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神経線維腫/レックリングハウゼン6

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/ [別窓で表示]

最終更新日時:2014年12月27日13時06分44秒

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1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/05/29 23:29:34 : [ID:+eEaepEg.net]

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/05/29 23:31:57 : [ID:SpYZrsV2.net]

>>1
スレ立てお疲れ様です。

闘病辛い…。
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  • なし
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3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/05/30 00:10:17 : [ID:c1K5gssl.net]

またミスってた
スミマセン
難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/05/31 [AD]
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/05/31 22:54:25 : [ID:eXUlUTX1.net]

保守
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  • なし
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5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/01 20:09:39 : [ID:4Yg5MZNm.net]

保守
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  • なし
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/02 23:11:38 : [ID:0BYMMkCX.net]

うーん、痛いよ…。

今日、会社の帰り歩けなくなって何度もしゃがみこんでしまった。
何度も繰り返して脱力が起きた…。
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  • なし
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/02 23:23:55 : [ID:rXzrXWVt.net]

なんや、結構悪性化してる人多いやん・・。
それに、良性でもあっても、体内深部や脳内、臓器に、視神経に出来れば、重症化するし、もう
嫌だ。その上、段々見た目も悪くなってくる。担当医も適当やし。
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  • なし
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/02 23:54:31 : [ID:p2c7Ah+4.net]

>>6
血液を指先まで循環させられると痺れと激痛はチョトだけ緩和するよ。
『メコバラミン(メコチバール)』+『ユベラN』とか。
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9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 00:05:54 : [ID:Xf1NpwSI.net]

>>8
ノイロトロピン、ガハペン、ロシソニン、ムコスタ、トラムセットもリリカも飲んでましてが、効果なしでした…。
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  • なし
10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 12:42:54 : [ID:sbvSZAzK.net]

皆さん何歳から
腫瘍できた?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/03 14:27:44 : [ID:0KomthFv.net]

>>9
たしかに効果があるとはいえないね。
気休め程度でしかないんだよね。
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  • なし
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 14:55:15 : [ID:paFSayiQ.net]

>>10
カフェは小学生の頃から大量にあった…。
いじめられました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 17:53:31 : [ID:ZkiLsdEZ.net]

30歳過ぎた辺りか腫瘍が出来やすくなってきた。
物理的刺激与えると。
身体掻いたり身体洗う時に使うタワシ?みたいなザラザラしたの。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 19:36:54 : [ID:htM0+v1E.net]

中学の時、裸を見られ思いっきり引かれたのがトラウマ。
気になった人がいても強くでれない。
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  • なし
15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/03 21:06:02 : [ID:0KomthFv.net]

>>12
やはり医師に相談して医療受給者証を申請してみてはどうでしょう。
レックの医療費の負担が軽くなるからさ。
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  • なし
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 21:18:04 : [ID:Xf1NpwSI.net]

本日も歩行障害と格闘…。
どんどん歩けなくなって、階段ものぼれなくなって…。
片手の杖でも大変になってきました。
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  • なし
17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 22:28:58 : [ID:/ZzHxNfG.net]

>>10
30超えて、32くらいから。そして、この一年で猛烈に増えた。体中に・・。
そして、体内にまで。
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  • なし
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 23:23:36 : [ID:gXtmO8qs.net]

>>10
30過ぎに微増
32で悪性化
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  • なし
19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/03 23:29:12 : [ID:Xf1NpwSI.net]

>>18
神経症状とか麻痺とかはないの?
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  • なし
2014/06/04 [AD]【G-Tune】
20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 01:53:17 : [ID:B3YuSPpv.net]

>>18
人様の事を聞いて申し訳ないですが、30から32歳で悪性化した時の事ですが、
よくネットで見るように、急に痛みが出てきたとか、小さな腫瘍が急に大きくなった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 05:01:19 : [ID:lOOqBV70.net]

会社の健康診断とかどうしてますか?
俺はサボって家で泣いてる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 08:14:28 : [ID:POrNyTrg.net]

>>21
一応参加はしているけど…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 08:43:57 : [ID:kHqsPJRx.net]

>>19
正常部位と神経も切断したのでその神経が支配してた辺りが麻痺なのか感覚が変です
昨年の臨床調査個人票には「神経症状無し」になってましたのでオペが原因のは除外みたいです
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  • なし
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 22:04:23 : [ID:9JB4BDLa.net]

大05.02.10 第1056號 189頁 3件 ttp://dl.ndl.go.jp/info:ndljp/pid/2953166/12 2/11紀元節
本籍住所不詳自稱小野德次郎推定年齡六十一�
身長五尺四寸位骨格逞シク顏圓キ方耳口共ニ大眼鼻竝色淺黑ク毛髮半白齒ハ上下揃ヘル方著衣木綿竪縞褞袍同綿入「フランネル」古「シヤツ」同股引各�一枚所持品鋸二挺鉈一挺木割斧一挺
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  • なし
25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 22:19:44 : [ID:8+EEG4GO.net]

気休めと思っていた薬も少しは効いているのかな…。

薬のみ忘れたら仕事中に激痛が走った。
座っているだけなのにね…。
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  • なし
26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/04 23:45:06 : [ID:B3YuSPpv.net]

光の加減で遂に顔にも沢山の膨らみが確認出来きた。
しかも、ヒリヒリする。もう嫌。
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  • なし
2014/06/05 [AD]ダイエットジムbellezza
27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/05 10:06:52 : [ID:jn6cHR0f.net]

>>25
私は座っているだけでも足の指が痺れて激痛が走ります。
歩行は当然の事ながら体重を掛けられないので辛いです。
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  • なし
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 12:23:07 : [ID:T1KhG0zE.net]

>>27
やっぱり、そうなるよね…。

私も座っているけど、脚が痺れて痛くてどうしようもなくなる。
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  • なし
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 12:55:05 : [ID:P6OY60hp.net]

http://www.liveleak.com/view?i=3fe_1401542693
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  • なし
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 20:55:26 : [ID:kwpSgK+d.net]

皆さん、症状がまちまちですね。自分も赤紫ありますが、ほとんど痛みませんが
むしろ体内にある、腫瘍が痛む。背中や首の中や。良性だから、すぐにオペしなくても
よいだと。でみ、いつ悪性化するか判らないし・・。
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  • なし
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 21:27:47 : [ID:HL3ZCjMH.net]

>>30
営業さんは大変そうですね…。

人と付き合うのが苦手なので尚更…。
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 23:19:58 : [ID:CTF3X6PQ.net]

目立つぷくはないけど顔面が痛い
[スコア:(未選択)]
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  • なし
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 23:21:17 : [ID:kwpSgK+d.net]

>>31
新卒後、士業を志してましたが、試験に落ちて、意に反して
営業マンです。まあ、ノルマも無いし概ねまったりしていますが、今は
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  • なし
34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/05 23:31:23 : [ID:HL3ZCjMH.net]

>>33
私も日に日に悪化しているのを感じてます。
数年後とか怖いです…。
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35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/06 00:30:29 : [ID:Itnmk5+w.net]

>>31
33氏が言うように、血便されておられるのが心配です。
直ぐにでも、便検査出来れば、内視鏡検査をおすすめします。
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  • なし
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/06 00:48:36 : [ID:b5ASTixl.net]

悪化しはじめると加速が止まらないんだよね。

みんな仕事していて偉いよ。
俺なんて求職中で、かれこれ7ヶ月も無職ですよ。
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  • なし
37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/06 06:59:09 : [ID:kiv5seqM.net]

>>35
前回の検査時はシロでした…。

それでもまだ、血便らしい黒色なものが下痢となって出てくるので…。
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  • なし
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/06 18:51:05 : [ID:CKgdMd94.net]

恋が億劫になる性格をなんとかしたい。
好きだけど告白出来ない
レックで自分から告白出きる人は羨ましい。
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  • なし
39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/06 19:01:59 : [ID:sqH4BUTi.net]

カフェ班セックス
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  • なし
40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/06 20:04:55 : [ID:sB6xL7OC.net]

プグの箇所がチクチク痒い時はどうしてますか?
掻いたりすると悪性化するの怖くて
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  • なし
2014/06/07 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/07 01:48:03 : [ID:S/U5Mlub.net]

>>36
司法書士でした。独立開業が夢でしたが、三度の受験で諦めて、会社員の道へ。
受験当時はまだレックとは認識していませんでした。
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  • なし
42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/07 14:30:19 : [ID:2KQNk8SrR]

http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ!
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43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/07 14:31:09 : [ID:2KQNk8SrR]

http://blogs.yahoo.co.jp/sawa0376
難病の人のブログをアカウント変えてまで荒らしに来る奴
54歳で自分のやってる幼稚な行為に気がつかないなんて、本当にキモイ!
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44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/07 19:17:31 : [ID:zxyNzTAh.net]

誰か結婚してください
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  • なし
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/07 20:27:49 : [ID:CQr0zbZJ.net]

>>38
きっと貴方の優しさに救われている人もいますよ。
>>40
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  • なし
2014/06/08 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/08 00:50:37 : [ID:Jh03/Wpx.net]

身体が弱って言うこときかないし、かなり痛い。

痛みやわらいで…。
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/08 01:04:02 : [ID:4KG1H9Jj.net]

>>44
厳しい言い方ですが、貴方は相手に何を与えられるかでしょうね。
単に、配偶者に護られ、看護や介護をしてもらいたいが為、
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/08 14:48:36 : [ID:hMBv382t.net]

気休め程度にならないけど何か気を使ってるサプリや食事とかありますか?
自分はチョコらBBとかビタミンCサプリとか飲んでる。
全く効果ないって感じだけど。
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  • なし
49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/08 18:46:46 : [ID:aVUxxn0K.net]

サプリは高いので病院で薬を処方してもらっています。
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/08 18:53:17 : [ID:hMBv382t.net]

病院から薬って何科からどんな薬処方されてますか?
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2014/06/09 [AD]
51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/09 00:20:49 : [ID:TVkDIGKL.net]

前スレで手のひらの腫瘍気にしてた人いたけど。
今度、手術することになりました。
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/09 00:43:25 : [ID:s+EvlG0d.net]

>>48
免疫力を強くし、ホルモンバランスを整える。食事や運動然り。
多少の進行や増殖は防げるかもね。
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/09 01:26:02 : [ID:nG4ROHUW.net]

>>50
整形外科から処方してもらっています。
まとめて60日分。
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2014/06/10 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/10 03:24:07 : [ID:I581ZSUs.net]

>>48
ビタミンC、ビタミンBのサプリを飲んでるよー
肌荒れはしにくいかな
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  • なし
55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/10 18:43:00 : [ID:/J4xdp2I.net]

好きな人セックスできない
[スコア:(未選択)]
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56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/10 20:38:40 : [ID:I3Hpdk1/.net]

一人暮らしだけど自分の腕や手がキモくて家の中でも長袖着てる。風呂も電気消して入る。なんか悲しいよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/10 20:41:44 : [ID:R9SNv9T5.net]

生まれ変わったら裸芸人になる。
[スコア:(未選択)]
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58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/10 23:44:31 : [ID:wNLswMaX.net]

>>56
1人暮らしでも?辛いな・・。風呂も電気消すって、真っ暗やん。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/11 01:41:29 : [ID:qsWTutUb.net]

千差万別ですね・・。体中が線維種で覆われたり、寝たきりになったり、
失明したり、末梢神経から、内臓、脳内とあらゆる臓器が悪性化したり、
どれも嫌だな。二十代じゃ想像出来なかったよ・・。こんな悩み。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/11 02:40:34 : [ID:jLiPhiGJ.net]

それでも障害者年金が厚生3級。
働ける身体ではないのに48,500/月では生活できない。
外見も酷いと就職できないのに、外見は考慮されないなんてあんまりだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/11 19:57:51 : [ID:l5hHJi0Q.net]

仕事がやっと終わったよ…。

今日は何度も指が痺れてペンが持てなくなったり、キーボード打てなくなった。

よく見たら指にもしっかり赤紫の腫瘍あるし、触ると激痛だし。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/11 21:59:37 : [ID:jLiPhiGJ.net]

>>61
お疲れ。
その症状が出た時、43℃位のお湯に指を浸けると痺れが治まりませんか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/11 22:42:40 : [ID:Ci8aa2Xh.net]

>>62
熱いお風呂に入ったり、ホッカイロで温めれば緩和するかな…。

この時期だとホッカイロ売ってないしね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/12 [AD]
64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/12 10:25:50 : [ID:AJ65drxa.net]

>>63
ハンドクリームタイプのカイロを試したけどヒリヒリするだけで効果ないんだよね。
現在、無職で求職中だから痺れが出たらお湯で掛け流してしのいでいるけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/12 11:58:42 : [ID:xBwOAQ9A.net]

>>64
有給は、もう使いきりました…。
うつ病で、動けなくなったときに休職できるまでに使いまくったので…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/12 19:27:56 : [ID:PyBIeZ2J.net]

前世はいったいどんな悪さをしたんだよ。
[スコア:(未選択)]
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67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/12 20:39:24 : [ID:xBwOAQ9A.net]

とりあえず、仕事終了。

肩は痛くなるわ、手は痺れるわで悲惨。

>>64のいうようにお湯であたためてもみたけど、その場しのぎ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/13 [AD]
68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/13 06:14:02 : [ID:9m1W4fpo.net]

宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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  • なし
69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/13 11:10:09 : [ID:LqapnDiI.net]

東京電機大学中学校評判 万引き少年S君ザキシマ
http://i.imgur.com/LFwZ3OK.jpg
稲城市立向陽台小学校評判Y子パパS友商事近親相●
(省略されました...元投稿を確認する)
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70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/13 14:53:20 : [ID:z8eQnlqm.net]

>>67
痛みは本人にしか判らないから周囲には理解されにくいよね。
今は無職だけど、昨年11月までは就労していた時の話ね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 17:53:55 : [ID:sNzd/UAK.net]

>>70
レスありがとうございます。

今日はまだ調子がよくて350m10minで歩けました…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 19:01:16 : [ID:cJNFsUNb.net]

初めて参加致します。
顔や首の線維腫は3度ほど日帰り手術しました。
40超えの女ですが、乳がん検診でひっかかり、近日中に再検査です。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 19:26:41 : [ID:INEAbNUV.net]

死にたい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 23:10:11 : [ID:wda/OuMS.net]

>>68
また、お前か!毎回、書き込みしてるけど、何も面白くないから。

>>73
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/13 23:26:22 : [ID:B9NoXnbk.net]

どうでもいいことだけど子孫いないのに生まれ変われるかな。
またレックだったややから生まれ変わりたくないからいいか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/06/14 [AD]
76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/14 05:23:05 : [ID:UYEYKMYb.net]

好きな人にカミングアウトしてそれからも普通に連絡来たけど無視してしまって。
もちろん肉体関係なかったけど。

これで良かったんだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/14 10:45:19 : [ID:cCuQyM5d.net]

>>76
どういう事?先ず、好きな人って彼女ではなく気になる女友達という事ですよね?
カミングアウトした時に告白したらよかったのに。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/14 17:40:23 : [ID:3A+N4pwZ.net]

>>76
連絡来たなら取ればいいのに
一歩踏み出す勇気も必要ですよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/06/15 [AD]
79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/15 00:56:36 : [ID:/LKnoco1.net]

仕事で身体的に無理していることを話したら、早速再休職することを強く勧められたよ…。

レックの症状だけでも死にそうなのに。
これ以上苦しみたくないよ…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/15 03:16:15 : [ID:Zzk3nJA5.net]

>>70
寝ていると誤解されるのが嫌だから痛め止めを飲むのを辞めたって書かれてますが、寝ていないのであれば服用してもよかったのでは?

