 : [ID:49p6FnG3.net]

あるタンパク質がマウスの神経細胞を再生
させたとのこと

http://y-ukyou.com/scdmsa-5.html
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404 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/11 11:58:01 : [ID:XvFlrLqc.net]

グリア細胞の移植によるハンチントン病の症状軽減
http://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/10726

こんなこともできるんですね
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405 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/12 12:29:39 : [ID:v7h/EVcy.net]

三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272



       【被爆大量死を予告】      マイト レーヤ、まもなく登場      【放射能犯罪に警告】
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406 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/12 19:09:49 : [ID:fintt88I.net]

ビルベリーに含まれるアントシアニンがαシヌクレインのアミロイド線維形成を抑制
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000243.000003821.html

各種ポリフェノールの神経変性疾患に対する効果は以前から知られていますが
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407 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/13 19:32:15 : [ID:alxdaF6S.net]

>>406さん、画期的な情報ありがとうございます♪
期待できそうな情報ですね!父にブルーベリー食べてもらおうと思います(*'-'*)ノ
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408 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/13 19:49:56 : [ID:alxdaF6S.net]

追加でこんなのもありました!
https://info.ninchisho.net/archives/7409
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2016/06/15 [AD]マウスコンピューター
409 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 11:40:25 : [ID:QThMClkx.net]

>>407
ポリフェノールによる抗酸化療法の選択肢がまたひとつ増えた感じですね。
抗酸化系では当方今のところフェルラ酸とN-アセチルシステインの組み合わせに落ち着いているのですが、
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410 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 11:42:24 : [ID:QThMClkx.net]

サプリと言えば以前セルベックス(セルベール)について、
変性した蛋白質を正常化・分解処理する熱ショック蛋白質を増やすと書き込みました。

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411 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/16 15:44:02 : [ID:qTWV8ExH.net]

おお!396さんもですか!
私も、10日前から、母にETAS飲んでもらってます。

2015年10月頃から、息を止めていきまないと大便が出なかったのが、一週間程度服用した時点で、
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412 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/16 17:52:14 : [ID:qTWV8ExH.net]

>>411の訂正
一か月毎の短期間摂取→×
一か月毎に一週間程度の摂取をする→○
(省略されました...元投稿を確認する)
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413 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/16 21:12:41 : [ID:+DdNXO60.net]

小建中湯、ETASが便秘に効くということで、試してみたいと思います。
主人もおしっこは導尿で解決できますが、今は便秘がとにかくつらいようです。
以前はプルゼニドやマグネシウム系の下剤を処方してもらっていましたが、お腹の中はゆるくなっても、そもそも排便ができず、病院の下剤をやめました。
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2016/06/17 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
414 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/17 14:58:01 : [ID:lZJaTrJm.net]

>>411
おお、奇遇ですね~。実は以前にセルベックスは試していたのですが、
全く効果を感じられませんでしたので、正直ETASにも大した期待はしていなかったんです。
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415 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/17 15:12:26 : [ID:lZJaTrJm.net]

>>413
こちらはレヴィーの自立神経障害に対しての記事ですが、フェルラ酸が効くと記されています。
http://ameblo.jp/lewybody/entry-12010431977.html
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416 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/17 17:56:56 : [ID:W9rRKXRx.net]

>>414
当方は、毎食後1錠、よって一日当たり3錠を摂取しています。
理由は特になく、何となくそうしているのです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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417 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/17 18:31:35 : [ID:W9rRKXRx.net]

>>413
自律神経障害系の便秘の原因について、以下の記事でわかり易い説明がありました。
401さんが、参照してくださった同じブログでのものです。
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2016/06/18 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
418 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/18 01:18:09 : [ID:QPu4iWYw.net]

>>416
ETASの服用の仕方を教えて下さってありがとうございます。
血中濃度を一日中一定に維持するのはサプリのベーシックな飲み方ですよね。
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419 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/18 01:54:37 : [ID:L877mp+9.net]

うちの親もこの病気です。
最初は胃ろうは拒否してたのに
やっぱり胃ろうの手術をするといい
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420 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/18 08:11:29 : [ID:0JfqfJ7M.net]

こんにちわ。
僕の母にもETASを飲んでもらおうと、ネットで注文しました。
キャラ貴重な事を教えてもらいありがとうございます!
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421 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/18 19:02:10 : [ID:T8z6k4gm.net]

>>419
人工呼吸器を付ければ存命期間はかなり延びるとの報告があります。
20年以上生きられる方もいらっしゃるそうです。
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422 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/18 19:20:36 : [ID:T8z6k4gm.net]

>>420
サプリ自体の性質や飲み合わせ、食事の内容や本人の体質とも関係しますが
406さんのお母様が服用されている多系統萎縮症の薬というのはセレジストでよろしいでしょうか?
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423 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/18 19:23:34 : [ID:T8z6k4gm.net]

ではすこしニュースでも

選択的オートファジーが標的のたんぱく質凝集体を認識・隔離するメカニズムを解明
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20160617/
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424 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/18 23:22:17 : [ID:0JfqfJ7M.net]

>>422
早速のお返事ありがとうございます。
水曜日には届くので飲んでもらおうと思います。
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425 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/18 23:24:14 : [ID:0JfqfJ7M.net]

ちなみに、セレジストのジェネリックを飲んでます。
まずは一粒ずつにしてみようかと思います。
セレジスト以外の飲み薬を僕は知らないんですが、他にあるのでしょうか。
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426 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/19 17:25:53 : [ID:rQPlCsak.net]

>>418
セルベックスについてもよく調べられていますね。こちらこそ、失礼しました。

HSP70高発現による癌細胞増殖の可能性の件ですが、
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427 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/20 07:04:22 : [ID:8roOPMr4.net]

ビルベリー届きました!
転倒増えてきたしうちの親なんとか元気になって欲しいな。
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428 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/20 23:23:39 : [ID:QLzPuhM5.net]

>>421
人それぞれなんですね。
20年はビックリですけど
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429 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 15:25:39 : [ID:FqtFlOkh.net]

ETASの服用法について等、販売会社の活里様からお返事を頂いたので内容をまとめます。
製造元である(株)アミノアップ化学様に確認してくださったそうですので間違いのないものだと思います。

飲み方:
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430 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/23 00:34:55 : [ID:TAq6nIRU.net]

>>429
問い合わせの内容を教えてくださって、ありがとうございます。

2015年の「ETAS摂取は抗がん剤副作用から正常細胞を保護する」の内容を、
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431 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/23 10:53:23 : [ID:R5n1pNMk.net]

今、ETAS届きました!
母の体調が少しでも良くなってくれればと思います。
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http://www.minnanokaigo.com/news/N78216570/

薬の開発治験ロンチ急ピッチでたのむ!
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433 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 13:39:26 : [ID:6HmOwad+.net]

リファンピシンはMSAには効果なしとの治験結果が既に出ているようです
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残念...
αシヌクレイン凝集を抑えることができれば効果がある気がしてならなかったです。
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435 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/26 08:21:05 : [ID:F19EvhNa.net]

