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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1343514255/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年05月21日20時58分28秒

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1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/29 07:24:15 : [ID:vkDnvDa5.net]

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?
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2012/07/30 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/30 08:58:47 : [ID:tDCh7uC6.net]

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか?
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2012/07/31 [AD]
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/07/31 12:15:42 : [ID:xitGWL8E.net]

考えるというタイトルに反した書き込みのアホ
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  • なし
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4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/04 15:55:59 : [ID:stpKO560.net]

京大iPS細胞研が、ALS発症抑制に関わると目される化合物をひとつ見つけたみたいだね
根治薬ではないにせよ、TDP-43とやらの蓄積を妨害できれば進行を遅らせることができそう

「iPSでALS治療薬…京大グループ、候補特定」
(省略されました...元投稿を確認する)
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5 : 放浪者[sage] : 2012/08/09 07:17:05 : [ID:KNeTzm93.net]

とは言えiPSの実用化にはあと50年はかかるから厳しいでしょw
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/13 17:30:11 : [ID:WTNZgHoy.net]

>>1 >>5

可哀想に・・・お前よっぽど病んでるんだな
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7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/14 17:23:20 : [ID:Xrj/2Cw+.net]

人工呼吸機を着けて延命を選択した患者の気持ちが全くわからない
そーいう患者ってただの無知だったのかな
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8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/14 17:45:49 : [ID:cjB1mmCb.net]

発症が若くてまだ死にたくないって思いがあったんでしょ
ホーキング博士だって告知されて4年は死ぬんだ死ぬんだって悩んでたんだよ
うちの母は60過ぎての発症だからもういいって言ったけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/08/26 18:50:11 : [ID:utxzOgMx.net]

平和だな
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10 : 【大吉】 【12.8m】 電脳プリオン◆3YKmpu7JR7Ic[sage] : 2012/09/01 13:18:45 : [ID:bvTt10eA.net]

違いがわからん
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11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/01 15:49:29 : [ID:ya3eV6j4.net]

>>10
ipsじゃない方はこれ
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=63190&from=popin
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12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/09/04 20:36:26 : [ID:ghyhTa3R.net]

呼吸器を装着してから意思疎通ができなくなったら、呼吸器をとってもらいたいんですが可能ですか?
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13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/06 01:42:50 : [ID:THhWEd9q.net]

>>12
残念だけどいまの日本の法では無理なの
意思の疎通は企業が視線感知の機械を無償で提供してくれますよ親切です
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2012/09/11 [AD]
14 : M[] : 2012/09/11 11:55:45 : [ID:qlznP9YR.net]

私はALS発症から一年半経ちました

5日前に胃ろうの手術をしました

発症の朝
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15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/17 13:31:38 : [ID:RpmzoVgJ.net]

>>1
ALSと筋ジスを並べたりする低能じゃなくて良かった。(^-^)/
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16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/18 09:07:19 : [ID:vDpWtn4h.net]

ALS本スレ消えてるけど、なんかあったの?
誰か立ててほしい。
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17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/18 20:15:45 : [ID:Sra2pu0w.net]

>>16
ああ、アミトロね。
あなたがつくってよ。
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18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/23 12:36:33 : [ID:O8Mjf0Oj.net]

薬物が原因とか言う人いるけど
もし薬物が原因だったとしたら薬チュウや精神疾患者ら皆ALSになって
雑誌や新聞で書かれてALSの原因特定できてるはず
(省略されました...元投稿を確認する)
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/24 01:26:13 : [ID:O0JhhG0M.net]

遺伝子の絶妙な組み合わせで出るってうちの母の医者が言ってた
うちのは遺伝じゃないとも言ってたけど
母の妹弟もそれぞれ左腕だけ筋肉が萎縮したり変形性リウマチだったり
(省略されました...元投稿を確認する)
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20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/24 13:59:23 : [ID:vGQ+mrqJ.net]

筋ジスは知らないけど、ALSについては、学術的に2タイプに分類されていていますよ。
<タイプ別出現率>
孤発性(遺伝によらない)タイプ・・・およそ90%
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/24 16:23:12 : [ID:oFtBJgls.net]

金にならん病気は後回し
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22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/24 16:52:27 : [ID:vGQ+mrqJ.net]

無知丸出しですね。
再生医療のiPS第一人者の山中伸弥が何故少数のALS治療に熱心なのか。
もちろん、研究者としての使命感はあるが、そこから導き出される成果は計り知れない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/24 21:19:01 : [ID:MZhYaylY.net]

もっと大勢で考えて研究したら速いという意味でないのか??
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24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/25 00:18:14 : [ID:Zi+FLncb.net]

>>20
それは知ってるけど本当に孤発性なのか疑ってます
ALSの医者って色々隠してると思うロックオンだって隠してたでしょ
(省略されました...元投稿を確認する)
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/25 02:02:48 : [ID:ukj9MWdL.net]

>>24
ロックド インのこと?(正確にはロックト イン)
進行の告知のこと?
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26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/09/25 02:22:49 : [ID:ukj9MWdL.net]

>>24
それから、告知は人工呼吸器を選択するかの場面では必ずあるのだが、
将来TLSが待ち受けているかどうかの事が選択するかどうかについては
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2012/10/06 [AD]マウスコンピューター
27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/06 16:36:40 : [ID:L9vmsVp4.net]

脳神経つくる再生医療に前進=幹細胞の重要遺伝子発見-東大

パーキンソン病などの脳神経変性疾患について、患者の皮膚細胞から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作って
神経幹細胞に変え、脳に移植する再生医療の実現を目指す上で重要な遺伝子がマウスの実験で見つかった。
東京大分子細胞生物学研究所の研究チームが16日、米科学誌ネイチャー・ニューロサイエンス電子版に発表。
脳ができる際、神経幹細胞から神経細胞が生み出されるのは胎児期までで、生後は神経細胞を支えるグリア
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2012/10/07 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/07 15:13:43 : [ID:GoFIJnGs.net]


難病・筋ジス治療に光 新薬治験で歩行能力改善
朝日新聞デジタル 10月6日(土)22時52分配信

筋力が衰えて歩けなくなったり、心不全や呼吸不全のために20代で死亡したりすることが多い進行性の難病、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/07 15:15:20 : [ID:GoFIJnGs.net]


【社会】難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」治療に光…新薬治験で歩行能力改善
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1349563841/l50 [2TELLで表示]

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30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/08 22:09:11 : [ID:X5u0OuX/.net]

山中伸也ノーベル賞受賞 ついにALS新薬発見確定
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  • なし
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/08 23:28:40 : [ID:/uRT9CM7.net]

>>22
これが理由では。まあ徳田が生きているうちは無理だろうが。

徳田理事長が山中・京大iPS細胞研究所長と面談
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/09 22:13:55 : [ID:SdcKGlUt.net]

>>31
「カネ出すからALS創薬を間に合わせろよ」と徳田が暗に言っているw
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33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/11 11:49:19 : [ID:FboTR7BV.net]

1日も早く治療薬が完成しますように
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34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/11 17:37:59 : [ID:R0jMZnZz.net]

ALSの創薬の見込みは、あと何年?
5~10年?もっと早い?
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35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/14 23:15:23 : [ID:xPKDUmKP.net]


>>11
進行を抑制できることを突き止めた・・・とありますので、すでに寝たきりの場合は
遅いってことになるんでしょうか?
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2012/10/18 [AD]
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/18 04:02:07 : [ID:WfeW5+eT.net]

>>35
そういうことですね。
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2012/10/23 [AD]
37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/10/23 21:11:38 : [ID:P+SLeduW.net]

http://peachy.xii.jp/korea/index.html
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2012/10/24 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
38 : M[] : 2012/10/24 13:04:21 : [ID:QMkhod0z.net]

ろれつが…脳梗塞かと思い脳神経外科へ(元某大学教授)検査を何度も繰り返して挙句…栄養失調と血が…点滴と血が固まり難い薬を続け…胃潰瘍で血便が出ても点滴だけで帰らされ夜には吐血…救急車で別の病院へ(通院していた病院は医師が居ないと搬送拒否)…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
39 : M[] : 2012/10/24 13:15:37 : [ID:QMkhod0z.net]

救急で運ばれた病院でも入院中に再度検査神経内科も同病院で受診…異常無しだと言われ 退院後耳鼻科を受診しそこで別の神経内科を紹介される
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40 : M[] : 2012/10/24 13:26:13 : [ID:QMkhod0z.net]

そこで初めて筋萎縮性側硬化症であることがわかった 発症から1年4ヶ月がたっていた
もう少し前でも分かっていたら好きな物を食べれる間に食べれたのに…続く
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2012/10/26 [AD]マウスコンピューター
41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/10/26 00:56:55 : [ID:EsQe78gr.net]

胃潰瘍とかもなるんすか?

発症から1年4ヶ月ってのは、
一番最初に脳神経外科に行ったときからってこと?
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  • なし
2012/11/02 [AD]マウスコンピューター
42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/02 10:56:24 : [ID:ZpJlegfN.net]

新参で申し訳ない。
ALSの単独スレってないの?
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  • なし
43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/02 14:37:46 : [ID:OgQ4T3gQ.net]

>>42
あったけど、今はない。
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2012/11/12 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/12 00:16:40 : [ID:dxVGsaYv.net]

異なる病気なんだから分けてほしい
それと1の文章から、このスレは削除依頼しようか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2012/11/12 00:19:02 : [ID:UzeOYAPL.net]

>>44
同意。


筋電図痛かった・・・
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46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2012/11/12 22:06:49 : [ID:F31FT+FR.net]

ALS単独スレ出来たよ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/ [2TELLで表示: 筋萎縮性側索硬化症(ALS)]
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      _
      |O\
      |   \ キリキリ
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ウェットセルって試した方いますか?
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
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デュシャンヌ型以外の寿命ってどれくらいなもんなの?
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/03/17 03:55:17 : [ID:fvZq9Lq0.net]

家系のマガと膿の蓄積ですね
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ttp://www.asahi.com/tech_science/update/0508/OSK201305080184.html

きてますね
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近日トロフィー貰える予定
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「なぜ私だけ筋ジスの試練」
という詩が教科書に載ってたね
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54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/25 22:01:16 : [ID:hPNd7ZfH.net]

一昨日筋ジスだった知り合いが亡くなってた
昨日めったに買わない朝刊を買って、今日見たら死亡広告に彼の名前を見つけた
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55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/06/26 11:47:51 : [ID:EE80l4mw.net]

筋ジストロフィーって小児科じゃないのね神経内科なのね
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  • なし
56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/06/26 12:49:29 : [ID:EE80l4mw.net]

てす
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57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2005/04/01 99:99:99 : [ID:EUTQF5yS.net]

良スレを期待して来てみたらスレ主が残念だったので帰ります
夢も希望もない人に夢は叶わないんじゃない?
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58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/09/10 20:31:53 : [ID:3v6oFq2b.net]

つらいね
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2013/10/01 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:33:34 : [ID:Ba9CmnzR.net]

JALグランドサービスは貧乏性でテーブル拭いて汚れたタオルを次の清掃場所
さらに次の清掃場所にもっていって汚れたタオルを使えっていってきた
タオルからはなんともいえない臭いが漂い色もケチャップやなんやらがこびりついていて汚かった
(省略されました...元投稿を確認する)
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:34:07 : [ID:Ba9CmnzR.net]

中国系列の飛行機を掃除していたとき 班長 その他数名が仕事中喋ったりふざけて遊んでいました
私はラバー(トイレ)を夢中で掃除をしていていました
そのときトントン トンと私の肩を叩く人がいたので振り向いてみるとその飛行機のクルーの一人が
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61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:35:31 : [ID:Ba9CmnzR.net]

俺がJALグランドサービスで働いて10ヶ月ぐらいバイトで経った頃
課長が代わって千代っていう馬鹿課長になったんさ
前の課長はまだ部下 したの人間の言い分も聞いて器のでかさがあったけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:36:39 : [ID:Ba9CmnzR.net]

JALグランドサービスはパートやアルバイト、契約社員に対し若い正社員ですら横柄かつ高圧的な言動(恫喝行為など)を取ることが常態化されていて
それを正せる上司が一人もいないというのが特徴の会社
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63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:37:20 : [ID:Ba9CmnzR.net]

車の中で機内のお菓子を食べたりしていたよ
あと係長が機内においてあった古新聞を一人で別の仕事をするとき車の中に持ちこんでいた
これ二つともやってはいけないこと
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64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:37:59 : [ID:Ba9CmnzR.net]

今蒲田駅前でJALの組合が街頭宣伝車持ってきて、職場復帰させろとか会社の悪口言いながら喚いてた(笑) おまえら要らないから首になったんだよ(笑)わかんないやつらだな!さっさと航空業界以外に仕事見つけろよ!今や航空業界に未来なんかないぜ!

こんなことを2ちゃんに書いてしまうJALグランドサービスの管理職 驕り以外なにものでもない
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65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:38:42 : [ID:Ba9CmnzR.net]

中国系列の飛行機を掃除していたとき 班長 その他数名が仕事中喋ったりふざけて遊んでいました
私はラバー(トイレ)を夢中で掃除をしていていました
そのときトントン トンと私の肩を叩く人がいたので振り向いてみるとその飛行機のクルーの一人が
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66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 03:39:13 : [ID:Ba9CmnzR.net]

JAL客室ではゆすりたかりが毎日普通に行われている!缶コーヒーをある一般職に班長係長課長までが当たり前のようにたかっている!全く腐りきった会社だよ!!何がコンプライアンス教育だ(笑)先ずたかっているおまえらが襟を正せよ。
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2014/01/11 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/11 05:06:57 : [ID:ZZkDt73V.net]

米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
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2014/01/19 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/19 11:54:06 : [ID:o9yYPv6k.net]

パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム

遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。

新たな治療法につながると期待される。

パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。
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69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2014/01/29 23:48:06 : [ID:ihiRYxgL.net]

http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も 新たな万能細胞開発 iPS細胞超え

STAP細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー(30)は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。
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70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/30 00:46:30 : [ID:wy/oNISN.net]

http://togetter.com/li/583228
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2014/02/04 [AD]
71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/02/04 14:51:20 : [ID:nk2QBLAg.net]

これ、順番に読んでみ
大阪の朝鮮循環器医師、朝鮮事務員、朝鮮MEの人体実験レポや

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]

http://anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35 [2TELLで表示: 極悪医師列伝]
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2014/04/20 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/04/20 21:21:32 : [ID:lvXjYMGT.net]

PTSD
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2014/04/25 [AD]
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/04/25 16:05:17 : [ID:QtCkykwz.net]

呼吸器つけてまで生きたくない、と言う気持ちはわかりますが
窒息死って辛すぎると思います。
安楽死ができたらいいな、と思っている人も多いでしょうね。
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74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/04/28 01:27:23 : [ID:GRbOwHIB.net]

>>73 モルヒネ使うんでしょ?多少は楽にならないのかな?
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2014/04/30 [AD]
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/04/30 14:43:42 : [ID:gN3NDPjl.net]

痛みはモルヒネで和らぎますが
窒息の苦痛を和らげる薬はないそうです。
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76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/12 04:36:38 : [ID:+537ssxM.net]

早く良い治療薬が出来ます様に( ̄人 ̄)
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2014/06/13 [AD]【G-Tune】
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 20:55:25 : [ID:PkvA5L1V.net]

スタップ細胞残念だったな。
オボコはど~なるのか?
はっきりするまで一年掛かるとか云ってたな。
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78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/15 08:26:47 : [ID:22AnA7GE.net]

>>73
窒息死より閉じ込め症候群の方が恐ろしい
身の毛がよだつ
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2014/08/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
79 : 島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ[] : 2014/08/02 09:23:37 : [ID:420UphyR.net]

>大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
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2014/08/15 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/15 15:18:32 : [ID:liS4aUVK.net]

筋肉再生関与の遺伝物質 京大発見、筋ジス治療に道
http://sankei.jp.msn.com/life/news/140815/bdy14081511550002-n1.htm
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2014/08/22 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 17:42:35 : [ID:EHbdvy6k.net]

フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発
http://news.mynavi.jp/news/2014/08/22/353/
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82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/25 09:19:54 : [ID:R7dm4U3g.net]

ヤンキースのルーゲーリック選手は35歳で発症37歳で他界
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2014/08/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/26 17:09:13 : [ID:xlssG0pq.net]

中学の時、好きだった娘の子が
この病気なんだが
何か楽しんでるよ(笑)
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2014/09/03 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/03 03:03:19 : [ID:ur6tHlDg.net]

氷水ぶっかけ祭りは患者はどう思ってる?みたいな特集で32歳から長年煩ってる
おばさんが出てきた
長生きされてる方もいるのですね
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2014/09/11 [AD]【G-Tune】
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/11 13:58:56 : [ID:m5vfhrZC.net]

名大、長寿遺伝子の働きでALSマウスが延命と発表 - 神経難病の治療に期待
http://news.mynavi.jp/news/2014/09/11/245/
[スコア:(未選択)]
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2014/09/18 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/18 10:32:06 : [ID:qry6jOI6.net]

ALS患者用「脳波コントローラー」:フィリップスとアクセンチュアがコンセプトを発表
http://wired.jp/2014/09/18/device-for-als/
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2014/09/19 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/19 10:00:28 : [ID:E2ShGgyG.net]

【社会】ALS治療にも光か…筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1411074808/ [2TELLで表示]
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2014/09/25 [AD]
88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/25 23:47:12 : [ID:tLxWQvYR.net]

特定疾患医療助成が来年1月1日から上限付き2割負担に人工呼吸器等が別枠毎月1000円払えって!みんなどうする?
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2014/10/01 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/01 00:11:44 : [ID:xyTCe4Il.net]

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの?
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか?
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
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2014/10/20 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
90 : 告発者[sage] : 2014/10/20 03:41:44 : [ID:ZtN521pZ.net]

【BMIの悪用(1)(2)】国家犯罪:集団ストーカー
(1)
 考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか?
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI:ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
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91 : 告発者[] : 2014/10/20 03:42:08 : [ID:HS6mdwwn.net]

(2)
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか? そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
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2014/10/26 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/26 19:16:14 : [ID:Vp5L7trr.net]

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーかもしれないって言われた
今、遺伝子検査の結果待ち
もう半年以上待ってるけど
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93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/27 05:24:39 : [ID:3NBOTCSu.net]

【研究】iPS細胞で遺伝子変異を修復 筋ジストロフィーの新治療法に期待―京大©2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1417023073/ [2TELLで表示]
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2014/12/03 [AD]
94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/03 23:49:15 : [ID:UMrlRHEg.net]

ホーキング博士の意思伝達システムは「オープンソース」:四肢麻痺の患者に応用できる仕組み
http://wired.jp/2014/12/03/hawking-intel-system/
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2014/12/09 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/09 14:06:56 : [ID:NjBkOWOU.net]

情動も伝えるネットワーク型 脳マシンインターフェース公開。装着型支援ロボや家電操作
http://japanese.engadget.com/
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2014/12/16 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/16 14:07:10 : [ID:KwaEpFXd.net]

>>1がクズ過ぎてワロタ
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97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/20 21:29:36 : [ID:cMGL54b0.net]

【技術】人間の神経系に直接接続してコントロールできるロボット義手が完成
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1419075888/ [2TELLで表示]

Amputee Makes History with APL’s Modular Prosthetic Limb
https://www.youtube.com/watch?v=9NOncx2jU0Q

The Mind-Controlled Robotic Arm Is Getting More Nimble
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2014/12/21 [AD]
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/21 02:39:55 : [ID:B2sLZRLbl]

【医学】カルパイン3が筋ジストロフィーを防ぐための新奇なメカニズムを発見 新たな治療法の可能性/東京都医学総合研究所など
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1419093491/ [2TELLで表示]
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2015/01/07 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/07 18:57:40 : [ID:Ngy1JIx4.net]

>>75

モルヒネも万能じゃないけどな。
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2015/01/28 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/28 16:08:08 : [ID:2FAWMB8s.net]

ALSと医療大麻
http://ameblo.jp/benimashiko/entry-11914690862.html

【動画】ガンやALSに苦しむ患者の特効薬なのか? 「医療大麻」という存在について考える
http://virates.com/society/4449886
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2015/01/29 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/01/29 18:11:52 : [ID:xgtOUAkb.net]

指定難病に加わるとなにか良いことあるのか
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102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/12 23:31:08 : [ID:sFlKG0gr.net]

【光遺伝学】東北大、光で筋肉を再生する技術を開発 ALSなどの治療法開発に期待
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1423748973/ [2TELLで表示]
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2015/09/04 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/04 18:49:45 : [ID:1kFJ+QU8.net]

>>1
はひょっとして自分自身に言っていたのだろうか・・
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2015/09/06 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/06 20:06:12 : [ID:vWkiSe5W.net]

みなさん、1へはなむけの言葉をお願いします。
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2015/09/08 [AD]【G-Tune】
105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/08 07:25:55 : [ID:JeMvEbOs.net]

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543 [2TELLで表示: 忍法帖 !ninja テストスレ IN 身体・健康★2]
  ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ 
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2015/10/08 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/08 23:20:31 : [ID:i2VnSaV2.net]

http://scatologist.blog.fc2.com/
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2015/11/04 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/04 12:45:24 : [ID:RcBZoJdu.net]

ALSの薬物治療で候補に上がっている既存薬物は、「リルゾール、メマンチン、ミノサイクリン、リチウム」
相互作用の実験で拮抗作用を示す濃度が導かれているが、この中でミノサイクリンだけが桁1つ(2つ?)ズレているようである。
大雑把な力価は、「メマンチン(0.1-30μM) ≒ ミノサイクリン(0.03-1μM) ≒ リルゾール(3-30μM)」らしい。
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108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/04 12:56:27 : [ID:RcBZoJdu.net]

参考までに
http://s2.gazo.cc/up/34586.gif
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2015/11/05 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/05 10:37:42 : [ID:nMppvY7G.net]

ミノサイクリンの臨床試験では呼吸機能のスコアと握力のスコアが低下しただけかな?
ALS病態自体には顕著な悪影響は無かったということかな?
しかし、用量依存性ではなかったと発表しているが、ミノサイクリンは1mg/kgが通常用量なので、ALS患者は大抵痩せているので、50㎎で普通、低用量となると数mgなんだよなー。
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2015/12/16 [AD]
110 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/16 13:20:18 : [ID:wxuSILCW.net]

筋ジスについて質問です。
4歳女児、デュシェンヌ型筋ジストロフィー保因と診断されています。
ジャンプも走るのもできず、トランポリンでは座っているだけです。
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2015/12/21 [AD]
111 : g◆zRMZeyPuLs[sage] : 2015/12/21 07:20:40 : [ID:Hx2PI6Qb.net]

スレタイだけ見て勝手に書き逃げします、目を閉じてそこを画面にする方法

好きな人や看護婦さんから写真を貰って目に付くところに貼り付けて、
見てから目を閉じてその目を閉じた画面に映像を貼り付けると夢で逢える。
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2015/12/22 [AD]
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/22 08:20:48 : [ID:zifejsaG.net]

バカ
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2015/12/23 [AD]
113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/23 20:44:27 : [ID:y2zXU5/M.net]

>>110
デュシェンヌ型筋ジストロフィー(女性における)
[英] Duchenne muscular dystrophy in females
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114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/23 20:59:50 : [ID:y2zXU5/M.net]

"X-linked muscular dystrophies" + girlのように検索してみる

http://clinicalgate.com/muscular-dystrophies/
>The female carrier state usually shows no muscle weakness or any clinical expression of the disease,
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115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/23 21:07:09 : [ID:y2zXU5/M.net]

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1255592992
こんにちは。私はデュシェンヌ型、筋ジストロフィーの女性です。CK値は3000以上です。
デュシェンヌ型の女性はとても珍しいと思います。 保因者だったこともあり、今年で21歳です。
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116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/23 21:12:40 : [ID:y2zXU5/M.net]

https://www.jstage.jst.go.jp/article/ojjscn1969/23/4/23_4_384/_article/-char/ja/
2歳で筋力低下を認めたDuchenne型筋ジストロフィー保因者

家系内に男性発症者のいないDuchenne型筋ジストロフィー症候性保因者の2歳女児例を報告した.
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117 : 109[sage] : 2015/12/24 21:32:36 : [ID:rbOr5K0m.net]

>>116
レスありがとうございました。
>>116の症例に当てはまると思います。
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118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/24 23:02:06 : [ID:nLG58tI3.net]

ALSとCIDPの違いが分からないのですが・・・
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119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/26 10:14:34 : [ID:IYbZ+PS/.net]

CIDPは脱髄性疾患で、ALSとはまったく違う病気では?

chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP)
まれな後天性脱髄性感覚運動ニューロパシーで,臨床的には潜行性発症,緩徐進行(徐々または段階的),慢性経過を特徴とする.
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/04 [AD]
120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 12:06:01 : [ID:yiOYceOU.net]

頭の中の言葉 解読 障害者と意思疎通、ロボット操作も 九工大・山崎教授ら
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/national/article/216215
>頭で思い浮かべた言葉の一部を脳波の変化から解読することに、九州工業大情報工学部(福岡県飯塚市)の山崎敏正教授(58)の研究グループが成功した。
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121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/05 22:36:04 : [ID:vWxYDdJF.net]

最近分かったんですけど俺の祖父が亡くなった原因がALSらしいんですよね
無知で申し訳ないですがALSで遺伝するのか教えてくれませんか?
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122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/06 13:19:29 : [ID:7V0xpFHj.net]

一割だか二割が遺伝。家族性
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123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/06 21:51:48 : [ID:pMVBmsIs.net]

実際は3割超えてるよ
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124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/06 22:11:00 : [ID:2fRWdsrl.net]

適当なこと書くなよ
しょーもないな

amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
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125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 08:12:38 : [ID:+2wo06eJ.net]

>>123
らしいね
俺も聞いたわ
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126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 21:46:58 : [ID:Fqo/A4jy.net]

「実際は」

どこで?