>>76
(省略されました...元投稿を確認する)
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81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/15 06:53:25 : [ID:i/hLlnMg.net]

>>80
>すると、上司が「あんた寝てんじゃねーよ」と怒鳴られてしまった。
>誤解である事を告げてみたのですが、最初は「あぁ、そうですか」みたいな感じでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/15 13:15:59 : [ID:9vozRYCg.net]

その前に文章力がないぉ。
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83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/15 22:02:37 : [ID:ZO/RIdtx.net]

http://www.youtube.com/watch?v=44Tztz6Fao0

1分13秒過ぎ
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2014/06/16 [AD]
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/16 01:06:08 : [ID:Ry+VDRpc.net]

>>81
文章力なさすぎ
目を瞑ってたから寝ていると誤解されたんだから瞑らなきゃ服用しても大丈夫じゃん
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/16 01:35:06 : [ID:4bhEU8Hf.net]

激痛だから目を瞑ってしまう。
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86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/16 20:07:51 : [ID:Mr2NQble.net]

レックから皮膚ガンとかになった方居ますか?
プグの部分が服の摩擦とかで大きくなって痛いです。
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  • なし
87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/16 20:45:02 : [ID:nkmxZp/S.net]

稀にメラノーマに変化する合併する場合あるから気になるなら直ぐに病院へ。
不謹慎だけど、進行したメラノーマになると助かる見込みはない・・。
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  • なし
88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/16 21:01:15 : [ID:+wqMR52Q.net]

死ねるならいいや
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2014/06/17 [AD]
89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/17 03:38:36 : [ID:O3g+JW1A.net]

>>81
なんか感じ悪い
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  • なし
90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/17 21:37:47 : [ID:WfVKF422.net]

みなさんの、歩行速度と連続歩行距離(休憩なし)はどれ位ですか?

私の場合、朝は1.4kph、夕方は疲れて1kph、頑張って1.8kph位。

連続歩行距離は、頑張って300-400mかな…。
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  • なし
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/17 21:48:31 : [ID:iw9k+Fbz.net]

>>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか?
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  • なし
92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/17 21:48:58 : [ID:iw9k+Fbz.net]

>>90
1kphとは大変ですね・・。
ちなみに今おいくつですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/18 [AD]ダイエットジムbellezza
93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/18 07:33:06 : [ID:PMu3bc6B.net]

書き込みテスト
[スコア:(未選択)]
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  • なし
94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/18 07:46:32 : [ID:PMu3bc6B.net]

投稿したはずのレスが消えたのかな…。再投稿。

>>91
>>92
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  • なし
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/18 14:13:36 : [ID:HhbHsdvw.net]

>>89
安心しろ、煽っているお前も感じ悪いから。
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96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/18 21:00:27 : [ID:b4dFNHN6.net]

>>94
病院を変えるのも一つの選択肢かもしれませんよ
私も見た目は健常者ですが特定疾患と障害者手帳を交付されてます
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97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/18 21:30:17 : [ID:wWh8PEHg.net]

>>96
そうですね。
病院のことは前から考えているのですが、地元(岐阜市)にこれ以上大きな病院がないのと、子供の頃から脳腫瘍やら何やらで色々お世話になっているので変えにくく感じてます。
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2014/06/19 [AD]
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/19 08:43:38 : [ID:NlWcG8o4.net]

見た目、健常者って事はカフェ班や腫瘍がほとんど目立たないって事ですか?
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99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/19 10:21:03 : [ID:6Xc0fHys.net]

>>97
94さんではありませんが脳腫瘍の後遺症なのかレック起因かそこもはっきりさせるべきだと思いますよ
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  • なし
100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/19 12:07:54 : [ID:G/ZEtEcK.net]

午前の仕事完了。
腕を机にあげているのが困難になり、痺れたりキーボード打てなくなったり、ペンで書けなくなったり…。

身体のせいで思うように仕事ができないのが情けないし辛いです。
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  • なし
101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/19 18:17:35 : [ID:alI+CULE.net]

>>96
障害者手帳は何級ですか?
下肢?上肢? 発達?
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2014/06/20 [AD]
102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/20 06:32:02 : [ID:ZX6VsAVG.net]

>>97
長時間の起立ができないってことで申請しました

>>101
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103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/20 07:16:41 : [ID:VyowXsi6.net]

>>102
長時間の立位ってどれくらいなの?
1minもたないとか?
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104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/20 16:47:59 : [ID:ZX6VsAVG.net]

>>103
30分~1時間だったと思います
壁にもたれ掛かったり、小休憩を何度も挟めば長時間歩けたりしますが、立ち仕事はできないので座り仕事をしています
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  • なし
105 : 101[sage] : 2014/06/20 17:55:01 : [ID:VyowXsi6.net]

>>104
30-60minですか…。一般人は持つのかな…。

色々と大変そうですね。
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106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/20 20:03:53 : [ID:eZEiS1LV.net]

なんかipodのアプリがずっと開かなくて久しぶりにPC起動した。

ハトムギ試した事ある人いますか?
URL貼るとステマみたいで
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107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 00:10:56 : [ID:RT/RwyeY.net]

軽症でチャンスのある奴は早く結婚しとけよ。俺なんか、軽症だと高を括っていたら、去年の今頃は、
左腕に二個のプクと背中に少しのプクだけだったのに、顔なんか何もなかったのに、この一年で猛烈に進行して、
両腕も首も背中も腹も顔も全体に広がったよ。性格まで別人になってしまいそうだ・・。本当に恐ろしい病気。
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108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 00:16:46 : [ID:kZOc5ItF.net]

俺も半そで半ズボンで問題ないくらいの軽症だったんだけど
少しずつ範囲増えてるなぁ
いつのまにか二の腕に乳首くらいのプクができてた
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109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 00:53:47 : [ID:aLO6LBUp.net]

>>105
あなたも申請すれば通ると思いますよ
私はダメで元々で申請したので…
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110 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 03:19:07 : [ID:9BKE4hg7.net]

先日、関空からの帰りで電車に乗っていたら正面に思わずキモっ!って口にしちゃいそうなブスが座った
不快だから景色見るのやめて携帯いじることにした
次の駅で男子高校生がわーっと入ってきて車内は一気に満員
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111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 08:33:41 : [ID:udWvlDzF.net]

>>109
次の診察の時に、それとなく話をしてみようとは思います。

通るかは分からないし、軽くあしらわれそうですが…(それが怖い)。
(省略されました...元投稿を確認する)
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112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 15:42:55 : [ID:clW1M8hw.net]

荒らしてる訳じゃないけどエッチしたい。
風俗もこんな身体じゃ無理だ
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113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/21 17:22:15 : [ID:0zJ96bEQ.net]

ただでさえ醜いのにもっと醜くなってきた。
そくわん持ちで体に多数のカフェとプクがあるだけでは
障害年金はもらえないのかな。
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114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/22 01:25:49 : [ID:cWeinyqQ.net]

>>113
今、おいくつですか?
その状況なら年金もらえてもおかしくないと思うのですが・・。
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115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/22 03:07:52 : [ID:Dbo5axL4.net]

>>111
最初はなんで申請したいの?みたいに聞かれたけど、こういう症状で社会生活や日常生活に支障をきたしてるって言ったら診断書を出してくれたので思いきって先生に辛いことを相談してみるといいかもしれませんね。
私より症状が重いみたいなので通れば4級~とかになるかも?
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116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/22 12:45:51 : [ID:HQ/EwJb5.net]

>>115
レスありがとうございます。

やっぱり医者から色々と言われるのか…。
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117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/22 18:54:55 : [ID:D1ogD1V4.net]
(非表示 by 2tell.biz)
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118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/22 22:19:45 : [ID:sJRsTlmu.net]

>>113
プクとカフェだけだと難しい。
見た目は関係ない。
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119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/22 23:27:04 : [ID:Dbo5axL4.net]

>>116
参考までに照らし合わせてみて下さい

http://i-erika.com/room/40_1.html
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120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/22 23:53:23 : [ID:HQ/EwJb5.net]

>>119
情報ありがとう。

ステージ判定の概要は知ってます。
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2014/06/23 [AD]
121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 00:02:21 : [ID:5pVGol5j.net]

>>120
体にプクは殆ど無いのですか?カフェも少ない目?
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122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 07:04:09 : [ID:P6Xl4c7+.net]

>>121
あることはあるけど…。
服着ていれば隠れてくれるし…。
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123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/23 17:42:09 : [ID:Jyitlrax.net]

stage5
手帳4級
仕事辛い。
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124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 18:12:25 : [ID:P6Xl4c7+.net]

>>123
仕事お疲れ様。

私も今終わったとこ。
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125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 19:42:52 : [ID:XRKUNTda.net]

ステージ5
手帳体幹5級
仕事辛すぎ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 20:21:24 : [ID:xYPm6GWC.net]

その言い方は引かれるから止めた方が良いと思う。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 21:08:13 : [ID:3kCFR8RR.net]

皆仕事とか頑張っているんだよな。
病気と戦うだけでも大変だし、日常生活に支障があるというハンデも背負わないといけないし。

明日も頑張らないとな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/23 23:19:00 : [ID:TpBSOc8B.net]

ステージ4
身体手帳上肢・下肢5級
精神手帳・発達2級
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  • なし
129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/23 23:49:49 : [ID:5pVGol5j.net]

新薬出る出る詐欺をまた大学病院の先公が言いやがった。
本当に適当!それでも、皮膚科部長。じゃいつ出ると問うと
近い将来らしい・・、
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  • なし
2014/06/24 [AD]
130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 00:31:48 : [ID:ZhCg5SUm.net]

stage5
手帳無し・・・実際手帳はどうなんだろって感じです
MPNST広範切除でかなり機能低下してるし・・・座りも同じ姿勢はきついです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 01:37:04 : [ID:07kIGbOm.net]

赤紫の平べったいのはプク予備軍なのかなあ?
ここ数年で増えたよ…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 07:28:51 : [ID:XiMA4xwL.net]

ステージ1
手帳なし
歩行障害で休みながらで数百メートル。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 16:47:53 : [ID:svJsUueO.net]

親や親戚以外で同じ病気の人と出会ったり見かけたことあったりした?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 17:24:54 : [ID:LlKVHizo.net]

酷くならないうちに
性交しろよ
ほんとに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 19:46:47 : [ID:XiMA4xwL.net]

>>133
温泉で見たことがあるよ…。

カフェもあったし、身体が凸凹だったから、多分レックかなと思った。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 19:50:29 : [ID:tJxA9M1h.net]

>>135
まわりの反応は?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 19:55:53 : [ID:XiMA4xwL.net]

>>136
スルーしていたよ。
もちろん私もスルー。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/24 21:35:19 : [ID:VK0SPHdF.net]

>>131
それはプクにはならない。
赤茶色・赤紫色の平べったい奴はそういう種類の腫瘍だよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
139 : 130[sage] : 2014/06/24 21:56:15 : [ID:LsmZYu0X.net]

>>138
3000個か…かなり多いね。
痛みとかも大変そうだね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 22:26:09 : [ID:ivdb2gNr.net]

>>132
その症状ならどうみても、ステージ3とか4くらいじゃない?
それでステージ1なら234はどうなってしまうんだ・・。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
141 : 130[sage] : 2014/06/24 22:37:37 : [ID:LsmZYu0X.net]

>>140
ステージ判定は次の診察の時にまた聞いてきます(特定疾患受けられるかも)。
自分の今の症状で1なら、4はどんだけなんだとは思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 22:58:52 : [ID:07kIGbOm.net]

>>138
そうなんだ、ありがとう


整体とか通ってる人いるかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
143 : 130[sage] : 2014/06/24 23:02:46 : [ID:LsmZYu0X.net]

>>142
前は通っていたよ…。
病気が悪化する前に。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/24 23:30:09 : [ID:VK0SPHdF.net]

>>140
プクは地肌色のもっこり腫瘍の事です。
水泡型は水ぶくれみたいな奴です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
145 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/24 23:43:51 : [ID:ArvHWNem.net]

>>142
20代後半ぐらいまで鍼灸とか定期的に通ってましたが結局何10万散財しただけで何の効果もありませんでした
今行けば手術痕でドン引きされるだろな
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  • なし
146 : 128[sage] : 2014/06/24 23:45:27 : [ID:ArvHWNem.net]

