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【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1380459290/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年01月19日06時34分49秒

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2013/09/29 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/29 21:54:50 : [ID:r5xIy34u.net]

名称は先端巨大症、またはアクロメガリーといい、成長ホルモンが過剰分泌することで発症する病気。特定疾患、医療費公費負担対象特定疾患。 症状としては高血圧、頭痛、喉の渇き、四肢や顔の肥大、成長期に発症すると急激な身長の増長等がある。
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2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/29 22:00:25 : [ID:r5xIy34u.net]

統計の発症頻度は100万人辺り40~60人程とされている。
検査全容は一般検査:高血糖、高リン血症、高中性脂肪血症など。 ホルモン検査:血中GH、IGF-Iの高値。 75g経口ブドウ糖負荷試験 (OGTT) でGH抑制不十分。
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3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/29 22:02:32 : [ID:r5xIy34u.net]

ブロモクリプチン負荷試験:健常人ではGH分泌が増加するが、先端巨大症で は抑制される例が多い。 オクトレオチド負荷試験:GHが十分抑制されれば、治療に使用できる。 その他の下垂体前葉機能検査も行われる。 画像検査:MRIにて下垂体腫瘍が見られる。
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4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/29 22:07:43 : [ID:r5xIy34u.net]

治療方法全容としては、手術療法:経蝶形骨洞的下垂体腫瘍摘出 術(Hardy法) 薬物療法:オクトレオチド(商品名:サンドスタチン)、GH受容体拮抗薬(ペグビソマント)、ドーパミン作動薬(カベルゴリン、ブロモクリプチン )など。 放射線療法:γナイフ
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5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/29 22:19:55 : [ID:r5xIy34u.net]

先端巨大症(acromegaly)疾患者の症例動画
https://www.youtube.com/watch?v=htRVAv1DJL0&feature=youtube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=qvMLhU6Jz5c&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DqvMLhU6Jz5c%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?feature=youtube_gdata_player&v=3MXRumNkZfk&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3D3MXRumNkZfk%26feature%3Dyoutube_gdata_player
http://m.youtube.com/watch?v=bdGGLwNmAT8&feature=youtube_gdata_player&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DbdGGLwNmAT8%26feature%3Dyoutube_gdata_player
(省略されました...元投稿を確認する)
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2013/09/30 [AD]
6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/30 00:42:31 : [ID:H9QXGNk5.net]

いま先端巨大症の検査してます。
小・中・高校生時代と比べて顔がかなり変化しました。眉骨と頬骨が出てきて、顔全体が横幅も縦幅もかなり大きく肥大しました。身長も187cmあります。去年、健康診断のときに医師に疑われました。自分でも昔からそんな気がしてたので、やはりそうなのかと酷く落ち込みました。
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7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/09/30 21:56:28 : [ID:6rA/kErZ.net]

発症頻度が100万人辺り60人くらいだから疾患者の当人がスレに来ることは望み薄なのかな。
疾患者同士にしか感じない悩みとか話せたらないいな。
とりあえずスレ保守だけはしとこ。
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  • なし
2013/10/01 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/01 13:26:34 : [ID:l3YbEYnr.net]

別でアクロメガリースレ立てたモノです、2chで見かけないスレなんでとても助かります。
同じ境遇の人と交流してみたいものですね。
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2013/10/02 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/02 10:20:20 : [ID:yE9kqQL5.net]

>>7
スレ保守ってどうやるんですか?一定期間書き込みがないと落ちてしまうってことですか?
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  • なし
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10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/03 00:27:18 : [ID:YZOpNwIk.net]

>>9
そうみたいです。
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11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/03 00:29:17 : [ID:bx8n3qzR.net]

この病気って筋トレしまくったら凄いことになるだろ
もったいなくね?
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  • なし
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/03 03:07:14 : [ID:YZOpNwIk.net]

患者本人は凄く深刻に悩んでるんですよ。この病気の人は急激な成長によって背骨が湾曲していたりして酷い腰痛を持ってたりして松葉杖の人がいたり、骨粗鬆症になりやすく骨折しやすいし、高血圧+心臓が肥大することがあるので運動は身体の負担が大きいです。
[スコア:(未選択)]
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13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/03 05:31:22 : [ID:PF1Rhq7h.net]

実際有名バスケ選手やレスラーのなかには結構いるらしいな
まあ病状の程度もあるからなんとも言いがたいが
発症頻度が低いからな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/03 21:02:32 : [ID:4lLUwQgN.net]

この病気はスポーツ選手や芸能人などに居られるだけにあんまり世間からは大したこと無い病気に思われてる様に感じます。
アクロメガリーは手術や投薬で止まる事はあっても外見が戻ることはない。
それによって精神的に病んだりと色々派生する厄介な病気なんですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2013/10/04 [AD]【G-Tune】
15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/04 01:14:04 : [ID:zKZFtDGt.net]

先端ってことはチンポの亀頭も肥大するの?
それなら嬉しいじゃん
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2013/10/07 [AD]
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/07 03:15:31 : [ID:50obTw4s.net]