シンガポールに本社を置くTauRx Therapeutics (元はイギリスの大学発)は、脳神経細胞内にに形成 される(リン酸化)タウ蛋白の異常な凝集を目標とした、全く新しいアプローチに基づく新たな治療法を開発。それがメチレンブルー誘導体LMTX
以来、TauRx チームは LMTXの幾つかの研究で、この化合物がタウばか りではなく、神経変性と関連する他の幾つかのタンパク質
TDP-43、ハンチントン、α-シヌクレインやある程度のアミロイド-β(Aβ)までもの凝集を阻害することを発見したそうです。
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http://coffee.ajca.or.jp/webmagazine/health/doctor/80health
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http://dislocon.blog.fc2.com/blog-entry-803.html?sp
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438 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/28 04:30:59 : [ID:PVv9sf6p.net]

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/00f9bdacc5fee082eb60dda6170341fb
連投すまんです。
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2016/06/30 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
439 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 02:11:40 : [ID:UINM+7Wc.net]

この病気は進行が早い。父親はこの病気に、なって約5年今では介助なけれは一人であるけない
でもすぐに座ろうとする。座られたらもう大変のなんの父親は背も高いし持ち上げるのも大変。
お風呂も私たちが入れてる。殆ど寝てる
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
440 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 02:37:00 : [ID:Nv3cYT5f.net]

>>435-438
情報ありがとうございます
基礎研究は進んでいるんですよね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
441 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 18:40:43 : [ID:VkMjHi0i.net]

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627124436.htm

MSAでは遺伝子の型に関係なく血中コエンザイムQ10が減少している…みたいな感じですかね?
「これまではCOQ2遺伝子に変異がある患者のみが対象だったCOQ10のサプリメントが
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2016/07/01 [AD]
442 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/01 15:48:23 : [ID:zZSTPfox.net]

c-Ablの働きを阻害するとパーキンソン病や運​​動失調を伴う神経変性疾患の症状が停止する事をマウスで確認
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627214827.htm

朗報。ニロチニブ他キナーゼ阻害剤の効果を再確認した感じでしょうか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/07/02 [AD]【G-Tune】
443 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/02 08:10:49 : [ID:HRrhBmxQ.net]

こういうのも
https://www.sciencedaily.com/releases/2013/08/130815161447.htm

海外ではマイケルJフォックス財団のブログで紹介されるほど
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?an-anti-aging-cream-to-slow-parkinson-disease

Cell本誌での研究にもかかわらず、英語の壁が厚すぎるためか日本ではほとんど知られていない
(省略されました...元投稿を確認する)
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444 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/02 17:39:03 : [ID:PeX2lNYt.net]

MSAのみならず神経変性疾患は本当に情報が得にくいですよね
英語の壁のみならずメディアの都合や業界の体質も影響している気がします
ニロチニブのパーキンソン病に対する効果も
既に2007年頃には日本でも一部で予測されていたそうです

確実な情報になるまで流さないのは科学者の姿勢としては正しいのかも知れませんが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
445 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/02 17:47:28 : [ID:PeX2lNYt.net]

>>442-443
パーキンソン病のスレッドで翻訳を掲載してくださっているブログが紹介されていました

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/5d4dc56fff78fde69c44dee22b3e92a6
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2016/07/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
446 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/03 04:46:12 : [ID:CWEecpjr.net]

>>442さん
神経変性疾患の症状がストップするのは画期的ですね!良い方向に進んでくれれば...

>ジョージタウン大の治験もそろそろなはず。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
447 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/03 09:56:30 : [ID:8PBjgDGf.net]

>>443

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/2703cb2017dd91d5df4e4cb95cbcac46
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/07/04 [AD]マウスコンピューター
448 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 18:03:43 : [ID:hEx+D7KQ.net]

>>446
ニロチニブの臨床試験は、少なくともClinicalTrials.govに登録されているのは第一相のみだけど
どこかで発表されているのかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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449 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 19:14:29 : [ID:RcOcYNNx.net]

ジョージタウン大の治験に関してですが、
昨年10月の学会でムーサ氏が「2016年には第Ⅱ相を始めたい」と発言されていることから
そろそろかな?と思ったという程度の話です
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450 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 20:05:42 : [ID:hEx+D7KQ.net]

まぁまだ2016年半ばなので、これから何かしら発表があるかもしれないのでw

で、ニロチニブはやはり高用量で効果があるようだ
実際に効果があった患者さんの話
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2016/07/05 [AD]
451 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/05 13:19:24 : [ID:MMfcjW5M.net]

ニロチニブは白血病や癌の方以外は、出してもらえませんよね、、、
個人輸入するとしてもかなり高額ですね。

同じ白血病の薬でグリベックと言うのはどうなんでしょうか。全く成分の違う物なのでしょうか。詳しい方いらっしゃったら、よろしくお願いしますm(_ _)m
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2016/07/06 [AD]
452 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 00:21:04 : [ID:wqTBv1Ea.net]

グリベック=イマチニブですね
ニロチニブよりずっと安価なのですが
残念ながら血液脳関門を通過せず
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  • なし
453 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 02:20:32 : [ID:2UzNqq95.net]

>>451
血液脳関門さえ通過すれば効果があるらしい
https://www.sciencedaily.com/releases/2010/10/101001163342.htm
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454 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 07:03:04 : [ID:2UzNqq95.net]

c-Ablを抑制する薬剤は何かないのかなと思って検索してみた
http://www.scbt.jp/chemicals-table-c-abl_inhibitors.html

>イマチニブImatinib
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
455 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/06 08:20:21 : [ID:WQxVmQwG.net]

437です。皆さんお詳しい。ありがとうございますm(_ _)m
グリベッグは無意味なのですね(´・_・`)
はやく安価でいい薬が出てほしいですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
456 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 08:56:13 : [ID:2UzNqq95.net]

>>454
参照論文が挙げられてないなと思って検索してみた
これかな
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  • なし
457 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 09:26:54 : [ID:AgHc4i3+.net]

>>453

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/782c1141d373ffa15bbb39b5d3795f91
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
458 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 11:27:41 : [ID:AgHc4i3+.net]

>>454
http://www.afpbb.com/articles/-/3066991
>コーヒーを1日に3~5杯飲んでいる人は、心臓病、自殺、糖尿病、パーキンソン病で早死にする確率が低くなるとの結果が米国で発表された。
(省略されました...元投稿を確認する)
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459 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 11:59:51 : [ID:pfW5uhtp.net]

>>454
コーヒーのクロロゲン酸は経口だとカフェ酸とフェルラ酸に分離しますよね
ニロチニブの効果はこれまでスレ内でも飲まれてきたフェルラ酸程度ということ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
460 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 12:21:51 : [ID:pfW5uhtp.net]

フェルラ酸程度なら高いお金を出す意味がありませんので
このあたりは詳しくお伺いしたいです
今まさに思い切ってニロチニブを買おうとしているところですのでw
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  • なし
461 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 12:22:08 : [ID:AgHc4i3+.net]

>>459
ニロチニブにどれくらいの効果があるのかは>>450を読めばわかるだろう
読んでない?
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  • なし
462 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/06 12:22:34 : [ID:WQxVmQwG.net]

クロロゲン酸からできたパーキンソンの薬でコムタンと言うものがあるようです。

新しく試してみようかと思います。
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  • なし
463 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 12:30:32 : [ID:AgHc4i3+.net]