「聞いたわ」
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127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 14:00:31 : [ID:l4eBvSyL.net]

何キレてんの?
家族にALSがいる予備群ですか?
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128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 03:39:45 : [ID:JODQFdlW.net]

>>127
それがキレてるように見えるなら、オマエの頭がおかしいんじゃないの
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  • なし
129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 08:18:47 : [ID:ZadqOzX4.net]

>>128
顔真っ赤ですよwww
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130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 11:47:24 : [ID:JODQFdlW.net]

草まで生やして必死なのが泣ける
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131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 13:11:18 : [ID:ZadqOzX4.net]

くっさーwww
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132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 13:17:39 : [ID:frbnDN8o.net]

予備軍は絶対に恋愛とかしないでね
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133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 17:01:22 : [ID:LxIHbIKH.net]

草生やすだけで何の証拠も出さないのがチキンすぎて笑える
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134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 12:40:29 : [ID:QehiQ0zC.net]

ALSよりも進行性筋ジストロフィーの方が遺伝性は高い
ALSって成人してから発症するケースが多いから遺伝性が高いか低いかは解らないかも
[スコア:(未選択)]
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135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 15:03:26 : [ID:En6Oe2lq.net]

ALSは遺伝性っていうよりも家族性だから、
その家系によるのでは?
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136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 15:29:56 : [ID:xv8Df9JR.net]

英語のWikipedia見ても遺伝の割合は10%とあるからそれでいいだろ
https://en.wikipedia.org/wiki/Amyotrophic_lateral_sclerosis

何か不都合でもあるのか? いいかげんにしろ
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137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/16 22:37:51 : [ID:POEr8Qji.net]

確実に遺伝と判明しているのが10%って事らしい。
ALS全員に調査したわけでもないし患者自身が知らない場合など
いろいろあるようで推測されるのが30%ほどではないかという事らしいよ。
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138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 01:55:45 : [ID:x2hJq8iB.net]

原因不明だけどわかってる10%は遺伝性。もしかしたら後の90%も遺伝性かもしれないよね
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139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 05:41:22 : [ID:TCMmTJj/.net]

1割と3割で何が違うんだよ
もういいっての
文献も挙げられないならやめろ
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140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 07:55:49 : [ID:Ev7ON632.net]

らしいよってw
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141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 10:58:40 : [ID:xdVAgj0W.net]

なにビビってんの
予備軍ですか?
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142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 14:16:43 : [ID:qjukgQt0.net]

まだ研究中なんだからはっきりしたこと判るわけないし、遺伝性のこと気にしててもしょうがない。

触れちゃいけない釣りなのかもすまん
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143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/18 22:26:00 : [ID:QN9uXTDW.net]

1割なら少なすぎる気がするし3割なら多すぎる気がするから
間を取って2割って事にしよう
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144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 11:24:30 : [ID:Zc/2h/4A.net]

3割は確実だよ
まあ震えて眠れや
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145 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/19 19:31:10 : [ID:j7Oar30D.net]

じゃあ3割で
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146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/20 22:06:05 : [ID:ixxJBX+n.net]

うむ3割で
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147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 22:56:07 : [ID:shsLfw4/.net]

原因不明なんだからもしかしたら10割かもしれんよ?
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148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/22 09:13:11 : [ID:tDwTraL6.net]

つうかほぼ遺伝性で間違いないらしいよ
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149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/22 22:18:29 : [ID:ZcbNFfiG.net]

じゃ7割くらいで?
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150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/24 14:53:21 : [ID:CUVyqxZq.net]

ALSは突然の単肢の麻痺で発症することはありますか?
もちろんイレギュラーでしょうけど。
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151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/24 17:16:09 : [ID:D8HIB0y0.net]

ないな
遺伝性ならあるかもしれない
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152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 16:20:45 : [ID:if3CjcIi.net]

http://imgur.com/iP8oUiC.jpg
http://imgur.com/RumFtPW.jpg
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153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/30 15:46:01 : [ID:jX0Q9uvZ.net]

自然の摂理なら飯食えない時点で死亡だけど、胃瘻で回避。呼吸出来なくなっても人工呼吸器で回避
医療費が月90万円 これが何年も。ひでえ病気だな
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154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/01 18:14:15 : [ID:SP0spzw8.net]

iPS細胞がありまーす!
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155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/04 11:39:38 : [ID:7z+cQP6s.net]

画期的な治療法が見つかったってさ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/ed826987c5083df9db9a8729c7b72344
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156 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/24 21:59:36 : [ID:Cufccuil.net]

hajime君がんばれ
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hajimeくん生きろ
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158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/26 05:10:22 : [ID:5WSH+iVe.net]

全身の筋肉が徐々に萎縮する難病「筋ジストロフィー」のうち日本人に多い福山型は
細胞表面に特定の糖がないことが一因との研究結果を神戸大などのチームがまとめ、25日付の米科学誌電子版に発表した。

チームはこうした糖の異常を改善する物質を見つけており、戸田達史教授(神経内科学)は
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159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/26 05:39:07 : [ID:t9PQWqg3.net]

エドガーケイシー必須
http://www.caycereading.com/cat35/post_4.htm
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160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 15:47:31 : [ID:iqWtR7bK.net]

ヒロさん、ブログ止まっちゃったね
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161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/29 04:27:26 : [ID:9pxzM+xA.net]

hajimeくんが元気になりますように
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162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/29 23:33:45 : [ID:Wt5dkCVy.net]

武井壮ってすごい?
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163 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/01 15:10:07 : [ID:Z5gwC2ha.net]

ALSの回復は分からないが、投薬開始時の状態を維持することは理論上可能。

ミノサイクリンがヒト臨床試験で失敗したのは用量の単位を間違えてしまったため。
ミノサイクリンは抗生物質として使用する場合は1日50mg~200mgであるが、
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164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/01 15:14:12 : [ID:Z5gwC2ha.net]

なぜ動物実験で成功していたのに単位を間違えてしまったのかというと、マウスはミノサイクリンに対して血中濃度半減が極めて早いため、ヒト定常値相当よりかなり血中濃度が下がることになる。
であるから、マウスの実験で成功した用量をそのまま体表面積換算してヒトでは200mg前後を設定してしまったのだろう。
[スコア:(未選択)]
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165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/01 15:17:32 : [ID:Z5gwC2ha.net]

リルゾールって薬価高めじゃん? MAX100mgで3,400円くらいだっけ?

ミノサイクリン10mgだと10円以下。もちろん3割負担なら2円とか。
1mgなら無料で良いと思う。
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166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/01 16:11:45 : [ID:Z5gwC2ha.net]

>>110
加えて、ミノサイクリンは自閉症の障害の一部に対して動物実験で根治に成功している。
それは早く投与を始めることで一部症状の改善を服薬停止後も固定化することに成功している。
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2016/03/02 [AD]
167 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/02 15:49:30 : [ID:OwFcxia9.net]

リルゾールもグルタミン酸仮設らしいし。
ミノサイクリンはグルタミン酸500μM処理の神経細胞に対して、たったの10nMから顕著に保護し始め、20nMで完全保護に入る。
他の酸性物質たとえばNMDAとかカイニン酸でも同様。10nMで完全保護の論文もある。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
168 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/02 21:32:43 : [ID:EXRqXVGy.net]

>>167
ミノサイクリンは50と100mgの2種類しかない場合
1mgの服用はどうすれば?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/03/05 [AD]
169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/05 13:51:51 : [ID:hYvtRSYA.net]

hajime君は復活したようだな
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  • なし
170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/05 14:33:05 : [ID:jv21A0rc.net]

逆に心配。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/05 15:15:30 : [ID:zYEsf++g.net]

why?
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172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/05 17:33:57 : [ID:jv21A0rc.net]

「まだまだ一緒にいたい」って泣いたお母さんのために、Hajime君が最後の力をふり絞っているんだとしたら、と思うと…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/06 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
173 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/06 19:49:21 : [ID:XFT+/SDp.net]

ヒロさんに限らずみんなブログが更新されなくなるね
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174 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/07 01:05:41 : [ID:HJz1SAR1.net]

ところで1はどうなった?
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175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/08 22:08:24 : [ID:bRMduveI.net]

みんなゴールしたんだよ
ゆっくり休んでほしいな
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176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/09 10:13:19 : [ID:oW+8XKhy.net]

つうか休まなしゃーないやん
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  • なし
177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/09 17:24:41 : [ID:VSSy9b07.net]

ゴールってなに?退院したの
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  • なし
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/09 18:37:47 : [ID:gtUhTBRg.net]

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179 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 07:55:09 : [ID:ecoo8R6D.net]

暗黒面にゴール!
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180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 12:44:13 : [ID:7e6Y0SUj.net]

1がゴール!
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2016/03/13 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
181 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/13 15:50:21 : [ID:cG7Ov3zQ.net]

>>168
2%の粉薬があったと思う。多分注射もあったかと。
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182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/15 11:01:48 : [ID:NOxyBBVa.net]

はじめくんどうしたかな
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  • なし
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/15 12:48:02 : [ID:vP0MKEZH.net]

瞑想中
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184 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/15 15:56:29 : [ID:ecOoVF5z.net]

もしこの病気で閉じ込め状態の時に他の病気にかかっても
訴える手段がないし、訪問医しか来てくれないから確実に進行していくんだよね?
ガンとかにかかっても早期発見できないんだろうな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
185 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/15 19:41:22 : [ID:kmM08TPY.net]

つうかそれ以前に精神的に異常をきたすでしょ
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  • なし
186 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/15 19:54:13 : [ID:22D6y6HN.net]

ヒロさんは?今年に入ってから更新されていないけど。
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  • なし
187 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/15 20:01:41 : [ID:vP0MKEZH.net]

妄想中
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188 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 11:24:19 : [ID:jRKfZUcs.net]

>>184
それ考えると絶対に人工呼吸器は付けれないよなぁ
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  • なし
189 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 20:30:32 : [ID:oqXE9BKz.net]

医者は安易に人工呼吸器進めるけど本当に患者の立場になったらどうするんだろう?
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190 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 21:08:26 : [ID:jRvFzEcG.net]

さすがに容易には勧めないでしょ
6対4くらいで装着しない選択する患者が多いとか
一回装着すると死ぬまではずせないとか
(省略されました...元投稿を確認する)
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191 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/17 01:09:54 : [ID:6dBF5ib6.net]

ALSの研究しててALSになるなんてどんな確率なんだろう?
[スコア:(未選択)]
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192 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 09:50:20 : [ID:8fJSrZUl.net]

>>191
普通の人がALSになる確率(年間発症率10万人に1人?)と同じでは?
生涯発症率で言えば、数千人に一人位? にまで下がるだろうから、そんなに珍しい病気ではないんだよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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193 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 17:02:20 : [ID:Xg5rPhIc.net]

途中で進行が止まった人は運が良いから「余裕♪」と言っていられるだけで、
通常は個人差はあっても転がり落ちるように寝たきり→閉じ込め状態になる病気だからなぁ。
呼吸器つけるのも「家族に負担をかけたくない」って言ってる人もいるけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
194 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 17:04:12 : [ID:Xg5rPhIc.net]

>>189
たしか、医者でありながらALSにかかった人いたよね?
その方は食道と気管の分離手術受けてたと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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195 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 06:17:46 : [ID:gYEiAI96.net]

性欲の処理はどうなるのですか?
自分はずっと勃起しっぱなしになるのではと不安なんですが…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
196 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 07:19:38 : [ID:L+5UDxld.net]

夢精
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  • なし
197 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 14:52:16 : [ID:+Y6Pm0xq.net]

いざとなったらセックスボランティア
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  • なし
198 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 17:43:29 : [ID:gYEiAI96.net]

>>197
詳しく教えて頂けませんか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
199 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 21:37:25 : [ID:Zt/k7PkF.net]

ALS発症したかも・・・って心配な人は、不調の前に風邪や下痢みたいな
感染系の病気が原因の軽度ギランバレーだった、ってオチかもよ?
[スコア:(未選択)]
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2016/03/23 [AD]
200 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 00:39:08 : [ID:m8xFmhlv.net]

>>194
どこかの病院の理事長で政治的にも問題になったあの人のことだろうか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
201 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 20:43:18 : [ID:mQ3vDdka.net]

>>200
あの人じゃないよ
[スコア:(未選択)]
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2016/03/24 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
202 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 12:07:07 : [ID:3boYffy1.net]

じゃああの人の事かな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
203 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 17:15:43 : [ID:ZzxmW4HA.net]

絶対ALSで閉じ込め状態にはなりたくないな。
閉じ込め状態になったら自分の思ってないことも家族が憶測だけで言っちゃうんだろうな。
体調悪くて風呂に入りたくない日に訪問入浴が来る日で、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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204 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 19:23:02 : [ID:NAiPQOCT.net]

www
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205 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/25 15:38:35 : [ID:xJ36KrDB.net]

ほのぼの しとる
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206 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/26 12:26:38 : [ID:H/GwXMYo.net]

自分なら人工呼吸器つけないって人いるけど息が苦しくなってつけないといられないのでって人もいるんだよな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
207 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/26 15:44:50 : [ID:squ6SoGR.net]

呼吸器つけないことを選択した場合のALS患者が入れるホスピスあるよね。
[スコア:(未選択)]
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208 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 01:29:37 : [ID:4/yqxUuh.net]

閉じ込め状態の時に虫歯で歯が痛くなったりしたらどうなるのかな?
前に患者さん家族のブログを見たら
「アゴが腫れてきて熱もあるので診てもらったらひどい虫歯で、かなり前から痛みがあったのではないか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
209 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/27 12:10:55 : [ID:PWgHB9aw.net]

こわいよー
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210 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/28 09:08:07 : [ID:gvm2dpD0.net]

ALSは脳で免疫が暴れてるらしいよ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/f8f7d37489a99f28ee79b1449d87f600
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  • なし
211 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/28 15:35:39 : [ID:h7C+VInM.net]

自己免疫ってのはほんと厄介だな
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2016/03/31 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
212 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/31 21:14:58 : [ID:0edXs/Ec.net]

自分も神経難病疑われて検査三昧だけど本当神経難病はipsやらで治るようになって欲しい

ブログ見てても辛くなる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/01 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
213 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/01 22:29:57 : [ID:PCkyIEV+.net]

闘病ブログ見るの本当つらいな。
呼吸器付けても呼吸器事故で亡くなる人もいるしな。
呼吸器はカニューレが外れるとアラーム鳴るけど、回路のほうに不具合あって空気が送られなくても
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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214 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/01 22:32:57 : [ID:PCkyIEV+.net]

あと、カフがきちんと膨らんでなくて空気が漏れてても呼吸器のアラーム鳴らないな。
それで危ない目に遭った人のブログをいくつか見た。
[スコア:(未選択)]
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2016/04/02 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
215 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/02 01:48:08 : [ID:725SBAU8.net]

今のうちに風俗行きまくったる
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  • なし
2016/04/03 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
216 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/03 01:16:43 : [ID:2X1TmG3u.net]

ヒロさん今年に入ってから更新されてない…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
217 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 07:16:13 : [ID:FQfBINpW.net]

はじめくん苦しいんだろうな
[スコア:(未選択)]
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218 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 10:21:03 : [ID:jRA+m0DM.net]

>>216
ヒロさんは友人?のFacebookに今年に入ってからの写真が出てたのを見た気がする。普段通りで閉じ込めではなかった。
ラジカットはどうなのかな。まあ、症状が止まれば御の字だろうけど…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
219 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 19:01:32 : [ID:JHEuYM/1.net]

進行性難病ALS:原因遺伝子を特定 慶応大チーム - 毎日新聞 http://mainichi.jp/articles/20160403/k00/00m/040/101000c
[スコア:(未選択)]
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  • なし
220 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/03 20:41:35 : [ID:naaqXpzH.net]

はじめ君は閉じ込め?
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221 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 22:06:59 : [ID:24yRvDfn.net]

>>220
閉じ込め状態といっていいんじゃないかな?
前にブログに出てきた日本に住む同年代の子も閉じ込め状態だったね。
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  • なし
2016/04/04 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
222 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 11:57:18 : [ID:Yvtpwsu4.net]

>>219
FUSが原因のケースがあるのは既にわかってるみたいだけど
http://www.als.gr.jp/staff/document/rinsyo/rinsyo_28.html
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2016/04/05 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
223 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/05 02:19:30 : [ID:AiK1Bhuv.net]

治る薬が新しく出来たんや
[スコア:(未選択)]
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  • なし
224 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 15:59:55 : [ID:g43R2KFE.net]

開発したい、としか書かれてないな
こんなゴミみたいな論文でも慶大だと記事になるんだね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
225 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 18:18:46 : [ID:qsSYkeL2.net]

何とかならんかな、、、なーみんな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
226 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 19:34:51 : [ID:rvDoRwQO.net]

閉じ込めになるのはよっぽど進行速い人だけみたいだが。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
227 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 19:36:43 : [ID:rvDoRwQO.net]

何でダメになったのか
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/53883/Default.aspx
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  • なし
228 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 22:29:05 : [ID:hYUBLqAN.net]

愛さんはご家族がホームページ閉じちゃったけど、お元気なのかな?
[スコア:(未選択)]
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2016/04/06 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
229 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/06 20:08:11 : [ID:/cPzaHH9.net]

ヒロさんてどうなったの?
ハートネットに出ないけど
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230 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/06 21:25:01 : [ID:5q3nwq4r.net]

「ラジカット」は希望持てますか?
[スコア:(未選択)]
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231 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/07 20:12:53 : [ID:qjUFnYSj.net]

ラジカットで良くなった人をいまだに知らない
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232 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/07 23:19:35 : [ID:OLJrt0Ux.net]

>>231
良くこそはならないけれど
ALSの進行を遅らせるとして最近注目されてる薬のようです。
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233 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/08 01:47:21 : [ID:i6ieK3hO.net]

>>229
もう出てこないでしょ。ブログすら終わったし
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234 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/08 15:05:25 : [ID:GQu5IBBS.net]

>>233
マジで?
完全閉じ込め状態?ってか気になる
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235 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/09 02:38:44 : [ID:ND5wImro.net]

ハジメくん…
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236 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/10 20:27:02 : [ID:72fBFDch.net]

ハジメ君大丈夫かな?
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237 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 01:04:33 : [ID:ie5GunPx.net]

はじめくん心配だね
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238 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 01:10:39 : [ID:nH2iAfYS.net]

メコバラミンってどうなの?
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239 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 01:30:03 : [ID:nH2iAfYS.net]

メコバラミンをググるとつい最近エーザイが申請を取り下げたそうだけど
それでも使いたい人ってどのくらいいるのかな
全部自費だとどのくらいの額になるだろう
(省略されました...元投稿を確認する)
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240 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 10:49:44 : [ID:+B6T61Ew.net]

>>210
グリア細胞のことでしょ?
脳内にはニューロン細胞(神経細胞)とグリア細胞(膠細胞)の2種類しか存在しない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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241 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 10:55:18 : [ID:+B6T61Ew.net]

>>222
FUS遺伝子はグリア細胞に限って核にのみ存在するって書いてあるね。
グリア細胞特異的な遺伝子を欠損させてALS発症するか試せばすぐ分かるだろうな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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242 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 11:00:04 : [ID:+B6T61Ew.net]

ちなみに、テトラサイクリン系は最も大量に消費されている医薬品だから、平均すると人間が生涯に最も多く摂取するであろう医薬品。
特にそれは残留農薬で。

ALSやアルツハイマーなどの神経疾患の原因がテトラサイクリン系である可能性は高いはず。
(省略されました...元投稿を確認する)
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243 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 11:38:04 : [ID:+B6T61Ew.net]

ある抗生物質の説明書には動物実験の結果の考察で、

「筋麻痺作用と断定するのは困難である」

と書かれている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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244 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 16:36:51 : [ID:52iQ+Qtz.net]

ミクログリアはうつ病にも関与するんだとか
うつ病が増えているとしたら、そのミノサイクリンによる抑制が一因かもしれないな
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245 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/13 11:23:36 : [ID:78VeKtjR.net]

>>213
私は、妹の泣いての願いで呼吸器つけてるけど
外出できたり、まだ手が動くし体幹もしっかりしてたから、趣味を楽しんでた
(省略されました...元投稿を確認する)
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246 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/13 21:16:12 : [ID:vKqkTp4j.net]

呼吸器事故怖いな。
呼吸器装着患者本人のブログ見てると「カフにエアが十分入ってなくて苦しかったけど家族が異変に気づいて助かった」とか
ヘルパーが未熟で呼吸器のことほとんど何も知らなくて、
(省略されました...元投稿を確認する)
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247 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/15 18:22:14 : [ID:h0PWnpCn.net]

>>246
ほとんどの患者が呼吸器を拒否してるよ
そこまでして、生きたくないし、世間に迷惑をかけたくないってね
(省略されました...元投稿を確認する)
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248 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 19:48:59 : [ID:DCQrihan.net]

呼吸器拒否して死を選ぶ人の方が七割?くらいで多いんでしたっけ?悲しい…
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249 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 20:30:13 : [ID:OvOTqr56.net]

でも死ぬ数ヶ月前から窒息みたいになって苦しいんじゃないの?
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250 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/16 06:42:59 : [ID:2sp4W09N.net]

なんとなく野次馬的な立ち位置の人の
書き込みが多い感じだねこのスレ。
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251 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/16 08:38:46 : [ID:sR2D96vC.net]

そういう自分もそうなんでしょ
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252 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/16 09:20:19 : [ID:sXB2YFaJ.net]

ALSになって体が不自由になると自律神経失調症とか不眠症とかならないの?
趣味なんか楽しめるの?
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253 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/17 11:27:07 : [ID:EsoB9+dT.net]

熊本の患者さん大丈夫かな
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254 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/18 01:27:58 : [ID:P52/zGya.net]

>>251
ギクッ
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255 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/18 08:13:08 : [ID:+auksR94.net]

>>250
なんでかっていうと患者本人は閉じ込め状態で書き込めない人が多いから、
必然的に自分もそうなったらどうしよう的な書き込みが多くなる。
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256 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/18 21:37:43 : [ID:1ls1AklS.net]

>>255
いや「患者本人の家族」がレス者の主流なのが
自然に望ましいかなーと。
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257 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 21:26:45 : [ID:3GjmXSTO.net]

ハートネットのヒロさん見てここに来た…バケツリレーwより有意義だよ♪
で、ヒロさんどうなったの?ブログってあるんだっけ
因みにバリバラのグレースって同じなの?病状
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258 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 22:29:36 : [ID:cyAXgrnm.net]

ヒロさんはもう・・・
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259 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/20 22:46:32 : [ID:3aEXBhmu.net]

退院済み
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260 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 22:52:00 : [ID:3GjmXSTO.net]

…退院ってどういう意味で?
まさか「この世から」ってこと?ガ━━(;゚Д゚)━━ン!!
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261 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/21 17:15:34 : [ID:gOHSD98y.net]

もう退院してフットサルとかやってるんでしょ
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262 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/28 12:34:43 : [ID:Wlr7sZYr.net]

HPの説明が(正直言って)稚拙でよく分からないのですが
http://www.miyagi-jalsa.org/alsfrs-r.html
このサイトで重症度を判定したいのですが
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263 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/02 21:42:50 : [ID:k6C8aWSf.net]