あれ?日付同じなのにIDが・・・
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  • なし
2014/06/25 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/25 00:27:52 : [ID:HkjVsJIb.net]

>>142
私も接骨院ですね。
接骨院でも矯正で骨バキバキってやります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 00:47:29 : [ID:oPS1NctH.net]

ただただ悲しい病気・・。
[スコア:(未選択)]
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149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 04:08:28 : [ID:GedrPJWa.net]

某SNSのプ〇ラン〇ェって人、他人の悩みに対して「ちっぽけ」と言えるのがわからない。そのくせ心の強い弱いがあると言った人に「わかる」と賛同。
悲劇のヒロイン気取りかよ。その人はあんたより心が弱いのかもしれないよ。
自分の傷みを理解してほしいなら他人の悩みを「ちっぽけ」なんて言わずに理解しろよ。この人、心がアザやプクだらけだと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
150 : 130[sage] : 2014/06/25 07:24:04 : [ID:KIxQxjL4.net]

通勤ナウ。立っていられない…。
杖ついていても駄目だ…。

>>144
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  • なし
151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/25 08:46:20 : [ID:n/ih0JGp.net]

俺も杖つこうかな
まだ歩けるが、足が痛いです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 11:59:24 : [ID:KIxQxjL4.net]

>>151
私も無くても歩けないわけではないが…。

ついた方が安全ならしたほうがいいかな(転倒防止と踏ん張り用いう意味で…少なくとも私はね、後は医師から危険だから杖つきなさいと怒られたので)。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/25 17:25:36 : [ID:n/ih0JGp.net]

そう言えば、特定疾患ですが制度が変わるようですね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 18:31:54 : [ID:KIxQxjL4.net]

帰宅開始。

350m離れた駅まで25分かかりました。
途中何度も歩けなくなりました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 18:36:04 : [ID:1rUrOCZX.net]

膝間接が痛すぎる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
156 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 18:39:44 : [ID:KIxQxjL4.net]

歩いていたら急に意識を失いかけた…。
倒れるところだった…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
157 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 18:40:32 : [ID:KIxQxjL4.net]

>>155
私もです
[スコア:(未選択)]
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  • なし
158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 19:39:27 : [ID:oPS1NctH.net]

>>149
で?なんで、ここで愚痴ってるの?
お前も同じく、外見だけでなく心の中も汚いな。
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159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 20:29:40 : [ID:jLDXdrMF.net]

新潟市の人いない?
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160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 21:36:37 : [ID:z2oC4udD.net]

>>153
既存認定者からすると実質負担増ですね
上限額までの負担が3割から2割になる代わりに全額公費対象者が生保のみになりそれ以外は所得に応じて上限設定
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/25 21:59:49 : [ID:HkjVsJIb.net]

>>152
老人用の杖とは一本杖ですね。
握力が弱かったり、手・指が痛いとなると、一本杖だと厳しいかもね。
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  • なし
162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/25 22:19:39 : [ID:8WfMQEFQ.net]

>>161
情報ありがとうございます。

今は一本杖使ってますが、かなりしんどいし痛いです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
163 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/26 01:55:40 : [ID:bAQPqlSN.net]

この病気は、最後は皆、歩行障害になり杖や車椅子、そして、体中
や体内に腫瘍で覆われ死に絶えていくわけですか?早く、新しい
治療法が見つからないかな・・。精神的に参る。。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/26 05:15:24 : [ID:xzn4/GIg.net]

>>162
病院で医師に相談がベストだと思います。
症状に合った杖が見つかると良いですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/26 12:18:07 : [ID:53v2Rg0U.net]

午前の業務完了、休憩。
痛くて痺れて何度もキーボード打てなくなったり、文字を書けなくなった。
そもそも、机に手をのせているだけでも痺れて痛むのに…。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/26 17:35:01 : [ID:7RClMmLJ.net]

>>123
だけど、精神科に行ったら
3級取れたよ。
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
167 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/26 19:50:52 : [ID:7HfEp4ih.net]

最近物忘れが酷くなってきた。
手に持っていたのに何処かへ置いてきただろうけど
何処に置いてきたか分からない
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  • なし
168 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/26 20:19:42 : [ID:KDxLFBOP.net]

>>167
物忘れもレック関係あるのかな…。

私も物忘れひどいし、人の話すことなかなか理解できないし…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/26 21:37:44 : [ID:xzn4/GIg.net]

>>168
ADHDですね。
レックの場合、LDとADHDの確率は30%~50%です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/26 22:22:57 : [ID:KDxLFBOP.net]

>>169
自覚はしてないですが、可能性はありそうですね…。
集中するのが大変ですし…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/27 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 00:30:47 : [ID:SAzxnWD+.net]

最近情緒不安定でツライ
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  • なし
172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 01:09:32 : [ID:zRAprg7v.net]

>>166
身体の方は何級なんですか?


私もADHDかと思ってて調べたいとは思ってるんだけど、精神科に行って「ADHDだと思うから調べて欲しい?」って言うの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
173 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 02:35:10 : [ID:uk8SNURy.net]

発達障害は問診で調べるんですか?
MRIで調べるんですか?

とにかく人付き合いが苦手で一人が楽しい。携帯とかほとんど電源入れない
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
174 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 09:01:15 : [ID:bD17An5+.net]

発達障害とかはハンディキャップ板かメンタルヘルス板の人たちのほうが詳しいと思いますよ
http://maguro.2ch.net/handicap/
http://peace.2ch.net/utu/
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175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 20:05:07 : [ID:EM45Ui5I.net]

体力筋力つかない
身長158体重53
29歳
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176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 20:48:19 : [ID:oVgV4sRw.net]

>>175
体力ないし筋力もないのは私も同じ。

26歳160cm80kg
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  • なし
177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 20:49:07 : [ID:Iqp03PS4.net]

レックの認定を書いてもらう時に脳外科で物忘れとか酷くないですか?と聞かれて
酷いのにその事すら忘れて無いと答えてしまった。
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  • なし
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 21:01:07 : [ID:wlxB7pTh.net]

私も体力、筋力ないよ
25歳150cm43kg
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  • なし
179 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 21:02:31 : [ID:VaEyemgP.net]

レックの半数は脳波の異常があると言うけど、脳波の異常が起因して
ADHD等になるのかな。運動神経の鈍さも。
確かに、心療内科か脳外で脳波の検査した方がいいのかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 21:22:48 : [ID:EM45Ui5I.net]

疲れたもう

いろいろ嫌に



なにもかも普通になりたい
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
181 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 22:02:04 : [ID:EM45Ui5I.net]

なんの為に生きてるんだ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/27 22:20:25 : [ID:UIe3A6BR.net]

mixiの吐き出しで言いづらい雰囲気だからこっちで。
死にたいわ。あと何年この身体とつきあわないといけないんだろ……。不謹慎だけど、池袋で起こったような事故に巻き込まれて逝けるのが羨ましいと感じる。
その時間、あの場所にいられたらよかったのに……
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/27 22:50:33 : [ID:ZGtIV9YV.net]

>>182
不謹慎だけど、私もそう思うな。

今後死ぬまで歩行障害や上肢の脱力に苦しみ、腫瘍の痛みに耐え、裸になればドン引きされ…。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
184 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/27 23:42:05 : [ID:sY3t1TAB.net]

>>179
脳波異常は50%。
ADHDもLDも脳波異常が起因にはならない。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
2014/06/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
185 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 00:07:09 : [ID:YXlx4QMd.net]

mixiのレックの人で余命半年の人が居て、なんてコメントしたらいいか分からない。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
186 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 00:13:06 : [ID:JjO6I+Vc.net]

>>184
運動はとにかく苦手だったな…。

今は運動障害でそれどころじゃないが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
187 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 01:07:35 : [ID:JjO6I+Vc.net]

痛い…。
気持ち悪い…。
痺れてる…。
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  • なし
188 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 02:49:34 : [ID:zRf/Q0gV.net]

>>184
それらの診断結果は、どこの診療科目で受診された結果ですか?
それらに対する、対症療法は何かされてますか??
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
189 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 06:01:14 : [ID:FMFicUkQ.net]

>>185
その人に無理にレスしなくて良いと思うけど、書き込みしにくいよね。
馴れ合いもだけど、心無いこと言われて傷つくのもわかるけど、言った人を罵るようなコメント見ていてその人と同類なんじゃ? と思う時がある。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
190 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/28 06:56:32 : [ID:ufPuxf7M.net]

>>188
メンタルクリニックです。
①脳波検査
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  • なし
191 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 10:16:46 : [ID:Z9XH9fJ4.net]

>>185
コミュ参加してませんがトピ最初から見たけどほんとどう返信していいのか・・・
あのオレンジの点滴とか治療法も結構似てるし今もAI療法が主なんだなと
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
192 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 10:25:21 : [ID:YXlx4QMd.net]

mixiの人、好きなパチンコ行ったりしてそれなりに楽しんでるからいいと思う。
自分も余命宣告されてからじゃないと動かないかも。
今日も引きこもり。やりたいこと沢山あるけど
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  • なし
193 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 12:19:31 : [ID:wMoRSwXh.net]

カフェ班どうしでセックス
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  • なし
194 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/28 15:03:35 : [ID:JjO6I+Vc.net]

皆様、休みの日とか、どう過ごしてますか?

私だともう動けなくて寝たきり生活になってます。
食事もあまりとらず、水も飲まず、トイレにいくのが精一杯…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
195 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/28 20:01:51 : [ID:FMFicUkQ.net]

余命宣告さるたら葬式もしなくてよいし、無縁仏に入れてもらうようにして、火葬代だけ残して散財するわ。
あの世に金は持っていけないし
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  • なし
2014/06/29 [AD]マウスコンピューター
196 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 00:12:01 : [ID:eDPXupmJ.net]

>>194
脊髄腫瘍が原因なのですか??
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  • なし
197 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 00:25:16 : [ID:cdi19FQo.net]

>>196
脊椎は今のところ問題ないと言われました…。
腰に大きな腫瘍があって一部切除しましたが(全体をとれなくて)、それが一因なのかな…。
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  • なし
198 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 08:58:39 : [ID:fEyf0+b6.net]

自分も休みの日は寝ころんでいる方が多いかな
座ってるよりも寝てる方が楽だし。

年金の申請ダメもとでしてみようかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
199 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 10:40:52 : [ID:Dw8JEy0i.net]

>>198
座っているのもかなり苦行ですよね…。
寝ているのも大変ではありますが…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
200 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 18:37:20 : [ID:XVi7QFUZ.net]

なんにも生き甲斐がない

笑う事も忘れて常に無表情
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  • なし
201 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/29 20:38:38 : [ID:k2B7uoUH.net]

>>172
身体4級になります。
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  • なし
202 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/29 22:00:20 : [ID:v/c+uSJo.net]

マジこの病気最悪

遺伝させた親に責任取れと言いたい。
もう毒吐く気すら失せてますが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/06/30 [AD]ダイエットジムbellezza
203 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 01:30:30 : [ID:yNy9eBQO.net]

>>197
四肢運動を司る脊髄神経に異常がないのなら、四肢の骨の異常か筋肉に腫瘍
があるのですかね・・。それか、腰の下の腫瘍を採った際に、脊髄から来る神経
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
204 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/06/30 03:17:29 : [ID:l0Vm28OD.net]

てすと
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  • なし
205 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 03:50:53 : [ID:OCaa7sqc.net]

>>201
4級で年金もらえるんですか
一種?二種?
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  • なし
206 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 07:09:40 : [ID:jc11dKWX.net]

>>203
何でおかしいのか…。
よくわからないです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
207 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 09:55:03 : [ID:vPJ1VFbr.net]

精神科通院してるなら初診日から一年半で障害年金貰える可能性あるよ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
208 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 11:44:32 : [ID:ol0+a8y6.net]

つし
[スコア:(未選択)]
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  • なし
209 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 19:09:33 : [ID:EoJI5gUk.net]

やっと仕事が終わった…。

仕事中は足が痺れて痛んで悲惨…。
帰宅時の今は右腰から右足にかけて激しい痛み。
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  • なし
210 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 19:28:20 : [ID:/u0rAqBe.net]

みなさんの親は軽いのかな?
親からの遺伝の場合、親はどうやって生活してるのだろうか。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
211 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 19:30:14 : [ID:EoJI5gUk.net]

>>210
親は軽いよ…。

歩行障害や運動障害もない。
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  • なし
212 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 20:19:38 : [ID:/rVuWYQp.net]

>>210
親はレックって認識すら無いほど軽症ですね
弧発の本人親御さん家族ももここ見てるだろうから遺伝だけがきついとは言えませんがほぼ健康な親見ると腹立つ事があります
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213 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 20:41:25 : [ID:EoJI5gUk.net]

>>212
MPNSTか…大変だね。

私も長生きはできないだろうし、する気力もない…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
214 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 21:43:06 : [ID:yNy9eBQO.net]

体中が凸凹でも、元気な人は元気だね。走ったり、運動したり。
あまり、皮膚症状が無くても、内部が腫瘍で破壊されて、歩行障害
や運動障害があったり・・。どちらが良いのか解らないけど。
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  • なし
215 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 22:09:13 : [ID:7EkRu6HI.net]

ちょっと質問と相談。

そろそろ通院なので、診察の時に医者に見せる通院メモを作成したんだけどこんなような文面で大丈夫かな…。

歩行障害や運動障害の苦痛をなるべく書いたのと、ステージ判定のこと(特定疾患受けられるか)書いてみた…。
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  • なし
216 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 23:29:07 : [ID:/rVuWYQp.net]

>>215
特定疾患認定については病院内にある難病相談センターとか医療相談とか専門の部署あるので先に相談員の人に話すのも1つの手順
制度について、新規申請の方法等を教えてもらえます
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  • なし
217 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 23:31:16 : [ID:7EkRu6HI.net]

>>216
情報ありがとうございます…。

申請手順よくわからないので…。
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  • なし
218 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/06/30 23:52:43 : [ID:/rVuWYQp.net]