>>460
>コーヒーは以前より愛飲しております
>正直な実感として気休め程度の効果しか得られておりません
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  • なし
464 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 12:39:50 : [ID:07UDVsHR.net]

そもそも、クロロゲン酸はあまり熱に強くないといわれてる
コーヒーに残っているのはわずかだし、吸収される時にほとんど分解される

それでも、分解されたカフェ酸とフェルラ酸には強い抗酸化作用があるから、それが効いているのかもね
(省略されました...元投稿を確認する)
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465 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 12:43:11 : [ID:pfW5uhtp.net]

>>461
早速の返信ありがとうございます
447さんが紹介してくださったリンクはいずれも読んでおります
(省略されました...元投稿を確認する)
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466 : 451[sage] : 2016/07/06 12:49:19 : [ID:pfW5uhtp.net]

あ、ここ
>クロロゲン酸も米ぬか由来とコーヒー由来とでは違うのですね、勉強になりました
コーヒーの多様なクロロゲン酸が代謝されたときの効果と
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467 : 451[sage] : 2016/07/06 13:03:46 : [ID:pfW5uhtp.net]

このスレはおそらく自分ともう二人程度の方で
介護のかたわらかき集めてきた情報を持ち寄る感じでしたが
急に詳しい方がいらして嬉しくテンションが上がっております
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
468 : 451[sage] : 2016/07/06 13:12:26 : [ID:pfW5uhtp.net]

>>462
コムタン、調べてみましたがパーキンソン病狙い撃ちの薬のようですね
うちの親はまだパーキンソン症状は出ていないので現時点での服用は見送りますが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
469 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/06 13:15:57 : [ID:WQxVmQwG.net]

クロロゲン酸のサプリメントはたくさん出ているようですが、それではダメでしょうか?
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  • なし
470 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 13:36:54 : [ID:07UDVsHR.net]

ID変わってるけど447で

>>465
MSAにα-シヌクレインの凝集が関与している可能性はそれなりに高いようだが、ただしパーキンソン病とMSAはα-シヌクレインによる凝集の仕方が異なる可能性があるという研究もある
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471 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 13:41:50 : [ID:07UDVsHR.net]

>>462
コムタン(エンタカポンEntacapone)にはα-シヌクレインやアミロイドβなどの線維化を防ぐ効果があるという報告も
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20150427
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472 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 14:50:21 : [ID:pfW5uhtp.net]

>>470
α-シヌクレイン凝集の違いはパーキンソン病ではレヴィー小体、
MSAではグリア細胞内封入体と、違うという事だけはぼんやり知っていましたが
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2016/07/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
473 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 09:01:34 : [ID:f4fY4msc.net]

そもそもMSAでは、なぜオリゴデンドログリアのGCIが特徴的なのかという話なんだけど

オリゴデンドログリアにはα-シヌクレインは発現していないが、α-シヌクレインを凝集させるp25αはミエリンに存在している
そのp25αの存在する場所がまず変化するということらしく
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2016/07/08 [AD]
474 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 02:57:46 : [ID:6CNTR4Zh.net]

>473
むむむ、難しいですが勉強になります
MSAへの最適な対処法や病態の多様性に関してはまだ時間が必要な問題なのでしょうね
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  • なし
475 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/08 04:20:50 : [ID:DyBJe0iz.net]

>>474
ニロニチブを購入するのはどこに
問い合わせするといいのでしょうか?
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  • なし
476 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 06:24:35 : [ID:pUUrsSWu.net]

>>473
つまるところ、パーキンソン病の脳内ではc-Ablというキナーゼの活性化が観察されているけれど、
MSAでは今のところそういう報告はないようなので、Ablを阻害するニロチニブが有効なのかはよくわからない
(省略されました...元投稿を確認する)
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477 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 07:39:38 : [ID:pUUrsSWu.net]

MSAのforumを検索してみる

http://www.msatrust.org.uk/forums/

ここの"Treatments"で投稿が1件
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478 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/08 23:29:46 : [ID:AFf3OHuB9]

キレイnフォーラムだね
さかんでうらやまじい、英御がよめればいいいけど
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  • なし
2016/07/09 [AD]【G-Tune】
479 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 04:22:30 : [ID:WAYtkGia.net]

α-シヌクレインを標的とした治療法についてのレビュー
http://dx.doi.org/10.1111/nan.12312

1.α-シヌクレインの発現
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480 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 11:51:31 : [ID:+ZJASXJE.net]

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/05/150512150022.htm
ミスフォールドしたα-シヌクレインはTLR1/2を活性化してミクログリアによる炎症を引き起こす
高血圧薬でありTLR2を阻害もするカンデサルタンが役立つ可能性
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481 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 12:03:34 : [ID:+ZJASXJE.net]

>>480
http://www.dddmag.com/article/2015/06/high-blood-pressure-drug-may-also-have-anti-parkinson%E2%80%99s-effect

Sciencedailyとほぼ同内容だが、より詳しい
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482 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 13:11:24 : [ID:XImkhZZU.net]

すごいですね、医療関係者の方なのでしょうか
自分は既に置き去り状態ですが…^^;貴重なログになりそうですね

>>475
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483 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote![] : 2016/07/10 19:30:40 : [ID:YkodLzhe.net]

448です
コムタンを飲み始めて3日ほど経ちました。
うちの母はパーキンソン症状が目立つからでしょうか、表情が柔らかになり、全体的に良い感じです。
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484 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/11 21:40:11 : [ID:KjwFwxUt.net]

ビルベリーと漢方薬で親父の体調多少いいかもしれん。通院遅かったから定かでないけどおそらく発症から5年くらい経つと思うが多少フラつきあるがちゃんと歩いてる。やはり個人差はあるのだろうか。
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485 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 00:11:27 : [ID:vfksMdav.net]

うれしい知らせが続きますね
抵抗の手段があることはそれだけで希望です
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2016/07/13 [AD]
486 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/13 22:26:19 : [ID:u4NxVk4x.net]

>>449-450
続報
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160712101230.htm

夏から秋に第二相のランダム化試験を計画中とのこと
ALSでの試験も予定
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487 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/13 22:51:56 : [ID:u4NxVk4x.net]

457の論文を引用する論文をGoogle Scholarで検索して、次のレビューを見つけた

Comparison of Three Amyloid Assembly Inhibitors: The Sugar scyllo-Inositol, the Polyphenol Epigallocatechin Gallate, and the Molecular Tweezer CLR01
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3386858/

そこのReference 11

Baicalein inhibits formation of α-synuclein oligomers within living cells and prevents Aβ peptide fibrillation and oligomerisation.
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>>486
情報ありがとうございます
MSAやPSP他が入っていないのが気がかりですね
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489 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/15 03:30:41 : [ID:Z5hufXfv.net]

>>486

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/6dcaf6ed70f9d942cb066045b0d029cb
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490 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/16 18:36:08 : [ID:D9J5Y6hE.net]

こんにちわ。
母が多系統萎縮症の、オリーブ橋小脳萎縮症です。
何度か書き込みさせてもらった事があります。
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>490
我が家では患者である母と話し合って服用を決めました。
やはり本人の意思が何より大切だと思います。
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492 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 22:00:03 : [ID:OmnHiCc7.net]