筋麻痺障害の原因が分かっている研究所は既にあるだろう。証明には至ってないかもしれないが。
やはりテトラサイクリン系が怪しい。微生物よりも動物への毒性の方が10倍強い。それも神経系で。
0.1mg/kg実験でも認知症改善が示されたので説明書の動物実験の結果通り0.5mg/kgから大幅過量投与となる。
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264 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/02 21:54:18 : [ID:k6C8aWSf.net]

少なくとも日本の処方箋薬でミノサイクリンより強く神経系に影響が出る薬は存在しないと断言できる。
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265 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/02 22:01:16 : [ID:k6C8aWSf.net]

iPS細胞の山中伸弥とかの研究所がテトラサイクリン系で研究してるんだよなぁ。
山中伸弥の論文にもドキシサイクリンが書かれている。Tet-on-offシステムを使ってるみたい。
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266 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/02 22:06:58 : [ID:k6C8aWSf.net]

http://www.natureasia.com/ja-jp/jobs/tokushu/detail/321

Tet-on-offシステムってのが怪しいよなぁ。
ドキシサイクリンそのものに初期化というか老化や若年化の作用が起こりうるし、腎肥大は普通にドキシサイクリンを過量投与しただけで起こる。
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267 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 02:41:54 : [ID:MC6Fkyw+.net]

ID:k6C8aWSf
くだらねえから他スレでやってくれよ
自演と変わりねえ
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268 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 03:23:22 : [ID:7ewM/Xi1.net]

結局、どんな食品や薬品を摂取すると、ALSになりやすいの?
以前サプリメントの取り過ぎは良くないと書いてあったけど、
栄養とかの過剰摂取も原因なのかな
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269 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 08:28:18 : [ID:aT4rhlJ9.net]

>>268
残留農薬としてテトラサイクリン系(特にドキシサイクリン)が含有している食品。

ドキシサイクリンの1日摂取許容量は約0.3mg、残留農薬基準値はこれを上回らないように設定されているだけ。
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270 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 08:33:47 : [ID:aT4rhlJ9.net]

ドキシサイクリンをALS治療に使うなら1mg前後なはずだから、残留農薬で0.3mgっていうのはかなり強い。
少なくとも動物実験で0.1mg/kgで神経系に著しい影響が出てるから、体表面積換算すれば0.008mg/kgとなり、体重62kgでも0.5mg。
マウス0.1mg/kgはヒト0.5mg相当。
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271 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 12:20:10 : [ID:N/0izBnM.net]

だから~、ド素人の分析は要らねえからw
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  • なし
272 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/03 17:58:11 : [ID:ry6w3KJ9.net]

なんだこいつ、、、、、、
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273 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/03 22:52:42 : [ID:kaXHuBCS.net]

>>271
プロの分析は?
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2016/05/04 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
274 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/04 13:43:50 : [ID:DCwHBUPh.net]

>>273

キチガイ医@touyoui

筋ジストロフィーなんて病気は存在しない... http://fb.me/2wckBioHP
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275 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/04 20:04:40 : [ID:jj7ybYza.net]

筋ジスはどうか知らんが
ALSは何をどうやっても詰みでしょうな
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276 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/04 21:25:17 : [ID:DCwHBUPh.net]

>>275
スティーブン・ホーキング博士は?
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  • なし
2016/05/05 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
277 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 02:34:50 : [ID:HQmcO60Z.net]

その人は一説によるとALSではない
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278 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 05:23:39 : [ID:bWQnjXl+.net]

そもそもホーキング博士にようにあそこまで
色々な人に充実した介護サポートを受けれる環境にある人は少ないと
思われ。
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279 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 07:36:13 : [ID:oSmVO9EY.net]

>>273
プロでも解明できないのにってことじゃね?
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280 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 08:41:48 : [ID:+r7R8E4m.net]

>>277
診断を下す際に線引きしてるだけで、病気の境界線なんて全てグラデーションだよ。
パーキンソンとALSの中間の人だっているし、アルツハイマーとパーキンソンの中間もいる。アルツハイマーとALSの中間もいる。
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281 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 10:26:35 : [ID:+r7R8E4m.net]

>>270の分析は一般的な計算式に当てはめた平均的な推計なだけだろう。その数値が、影響が少ない方向に大幅に外れる根拠もない。真ん中の推計でそれくらい。
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282 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 10:40:14 : [ID:bWQnjXl+.net]

>>280
イルカとクジラみたいなもんか
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283 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 17:52:25 : [ID:+r7R8E4m.net]

シャイドレーガーとかオリーブ橋変性とか脊髄症脳変性とかって多系統萎縮に合併したんだろ? ALSと何が違うんだろ。
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284 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 20:13:22 : [ID:HQmcO60Z.net]

>>283 先生に前聞いたらこれだとこの病気、この症状だとこの病気、この検査結果だとこの病気とかって診断するんだけど、消去法でどれにも当てはまらないとALSって言ってた。で、この症候群に効く治療法が無いので病気を特定しても意味が無いらしいよ。残念だけど。
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285 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 21:00:52 : [ID:+r7R8E4m.net]

>>284
ALSも含めて症候群って認識?
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286 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 21:34:24 : [ID:HQmcO60Z.net]

>>285 違った?
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287 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/06 11:07:22 : [ID:E0SKlUIN.net]

>>286
それで良いと思う。
パッと見全部大差ない。
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288 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/07 22:32:55 : [ID:wrTrSIDX.net]

ALSの最大の原因は外傷性脳損傷じゃない?
脳は感覚器が無いから当たり方、加重のかかり方によっては脳内部で圧迫受けるはず。
これはアメフト選手がヘルメット被ってて頭蓋骨に影響が無くても瞬間的な加重で神経配線が大量に切断する可能性が高い。
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2016/05/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
289 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 01:29:11 : [ID:Bh1RNugS.net]

ALSの原因は放射能と環境ホルモンだよ
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290 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 08:40:56 : [ID:8l64a8Ql.net]

>>288
>ALSの最大の原因は外傷性脳損傷じゃない?

仮にそうだったとして「じゃあ治しようがあるか」と
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291 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 08:41:43 : [ID:1rnynMyZ.net]

>>289
それも一因だね。

放射線の影響を一番受けるのは神経系なのだが医師国家試験では逆なんだよね。
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292 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 08:44:34 : [ID:1rnynMyZ.net]

>>290
アメフトやアイスホッケー、ラグビー、棒倒し他、やらなくてもいいのは避けるようにすればいい。
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293 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 12:48:53 : [ID:TIcRGE9l.net]

DNA異常が原因だけど公にしたら問題になるから治療法ができるまで公表しないだけ
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294 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 15:07:18 : [ID:aSqGsoz8.net]

信じてもらえるかわからんけど、兄ちゃんがALSで姉ちゃんが筋萎縮症
兄ちゃんは発症して15年くらい。姉ちゃんは20年以上になる
難病のコンボです
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295 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/08 15:28:27 : [ID:8l64a8Ql.net]

>>291
>放射線の影響を一番受けるのは神経系

福島原発事故以降
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296 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/10 15:58:45 : [ID:TGZpoWnD.net]

>>294
お兄さん、お姉さんって何歳の人なの?
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297 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/11 13:00:18 : [ID:/nLjmkyv.net]

家族性=遺伝性という証拠はまだ無いよね?

家族でなりやすい傾向があったとして、何らかの別の原因を共通して関与することもあるし。

ミノサイクリンやドキシサイクリンが統合失調症に関与することは確実だけど、例えばニキビ体質は遺伝するし、それによって同じ薬を飲む可能性がある。二次的に統合失調症になりやすい。
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298 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/11 13:03:32 : [ID:/nLjmkyv.net]

>>295
福島原発事故で放射線の影響が真に大きかったかは不明だからあまり意味がないと思う。

イタリアのサッカー選手で多いのは気になるね。
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299 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/11 17:42:49 : [ID:scx8ILxc.net]

自民党がALS患者出席拒否ったってねヽ(`Д´)ノ
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300 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/13 18:56:03 : [ID:OPKoRI6a.net]

>>296
兄55歳,姉52歳
特定されると面倒なので少し誤差あり
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301 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 20:07:02 : [ID:wYbqFkOq.net]

>>300
あなたは大丈夫なんですか?
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302 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/16 23:13:26 : [ID:ER562Z6Q.net]

ダブル技研の「りーだぶる」欲しい人いる?
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303 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/17 16:18:53 : [ID:8Q5srRoG.net]

>>301
幸い無事です
姉は曾祖母の遺伝らしいです
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304 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/18 00:16:11 : [ID:KL0qRPpC.net]

>>303 念のために厚い補償の保険入っといたら?念のため。
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  • なし
305 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/18 19:26:53 : [ID:tfmC6Mou.net]

審査は通るのか?
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306 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/18 21:00:24 : [ID:KL0qRPpC.net]

幸い無事だって言ってるから
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307 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/18 21:46:07 : [ID:YSWON+h0.net]

ヒロさん心配
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308 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 00:30:50 : [ID:qhgLWu5F.net]

ヒロさん
静物デッサンのモデルになるらしい。
自分の意思でないとしないだろうから
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309 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 14:24:06 : [ID:G/0Jikyv.net]

カルシウムマグネシウムが不足すると、筋肉のピクピクするじゃん?
で紀伊半島の多発帯の水質もカルマグが少なくて、アルミニウムが多いらしいじゃん?
カルマグ不足状態でアルミニウム多量接種すると発病率が上がるとしたら
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310 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 14:42:07 : [ID:2xJwkKDC.net]

脳波で意思疎通出来んのかな
はい いいえ くらい
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311 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 14:52:14 : [ID:Rwn9YLDZ.net]

>>302
そういうものがあるってだけで参考になりましたm(_ _)m
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312 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/20 07:46:48 : [ID:X4+eagym.net]

たぶんヒロは意思疏通はイエスノーくらいじゃないかな。最近の画像では表情がうつろ。もうブログ更新も無理だろう
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313 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/21 12:56:41 : [ID:0uPam1rK.net]

>>308
恩田さんもやるみたいやね。
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  • なし
314 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 15:17:13 : [ID:pkomZZ2A.net]

ラジカットはダメだったのか
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315 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 16:15:29 : [ID:E9tf6L4l.net]

むしろラジカットのせいで・・・
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316 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 17:51:44 : [ID:S67UD3yu.net]

パイプカットで
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317 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 17:56:42 : [ID:/X6Bm3ze.net]

>>314
ラジカットもリルテックとそんなに効果に大差ないらしい
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2016/05/22 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
318 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/22 00:30:57 : [ID:sJR4q2Tw.net]

ベッドバスって何です?
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319 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/22 13:46:52 : [ID:Hm59YdqP.net]

>>318
https://www.kango-roo.com/word/11471
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320 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/23 00:25:58 : [ID:2LMNTcPx.net]

ヘッドスパかと思ってましたハジメ君
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321 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 19:04:06 : [ID:EGJdac2L.net]

まだサイクリング野郎がいるのか。飽きねーな。あんたのサイクリング理論なんてしらねーよ。
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322 : 302[sage] : 2016/05/25 21:37:53 : [ID:Kl1GuqpS.net]

先日書き込んだ姉が筋萎縮症の者ですが、土曜日から姉の便通が悪くなり診察
胆石発覚
姉は暑さが苦手でベットに寝かせても起き上がり、体制崩しては時間関係なく呼ばれるので辛くなってきました
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323 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/26 00:41:42 : [ID:N7PRB862.net]

>>322
(ネット情報的には問題ナシみたいな記述をされてる事が多いけど)
ALSって便通が悪くなるよね。動かなくて寝たきりで腹筋もないなら
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324 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/26 20:32:41 : [ID:zVLQD6ry.net]

ヒロさんまだ全然コミュニケーションとれるみたいで安心した。
いろいろカメラ入っているみたいだからまたハートネットでやるかも。
[スコア:(未選択)]
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325 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/27 04:53:54 : [ID:KE7zRNsH.net]

>>324
ヒロさんヒロさんてもうネットウォッチ板に行ってくれ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
326 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/27 10:22:13 : [ID:FroMvcXf.net]

ヒロさんってひだまりスケッチの?
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327 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/27 11:55:54 : [ID:PNk/Sz47.net]

この病気で在宅で寝たきりの人のブログを見ると、
呼吸器のカニューレ交換と胃ろうのボタン交換のための訪問医(内科)くらいしか家に来てくれなくて
その他の診療科の医者の訪問は皆無らしい。
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2016/06/03 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
328 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/03 14:42:38 : [ID:tbF9WG9k.net]

メコバラミンってどうなの?
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2016/06/04 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
329 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/04 14:05:50 : [ID:GuSMOFg8.net]

『進撃の巨人』『僕だけがいない街』の作画監督

アニメーターの杉崎由佳(享年26歳)が5月28日に永眠 / 4月頃から、「頭が重たい」「歯が痛い」「服に血がめっちゃついているけど出血原因がわからん」



「致死量の放射能を放出しました」

2011年3月18日の会見で東電の小森常務は、こう発言したあと泣き崩れた / 芸能人が原発をPR! 500万円の高額ギャラも  勝間和代 三橋貴明 佐藤優
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信。これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある。書けばツイッターで速攻削除されている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/06/16 [AD]マウスコンピューター
330 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/16 19:27:12 : [ID:hZnS8xsp.net]

ハジメくん…
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2016/06/20 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
331 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/20 14:51:56 : [ID:bQxonqpG.net]

ハジメ君また復活したようやな
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332 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/20 18:01:03 : [ID:eQmkT+gm.net]

>>327
基本対処療法以外やり様が無いから
在宅介護の場合だとプライオリティが低い症状が
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2016/06/24 [AD]
333 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/24 13:02:04 : [ID:HPapjR+p.net]

オメコー
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2016/06/26 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
334 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 10:35:12 : [ID:CkQq3g0S.net]

>>330-331
誰か特定個人の話題はそっちで別スレ立ててくれないか
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  • なし
2016/06/27 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
335 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/27 21:22:32 : [ID:IfzzOnTF.net]

そうそうそんなヤツの事なんてどーでもいい
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2016/06/29 [AD]マウスコンピューター
336 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/29 21:36:08 : [ID:TBBT46JZ.net]

2chより知恵袋で聞いた方が良いかもしれないですが質問です。
(外野や野次馬の方のレスはご遠慮下さい)

ALS患者ですがその状態などについて以下2点です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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337 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 00:44:05 : [ID:s/f427zW.net]

>>336

・気切したら声が出なくなること。
・嚥下能力が落ちてきているので肺炎は繰り返すと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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338 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 01:13:42 : [ID:Vf3zq5DO.net]

>>337
大変にレスありがとうございます。

>・気切したら声が出なくなること。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
339 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 01:28:50 : [ID:Vf3zq5DO.net]

>>337
>肺炎を重ねるごとに、呼吸機能低下により呼吸器からの離脱が困難になり
>外して自発があってもSPO2が上がらないときには緩和ケア
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
340 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 03:56:32 : [ID:s/f427zW.net]

>>339
>そういう意味での「再び外す」ではなく、勿論「ALSによる
>球麻痺それ自体により自発呼吸で生命を維持するのが難しくなった段階」
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
341 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 04:44:50 : [ID:s/f427zW.net]

>>336

>①経鼻カニューレ(鼻に当てる酸素マスク)をつければ
>自発呼吸に難はなかった。
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342 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/30 19:26:18 : [ID:Vf3zq5DO.net]

>>341
>それでも病状が進行すると療養は辛いものとなることは覚悟してください。
>(NPPV装着の方が最後はむしろ苦しい)
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343 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/02 00:29:42 : [ID:Fpcg9kDY.net]

>>288
>ALSの最大の原因は外傷性脳損傷じゃない?

是非真面目に統計取って欲しいもんだ。
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344 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/04 02:08:38 : [ID:+jRs27zi.net]

フィコンパはどうやったら手に入るの?
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345 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 15:18:20 : [ID:dzFjJdMb.net]

>>344
それって筋ジスの薬?
ALSと筋ジスって一応別々の病気なのに
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346 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 18:59:22 : [ID:J1QyfF8c.net]

>>345
ALSに効果が期待されるクスリのことだと思います。
リルテックやラジカットとの併用はできるのかなあ?
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347 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 19:34:51 : [ID:2UFw/b6I9]

ips細胞とかが実際に実用化されるのっていつごろだろう
あと数十年かかるのか数年なのか
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348 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 19:29:21 : [ID:dzFjJdMb.net]

>>346
おお、治療薬の事かよ。
そういや東北大と大阪大のチームでも
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  • なし
349 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 19:33:13 : [ID:dzFjJdMb.net]

>>346
>発症前のみならず発症後に投与した場合でも、
>運動ニューロン死による症状の進行が抑えられた
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  • なし
350 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 20:34:01 : [ID:J1QyfF8c.net]

>>349
東大のはこれから治験があると思うけど、発売されているクスリなので、なんとか入手すれば早めに飲める(効果は不明だが)ことがメリットですね。
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351 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 00:03:29 : [ID:PgrmDyuj.net]

治療薬なんていつできるんだろう。
寝たきり人工呼吸器の人が治るなんて夢のまた夢だろうな…
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352 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 01:34:32 : [ID:GzmACpN9.net]

>>351
>夢のまた夢だろうな…

同感。
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353 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 17:37:22 : [ID:c7eq4PFZm]

確かに現実問題としてALSはいつ治る時代が来るんだろう
知り合いの患者が10年以上前からtls状態だけど
もう十年以上たったのかって感じ
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354 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 01:31:26 : [ID:zLkR98SS.net]

進行を遅らせる→ラジカット・リルテック(ゆで卵の火を緩める)
進行を止める→HGF・フィコンパ(ゆで卵の火を止める)
進行した症状を元通りにする→夢物語(ゆで卵を生卵に戻す)
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355 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 04:01:56 : [ID:zLkR98SS.net]

>>354
自己レス。試しにググッてビビったw
ゆで卵を生卵に戻す技術って最近確率されたそうな
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356 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/08 07:05:07 : [ID:wthmj4JS.net]

昨日主治医にフィコンパの処方をお願いしたら
てんかんの薬としてもまだ出たばかりなので
無理だと言われた。2,3か月後か
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
357 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 10:52:16 : [ID:ZjDwJVFz.net]

>>355
ゆで卵からヒナが産まれた時がalsが治る時だろうな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
358 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 16:15:04 : [ID:zLkR98SS.net]

>>356
それでも2,3か月後貰えるなら希望の光があるね。
>>357
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/09 [AD]【G-Tune】
359 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 01:29:50 : [ID:5qMb5d3L.net]

>>356
何が2,3ヶ月だ・・・悠長な。
進行の早い患者さんの2,3ヶ月は大きいぞ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
360 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 16:20:52 : [ID:baozofEk.net]

はじめくんの嬉しいニュースって言うの、目とか口とか動いたってどういう事だろう
閉じ込めから動くことあるのかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
361 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 21:03:53 : [ID:ZllnH/yCu]

昔海外のサイトで読んだけどなぜか理由不明で進行が逆行して
改善した人もいるらしい
胡散臭い健康食品の宣伝とかでなくて本当に改善した理由がわからないらしいけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/10 [AD]マウスコンピューター
362 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/10 01:54:41 : [ID:8dJDYUyM.net]

>>360
ひつけーな、ネットウォッチ板にスレ立てしろやカス

http://mint.2ch.net/net/
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
363 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote![] : 2016/07/10 09:00:16 : [ID:hTkP6kYe.net]

>>360
回復しつつあるのかもしれん
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  • なし
2016/07/11 [AD]
364 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 03:53:29 : [ID:wTFfQs3z.net]

>>363
野次馬には、野次馬が集まる専用の板(ネットウォッチ板)に誘導。
レスすんな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
365 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/11 13:57:47 : [ID:Nl/wxlX7.net]

なんで病人ってたいていエラそうなんだ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
366 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 14:31:22 : [ID:XdZtvPPW.net]

>>365
なんで関係のないヤツが来てエラそうにしてんだ?
[スコア:(未選択)]
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2016/07/12 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
367 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 21:20:34 : [ID:6Qo/pc7z.net]

原因が解明されたらしいね。完治ももうすぐかな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
368 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 21:28:29 : [ID:JrxWhui9.net]

直ぐ完治までいかなくてもいいから
ご飯を食べれる、呼吸が出来る位までは戻って欲しい!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
369 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 21:43:01 : [ID:yPzOfJ1m.net]

ALS原因、一部解明=治療薬開発に期待―慶応大
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160712-00000033-jij-sctch
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/13 [AD]
370 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/13 00:57:56 : [ID:RxyL1TYv.net]

>>368
症状の進行を止める事と
進んでしまった症状を元に治す事とは難しさが雲泥の差
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
371 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/13 12:34:24 : [ID:ktaZQoKY.net]

元通りに動けるようになるといいね。ホント
[スコア:(未選択)]
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  • なし
372 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/13 21:34:55 : [ID:yJuJlZDn.net]

他人事やな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
373 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/13 21:55:42 : [ID:+aICSzAn.net]

先日父が亡くなりました。
病気が発覚してから2年8ヶ月。
長いようで、短かった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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374 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 00:25:30 : [ID:izCZAgVs.net]

>>373
人工呼吸器は拒否された方ですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
375 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 02:02:12 : [ID:IfZTyjUIg]

alsでアトピーの方っていますか?
親戚がALSで結構重度のアトピーで辛そうで見てられないです
[スコア:(未選択)]
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  • なし
376 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 04:02:29 : [ID:s/bCbebl.net]

報道ステーションの男の親戚の姉ちゃん亡くなったのか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
377 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/14 09:29:39 : [ID:0ySkjA3/.net]

>>376
いつの話だ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
378 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 18:42:35 : [ID:IfZTyjUIg]

alsが治る時代になるのはやっぱ50年以上かかるかもな・・・
[スコア:(未選択)]
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  • なし
379 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 23:06:31 : [ID:FvsZjkqd.net]

>>374
人口呼吸器はおろか、ほとんど言葉が通じていないのに文字盤なども拒んで拒否していました。
デイサービスなどでは良い患者を演じて、家に帰ると母に罵声を浴びせていたようです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
380 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 23:31:08 : [ID:bKLqyBpw.net]

>>373お疲れ様でした
私が書き込んだかと思うような内容でビックリしました
うちは自宅療養のままでデイサービスは利用していませんが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
381 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 23:49:45 : [ID:FvsZjkqd.net]

>>380
最後の2~3週間は自宅介護だったので、相当大変だったと思います。

うちも、母がお風呂に入るとわざと呼び出したり、父が寝てる間にテレビを見て少し笑っただけでも呼び出されてうるさいと言われたようです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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382 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/15 00:59:23 : [ID:6F7+vcNf.net]

思春期の頃からこの世で一番あってはならない事は「母の死」だった。
小さい頃から俺に一方的に無償の愛を注いでくれた母。
母のためなら火の中だろうが己の命を捨ててでも
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
383 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/15 13:40:17 : [ID:w4jr1Bn1.net]

ふーん
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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384 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/16 00:26:57 : [ID:1vyUZap6.net]

他人事やな
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  • なし
385 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/16 01:48:51 : [ID:8I99lPc+.net]

まったく響かないな
兄夫婦は本当にご苦労様でした
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  • なし
386 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/16 12:11:33 : [ID:gxKtxoN4.net]

自分の家族だとしても他人事だよ。患者本人の心中はわからないよ。
患者っつーか、他人の心中か。

本当に何とも言えない気持ち
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
387 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/16 22:09:59 : [ID:ASearWs7.net]

知り合いのALSで人工呼吸器装着で寝たきりだった方が呼吸器事故で亡くなられた。
人工呼吸器のことはよくわからないけど、亡くなる数ヶ月前から自身のSNSに
「回路の点検のあと一部回路が外れててアラームも鳴らず窒息しかけた」とか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/17 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
388 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/17 12:21:32 : [ID:HaQ5nmJ/.net]

そのブログ俺も読んだ事ある
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/18 [AD]マウスコンピューター
389 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 02:46:36 : [ID:vWkUW3a7.net]

>>385
「それぐらい母親を愛していてもALSの介護は大変だぞ」って
事を言いたんじゃないの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
390 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 11:59:42 : [ID:4Eoie2qe.net]

今日いつもの人がDELLね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
391 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 14:57:19 : [ID:wPIaGZQF.net]

>>389 皆それをやってるんだよ。描いた人はやらなかったんでしょ?
精一杯やった人はやってもやっても足りなかったと思うだろうけど
この人みたいに後悔は少ないかもね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
392 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 21:11:46 : [ID:orUS2/pQ.net]