顔が徐々に肥大化して不細工になるっていうのが一番精神的に辛い。写真とかは必然性が無ければ絶対撮らないようにしてる。鏡も極力避けてるを
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2013/10/09 [AD]
17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/09 03:04:18 : [ID:AHlg6Q2Y.net]

血液検査でソマトメジンCとGHは基準値に収まっていたけど、エストラジオール(女性ホルモン)が多くて、いまクッシング症候群の検査もしてる。ここ1ヶ月ほどホルモンを抑える薬を週1で飲んでます。
11月にまた診察。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2013/10/10 [AD]ダイエットジムbellezza
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/10 01:09:01 : [ID:2MT8Dx/M.net]

血液検査やらで頻繁に通院しないといけないから大変だな。
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/11 19:08:43 : [ID:2333/UFL.net]

保守
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2013/10/14 [AD]
20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/14 05:29:21 : [ID:Y02XPkv/.net]

自分の写真や鏡を見るのが凄く苦痛。精神的に辛い病気
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/14 19:12:28 : [ID:IWsrs33G.net]

ネットでは精神的に辛い部分をあまり取り上げられてない気がする。
体の調子が悪い、他の病気を併発させる云々よりそこなんだよ一番辛いのは。
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  • なし
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22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/18 02:24:59 : [ID:uVRaAvsV.net]

この病気が起因して鬱が悪化して精神科に通院中です。
メンヘラ街道まっしぐら。
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  • なし
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23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/21 23:18:13 : [ID:jRJgrniT.net]

保守
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24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/22 02:30:46 : [ID:YVf3RKxY.net]

保守してくれて助かります。ありがとう。自分にとっても病気のことを語れる貴重な場なので。
[スコア:(未選択)]
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/22 21:15:03 : [ID:WWwOTaSw.net]

異常に疲れやすい気がするんですが気のせいなのかなんなのかかわらない。
後、なんの前触れも無く死にたくなる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/24 09:08:47 : [ID:Tw+5OkAB.net]

昨日、世界仰天ニュースで先端巨大症のタニヤ・アンガスさんの特集があった。タニヤさん亡くなったんだね…。悲しい。
>>5の二番目の動画の人だけど。
[スコア:(未選択)]
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27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/25 01:40:18 : [ID:mjMwlQgs.net]

アクロメガリーってツライよね。
外見の悩みは他人には理解されにくいし、1人で悩みを抱えてるから本当につらい。自分は普通では無いんだと集合写真に写った自分の身体的特徴で嫌々と痛感させられる。背が高いから巨人とか言われるけど、笑って誤魔化すしてるよ。心の中じゃ大泣きだよ。
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2013/10/27 [AD]ダイエットジムbellezza
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/27 17:38:10 : [ID:3EMhFisU.net]

名古屋の人いる?いないよね。
来月また検査だ。
大学病院の診察って学生がいたりするから抵抗ある。実験マウスを観察されてるようで。
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29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/27 22:06:28 : [ID:hS9lULfo.net]

俺は滋賀県ですよ。
京都医療センターに通ってます。
最近は仕事が忙しくて行けてないけどね。
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2013/10/28 [AD]
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/28 00:16:01 : [ID:UYQAHQ5q.net]

>>29
自分は愛知医科大学病院に通ってます。
診察や血液検査とかを頻繁するから大変ですね。
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2013/10/31 [AD]
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/31 19:53:38 : [ID:zpG/XMFJ.net]

保守
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2013/11/02 [AD]
32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/02 15:55:56 : [ID:AJBJBLba.net]

顔が大きく不細工になるから嫌。
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2013/11/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/05 02:40:59 : [ID:CdOA1I0Y.net]

やっぱり身長高いの?
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2013/11/06 [AD]
34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/06 09:48:36 : [ID:wWN9022X.net]

高い。目立ち過ぎて嫌。
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35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/06 21:19:10 : [ID:YVqXFT0A.net]

明日は11時から診察。クッシング症候群の検査もしてるよ。
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36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/08 17:16:33 : [ID:C9uWgcJq.net]

1人日記状態で虚しくなる。
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37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/10 10:52:20 : [ID:6qBYoQU2.net]

保守
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38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/10 16:40:14 : [ID:6qBYoQU2.net]

身体がすごく怠い
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39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/12 03:06:33 : [ID:18u4jhDN.net]

自分はちびでなった
現実みると気分の落ち込みが生き地獄レベルです
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  • なし
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40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/14 02:33:07 : [ID:aJvAZa+r.net]

自分の容姿に対するコンプレックスが酷くて、自分も生き地獄。鏡や写真を直視するのが辛い。この病気でうつ病になりました。
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41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/16 12:30:44 : [ID:Q8imWyjB.net]

保守
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/11/19 17:37:03 : [ID:BuchCNBF.net]

難病板って前からあったっけ? 身体板のホルモンスレ荒れてたこと思い出したわ
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43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/19 22:12:00 : [ID:DsUpxWrj.net]

知らないなー。ここはそことは関係ないよ。
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  • なし
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44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/20 07:15:32 : [ID:jN4/piBn.net]