>>449
>ニロチニブは食後に服用すると吸収が良くなる
>これを利用して食後に服用する事で用量を減らす研究があったと思うのですが
(省略されました...元投稿を確認する)
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493 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 23:17:25 : [ID:9LHfcOti.net]

>492
ありがとうございます
頼りになるわぁ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/07/19 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
494 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 05:53:25 : [ID:06cEg2yd.net]

食事による効果を期待しようとすると、薬を飲む時は毎回同じような食事にしないといけないという面倒事になるねw
[スコア:(未選択)]
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2016/07/24 [AD]
495 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/24 16:26:22 : [ID:vbOo3tT/.net]

尿閉スタートから1年以上立ちますが、
少しふらつきはあるもののなんとか歩いてくれています。
またなにか情報あれば宜しくお願いします。
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2016/07/26 [AD]
496 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 11:09:52 : [ID:N84y4iAT.net]

>495
同じMSAでも症状がずいぶん違うものですね
うちは排尿の問題は出てませんが歩行はかなり厳しい感じです
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2016/07/30 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
497 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 09:59:40 : [ID:yuFJh1K/.net]

チロシンキナーゼ阻害剤pazopanibはアルツハイマー病モデル動物のリン酸化タウを減少させる
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160727100824.htm

ジョージタウン大学
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498 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 11:45:48 : [ID:yuFJh1K/.net]

>>497

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/f671d61d534a8b675b6163b2e3372e48
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499 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 12:28:11 : [ID:yuFJh1K/.net]

>>497
タウが必要というのは、これのことかな
https://gumc.georgetown.edu/news/Tau-Not-Amyloid-beta-Triggers-Neuronal-Death-Process-in-Alzheimers
(省略されました...元投稿を確認する)
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500 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 12:38:44 : [ID:yuFJh1K/.net]

Moussa氏の論文を検索すると、それらしいのが

Tau deletion impairs intracellular β-amyloid-42 clearance and leads to more extracellular plaque deposition in gene transfer models
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4247762/
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/07/31 [AD]
501 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/31 13:18:15 : [ID:rZ2Xl1d9.net]

優秀な研究者の皆様が頑張って下さっているのは嬉しいことですね

あとどうやらLMTX治験第Ⅲ相の結果も出た模様です
http://prw.kyodonews.jp/opn/release/201607282920/
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2016/08/01 [AD]
502 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 15:07:55 : [ID:4iKslDu7.net]

LMTXって日本語で調べても、あまり情報ないね

https://en.wikipedia.org/wiki/TauRx_Therapeutics
・1988年、元ケンブリッジ大学のClaude Wischikがアルツハイマーでのタウの異常な繊維化を発見、タウが凝集したもつれが認知症の発症/進展developmentと相関することを発見した
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503 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 15:18:28 : [ID:4iKslDu7.net]

第三相試験はWikipediaでは微妙な扱い

>As a whole, patients who participated in the trial did not show significant benefits from receiving the LMTX.
(全体として試験に参加した患者はLMTX投与による有意な利益を示さなかった)
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504 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 15:30:48 : [ID:4iKslDu7.net]

アルツフォーラムを見ると、結構ひどい言われよう

http://www.alzforum.org/news/conference-coverage/first-phase-3-trial-tau-drug-lmtm-did-not-work-period

>“Comparing all control subjects to a subgroup of active subjects is like comparing apples to oysters,”
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2016/08/03 [AD]
505 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 12:02:40 : [ID:bcDefVqj.net]

今回のLMTXの結果を日本語で調べた時、
最初に見つけたのは投資家の方たちのコミュニティでした
あまり盛り上がっている様子も無かったので
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506 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/03 21:20:36 : [ID:WonmqG4i.net]

漢方薬とビルベリーで親父の調子はまずまずになってる。何もしない時よりは調子いいみたいでほんと嬉しい。
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2016/08/06 [AD]
507 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 02:09:07 : [ID:pVkCaXDV.net]

嬉しい話ですね。それにしても漢方はどの成分が効いているんでしょう?
>>396さんが紹介してくださっている小建中湯、桂枝茯苓丸、当帰芍薬散、真武湯。
これらに共通するのは芍薬くらいでしょうか?桂皮も割と共通しているようです。
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2016/08/11 [AD]
508 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/11 07:22:37 : [ID:IOsha1Hs.net]

ニロチノブを試された方、その他の方、その後はいかがされてますか?
我が家では、最近コムタンを追加したところ、発症から10年にして出来なかったことが出来るようになりました。(自力で足を曲げたり、手を胸くらいまで上げられるように。)
コムタンを飲み始めて便秘や下痢もありお腹の調子はまだ安定しませんが、7年ほどほぼ摘便だったのが昨日はかなり状態の良い便が自力で出てビックリしました!
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2016/08/12 [AD]マウスコンピューター
509 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/12 16:17:31 : [ID:AN7LmU+6.net]

αシヌクレインの構造解析に成功 阪大
http://www.sankei.com/west/news/160810/wst1608100059-n1.html
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2016/08/13 [AD]
510 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/13 07:52:20 : [ID:OP0Ol4W0.net]

赤血球て

だからサイエンティフィックリポーツなんかに投稿したのか?
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2016/08/14 [AD]【G-Tune】
511 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/14 04:53:53 : [ID:cZjwsKVg.net]

>>509
http://dx.doi.org/10.1038/srep30891
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512 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/17 10:46:02 : [ID:j4KeiSHU.net]

パーキンソン病やMSAの進行を、fMRIで評価する
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160815142056.htm

1年後、パーキンソン病では被殻putamenと一次運動皮質/primary motor cortex(M1)で機能的活動functional activityが低下した
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513 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/17 11:01:30 : [ID:j4KeiSHU.net]

こちらの方はMSAについても書かれてる
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160815185828.htm
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514 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/17 17:13:34 : [ID:yO0kWP44L]

去年からのです
ついに地元に中医をみつけた
近くではないけど県内は嬉し
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515 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/20 10:28:54 : [ID:GNH5YAw4.net]

>>508
それは凄い!嬉しい驚きですね~。
我が家でも導入してみたいのですがコムタンとクロロゲン酸のどちらにするかで少し迷っています。
薬嫌いの患者に現時点でそこそこの量を飲んでもらっていますので。

ニロチニブは150mg/日の服用を始めてからひと月ちょっと経過したところです。
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516 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 21:10:07 : [ID:gw4Wn60a.net]

つか300でも少ない可能性があるんだよな
少なくても効いたっていうマウスの実験に引っ張られすぎだと思う
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517 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 01:45:00 : [ID:8Wop4qpU.net]

>516
ジョージタウン大の最初の報告では10mg/kg in vivoという記述がありますね。
ただその量だと500~600mg/日程度となり、年間150~200万程度の費用を考えねばならず、
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518 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/22 14:13:25 : [ID:LZ5r4Zuf.net]

コムタンって脳血液関門を通過しにくいらしいね
https://drs-net.novartis.co.jp/dr/products/product/comtan/faq/41/