ヒロって人あんまり進行してないみたいだな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/19 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
393 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:37:26 : [ID:TxGbrSoG.net]

>>392
録画したの観たけど、だいぶ進行してるように見えたよ
表情が無くなってしまった
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  • なし
394 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 06:29:20 : [ID:iYum0V3L.net]

>>392
特定の個人または個人ブログに対して野次馬してる人は
野次馬が集まる専用の板(ネットウォッチ板)に移動して下さい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
395 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 08:21:48 : [ID:UM5j6J5J.net]

>>309
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/45646?page=3
これ見ると、水質も遺伝子も真犯人ではないってあるね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
396 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 11:06:59 : [ID:fLjQTwwq.net]

自分も難病で生まれて一ヶ月後から発症して20代中半に治療薬投与するまでは大いに苦労したけど…
ヒロさんて逆なんだな
しかもリア充だし…
微妙な感慨
[スコア:(未選択)]
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397 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 11:08:53 : [ID:HnFQYFy9.net]

みなさんヘルパーの確保出来てますか?
母親がALSなんだけどALSやってない事業所多いし母親がヘルパーに暴言吐くから辞めていくヘルパーさんも多い

一番辛いのは本人だろうけど仕事しながら週3の夜勤シフト埋めるのは本当にキツい
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/20 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
398 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/20 00:23:20 : [ID:/KzSiJXM.net]

>>397
すごい田舎とかなの?
うちはまぁまぁその点は恵まれてる。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
399 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/20 00:44:31 : [ID:r9lyhODQ.net]

スゴイ田舎って…
暴言吐いてどんどん辞めさせてるんだったら
そりゃあ同じ業者を使い続けられなくなったりもするでしょ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/21 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
400 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 12:31:09 : [ID:ZxLGlW+o.net]

391です、都内だから事業所は多いけど母が本当に人を選ぶので区内に頼める事業所なくなって他の区のヘルパーさんに来てもらってます、休み取らせてあげたいし万一の時を考えると近場の事業所とヘルパーがいいと思いますけど中々難しいです
母と話をしても泣き出して話にならない状態です
私は他のALSの方を見たことないのですが実際にヘルパーを使ってるALSまたは家族の方からヘルパーを定着させるコツみたいのを教えてもらえたらと思います
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
401 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 13:26:10 : [ID:Z98wNrzR.net]

>>400
厳しいようですが、今はご家族の誰かが犠牲となって面倒みていくしか解決策がありません。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
402 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 16:56:12 : [ID:RCI42VEF.net]

フクシマ原発事故とALSの関連を指摘する記事
http://blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/7e5e137fb0a5e492d4be9b1a7dfeb2b1
ALS(筋萎縮性側索硬化症)難病患者が埼玉のある自治体で今年12人という異常事態。
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  • なし
2016/07/25 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
403 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 05:31:54 : [ID:Y6kLhRCr.net]

>>20
>ALSについては、学術的に2タイプに分類されていていますよ。
><タイプ別出現率>
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  • なし
404 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/25 12:25:01 : [ID:QFotbiYO.net]

で?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
405 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 12:46:44 : [ID:C58pwtE4.net]

家族性かどうか検査で分からなかったっけ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
406 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 14:09:35 : [ID:9MIEA5IV0]

ラジカットの際にも期待大だったけど、ALSって手ごわい病気だな
治るのは数十年後かな・・・
TLSって結構多いんじゃないかな
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  • なし
407 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/25 16:25:40 : [ID:QFotbiYO.net]

分からんでしょ。
10%っていうのも推測なわけだし。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
408 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 19:42:29 : [ID:C58pwtE4.net]

知り合いが家族性か調べたとか言ってたけどなんだったんだ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/26 [AD]
409 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 14:18:00 : [ID:0Fd4ubfu.net]

確実にわかっている原因遺伝子が10%。
実際はそれよりも多い。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
410 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 15:01:49 : [ID:re2pQZ+y.net]

>>408
調べればある程度分かるが
検査しない人が圧倒的に多い
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  • なし
411 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 16:45:49 : [ID:FmiFQ9C4.net]

うちの父は消去法でALSになっただけからな
でも祖母も体が動かなくなっていく病気(不明)で亡くなってるから
ある程度そういう遺伝子はあるかもね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
412 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 23:09:57 : [ID:0Fd4ubfu.net]

二代続いたら遺伝性だな
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  • なし
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413 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 01:49:12 : [ID:xnelkBru.net]

>>404
>で?

父がALSになった時に私も家族性(遺伝性)かどうか不安になったので
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
414 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 11:35:48 : [ID:9ZBOxmQD.net]

何でもないところでつまづいて転けるベタ足で走る
つま先立ち出来ない
食べるものが喉でつかえる感覚有
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
415 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 17:41:49 : [ID:NjgJWK8g.net]

今できる事をやればよい
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  • なし
416 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 23:16:35 : [ID:Pe0jeYC/.net]

>>415
なるほどそれはそうですね!
身動きとれる内に身の回り整理して自死するところの選択でもしておこうと思います。
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  • なし
2016/07/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
417 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 00:05:08 : [ID:a0Y/xLD8.net]

>>416 自死するの?
普通にしてても、まー、みんなだけど、そのうち死ぬなら
今出来る楽しい事をやって自然死でいいんじゃないのかな?
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418 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 02:24:04 : [ID:3wxkASUL.net]

>>417
寝ながらクソするのって大変。
大変になる前に自死したい、という思いは
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  • なし
419 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 02:28:50 : [ID:3wxkASUL.net]

>>414
いまググったけど遠位型ミオパチーって
ALSなんかに比べたらまだずっと希望の持てる病気だね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
420 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/28 05:33:24 : [ID:Ja5zDlCE.net]

神経科の腐れは難病を告知する事くらいで全く頼りにならないよ

こいつらは淡々と病名を告知して、後は病院で診る事はないから療養施設にするか自宅介護を患者が決めるだけ

入院中もいろいろなリハビリの先生は頑張ってるけど神経科の腐れは毎日何もしてないやろ!
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
421 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/28 05:45:21 : [ID:Ja5zDlCE.net]

ALSの治験の新薬に淡い希望を抱いていた母親でしたが残念ながら選考漏れ。

歩行器で歩けて、トイレ、シャワーも自分で出来て、言語は普通に話せて、食べ物は飲み込みが悪いながらも水もまだ飲める状態。

これで電話で淡々と治験を受けても無駄と言われて終了。しかも治験を受けれるのは3ヶ月後。進行がある病気で3ヶ月後とか意味不明!
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  • なし
422 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 08:01:43 : [ID:3wxkASUL.net]

>>420
>入院中もいろいろなリハビリの先生は頑張ってるけど神経科の腐れは
>毎日何もしてないやろ!
(省略されました...元投稿を確認する)
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423 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 08:16:50 : [ID:3wxkASUL.net]

因みにめでたく治験に選考されても、プラセボ効果を試すグループに
入れられたら実際には薬を貰えない事になると思う。
(稀に自然にALSの進行が勝手に止まる事があるので
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
424 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 08:23:16 : [ID:twKmPQD3.net]

ALS治験者の選考基準、もう見ただけできっついよね
どうみてもピンピンしてて、診断されたかどうかも怪しいレベルの・・

超進行型で数年以内に自発呼吸もままならなくなるという病気なのだから
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
425 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 11:53:37 : [ID:a0Y/xLD8.net]

リルテックは1500円/一錠位だっけ?朝晩だから3000円/一日
一か月90000円くらい?国の補助がなかったら。

エダラボンだっけ?が、一か月20-30万円だったかな?自費で取り寄せて。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
426 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 13:20:23 : [ID:56+ydw4s.net]

>>421
阪大と東北大学の治験は、ラジカット点滴を中止する必要があるのと、3分の1はプラセボでハズレなので、進行が進む可能性があるよ。

福祉大学と東大が、2017年初に治験開始を予定しているフィコンパなら、自由診療で自費で入手できるから、医師と相談のうえ試してみたら。
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  • なし
427 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 13:48:23 : [ID:7RJ26FqX.net]

IPSってどうなったの?ALS患者で実験しないの?
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  • なし
2016/07/29 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
428 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 00:04:12 : [ID:rnDsLSfe.net]

というか神経内科の医師はせめて
患者にもっとキッチリ説明をすべき。特に鑑別について。
結論だけを聞かされても無意味。結論に至ったプロセスを
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
429 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 01:39:35 : [ID:zERjsHKy.net]

家族制以外は消去法でALS診断だからどうしようもないよね。
原因不明の病だから。
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  • なし
430 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 02:18:27 : [ID:rnDsLSfe.net]

>>429
いや「おそらくALSではないと考えられる」と診断した場合は
その根拠を明らかにすべきだと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
431 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 09:10:54 : [ID:uJaoQyo3.net]

うちの患者は
「検査反応がASLのものではないから、違う病気だと思う
が、未知のものだからALSってことで」
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
432 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 13:44:41 : [ID:zERjsHKy.net]

>>430
うちは説明してもらった。
家族性ALSは希望者は遺伝子検査して確定するでしょ。
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  • なし
433 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 13:49:36 : [ID:zERjsHKy.net]

ALS症状の病気全般は物理的に手術で治るもの以外は
何の病気だとしても治療法が無いから本当の病気がわかっても意味がないんだよね。
しょうがない。
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  • なし
434 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 15:36:35 : [ID:rnDsLSfe.net]

>>433
何を言ってるんだよ、(半分は当たってるが)そんな事はない。
ALSは診断の確定が早ければ早いほど、進行を遅らせる治療を早い段階で
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  • なし
435 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 15:39:38 : [ID:rnDsLSfe.net]

>>432
じゃあうちの担当医はヤブなのかな。
別の病院で聞いてみようかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
436 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 15:52:40 : [ID:bHnDjGyx.net]

ALSと筋ジスの人の医療費、毎月いくら自腹で払ってるの?詳しく知りたい
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  • なし
437 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/29 18:24:11 : [ID:4znil2hX.net]

相談です。30歳女ですが、最近急にある時から、左手の人さし指だけが力が入らず動かしにくくなりました。その他にこれといった症状はないのですが、Alsの可能性はあるのでしょうか?
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  • なし
438 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/29 19:42:28 : [ID:7Ml5CZBW.net]

>>436
知ってどうするん?
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  • なし
439 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 21:00:48 : [ID:bHnDjGyx.net]

>>438
参考にするのですが?教えたくないですか?
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  • なし
440 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/29 23:55:34 : [ID:uJaoQyo3.net]

何処から発症するか、進行速度は人それぞれらしいので
可能性があるかないかと言われたら「ある」としか・・
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/30 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
441 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 01:20:22 : [ID:jPyPunxR.net]

>>434 治療ってリハビリとリルテック服用以外に有るの?
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  • なし
442 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 01:24:59 : [ID:jPyPunxR.net]

>>436 何の参考にするかわからないけど難病だから基本無料。か、所得制限でうちは5000円だったかな?払ってる。
障害年金も出れば生活はしていけるよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
443 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 02:39:57 : [ID:RRiK071i.net]

本人からしたら進行遅らせられるだけでも違うだろ
半年で呼吸器の人もいれば20年自発呼吸の人もいる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
444 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 02:41:09 : [ID:SmcwMgsN.net]

一人生かすのに年間何千万掛かるんだろ?
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  • なし
445 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 05:42:34 : [ID:INFZf7iI.net]

>>442
とはいえ一家五人を養うのは無理ですよね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
446 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 09:08:11 : [ID:OLYfaM/I.net]

働けよ
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  • なし
447 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 09:19:28 : [ID:EdgrE6bK.net]

>>446
両脚両腕が動かない筋ジス者を働かせてくれる職場なんてありますか?
今は未だ発症直後で何とか仕事してますけど、数年後には車椅子生活、寝たきり生活が待ち構えていて、不安でしかたがない者に対して『働けよ』って、あなたより俺は働いてるよ。@社会人32年目
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  • なし
448 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 09:52:01 : [ID:4li0YzjJ.net]

あくまで補助であって、生活費として貰えるわけじゃないからなー・・
ご自身を除いての家族は4人?5人?
それだけ居るんだったら、他に働けそうな人は居ないの?ってことじゃないの?
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  • なし
449 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/30 10:45:37 : [ID:sPVQkl+/.net]

MINOとDOXYが原因やろなぁ。

MINOはin vitroで5ng/mL相当で運動ニューロンに毒性が出た。
200mg連用時の血中濃度がそれ。
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  • なし
450 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/30 10:48:33 : [ID:sPVQkl+/.net]

MINOは統合失調症への有効性が確実なのに、統合失調症を誘発する危険ドラッグ類と同様の脳細胞死滅が判明している。

これもつまりMINOをやめた時に統失発症して、再服薬で改善する、という以外考えられない。もちろん飲み続けると悪化するけど、やめるともっと悪化する。
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  • なし
451 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/30 10:49:44 : [ID:sPVQkl+/.net]

厚労省に電話してみ。

MINOのこと聞くと、担当者の声が震えるからw
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  • なし
452 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/30 10:52:45 : [ID:sPVQkl+/.net]

子供の近視とかの視力障害も風邪で処方されたMINOとかDOXYが原因だろうな。

発達障害ほぼ間違いない。動物実験では病態の再現ができてる。
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  • なし
453 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/30 10:54:38 : [ID:sPVQkl+/.net]

薬害のクロロキン網膜症は、先の飲んだDOXYの離脱で網膜細胞に毒性が出たはず。
メフロキンの精神障害も先に飲んだDOXYの離脱禁断症状で間違いない。

ニキビ治療薬イソトレチノインの幻覚自殺も先に飲んだMINOの離脱禁断で間違いない。
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  • なし
454 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 11:39:18 : [ID:kJuSf0sh.net]

>>437
>左手の人さし指だけが力が入らず動かしにくくなりました

有る特定の指だけ力が入らない初期症状ってあまり
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  • なし
455 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 13:19:15 : [ID:jPyPunxR.net]

>>445 家族五人は無理だけど本人は生活出来る。
無理なら生活保護も簡単に許可出るでしょ。難病なら。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
456 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 13:40:12 : [ID:0NLBm79d.net]

相談のってくれてありかとうございました。少し希望がもてました。あと三年!神様もう少しだけ時間をくれ
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  • なし
457 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 15:03:42 : [ID:jPyPunxR.net]

参考にしたいって自分の事だったの?
それを言えばみんなもっと親身だったかもよ?
冷やかしかと思った。
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  • なし
458 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 20:34:11 : [ID:b3eVU2CC.net]

社会人32年目なら子供も大きいだろうし同居なら生活保護出ないんじゃね?
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  • なし
459 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 22:08:43 : [ID:0NLBm79d.net]

>>458
家庭の事は色々あるから語るつもりはないよ。ありがとう皆さん
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  • なし
2016/07/31 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
460 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 02:47:42 : [ID:J+/6kNqD.net]

日本は困ってる人には優しい。
役所に困ってることを伝えれば少なくとも表面的には助けてくれる。
北欧以外の外国だったら飢え死にする状況でも日本では助けてくれる。
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  • なし
461 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 04:12:48 : [ID:1tb0sF0P.net]

>>460
>北欧以外の外国だったら飢え死にする状況でも日本では助けてくれる。

欧米人のALS患者で、見殺しにされ飢え死にした人を
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
462 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/31 05:18:27 : [ID:Vn6SphC/.net]

なんという低レベルな自演。
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463 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 08:35:34 : [ID:PjK5nJ1A.net]

まあどういう構成にせよ
動けなくなったとしたら家族に色々頼る事になる事は間違いないので
行政に頼む事リストとかそういうのを少しずつまとめていくといいと思う
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  • なし
464 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 09:12:07 : [ID:J+/6kNqD.net]

>>461 どうした?辛いのか?大丈夫だから。
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  • なし
465 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 10:05:58 : [ID:1tb0sF0P.net]

>>456
>あと三年!神様もう少しだけ時間をくれ

というか「あと三年だけ」なんて頼み方は尋常じゃないな
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  • なし
466 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 10:49:27 : [ID:0u1RicqD.net]

>>465
お前さ気持ち悪い性格だな。歪んでる
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467 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 20:22:39 : [ID:cgwxaR535]

私はALSでない神経難病で親戚にALSの人がいます
アトピー(しかも重度)を掻くことも自力で不可能らしく
周りへの八つ当たりもすごいようですが無理もない
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  • なし
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468 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 09:45:11 : [ID:Tz3A90ZW.net]

なんか日本スゴイのネトウヨが混ざってきてるぽいね
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469 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 09:55:46 : [ID:ePRT9LKW.net]

試薬の本採用を待ってるのかもしれないし
お子さんが成人するまでかもしれないけど
あと3年っていう具体的な年数を言うってことは何かあるのかな?
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470 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 10:14:47 : [ID:sV3PrskoD]

alsは昔から「難病中の難病」といわれてきた
悪魔の病気のような気がする
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471 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 10:20:08 : [ID:sV3PrskoD]

alsはとにかく細胞にとって疲れる過剰な栄養を避け
ビタミンを有効にとることが大事だと過去の海外文献を読んだ
栄養不足ももちろん体力や痩せを招くが、栄養過多はよくない
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
472 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 19:55:59 : [ID:5G8MXRBG.net]

ヘルパーやってるのですが閉じ込め状態の人にどう接したらいいのか分かりません
酷な質問だと思って意志疎通が取れる時点で本人に聞かなかったのでここで聞けたらと思います

閉じ込め後も積極的に話し掛けて欲しいですか?それとも静かにしていて欲しいですか?
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  • なし
473 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 21:27:57 : [ID:ocHlSTnZ.net]

>>472
保険が効くかどうかは分からないけれど
FMRIの脳スキャンでyes/noが判断できるので
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2016/08/03 [AD]
474 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 16:46:38 : [ID:v06TAG2h.net]

>>408
>知り合いが家族性か調べたとか言ってたけどなんだったんだ?

>>432
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  • なし
475 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 23:13:01 : [ID:I83hk3J5.net]

>>474 家族性か検査してください。ってどこでもやってるよ。
結果出るのに三ヶ月くらいかかったけど。

というか、家族性なら近親者に何人かいるでしょ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
476 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 23:39:07 : [ID:MtEz6FsE.net]

>>472
閉じ込め状態でも年取って寝たきりの人とは違うから耳や頭はハッキリしてるから
耳元で大声で「○○さーん!聞こえますかー?」とか、お年寄りに話しかけるみたいなしゃべり方しないほうがいいよ。
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2016/08/04 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
477 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 08:18:05 : [ID:E8+lHDNB.net]

>>475
>どこでもやってるよ。

レスありがとうございます。
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478 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 09:36:47 : [ID:rSiwVn/e.net]

>>477
ご家族(?)の方も、上でチラホラ出てる通り、
消去法でALS診断されただけで違う病気の場合だってあるから
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479 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 09:37:55 : [ID:rSiwVn/e.net]

>>478
遺伝子検査・遺伝子診断と言葉が色々だったから、「遺伝子」でチェック
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  • なし
480 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 09:49:51 : [ID:E8+lHDNB.net]

>>478
>1P目に

パーソナライズ機能により人によって順序が違うのですが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
481 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 09:56:44 : [ID:rSiwVn/e.net]

>>480
私は465じゃないし、自身が検査してないから
「遺伝子検査をやっていると書いてある病院が載っていたページ」を探して挙げたんだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
482 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 10:16:36 : [ID:E8+lHDNB.net]

>>481
>余計な事したようね

2ちゃんは冷やかしが多いので
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
483 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 10:23:43 : [ID:E8+lHDNB.net]

>>481
>探して挙げたんだけど

探して頂けるのは構わないのですが、私の質問の『内容』をいくら再三何度も
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
484 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 13:59:25 : [ID:JHYTbswh.net]

>>483 >>475 です。
特殊な病気なので個人特定につながる恐れのあるレスはしません。
よって具体的な病院名は書きません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
485 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 14:04:59 : [ID:JHYTbswh.net]

ちなみにALS診断されてない人の検査は倫理上受け付けないそうです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
486 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 17:06:42 : [ID:qsAtwV0h.net]

上のレスでフィコンパ自由診療の実費で購入とありますがこれは確定診断がないと無理なんですかね
知人がそれなりの症状があるのですがもう少し様子を見ましょうとの事
今の症状が維持出来るなら試したいみたいのですが普通に自由診療の実費でいいのでフィコンパ処方して下さいで処方してもらえるものなんでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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487 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/05 18:17:40 : [ID:sVRYf49j.net]

>>486
お医者さんがクスリの下記記事を知らない可能性があると思います。
まだマウスなので、過度の期待は禁物ですが、打ち出して主治医に渡して相談してみれば?
(省略されました...元投稿を確認する)
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488 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:06:07 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>484
>以上ですが。あなたの上記の書き込みの強いこだわりは
>どういった理由があるのか気になります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
489 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:13:13 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>484
>もしかして検査出来ることを疑っていらっしゃるのでしょうか?

恐縮ですがなぜそういう発想になるか分かりません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
490 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:22:26 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>437
>左手の人さし指だけが力が入らず動かしにくくなりました

>>454
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
491 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:45:34 : [ID:eccdWha9.net]

初期症状が出てるなら普通に診察して検査して進行具合を追えばALSか分かるでしょ

ブログやFacebookやってる患者も多いしどこから個人を特定されるか分からない
[スコア:(未選択)]
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492 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:53:04 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>485
>ちなみにALS診断されてない人の検査は倫理上受け付けないそうです。

それってALS患者本人しか検査しないってこと?
もしそうならALS患者だった私の家族は既に亡くなっているので
出来ませんが、ALS患者だった家族が存命中に同じ質問をしたのですが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
493 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 18:56:58 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>491
>初期症状が出てるなら普通に診察して検査して進行具合を追えばALSか分かるでしょ

無理です。それが出来るなら誰も苦労しない。
たとえあなたが単なる軽薄な野次馬さんでも、せめて直前のレスに貼ってある
ブログくらいは読んでから書き込むくらいして下さい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
494 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 19:09:57 : [ID:oi9k3YIU.net]

>>484
>あなたの上記の書き込みの強いこだわり

念の為に言っておきますが
私は「教えたくない」という回答(教えてくれないという態度)に
なにかフラストレーションを感じた訳ではありません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
495 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 19:29:48 : [ID:oHxspb3H.net]

体の自由が全く効かなくなってから確定診断されても遅いんですよね
少しでも今の状態を維持したいのにもう少し様子見ましょうって
>>487
ご親切にありがとうございます
確定診断されないのでその2種類も使用出来ないのです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
496 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 20:41:07 : [ID:m4SeZfe/.net]

家族性のALSを発症する可能性があると分かった所で何か変わるの?
医者は症状と進行具合でしか判断出来ないんでしょ?
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  • なし
497 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 21:19:44 : [ID:anG8iiAN.net]

誰かが「ALS診断された」「遺伝子検査して貰えた」病院だったら
自分も確実に診断が下されると思っているんだろう
病院いくつも回るのしんどいって気持ちは判るけどね
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498 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 22:35:23 : [ID:h/numATL.net]

>>495
類似する病気の消去の検査してくれないのなら、他の病院を探してみたらいかがでしょうか?
各都道府県で指定難病の診断をする指定医一覧が公表されています
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499 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 23:28:13 : [ID:U/WDrAX3.net]

ID:oi9k3YIUさん
ここは2ちゃんだから、適当なレスしか返ってきません。
稀に本物の声が返って来ることもありますが、殆どは冷やかしと心得ておくと、スキルが上がります。
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2016/08/07 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
500 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/07 01:01:23 : [ID:ZS+TEdh1.net]

遺伝性のDNAが完全に解明されてないから検査をした所で
かえって不安をあおってしまう事にもなりかねないから
その病院の方針?又は近年の病院の方針になっているのかもね。
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501 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/07 03:02:15 : [ID:EGwl0RCB.net]

ALSではミトコンドリアが壊れるらしい
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/e734f1534edabd43046fffb52351936d
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502 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/07 03:11:15 : [ID:EGwl0RCB.net]

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/07/160725151246.htm
ALSの3%にNEK1突然変異
NEK1は、細胞骨格の維持、ミトコンドリア膜の調節、DNAの修復に関与する
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503 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/08 11:04:20 : [ID:/hru1rxW.net]

なんだここは。
日本語も出来ないバカが出しゃばっていちびって
一丁前のレスしたがってんじゃねーよw
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2016/08/13 [AD]
504 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/13 12:59:33 : [ID:LFqznp1k.net]