この病気で本の表紙に顔写真出して出版してた女の人いたね
世界仰天ニュースで見たわ
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45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/20 23:23:56 : [ID:+kXVWkZF.net]

>>44
山中登志子さんでしょ?その本読んだことあるよ。
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2013/11/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/11/23 20:38:54 : [ID:PEw7q2G0.net]

改良型サンドスタチンLARの治験やってる人いる?
こないだ教授からやらないか?って言われたんだけどどうすっかなー サンドスタチンは下痢でリタイアしてるんだよね
その副作用がなくなってるはずって言ってたんだけど消化管ホルモンには作用しないのかな
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/11 09:11:52 : [ID:Cuzz3WSO.net]

テスト
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2013/12/12 [AD]
48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/12 15:45:11 : [ID:SZ++fnDU.net]

サンドスタチン月イチですよ。
難病指定増やすのはいいけど、2万/月とか自己負担上げすぎだろ…
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2013/12/14 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/14 21:34:30 : [ID:gRUS16oQ.net]

タレントの矢沢心(32)が咳で肋骨を2本、疲労骨折していたことを14日、
自身のブログで明らかにした。(スポニチアネックス)

篠田麻里子さんが「急性胃腸炎」でダウン 急性胃腸炎は流行の兆しを見せており、
芸能界ではタレントのスギちゃんやサンドウィッチマンの伊達みきおが感染

姉は31歳。血圧が一時低下で一時意識が低下で入院。妹は胃腸炎で入院。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2013/12/15 [AD]
50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/15 13:58:45 : [ID:xcM8f+9l.net]

先端が巨大っていうとつまり・・・

えっと~・・・

アレがアレなんですかねぇうらやましい
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51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/15 17:35:59 : [ID:J81xG5Mn.net]

>>48
サンドスタチン1日3回で毎月高額医療だった頃を思い出そうぜ
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2013/12/23 [AD]
52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/23 10:12:11 : [ID:fGja8yfQ.net]

この病気は頭の形もいびつになりますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/23 14:01:03 : [ID:B4ARBE/m.net]

宮澤ミッシェル(渋谷教育学園幕張)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/23 14:06:13 : [ID:B4ARBE/m.net]

誤爆や誤爆
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2013/12/24 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/24 14:03:57 : [ID:J0T+FhVs.net]

>>51
導入時には毎日アンプルから打ってたよ。

まぁ毎月1本23万の注射を打ってるから2万の負担も仕方が無いと思うけどね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/24 21:16:13 : [ID:cv6ACyCD.net]

サンドスタチン最初は4回だったな 金にも困ったが持ち帰る注射器の山に病気であることを実感させられた
[スコア:(未選択)]
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2013/12/25 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/12/25 20:16:33 : [ID:PfxiksMz.net]

>>48
これは酷いな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/01/01 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/01 18:18:14 : [ID:xeKDzeiI.net]

規制されてて書き込めなかったから、スレ落ちてたかと思った。よかった。

鏡や写真見ると顔がデカすぎて落ち込む。この病気と共生するには自分の容姿を受け入れるしかないね。
[スコア:(未選択)]
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59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/01 19:14:20 : [ID:cJsCKg9v.net]

今年は顎の手術が待ってる 憂鬱だ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/01/02 [AD]ダイエットジムbellezza
60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/02 16:15:55 : [ID:fJn7yTK5.net]

全頭高28センチくらいある…。
頬骨張って横幅も20センチくらいあるし。泣けてくる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/02 16:51:13 : [ID:YLrIUjTz.net]

知人の子供(24歳)が友人たちと映った写真みたら
顔が他の人と比べて1.5倍くらいある、この病気なのかな
wikiの写真にそっくりなんだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/02 16:55:54 : [ID:CKe056PE.net]

>>61
アクロメガリーになってから12年 健康診断で顔貌異常を指摘した医師は2人だけだった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/02 17:04:37 : [ID:YLrIUjTz.net]

>>62
ありがとう

すごく気になってるんだけど伝え辛くて
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/02 21:41:54 : [ID:YlD5+4X6.net]

http://www.youtube.com/watch?v=ZPsVesWM11Q
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2014/01/12 [AD]
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/12 22:39:17 : [ID:tFVrjPwO.net]

去年手術しました。多分発症から10年以上あったと思います。
顔・手・足かなり変わりました。
主治医のゴーサイン出たら顎変形専門の歯科に行きたいです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/12 22:51:11 : [ID:tFVrjPwO.net]

これから半年ずつ胃カメラと大腸カメラの繰り返しの人生。
乳頭がんの可能性もあり。(まだ針を刺して検査してないです)
手術から半年たっても、指はやっぱり太いままで小銭も取り出せない不器用さです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/01/12 23:10:51 : [ID:FS+ccP6R.net]

ふんぎりつくところで諦めろと言うしかないわ 元に戻せるのは口ぐらいだからな 俺はなるべく人に会うようにして病気の啓蒙につとめてるよ
[スコア:(未選択)]
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68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/01/12 23:32:44 : [ID:tFVrjPwO.net]