ただ、パーキンソン病ではアルファ-シヌクレインが腸で作られて脳に移行するという説があるので
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519 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 08:24:06 : [ID:G5/s6+Ci.net]

>>508
参考にお聞きしたいのですが、コムタンは1日に何mgを何回ほど飲まれていますか?
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520 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/23 12:17:16 : [ID:tjEMnz1J.net]

コムタン100と言うのを、1日2回です。(1日2食なので)
何故かはわかりませんが、ネオドパストンの処方がが1回半錠に変わりました。
薬の効きが速くなる感じがします。
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521 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 15:16:42 : [ID:rNFChbq+.net]

>>520
効くならそれでいいんじゃないかな
薬がどこでどうやって効くのかは、どんなに調べても完全には分からないものだしね
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522 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 20:20:07 : [ID:tMHuTjW4.net]

>>520
色々情報ありがとうございます。助かります。
コムタンは元々はレポドバの効果を長持ちさせる薬だそうですから
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2016/08/24 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
523 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/24 07:57:19 : [ID:Xwx+514L.net]

うちの母は発症から約10年、要介護5でほぼ寝たきりですが、なぜかまだまだ希望があります。なぜか凄く元気なんです。
このまま死んでいくんだろう、、って思いません。

ご存知の方も多いかと思います。万人に効くかはわかりませんが、パーキンソン症状が進まれている方にオススメなのが睡眠導入剤のマイスリーです。
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2016/08/25 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
524 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 10:57:23 : [ID:74YiADCi.net]

元気なのは本当に何よりですね~うちもがんばろう
そう言えば手続き系がけっこう溜まってるので急がないと…
限度額適用認定証がとうに期限切れしてたり^^;
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525 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 11:53:07 : [ID:3wSoCqeJ.net]

リソソーム内のα-シヌクレイン原繊維はチューブを通じて伝わる
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/ae5451edbe22e1082bef73eac57a4181
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2016/08/29 [AD]【G-Tune】
526 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/29 22:11:19 : [ID:uIDsmLNW.net]

http://www.igakuken.or.jp/brain-pathol/challenge.html
多系統萎縮症ではオリゴデンドログリアの細胞質にαシヌクレインが沈着し、glial cytoplasmic inclusion(GCI)という封入体を形成し変性を起こすとされています。
この細胞を三次元立体構成し、核の体積を定量するとGCIを持つ細胞の核体積は正常対照と差がなく、核体積の減少はGCIを持たない細胞のみに限られることを初めて明らかにしました(J Neuropathol Exp Neurol 2009)。
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2016/08/30 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
527 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/30 18:26:27 : [ID:oHCfYVOi.net]

拘縮が痛そうです。
なにか特化薬はないでしょうか。
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528 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/31 14:33:43 : [ID:XpqeJB2R.net]

担当医に相談してみては
確か薬を出してもらえたような気が
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529 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/31 23:58:37 : [ID:i3oeAbNl.net]

多系統萎縮症と診断されて2年。歩行困難や構音障害等々がひどくなって来ました。(今、体幹障害2/要介護2です…)まだ40代です。今はセレジストOD錠5mgを朝晩1錠づつ飲んでるだけです。此方の情報を参考にして、何か良いサプリ等を探して見ようと思います。
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530 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/01 09:25:49 : [ID:aRjtJXnc.net]

513さん
お薬増やされてはどうでしょうか?
針治療法もおすすめです!進行がかなりゆっくりな気がします。
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531 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/01 19:03:39 : [ID:VX+OHA09.net]

サプリ関連は>300くらいからザーッと書かれていますが、
現時点で科学的に効果が期待でき、安価で副作用の心配が低いものなら

・脳の自浄作用を促進するトレハロース
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532 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/01 19:58:46 : [ID:aRjtJXnc.net]

ETAS使われてる方いかがですか?
脳血液関門の通過はうまくいくのでしょうか。

ETASかクロロゲン酸どちらにするか迷っています。
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533 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/01 22:29:52 : [ID:VX+OHA09.net]

ETASは自分があれこれ試した中ではかなり良い方だと思います。
レビーやパーキンソン、アルツハイマーの患者さんにも効果が見られているそうです。
効く仕組みを考えれば血液脳関門通過の有無は関係ないかなー。
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534 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/01 23:50:58 : [ID:Ci7LLfAQ.net]

Hsp70/Hsc70はMSAの病理発生と関連するという論文
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17240362

もちろん関連であって因果関係ではないのですが
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2016/09/02 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
535 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 01:14:44 : [ID:mXA6ioWt.net]

>534
以前に似たような論文を目にしたことがあります。その時の推論は
「異常凝集を改善しようとしてHSP70が過剰発現した結果ではないか」とのことでした。
しかしその論文の日付、2006年ですか……。
そこから10年経つのに似たようなとこで足踏みしてると思うと暗い気持ちになりますね……。
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536 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 01:30:43 : [ID:mXA6ioWt.net]

臨床試験薬、アルツハイマー病に目覚ましい効果
アミロイド斑と呼ばれるタンパク質の蓄積を「ほぼ完全に除去」
http://www.afpbb.com/articles/-/3099382?pid=0

景気のいい話!α-シヌクレイン凝集に応用できたりすれば最高なのになー
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537 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 05:36:06 : [ID:5ewTervq.net]

EGCGがMSAでα-シヌクレイン凝集予防に有効かどうかを調べる臨床試験@ドイツ
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02008721

PUBMED
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538 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 05:56:55 : [ID:5ewTervq.net]

パーキンソン症候群の臨床試験のレビュー
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4920046/

ラサギリン
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539 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 06:11:31 : [ID:5ewTervq.net]

>>305
リファンピシンの結果が出ている(途中で中止)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT01287221
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540 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 12:48:45 : [ID:N/8row7o.net]

>>538
以前にリルゾールが小脳変性に効くと聞いて
同じくグルタミン酸作動薬であるN-アセチルシステインを飲んでいたことがありますが
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541 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/03 11:35:17 : [ID:P8719wxj.net]

父がMSAでこのたび気管切開をします
診断から5年ぐらい
メージュがひどくてボツリヌスやってるけどイマイチ
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542 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/03 21:55:54 : [ID:cOvBepGE.net]

質問や要望はしてみてもよいのでは
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543 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/05 00:45:44 : [ID:z2E3A7ZH.net]

親の調子が悪い
寒くなると階段を一段降りる感じでガクッと悪くなるから憂鬱だわ
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544 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 14:37:45 : [ID:SZ44bt7B.net]
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545 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 15:35:40 : [ID:zK3YYdBv.net]

小麦が良くないのは蛋白質のせいであって、そこから「炭水化物はすべて良くない!」という結論に持って行こうというのは無理があるね
バカ丸出しで笑える
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2016/09/11 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
546 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/11 15:25:58 : [ID:s5VF+/bnG]

朝はぱんと牛乳だけな私はこまります
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2016/09/12 [AD]
547 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/12 08:01:26 : [ID:7CEnNU73K]

この病気とわかってから日記を辞めていたが簡単な記述を「はじめたい、、、



自分の役に立つ
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2016/09/13 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
548 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/13 10:44:41 : [ID:u50b34Pc.net]