>>214
70までは無理っぽいな
70まであと倍の35年・・・元気な人は元気なんですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/07/01 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
219 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/01 07:14:42 : [ID:2cp8U0Al.net]

今年は更新出来るか不安
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  • なし
220 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/01 09:08:38 : [ID:WAzOKIDX.net]

今年は 独房 ありえる なんにもしてなくても いける場所
[スコア:(未選択)]
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  • なし
221 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/01 19:56:35 : [ID:P/Nyw619.net]

ハトムギ飲み始めて一週間。
まだ効果なし。
イボ取り美肌に効果あるらしいけど。
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  • なし
222 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/01 20:09:48 : [ID:j7RLkVrX.net]

>>221
ハトムギって何に効くの?
腫瘍痛とか運動障害(それに伴う痛み)に効くなら飲もうと思うが…。
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  • なし
223 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/01 21:52:58 : [ID:LLS99/Rq.net]

効果があったら美肌で悩む人なんていない
気分転換に使ったほうがいい
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  • なし
224 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/01 23:49:41 : [ID:0INeyVjc.net]

>>221
レックのイボは訳が違うだろ。皮膚の下の神経から生えているんだから。
まあ、ガム噛んでるよりましなレベルくらいと思ったら良いよ。
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  • なし
2014/07/02 [AD]
225 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 01:20:38 : [ID:gBuyWYE5.net]

染色体の異常からくる神経の病気だから生きてる間は治療方見つからないかな。
生まれ変わったらビキニとか着て海やプールに遊びに行きたい
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  • なし
226 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 01:56:02 : [ID:FQUnCXJ/.net]

ここの版の人は軽症の人は少ないのかな。まあ、軽症の人はこの版には来ないか。
閲覧だけしてる人も居るのだろうけど・・
凡そ、書き込んでる人達は、固定された数十人くらいの同じ人が多いんだろうね。
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  • なし
227 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 04:28:58 : [ID:DGUBgk+a.net]

自分の周りにレックの人居ないから軽症とか比べようがない。
画像検索して出て来ても何これレックかよ!て思うくらい見た目軽症の人居るし。

しかし予想変換で j だけで自殺って出て来て。
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  • なし
228 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/02 14:34:10 : [ID:rzHxSEak.net]

ここ見ると皆重症過ぎて怖い
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  • なし
229 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 18:55:41 : [ID:mY1zYPuC.net]

痛い…。腕が痺れて杖持つのも大変。
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  • なし
230 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/02 20:25:30 : [ID:TSPVGsTb.net]

レック軽症の人は健常者以上にパワフルだもんなぁ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
231 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 20:34:45 : [ID:/B8EI7pf.net]

顔の腫瘍を取る事になりました。
今まで体や足や頭皮は切除して来たけど、顔は初めてだよ。
顔に後が残るかもだけど、線維腫がかなり目立って来たから仕方ない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
232 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 20:37:19 : [ID:hPdvhmFi.net]

>>231
生まれたときからあったし、どんどんカフェは増大しているよ
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  • なし
233 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 22:45:06 : [ID:CCCIT/zc.net]

もはや障害年金貰って引きこもりたい
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  • なし
234 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/02 22:56:26 : [ID:hPdvhmFi.net]

鬱抱えて、歩行障害あって、運動障害で腕が痺れて…腫瘍が痛む。

毎日仕事が辛い…。

年金多分もらえないだろうから、あまり期待はしてないな…。
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  • なし
2014/07/03 [AD]ダイエットジムbellezza
235 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 00:51:46 : [ID:RXk+0Cjx.net]

>>230
カフェがメインで、腫瘍も少なく、運動障害が無ければ、活発かもね。
レックでもマラソンや富士登山してる人もいるくらいだし・・。
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  • なし
236 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 03:57:11 : [ID:cmkIG3Ci.net]

>>232
ありがとう
>>235
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  • なし
237 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 06:14:05 : [ID:tv2JU04j.net]

画像検索をすると目を背けたくなるくらい症状が酷いのもあるよね
自分はまだマシな方だ、大丈夫って思う気持ちといつかは自分もこんな風になってもおかしくはないって気持ちになってしまった
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  • なし
238 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/03 09:43:45 : [ID:K1q+r2JE.net]

痺れも辛いが、痛みが酷くて辛い。
就寝中、明け方3時・4時頃に指(手足)の激痛で目が醒める。
腫瘍は9歳、小学校3年生頃から右肩上がりに増えている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
239 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 11:04:53 : [ID:zD3LUF07.net]

母親はかなり強烈なレックだよ
イボにカフェに腕や背中なんかゴリラ見たいに部分的に毛が生えてる
お母さん死んだらきっと顔見れないな
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  • なし
240 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 12:00:05 : [ID:BNYcPScf.net]

私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはないんだよな…。
痛む腫瘍も10-20個程度だし、カフェは大量にあるけど、プクはあまりないし。
腫瘍も多分100個までもないと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
241 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/03 13:44:55 : [ID:K1q+r2JE.net]

>>240
病院を替えたら?
外見だけでステージ1判断する医師は駄目だよ。
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  • なし
242 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 14:02:20 : [ID:cmkIG3Ci.net]

歩行障害やしびれは、脊髄障害から来てるのかな?
私は脊髄そくわんも併発してるから。
辛いよね。
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  • なし
243 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 14:05:48 : [ID:BNYcPScf.net]

>>241
とりあえず明日の診察次第では転院も考えてみます。

でも、いい病院見つけるの大変だな。
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  • なし
244 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 14:07:57 : [ID:BNYcPScf.net]

>>242
脊椎に腫瘍の影はなかったです…。
なので原因がよくわからないのです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
245 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 18:11:05 : [ID:gB3/6pxi.net]

開業医は市内全滅
近隣のそこそこ大きい病院を紹介されたが専門医のいる所でみてもらった方が良いと言われ東京の病院を紹介された

手の平位のカフェどうにかならない?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
246 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 20:49:29 : [ID:CLSxbKO7.net]

側弯症も中長期的に見ると手術しないといけないかも
広範切除の後遺症で3年前より何度か曲がってきたみたいです
受給者証の適用対象に含まれるか微妙な状態ですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
247 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 22:38:39 : [ID:tv2JU04j.net]

>>245
プクは切り取ることができるけどカフェは難しいかも。
レーザーを何回かやったけどダメだったよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
248 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 22:55:49 : [ID:tv2JU04j.net]

>>243
岐阜の方だよね?
病院なら市の保健福祉センターか
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  • なし
249 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/03 23:26:07 : [ID:5iVMljfA.net]

>>248
そうです、岐阜県岐阜市に住んでます。

明日は岐阜大学病院通院です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/07/04 [AD]
250 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/04 00:54:28 : [ID:ugAbf6QB.net]

親戚に宗教家がいて、勧誘がしつこい。
両親が他界しているので親戚の縁を切りたい。
でも、そういう訳にも行かず、ただ適当に相槌を打ってその場をしのいでいるんだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
251 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 02:02:06 : [ID:FqELvmBA.net]

側弯症は30代や40代でも進行するのかな。

今まで切除してる人って、手術痕まみれになっていないのかな。
過去、二回計三か所したけど、傷が残って、あまり意味ない感じ・・・。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
252 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 05:10:39 : [ID:S2ibED6I.net]

もう全身に刺青でも掘ろうかな
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  • なし
253 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 09:19:03 : [ID:Uwmskhxd.net]

>>251
成長期の側弯症は急激に悪化して成人の場合は徐々に進行らしいです。
良性のはプク1個1回切除したけどその傷はほぼ消えました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
254 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 10:02:52 : [ID:P9HorB33.net]

>>240です。
今日、大学病院通院日だ…。

色々辛すぎるし、仕事もかなり無理しないとできないし、歩きにくいし立ちにくいし座りにくいし、物持てないし、腫瘍が痛む…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
255 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 10:37:05 : [ID:BdGwzxUj.net]

>>254
先生、分かってくれると良いですね!
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  • なし
256 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 12:10:19 : [ID:92qdkMYU.net]

皮膚科の先生、特定疾患のこと知らなかった…。オイオイ。
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  • なし
257 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/04 12:47:44 : [ID:ugAbf6QB.net]

>>256
マジ!?
皮膚科なのに・・・。
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  • なし
258 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 15:34:30 : [ID:P9HorB33.net]

通院から帰宅しました…。

まず、皮膚科…。
そこの医者が、特定疾患制度知らなかったのは驚きでした…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
259 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 15:35:55 : [ID:P9HorB33.net]

>>257
大学病院なのにね…。
レックのことは知っているけど制度を知らないなんて…。
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260 : 1[] : 2014/07/04 16:25:21 : [ID:U4uMTXYC.net]

宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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  • なし
261 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 19:36:04 : [ID:BdGwzxUj.net]

大学病院の先生なのに特定疾患を知らないとは…
他にも特定疾患はあるのに怖い
[スコア:(未選択)]
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  • なし
262 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 21:41:04 : [ID:P9HorB33.net]

>>261
本当に驚いてしまいましたよ…。
ステージのこともあまり理解してなかったので。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
263 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 22:04:24 : [ID:BdGwzxUj.net]

>>262
まあ、大学病院も色々ですからね
私も最初は大学病院の皮膚科に掛かったのですが皮膚科では面倒見れないし、もっと大きい病院に掛かった方がいいって言われたけど結局病院は変えずに違う科でみてもらってます。
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  • なし
264 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 22:06:42 : [ID:Uwmskhxd.net]

>>262
無事受給者証来たときは来たで「ああ、認定されるほど重症なんだ・・・」ってちょっと複雑な気分ですけどね・・・
新規の臨床調査個人票に書かれてる事も重々しい内容で正直嘘であってほしいほどでしたから余計に
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  • なし
265 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 22:07:19 : [ID:BdGwzxUj.net]

>>262
書き忘れましたが、昔からお世話になってる病院とのこですが、やはりご自身の身体が1番だと思うので病院を変えることは検討された方がいいと思います
[スコア:(未選択)]
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  • なし
266 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 22:32:23 : [ID:P9HorB33.net]

>>265
神経症状や麻痺については皮膚科で見切れないと言われましたよ…。
だから神経内科いってるんですがね。
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  • なし
267 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/04 23:46:03 : [ID:BdGwzxUj.net]

>>266
大学病院なのに違う病院を勧めるのかよ、おいおいって思いましたよ。
県内→都内って感じです
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2014/07/05 [AD]
268 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 01:00:49 : [ID:/PPaJNGj.net]

>>253
軽度なら手術の必要もないし、経過観察でOKでしょ。ほとんど進行
しない人もいるし。
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  • なし
269 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 01:54:15 : [ID:bYPewRmN.net]

>>267
なるほど…。
都内の病院いってよかった?
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  • なし
270 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/05 02:46:24 : [ID:QWJbGncT.net]

やっと指が回復した。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
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  • なし
271 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/05 02:47:53 : [ID:QWJbGncT.net]

やっと指が回復した。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
272 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/05 02:49:02 : [ID:QWJbGncT.net]

やっと指が回復した。
今日はずっと指が痺れて傷みペンを握る事も、キーボードを叩く事も辛かった。
特に指の付け根が痛くて、泣きたかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
273 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 02:49:02 : [ID:bYPewRmN.net]

>>270
大変だね…。

私は皮膚はまだあまりおかされてないけど…。
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  • なし
274 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 04:34:37 : [ID:NHNI49Zk.net]

>>269
病院は変えなかったんですよ
勧められたのが都内って感じ
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  • なし
275 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 11:28:09 : [ID:l4Od/YJ5.net]

私はそく湾は整形外科に。腫瘍は皮膚科、どちらも同じく大学病院で見てもらってる。
腫瘍の手術は皮膚科です。
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  • なし
276 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/05 14:31:26 : [ID:QWJbGncT.net]

>>272
あれ?
連投してしまったんだ。
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  • なし
277 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/05 14:55:50 : [ID:UuZzatbl.net]

うーん、少し歩いただけで足と腕がしびれて痛んできたぞ。

寝込んでいても痛いけどさ…。

>>276
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  • なし
2014/07/06 [AD]
278 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/06 00:02:35 : [ID:X849TX07.net]

自分、生活保護申請した。
もうプグ痛くてダメだ。
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  • なし
279 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/06 00:08:35 : [ID:4rRTpTWR.net]

>>278
痛み大丈夫?
生活保護か…大変だね。
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  • なし
280 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/06 00:35:18 : [ID:7HoF4KuL.net]

>>279
レスありがとう。
ずっとトラックの運転手してたんだけど精神科通院してて先生から運転控えるように言われて倉庫の仕分けにして貰ったんだけど荷物持ったりすると胸元やお腹にあるプグに当たって痛くて辞めました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
281 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/06 00:38:30 : [ID:7HoF4KuL.net]

あれ?なんでID変わったんだろ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
282 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/06 00:41:19 : [ID:4rRTpTWR.net]

>>280
ドライバーか、大変だね。
私はとりあえずプログラマしてます。
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283 : もた[sage] : 2014/07/06 22:34:46 : [ID:sZagC6ML.net]

ここの皆さんの年齢はおいくついですか?
私は30歳。仕事で車を使うのですが、何もしてなくても体が痛む。
特に背中。シートにもたれるだけで、痛む。おまけに軽度の側彎あり。
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  • なし
2014/07/07 [AD]
284 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/07 01:47:37 : [ID:bhNHJ7WS.net]

一度進行したら半端ないな。末恐ろしい病気。
軽症の人は、今のうちに大いに遊んでおけよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
285 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/07 01:53:28 : [ID:bhNHJ7WS.net]

>>283
34
32の時に発覚。それまで、比較的軽症だったので、気に留めなかったのでしょう。
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  • なし
286 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 06:58:44 : [ID:veSb93sB.net]

>>283
26歳です。

>>258にも書いたけど、皮膚症状はまたまいいですが、歩行障害、運動障害があります。
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  • なし
287 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 11:14:32 : [ID:Gj1TiAUu.net]

遺伝した人は親から病名について教えられましたか?
また学生時代、集団検診やプールの授業など親はフォローしてくれましたか?
自分は全く無かったよ。
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  • なし
288 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 11:47:59 : [ID:veSb93sB.net]