口だけでもどうにか少しでも以前のように近づけたい。

啓蒙ですか…すごいですね。
私の周りじゃホルモンっていうと、焼き肉のホルモンを思い浮かべる人
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/03/12 [AD]【G-Tune】
69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/03/12 02:50:15 : [ID:i2qmtY6g.net]

てぃんこがでかくなりました30㎝ありますwwww
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2014/03/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/03/18 17:25:14 : [ID:KmAqhNMw.net]

>>65
無呼吸症は放置いかんよ。
治りゃしないがCPAPつければ快眠できる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/03/18 17:28:20 : [ID:uOp+doZN.net]

CPAP合わなかったから10kg減量して克服したわ 抱き枕使って横向きに寝るように訓練もした
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/03/19 [AD]
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/03/19 12:36:11 : [ID:Sj7DUYGl.net]

まぢれすすると、ちんこはでかい
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2014/04/09 [AD]
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/04/09 13:57:20 : [ID:rKtIh6l5.net]

やっぱり顔がかわった
家族の態度も違う
死にたい
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/07/15 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/15 14:07:42 : [ID:BP2ZNCnT.net]

>>72
大きさは?
[スコア:(未選択)]
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2014/08/02 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
75 : 島本町で凄惨なイジメを受けて廃人にされた方へ[] : 2014/08/02 09:24:03 : [ID:420UphyR.net]

>大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/08/15 [AD]マウスコンピューター
76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/15 11:46:33 : [ID:UFx0P8ve.net]

ほs
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2014/09/04 [AD]
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/04 23:03:18 : [ID:nOkHKBlR.net]

これも一種だろ

http://p.twpl.jp/show/large/W0LlT
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2014/12/14 [AD]
78 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう[] : 2014/12/14 18:53:56 : [ID:/w4K7Bgj.net]

どなたかいますか?規制に巻き込まれて1年くらい書き込めなかったです。
[スコア:(未選択)]
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2014/12/26 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/26 23:31:57 : [ID:lEjPr/I/.net]

腫瘍はなかったけど、顔貌の変化が出てきた人って
抗うつ薬とかアルギニンとかのサプリメントを使ってた人が多い気がする。

薬の副作用は全て特定されているわけじゃないから、
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/12/27 [AD]ダイエットジムbellezza
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/12/27 02:09:43 : [ID:iwcUQN81.net]

いまアクロメガリーのために定期的に通院しているけど、顔貌が凄く変化したって親に言われる。
頬骨が出てきて、顔全体が肥大して鼻から下が伸びた。
指は太くなったりはしてないんだけど、GHとかソマトメジンCの値が基準値より高いらしい…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/12/30 [AD]マウスコンピューター
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/30 11:56:56 : [ID:B3E8O5Fv.net]

病気で出てきた頬骨の整形は保険効かないのかね。
無かったものが出てくると引きつった違和感があってたまらんよ。
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2015/01/02 [AD]
82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/01/02 07:38:43 : [ID://yZHNdb.net]

奥菜恵も一時期アクロっぽい顔つきしてたね。
今はだいぶ元に戻ったみたいだけど、頬骨が出てきて顔が間延びした感じが
自分とまったく同じだったからそうなのかなって思う。
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2015/03/12 [AD]
83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/12 09:17:29 : [ID:XDJY0PnS.net]

死にたい気持ちになる
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2015/03/14 [AD]
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/14 01:50:37 : [ID:89nXSUbX.net]

彼が恐らくアクロメガリーなのですが、恋人としてどのような事ができるでしょうか?
年齢は28で、身長193cm、体重はここ数年で20増量し95kgほど(恐らく)
睡眠時無呼吸発作あり、極度の腰痛持ち
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/14 02:08:59 : [ID:89nXSUbX.net]

当人でない以上スレチであるとは承知ですが、何分該当するスレも適切と思える場所もなく…すみません。
恋人としてできるのは体調についての心配や気遣いくらいのものだってことは分かってるんですが、診察の有無によって大きく改善されるのであれば…という欲求の一方で、
これまで生きてきて、そうかも知れないと考えた事がないわけはないんじゃないかなぁ、と。その上で病院には行かないと決めているのかな、と。
(省略されました...元投稿を確認する)
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86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/14 23:07:53 : [ID:UzeaE7Oz.net]

総合病院の脳神経外科、内分泌内科に連れていってあげてください。
僕は内科検診のときに顔貌や身体つき(187センチ)から医師にアクロメガリーを疑われ大学病院を紹介されました。
いまも定期的に通院していて、薬でホルモンの分泌量を抑えています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/14 23:19:52 : [ID:UzeaE7Oz.net]

自分自身、内科検診のときに医師からアクロメガリーを疑われたときは客観的に見てもそうなのかとショックを受けましたが、病気と向き合うきっかけになったのでよかったです。
[スコア:(未選択)]
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88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/14 23:26:40 : [ID:UzeaE7Oz.net]

アクロメガリーの患者は顔貌や四肢の変化や周囲の無知や相談の抵抗感等で一人で悩み抱え、二次障害として鬱や不安障害などの精神疾患を併発してしまうこともあります。周囲の病気への理解とサポートが大切だと思います。
[スコア:(未選択)]
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2015/03/20 [AD]
89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/20 02:50:47 : [ID:sifRs2Vc.net]