>>495
フィコンパ マウス投与の研究成果を発表された郭伸先生のコメントがありましたので、貼っておきます。

>>それでも、どうしても試してみたいという方は、薬の処方経験がある医師とALS診療に携わる神経内科医がいて、薬効評価ができる体制のある医療機関で行うべきであり、主治医と相談の上、慎重な対応をお願いしたいと思います。
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2016/08/17 [AD]
505 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/17 01:55:08 : [ID:oBHBPj9Yp]

呼吸器を着ける気はない
やっぱこの病気が治るのは数十年かかると思うし
TLSとかになったら耐えれない
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2016/08/19 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
506 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 21:10:33 : [ID:4U1OrHiM.net]

ALSのヘルパーやってます、進行性の病気と言うことで先を見た介護が必要になってきますけど利用者さんにどうアプローチしたらいいのか分かりません
進行した時の事なんて考えたくも話たくもないのは分かりますけど必要になってくる事で対策が早ければ早いほうが利用者と介助者双方の負担が減ります

気切前から入っているヘルパーばかりで伝達は口パクに依存してる形です
口の動きが悪くなって来たので口パクを読み取れないヘルパーも増えて来ました、そろそろ文字盤か口文字を取り入れた方がいざ口パクを読み取れなくなった時に困らないと思うのですがその様に伝えたら「読み取れない人は読み取れる人から習って」と気分を害されてしまいました

日に日に動きが悪くなっているので以前ほど読み取れるヘルパーは一人も居ません、研修をした所で今後も口パクを使って行く事は難しいと思います
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2016/08/21 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
507 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 16:19:00 : [ID:A5dI6UJH.net]

>>506
まず自分でググれよ
物臭ささん
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508 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 18:07:11 : [ID:oS3maX+v.net]

>>506
どこかヘルパーが相談できる窓口ないの?
気管切開ってことは、呼吸器を着けて生き延びる事を本人が選択したわけで
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509 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 19:34:59 : [ID:9j0trxyP.net]

>>508
相談出来る窓口は区やケアマネや医療関係等ありますが自分の知る限りALSに関しては厄介な利用者扱いで殆ど機能してないのが現状です

他のALSの利用者さんで似たようなケースがありヘルパーが耐えきれなくて常にヘルパーが足りない状況になっていました、それだけは避けられればと思いますが中々難しいです
(省略されました...元投稿を確認する)
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510 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 23:02:44 : [ID:oS3maX+v.net]

>似たようなケースがありヘルパーが耐えきれなくて

うーん、今後の介護方法について説明して理解してもらうのも大切だけど、
利用者さんから、「そんなに自分は厄介者なのか」という受け取られ方をされなかったかが気になります。
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2016/08/23 [AD]
511 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 13:34:05 : [ID:1Mi5SpFv.net]

>>510
ありがとうございます

ALSはご本人の人柄や姿勢で現場の空気が決まると言っても過言でないと思っています
現実的な問題として重度障害に対する介護は需要過多で正社員比率の低い業界ですからALSを嫌がるヘルパーも多いです(仕事を選ぶ余裕がある)今いる人や事業所を納得させる事は現状残念ながら利用者の役割に含まれてしまっています

どこからが所謂ワガママなのか私には判断出来ません
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512 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 18:39:28 : [ID:qno7Jthq.net]

>>511
全て状況を利用者さんにお話したうえで
「これからも○○さんの力になりたい。 だから、○○さんの言葉を聞き続けるために、どうか私たちに力を貸してください。」と、
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2016/08/24 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
513 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/24 09:27:59 : [ID:b6kVLU5R.net]

ALSの原因解明か

ミノサイクリンの臨床試験で有意な悪化がみられた。
機序は不明であったが、低濃度で運動ニューロンへの毒性があることが分かった。
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  • なし
2016/08/25 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
514 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 23:29:03 : [ID:lnzPibEf.net]

まだ原因を究明しているようじゃ進行を止める薬も、
ましてや寝たきりが治って普通に生活できるようになるなんて夢のまた夢だな。
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515 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/25 23:48:28 : [ID:bntDleCh.net]

神経科の偉いさんは給料だけ一丁前でなんの成果もあげれていない

難病と告知したら後は看護師やリハビリの先生だけが頼り!

治験に関しても薄汚い裏事情があり一般人で受けれるのは稀!要はお金
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2016/08/26 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
516 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 04:43:25 : [ID:ogxUGX6T.net]

ヒロはほぼ閉じ込め寸前みたいやな
もうハートネットに出ることもなさそう。
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517 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 14:34:55 : [ID:kQpmse8t.net]

藤田さん進行速いよな
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518 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/28 16:16:12 : [ID:nn0kREBao]

ヒロさんはずっと長い事あんな状態だから閉じ込めにはならないんじゃないかなあ
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519 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/01 23:58:59 : [ID:UNBJPSaE.net]

被せた歯の下で虫歯になったら…閉じ込め怖すぎる。
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2016/09/02 [AD]
520 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 21:19:59 : [ID:1Ab7bDKE.net]

ヒロのドキュメンタリー見てると色んな人が励ましに家に来てるが
その後飯食って酒飲んで笑って話してんだよな健康だから
当たり前だけど
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  • なし
521 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 22:55:35 : [ID:zQVf9vmg.net]

>>519
虫歯が膿んでアゴまで腫れた状態になって初めて家族が異変に気づくことが多いそうだよ。
本人は一ヶ月以上激痛に耐え続け痛みで夜も眠れず、
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522 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/04 02:53:59 : [ID:JyaagnN5.net]

ムゴイ…
マジで安楽死を認めてほしい…
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523 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/04 05:14:14 : [ID:h9dihAVW.net]

>>521
なにそれ恐すぎる。
どこかに載ってる?
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524 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/04 20:52:34 : [ID:KuRef8b3.net]

なんとか脳波から意思伝達できる装置が開発できないものか…
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525 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/04 21:50:15 : [ID:h9dihAVW.net]

最後は心臓の筋肉も止まって死ぬってこと?
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2016/09/05 [AD]マウスコンピューター
526 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 00:19:06 : [ID:mkw+HrtH.net]

>>524
脳波からの研究はやってはいるみたい。
だけど実用段階へは程遠く…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
527 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 07:04:07 : [ID:GEe7Y0yl.net]

筋肉の病気じゃない
[スコア:(未選択)]
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528 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 23:01:37 : [ID:kjz/2zvr.net]

閉じ込めになったときに安楽死できるなら、
ほとんどの人が呼吸器つけるだろうね。
七割もの人が呼吸器つけないのは閉じ込めが恐いからに他ならない。
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2016/09/06 [AD]
529 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/06 22:42:23 : [ID:qdp3w4v4R]

でも閉じ込められてる時にどうやって終わりを伝えるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
530 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/06 23:59:36 : [ID:QpBb4vID.net]

>>523
今もあるかわからないけど前に患者家族のブログで見ました。
腫れに気づいた段階で家族が「痛い?」と聞いたらかろうじて動く目で「はい」と答え
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2016/09/07 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
531 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/07 08:21:51 : [ID:uiPiA/Gi.net]

医療職じゃないんだから介護士責めてやるなよ
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532 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/08 17:12:56 : [ID:xid28lPo.net]

>>525
臓器の筋肉はまた別みたいだね
呼吸筋が弱くなるからそっちかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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533 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/08 20:21:27 : [ID:u2rIZ2if.net]

>>532
やっぱり筋肉の病気に罹患したら、自ら動ける内に向こうの世界へ旅立つ方が幸せそうだな。
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ALSって懲役刑よりつらいように思います
[スコア:(未選択)]
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535 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 06:16:12 : [ID:HHjTjlh/.net]

ALSは運動神経の病気で筋肉の病気では無いだろ
[スコア:(未選択)]
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536 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/11 09:20:30 : [ID:nKrkn6Qfl]

スキンブレークって何ですか?
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537 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/11 10:38:34 : [ID:q9rbn4BI.net]

だんだん足の付け根や両手の指のこわばり、両腕や首のダルさや酷くなってきた
神経内科医曰く心因的なもので経過観察といわれました。
足の付け根のダルさのせいで片足の足首の捻挫がクセになってしまいました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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538 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/11 13:33:05 : [ID:l8Q6tDxC.net]

ALSは数ヶ月で動けなくなるような速いタイプじゃない限り確定診断をするのが難しい。
特にゆっくりと筋力が落ちていく病気は他にもたくさんあるので、
ALSと決め付けることはよくないよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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539 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/11 13:48:22 : [ID:8xoX3fdw.net]

膠原病の多発筋炎などでもそんな症状出ます。自分がそうです。最初は国立病院の神経内科医は何でもない、気にするなとか言ってましたが、徐々に手を上げるのも難しくなり、車もペダルを踏むのもやっと。次第に歩けなくなってきた。
結局、別の病院で検査して膠原病と判明。免疫抑制剤で寛解近くになり仕事も続けられてます。神経内科医だけでなく、他でも診てもらった方が良いと思う。
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540 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/12 01:40:24 : [ID:Yc6vDGYl.net]

>>538
大学病院だからって必ずしも確定診断ができるわけではないよ。
知り合いは近所の整形外科で原因不明だからと紹介状書かれて大学病院をいくつか回ったけどそれでも原因はわからなかった。
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541 : 522[sage] : 2016/09/12 22:59:11 : [ID:bMjWKT/z.net]

>>538
そこそこ大きい病院の神経内科に通院してますが
最初は2年前の11月に脳梗塞で入院したのをきっかけにそのまま診てもらってますが
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542 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/12 23:31:46 : [ID:9gBgWkFk.net]

脳梗塞があるならもしかすると高次脳機能障害の恐れも
けがをきっかけに怒りっぽくなったりなんか普段出来たことができなくなるようなら
疑ってみるのも手かも
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543 : 522[sage] : 2016/09/13 00:13:21 : [ID:VBLpqlKx.net]

>>542
脳梗塞発症後にリハビリをやっても左半身に多少障害が残りましたが
普通に生活するには問題ない程度まで回復しました
(省略されました...元投稿を確認する)
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544 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 22:48:32 : [ID:r8bqaZ8M.net]

>>541
膠原病(こうげんびょう)科ですね。リウマチも膠原病の一つですが、膠原病もかなり広く、症状も複雑極まりないので膠原病科に行くといいと思います。あまりないですが、大きい病院や大学病院に有るところがあります。
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545 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 20:41:45 : [ID:FH3xOVNCP]

alsでは筋肉のピクツキが特徴的でもあるけど
他にも筋肉がピクつく病気や、あるいは抗精神薬などの副作用も
結構あるんじゃないか?
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2016/09/25 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
546 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 10:07:24 : [ID:+myKQKO1.net]

ALSのメカニズムについて、
グルタミン酸のAMPA受容体の興奮が原因という報告が最近出されていて、
抗てんかん薬のペランパネルによりAMPA受容体を抑制することで、
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547 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 10:20:44 : [ID:+myKQKO1.net]

つまり「アクセルを踏みながらブレーキをかけてる状態」にはならないのかと

もう1つ。抗てんかん薬のラミクタールってのがあって、
これはグルタミン酸を抑えることでてんかんを抑える薬
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548 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 10:51:29 : [ID:+myKQKO1.net]

抗てんかん薬をALS治療に繋げる研究がすでにあって、
バルプロ酸(デパケン)をリルゾールと併用した研究報告がある
バルプロ酸はグルタミン酸を抑える作用があって、マウスでは効果があった
(省略されました...元投稿を確認する)
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549 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 17:39:54 : [ID:QPNFGlpD.net]

でしょ? と言われてもね

154 名前:名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2016/02/04(木) 11:39:38.52 ID:7z+cQP6s
画期的な治療法が見つかったってさ
(省略されました...元投稿を確認する)
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550 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 17:45:09 : [ID:QPNFGlpD.net]

ウイルスの再活性化は転写因子のTDP-43によって調節される
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/930858dc048a991d95b21a50be1ad103

FUSの変異によりヒドロゲルが溶解しにくくなり、目的地を通りすぎてしますのがALSにつながる
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551 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 19:29:23 : [ID:5NnmTs6q.net]

こんなの解明されたところで現在寝たきりのALSの人が完全に治る薬が出来るまで何億年後の話よ?
寝たきりの人は「今」が辛いんだから原因がわかったとかいちいちニュースになるたび言われてもねぇ…
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552 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 19:36:03 : [ID:xPr1LR3F.net]

>>551
分かっただけ幸せだと思えよ!他の難病抱えてる人は沢山いるんだぜ
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553 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 21:27:09 : [ID:7xgj7aw2.net]

>>549
これはすごいな…
有益な情報ありがとう。
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554 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 22:59:16 : [ID:0MW9pjAW.net]

難病の中でもALSは特に残酷で、患者、家族への負担が大きいので
早く解明してほしいね。

ほかの病気と比べるのは失礼だけど、未来が無いというのは
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555 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 03:01:35 : [ID:WksFsYiL.net]

でも若くして発症した人たちは進行がとても早いよね。
半年で寝たきりにったとかよく聞くし、ブログなんかでもでもよく見かける。
しゃべれない、動けない、食べれない。
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556 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 07:54:57 : [ID:yHY6pTYI.net]

家族がALS
タンが気管につまるようになってきて、対処薬投与のために入院してるんだけど
気管切開を医師から匂わされてる
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557 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 15:20:31 : [ID:qHKggvl3.net]

>>556
本人次第だよ。
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2016/09/30 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
558 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/30 18:20:28 : [ID:zpMiheNZ.net]

>>547に追加コメント

リルゾールについて、AMPA受容体亢進作用についてググッてみたところ、亢進させるとの情報は見当たらなかった
AMPA亢進に働くのはラミクタールのみ
(省略されました...元投稿を確認する)
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559 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/30 18:27:36 : [ID:zpMiheNZ.net]

ラミクタールは既にALSに使用した研究があって、残念ながら効果はなかった模様
英語論文なので誤読もあるかもなので、調べたい人は各自英語でググッてくれ

あとメイプルシロップがALSの線虫に効果あったという学生の研究報告も
(省略されました...元投稿を確認する)
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560 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/30 19:09:36 : [ID:zpMiheNZ.net]

AMPA受容体を活性化させるもう1つの薬が麻酔薬のケタミン
NMDA受容体遮断作用によりAMPA受容体を亢進させ、抗うつ作用をもたらす可能性がある。続けて、BDNFとmTORの働きが強まり、神経再生作用が働き、結果的に抗うつ作用につながるらしい
[スコア:(未選択)]
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561 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 00:01:44 : [ID:f49R4Uy+.net]

(・д・)ハァ?
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  • なし
562 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 15:32:26 : [ID:ZXBtkC/s.net]

自分の身に降りかかるまでは「なんて残酷な病気だ恐ろしい」
と思ってたけど、自分の家族がALSになった感想は
「そうでもなかった」という夢の中のような現実味のない印象。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
563 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 15:35:35 : [ID:ZXBtkC/s.net]

>>559
>英語論文なので誤読もあるかもなので、
>調べたい人は各自英語でググッてくれ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
564 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 19:33:43 : [ID:GKkE/eGI.net]

>>563
リンクの貼り方これで大丈夫かな…

ラモトリギン(ラミクタール)のALSへの使用
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
565 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 19:45:19 : [ID:GKkE/eGI.net]

他の抗グルタミン薬についての研究もあり
いずれも抗てんかん薬

トピラマート(トピナ)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
566 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 19:47:36 : [ID:GKkE/eGI.net]

>>565はブラウザのクッキーをオンにしないと見れないかも。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
567 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/01 23:54:47 : [ID:9wybeqRA.net]

神経がやられて、手なら手、足なら足で、
人それぞれで障害が出たとするけど、
なんでそれが部分麻痺くらいで終わってくれないのか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/10/02 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
568 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 11:42:19 : [ID:+Nc+1/BH.net]

>>567
脊髄が変性するからじゃない?
脊髄って全ての神経の中枢らしいし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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569 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 16:24:57 : [ID:GDPN39GS.net]

>>546-548>>564
ALSでAMPA受容体が原因とされるのは、Ca2+イオンの透過性上昇によるという仮説がある
つまりAMPA受容体をどうにかしようとするなら、ニューロン細胞死の原因と推測されるCa2+イオンの透過性を抑制するようにAMPA受容体を抑制する薬剤でなければ意味がない
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
570 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 16:46:05 : [ID:GDPN39GS.net]

これね

AMPA受容体アンタゴニストのペランパネルは孤発性ALSモデルマウスの病態を顕著に回復させる
http://www.natureasia.com/ja-jp/srep/abstracts/78080
(省略されました...元投稿を確認する)
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571 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 16:56:00 : [ID:xON0/CWG.net]

ペランパネルは有効っぽいね
孤発性の研究だから遺伝性の人が使っても効果ないのかな

面白いのは、孤発性ではTDP-43の異常とそれに伴う病態はあくまで結果だということ
(省略されました...元投稿を確認する)
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572 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 17:38:31 : [ID:GDPN39GS.net]

この東大の説が正しいとすれば、ラミクタールが効かなかったというのも道理でね
ラミクタールはNa+チャネルを抑制して、グルタミン酸の遊離を抑制するとされている
つまりAMPA受容体そのものは抑制してない
(省略されました...元投稿を確認する)
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573 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 18:21:59 : [ID:8V4QTU4X.net]

じゃあ逆に、AMPA受容体を活性化させる薬剤の場合、ALSを悪化させたり発症させたりする可能性があるって事?
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574 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 18:43:38 : [ID:8V4QTU4X.net]

これってどうなん?

ttp://www.seiwa-pb.co.jp/search/bo01/bo0103/bn/12/05.html

●難治性うつ病治療を目指した新規抗うつ薬の創製――グルタミン酸神経作用薬の可能性――
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
575 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 19:16:49 : [ID:8V4QTU4X.net]

ttp://asanagi987.blog27.fc2.com/blog-entry-5576.html?sp

ラモトリギンはAMPA活性化

リチウムとバルプロ酸はAMPA抑制
(省略されました...元投稿を確認する)
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576 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 19:22:22 : [ID:GDPN39GS.net]

>>573
「じゃあ逆に」って何?
論文で発表された論理展開を、勝手に入れ替えない方がいいよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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577 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 19:44:39 : [ID:EtLJPUH5.net]

すみませんが、論文を紹介するだけにしてくれませんか?
おのおのの勝手な解釈ははっきりいって無意味を通り越して邪魔です。
[スコア:(未選択)]
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2016/10/03 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
578 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 02:46:09 : [ID:zTXFIKu4.net]

ALSの本スレみたいなのが無くなったのが残念だな。
あと、藤田さんブログ更新が本当に減ってしまった。
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579 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 05:24:40 : [ID:7Mgxddgs.net]

ハジメくん。゚(゚´Д`゚)゚。
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580 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 08:01:40 : [ID:7Mgxddgs.net]

はじめくん、がんばったね。
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581 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/03 15:51:16 : [ID:mTAxT0UZf]

はじめ君頑張りましたね!
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582 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 17:56:52 : [ID:tX7LlBKt.net]

またALSが罪の無い人の命を持ち去っていきました。本当に残酷な病気ですね。
ご本人様のご冥福を祈るとともにご家族様もゆっくりご静養ください。

ブログの読者にも堪えるわこれ。
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583 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 18:42:04 : [ID:NFDvQeiY.net]

本人も家族もお疲れ様でした。
ゆっくりお休みになってください。
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2016/10/04 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
584 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 02:28:35 : [ID:YHnOgSN9.net]

ご家族にはお疲れ様
本人にはおめでとう
ゆっくり休んで下さい
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585 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 05:14:26 : [ID:LZ3LscCo.net]

あの世に召されたのですね、ご冥福をお祈り申し上げます。
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586 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 11:12:36 : [ID:I+xKDlql.net]

はじめくんの最後壮絶だったみたい
どうしてそうなった
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587 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 15:40:19 : [ID:k6nL/VhR.net]

気管内出血だろうね。
尿も出なくなってたみたいだから、終末期だったんだね。
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588 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 16:41:36 : [ID:9OAyn482.net]

>>578-587
或る特定の患者個人に関する感想はよそでやってくれよ
患者一人ひとりそれぞれで状況が全く異なるのに
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589 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/04 16:42:56 : [ID:9OAyn482.net]

>>582
>ブログの読者にも堪えるわこれ

ブログから出てくるな
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590 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 16:43:26 : [ID:oz6uVZfG.net]

>>588-589はスルーでおk
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591 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 19:41:29 : [ID:O3g2eqmo.net]

たまたま興味本位で覗いて糞を垂れ流すアホ。

まあ、君も筋障害になれば分かるよ。ブログ内容が他人じゃなくなるからね。
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592 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 23:45:51 : [ID:pPiTc/dGs]

はじめくんのブログは数年前から知ってたからかなり悲しいというか
ショックだわ
ALSに限らず神経や筋肉の難病って陰湿な病気だな
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593 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 01:58:52 : [ID:mRJ+Q4GfV]

ALSになったらチンシコもできないの?
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594 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 07:15:02 : [ID:Y0ch1Q+2a]

チンシコ君まだ生きてたんだねー
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  • なし
595 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 15:24:04 : [ID:gu3KZzXH.net]

母親を亡くした人が集まるスレというのが昔あったが
そのスレのローカルルールで「母親が存命の人の書き込みはご遠慮ください」
というのが印象的だった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
596 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 17:43:01 : [ID:8OJsxAhq.net]

ALSだけじゃなくって筋ジスも含んでるんだけど・・・

関係者か関係者じゃないかも証明も出来ないし、基本的には
冷やかし意外なら自由でいいと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
597 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 18:21:41 : [ID:gu3KZzXH.net]

>>596
>関係者か関係者じゃないかも証明も出来ないし

証明の出来る出来ないは関係ない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
598 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 18:38:03 : [ID:gu3KZzXH.net]

>>596
>論文の紹介はいいけど、論文の考察はやめてほしい。あってる間違ってる
>誰もわからんしね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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599 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 19:25:18 : [ID:8OJsxAhq.net]

①ここはALSだけのスレではない。 筋ジストロフィーも含む。
②匿名掲示板という場で患者や家族同士の傷のなめあいの場所にしたくない。
③筋障害は非常に判定が難しく、ここは患者が回答しているから間違いが無い、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/10/06 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
600 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 10:10:40 : [ID:DuCMQN2N.net]

関係者だけに限定したいならそういうスレを立てろよ
2chで勝手に仕切ろうとすんな

そもそも>>1を見ろ
こんなスレがまともに進行すると思う方がおかしい
[スコア:(未選択)]
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601 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 10:51:32 : [ID:UpeJ4E/l.net]

スレもそうだけど、難病板自体がネタ化してるんだよね。

匿名掲示板なんて数の力で押されるのに、こんなネタ板に
難病本人・関係者がどれだけいるのやら。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
602 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 16:44:48 : [ID:p0wFrEGt.net]

このスレの主旨を問う流れなら、好きな事書き捨てて行けそうだな。

昨日より,藤田さんのブログが削除されました。
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  • なし
603 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 18:46:51 : [ID:VG05lCi1.net]

>>599

①:その指摘は些細で関係ないだろ。筋ジスについても同様のことだ。
②:ならそう考える人間が出ていけばいい。何故なら
(省略されました...元投稿を確認する)
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604 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 18:50:49 : [ID:VG05lCi1.net]

>>600
>関係者だけに限定したいならそういうスレを立てろよ

おまえが出て行け、つまらねえんだよおまえらの書くレスが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
605 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 19:37:22 : [ID:k00oLfp/.net]

ほんとに病んでるなあ。 ちなみに俺は筋ジストロフィーだから関係者ね。
そういう貴方はALSの患者なの?家族なの?こんなところでわめくよりは
ブログ開設して自分の症状を記録して、ほかのブログにも挨拶して
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
606 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 21:37:50 : [ID:xLkd9/9i.net]

>>603
病んでますなあ
意味不明です
(省略されました...元投稿を確認する)
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607 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 21:54:03 : [ID:b7cEnLJH.net]

>>604
なんでそんなに必死なの?
気持ち悪いよ
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  • なし
2016/10/08 [AD]
608 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/08 02:07:59 : [ID:GxFVtgWx.net]

alsブログは最後、何も書き込みがなくなって自然消滅ってのが悲しい。ヒロのブログもついに…
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609 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/08 10:21:39 : [ID:HVhaiVMZ.net]

ググれば普通にヒロのブログ見れるけど
トップの顔写真が無くなってる→もう終わりって事なのかね
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  • なし
610 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/08 21:38:10 : [ID:R0LaM+D30]

ペランパネル処方したいけど病院がない
だれか関西で処方してくれる病院知らないですかねえ
[スコア:(未選択)]
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2016/10/09 [AD]
611 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 14:06:57 : [ID:r96Hs1q5.net]

はじめ君の母親はおかしい
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612 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 14:13:41 : [ID:ViXo3V8c.net]