>>287
私も一切教えられず、フォローもなし。

告知されてそのことを親に話したら、知っていたとのこと。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
289 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 19:24:56 : [ID:cIsQEQWy.net]

今年36才
遺伝ではありません。
親はしっかりフォローしてくれてます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
290 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 19:32:30 : [ID:Gj1TiAUu.net]

>>288
もしかして知恵袋に相談中ですか?
人違いならごめんなさい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
291 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 19:39:37 : [ID:veSb93sB.net]

>>290
そうです、知恵袋に相談してます。
よかったら回答お願いします。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
292 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 19:43:36 : [ID:OZWVJEoX.net]

>>289
親はどういったフォローしてくれてますか?
園児の息子がレックなのだが、これからどうやって助けていってあげたらいいのか・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
293 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 19:53:47 : [ID:veSb93sB.net]

>>290
念のためにURL貼っておきます。
杖について質問しました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
294 : 名無しさん@お腹いっぱい。[六四天安門事件] : 2014/07/07 21:56:24 : [ID:zy0nYsih.net]

 
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  • なし
295 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/07 22:58:41 : [ID:j3DHeCtN.net]

>>293=>>152さんかな?
知恵袋を読みました。
既製品だと驚くほど高額ではないようですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
296 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/07 23:06:02 : [ID:XnkH37Xg.net]

>>295
そうです。

askdoctorにも質問投げて、1万弱てまあること、安物買いの銭失いであることと回答貰いました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/07/08 [AD]
297 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 00:38:45 : [ID:T0QuAs4a.net]

皮膚症状が軽度でも、四肢に麻痺が起こるんですね。
本当悲しくなるよねこの病気は。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
298 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 03:10:00 : [ID:shkPO2xp.net]

海外において、びまん性神経線維腫・MPNSTを対象として、
RasやmTORをターゲットにした分子標的薬の臨床治験が進行中である。
[スコア:(未選択)]
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299 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 03:14:00 : [ID:shkPO2xp.net]

神経線維腫症I型(レックリングハウゼン病)、神経線維腫症II型
iPS細胞を作製中あるいは作製予定の難治性疾患(計57疾患)
http://www.imeg.kumamoto-u.ac.jp/topics/honkyu2010/pdf/yudo2010.pdf
[スコア:(未選択)]
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300 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 07:10:26 : [ID:1drF162M.net]

>>297
本当に大変だし嫌です。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
301 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 07:41:45 : [ID:YbX5WtXl.net]

何回もレスかいては消して寝てしまった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
302 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 08:14:04 : [ID:qvfmx5lg.net]

通勤なう。
しびれと脱力一気に来やがった…。

歩くの大変、階段降りるの辛い。
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  • なし
303 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 10:40:23 : [ID:Ji6tygsn.net]

難病の中でも比較的人数が多い病気なのに、なんで研究が進まないのだろう。
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  • なし
304 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 13:08:51 : [ID:oym76qeH.net]

>>292
私の病気の事を担任に事前に話してくれていたり。
移る病気ではないから、基本は堂々としてたら良いと、教えられ育ったよ。
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  • なし
305 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 13:38:09 : [ID:0TPSYd3d.net]

>>303
自分は、症状の統計が欲しいです。
37歳で外見部分の発症に留まり、小康を保ってる自分は、
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
306 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/08 14:34:52 : [ID:xZ6qQLYf.net]

>>305
難しいね。
症状は多種多様だからさ。
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  • なし
307 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 16:22:29 : [ID:oym76qeH.net]

>>306
その内容ってパソコンから見れますか?
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  • なし
308 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 19:44:57 : [ID:OtVBu1Ym.net]

痒い。汗疹なのか線維腫なのかどっちだ?
まったく最寄りの医者は皮膚科の看板あげてるのに難病はちゃんとした~

ここはちゃんとしてないのかよ!
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  • なし
309 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 20:02:16 : [ID:qvfmx5lg.net]

只今仕事からの帰宅中。
激しいしびれと脱力に襲われてます。
加えておしりも痺れて座っているのが大変。
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  • なし
310 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 20:07:18 : [ID:oym76qeH.net]

>>308
私も線維腫がかゆい事が多々あります。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
311 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 20:23:03 : [ID:yJL2wlL5.net]

たけしの家庭の医学とかこの系統の番組やめてほしい。
レック発覚してから親が見るようになったけど見るだけ無駄なのに。
そんな親見てると遺伝で生まれてきて申し訳ないって思って…。
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  • なし
312 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/08 21:02:10 : [ID:xZ6qQLYf.net]

>>307
あせび会の会報で「レック臨時号」に掲載されています。
pcでは見れないと思います。
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  • なし
313 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 21:41:07 : [ID:KCz3COOs.net]

>>311
あと、医療ドラマとか、難病闘病ドラマとか…。
見ていられなくなる。
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  • なし
314 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/08 21:47:19 : [ID:xZ6qQLYf.net]

>>307
            本邦             欧米
            頻度(%) 初発時期     頻度(%)    初発時期(歳)
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315 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 21:53:01 : [ID:OtVBu1Ym.net]

>>309-308
自分も100k以上離れた東京の大学病院紹介されたよ
通えないって。
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  • なし
316 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/08 22:10:25 : [ID:KCz3COOs.net]

>>314
麻痺とかのデータはないんだ…。
私の場合、皮膚症状より、神経症状(歩行障害と運動障害)だからな…。
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2014/07/09 [AD]
317 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 00:01:22 : [ID:8+d51dG9.net]

>>295
障害年金却下された理由ってなんでしたか?
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  • なし
318 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 00:10:05 : [ID:8+d51dG9.net]

あと、東京の慈恵会通ってる人いますか?

レックに力入れてますよね
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  • なし
319 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/09 13:22:45 : [ID:ZmTmd7BU.net]

>>317
申請して却下。理由は不明でした。
不服申立(審査請求)で棄却。
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  • なし
320 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 14:45:31 : [ID:caESaXFF.net]

>>296
杖とかはネットで買うよりやっぱり実際に自分で触って歩いて納得して購入した方が良いと思う。
介護用品店?見たいなお店とか。
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321 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 19:05:29 : [ID:0kBbc4dJ.net]

>>320
とりあえず、今週金曜日に大学病院行くので、そこの売店見てみます。
そこに売っていたらしいので(同伴していた母親曰く)。
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  • なし
322 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 19:37:11 : [ID:YvSmS+53.net]

>>319
年金について詳しくありませんが知人がここで相談して再審通ったみたいです

ttp://www.shougainenkin.com/
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
323 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 19:50:42 : [ID:0kBbc4dJ.net]

>>319
皮膚症状だけでも大変だろうに。
年金通らないんだ…。
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  • なし
324 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 20:18:24 : [ID:0y4SGj9R.net]

>>323
そりゃぁ悪性腫瘍になったら貰えるだろうよ。
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  • なし
325 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 21:30:00 : [ID:uaF7MFtO.net]

帰宅時、電車の中で脱力、転倒してしまった。
一気に崩れ落ちて倒れてしまった…。
杖なんて無意味と言うか痺れも来て手をすぐに離してしまった。
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  • なし
326 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 21:30:44 : [ID:uaF7MFtO.net]

>>324
悪性腫瘍か…。
それくらいじゃないと厳しいか。
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  • なし
327 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 22:46:37 : [ID:YvSmS+53.net]

>>324-324
いえ、MPNSTで貰えてませんよ
手帳6級すら持ってないし
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328 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/09 22:57:30 : [ID:uaF7MFtO.net]

>>327
なかなか貰えるものではなさそうですね。

ぶつかられることなく脱力で転落しそうになった私はどうすれば…。
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  • なし
2014/07/10 [AD]
329 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/10 18:54:40 : [ID:QDTOlGF3.net]

仕事から帰宅時、何度も脱力、転倒未遂。
一本杖ついても倒れこんでしまうし。
杖持つのもしびれて大変だし握りしめることができないけど…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
330 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/10 22:47:20 : [ID:og54k0+Q.net]

今日から職業訓練で宅建講習を受講してきました。
3ヶ月で合格を目指すプログラムだそうです。
受講料は無料ですがテキスト代15000円+受験料7000円が飛んでいった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/07/11 [AD]マウスコンピューター
331 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 01:26:57 : [ID:/+psVUsh.net]

>>330
自分も学習障害やADHDありますが、受かりましたよ。
士業試験みたく難関試験ではないので、大丈夫ですよ。
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332 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 13:57:05 : [ID:TvL0vyjw.net]

岐阜大学病院、通院完了しました。

初の麻酔科。
何するかと思ったら、まずは痛みチェック。
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  • なし
333 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/11 20:55:40 : [ID:kiz9Tag0.net]

>>331
すごいですね。
合格率15%前後だと聞くと「俺には無理」と思ってしまいます。
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  • なし
334 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 22:58:24 : [ID:b7BAYrgm.net]

母親が強烈なレック。イボが大小全身まんべんなくアリ。
調べてもらったら調べた対象が全部悪性だった。
自分(40)は今のところカフェらしきものがあるくらい。
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  • なし
335 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 23:05:23 : [ID:4aUkn2pm.net]

>>334
全部悪性ってほったらかしでも平気なの?
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336 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 23:44:21 : [ID:/+psVUsh.net]

>>333
お節介だけど、インプット即アウトプットは必須ですよー。
あと、たとえ答えを覚えていても、何回も過去問を繰り返す。
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  • なし
337 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/11 23:58:01 : [ID:b7BAYrgm.net]

>>335
今、70歳くらいなのですがレックと診断されたのが数年前(汗)
たまたま火傷をして入院した時に診断がつきました。
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2014/07/12 [AD]
338 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 00:34:46 : [ID:3fk07q1s.net]

歩行障害悪化して車椅子生活になることってあるのかな…。

今日も何度も転倒しそうになったから不安。

実際、杖歩行より車椅子の方が楽なのはあるけど。
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339 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 02:10:41 : [ID:hqVjOeGK.net]

>>337
体に出来た数種のプクが同時に悪性化する事もあるのですね・・。
悪性なら他所の臓器に転移すので、経過観察が必要ですよ。
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340 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 08:20:06 : [ID:0IA5drmO.net]

>>337>>334
悪性でも低悪性~さまざまですからね
多分低悪性の判定でそう判断されたと思います
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  • なし
341 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/12 09:34:35 : [ID:7E1cCSS0.net]

スレ違いで、申し訳ないです。
>>336
あぁー、情け無いけど「インプット即アウトプット」の意味がわからなかった。
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  • なし
342 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 11:58:14 : [ID:3fk07q1s.net]

>>339
その懸念はあります。

杖歩行でも、筋力低下が止まらないので、車椅子になったら、ほとんど歩けなくなると思います。
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343 : (削除)[(削除)] : 9999/99/99 99:99:99 : [ID:???]

(削除)
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344 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 21:59:52 : [ID:sV/n4t43.net]

お風呂場から自分の部屋に行こうとしているお風呂上りのばあちゃん(健常)と鉢合わせた
大正生まれで、日に当たっていた顔はしわしわだけど
おしりとかは白くて綺麗だった…。
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  • なし
345 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 22:52:48 : [ID:yUsHkBEo.net]

死ぬまでに女の子とエッチしたい
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346 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 23:19:50 : [ID:xI3QFE99.net]

>>340
レスありがとうございます。
ヤケドをしたところにたまたま巨大な腫瘍があり、切除する為に検査したところ…でした。
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347 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/12 23:35:37 : [ID:hqVjOeGK.net]

スレ違いすいません
>>341
その方法で良いと思います。ただ、その日の講義(教科書)で学んだ範囲を
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348 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 00:05:54 : [ID:OgTukdRf.net]

>>346
40歳で軽い(カフェだけ)ならまだ軽いですね…。
親父ももうすぐ60だけど、カフェと少しのプクだけ。
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349 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/13 00:32:28 : [ID:doQExPC3.net]

>>340
低悪性ってあるの?低悪性と高悪性の違いは??