写真や鏡を見るのがつらすぎる
人より1.2倍くらい顔が大きいし…
人生を悲観して泣きたくなるよ。
[スコア:(未選択)]
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90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/20 13:06:03 : [ID:ugoutYCY.net]

この病気でも恋人いる奴っているんだな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/20 19:29:35 : [ID:q9jOrTbL.net]

>>90
冷やかしや興味本位で好奇な気持ちなら、このスレに来ないでほしい。
ほんとにつらい思いをしてる人達がいるわけだから。
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92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/21 00:18:47 : [ID:rir6o8p1.net]

>>91
ただ自分の知識欲を満たすためや好奇心だけで っていうのは確かに当事者にとっては複雑な気持ちだろうね、ごめん。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/21 00:22:18 : [ID:rir6o8p1.net]

でも冷やかしなんて気持ちは全くないんだよ。ただ理解したいどうにかしたいっていう気持ちと不安で、すがるように質問してしまった。
近いうちにそれとなく聞いて、もし自覚がないとしても血液検査まで持っていけるように働きかけていこうと思う
少しでも今より健康な生活になっていって欲しいから。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/03/28 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/28 19:37:56 : [ID:Z2+PWaHo.net]

現在ほぼ25歳です
20歳頃と比べるとかなり顎が大きく写真で写ります。
先日内分泌内科に行きました。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/28 22:10:16 : [ID:IPkt+uj3.net]

骨端線が閉じていれば身長はこれ以上伸びることはありません。
しかし、四肢の軟部組織や顔が肥大していくことはあります。

自分は身長187cmの87kgです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/28 23:51:44 : [ID:Z2+PWaHo.net]

>>95
頬はこけたりしていますか?
あと年齢はおいくつですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/29 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/29 03:32:01 : [ID:5I2xSQJr.net]

>>96
男、26歳です。頬は痩けてません、むしろエラが張ってムーンフェイス(満月様顔貌)です。医師はその顔貌からなのか、アクロメガリーの検査と並行してクッシング症候群の検査もしましたがクッシング症候群ではなかったです。
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  • なし
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/29 03:35:00 : [ID:5I2xSQJr.net]

今は内分泌を抑える薬を週2錠飲んで様子見て、数ヶ月おきに血液検査と診査をしている感じです。といっても通院し始めてから4年目なんですけど…。CT、MRI、レントゲンでは異常が見られなかったんですが、血液検査でGHやソマトメジンCが異常に高かったです。
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99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/29 10:59:31 : [ID:Fk4wv0JL.net]

>>98
なるほど。体重や顔の感じは僕とはちょっと違う感じなのですね
ちなみに外科手術や投薬はしていますか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/29 23:13:28 : [ID:TgY6ehc/.net]

>>99
MRIなどでの検査で腫瘍が見られなかったので外科手術はしてません。
薬は99に書いてあるのとおり飲んでます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/31 02:38:32 : [ID:zBvU0fCF.net]

手術して腫瘍取ると顔つきはある程度変わる(戻る)の?
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102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/31 02:45:05 : [ID:zBvU0fCF.net]

190センチ95キロの37歳男です
顔つきが眉上厚皮でおでこに横線
頬骨や鼻、顎もまるで炎症して大きく膨らんでいる感じ
(省略されました...元投稿を確認する)
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103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/31 08:04:56 : [ID:TN/6dOje.net]

>>99
外科手術はしましたか?
あとGHの数値はどの程度か知りたいです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/31 12:45:53 : [ID:TN/6dOje.net]

>>100
うまくページがリロードできていなくて質問がおかしくなっていました。
失礼しました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/04/01 [AD]
105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/01 02:26:33 : [ID:9v0vpfd3.net]

>>103
飲んでいるのはカベルゴリンという薬です。GHの数値は直近の検査値で5.53(上限値0.17以下) ソマトメジンCは282
変動はかなりあります。最高が11.18、薬を飲んで0.台になんとか抑えられているときもあるけど、飲み忘れたりすると数値が一気に跳ね上がります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/01 02:29:09 : [ID:9v0vpfd3.net]

酷い脱毛はいまのところないです。
歳相応の頭髪量です。
それよりも顔が肥大して変化していくことのほうが心配です。
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  • なし
107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/01 06:51:58 : [ID:dywZQer3.net]

>>105
>>106
色々心配などもあって大変なのですね
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2015/04/26 [AD]
108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/26 01:49:10 : [ID:lPeK19r4.net]

生きることに疲れた
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2015/05/19 [AD]
109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/19 21:18:49 : [ID:2K1WJh+b.net]

ソマトメジンは標準だけど成長ホルモンだけ高い事ってありえる?
一度目に採血した時に成長ホルモンが高くて次にブドウ糖負荷検査をした。
負荷をかけると0台まで下がったけどブドウ糖を飲む前は成長ホルモンが8近い数値だった。
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110 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/16 07:30:32 : [ID:PNCH/tas.net]