力が入らないからか、声が出ません。
みなさんはどんな発声方法やリハビリされてますか?
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  • なし
549 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 20:05:54 : [ID:p3HxSm1P.net]

わかんねーよ!!!!
なんてむごい病気なんだ
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550 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 20:10:08 : [ID:p3HxSm1P.net]

ごめんな
この難病に寄り添ってくれる先生には出会えなかったな
東京だけどね
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  • なし
551 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 20:15:31 : [ID:p3HxSm1P.net]

治療法のない病気なんだから、患者の気持ちに寄り添ってくれる、
思いやりあふれる医師でいいのに、冷たく偉そうな学者先生ばかりだった
腕が問われる外科医じゃないのに偉そうに死ねと何度も思った
(省略されました...元投稿を確認する)
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552 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 23:45:24 : [ID:Mv+jfW72.net]

>>548
うちの先生には吹き戻し(ピロピロ笛)を渡されましたね。
肩こりに効く系のネックレスなども良い感じみたいです。
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2016/09/14 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
553 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/14 23:58:26 : [ID:M2WpT12Ei]

はりを週2回受けている
まだ効果は出てないが乳の巡りは良い
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2016/09/15 [AD]
554 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/15 14:29:05 : [ID:uHWZutiV.net]

ハンチントン病で新しい細胞死TRIADが発生-東京医歯大
複数の変性疾患の治療法開発につながる可能性
http://www.qlifepro.com/news/20160915/new-cell-death-triad-occurs-in-huntingtons-disease.html
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/21 [AD]
555 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 11:02:24 : [ID:SdsYW2Ci.net]

うちの親もそろそろ気管切開を考えなきゃならないのかなぁ
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556 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 11:41:50 : [ID:gpkZtbiL.net]

杖→歩行器→車椅子→胃ろう→気切と
状況に慣れてきた頃に次の段階がやって来て
気が休まる暇がないよねこの病気
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/23 [AD]
557 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/23 04:57:23 : [ID:H5oX7dRR.net]

<脳損傷回復薬>治験を開始 国内5医療機関で 幹細胞注入
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160921-00000121-mai-soci

SB623ですかね。いずれはこっちにも回ってきてくれるのかしら?
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558 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/23 08:16:52 : [ID:suShP8pc.net]

車椅子から回復したというのはこれかな
https://med.stanford.edu/news/all-news/2016/06/stem-cells-shown-safe-beneficial-for-chronic-stroke-patients.html

サンバイオのサイトでは同じスタンフォードの教授がSB623について触れてる
http://www.sanbio.jp/

PUBMED
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2016/09/28 [AD]
559 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/28 17:36:16 : [ID:OzzQPduMg]

557
きゅうしゅうの病院はないかしら
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2016/10/04 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
560 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/04 12:32:09 : [ID:UwOUAgTf.net]

オートファジーの研究でノーベル賞、素晴らしいですね
この病気にも関係のある話ですし今後に繋がればなぁと興味深い思いです
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2016/10/05 [AD]
561 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 19:58:17 : [ID:ei9ZPtfJ.net]

インターロイキン6(サイトカイン)
はこの病気に関係してきますでしょうか?

お詳しい方いらっしゃったらお願いいたします。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/10/06 [AD]【G-Tune】
562 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 10:05:56 : [ID:DuCMQN2N.net]

>>561
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23626805
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563 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 16:02:52 : [ID:ZV1KwQxf.net]

>>562
IL-6の上昇はパーキンソン病でも観察され、そもそも最終的に統計的に有意ではなかった、とある
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2016/10/07 [AD]【G-Tune】
564 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/07 16:47:47 : [ID:4sfFqZ4d.net]

宇野壽倫の告発

http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E

http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
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2016/10/09 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
565 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/09 09:51:01 : [ID:0Os6k4W2a]

パーキンソンに有効な研究はなされているが進行を止めてよ
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2016/10/10 [AD]
566 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 13:30:15 : [ID:gMQyJJXU.net]

ノーベル賞「オートファジー」、難病治療の研究広がる
http://www.nikkei.com/article/DGXLZO08194540Z01C16A0TJM000/

記事中にある「順天堂大学と慶応義塾大学はパーキンソン病の原因物質を取り除く化合物を特定」
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567 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 19:53:08 : [ID:Etv/h8sl.net]

>>566
多分これ
https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-11J03075/
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568 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 20:07:48 : [ID:Etv/h8sl.net]

Sasazawa Keio autophagy ncbi で検索してみると、こんなのが

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3039768/
Caffeine induces apoptosis by enhancement of autophagy via PI3K/Akt/mTOR/p70S6K inhibition
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569 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 20:10:39 : [ID:Etv/h8sl.net]

キサントフモールについて

https://www.sciencedaily.com/releases/2015/01/150128113947.htm
>ビールのホップに含まれるポリフェノールのカルコンのキサントフモールxanthohumolには抗酸化作用がある
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2016/10/11 [AD]
570 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 13:48:24 : [ID:mi0yr1WI.net]

>>567
おお、情報ありがとうございます。
なんでもこれから動物実験を開始して
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2016/10/15 [AD]
571 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/15 00:09:58 : [ID:b4Pq18uz.net]

おまえら、抗酸化作用が多系統萎縮症の進行阻止につなげる何の方策もないのにバカか?
患者の気持ちを考えて書き込めや!
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572 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/15 08:09:12 : [ID:g4sE3K0Y.net]

>>571
は?
日本語でどうぞ
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2016/10/16 [AD]【G-Tune】
573 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 10:27:51 : [ID:p2fEoPLUB]

甲状腺teikashou 3ねんなえで何度か倒れキダンんカラオチテ
パキンsッソンの症状が出た
始まりがわからない
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  • なし
574 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/16 10:26:37 : [ID:MSIfPwdc.net]

やっと受給者証の更新申請が終わった 疲れた
本当これだけは自動更新にしてほしいわ
[スコア:(未選択)]
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575 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 11:16:15 : [ID:wPzMBA7V.net]

ここは抗酸化作用を謳ったサプリメントのステマの場なのか?
医師や分子生物学者の書き込みはゼロ!
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  • なし
576 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 16:48:15 : [ID:wPzMBA7V.net]

厚生労働省と消費者庁のGメンが監視中。。。
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577 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 16:52:19 : [ID:wPzMBA7V.net]

難病に苦しみ藁でもすがりつきたい患者たちの弱った心につけこむ
悪質なステマは摘発の対象である!

自粛せよ!!
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578 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/16 17:42:17 : [ID:6yZywQ0b.net]

SCA3の薬として治験中のカバレッタ、核内タンパクを安定させて自食促進。
作用から考えればMSAにも使えそうですよね。期待したいです。
http://globenewswire.com/news-release/2015/03/30/720083/10126126/en/BioBlast-Pharma-Announces-Positive-in-vivo-Preclinical-Proof-of-Concept-Results-of-Its-Cabaletta-Platform-in-Spinocerebellar-Ataxia-Type-3-SCA3.html
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  • なし
579 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 20:41:41 : [ID:wPzMBA7V.net]

自立機能を徐々に奪って、動けなくなり、呼吸や排せつもできなくなっても
大脳は正常で意識や認知はクリアに作動している・・・
なんて残酷な病なんだろ
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2016/10/21 [AD]
580 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/21 15:45:03 : [ID:41bec6kT.net]

クロロゲン酸は一日にどの程度摂取するのが最適なのでしょう?