>>348
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  • なし
350 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 00:47:52 : [ID:OgTukdRf.net]

>>349
親父はそんな感じかな。
でも、痒いらしく、必死にかいていることあるけど。
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  • なし
351 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 00:47:55 : [ID:Mnh1oc5R.net]

蚊に刺されて掻いて傷あと残っても全然気にならない。
もしかして傷あとの方がマシかもしれん。
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  • なし
352 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 01:06:08 : [ID:JHN4HSgT.net]

筋トレとかしてるんだけどムダなのかなあ?
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353 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 11:44:51 : [ID:+rmFOhFo.net]

神経や脳やられたら、筋トレしてもどうにもならないと思う。
医師に聞いたら、できるところによっては知的障害にもなるって言われたぞ。
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  • なし
354 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 12:02:28 : [ID:OgTukdRf.net]

前はプールで運動していたけど、歩行障害と運動障害緩和されなかった…。

脳にできるの怖いな…。
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  • なし
355 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/13 12:06:26 : [ID:GJpN6GrK.net]

>>347
ありがとうございます。
40歳半ばですが、頑張ります。
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  • なし
356 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 12:32:07 : [ID:OgTukdRf.net]

>>355
階段って辛いですよね…。
昇りも下りも。
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  • なし
357 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 13:52:24 : [ID:JHN4HSgT.net]

>>353
びまん性のところは諦めてる
例え神経やられてない場所で、筋トレして筋肉つけても病気が進行すれば結局はムダなのか
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  • なし
358 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 19:43:40 : [ID:YkTvJ42A.net]

プライベートビーチで全裸になって遊びたいわ。
貸し切り露天風呂でゆっくりつかりたい。
世の中全て金しだいですね。
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  • なし
359 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 22:16:04 : [ID:doQExPC3.net]

そもそも筋トレしても、なかなかつきにくいんだよね。
この病気が影響してるのか・・。
あと、軽度の側彎からくる、肩こりや首こりが半端ない。
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  • なし
360 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 22:19:09 : [ID:OgTukdRf.net]

>>359
私も脳波異常ある…。
てんかんの発作に近いらしい。
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361 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/13 22:57:54 : [ID:JHN4HSgT.net]

そう言えば脳波の検査したいって言ったら大丈夫じゃない?って言われたんだけど、何を根拠に大丈夫って言ってるんだろ
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362 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/14 00:46:57 : [ID:ySOg60Rn.net]

>>359
レック患者の30%~50%に脳波異常はみられるからね。
寝言との因果関係は知らなかった。
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363 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 06:29:41 : [ID:t9OVKxy7.net]

キングコーポレーション 木村 故意騒音 糖質 個室ビデオ 近所迷惑 クラウン
キングコーポレーション 木村 故意騒音 糖質 個室ビデオ 近所迷惑 クラウン
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364 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 14:47:03 : [ID:503aQQ7e.net]

足の裏の腫瘍を取って来ました。
想像以上に!!
痛かったです。
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  • なし
365 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 18:07:50 : [ID:ohXrdYlo.net]

入院した場合、受給者証があればどこまで安く(免除)なるの?
飯代とかはどうなるのかな?
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  • なし
366 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 19:30:11 : [ID:+ix6bibl.net]

なんでこんな難病になったんだろな。
たまに買うロト6でも当たらないかな
そしたらマンションに住んで全部ネットで買い物して外に出なくて済むのに。
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  • なし
367 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 19:56:26 : [ID:udSeuHKL.net]

ロフストランド杖で歩いてみた…。

医師から歩き方についてアドバイスしてもらい、その通りにしてみた。

うーん、足がいたい…。
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  • なし
368 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 23:06:49 : [ID:VtTclXpk.net]

>>365
収入とかによる
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369 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/14 23:23:38 : [ID:ezwiBwv5.net]

>>365
私の場合は食事や寝間着、部屋代は実費でした。
手術代や薬代は免除がありました。
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2014/07/15 [AD]
370 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/15 21:14:43 : [ID:H7XHWHss.net]

>>368-367
ありがとです。

今度の制度改革は嘘か真か知らないけど世帯の年収で変わってくるとかこないとか。
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2014/07/16 [AD]ダイエットジムbellezza
371 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 09:32:21 : [ID:2P9hLyd/.net]

肌がキモ汚な過ぎてもうダメだ
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372 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 12:20:44 : [ID:IZg21pJc.net]

午前中、腕と手が痺れてマウス握るのすら大変だった…。
手の症状がどんどん悪くなってる…。
どうしたらいいものか…。
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373 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 13:33:12 : [ID:2P9hLyd/.net]

>>372さん
家族は協力的ですか?

自分は一人暮らしだからあれだけどたまに実家帰るとやっぱり無職で嫌味言われる
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374 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 13:50:48 : [ID:S7rBgVCL.net]

http://ameblo.jp/kiteretu17/




オカルト動画像
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375 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 14:55:18 : [ID:IZg21pJc.net]

うーん、手がしびれる…。
スマホで文書くのもしんどいな…。

>>373
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376 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 22:15:02 : [ID:LAp5kDT7.net]

レックで背が縮むことってあるのかな。

今日家族から背が縮んでないかと指摘を受けて…確かに目線が下がったような気がしてます。
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377 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 22:32:46 : [ID:2y/zYKas.net]

側彎で縮むことならあるかも
by経験者
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378 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 22:40:57 : [ID:LAp5kDT7.net]

>>377
これまで側湾という診断は出てないけど、出てきたのかな…。

今26だけど、側湾って進行するものなのかな…。
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379 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 22:55:32 : [ID:yJ94NWKo.net]

発達障害とか診断されたら免許の更新に響きますか?
もう生活保護なんで車ないし乗る事ないと思うけど。
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  • なし
380 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/16 23:14:32 : [ID:y2jUipiO.net]

>>378
気になるなら、レックを知ってる整形外科に診てもらったらいいよ。
私もそく湾があって、小学生の頃は朝晩、身長を測ってたよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2014/07/17 [AD]
381 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/17 02:04:08 : [ID:kRva39Bg.net]

レックの合併症なのか判らないけど、レックの皮膚症状が顕著に出てくる
はるか昔の幼少の頃はアトピー(軽度)小児ぜんそく、乱視、体も
弱かったな・・。幸い、学生時代から社会人の今現在は、体調不良で欠席や
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
382 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/17 07:13:55 : [ID:+FcSWiG0.net]

>>380
整形ですね、一度いってみます。
本当に背が縮んだなら大問題だな…。
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383 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/17 19:22:54 : [ID:+FcSWiG0.net]

明日は麻酔科通院…。
痺れとか痛みとかよく聞いてもらおう…。

ロフストランド杖になって1週間。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
384 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/17 20:12:53 : [ID:m3xVKTu1.net]

>>379
わからないなぁ。
年明けてすぐに更新だから、更新できたか報告するよ。
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385 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/17 20:50:04 : [ID:+FcSWiG0.net]

手足の痺れピーク。

杖持つどころではない…。
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2014/07/18 [AD]
386 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 01:08:54 : [ID:MO6dBqZ5.net]

同じレックでも、結局は軽症やステージの低い人勝ちやね・・。
年いっても、皮膚症状も軽度で運動機能に問題無ければ、
非レックよりも元気な人もいるくらいなのに。
(省略されました...元投稿を確認する)
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387 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 01:12:35 : [ID:2CJfXUBo.net]

>>386
私のようにステージ1でも歩行障害でロフストランド杖歩行になり車椅子を勧められ、腕の痺れでマウス持つのも苦労してキーボード打つのも大変、車の運転も短時間しかできないのです。

とりあえずステージ判定(ぶっちゃけ、特定疾患になるか)は再考してもらってるけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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388 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 12:41:40 : [ID:pXpA/EEQ.net]

なんか宗教の人に暑いのに長袖なんか着てって言われて手首とかのプグが見えたらしく何それ?腕まくって見せて!って言われた。
本気で殴りたかった。
見せなかったけど。
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389 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 17:04:09 : [ID:2CJfXUBo.net]

岐阜大学病院麻酔科通院してきました。
愛知の愛知医科大学学際的痛みセンターに痛みと痺れを見てもらう予定となりました。
次の診察で紹介状かいてもらい行ってくる予定です。
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390 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/18 18:55:21 : [ID:cPFXmiHC.net]

>>388
捕まるのでこらえてください。宗教関連の人は驚くほど無神経な人が居ますからね。前世が極悪人だったから報いを受けてる。
その因果断ち切ってやるから入信しろとか…
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  • なし
391 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 20:37:29 : [ID:/xLjO8qt.net]

>>349
亀レスすみません
ほとんど忘れましたが病理検査で悪性度を表す数値みたいなのがあって低悪性(low grade)~高悪性(high grade)に分類されるみたいです
(省略されました...元投稿を確認する)
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392 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/18 22:21:11 : [ID:pS6B5OLU.net]

>>389
手帳もらえますよ!
私は歩けるし、走ることもできますし、ジャンプだってできます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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393 : 387[sage] : 2014/07/18 22:29:28 : [ID:2CJfXUBo.net]

>>392
私は走れないし、ジャンプも無理です…。

手帳レベルですか…等級はどれくらいになりそうでしょうか。
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2014/07/19 [AD]
394 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/19 01:38:52 : [ID:NDR6VosB.net]

>>393
体幹の3級か2級だと思う
福祉課で診断書がもらえるからもらってそれを先生に書いてもらうといいよ
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  • なし
395 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/19 01:58:41 : [ID:NDR6VosB.net]

ステージ4 日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
ステージ5 身体的異常が高度で、日常生活の支障が大きい
ってなってるから、岐阜さんも(勝手にごめん)せめて4になればいいのだけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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396 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/19 06:47:16 : [ID:jKliNDzt.net]

>>393
年金貰えるレベルじゃないかな。
手帳無くても年金はもらえるよ?
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397 : 387[sage] : 2014/07/19 08:47:34 : [ID:4A+Lzr49.net]

>>396
体幹2-3級ですか…。
とりあえず、福祉課に電話して問い合わせてみます。
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398 : 387[sage] : 2014/07/19 15:32:19 : [ID:4A+Lzr49.net]

台所で脱力転倒…。

転倒する機会が急速に増えてきた…。
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399 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/19 15:40:17 : [ID:kAR3b/3C.net]

>>389
参考になるかな。
私の手帳の診断書。
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400 : 387[sage] : 2014/07/19 16:29:50 : [ID:4A+Lzr49.net]

>>399
参考になります。

握力そんなに弱くて、歩行距離短くても6級ステージ4なのですか…。
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2014/07/20 [AD]【G-Tune】
401 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/20 03:26:06 : [ID:luWABsGn.net]

>>397
福祉課に行くと医者に記入してもらう診断書を貰えるからそれを医者に提出するんだよー。

手帳は医者の診断書の書き方によって級とかだいぶ変わると思うけど、とれることは間違いないと思うよ
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402 : 387[sage] : 2014/07/20 10:34:54 : [ID:x8vbkleu.net]

>>401
仕事で平日に行くことができないので、家族にお願いしておきます。

あとは、年金申請も…できるかは分からないですが。
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  • なし
2014/07/21 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
403 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/21 02:43:03 : [ID:ah7Wcx1w.net]

あかん進行が止まらない。顔にも首にも容赦なく出てきた。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
404 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/21 20:11:17 : [ID:9w3Gb79p.net]

会社に申告してる人いる?
さすがに入院コースになるとちゃんと説明しないと駄目だろうし。。。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
405 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/21 20:31:46 : [ID:wuU9UIzr.net]

うーん、手足がしびれて…もう嫌だよ。
明日の仕事耐えられるか不安。

>>404
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  • なし
2014/07/23 [AD]ダイエットジムbellezza
406 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/23 13:35:25 : [ID:wRNzRhoQ.net]

http://i.imgur.com/VSPPnIv.jpg
増えてきた(T . T)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
407 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/23 18:23:24 : [ID:9c4T9pf2.net]

皆さん、脱力とか痛みとが痺れとか日内変動ありますか?

薬が徐々に切れていくせいもあるかもしれないけど、薬飲んだ午前はまだよくて、午後になるにつれて激しい痛みや痺れ、脱力が酷くなります。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
408 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/23 20:53:58 : [ID:4VMFJrGb.net]

>>331
今日で宅建講座8日目。宅建業法が終わりました。
で、早速 業法の50問テスト(120分)をやりました。
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  • なし
409 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/23 21:08:43 : [ID:C4ZKb7VA.net]

>>408
宅建の勉強乙です。
励ましになるかあれですが、ウチの母親、もうすぐ60になるのに1級建築士目指してます。
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  • なし
2014/07/24 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
410 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/24 02:27:16 : [ID:zsAUW8xt.net]

進行を止める薬まだー?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
411 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/24 19:41:39 : [ID:245iCGUX.net]

>>409
パワフルですね。
見習わないといけませんね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
412 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/24 20:32:52 : [ID:eQIP7Uuo.net]

>>411
よくやるなと思いますよ…。
私も情報系の上位資格とりたいけど、今を生きるのに精一杯で気が回らないです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
413 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/24 23:43:00 : [ID:zsAUW8xt.net]

>>408
329ですが、要は本番ですよ。30問は更に自分ものにして、20問は二度と
間違いないように、検証して復習して、暫くしてからまた問く事です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/07/25 [AD]ダイエットジムbellezza
414 : 1[] : 2014/07/25 19:46:16 : [ID:rkpBclKv.net]

http://youtu.be/_RdojfFkPfM
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  • なし
415 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/25 19:48:52 : [ID:O/jJoLS1.net]

もうこの暑さで参りそうです。
夏だけでも涼しい地域で過ごしたいです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
416 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/25 19:50:20 : [ID:8UDWhaAs.net]

レックの人はたまに死にたいって思ったりしますか?
どうやって乗り切りますか?
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  • なし
417 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/25 21:32:51 : [ID:onk50NKA.net]

>>416
鬱のせいもあるかもしれないけど、死にたくなることはあるよ。

その場合はとことん自殺妄想して乗り切ってる。
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  • なし
418 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/25 21:40:43 : [ID:fyd15AS0.net]

>>413
どうもです。
この週末は業法の総復習に充てます。
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  • なし
419 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/25 22:10:50 : [ID:onk50NKA.net]

やっぱり夜は体調悪くなる…。
痛みも痺れも脱力も歩行障害も…。
電車まち、立っているのが辛い…。
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2014/07/26 [AD]マウスコンピューター
420 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/26 15:39:59 : [ID:RVIrFShk.net]

鎮痛剤切れてきた…。

鎮痛剤ないと社会生活どころか、日常生活すら送れない…。

鎮痛剤、今は麻酔科で出されたセレコックス飲んでるけど、ロキソニンも追加で飲んでいいのかな。
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  • なし
421 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/26 23:40:22 : [ID:3eILufGo.net]

なんかもう嫌だな

この病気と付き合うの疲れてきたよ
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2014/07/27 [AD]
422 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 00:28:59 : [ID:vJwWgRO7.net]

今日、精神科で手帳や年金取得するよう勧められた…。

自分が該当するかは分からないけどさ。

それにしても、痛みや痺れ、脱力も歩行障害運動障害も、辛い…。
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  • なし
423 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/27 09:29:00 : [ID:ZgBFh4/8.net]

ttp://110.imagebam.com/download/27G-bbdnoIV-pzNZOwIfBA/34126/341259837/Bhin072401.jpg
ttp://112.imagebam.com/download/pngw6cZcZXfpsiCDVsAR_g/34126/341259842/Bhin072404.jpg
ttp://112.imagebam.com/download/lvybQFj8bbIPzQtbvJAgtA/34126/341259846/Bhin072407.jpg
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424 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 11:13:52 : [ID:x7ZP4I0w.net]

>>406
私の腕や足も増えてきて、小さいのはそんな感じ。
大きめのはこの度、切除したよ。なんだかんだで100は取ったかな。
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  • なし
425 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 12:30:09 : [ID:lyzY2kKK.net]