>>101
変わります。

成長ホルモンの値は通常の10倍~15倍程度の比較的軽い方だったのですが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/16 08:19:49 : [ID:COkOZCNB.net]

>>109
その後どうです?
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2015/09/01 [AD]マウスコンピューター
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/01 23:31:34 : [ID:g9SQa3AY.net]

現在診察中で顔の形、デカさなどからしておそらくこの病気なのですが、臨床調査個人票はどのタイミングで医者に書いてもらうのでしょうか?
いろいろと治療費も高そうなので早めに申請したいのですが。
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2015/09/13 [AD]
113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/13 14:20:44 : [ID:2YGaezO3.net]

なんですか?それ
紹介状とは違うものですか?
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2015/10/01 [AD]
114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/01 12:11:41 : [ID:f4xiEiHl.net]

通院し始めて3年、終わりが見えない
親からも容姿のことを馬鹿にされた
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115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/01 14:22:15 : [ID:S1KkiUxJ.net]

>>114
腫瘍はとったの?
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116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/02 14:02:02 : [ID:74UFAQD4.net]

>>115
MRIやCTとか色々とやったけど腫瘍はそのときは見られなかった。
血液検査だけ。
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117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/07 21:26:19 : [ID:k5I4nWys.net]

身長186.6cm 体重86kg
顔の大きさが松井秀喜並み
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118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/13 22:39:10 : [ID:JQEcPsJq.net]

わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
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  • なし
119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/13 22:39:58 : [ID:JQEcPsJq.net]

わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
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  • なし
120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/13 22:40:38 : [ID:JQEcPsJq.net]

わたしもアクロメガリーです
成人式で何度名前を言っても信じてもらえなかったのは絶望でした…
昔の友達は避けて生きてきました
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121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/13 22:42:46 : [ID:JQEcPsJq.net]

たくさん送ってしまった(>_<)
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2015/11/11 [AD]
122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/11 14:09:51 : [ID:h54lcy0h.net]

姿形の変化に異常な多汗、肩幅ありすぎてバスや電車の2人席で縮こまってなきゃいけないし
声のこもりと舌の肥大と歯並び異常で喋りづらくて聞き返されることが多くて他人と話すことがトラウマになったな
たかが腫瘍一つのせいで色々と自信が無くなってやばい
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2015/11/12 [AD]
123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/12 16:59:54 : [ID:4wxYzJ1V.net]

この病気と診断されたのですが、障害年金は受給可能でしょうか?
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  • なし
124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/12 23:19:55 : [ID:VJJB/TVS.net]

可能かどうかは知らないけど俺は受け取ってないな
見舞金は毎月だか2ヶ月に1度だか届くけど
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  • なし
2015/11/13 [AD]
125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/13 00:37:25 : [ID:6aMLfLej.net]

>>124
見舞金って何ですか?ちなみにいくらぐらい届くのですか?
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126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/13 00:42:15 : [ID:6aMLfLej.net]

自己レス市町村によってもらえるのですね。
私のところはないみたいなのでうらやましいです
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127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/13 08:18:59 : [ID:d56o4eRo.net]

友達とか・・・いる?
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2015/11/17 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/17 21:20:53 : [ID:gQCvJHQm.net]

いない…
アクロメガリーのことを話せる相手も当然ながらいない
陰でチェ・ホンマンって悪口言われてたことがトラウマ
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129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/17 21:24:24 : [ID:gQCvJHQm.net]

アクロメガリーの人達は正社員として働ける?頻繁に病院行かなくちゃいけないから大変だよね
自分も3ヶ月に2回くらい大学病院行かないといけないから気が滅入る
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2015/11/27 [AD]
130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/27 05:27:48 : [ID:AGZmp+qK.net]

松井秀喜みたいな顔してる
頬骨が突出してジャガイモみたいな輪郭…
どこにも吐き出せない鬱積が溜まってツライ
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2015/12/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 20:08:36 : [ID:M1c0szm6.net]

先月に腫瘍摘出手術を受けて、術後は腫瘍も全部取れたと思うからと大丈夫だと主治医に言われたけど、血液検査の結果がホルモンの値が低下してないから今後は薬物療法が必要になるかもと言われショックを受けてます。
一応術後1週間の検査だからすぐに結果に繋がらないだけかも知れないといわれ現在術後1ヶ月後の検査をしている所ですが不安でしょうがないです。
尿崩症も未だに治らないし、何のために手術を受けたのかわからない。。。
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2015/12/15 [AD]
132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/15 02:26:31 : [ID:pZkUynhW.net]

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/115 [2TELLで表示: テストスレ]
         ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ 
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2015/12/19 [AD]
133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 03:14:37 : [ID:eTY9hz6D.net]

ジャガイモみたいな輪郭…
自分の顔、大嫌い
生まれてきたくなかった
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134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 03:17:01 : [ID:eTY9hz6D.net]

あ…なんか前にも同じようになこと書いてたのか… 失礼しました
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2016/01/14 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/14 00:27:20 : [ID:rOitYyIr.net]

こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
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136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/14 00:58:48 : [ID:rOitYyIr.net]