>>611
どこがどうとは言えないけど私も何か変な人だと思ってた。
アメリカ暮らしが長いのとクリスチャンだから島国日本人の自分は理解できないだけ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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613 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 17:44:34 : [ID:iWd5erBn.net]

そこらへんは文化の違いじゃないかな?
そっとしておいてほしい日本的な考えと、難病に闘ったことを称えてほしい
欧米的な考えの違いでは。
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  • なし
614 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 19:59:20 : [ID:1ATzg8wh.net]

鬱病患ってるって書いてたから仕方ないんじゃない?
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615 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 22:54:07 : [ID:n6hDAI0f.net]

はじめより藤田のほうが気になるわ。
なぜにブログを消したのか。単なるリニューアルへの準備なのか、
もう書く気が無くなったのか、それか極めてTLSに近い状態に入ったのか、
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2016/10/10 [AD]
616 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/10 12:35:55 : [ID:85gd9Xxti]

ヒロさんにしても恩田さんにしても若いと進行早いよね。
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617 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 23:52:57 : [ID:X9Id810t.net]

進行止まって自慢ばかりの人もいれば、進行が早すぎて顔の表情筋まで無くした人もいる。
進行具合もさまざまな病気だよね。
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618 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/12 00:42:57 : [ID:HDaEVy3J4]

進行止まるなんてあるの?
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619 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 03:32:48 : [ID:xpnMTk/C.net]

若い人は進行遅いんじゃなかったのか。
はじめも藤田も恩田もみんな進行早過ぎだろ…
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620 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 07:46:11 : [ID:IwwvvcTd.net]

性欲どうしてるの?家族に頼んでAV見せてもらうの?
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621 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/12 21:29:07 : [ID:WDim8Eq2+]

フィコンパ試してる人ってここのスレにいるのかな?
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622 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 17:28:23 : [ID:dIXfFtKG.net]

ALSで閉じ込め状態の人でもアソコは勃つのかな?
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  • なし
623 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 17:30:53 : [ID:dIXfFtKG.net]

>>619
患者本人のブログなどを見ていると、若い人のほうが進行が激的に早い気がする。
半年で四肢が動かなくなったり、たった1年で寝たきりとか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
624 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 17:48:44 : [ID:Zy4fMJrg.net]

叔父は67歳の春に分かって(その時はゴルフ回れてた)11月に亡くなった。
だから年齢は関係ないのかな?って思ってる。
解明されてないだけでALSにも型がありそう。
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2016/10/14 [AD]
625 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 07:03:19 : [ID:3xroM7LM.net]

解明されてない?
原因の遺伝子が複数あるんだから、サブタイプも複数あるのは当たり前だろ
たまたま同じような症状になるってだけで、別の病気なんだから、途中経過も異なる
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626 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 15:37:12 : [ID:i5fHDcVo.net]

本当にこの病気が怖いから、
ある程度の原因だけでも解って欲しいわ。

患者本人のブログには、「絶対に原因はストレスだったと確信している」
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2016/10/15 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
627 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/15 00:39:55 : [ID:NDZvGOG4.net]

ブログやホームページがあったけど本人が閉じ込め状態になって
家族がサイトを閉じちゃうことが多いよね。
その中で唯一のコミュニケーション手段がPCなのに、家族がPCを使うことを反対してた人がいて気の毒だったな。
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  • なし
628 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/15 08:20:32 : [ID:g4sE3K0Y.net]

>>626
アルミニウム説

http://www.tcichemicals.com/ja/jp/support-download/tcimail/backnumber/article/135dr.PDF
過酸化水素で wild-type SOD も構造変化を受ける事実からして 29), SOD 二量体構造がいわゆる“ gain-of-function” 以外の原因で壊れる可能性を調べることは, 孤発性ALS発症を考える上でも非常に重要な問題であると思っている。
酸化ストレスというと,「活性酸素」となるが,私は過酸化水素と鉄イオンが,酸化ストレスを引き起こす最大の原因であると指摘してきた 6,30)。
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2016/10/17 [AD]マウスコンピューター
629 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/17 10:18:33 : [ID:FP/IvOVc.net]

ヒロってブログ書けなくなったら関係者が知らせるのかね
そうなるともうハートネットに出られないな
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  • なし
630 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/17 11:02:15 : [ID:RIa2YFuj.net]

ヒロのブログ、リニューアル中だってね
再開に期待‥‥
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  • なし
631 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/17 23:22:41 : [ID:dSVviV3W.net]

>>615
後者だろ。
前回のハートネットで既に目の動きもほぼ無くなってたし、自分でももうじき100パー閉じ込めになると断言してた。
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  • なし
2016/10/18 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
632 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 00:01:46 : [ID:G+pBQN1O.net]

脳波スイッチ使い始めてるのかな?
あれって正確なの?
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  • なし
633 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/18 00:32:50 : [ID:RkvRSOHJ.net]

alsで筋肉が落ちていくのって手足が動かせなくなって使わなくなった結果落ちていくの?
それともalsの一つの症状として落ちていく?
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  • なし
634 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 02:33:55 : [ID:1ti65YrN.net]

>>633
前者ですよね。(?

宇宙に3ヶ月でも行って無重力で生活してると、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
635 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/18 07:48:52 : [ID:PoBdqEki.net]

>>634
そうなんだ
神経の病気であって筋肉の病気ではないということですね
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  • なし
636 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 13:14:16 : [ID:l6UBkgpW.net]

ヒロみたいに衰えていく様子見れるのはいいね
生きてく勇気貰えるよね
この人達よりは全然ましな人生だ
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  • なし
637 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 13:27:20 : [ID:Q+RkEtiV.net]

ALSが進んで表情が作れなくなって人形のように車椅子に座ってる姿怖いよね
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  • なし
638 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 14:28:38 : [ID:WpZ88A1T.net]

>>628
これはすごいな

俺はアルミ缶でコーヒー飲むから不安だ…
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  • なし
639 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 17:50:26 : [ID:g4Zykf+L.net]

トンデモっぽいがハーバード
http://biwahonpo.jp/葬儀屋の男性はalsリスクが高い―防腐液のホルム/
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  • なし
640 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 20:58:00 : [ID:Ev0d49og.net]

>>638
15年ぐらい前、アルミがアルツハイマー患者の脳から見つかって、原因と言われてたね。
今は関連性は無いと言われてるようだけども
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  • なし
641 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 21:18:35 : [ID:WpZ88A1T.net]

>>639
びわ茶のサイトが出てきた…

ホルマリンのはどこかでみた事ある
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  • なし
642 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 21:23:43 : [ID:WpZ88A1T.net]

>>640
そのアルミニウム摂取量が多くてアルツハイマーのやたら多い地域があって、

…グアムと紀伊半島
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  • なし
2016/10/19 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
643 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/19 03:37:29 : [ID:n8JaEDbdJ]

昔、海外のals患者の人の体験談のサイト読んだけど
その人は30代か40代で発症だったと思うんだけど、少年時代に
間違って畑に散布する農薬を吸い込んじゃったことがあったみたいで
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
644 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/19 10:14:45 : [ID:/rbCj3Gw.net]

>>642
こっちだね
http://healthdayjapan.com/2015/07/23/6051/
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  • なし
2016/10/23 [AD]
645 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 19:27:53 : [ID:Ld6tYNuO.net]

本当は動けるのにALSのフリしてる人とかいそう。
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  • なし
646 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 19:58:13 : [ID:YodpdGsg.net]

患者の気管切開を医師から匂わされてた540です
医師には切開したら家族の負担が大きくなるって言われたけど
チューブでたん吸引しても10分もたたないうちに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
647 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 20:35:56 : [ID:Ld6tYNuO.net]

一度呼吸器つけたらはずせないことくらいじゃない?
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  • なし
648 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 20:50:24 : [ID:YodpdGsg.net]

>>647
書き方が悪かったようですみません
人工呼吸器ではないほうです
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  • なし
649 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 22:49:51 : [ID:Ld6tYNuO.net]

>>648
BIPAP?
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2016/10/24 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
650 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/24 00:50:20 : [ID:euTJKRlXk]

>>645
バレるんじゃない?
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651 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 08:54:06 : [ID:Jb0tBngl.net]

>>649
たんやツバが溜まりやすくなってるので
とりやすくする為に喉に穴をあけます
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2016/10/27 [AD]マウスコンピューター
652 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/27 01:28:39 : [ID:tj1yShxM.net]

苦しい、息がしづらい、
鼻が詰まってるのか、喉が詰まってるのか わかんない。
助けて
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653 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/27 16:16:54 : [ID:dF5yXcjVf]

過呼吸ですね
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654 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/27 16:12:37 : [ID:W791cnYr.net]

>>652
病院行け
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2016/11/01 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
655 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/01 20:52:57 : [ID:pe8OxwWq.net]

まさか市販のてんかん薬で治るとはな。。。。

もうALS根絶したも同然じゃないか。日本すげぇ。。
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656 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/01 21:26:36 : [ID:YYYDTAHw.net]

( ゚Д゚)ハァ?
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657 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/01 23:02:26 : [ID:ORa8zMrn.net]

>>655
フィコンパ/ペランパネルのこと?
東大がすごいのは同意だけど、ひとりごとはチラシの裏に書いてくれな
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/11/02 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
658 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 01:53:58 : [ID:cTLWTZsN.net]

一刻も早く治る、進行を止めるでもいいので薬を…
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  • なし
659 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/02 06:13:50 : [ID:laayOIyF.net]

花粉症の薬みたいに個人輸入で買えたらいいのにな
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2016/11/06 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
660 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 23:01:37 : [ID:wHOCTbbT.net]

恩田さんの最近の動画みたけど、既に顔の表情がほぼなくなってる。ヒロさんは人工呼吸器つけた時点で、まだ顔の表情は全く健全だったのに。
麻痺の部位の進みかたは人それぞれなんかな。
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2016/11/07 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
661 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 03:21:11 : [ID:TA4bAn1H.net]

恩田の精神力が驚異。
サッカークラブの社長ってスケジュールも過密で忙しいはず。
その就任直後にALS告知されて、よく隠しつつ仕事こなせたな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/11/15 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
662 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/15 22:59:44 : [ID:2svZRSAfN]

このスレをもっと盛り上げたい
いつか治る薬がでるまで
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2016/11/16 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
663 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/16 05:03:45 : [ID:0ppep183/]

無料風評被害対策のブッダワークス
http://www.buddha-works.net
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664 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/18 16:14:47 : [ID:JT+3e310i]

鷲尾いさ子ってALSなの?
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2016/11/24 [AD]
665 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/24 16:04:27 : [ID:AYEo3EiS.net]

みんな生きて
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  • なし
666 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/24 19:03:58 : [ID:DHp0vR75.net]

姪が福山型と診断された・・・
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667 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/24 19:17:56 : [ID:sZnanhBt.net]

今日は一日中腹筋が痙攣している。
遠位ミオパチーな筈なんだがなぁ
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2016/11/25 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
668 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/25 08:52:11 : [ID:EE5deXt0.net]

>>666
姪っ子さん、おいくつ?
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669 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/25 22:04:10 : [ID:4CTddLkq.net]

>>668
10ヶ月です
妹のところにやっと生まれた子だけど、長くは生きられないんだな
(省略されました...元投稿を確認する)
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670 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/26 00:02:05 : [ID:kG2g44SE.net]

>>669
医学的には短いと言われているかもしれないけど、精一杯大切にしてあげてください。
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671 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/30 12:43:33 : [ID:/AsD+rqB.net]

ALSこわぁー
一人でチンシコもできないとか拷問やで
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2016/12/01 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
672 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/01 11:06:13 : [ID:gKUGl/ro.net]

ヒロのブログ、やっと更新きたけど切ないや
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673 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/01 20:18:28 : [ID:RAxYJGMw.net]

>>671
しゃぶってもらえばエエんやで!
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674 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/01 22:42:06 : [ID:UjdQTE2e.net]

もうTLSが近いのかな。
本来なら既に呼吸不全で死んでるけど、
この国は法律でもって、「呼吸器つけたんだから、TLSは自己責任でお願いします」
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2016/12/03 [AD]
675 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 14:10:32 : [ID:cCntAqiI.net]

すでに眼球が動かなくなってしまったみたいだから、TLSも時間の問題かもね。
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676 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 15:37:08 : [ID:r2s2ierf.net]

脳から直接電気信号を受け取って脊髄に仕込んだコンピューターで処理して無線機で外部のパソコンを操る技術が開発されたみたいだけど、間に合わなかったか。訓練が必要らしい。
ただ埋め込むだけで使えるコミュニケーションツールは難しいんだろうな。
[スコア:(未選択)]
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677 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 20:26:55 : [ID:QiF+ZBIh.net]

遺伝子診断の結果、筋ジストロフィーであることが確定しました。

みんなが普通に出来ていたことがなんで自分ができなかったのか
30年たってようやく理解できた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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678 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 22:14:19 : [ID:WI4r7jy8.net]

>>677
心中お察しします。
気が重いでしょうが、医療費補助や介護保健サービスを受ける手続きを。
(省略されました...元投稿を確認する)
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679 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 23:05:18 : [ID:fVxyNmA9.net]

月曜日夜8時から、
ハートネットという番組でALS恩田の特集やるから、
みんな見てくださいね!
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/12/04 [AD]
680 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/04 11:43:18 : [ID:T+V8NC5z.net]

遠まわしにリクエストしたな笑
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681 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/04 20:23:05 : [ID:HpeS6HLB.net]

>>677
あなたと同じく筋ジストロフィー当事者です
他人に出来て自分だけ出来ない辛さよくわかります。腕が上がらないとか脚が遅いとかね
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2016/12/05 [AD]
682 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/05 09:40:38 : [ID:L8rjbjXQ.net]

筋ジストロフィーという名の怠け者
虫歯になりやすい体質とう名の歯磨き怠ってきた歯糞
香ばしいなぁ
(省略されました...元投稿を確認する)
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683 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/05 12:11:08 : [ID:v3A4tExP.net]

>>682
更に香ばしい奴が登場!
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684 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/05 18:01:44 : [ID:TT8NJF0y.net]

馬鹿が理解してないみたいだけど、歯磨きをするとさらに虫歯になるってのが
筋ジストロフィーな。歯磨きしてれば虫歯にならないなら苦労せんよ、無知な人。
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  • なし
685 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/05 20:04:32 : [ID:VDsjQjiU.net]

>>684
歯磨きしようが歯医者に行こうが歯茎が痩せて歯周病が進行するのが筋ジスだろ
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686 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/05 20:40:53 : [ID:TT8NJF0y.net]

それはタイプや人によっても千差万別だよ。

今、恩田氏のALS特集を見た。ヒロ氏も出てきたけど、気管切開か死かは
ほんとに究極の選択に思う。そして、質問している人が結構残酷なことを
(省略されました...元投稿を確認する)
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687 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/06 11:12:25 : [ID:1x/cJZFX.net]

無知と言ってるやつが無知でワロタwww
さすが2chの糞スレ住民
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688 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/06 16:59:46 : [ID:311lLXHy.net]

こんなスレで草はやして煽る糞にはなりたくないな。
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  • なし
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689 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/07 20:22:12 : [ID:0h24SDsA.net]

なんで心臓や腎臓とか臓器は最後まで動くんだろうな?
[スコア:(未選択)]
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690 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/07 21:13:37 : [ID:t8jhakm1.net]

>>689
不随意筋だからだよ。自己の意識で心臓なりの筋肉を止める事が出来たら、催眠術師は誰でも殺せちゃうだろ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
691 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/07 21:20:44 : [ID:7kmLIQE8.net]

でも筋肉なのは違いないし
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692 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 10:44:24 : [ID:n7Q/WMF9.net]

脳が必要ないと判断した神経が遮断される事でその先の筋肉が必要ない事になって委縮するから。
心臓への命令はし続けるんじゃね?
心臓への命令は延髄だからとか?
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  • なし
693 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 14:18:56 : [ID:cDhWeqKe.net]

>>686
テレビで見たことの感想で
ALS患者やその家族に対してご高説を垂れる
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  • なし
694 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 17:59:12 : [ID:1MNnMu/5.net]

まずは文盲と理解力のなさをどうにかしたほうがいい
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695 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 18:39:14 : [ID:xavUTbOP.net]

>>692
君がおバカなのはわかった!心臓は脳の指令を受けないのだよ。
少しは不随意筋(ふずいいきん)をというワードをぐぐってみたまえ。
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696 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 18:41:35 : [ID:0qTv4CN3.net]

筋ジストロフィーは生まれながら患い10年で亡くなる人から、
症状が軽く、一生気づかないまま死んでいく人まで様々。

ALSは発症時期は違うものの、数年の間に動けなくなり呼吸もやられ
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  • なし
697 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 20:30:09 : [ID:cDhWeqKe.net]

>>694
>>695
根拠を言えないバカ
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698 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 20:44:53 : [ID:IJKEqFWq.net]

もし自分がALSと診断されたら呼吸器をつけますか?
私は絶対つけない。
呼吸器の故障とTLSに怯えながら生きていくなんてありえない。
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699 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 21:25:05 : [ID:u0HCTKXQ.net]

環境によるね。
恩田みたいに、妻に「一緒に生きて欲しい=面倒は診る覚悟はできてる」
という意志を頂き、
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  • なし
700 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 21:56:58 : [ID:0qTv4CN3.net]

人によって千差万別と言っておきながら ←筋ジストロフィー
全部恩田とヒロの受け売り  ←ALS

これのどこが混同してないんだ?馬鹿なの?
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701 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 22:25:56 : [ID:bZexs88J.net]

>>698
息しにくくなるから苦しさのあまり仕方なくつけたって老人テレビで見た
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2016/12/09 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
702 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/09 04:34:06 : [ID:/WDrtaPV.net]

http://www.eccj.ne.jp/?frc02
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703 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 11:53:58 : [ID:MIB+dBHu.net]

>>695 不随意筋を制御するのは自律神経で、自律神経を制御してるのは延髄だよ?
この場合随意か、不随意は関係ないと思います。
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704 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 11:58:00 : [ID:MIB+dBHu.net]

>>699 奥さんが一生面倒見るのは奥さんの寿命までだからな。
奥さん死んで一人残されるのはきついな。
最近の介護職員は信用できないからどんな扱いされるのかも怖いし。
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705 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 11:59:45 : [ID:LtfVnt/I.net]

いっそ脳も機能しなくなってくれりゃ楽だったのにな
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2016/12/10 [AD]
706 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/10 00:52:44 : [ID:+WF8C6FTh]

チンシコ君ではないが性欲はどうやって解消するのだ?
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707 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 11:46:07 : [ID:IOCegVtd.net]

まあ、でも誰でも一日でも長く生きたいと思うのは自然だろうしね。

ちなみにヒロ氏も恩田氏も、病前は、本当に人の何倍もの精力的な行動力をもったリア充・エリートだったのに。

よく人生は太く短くか、細く長くか、なんて言われるけど、太く充実していたからこそ残念だよね・・・
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708 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 19:46:40 : [ID:yhWrnjt9.net]

ヒロのブログの英文訳してください
[スコア:(未選択)]
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709 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 21:16:37 : [ID:50sYmrnE.net]

私の誕生日お祝いありがとう。
メッセージへの返信が遅れてすみません。
眼球(でのメッセージ入力)が怠慢になってきました。
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2016/12/13 [AD]
710 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 07:12:08 : [ID:7jGb9qR/.net]

>>709
切ない。眉の上にセンサーみたいなのつけてるから眼球の動きでは厳しくなってきたか…
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711 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 08:22:27 : [ID:KnZVjqUA.net]

この病気、末期になるとみんな口が半開きになるんだね。
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712 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 12:04:45 : [ID:PwJbwR0C.net]

うちの場合
初期に半開きでよだれだらだら
熱出して2週間入院後は体が堅くなって
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713 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/15 06:53:14 : [ID:8lfoDR57.net]

半開きの人もいれば噛み締めててヨダレが漏れ出てる人もいるよね。
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714 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/18 18:10:44 : [ID:Xp34hNBO.net]

閉じ込めになる恐怖をリアルタイムで味わってるのがかわいそう
IPS細胞とかみたいなので回復せんのかね
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2016/12/19 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
715 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 16:26:56 : [ID:arkW2T8D.net]

死んだ細胞が戻るってことは
ALS治るなら認知症も治る
それどころか
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716 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 18:03:14 : [ID:iDeLplxM.net]

こんなマイナーな病気より歯の再生とか先にやってほしい
そのほうが世のためだろ
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717 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 19:43:09 : [ID:RzL+sQDz.net]

>>716
歯なんてなんぼでも替えがきくから今更なんだぜ
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718 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 21:38:55 : [ID:W8aibPkq.net]

インプラントとかね
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719 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 23:45:44 : [ID:bNLPBbFk.net]

今日瞼が正常でも朝起きたら開かないかもしれないしな。
やっぱり自分は呼吸器拒否するわ。
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720 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 19:31:24 : [ID:kCXIdvNU.net]

末期の、人形みたいな「成れの果て」感が虚しい。
もう全てが終わってしまった後、みたいな。

アルカイダとかイスラム国とかに捕まって、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/12/21 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
721 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/21 16:00:33 : [ID:8iBq8s2IX]

武井壮はますます元気になってくな。
動けなくなった人の分まで動いている。
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2016/12/22 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
722 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/22 14:45:34 : [ID:+HZdnAqR.net]

人の不幸を見に来てるような奴だな君は
ま、このスレ見てるやつの大半は病気とかかんけーねー奴ばかりなんだろうけどさ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/12/25 [AD]
723 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/25 15:52:51 : [ID:uQgRLUTg.net]

TLSの人もクリスマスを迎えたかな
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  • なし
724 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/25 20:09:44 : [ID:5QgRRu/8.net]

ヒロって確か前にナントカ中耳炎になって治療したけど、下手したら、音も聞こえない究極のTLSになってたんか。恐ろしい…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/12/26 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
725 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/26 00:32:10 : [ID:OM0osYTx.net]

TLSで在宅療養の人って訪問医が呼吸器のカニューレや胃ろう交換に来るだけで
基本は健康診断とか人間ドックなんかしないよね?
呼吸器付けてるってだけで健康診断を断る病院もあるらしい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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726 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/26 02:31:27 : [ID:rrJVyEmM.net]

閉じ込めでどこか痛みがあっても相手に伝えられないのはきつよな
歯が痛かったりとか
かゆいところも掻けないとか拷問すぎるわ
(省略されました...元投稿を確認する)
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727 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/26 03:24:41 : [ID:ZT6+E3QG.net]

★植物油は最悪の食べ物★

植物性なら安心なんて大ウソ!生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
(省略されました...元投稿を確認する)
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728 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/26 11:15:59 : [ID:0TYiMrRe.net]

頭で考えるだけで、ロボットアームを動かせる…ミネソタ大学の研究者が実験に成功
https://internetcom.jp/201950/people-can-control-robotic-arm-with-minds
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2016/12/27 [AD]
729 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/27 00:15:04 : [ID:U8Kt7+77V]

親戚の叔母さんが40台の発症から現在の
TLS寸前までの進行は発症から3年目に
急に進行したみたいだ。診断から2年は
(省略されました...元投稿を確認する)
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730 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 01:28:56 : [ID:u2ArIOfY.net]

>>724
alsの代表的な合併症は中耳炎。難聴の症状がでる。
このままtlsになると…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
731 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 03:31:48 : [ID:pyD/70xb.net]

ヒロと恩田しか喋る持ちネタのない奴
つまんねーから
聞き飽きた
(省略されました...元投稿を確認する)
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732 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 21:28:47 : [ID:7VPtM7sU.net]

私は今年からトリロジー100プラスを使用しているALS患者です
点検や回路などはメーカーの方がいつも来てくれています
伝の心の操作練習と言い張り、色々とネットサーフィングを楽しんでおります
(省略されました...元投稿を確認する)

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  • なし
2016/12/28 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
733 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 02:32:22 : [ID:HgUKR4R/.net]

>>732
同じような不安を抱える人は多いみたいですね。
下のブログの人は納得行く人に担当さんを変えて貰ってるようですよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
734 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/28 09:19:40 : [ID:mK4u5JHk.net]

>>733
お答えありがとうございます
点検やお願いごとなど平素の対応はもちろん緊急時の対応でも遅いことが多く、担当者を変更していただくよう家内が営業所に連絡を入れてくれたのです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
735 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 09:22:12 : [ID:mK4u5JHk.net]

「業者自体をもくろむも」

「業者自体を変更しようともくろむも」
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
736 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 09:40:51 : [ID:HgUKR4R/.net]