過剰摂取は抗炎症や凝集抑制の効果が打ち消されるというお話を聞く一方で、
c-Abl阻害剤としての効果は低容量では期待できないとのお話もあり混迷しております。
(省略されました...元投稿を確認する)
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581 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/21 23:54:51 : [ID:1PS5RwFW.net]

発症から4年過ぎた者だが、歩行時のふらつきがひどくなり
絶望的な気分だ…

フィトケミカル、ETAS、トレハロース、ポリフェノールなど
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2016/10/22 [AD]マウスコンピューター
582 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/22 02:07:22 : [ID:FIoG/UTI.net]

こんなところにもキチガイって沸くんだな
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583 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 21:58:23 : [ID:B3REvMav.net]

>>582
患者への愛無きオマエは、死ね
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2016/10/24 [AD]【G-Tune】
584 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 21:23:31 : [ID:S/mv9LL1.net]

>>581
4年でまだ歩けるなんてすごいよ
サプリはどれかがきいていたんだと思う
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585 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 22:50:27 : [ID:S/mv9LL1.net]

ていうかニロチノブは試さなかったの?

しかし人によって本当に症状は様々で進行速度も違うなあ
うちは早くて症状も酷い方だ。。。
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586 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/25 02:30:55 : [ID:SCYjLbVd.net]

>>584
559は患者を装った荒らし
お触り厳禁
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587 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/25 02:54:21 : [ID:SCYjLbVd.net]

ひょっとして釣られたかな
もうこのスレも捨て時か
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588 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/25 10:03:15 : [ID:GeXEgqph.net]

>>585
ニロチニブは最低でも100万単位の費用が必要だからなぁ
効果があっても、いつまで続けるのかという問題になるし
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2016/10/26 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
589 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 00:10:06 : [ID:mIf1T7RC.net]

トレハロースを、1週間摂取後、1~3週間空ける、
というのを繰り返す方法で試されている人はおられませんか?

摂取量と、効果の感触を伺いたいのですが・・・。
(省略されました...元投稿を確認する)
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590 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 10:21:52 : [ID:ugCaiZap.net]

なぜ空けるのか意味がわからない
毎日ではダメなの?
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591 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 22:02:20 : [ID:ErDo8jkg.net]

>>587
私は荒らしじゃないよ
この板ができたときから知ってる
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2016/10/29 [AD]
592 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/29 12:57:20 : [ID:obNndQkJ.net]

最近、歩行時のふらつきがひどく、会議での発言も
滑舌が悪くなったのを自覚する。
会社に行くのがつらくなってきた。
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593 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 05:14:28 : [ID:QjSBKKTb.net]

こちらにも一応 理研の発表です
小脳の難病、iPS細胞使い再現 効果ある薬も特定
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161102-00000014-asahi-soci

>>589
研究者さんのブログによれば飲用水の2%とありますね
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594 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 06:10:46 : [ID:laayOIyF.net]

カバレッタの臨床試験でも投与の間隔をあけてたのかな?
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595 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 08:10:07 : [ID:QjSBKKTb.net]

トレハロースの摂取方法が気になる方は
質問を受け付けて下さっていますので聞いてみては
http://all-natural-sweet.com/2016/05/24/trehalose-manna/

ついでに動物実験の詳細です
http://www.bri.niigata-u.ac.jp/files/4214/1108/7808/05-08H25.pdf
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596 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 13:02:59 : [ID:laayOIyF.net]

トレハロースはGLUTファミリーを阻害して、AMPK依存的な/mTOR非依存的なオートファジーを引き起こすとのこと
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26905426
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26559848

もし連続投与で効かなくなるとすれば、効果を打ち消すような遺伝子発現の上方調節が起きるのかもしれないな
思いつきだけど
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597 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 13:27:41 : [ID:laayOIyF.net]

トレハロースは小腸でトレハラーゼtrehalaseによって分解吸収されるとして、これは分解効率はどうなんだろう
分解されずに残っても、二糖類としてはどれぐらい吸収されるのかな
個人差が大きそう
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalose
https://en.wikipedia.org/wiki/Trehalase
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598 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/03 00:52:40 : [ID:9yawDG4d.net]

>>593
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
-小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く-
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/
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599 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/03 06:21:43 : [ID:XyeB6uVV.net]

とりあえずググってみたところ、トレハラーゼ欠損症の人では受動拡散passive diffusionで吸収され、その場合の吸収率は約0.5%とのこと
https://examine.com/supplements/trehalose/

これを見ると哺乳類は血液中にもトレハラーゼが存在し、吸収されても分解されると書かれている
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
600 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/03 08:39:51 : [ID:XyeB6uVV.net]

これをちょっと読んでみた

Trehalose ameliorates dopaminergic and tau pathology in parkin deleted/tau overexpressing mice through autophagy activation.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20546895
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2016/11/06 [AD]
601 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 07:08:57 : [ID:wmWGWAVf.net]

情報ありがとうございます 今後の参考になります
イメージとしては自動車のニトロブーストみたいな感じなのかしら
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602 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 09:14:36 : [ID:u7nAhuO3.net]

そもそも経路がよくわからないんだよな
トレハラーゼ欠損、つまり分解されない人で0.5パーセントの吸収率なら、分解される人ではどのくらい吸収されるのか?とかね
腸内細菌を変化させて影響するとしても驚かないな
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603 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/06 12:29:07 : [ID:gmtLt227.net]

小脳症状、ふらつきを抑える薬はないのか…
患者数が少ないから難病のまま放置している日本神経内科学会は
猛省しろ
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604 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/06 15:44:36 : [ID:gmtLt227.net]

科学的知見が低いくせに、ごちゃごちゃ治験情報をコピペすんなよ!
医学博士以外は書き込み禁止する。
公的空間で患者に不安を与える以上は法的に対応されることを通告
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605 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 16:57:53 : [ID:FVGHiCQQ.net]

どうしたの急に?

>医学博士以外は

>患者に不安を
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2016/11/07 [AD]
606 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 14:25:49 : [ID:5AQRR7mZ.net]

>>603
日本神経内科学会の医者なんだけどさ
ふざけんな
お前なんか二度と来なくていいよ
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607 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/07 17:27:24 : [ID:Jg/QZZ9v.net]

ID:5AQRR7mZを弁護士を介して特定中
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2016/11/08 [AD]
608 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/08 16:05:44 : [ID:hTp9PnAz.net]

このスレも終わりだな
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609 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/08 23:30:39 : [ID:F+XOU43B.net]

またまたこちらにも 群馬大の成果です

新規治療法につながる脊髄小脳失調症1型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがSCA1モデルマウスの運動機能を改善 ― 群馬大
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610 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/08 23:59:02 : [ID:CKih40AX.net]

>> 567で質問させていただいた者です。

皆様、ご回答、ご調査、ありがとうございました。

トレハロースについては、
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2016/11/12 [AD]
611 : ローズ[sage] : 2016/11/12 12:13:36 : [ID:IDqEkzta.net]