自治体次第だけど補助金貰えるとこもあるみたいだね
うちは一円もでない
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  • なし
426 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 15:52:40 : [ID:/C7f1wWH.net]

特定疾患の申請書類に治験の承諾みたいなのがあった気がするけど
依頼がきた人いる?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
427 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 19:27:26 : [ID:E52LouBu.net]

安楽死のある国に行きたい。
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  • なし
428 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/27 19:42:57 : [ID:Q0qr2/ET.net]

>>426
申請書自体がその同意書みたいなのじゃなかった?
承諾するしないじゃなくて申請する=承諾とみなす、な感じの。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
429 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/27 23:33:06 : [ID:T/9dJbWJ.net]

今日は朝(明方)から手指が痺れて痛い。いつもよりも激痛だ。
痛みの山が長い。普段は15分位で徐々に痛みが和らぐけど、今日は30分位激痛が続く。
特に親指の付け根、と薬指と小指。
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  • なし
2014/07/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
430 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 05:15:53 : [ID:w8lpDdwg.net]

>>429
身体のほうで手帳や年金を取得するように言われました。

このままフルタイム就労するのは危険なので、時短勤務にして、不足分を年金で埋めるという手法をとったらいいのではというアドバイスでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
431 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 11:03:32 : [ID:P5ZhGY5m.net]

>>425
うちも出てない

生活保護不正受給とか在日とかに回すお金があるなら難病の人達に回して欲しいな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
432 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 12:23:03 : [ID:HX3EsK+t.net]

人生最悪。
親には悪いけどなんで産んだんだよ!
冬になったら考えるわ
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  • なし
433 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 12:43:59 : [ID:TJ3hjA6Y.net]

痛みがじわじわ強くなってきた…。

薬ないと日常生活すら送れない。
薬飲んで無理して社会生活送る今、かなり辛い。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
434 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 18:37:44 : [ID:BV3hO0Dr.net]

生きてる間に治療法は出て来そうだけど、その頃は身体ボロボロだろうな
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  • なし
435 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/28 19:04:22 : [ID:HX3EsK+t.net]

治療法なんかせいぜい進行を抑える効果くらいだと思う。
全身のカフェ班やプグが綺麗になる訳無い。
来世に期待。
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2014/07/29 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
436 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/29 00:54:56 : [ID:0bHNPIYP.net]

>>430
そうですか。
私は精神障害手帳2級・身体障害5級・医療受給者証のトリプルです。
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437 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/29 01:52:40 : [ID:9TdxO6i4.net]

>>432
冬?

>>433
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438 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/29 07:03:48 : [ID:yiuqMZ9n.net]

>>436
逆にそれだけ抱えていても貰えないのですね…。
申請してからも、長い時間が必要なのか…。
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439 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/29 10:11:23 : [ID:TMxTSNiz.net]

>>433のレスは40歳です。

今は楽になる方法ばかり考えて

前向きになれないです
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  • なし
440 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/29 10:12:17 : [ID:TMxTSNiz.net]

すいません>>432でした。
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2014/07/31 [AD]
441 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/31 01:52:32 : [ID:bvZNOZUD.net]

>>438
医者の書き方次第だよね。
医者と良い人間関係を構築しているかどうか、結構重要なんですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
442 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/07/31 07:25:06 : [ID:xEMOhOhI.net]

左半身の麻痺症状悪化…かなり痛い。
朝からもう最悪。
歩きにくいし、転倒未遂も何度も。
(省略されました...元投稿を確認する)
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443 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/07/31 10:28:49 : [ID:GjNHC6Bb.net]
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2014/08/01 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
444 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/01 05:54:21 : [ID:+6imwZFT.net]

>>442
1って言われたら病院変えた方がいいと思いますよ
もう覚えてないけどステージ判定って病院で言われたかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
445 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/01 15:59:34 : [ID:IfEqtPd2.net]

>>444
全然綺麗だよ。
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446 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/01 21:22:49 : [ID:BaLhMScd.net]

検査と更新用の臨床個人調査書の作成依頼してきました。
新制度については病院でもこれと言った新情報無し
検査結果はまだなので次回診察後以降に記入するようお願いしておきました。
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447 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/01 21:37:19 : [ID:cxRJzb1w.net]

>>444
本当に何かと限界なので…。
今日も階段上れなくなったし、何度も転びそうになって、動けなくなるし、手足が痺れて本当に困りました。
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448 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/01 23:47:33 : [ID:FbeDAUFi.net]

>>447
ありがとう

>>446
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2014/08/02 [AD]
449 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/02 02:23:11 : [ID:wXIdLRj3.net]

>>448
少し安心しました。

どんどん重度になるので…不安が募ります。
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450 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/02 06:28:49 : [ID:zUvmPmSZ.net]

公式発表はまだでてないので噂レベルですが新制度はいくつか新たに難病と認めるので負担部分が大きくなるとか。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
451 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/02 08:53:34 : [ID:L/1xCl3B.net]

思い出した、1月から有効の新制度の受給者証の期限も今までと同じで9月30日になるとか
だからまた来年5月過ぎにも更新通知来るような事言ってましたね。
夏休みなのか混んでる病院がさらに混んでて大変でした。
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  • なし
452 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/02 17:40:20 : [ID:pIRCso0L.net]

>>451
診断書もタダじゃないのに…
そう言えばここ何日か通院したけど患者さんが増えましたね
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453 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/02 18:19:59 : [ID:zUvmPmSZ.net]

身体中プクだらけだけど幸い?なことに服で隠れる範囲だった。
しかし、この季節首周りにあるのが目立つ
というか夏は何割か増して目立つ気がする
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2014/08/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
454 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/03 01:22:32 : [ID:ztMbIhlF.net]

>>452
私も今日、書いてもらいました。
14年振りにステージ4からステージ5にお願いしてあげてもらいました。
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455 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 07:05:47 : [ID:pqdwvwb3.net]

一生、童貞のまま死んでいくのかも。
本人がキモく思ってるんだから他の人はなおさらだよな。
個性的なんてとても思えない
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456 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 07:32:22 : [ID:njuV+i/f.net]

俺も童貞だし
誰か相手してください(T . T)
風俗もいけないし
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457 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 12:03:51 : [ID:Ke9g/IE9.net]

>>455>>456
何歳?
セルフフェ○からの、TENGAで我慢しときなさい。
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458 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 13:26:52 : [ID:7HUp2a+m.net]

いつもの岐阜の人ですが…特定疾患や手帳、年金の診断書代はどれくらいかかりますか?
病院によって違うとは思うけど…。

愚痴だけど…。
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459 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/03 17:01:30 : [ID:ztMbIhlF.net]

>>458
病院によって違うね。
特定疾患の診断書だと、
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460 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 17:49:39 : [ID:VfBrkAYJ.net]

>>459
特定疾患3000円位か…診断書代大体それ位だよね。

5000円以内かと思ったら8000円ですか。
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461 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 22:21:54 : [ID:zwnKHnxT.net]

>>458
大学病院での料金ですが特定疾患の診断書が3780円
一覧見ていったら身体障害の診断書が同額の3780円
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462 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 22:51:28 : [ID:Jv5SOlOt.net]

>>461
4000円位か…。うーん。
それ位かなとは思ったけどね。
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463 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 22:52:02 : [ID:Jv5SOlOt.net]

>>461
ちなみにどうして放射線で待たされたのですか?
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464 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 23:32:45 : [ID:zwnKHnxT.net]

>>463
ただ待ち時間が長かっただけですよ。
放射線部でも検査のほうです。
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465 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/03 23:34:06 : [ID:Jv5SOlOt.net]

>>464
そうなんですね…。
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2014/08/04 [AD]【G-Tune】
466 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 01:34:02 : [ID:JXpQWiLQ.net]

MIXI見ても、ここ見ても重症の方が多いですね。。

自分も目下進行中。辛いよ。前の人も言ってたけど、自分もオフ会で知り合った
友達はほんと軽症というか、30過ぎて進行してる人と幼少期から
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
467 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 16:15:54 : [ID:KgvIZKkG.net]

どこまでいったら重症なんだろ…。

自分の症状がどのレベルなのかよくわからない。
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  • なし
468 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 21:28:45 : [ID:NiKEvnVY.net]

あえて分類するなら、ステージ4より上かな
[スコア:(未選択)]
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469 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 21:37:20 : [ID:vlVPYD4p.net]

やっぱり特定疾患レベルがひとつの境界か…。

今週病院でステージ判定再度出るけど、正直怖くなってきました。
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470 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 22:10:14 : [ID:XquXtwro.net]

身体の綺麗な部分が手のひらくらい。
しにてーよ
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471 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 22:44:07 : [ID:MOLJAKm2.net]

>>462
特定疾患も手帳も結果が出るまで時間掛かるし、診断書を書いてもらうのも時間掛かるから自分で書類用意しちゃって先生に渡しちゃった方がいいよ?
どっちも通るか心配なのは分かるんだけど通るはずだからさ…
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  • なし
472 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 23:02:20 : [ID:vlVPYD4p.net]

>>471
とりあえず、手帳については必要書類を市役所にとってきてもらうよう家族にお願いしました。

金曜日の診察の時に話をする予定です。
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  • なし
473 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 23:16:37 : [ID:S4zENgc4.net]

>>472
セカンドオピニオンも考えた方がいいかもよ
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474 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/04 23:21:02 : [ID:vlVPYD4p.net]

>>473
そうですね…。
セカンドオピニオン求めるにしても何処にいけばいいのかよくわからないです。
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475 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/04 23:42:36 : [ID:/lMrmQ1A.net]

>>470
それでも羨ましい。
私はそんな小さなスペースさえ綺麗な場所はないよ。
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2014/08/05 [AD]
476 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/05 01:03:59 : [ID:qGbNahDe.net]

私は今、18歳で自分がこの病気だってことがわかりました
なぜ、親は教えてくれないし、小さい頃から病院に連れていってくれなかったんでしょうか?
[スコア:(未選択)]
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477 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 01:13:53 : [ID:wPNk5xET.net]

>>474
麻酔科だけではなく、いつも診てもらってる科も特定疾患とか知らなかったんですよね?
私の行ってる大学病院も有名なところではないけど、特定疾患や手帳などの手続きは早めにやってくれましたよ。
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  • なし
478 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 01:24:31 : [ID:wPNk5xET.net]

>>474
追加で…
そう言えば脳に白い影があるって言われたんだよね?
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479 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 01:38:43 : [ID:wPNk5xET.net]

いつも小出しで申し訳ないです
http://www.pref.gifu.lg.jp/kensei-unei/yoshiki-download/yoshiki/shogai/shintai-kijun.html
こちらを見れば分かると思いますが、等級表の解説に岐阜さんの症状がばっちり当てはまるので大丈夫ですよ!
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  • なし
480 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/05 09:27:27 : [ID:4nDcIhr3.net]

心が折れてしまい、麻痺が酷くて会社欠勤。
無理していく気力が失せてしまった…。

>>479
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  • なし
481 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 11:07:48 : [ID:0iYpLUKH.net]

無理してできるはできないってことでいいんじゃない?
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  • なし
482 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 11:49:43 : [ID:ip10EV32.net]

二歳児なんですが、言葉がまだ出ません
レック持ちの子はやはり発達が遅いのでしょうか
市の相談にも行ってみたけどレック??って感じで、あまり話を聞いてもらえず
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483 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/05 12:31:36 : [ID:NjtA7wot.net]

取り敢えず、身体障害者手帳と特定疾患申請のために家族の介助のもと役所巡りしてます。

>>481
無理してやれるはできないことか…。
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  • なし
484 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 15:12:52 : [ID:CLbqfaUJ.net]

>>482
多分ID変わったかも
私なんて岐阜さんより症状が軽いのに手帳の等級上がらないかなって思ったりしてます。次の更新の時に聞いてみるけど。
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  • なし
485 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 15:21:14 : [ID:CLbqfaUJ.net]

>>483
あ、ちなみに私は無理してできることはできないことになってると思う。(30分以上の起立ができない)
痛いのを我慢して無理すればできることでも休んじゃうし…
(省略されました...元投稿を確認する)
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486 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 15:58:29 : [ID:D7Uc0qcF.net]

炎症性脱髄性多発根神経炎になってしまいました
免疫グロブリンなんかやりたくない
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487 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/05 17:18:23 : [ID:4nDcIhr3.net]

>>484
脳波検査か…普通に検査しましょうでした。
その結果、脳波異常が見つかりましたよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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488 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/05 17:33:17 : [ID:4nDcIhr3.net]

>>484
申請用紙もらってきました。
肢体不自由用のです。
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489 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/05 18:14:16 : [ID:CLbqfaUJ.net]

>>488
まあ、まだ意識障害はないから別にいいのかな。
心配だから検査したかったんだけどね
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490 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/05 19:41:16 : [ID:4nDcIhr3.net]

>>489
最近、気を失いかけるので、何か意識障害やっぱあるのかな…。

肢体不自由に上肢、下肢、体幹が含まれてます。
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2014/08/06 [AD]
491 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/06 01:53:14 : [ID:abxNM4/A.net]

皆さん、毎年MRIやCT検査はされてますか?
私は脳と脊髄のみです。担当医はそれら部位だけで充分
と言ってるですが、PET検査までとはいかなくても、内臓や下腹部
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492 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/06 03:34:50 : [ID:/px8yMrX.net]

>>491
一応やってます
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493 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/06 07:25:34 : [ID:+Sz5wim6.net]

>>491
全身はしてないな。
8月でちょうど一年たつから、これから再検査の嵐になるのかな…。
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494 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/06 19:39:48 : [ID:PNq7gUVS.net]

うーん、350m歩くのに30分以上かかった。
途中10回以上休憩しました。
階段もまともに昇降できなかったし。
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495 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/06 19:46:08 : [ID:CaXCmAD0.net]

PET-CTもやって隅々までは3年ぐらい前の初診から入院までの時だけかな
検査結果再発無し
一応保留状態だった診断書正式に書いてもらいます
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496 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/06 19:58:17 : [ID:PNq7gUVS.net]