>>734
なるほど。「変われる担当者が居ない」などという言い訳は
嘘っぱちかも知れません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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737 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 10:56:28 : [ID:EOMkdakK.net]

他の人出してるしヒロはもうハートネット出るの無理な状態なのかな
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738 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 12:01:03 : [ID:mK4u5JHk.net]

>>736
HTの2機種、フクダさんの機器よりもトリロジーのほうが良いので続けて使用したいのですが、いかんせんサービス体制が困りものです
役所や主治医に相談するとそれが業者の人達にまわって嫌がらせを受けたりしないかと心配しています
(省略されました...元投稿を確認する)
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739 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 13:26:44 : [ID:YvuPv19h.net]

>>736
横槍失礼致します
元中の人です
(省略されました...元投稿を確認する)
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740 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 17:07:13 : [ID:FeCJNZNV.net]

呼吸器の故障やカニューレのエア抜けでアラーム鳴らなくて亡くなった人も結構いるよね。
呼吸器の管理だけはちゃんとしてほしいわ。
[スコア:(未選択)]
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741 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 19:14:27 : [ID:mK4u5JHk.net]

>>740
人工呼吸器の故障は器械なので完全には防ぎようがありません。
アンビューや予備の器械で対応して業者の到着を待つか、救急車を呼ぶかしましょう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/12/29 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
742 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/29 01:38:52 : [ID:4oEWKhwP.net]

患者本人がブログとかSNSやってる人である日突然亡くなって
遺族が死因書かずに「〇月〇日の〇時〇分に亡くなりました」だけしか投稿してない場合、
大方呼吸器の不具合か何かだろうと思われる人が多々いるな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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743 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/29 01:48:42 : [ID:416K4a4g.net]

冬場は回路とウォータートラップが凶器になる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
744 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/29 13:10:49 : [ID:R4uG1mb9.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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2016/12/30 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
745 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 02:50:48 : [ID:2ESBtK2b.net]

①ALSは遠位部から発症する事が多いそうですが、そうではなく(?)
私の場合は最近右肩がだるいというか、ちょっとドライヤーを
使っただけで、すごく重い物を持った後にドライヤーを使っているかの
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
746 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 06:33:03 : [ID:SK65vvDQ.net]

『ALSであると確定できる医師の居る病院』に、在宅医などからの紹介状を持ってきちんと受診しましょう。
「どの原因検査項目にも引っかからなかった神経疾患の総称がALS」と仰っておられますが
その原因検査とやらを積み重ねないと医師が判断できないことはわかっておられますね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
747 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 10:51:33 : [ID:p2X25hmQ.net]

>>745
>>498です。
どこかで指定難病の診断をしてもらう必要がありますので、同じ県内の指定医がいる病院に通われたらいいと思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
748 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 13:25:12 : [ID:PlZCN0QR.net]

>>745
右肩が翼状堅甲になってないですかね?ALSではなく筋ジストロフィーの
可能性も十分考えられますが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
749 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 16:11:01 : [ID:umN3Fey4.net]

肉親が遺伝子検査してもらいました。
alsと確定診断された患者だけが申込出来ると言っていました。
家族性か孤発性かの判断のための検査です。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
750 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 17:43:13 : [ID:wyHxuHLwJ]

叔父がalsだったのですが、呼吸器は選択しませんでした。
叔父はタバコやお酒も飲まず、スポーツも適度に行う
タイプでしたが50台の発症で進行も早いようでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
751 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/30 19:17:36 : [ID:SgkqfYQH.net]

ALS患者です。人工呼吸器は装着しないと決めています。
手足が動かない、食事もできない、話もできない状態で生きていたいとは思いません。
妻に苦労をかけたくないことも、大きな理由です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
752 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 20:47:58 : [ID:zDRgTacP.net]

SNSが出来る=意思疎通が出来ているということなので
今の状態では生きたいという事だと思います
うちの場合は発音が出来なくなって以降は
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  • なし
753 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/30 20:54:58 : [ID:SgkqfYQH.net]

寝たきりでも、視線入力パソコンを利用してSNSをやっている人もいます。
http://www.creact.co.jp/welfare/i15-welfare/mytobiii15-spec/
自分はまだパソコン入力を含め、日常生活は可能なのですが・・
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  • なし
754 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 21:28:17 : [ID:zDRgTacP.net]

718は言葉足らずでした
視線入力系の物も早々に導入してるのですが
全く使う気がないまま寝たきり発声なしになり5年以上なんです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
755 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/30 22:25:43 : [ID:SgkqfYQH.net]

栄養補給は胃ろうですか?
寝たきり発声なしで5年以上、自力呼吸とは驚きです。
患者も家族も、改めて辛い病気ですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
756 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 22:49:23 : [ID:2ESBtK2b.net]

712です
皆様回答ありがとうございます
これ以上症状が進むようでしたら
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/12/31 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
757 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 01:36:56 : [ID:+pz9yyDy.net]

マイコードという総合遺伝子診断があって、その中で
ALSにかかりやすいか、というのも診断できる。
ただし、信頼性はあまり高くありません。あくまで参考程度。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
758 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 02:04:34 : [ID:YPplFlcq.net]

>>757
貴重な情報本当にありがとうございます
初めて見ました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
759 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/31 07:23:00 : [ID:1O0KCcxy.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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760 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 09:22:40 : [ID:IR7zL/ow.net]

>>758
神奈川千葉埼玉以外は、割引対象外という事だと思います。
ヘルスケアに該当項目があります
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
761 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/31 23:20:23 : [ID:3XH3S/4I.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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2017/01/01 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
762 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 01:15:39 : [ID:gaOAz7Qs.net]

松の結果。
ハビタット 、スペシャル、田中10枚と藤岡15枚
AA確定券2、S確定えん1
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  • なし
763 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/01 07:49:05 : [ID:N6bkJRQk.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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  • なし
764 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 23:21:42 : [ID:dq+Lj0Z1.net]

>>732
新たに長野営業所のことが書きこまれていますよ
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  • なし
2017/01/02 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
765 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/02 03:53:04 : [ID:KgsKgiA3K]

呼吸器を付けない患者について、看護や介護の
体制の不備を原因とする人もいるけど、やっぱり実際は
TLSになるのを恐れて呼吸器は着けない人の割合も多いんじゃないかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
766 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/02 20:47:46 : [ID:S1rVJKQy.net]

このスレが出来たころ書き込んでた人達はもう動けなくなってたり亡くなってたりするのか
読み返してみるとなんだか感慨深いものがある
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/03 [AD]
767 : 【あたり】 【272円】 [sage] : 2017/01/03 00:20:31 : [ID:yhY+qC6s.net]

>>766
こことブログで交流してた人たちいたよね。
一人は呼吸器事故で亡くなったね…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
768 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 04:45:54 : [ID:uc/Uh4au.net]

昔読んだどこかのブログでALSの兄が呼吸器の取り扱いには注意してと回りに伝えてたそうだが
それが病院で入院してるときに呼吸器が外れてアラームも鳴らなかったとかで亡くなったそうだわ
介護負担とかを考えて病院側がかってに気を利かせたんじゃないかって思ってしまった
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
769 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 07:13:20 : [ID:tqEa934S.net]

>>762
ALS患者本人が書くブログは、最後の時をどう迎えたのか分からない、というか生存しているのかも分からない…
途中から家族が代わりにっていうパターンもあるんかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
770 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/03 14:26:59 : [ID:P+rYxAfr.net]

この方のブログ読んだ時は涙が出ました。http://ameblo.jp/gee-hokkaido/
寝たきりになった後が辛そうで、自分もあまり苦しまないで最期を迎えたいと願っています。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
771 : 【末吉】 【83円】 [sage] : 2017/01/03 16:16:45 : [ID:V05Ym91X.net]

>>770
泣いた
[スコア:(未選択)]
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  • なし
772 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/03 19:45:11 : [ID:VNFovjQuu]

こんな辛いのは載せたら駄目だ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
773 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/03 21:51:48 : [ID:f0QYZD8S.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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774 : 【大吉】 【91円】 [sage] : 2017/01/03 22:41:08 : [ID:AZwyzRna.net]

呼吸不全って最期苦しかっただろうな
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  • なし
2017/01/04 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
775 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 06:29:56 : [ID:MP7pDtTT8]

テレビとかだと難病や障害があっても、
前向きに生きる人や、そういう場面や部分だけを
強調するのが多いけど、精神的にも消耗したり
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
776 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/04 12:01:25 : [ID:OxJIVxrU.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
[スコア:(未選択)]
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777 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 22:34:47 : [ID:xCz7940c.net]

今テレビでALSの事やってるが呼吸が苦しくなるんで地獄だから生きたくなくても呼吸機つける人もいるんだろうな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
778 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/04 22:43:41 : [ID:l5erOOgc.net]

世界仰天ニュースでALSやってたけど
辛いな、色々考えさせられたわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
779 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/04 23:35:26 : [ID:goVm+89t.net]

見るんじゃなかったあれじゃ死んだ方がマシだよ
俺なら安楽死の道を選ぶね
病んじまったんだけどどうすればいい?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
780 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 23:38:08 : [ID:pp0h0gkG.net]

家族や周りが「お願いだから呼吸器つけて!どんな体になってもいいから生きる道を選んで!」
って言うのって酷だし、身勝手だよなぁ。
呼吸器なんかつけたら本人は生き地獄が待ってるだけだし。
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2017/01/05 [AD]
781 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/05 17:20:57 : [ID:eQKiDoHy.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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782 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/05 17:55:36 : [ID:x3GZDb80.net]

ところが日本では安楽死まだなんだよなぁ
[スコア:(未選択)]
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2017/01/06 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
783 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/06 01:20:19 : [ID:9LRLNHkY.net]

安楽死認めると安楽死を装って殺人とか起きそうで怖い
まぁ末期患者以外は安楽死させんだろうし平気なんかなぁ
[スコア:(未選択)]
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784 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 13:57:20 : [ID:j5pPSrW3.net]

キリスト教の教義に影響を受けてる西洋医学が
臓器移植やクローン医療や安楽死を認めない限りは
一般的にならないでしょ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
785 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 14:04:51 : [ID:0CLbd5GD.net]

人工呼吸器の電源入れ忘れ、ホーム入居者を死なせた疑い:朝日新聞デジタル
http://www.asahi.com/articles/ASK162GX8K16UBQU001.html
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  • なし
786 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 18:42:29 : [ID:1KStkbLa.net]

捜査1課によると、准看護師は「たんの吸引の際にアラーム音が鳴るのが煩わしく、普段から電源を切っていた」、施設長は「医療行為は医師や看護師に任せていた」と供述している。
なんの為のアラーム消音ボタンなのか、電源切るより楽で安全なのに
アラーム消音ボタンで間に合わないほど時間をかけて吸引する看護師はレベル低すぎ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/01/07 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
787 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/07 00:19:17 : [ID:1ra9N5s5.net]

自動吸引機使ってればこんなことにならなかったのにね。
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788 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/07 00:28:18 : [ID:Rgrzhf1/.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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2017/01/08 [AD]
789 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/08 08:50:47 : [ID:6NOy3LRD.net]

どこにも書かれてないと思うけど、思考が正常ってことは当然ながら性欲も普通にあるんだよね?
全く処理できないのつらいな、毎回夢精でしか出せないってこと?
[スコア:(未選択)]
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790 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/08 21:19:17 : [ID:sXken1/m.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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2017/01/09 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
791 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/09 12:31:51 : [ID:t74M1dgM.net]

手足が動かない若い男性患者さん、朝立ちはするそうです。
介護ヘルパーの人がボランティアで手伝ってあげてほしい。
こんなコメントをお許し下さい。私も1患者です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
792 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 13:08:41 : [ID:vMNpSYnW.net]

>>791
正直にツライのでヌイて頂けませんか?
とお願いしたらいいと思うぞ!面倒見の良いヘルパーさんも中には居るだろう
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
793 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 14:08:16 : [ID:gTC6/AYI.net]

事情話してデリヘル頼めよ
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  • なし
794 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/09 17:19:21 : [ID:BnJt68rsx]

デリヘルは断られるだろ
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795 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 04:37:21 : [ID:9ZSCSFZ9.net]

オエカタ
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796 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 05:32:37 : [ID:nuCqqZmN.net]

うん、デリヘル頼めばいいよね。
今はネットからでも頼めるし。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
797 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 07:11:10 : [ID:PmfhrCP4.net]

呼吸器つけてデリなんて無理だろ
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798 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 12:58:16 : [ID:PId4XH0N.net]

ネットで予約もできるし?
PC無かったらもう開き直ってヘルパーに頼んじゃえばいいよ
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799 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 16:59:06 : [ID:fuFIAN9S.net]

文字盤できるデリを探そう
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800 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/11 12:11:20 : [ID:1Vpj3Hq5x]

障害者はお断りなんだろ?
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2017/01/12 [AD]
801 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/12 00:56:11 : [ID:saFvTRzi.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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802 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 23:29:49 : [ID:+pwXu1hf.net]

こういう病気になっての性処理の事は、
話題にしないのが暗黙のルールみたいになりがちだが、
本当に辛いと思うわ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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803 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 23:37:55 : [ID:WpRvunHr.net]

女性の場合の性欲はどうなんだろうね?
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2017/01/13 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
804 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 13:41:51 : [ID:CUiiQJAl.net]

なんでヘルパーに頼めてデリに頼めねーんだよ
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805 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 14:55:38 : [ID:aXLhTbvm.net]

ホワイトハンズに頼めば?
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806 : 朗報[sage] : 2017/01/13 15:23:26 : [ID:+qXVIeio.net]

http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1483883663/-100 [2TELLで表示]

【神経】筋萎縮性側索硬化症(ALS)の細胞死を引き起こすメカニズムを更に解明/東京大
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807 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 16:29:49 : [ID:h36uSVqL.net]

それこそヘルパーもいい迷惑。
セクハラ行為以外のなにものでもない。
性欲処理はデリに頼めよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
808 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/13 16:45:18 : [ID:gpBQgTzG.net]

なんで患者でもない人が書き込みしているのか不思議
手足動かない人は静かに最期が来るのを待っているだけなのに。
[スコア:(未選択)]
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809 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/13 21:52:32 : [ID:H6HBbyaKT]

性欲は個人差があるからなぁ
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810 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 23:48:25 : [ID:RwZk79Z9.net]

もし自分がデリだったら、呼ばれて行った先に機械に繋がれた寝たきりの人がいたら怖くて逃げるわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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811 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/14 12:04:36 : [ID:vj0C3lHr.net]

>>808
同意。
本当にくだらねーー事で
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
812 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/14 13:06:37 : [ID:+D3xQfcv.net]

お前らもなwww
[スコア:(未選択)]
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813 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/14 21:33:53 : [ID:EKnCXL86.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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814 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/16 23:24:22 : [ID:nsknwdED.net]

アホみたいな改行で笑った
知能低そう
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  • なし
2017/01/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
815 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/18 12:42:58 : [ID:+YCtg4Bt.net]

>>814
>アホみたいな改行で笑った

根拠は?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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816 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/18 20:24:40 : [ID:yyTRMewa.net]

ワイ将、筋ジストロフィー患者だよん
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  • なし
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817 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/19 12:37:59 : [ID:k7k3u5bZ9]

だよんって…
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818 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/19 15:30:43 : [ID:Qdg7bBW1.net]

>>816
関西の海辺にあるマンションの低層に住んでてチワワ飼ってそうwwwwwww
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  • なし
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819 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/21 07:54:15 : [ID:MBD4kcCP.net]

良い日でありますように
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820 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 08:35:03 : [ID:1LpEtU8g.net]

この病気って治らないの?
最後は寝たきりになって死ぬの?
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  • なし
821 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/22 12:03:41 : [ID:IyvmjQq1V]

今のところは
[スコア:(未選択)]
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  • なし
822 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/22 11:59:59 : [ID:2lRAq7nW.net]

そりゃ事故や事件でもなけりゃそうなるんじゃね?
>>820もね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
823 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 16:02:43 : [ID:1LpEtU8g.net]

>>822
段々 体が動かなくなって
寝たきりになって死ぬって言われて 俺じゃないけど
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
824 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 16:11:04 : [ID:2oQNxySC.net]

病院って刺激がないからしょうがないんだろうけど
レスパイト入院するたびに一気に症状が進む気がする
目は開くけど、一日中殆ど寝てる感じになってきた
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
825 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:07:29 : [ID:1LpEtU8g.net]

>>824
そんな感じになるんだ
今はまだ働いてるけど 最後はそうなるんだ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 6回中 / 全投稿数:6
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  • なし
826 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:24:39 : [ID:2oQNxySC.net]

>>825
ごめん、父の様子を見てきたらそうなってたってだけで
レスしたわけじゃない
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
827 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:40:33 : [ID:1LpEtU8g.net]

>>826
はーい
なんか いい薬出来て症状の進行は大分抑えられるって言ってた
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
828 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:46:53 : [ID:5JwaFQvw.net]

発症して30年もたってるのに胃ろうも呼吸器もつけないで生きてる人もいるんだね
正直進行遅いの羨ましい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
829 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/22 18:49:46 : [ID:rBauODDQ.net]

発症十数年で、呼吸器・胃ろうなしの患者に会ったことはあります。
30年は無理でしょう。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
830 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 18:52:55 : [ID:1HMEle0Z.net]

>>827
それって、すごく朗報なんじゃないの?

ちなみに自分はヒロ氏の出ていたテレビで初めてALSを知った人間なんだけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
831 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 20:04:36 : [ID:2oQNxySC.net]

効果がある物に当たるか判らないけど
治験の募集対象者は
発症3ヶ月以内で自分で動けてどうこうとかいうモノも多いから
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
832 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 20:23:46 : [ID:5JwaFQvw.net]

>>829
365ALSってとこにその方いる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
833 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 21:15:27 : [ID:1LpEtU8g.net]

なんか遺伝的要素もあるって言うんだけど・・・本当かいなって思ってしまった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
834 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 21:52:42 : [ID:Uw/Vfibs.net]

虫歯とかになっても痛さを伝える術もなく、どんどん悪化して激痛が襲っても唸ることや顔をゆがめることさえできず…、いや怖すぎる
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
835 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 22:33:11 : [ID:1LpEtU8g.net]

>>834
水虫がかゆくてもかけないのか
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  • なし
2017/01/23 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
836 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/23 01:35:31 : [ID:cqFeOoEMm]

遺伝性の場合は若くで発症して進行が遅いって言うよね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
837 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 02:22:32 : [ID:5BmSap7D.net]

>>824
知り合いがこの病気なんだけど、奥さんに迷惑かけたくないって何に何回かレスパイト入院したら
病院だと排尿のたびにケアができないからって入院中は尿道カテーテル入れることが条件って言われて
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
838 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 18:32:10 : [ID:9aN0MHHO.net]

なるほどレスパイト入院すると症状が進行するのか

この病気って電気ショックかなんかで治るというか動くようにならないの?
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  • なし
839 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 20:57:26 : [ID:hB5rrPFv.net]

入院→病状進行 は
体は使わないとダメなんだっていう証明だけど
自宅介護なら家族にも休みは必要だし
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
840 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/23 21:00:36 : [ID:JzyvNE5Y.net]

ALS患者ですが、もしかして多少の効果があるかも?と思って
日帰り入浴施設に行けば、電気風呂に入って患部を刺激しています。
気休めだとわかっているのですが・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
841 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/23 22:16:06 : [ID:RskYjshj.net]

国内最大手の黒魔術、白魔術を味方につければ人生に希望がみえる

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
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2017/01/24 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
842 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/24 00:01:13 : [ID:HrpFVgIt.net]

>>838
筋肉が生きてれば電気的刺激で動くようになるかもしれないけど、
この病気は筋肉がダメになる病気だからなぁ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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843 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/24 11:31:06 : [ID:8HZgp/M0.net]

>>842
もうダメって事か・・・
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844 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/24 14:18:03 : [ID:s02WHXDP.net]

>>830
>自分はヒロ氏の出ていたテレビで初めてALSを知った人間なんだけど
>体が普通に動かせるというだけでも人生メチャクチャ恵まれてて幸せなんだろうな、
(省略されました...元投稿を確認する)
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845 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/24 15:59:27 : [ID:ex+nANhL.net]

>>830 が言うのとヒロが言うのとは全く違うからね
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846 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/24 23:50:36 : [ID:TeXsiX5J.net]

最近の放送でのヒロ見てると、眼球での文字入力が限界に来てるな。文字入力した言葉に対して通訳が必要になってる。
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847 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 16:17:22 : [ID:UZxy7jZH.net]

神経内科に限らず医者なんてのは
決まりきった事しか出来ないアスペの集まり。
ALSやら神経果ては肩こりまで大抵は原因なんて所詮よく分からん。
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  • なし
848 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/25 18:39:34 : [ID:vFndVCQO.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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  • なし
849 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 18:43:28 : [ID:PQTnGgCt.net]

この病気の人の、周りの家族とか友人達は
どう接すればいいの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
850 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 20:34:51 : [ID:RkAuQFN9.net]

本人が傷付かないように接してあげる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
851 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 20:41:27 : [ID:gxF+Bvij.net]

ご本人が過ごしやすいように気をつけてあげる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
852 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 20:48:01 : [ID:PQTnGgCt.net]

腫れ物に触るような感じじゃなくて
普通にしてればいいのかな
NGワードとかあるの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
853 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 21:43:02 : [ID:gxF+Bvij.net]

806は周りの家族とか友人なの?
普通にしとくのは難しいと思うけどそれが一番じゃないかな

本人の反応が薄いせいで、介護の人もそういう話し方になりがちだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/01/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
854 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/26 00:48:19 : [ID:efeiCTOk.net]

200 この頃流行の名無しの子 2015/11/19(木) 20:57:06.01 ID:6OnfbVs1
>>194
そうそう、「あの」クソカマキリだよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
855 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/26 04:04:03 : [ID:KEwC1LY7.net]

本人がホームページを運営していて、BBSでも患者同士交流があったのに
本人が更新不能になった途端に家族がホームページを削除するケースが多々あるね。
本人の意思じゃないだろうに。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
856 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/26 15:38:53 : [ID:Z5myK4PF.net]

ホームページの運営にかかるコスト考えたことある?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/29 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
857 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 07:26:07 : [ID:j7Z2Sxpg.net]

この病気の人と結婚して 子供出来た場合
その子供も、この病気になる可能性は高いのか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
858 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 12:49:24 : [ID:9gQKxob8.net]

>>857 家族性のわかっているだけで二割。
わかっていない分含めると四割から五割というところかね?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
859 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 14:59:33 : [ID:j7Z2Sxpg.net]

>>858
そっか 一か八かってなるのかな
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  • なし
860 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 21:01:26 : [ID:y2NTJ917.net]

ていうか家族性が何割っていうのも怪しいよな。
だって解明されてない病なのにそこまでわかるはずもない。
[スコア:(未選択)]
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861 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 22:23:08 : [ID:R9U14AXZ.net]

因子がある事は確かだと思うから
常人よりは確率は高いかもね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
862 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/29 22:26:18 : [ID:+nI9YRei.net]

和歌山県に多いとされる家族性ALSは全体の10%程度ではないのですか?
遺伝子検査でわかると聞きました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/30 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
863 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/30 12:40:06 : [ID:gB9FSJgwS]

家族性は10~30%
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  • なし
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864 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/02 09:14:45 : [ID:S1XS4+Vt.net]

脳の血流で全身まひ者の思考を解読、科学者らがシステム開発
http://reut.rs/2jTVpxY
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865 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 10:04:46 : [ID:fA7Sf3n7.net]

徳田虎雄さんもこの手の病気じゃなかったけ
前にテレビで動けない状態になってて 
秘書が通訳みたいなことをやってた
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
866 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 13:43:14 : [ID:x20I8qUk.net]

>>865
少しは調べれば?
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  • なし
867 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 19:03:33 : [ID:fA7Sf3n7.net]

>>866
ググってみた まだご健在なんですね
体動かないのに凄いというしかないです
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  • なし
2017/02/03 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
868 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/03 00:59:18 : [ID:z3xuHKiKh]

IDにalsが出たら終了な
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869 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/03 05:28:54 : [ID:Nik61zj4.net]

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/
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870 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/07 12:56:44 : [ID:8NZyaLpwg]

メディアなんかで取り上げられるからだと思うけど
成功者が罹患する病のイメージがある
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/02/09 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
871 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/09 17:08:38 : [ID:glvoSQjQ.net]

閉じ込めとか超うけるww
暇すぎて頭の中で一日中妄想とかしてんだろな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
872 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/09 17:15:58 : [ID:kLjvqjIQ.net]

