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神経線維腫症2型

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1380629131/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年06月08日17時26分26秒

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2013/10/01 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
1 : 【中部電 75.2 %】 [sage] : 2013/10/01 21:05:31 : [ID:3e404JhR.net]

難病情報センター 神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 23:13:54 : [ID:JkGioKyb.net]

強く生きる!
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  • なし
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/01 23:51:24 : [ID:GjG1tm9M.net]

書き込み少なそうだな…
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  • なし
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4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/03 12:36:41 : [ID:KRUIStEv.net]

男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/03 20:55:39 : [ID:tUXLR2jj.net]

ガンマナイフ治療
ttp://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/GK.htm
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  • なし
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/04 02:00:07 : [ID:+6ZMejLs.net]

右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。10年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどNF2には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。
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  • なし
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7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/05 01:45:37 : [ID:VDKmC/Ms.net]

ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね?
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  • なし
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/05 13:22:41 : [ID:Zpqj6cBr.net]

>>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはABIとかだよ。
ガンマナイフ照射するとABIが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
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9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/05 13:33:08 : [ID:Zpqj6cBr.net]

>>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。
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10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/07 00:38:00 : [ID:wLDbd8So.net]

>>8
そうなんだ… 知らないことばっかだな
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11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/10 21:37:06 : [ID:MEoz3pLU.net]

皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか??
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。
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12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/10 22:45:26 : [ID:MB1IkLef.net]

>>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
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13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/11 00:33:32 : [ID:+7/YLPKq.net]

頭の皮下に出来てます チョー固い

このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw
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14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/11 20:17:17 : [ID:zdURplWr.net]

それまで1型だと思っていたのに、後の診断で2型と診断された方おられますか?
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15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 21:53:52 : [ID:4pTYXCFk.net]

 
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16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 22:12:51 : [ID:4pTYXCFk.net]

 
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17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 22:31:43 : [ID:4pTYXCFk.net]

 
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18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 22:48:19 : [ID:4pTYXCFk.net]

  
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 23:12:47 : [ID:4pTYXCFk.net]

 
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20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/17 23:56:01 : [ID:5OeFks33.net]

 
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/10/23 01:38:02 : [ID:q26eaZCD.net]

やっぱり過疎るね…
みなさんはどんな仕事をしてるんですか?
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22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2013/10/31 01:06:23 : [ID:o65NfpcM.net]

ageo okegawa
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23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2013/12/19 12:51:11 : [ID:GPjABi3z.net]

こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは2型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
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24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2014/04/14 04:41:32 : [ID:COurwFxj.net]

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis/
2型にできる両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しいので
普通の脳外科医の先生には治療できませんからそれに詳しい専門家に相談しましょう
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2014/04/14 04:46:39 : [ID:COurwFxj.net]

http://dr-fukushima.com/explanation/explanation_06.html
脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト
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26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/04/16 04:14:48 : [ID:mOUCJP0B.net]

実際患者として手術をこれまでに多数受けたり障害も段階的に重くはなってきてるけど、病気と闘っている感覚ってないしわからんのよね。
手術も患者本人は麻酔で寝てるだけやし、闘ってるのって執刀してくれる医者であり障害が重い場合は介助してくれる家族だったりするのではないかと当事者として思うんだよね。
実際おいらは闘ってないし。
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27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/04/16 04:43:53 : [ID:mOUCJP0B.net]

でも、意識がはっきりして知的に問題ない中で手足完全麻痺して寝たきり、嚥下機能全廃による気管切開とか、盲ろうになってしまったりした場合は生きていくのが闘いになると思う。逆に言うとそのくらいの状況じゃないと「闘う」という言葉が仰々しく感じる。
マスゴミなどは障害者などが前向きに病気に負けず闘っている体でストーリー仕立てるのが好きだからね。
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28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2014/04/23 03:22:13 : [ID:fqrdMx1A.net]

神経線維腫症2型
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29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/05/19 07:43:07 : [ID:YqXOkq5s.net]

http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204 [2TELLで表示]
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑
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30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/07 14:32:33 : [ID:2KQNk8SrR]

http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ!
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31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/26 19:46:10 : [ID:ftHTYtQd.net]

みんな元気かな?
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/11/20 14:27:47 : [ID:3bzoT3g4.net]

一応スレはあったのね
患者少ないから過疎るわね
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33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/02/28 22:23:41 : [ID:MlnfgihD.net]

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34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/02 01:03:35 : [ID:DK4ndGoG.net]
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35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/06/25 12:26:04 : [ID:rXAG8qS9.net]

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36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/13 10:56:54 : [ID:YaZjBRJK.net]

嚥下障害出た、気管切開かも
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37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/28 21:12:57 : [ID:aI6kTqzn.net]

気管切開受けてきた
絶妙なタイミングで手術枠が空いてたから助かった
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38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/31 18:21:01 : [ID:xhnLUNxP.net]

気管切開しても食べ物は普通に食べられてるからか病と闘ってる感じはさほど無いんだな。
呼吸困難にはなったけど。
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39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/21 03:52:16 : [ID:qk2FyF8A.net]

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http://i.imgur.com/4vIfgkQ.jpg
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/13 12:09:21 : [ID:bvFnCE4a.net]

NF1とNF2の違いを簡単に教えてクレメンス
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43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/09 20:11:56 : [ID:GZvFMCBi.net]

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44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/26 19:36:35 : [ID:bKR1SG3N.net]

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45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/01 14:10:00 : [ID:n2OzSaE6.net]

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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 15:12:56 : [ID:TgpOeNZX.net]

耳鳴りがひどい
聴力もだんだん落ちてるし
いつか聞こえなくなるんだろうなあ…
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/14 22:39:46 : [ID:lX+y2FIP.net]

わんばんこ
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  • なし
2017/02/02 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 17:32:33 : [ID:Ilmk2wmD.net]

なにかとつらい
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2017/02/05 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/05 15:02:27 : [ID:K/gohyA0.net]

ここまで読みました
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51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/07 02:51:45 : [ID:Uu0SEV7a.net]

体はそこまでつらくないけど
精神的にまいるね
気にしないようにはしてるけど
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/21 19:43:40 : [ID:A+giCveY.net]

ほしゅ
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/21 22:02:27 : [ID:h6tnIauk.net]

願望を叶えるならば


https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
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2017/02/22 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/22 18:42:08 : [ID:fAwWovbI.net]

プレミア見れない
ブンデス見れない
CLEL見れない
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55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/06/08 11:06:19 : [ID:UMUC5lPV.net]

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