こんばんは。
現在22歳の学生です。
先日アクロメガリーと医師に診断されました。
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2016/01/15 [AD]
137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/15 12:51:47 : [ID:lY0Ijua4.net]

発症は定かじゃないけどしゃくれだしたり症状が出始めたのが10代前半で
そこから診断と手術までに12年はかかったなー
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2016/01/17 [AD]【G-Tune】
138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 08:32:49 : [ID:l0NROZvQ.net]

自分は4年ほど前から通院してます
初めて分かったのは22歳ですね
この病気は何処に向えば寛解なのかよくわからない
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139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/03 12:43:10 : [ID:0CPb0XLx.net]

私は今アクロメガリー疑いで検査中です。今のところ限りなく黒に近いです。
不妊から発覚しました。
説明すると全員かなりびっくりしますね。親には昨日泣かれました( ´△`)
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2016/02/06 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/06 20:40:01 : [ID:RdSOgOl8.net]

>>139
結婚するような年齢でも発症するの?20~30代だよね?
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2016/02/07 [AD]
141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/07 00:28:09 : [ID:Uq2vmEes.net]

アクロの発症って年齢は関係あるの?
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142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/07 11:34:10 : [ID:HK00WaJ5.net]

不妊の書き込みをした者です。
今35才です。
どうも昔に発症して、いつのまにか腫瘍が酸欠で半分につぶれてたみたいです。普段は成長ホルモンが低いのですが、負荷試験をすると成長ホルモンがどかんと出ます。
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2016/02/25 [AD]【G-Tune】
143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/25 19:21:42 : [ID:O1gUwvF0.net]

すみません、教えてください。
月に1度の注射で治療している方いますか?ちゃんと効きましたか?
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2016/03/03 [AD]【G-Tune】
144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 02:14:31 : [ID:2rvERfUb.net]

肥大した頬骨や顎って保険適用で整形・形成?出来るんですか?
薬飲んでも、やっぱり骨は肥大したら二度と縮小しないんですよね?…
[スコア:(未選択)]
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2016/03/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
145 : 132[sage] : 2016/03/07 01:28:06 : [ID:fOTZGhAK.net]

現在サンドスタチンを毎日1日1回2週間自己注射してます。
その後4週毎に病院での注射になります。
いろいろネットで検索しているとこの薬で治療するのはできないんでしょうか?
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2016/04/10 [AD]
146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/10 23:36:32 : [ID:eF83SZN7.net]

顔や舌、手足が大きくなり始めたのは20代後半、その後30代に入ってから下あごの突出、咬合不良、異常な発汗でした。
36の時に耳鼻科の先生が顔を見るなりホルモンの検査したほうがいいという事で
検査の結果アクロメガリー確定。
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2016/04/11 [AD]【G-Tune】
147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/11 14:01:21 : [ID:xtZs5oE+.net]

あと、皮膚特に胸部と背中じゅうにボコボコっと皮下に2~5ミリの毛嚢炎が無数にあります。皮膚科の先生は成長ホルモンが高いとこういうことがあるそうです。とても人前で肌は見せれず、海にも温泉にも行けません。
[スコア:(未選択)]
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2016/04/16 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/16 20:38:36 : [ID:OzpIaMjT.net]

はぁ、暖かくなってくると薄着になって肩幅とか隠せなくなるからつらい
冬とか花粉症の時期ならマスクで顔隠したりも自然なんだけどなぁ
[スコア:(未選択)]
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2016/04/18 [AD]
149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/18 06:40:46 : [ID:F504KahF.net]

このスレって一人語りが中心で、質問への回答があんまりないよね
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150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/18 10:19:44 : [ID:uDHt5W+Y.net]

汗を良くかくせいか独特のにおいがある
でもただの汗臭くささとちょっとちがうんだよなぁ、、みんなもそうですか?
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2016/04/24 [AD]
151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/24 03:34:46 : [ID:VYaI7HSp.net]

>>149
回答してあげて
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2016/04/27 [AD]
152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/27 15:40:04 : [ID:WPOb2oFp.net]

>>150
どこかのアクロメガリーのひとのブログに手術したら臭いが軽くなったと書いてありましたよ。
[スコア:(未選択)]
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153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 17:39:15 : [ID:XuevNwDo.net]

>>152
そうなんですね、ありがとうございます
醜形恐怖に加えてにおいにも悩むのはつらすぎ
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2016/04/29 [AD]
154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/29 09:24:04 : [ID:cQxZmIZH.net]

>>150
わきがじゃないの?アクロメガリーとは関係ないんじゃ
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2016/05/02 [AD]【G-Tune】
155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/02 14:33:05 : [ID:FCHDKgSS.net]

専門医にも診てもらったがわきがではないんだよなー
みんなはあんまりないんだね
それぞれってことか
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  • なし
2016/05/11 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
156 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/11 00:19:15 : [ID:70bLZZaU.net]

なんか昔と比べて明らかに顔が肥大化してきた 頬骨が飛び出して〈 ・ω・ 〉
な感じの輪郭
顔の大きさも松井秀喜くらいあるし、身長も187くらいある
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/05/18 [AD]
157 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/18 23:32:55 : [ID:o0I5dyy7.net]