上のリンクにあった、脳波と血流でTLSの人と意思疎通に成功したチームが
TLSの複数の人に「生きていて幸せですか?」とストレートな質問した所、
「YES」だけだったそうだよ。なんか答えるのが出来なかった一人をのぞいて全員。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
873 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/09 19:09:09 : [ID:qVE4tG97.net]

間違った答えでも訂正できないしな…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/02/10 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
874 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 07:27:40 : [ID:pscQiPfp.net]

http://i.imgur.com/IC8qoYy.jpg
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  • なし
875 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 15:21:25 : [ID:hcXRFJ1G.net]

最初の症状から、診断確定まで長い場合、短い場合、どれぐらいなんだろう。
家族が今、ある一つの症状が突然現れてから進行していて
検査フルコースやっても、特定までいかない。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
876 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 17:09:59 : [ID:OZCrjyx2.net]

うちの父親は、ALSに現れる検査結果ではないんだけど
該当する病気が見つからないからALS扱いという流れで
大学病院2つと近所の病院いくつかを巡って診断まで半年以上かかった
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
877 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 17:16:10 : [ID:uSjKMyNz.net]

>>875 うちは一年かかったよ。
ちなみにどのような結果でも今からの今までの領収証は取っといたほうがいいよ。
できれば何らかの確定診断出るまでは社会保険は維持できれば維持しておくといいと思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
878 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 20:06:37 : [ID:wpNzdEhl.net]

>>874
最近これよく見るけど誰?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
879 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/10 20:51:25 : [ID:9JSVx1E0.net]

きっと、ALS 。家族のためにご飯作るのが、うまくいかない毎日。左手は、ただついていて浮腫んでるだけ。右手も、使い物にならなくなってきた。家族残して逝くのが辛すぎる。子供の書類すら書けない。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
880 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 21:30:33 : [ID:cHov5vEM.net]

>>879
要介護とか特定難病の医療費のために、確定診断するべき。
また、生命保険や団信適用できる可能性あり
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/11 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
881 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 01:06:12 : [ID:N1v0mXOT.net]

>>880
いや、するべきといわれても、できないんだって…。
特定する材料が足りなくて。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
882 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 01:21:26 : [ID:HxQo/T53.net]

>>881 もし万が一Als確定診断が出たら、最初に異常が出て病院に行った初診日までさかのぼって医療費は全額出るから。
万が一ね。違う病気でも出るかもしれないし。
結構溜まれば足しになるよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
883 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 01:24:32 : [ID:HxQo/T53.net]

上のコメントは >>877 です。
因みに社会保険も初診日が大事だから初診日の領収証は探してでも取っとかないとだめだよ。領収証無かったら何でもいいからその証拠を取っとくといいよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
884 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 02:20:56 : [ID:sqqmZhmJ.net]

自分は1年前から症状が出始めて、まだ診断ついてません
この手の病気って診断が難しいみたいですね
同じような方がいて少し安心しました
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
885 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 10:02:10 : [ID:QoZF1ef4.net]

833さんと835さんは別人なのかな

>>879さん
左手は、ただついていて浮腫んでるだけ。右手も、使い物にならなくなってきた。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
886 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 11:40:00 : [ID:tqa7mSnQ.net]

別人ですよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
887 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 11:42:17 : [ID:JwXTJq1R.net]

主婦なのにご飯とか作れなくなってきて、ヘルパーとかいわれても、受け入れるまで時間かかる、、
開き直って残りを子供に使うのもいいのかな
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
888 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 12:00:19 : [ID:QoZF1ef4.net]

>>886
ですよね。ありがとうございます。
わたし834なんです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
889 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/11 19:55:16 : [ID:vnqrK/cL.net]

痛み・違和感を感じて約6ヶ月後にALSと診断され、特定医療費受給者証をもらいましたが
3割負担が2割になって、所得に応じた月額上限が定められています。
全額免除ではありません。進行度合いによります。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
890 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 21:59:48 : [ID:JwXTJq1R.net]

痛み?ですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
891 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/11 22:51:13 : [ID:vnqrK/cL.net]

右手の違和感→(約半年後)痛み→(5ヶ月後)ALSと診断→(半年後)特定医療費受給者証
今も痩せてきた手と肩が痛いです。
まだ歩けますが、足にも進行しています。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
892 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 23:44:00 : [ID:JwXTJq1R.net]

わたしは、左手、、もう、だめです。来週には、きっと答えがでるのでは、、と
周りは、違うというけど、、どう考えても、ALS
まだ歩ける。でも、疲れやすい。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
893 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 23:44:36 : [ID:Wh+I9OcE.net]

痛みって、むくみ?関節?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/02/12 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
894 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/12 08:31:23 : [ID:VvRf+7I2.net]

843/845ですが
痛みは痩せてきた右ひじの関節と右肩です。
一般的な手先からの発症ではなく、ひじから肩にかけて痩せています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
895 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 12:41:47 : [ID:r6mWKCcH.net]

小学生の頃住んでたマンションにすごい美人な20代の奥さんがいたんだが若いのにALSになってた
子供や旦那に負担かけないようにあえて離婚して実家へ帰ったそうです
実家へ帰ったころはもう這うようにしか動けなかったと聞きました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
896 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 15:01:53 : [ID:NZ6sjHZ/.net]

>>894
わたしも発症から2年になります。
何度も転倒したので、去年7月以降は歩行器は使えず移動は車椅子・トイレは介護ベッド横にポータブルトイレで自分だけでは移れません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
897 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/12 16:03:09 : [ID:Jxe45Bisy]

肩の痛みが初期症状という事はありますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
898 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 15:54:48 : [ID:xjQGMMvs.net]

最初の症状がいろいろなんですね。遺伝子検査待ちですが
朝が来るたび悪くなります。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
899 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 18:23:04 : [ID:sBMFEDTN.net]

フィコンパは処方されました?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
900 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 18:28:36 : [ID:sBMFEDTN.net]

後、診断確定までに筋生検や髄液検査等されました?
筋電図検査の痛さにビックリしました
[スコア:(未選択)]
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  • なし
901 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/12 20:28:24 : [ID:VvRf+7I2.net]

フィコンバのことは最近知りました。
次回の診察の時、担当医に質問してみます。
ラジカットも脳卒中の薬でした。てんかんの薬も効果があるのですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
902 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 21:34:31 : [ID:xjQGMMvs.net]

あした筋電図です。左はブランブランだから、痛いのかなぁ、、
[スコア:(未選択)]
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  • なし
903 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 22:26:19 : [ID:NZ6sjHZ/.net]

筋電図 何ヶ所かしましたけど、クビの時は怖かったです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
904 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 22:28:03 : [ID:NZ6sjHZ/.net]

わたしは、そんなに痛くなかったです。
先端恐怖症なので、みなければ平気なんです
[スコア:(未選択)]
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  • なし
905 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 22:30:40 : [ID:NZ6sjHZ/.net]

>>901
フィコンパは、まだ人間に効くか不明です。
そろそろ治験予定のハズ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
906 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/12 23:14:16 : [ID:pgTKH25s.net]

ウィルスベクターってやつに期待してるけどまだかなー
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  • なし
2017/02/13 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
907 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/13 17:40:33 : [ID:hGY1Z/CZ.net]

セカンドオピニオン大事かな?
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  • なし
908 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/13 18:10:19 : [ID:zzeSA+RH.net]

実際ここにいるALSの人達って呼吸器付けるか考えてるの?
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  • なし
2017/02/14 [AD]
909 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 09:10:10 : [ID:CKbxfkDv.net]

今はどれだけツライのかわかりませんが、呼吸器つけないつもりです。
858です
[スコア:(未選択)]
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  • なし
910 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 12:51:45 : [ID:aqOXHL3m.net]

いよいよダメだって事になったら
モルヒネ?とか使ってもらえるって言われた
[スコア:(未選択)]
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  • なし
911 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 14:55:39 : [ID:+S1GRmwn.net]

なかなかALSといってくれない。足にもきてるのに、スルーだよ。見捨てられてんのかな。
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  • なし
912 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 16:27:46 : [ID:l3Ivgogj.net]

>>910
実際は末期ガン患者の疼痛にしか使ってもらえないよ。
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  • なし
913 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 17:29:50 : [ID:/UQoO3Yc.net]

その時が近くなったらモルヒネ使うから
[スコア:(未選択)]
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  • なし
914 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 18:56:43 : [ID:QJtbCaiv1]

検査で異常が出ないとなかなか診断されないんですかね。
自分の場合なかなか診断に至らず医師から
「本当に手が動かしにくいの?」と嫌な顔で
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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915 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 01:36:32 : [ID:NRgdMhYj.net]

高齢者がなるのはしょうがない気もするが若くしてこの病気になる人はかわいそうだな
だんだん動けなくなるという恐怖と戦わないといけないし
呼吸器の選択もしないとダメ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
916 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 09:18:44 : [ID:8BVvvlW6.net]

地獄だよ
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  • なし
917 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 14:33:21 : [ID:yVCCIykk.net]

筋電図ってどんな検査するの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
918 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 15:42:48 : [ID:TOb3ceer.net]

>>917
筋肉に針(電極)を刺して機械で筋反応を見るんだよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
919 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 18:00:36 : [ID:yVCCIykk.net]

>>918
痛そうな検査なんだな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
920 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 18:09:28 : [ID:9A9ctCRR.net]

>>919
何か所も刺すよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
921 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 19:00:59 : [ID:yVCCIykk.net]

>>920
ちょっとググってみたら 針(電極?)を筋肉に刺すってあったんだけど
それ何か所もやるのか・・・ビクンビクン筋肉が動くのか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
922 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 19:42:33 : [ID:9A9ctCRR.net]

>>921
ビクンビクンとは動かないです。
イメージとしては、自分で筋肉に力を込めて、電極でノイズを図る感じかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
923 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 19:47:58 : [ID:ZKWYy6xO.net]

筋ジストロを正しく編集し直した遺伝子を注入することで治療するのに動物ではうまく行ったみたいですね。
これはすごい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
924 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 20:12:51 : [ID:yVCCIykk.net]

>>922
そういうやり方なんだ イメージしてたのと違ってった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
925 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 20:18:06 : [ID:yVCCIykk.net]

>>923
これ朗報です 早く実用化されないのでしょうか
知り合いにも居るんです 今はまだ動けているけど・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
926 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 20:47:50 : [ID:KQLZcs0a.net]

>>923
当事者だが
早く実用化してほしいです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
927 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/15 21:36:45 : [ID:lplY38cH.net]

筋電図検査は右腕2ヶ所、右足2ヶ所、背中の右側2ヶ所、右肩1ヶ所と計7ヶ所
軽い負荷と強い負荷との差を調べるため、強い負荷の時が特に痛かったです。
(上記は右手発症の私の場合です。)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
928 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/15 22:58:10 : [ID:9A9ctCRR.net]

こういうのもありますね。
間に合ってほしいのです。
http://s.news.mynavi.jp/news/2017/02/03/384/index.html
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/16 [AD]
929 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 13:59:42 : [ID:cbcfqUJb.net]

筋ジスとかALSの治療方法ができたとしても一般患者にはしばらく関係ないでしょう
最初はお金持ちしか治療受けられないだろうし・・・
安全性の確認とかにも時間かかるだろうから結局10~15年先とかじゃないかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
930 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 19:30:42 : [ID:q3w5n6J/.net]

右手も衰え、コップ持つのがかなりつらい
手首の脱力も、症状の1つなのか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
931 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 19:41:45 : [ID:xmXHOYf4.net]

安全性の確認も大事でしょうが、たとえガンになってもいいから元のように動けるようになりたいと思う人が多いんじゃないかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
932 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 19:58:53 : [ID:L+OgvEoj.net]

>>930
ALS?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
933 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 20:36:26 : [ID:q3w5n6J/.net]

>>932
わたしの疑いすら、
違うと医者は言う
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
934 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/16 22:17:44 : [ID:IOGD6wMH.net]

比較的早い段階で、ALSだろうと診断を下された感じがしました。
それができない医師だと時間がかかります。
運動ニューロン病でいいと思うのですが・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
935 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 22:33:37 : [ID:L+OgvEoj.net]

>>933
辛いですね
早く確定診断されることを願います
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
936 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 22:51:16 : [ID:q3w5n6J/.net]

医者によるか、、、
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/02/17 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
937 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 01:45:41 : [ID:CraAi9L5g]

筋電図を取っても異常なしだったりして
何度も検査し直して診断された人は多いのかな?
痛い検査だけに一度で済んだらいいんだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
938 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 07:24:09 : [ID:i+IgnnpC.net]

専門の病院あるって聞いたんだけど
国立病院に行ってるんだけど
[スコア:(未選択)]
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  • なし
939 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/17 20:49:14 : [ID:BALurpgM.net]

885の方へ
①筋電図で異常が確認されていれば、4種類の運動ニューロン病のどれかが決定できない。
②筋電図に不慣れでスキル不足の若い医師、これだと患者は大変迷惑です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
940 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 21:40:38 : [ID:/ACn11sQ.net]

ラジカットなんて本当に効くの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
941 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 21:58:54 : [ID:XW4Yv8XH.net]

>>940
効いてないからヒロさんはTLS目前に…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
942 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/17 22:51:06 : [ID:1TvqPru5.net]

すべての願望を叶えるには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
943 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 22:59:33 : [ID:/CxoQBXn.net]

>>939
ありがとうございます。来週また病院なので聞いてきます。大学病院なのに、若い医者だから、確定できないのかも、、歯がゆいまいにち。そして進行はとまらない、、
頑張ります!
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/18 [AD]
944 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/18 02:49:21 : [ID:lcvXZANM.net]

ヒロさんもラジカットやってたん?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
945 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/18 11:20:57 : [ID:zM6w76F9.net]

確定するのに、どのくらいなんでしょうね。長すぎます。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
946 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/18 12:49:45 : [ID:wm4i6hlu.net]

ライトがLの最期にみせたあの顔、ALSの君達に向けたい衝動
[スコア:(未選択)]
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  • なし
947 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/18 13:30:13 : [ID:gPTD+xCm.net]

>>945
私の場合、下記時系列
・2015年5月に長い階段で息切れ、町医者で相談する
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
948 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/18 19:55:18 : [ID:5kVCQS2h.net]

やはり、息切れもありますよね。
お先真っ暗だ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
949 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/18 20:41:22 : [ID:Kb6CIc/m.net]

手から発症の人は手→足→飲み込み→呼吸 の順番に進行するけれど
飲み込みから来ている人は胃ろうにして、手は動きにくくても、歩けるようで
自分でトイレに行けるという点では飲み込みから来ている人の方が
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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950 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 09:34:20 : [ID:LS0l7d2F.net]

>>949
1行目の呼吸まで来ると寝たきりになるの?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
951 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 11:22:12 : [ID:W2xn6P3w.net]

進行早すぎ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
952 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 13:49:22 : [ID:LmL2O0us.net]

完治しないでも回復・破壊・回復・破壊みたいに進行遅くできればいいのにね
まともに歩けなくても手が使えるだけでもぜんぜん違うよな
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
953 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 15:07:24 : [ID:LS0l7d2F.net]

障害者扱いになるのはどの段階になるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
954 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 16:16:45 : [ID:pDsn/Vhs.net]

手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。治療してる人羨ましいな
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
955 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 16:21:16 : [ID:pDsn/Vhs.net]

もとにもどりたいよー
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
956 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 17:48:00 : [ID:Ao5nTnRK.net]

>>933
>わたしの疑いすら、
>違うと医者は言う
(省略されました...元投稿を確認する)
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スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
957 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 17:59:34 : [ID:Ao5nTnRK.net]

>>954
>手の機能は無くしたくない。でも、もう、ないから、復活はしないわね。
>治療してる人羨ましいな
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
958 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/19 19:27:37 : [ID:GRpZ6cfp.net]

ラジカット点滴治療を始めて半年以上が経過します。
お陰で体重が下げ止まり安定していて、幸いまだ車の運転もでき仕事を続けています。
ラジカットはあくまでも進行を遅らせる治療薬で、回復は期待できません。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
959 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 22:14:18 : [ID:tZacfW4fA]

五木寛之氏の本は私もよく読みました。
エッセイばかり読みましたが。
近所の総合病院に神経内科がありますが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/20 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
960 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 00:30:27 : [ID:1d7AIKba.net]

まぁそうやろな
健康そのものの俺からするとお前ら酒のおつまみみたいなもんやし
病人を見るから健康を実感できる 幸せやで~
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
961 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 12:26:08 : [ID:9KD3x9Qv.net]

死にたくないけど生きるの辛い
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
962 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 12:40:40 : [ID:27xhu/k+.net]

910
他人の不幸が何より旨いか?
可哀想な奴だな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
963 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 14:00:30 : [ID:f6WOTNFF.net]

ちょっと思たんだけど
筋力低下するみたいですが
そうなった場合脂肪の塊みたいな感じになるのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
964 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 14:02:33 : [ID:f6WOTNFF.net]

あと ちんこはどうなるの?
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
965 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 17:20:07 : [ID:k2DoQJSD.net]

全く遺伝ってもんはとんでもないもん俺の体に取り込みやがって
一度きりの人生、何のために生きてるんだろ
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
966 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 20:12:44 : [ID:ya4dR0ml.net]

健康な俺様に嫉妬かよww
病人きめぇー
[スコア:(未選択)]
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  • なし
967 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 22:36:30 : [ID:dqEcQCie.net]

>>963
Als 筋力トレーニング 裁判で検索
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  • なし
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968 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/21 07:13:03 : [ID:wEKiIuTA.net]

>>967
過度なトレーニングで病気が進行してしまうのか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
969 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/21 12:22:23 : [ID:NkNxU5uU.net]

俺はジストロフィーだけど筋トレすると筋肉破壊=再生不可→病状進行と言われてるから敢えてやらない。最近は平日の疲れで休日は寝たきり。もう1日2000歩が限界。半年前は5000歩は行けたんだがなぁ。正直半年後どうなってる事か。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
970 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/21 14:52:28 : [ID:ddp+aBEj.net]

ふ~ん、で?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
971 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/21 15:00:11 : [ID:PQvMfBFS.net]

筋ジストロフィー患者の筋トレについて
筋肉痛にならないぐらいの筋トレって言われても程度が分からんのよね
やりすぎると駄目だしかといって全くやらないってのも運動不足になるし・・・
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
972 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/21 15:59:04 : [ID:wEKiIuTA.net]

>>969
半年で半分以下になってしまうのか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
973 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/21 20:45:06 : [ID:Y3vGcIAZ.net]

ALSですが、発症部位の右手は朝晩、決められたリハビリをやっています。
過度なリハビリは禁止されています。

足の進行予防に、平日午前中は両足に1kgの重りを付けています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/22 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
974 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/22 07:41:00 : [ID:hwXlgVXs.net]

言い方悪いのは承知で・・・
めんどくさい病気だな お先真っ暗じゃないかよ
こんなのに付き合ってたら 俺までおかしくなりそう
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
975 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/22 12:19:29 : [ID:I2jiKHEY.net]

関係無い奴が態々関ろうって思考が分からん
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
976 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/22 15:55:49 : [ID:ojblDOwt.net]

ALS無双
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
977 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/22 17:01:32 : [ID:JXhmkWrU.net]

変な病気だし興味持つことはおかしなことでもないけどな
なんか悲劇のヒロイン気取りのALSerいるけど不特定多数が見てる2chでそういう臭いことやめような
ブログにでも書いてろって思う今日このごろ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
978 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/22 17:04:43 : [ID:uEojp/lB.net]

ALS、確かに大変な病気ではあるけど
認知症で徘徊グセのある人になるのとどっちかがいいかと聞かれると悩むな
確かに後者のほうが本人は幸せなんだろうけども・・
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2017/02/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
979 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/23 07:59:37 : [ID:mfWzheVx.net]

数が違うだろ
認知症は800万人、alsは1万人いない
比べられないよ
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  • なし
980 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/23 08:25:52 : [ID:cKJDEyWp.net]

願望叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
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981 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/23 18:19:04 : [ID:iMjpVdZx.net]

そかそか
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982 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/23 21:02:05 : [ID:PBMz4vRv.net]

東日本大震災の翌年以降、年間3万人を超える自殺者の数が大きく減少した。
あの震災が命の大切さを教えてくれたのです。

難病患者のコメントを読んで、健康な人が幸せを感じることができれば、それはそれでいいことです。
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2017/02/24 [AD]
983 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/24 12:47:06 : [ID:6Rhnn1TA.net]

実親が運動ニューロン疾患、ALS診断待ち
義親が認知症始まった感じ
どっちも大変な予感。あと認知だと症状もマチマチだよなぁ
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984 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/24 14:43:27 : [ID:1uWlhr7Z.net]

>>983 大変な認知症患者は薬でおとなしくさせるから
心配するほどじゃないよ。
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985 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/25 17:32:38 : [ID:6LEjraYd.net]

>>949
家族は手→呼吸器&嚥下と来ました
足は痩せても健常に動いてた
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986 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/25 18:07:00 : [ID:Jj7dH3Lp.net]

>>978
ALSは本当に過酷な病だけどALSでなくとも
誰にでも必ず老いと死は訪れ
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987 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/26 22:55:09 : [ID:yZNk+AXr.net]

それでも電車乗りますか?
https://www.youtube.com/watch?v=41lQN7rF3fQ
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988 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/27 10:36:01 : [ID:QGtVHGlB.net]

神経内科で後発の筋ジスと言われたが、この頃の症状からALSにも思える程全身の筋肉が急速に弱ってきた。
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  • なし
989 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/27 10:51:47 : [ID:RiGbGNH7.net]

>>988
筋ジスとALSは、MRIとかで見ると違いがわかると言われました。
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990 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/27 12:28:24 : [ID:npQCcfg/.net]

ALSって金縛りにあったような状態なのかな?
あのもじもじイライラする感じがずっと続くのかよ こわひ
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991 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/27 22:25:27 : [ID:ojj4RPLP.net]

チンシコできない病気とか嫌だ!
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992 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/28 11:32:44 : [ID:eeD/S5s6.net]

フェラ抜きサービスはありません
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993 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/01 21:20:46 : [ID:/C9i7Ai01]

チンシコ君は常駐してるな
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994 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/02 09:31:15 : [ID:AIPAzXzO.net]

アナカジルン酸はどうなのかな?
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995 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/02 15:06:20 : [ID:+kIE2o3m.net]

銅じゃないよ
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996 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/02 22:55:05 : [ID:V4DOb1pIZ]

フェラとかアナルとかいい加減にしろ。
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997 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/03 18:59:45 : [ID:Z3Ymv0T3q]

チンシコ君、チンコ立てずに次スレ立てて!
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998 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/05 22:24:29 : [ID:fcXr9XdI1]

もう立ってたんやねチンシコ君!
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999 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/08 09:25:23 : [ID:PptcIR21.net]

終末期だけじゃなくふだんから少量のモルヒネつかってるかたいますか
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1000 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/11 07:11:27 : [ID:tQY5FpeL.net]

筋電図は医師が直接行う検査だと確認しました。
運動ニューロン病の人は、無負荷でも緊張している結果データが出るため
それでわかるそうです。医師に直接確認しました。
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1001 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/18 00:45:56 : [ID:eAngxHZb.net]

>>1000
医師だからとか技師だからとかそんな事に意味があるんじゃなくて、
筋電検査は人の技量が大きく反映され差が出ると聞きました。
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1002 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/18 22:39:04 : [ID:mkyS84tU.net]

907と947は同一人物だと推察するのですが
筋電図は医師しかできない検査なので
907の記述は誤りです。
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2017/03/19 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
1003 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/19 20:19:01 : [ID:4E0C9gGE.net]

>>1002
「技師」という言葉を私が使ったのは単なる些細な言葉の間違いだと
思われます。些細という意味は、
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1004 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/19 20:42:40 : [ID:4E0C9gGE.net]

>>1003←補足

最終行辺りの「私が自分で調べ」の目的語は、
今かかっている主治医以外に信頼できそうな別の医師、です。
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1005 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/19 21:08:30 : [ID:f9CcoCF+.net]

907の
>①これは私個人の(その場の思いつきレベルの)憶測ですが、
>ALSの確定診断を敢えて避けたがる
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1006 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/19 22:13:31 : [ID:4E0C9gGE.net]

>>1005
>患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
>研究費が回収できないからだ
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1007 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/19 22:22:01 : [ID:4E0C9gGE.net]

>>1006 自己レス訂正

×新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。
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1008 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/20 03:38:46 : [ID:klTfoWLs.net]

https://goo.gl/MFkghn
これ本当だったら、普通にショックじゃない??
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