質問ばかりで申し訳ありませんが・・・
ロズマリン酸について質問させていただきます。

ロズマリン酸は、異常タンパク凝集抑制効果があるとされていますが、
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612 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/13 11:07:49 : [ID:fuUJx8hI.net]

>611
ググってみましたが
>ロスマリン酸含有レモンバーム抽出物500 mg (10カプセル)を1日2回朝夕食後に分服する
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613 : ローズ[sage] : 2016/11/15 00:59:13 : [ID:li2laGuO.net]

>>612
詳細なご回答ありがとうございます。
様々なことを試していますが、進行の軽減に対して効果が出ていないのが現状です…が、
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614 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/15 15:54:09 : [ID:2U5LTVSV.net]

>613
>>252のリンク先(既に消えていてアーカイブも見つかりませんでした)が
数年前に金沢大によって調べられた
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2016/11/16 [AD]
615 : ローズ[sage] : 2016/11/16 01:07:29 : [ID:G+MKkwxu.net]

>614
すばらしい記憶力ですね・・・概ね合っていると思います。

ロスマリン酸が採用された理由は、その試験管内研究後のマウス(の細胞?)の研究にて、
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2016/11/17 [AD]
616 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/17 09:49:07 : [ID:FzlS+h+3.net]

>615
いらぬ進言失礼いたしました
情報感謝いたします 勉強させていただきます
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617 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/17 15:21:30 : [ID:FssumrwS.net]

ポリフェノールのような類いはあまり腸から吸収されず、間接的な影響の方が大きいと聞いたことはある
ただ、WDEIAみたいな例があるので、運動すると腸の透過性が上昇するというのはありそう
もちろん運動そのものにも効果があるのだろうけど
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2016/11/21 [AD]
618 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/21 17:30:40 : [ID:GwUfBO53.net]

血管の壁越え脳に薬剤 神経疾患に応用期待
http://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2016111901000903.html

思わずテンションがあがるニュースですね
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619 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/22 07:11:48 : [ID:sxGB+KNp.net]

>>618
色々あるらしいけど、実用化はそろそろかな

http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/0f35deb3c9d896fcb503e787ebb8029f
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620 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/22 10:42:47 : [ID:giJhdWnJ.net]

こんなに!すごい!
現場に下りてくる日が待ち遠しいですね!
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2016/11/28 [AD]
621 : ローズ[sage] : 2016/11/28 23:02:25 : [ID:TvmN6ZJF.net]

>616

お礼が非常に遅くなって申し訳ありません。
情報、感謝いたします。
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2016/12/03 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
622 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 19:49:06 : [ID:4vm6bm4Z.net]

AMBRA1, a novel α-synuclein-binding protein, is implicated in the pathogenesis of multiple system atrophy.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27875637

AMBRA1というタンパク質がMSAの病理発生に関与するかもしれないという弘前大学の研究
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2016/12/07 [AD]【G-Tune】
623 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/07 06:48:30 : [ID:X76ZfW8p.net]

認知症予防に関する話題で思い出しましたが
神経再生の効果があると言われ
最近二重盲検もクリアしたというプラズマローゲンは
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624 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 19:15:54 : [ID:FcvKFEe/.net]

研究進む「腸内環境と難病の関係」 今度はパーキンソン病の解明に道
http://www.j-cast.com/healthcare/2016/12/07285399.html?p=all

このスレでもたびたび話題に上がっている腸脳相関ですが
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2016/12/10 [AD]
625 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/10 10:25:07 : [ID:0+MlA9lZ.net]

こんな感じでMSAの神経変性が進むらしいという図解
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4788141/figure/nan12304-fig-0001/
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626 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 14:12:32 : [ID:uBXauBuK.net]

パーキンソン病に対する抗アルファシヌクレイン抗体PRX002の最初のヒトにおける評価
注入完了後1時間以内に96.5%までの遊離血清α-シヌクレインレベルの平均減少
https://globenewswire.com/news-release/2016/12/13/897374/0/en/First-In-Human-Assessment-of-PRX002-Prothena-s-Anti-Alpha-Synuclein-Antibody-for-Parkinson-s-Disease-Published-in-Movement-Disorders-Journal.html
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2016/12/15 [AD]
627 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/15 17:52:00 : [ID:b3h5qgrT.net]

脊髄損傷治療に光、新しいタイプのヒト神経幹細胞、OligoGenieの開発
ガン化の可能性がなく、神経幹細胞の純度、オリゴデンドロサイトに分化する効率がともにほぼ100%
http://techon.nikkeibp.co.jp/atcl/column/15/120100084/120600008/?rt=nocnt
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628 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/16 00:29:04 : [ID:+pkptAKV.net]

>>626
抗体はBBB通らないよね?
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629 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/16 18:26:26 : [ID:Nf7V8xDR.net]

>628
記事中にはBBB通過の可否が記されていないので判りかねますが
おそらくそうなのでしょうね
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630 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 23:40:16 : [ID:jmThVccW.net]

>>623

シヌクレイオパチーの中では、レビーに効いたという話が、
1例だけあるようですが、おそらく感覚的な話で、きちんとしたデータはないように思います。
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631 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 01:42:54 : [ID:eNgcZTxw.net]

>631
情報感謝いたします MSAの方の体験談は何よりありがたいです

プラズマローゲンは「サプリメントで神経再生」と凄すぎる効果なのに
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632 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/28 08:02:28 : [ID:dZvPam15.net]

多系統萎縮にリファンピシン投与したら
αシヌクレイン減少しないかな?
辞めた方がいいだろうか?
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633 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 14:48:37 : [ID:eFrevr4E.net]

>632
>>433
>>539
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634 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/28 23:44:28 : [ID:udmgDbhq.net]

父がヨダレが止まらなくて睡眠が取れずに
具合悪そうにしている。。
なんか良い方法はないだろうか。。
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635 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/29 03:19:40 : [ID:czik0UPX.net]

>>634
低圧持続吸引器というのがあるがどうだろか。
安いのだと7000円位で買えるよ。
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636 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/29 06:20:55 : [ID:W/lEwxPr.net]

オゾン療法を受けて、筋こしゅくが改善されました。続けてみます。
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637 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/29 11:52:55 : [ID:sm3jgbEN.net]

>>635
ありがとう!
でもなんでたくさんヨダレが出るのだろうか
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2016/12/31 [AD]
638 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 20:32:49 : [ID:0JzpQn3f.net]

> 日本赤十字社の医療施設である福岡市西区の今津赤十字病院(藤井弘二院長)で2016年8月
難病の入院患者の福岡県糸島市の女性(当時68歳)がトイレに放置されて心肺停止になり、約1カ月後に死亡していたことが同病院への取材で分かった。

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2017/01/03 [AD]
639 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/03 18:23:31 : [ID:Zj76e7Zn.net]

起立性低血圧と睡眠時無呼吸がMSAの
2大致死リスク要因だから、ご用心!
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640 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/03 21:54:13 : [ID:f0QYZD8S.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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>>637
うちの母も唾液が出て困ってました。
日中でもずっとティッシュを口にくわえてないと垂れてきてしまう位。
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642 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/04 00:05:54 : [ID:g6lk5jpm.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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