珍しい病気だからなのか人来ないね
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  • なし
2016/06/11 [AD]
158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/11 19:36:42 : [ID:0k71N/uA.net]

サンドスタチンだけだと腫瘍が小さくなる可能性があるだけで治ることはないです。手術が一番です。
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  • なし
159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/11 19:39:32 : [ID:0k71N/uA.net]

体臭に関してはタバコ臭するとよく言われましたね、私は。もちろんタバコは吸いません
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2016/06/12 [AD]
160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/12 02:23:13 : [ID:zn6Fu/no.net]

特定疾患の申請を4月に出してから大分たつのに結果が来ない。
もー待ちくたびれそう。遅いよー。
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2016/06/21 [AD]
161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/21 09:33:54 : [ID:oqr1l65b.net]

女だけど下手したら男より手でかいし、顔も足もでかいし視力も年々下がってるしアクロメガリーなのかな…
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  • なし
162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 17:16:05 : [ID:3HvESHZJ.net]

>>161
頭周りとか全頭高(顎から頭頂部)の長さはどれくらいですか?
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  • なし
163 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 19:22:13 : [ID:dkQy5xP+.net]

悩むくらいなら病院行って検査するのが一番
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  • なし
164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 20:39:05 : [ID:3HvESHZJ.net]

手術せずに薬だけで抑えてる人いますか?自分、そんな状態が4年くらい続いてるんですが
ほんとに効果あるのか不安で
いまカベルゴリンという薬飲んでます
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  • なし
165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 21:43:43 : [ID:RDoNP4jO.net]

なんか聞いた話しで全部は忘れたけど
アクロメリガーは難病指定でしょ
で指定されなきゃ払いきれない高い薬があったはず
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  • なし
166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 22:25:28 : [ID:6l6pAl/f.net]

>>164
4年も続けて多少の効果はありましたか?
パーキンソン病に使う薬ですよね?
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167 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/21 23:40:34 : [ID:aVATb7BC.net]

>>162
自分ではかったのであまり正確ではないですがあたままわりが57センチ、全頭高23センチくらいです
もうやだ写真が本当に鬱
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>>166
効果があるのか実感できないです
ソマトメジンCの値もあんまり変わってない感じで400くらいを行ったり来たり
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169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 16:42:41 : [ID:U3lU5xZt.net]

>>167
自分、頭囲62の全頭高28くらいあります。頬骨が出てるので横幅もかなり大きいですよ。それもあって太っみられる
シュッとした輪郭に憧れるなあ。
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170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/24 03:44:36 : [ID:nXmISwRw.net]

>>169
わたしも横幅すごい広いです。
顔の余白が多いのもすごく嫌ですね
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2016/06/30 [AD]
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 09:45:50 : [ID:68Q3QDdz.net]

茨城県は2011年に急性心筋梗塞が急増した

白血病による死亡率は九州が、急性心筋梗塞による死亡率は福島が高い / チェルノ事故後、ウイーンで白血病患者が増えた

市川海老蔵さん一家は寿司三昧  一家全員倒れてしまうかも / 岩手の震災瓦礫で作られた津波バイオリンの奏者(53)、下顎歯肉癌で死去
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172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/04 00:07:53 : [ID:Rrr8KBnA.net]

一昨日歯医者に行って、下の歯が前に出てきたことを相談しました。
歯も隙間が大きくなっていて自分としては寝てる時に舌で押してしまっていたのかと思っていましたが、下顎の成長でした。
21にもなってここまで成長するのは異常ということで、成長ホルモンの異常分泌を疑われました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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173 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 09:39:12 : [ID:RR37ZAnH.net]

>>172
内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万~3万円を見ておいたほうがいいと思います。
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174 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/04 17:55:33 : [ID:FcdLpQx7.net]

>>173
血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。
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175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/17 20:50:24 : [ID:mLjoXCXe.net]

良性腫瘍とはいえ手術前は不安になるもんだね
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176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/02 03:55:42 : [ID:rdBG9ngN.net]

鏡や写真見るたびに死にたくなる
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む
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2016/11/07 [AD]【G-Tune】
177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 01:31:12 : [ID:N7cTv8XM.net]

>>146
その後どうでしょうか?
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/11/23 [AD]
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/23 07:10:05 : [ID:UqhM11kM.net]

脳腫瘍がなくてもこの病気になるパターンはありますか?
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  • なし
179 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/23 07:16:59 : [ID:UqhM11kM.net]

そして、血液検査の申し込みの場合は
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/12/07 [AD]
180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/07 14:48:19 : [ID:InHrxXsu.net]

【死】無関心と無報道、いつまで通用するかな?【核】


増える原因不明死 死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/01/18 [AD]
181 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/18 21:10:32 : [ID:fdFZbn9L.net]

この病気で2メートル近くになったり、顔が肥大化しますか?
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  • なし
182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/18 23:51:48 : [ID:C9X1CH0Z.net]

>>181
なる。

2メートル越えも十分ある。
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2017/01/19 [AD]
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/19 03:21:44 : [ID:OJzx0TqK.net]

>>181
脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
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  • なし

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