>>495
PET高いですね…。
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497 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/06 21:33:20 : [ID:gogAjLJPK]

今日、喉にレックの腫瘍出来た可能性有りと診断されたわ
手術は10月の終わり……長いなぁ

悪性ではないから良いけど痛くなる時がある(一応医師には報告済み)
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498 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/06 23:23:35 : [ID:TvqPG9+B.net]

>>484
脳MRI&脳波検査したほうがいいよ。
私も意識障害で検査しましたが脳波異常がありました。
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2014/08/07 [AD]ダイエットジムbellezza
499 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/07 00:03:03 : [ID:NvgtmUaD.net]

>>482
4歳児のうちの子は周りの子と比べて全体的に発達が遅かった。
首すわりから既に遅かった。
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500 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/07 01:31:10 : [ID:dw8oTD0Y.net]

もうダメだ
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501 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/07 07:40:06 : [ID:VtFidyPr.net]

>>498
意識障害って怖いですよね。
私も急に意識失って倒れかけることがあるので、怖いです。
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502 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/07 22:52:03 : [ID:VtFidyPr.net]

明日はいよいよステージ判定の通院日。

身体障害者手帳と特定疾患の書類持っていってきます。
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503 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/07 23:02:56 : [ID:hg0gtgqj.net]

中途半端な病気なんだよな。
ほぼ見た目意外普通と変わらんし。
でもな、人間見た目と言うし見た目が肝心じゃん?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/08/08 [AD]
504 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/08 00:03:37 : [ID:IB/BkZc7.net]

>>502
気をつけてね
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505 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/08 01:06:09 : [ID:iNBwcpib.net]

>>503
見た目だけでなく内部にも出来ていると、身体障害になる。
実際、見た目も酷くて身体障害があるレック患者は多いよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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506 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/08 08:40:21 : [ID:DYwfLAVT.net]

レックのせいにしすぎじゃない?
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507 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/08 09:28:03 : [ID:trZserlb.net]

はじめまして。
当事者のみなさんがここでこうして症状や本音を綴っていらっしゃるのが参考になります。

私は子の発達障害を疑い、半年ほど前に初めて発達外来に受診しましたが、ひと月後の検査結果を聞きに行くという頃、夫が突然に家出をしてしまいました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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508 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/08 10:05:25 : [ID:DtibK3t4.net]

504です。
無知ですみません。意識障害=てんかんでしょうか?
子はたまに「目の前が真っ白になる」と言っています。発熱前後に不自然な動きをしたり。
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509 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/08 14:18:44 : [ID:ariLE/FP.net]

通院完了しました。

身体障害者手帳3級(もしくは2級)以上と言われました。
医師曰く4級以下は持っていてもあまりメリットはないとのことでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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510 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/08 16:52:09 : [ID:yrxC+dUM.net]

>>509
お疲れ様~
手帳取れるみたいで良かったね
(省略されました...元投稿を確認する)
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511 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/08 17:35:24 : [ID:ariLE/FP.net]

>>510
手帳2-3級だったら、年金も申請しようと思います。

仕事も辞めるとか、減らすとか、選択肢も増えますしね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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512 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/08 19:48:09 : [ID:IB/BkZc7.net]

生きている間に何がしたいのかも分からなくなってきた。
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513 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/09 01:16:56 : [ID:xbvBprJO.net]

>>508
てんかんとはチョット違うかな。
一瞬、フッと電気が消えたような感じ、身体全身が沈むような感覚、上手に説明できなくてすみません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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514 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/09 01:49:34 : [ID:PhIHADnd.net]

>>513
受給者証持ちだけど眼のやつは症状ないよ
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  • なし
515 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/09 03:02:51 : [ID:xbvBprJO.net]

>>514
そうなの?
私の診断書にはチェックが入っているから、それ込みでステージ5だと思っていた。
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516 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/09 09:15:52 : [ID:cP2+ZUlL.net]

>>508
旦那さん探し出てった本当の理由確かめる必要ありそうですね。
事情は深くわかりませんがレックがバレるのが嫌で家出と決めるのは尚早かなと。
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517 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/09 09:36:20 : [ID:cP2+ZUlL.net]

>>515
確か重症度分類に目に関する項目は無かったですよ。
レックってわかる前今と同じ大学病院の眼科に数年通ってましたが特に虹彩小結節がどうって言われなかったです。
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518 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/09 11:03:40 : [ID:7Xb4sI2B.net]

昨日は病院から車椅子勧められました。

facebookでつぶやいたら、同じ歩行障害もつ友人(その方は杖歩行者)からも、身体のことを考えたら早く車椅子にのれと言われました。
車椅子で色々日常に制約が出るけど、身体のことを考えたらそうしなさいと。
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519 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/09 11:08:23 : [ID:EoE+qKv4.net]

さすがに往復1万使ってまで通うのが馬鹿らしくなってきた
ほぼ年1に書いてもらうだけなので他へ行こう
正直、オペ申告、オペ前検査、オペ、抜糸の流れになるので
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520 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/09 18:03:22 : [ID:z94Syl6q.net]

そんなつまんない話よりも、こっちこっち↓笑える休憩タイム。

【「指ぱっちん」の天才霊能者八意先生に関するサイト】

天才霊能者の八意先生は埼玉県八潮市生まれ育ちの21歳です。
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2014/08/10 [AD]
521 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/10 14:58:54 : [ID:pG0KpGwc.net]

>>518
自分は車椅子じゃないし杖もまだです。
転倒して大きな怪我する前に車椅子がいいと思います。
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522 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/10 16:15:11 : [ID:4AsHWZyq.net]

>>521
その方とは、よく通勤で一緒になるのですが、その方が私の様子を見ていて今回言われたのが、杖で歩くのも危なっかしく、階段からは今にも滑落しそうだと。
怖くて見ていられないといってました。
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523 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/10 21:00:58 : [ID:841s/NsE.net]

知り合いから聞いて知ったのですが腫瘍をとるときにレーザーでも保険がきくんですか?
私が行ってる病院は保険適用外で1ヶ所とるのに4000円くらいかかります。それにレーザーだと火傷の痕が残るのでオペの方がいいのですがやたらとレーザーの方を勧めてきます。
あと最近疑問に思い始めたことがあってレーザーを受けたあとに貰う軟膏は何の種類の軟膏かの説明もないし傷口も塞がったかどうかは自分の判断で経過も見せに来なくていいと言われました。
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524 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/10 22:18:03 : [ID:PixcFFAC.net]

あちこちウゼェな。車椅子にしろ
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525 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/10 23:18:11 : [ID:0J+MXCit.net]

>>523
受給者証持ってるならきくと思うけどそうじゃないならきかないと思う。
レーサーで保険きく場合はなんか条件とかあったような…
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2014/08/11 [AD]
526 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/11 01:49:19 : [ID:CllpauB9.net]

レック悩み過ぎて精神科入院した人居ますか?
入院したとこでレックが良くなる訳じゃないけどもうダメっぽくて。
マイナス思考しか浮かばない。
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527 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/11 06:59:42 : [ID:CjmA0GBi.net]

>>526
レックのせいではないけど、精神にはかかってます(入院はしてない)。

統失と鬱で…。
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528 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/11 12:37:24 : [ID:DCRRJjBr.net]

>>525
そうなんだ。じゃあどこ行っても同じなんですね。
軟膏は受付の方からお金払うときに貰うだけなのでこれ塗って下さいねとしか言われないですよ
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529 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/11 22:24:14 : [ID:P1Clw7me.net]

>>528
なんでだろうね?
お薬手帳のシールや薬の説明はお金が掛かってるから説明なしなんておかしいんだけど…
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530 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/11 22:37:24 : [ID:8yEs1cIy.net]

541 彼氏いない歴774年@転載は禁止 sage 2014/08/06(水) 13:00:13.59 ID:LcJfYfhP
拡大したら予想以上にキモかったw
http://i.imgur.com/iWY1YxL.jpg
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531 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/11 23:50:41 : [ID:s2HlIZja.net]

体の内も外も精神も破壊するほんと恐ろしい病気。
早く治療方が見つかりますように..
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  • なし
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532 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/12 06:57:31 : [ID:zisaNo4n.net]

みんなはどこの病院で見てもらってる?
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533 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/12 07:20:29 : [ID:eCAReSQV.net]

>>532
岐阜大学病院が主で、皮膚科、神経内科、麻酔科です。

麻酔科は今度、愛知医科大学学際的痛みセンターに転院する予定です。
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534 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/12 07:23:24 : [ID:eCAReSQV.net]

>>531
身体はレックで身体障害、心は鬱と統失。

昨日も妄想や幻覚幻聴オンパレード。
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535 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/12 14:30:17 : [ID:zisaNo4n.net]

ほんと厄介な病気
その辺の町医者では見てくれない
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536 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/12 15:55:18 : [ID:DFGwpUQT.net]

室内プール行きたいし温泉も行きたい
お金払うからhだってやりたい
全部、無理だし
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537 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/12 18:46:24 : [ID:gONmbHI5.net]

>>534
俺も精神2級だ。
ADHDとLD、二次障害で抑うつ。
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538 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/12 18:52:49 : [ID:eCAReSQV.net]

>>537
自分は精神手帳もってないけど、該当するのかな…。

精神障害って、苦労するよね…。
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2014/08/13 [AD]
539 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/13 00:53:43 : [ID:k7ei/iOi.net]

神経線腫瘍がボコボコできていて指が痺れて痛い。指だけでなく手がゴーヤ化していてペンを握ると触れていたい。
人前に出るの嫌だ。
男で40半ばでも好奇の眼で見られるのが辛い。何十年経っても馴れねーよ。
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540 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/13 03:17:26 : [ID:7mU87jzI.net]

来年の2月末だな俺は(T . T)疲れてきました
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541 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/13 12:33:52 : [ID:TEp7M+FE.net]

>>540
どうしたの?
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542 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/13 14:56:41 : [ID:eeu57RFE.net]

足の親指は前から痛かったけど最近は膝も痛くて立ったり座ったりがキツイ。
突然足の力が抜けてガクンとなったりするし。
でも整形だとレントゲン撮って骨には異常ないから大丈夫ですよで終わりだし形成はレックのせいじゃないから気にすることないで終わりだし。
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543 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/13 15:59:45 : [ID:1+PKjwvs.net]

>>542
今26歳だけど、本当にこの1年で具合が悪くなった。
1年前、まさか障害者手帳とることや、車椅子を必要としているとは思わなかった。
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544 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/13 21:19:40 : [ID:jMefFdGJ.net]

一年ぶりの主治医に帰り際に新薬や新しい治療の話をしたら、
考えすぎず、未来を信じ未来を生きろて言われたが、実際の所、今を生きるのに必死
なんだよな・・。そんな事は言えなかったが。
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545 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/14 00:47:38 : [ID:nNyLTpXQ.net]

>>542
眼底検査や視神経も含めてMRI撮りましたが、異常無し。
でも、飛蚊症はたまに起こります。レックが起因してるか不明。
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546 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/14 13:15:11 : [ID:rXkJ2TwS.net]

ハトムギ飲み続けて2ヶ月
カフェやプグに全く変化なし
身体が冷えるのか?便秘気味になった。
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547 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/14 13:29:48 : [ID:gYNHNCkH.net]

左腕に赤い腫瘍が大量発生…。
いつの間に増えたのだろうか…。
結構いたい…。
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548 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/14 15:07:32 : [ID:hDw6NLf9.net]

なぜレックだけ6まで進んでるんだ?
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549 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/14 17:31:42 : [ID:ytqCXkWP.net]

なんか身体がけだるい。
体の痛みに加えて鬱が悪くなっているきがする。
無気力というか、体力がないことが原因なのか、以上に身体が疲れる。心も疲弊している。
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550 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/14 18:03:53 : [ID:gYNHNCkH.net]

>>549
食事はあまりとってないです。
その時の気分や体調に大きく左右されるので、食べられるときは食べますが、絶食することも多々あります。
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551 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/14 23:21:15 : [ID:rXkJ2TwS.net]

自分は夏場なんか冷や奴とそうめんくらいだよ。
貧血気味で頭クラクラになるけど。
体重なんか42kgくらいだし
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552 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 02:24:15 : [ID:BWfW/2q3.net]

>>546
ハトムギは全く意味無し。腫瘍の根源が皮下神経にあるのだから。
スキンレベルから出来るイボとは訳が違う。はと麦のんでもヌカに釘。
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553 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/15 02:47:12 : [ID:X+YYI9yR.net]

>>551ではないけど。
眼では欲しがるんだけど、から揚げ・ハンバーグ・牛丼・買ってきたりしても結局食べれない。
自炊するにはそうめん・うどん・そば・ラーメンが限界。
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554 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 02:57:50 : [ID:AtSIYLHP.net]

部屋とかに鏡置いてますか?
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555 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 19:57:39 : [ID:amQ0/5Gt.net]

診断書到着
なんか最近の経過「軽快」になってるけど、こういうの「不変」「不明」辺りが定番なはずだけどいいのかな・・・
新規は「急速に悪化」でしたけどそれを基準にすれば軽快とも言えなくないかも
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556 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 22:23:42 : [ID:BWfW/2q3.net]

毎日増えていくよね。プクが・・。辛いわ。
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557 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 23:15:13 : [ID:AtSIYLHP.net]

軽快ってなんだそれ
難病を理解してないじゃん
医師からしたら人ごとだね
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558 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/15 23:21:22 : [ID:l+YVDvza.net]

プクだけでなく、赤色の腫瘍も…。

新しく数ヶ所、でかいのを見つけてしまった…。
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559 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/15 23:55:25 : [ID:79m5XvG6.net]

>>554
鏡なんか見たくねーし
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>>557
ほんと他人事。

俺の主治医なんて、年一受けるMRI検査の結果報告だけで、体を見ようとしない。
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561 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/16 13:25:46 : [ID:1tk4X8rB.net]

難病認定貰えなかったらもう病院に行かないわ。
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562 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/16 14:50:33 : [ID:0fbhSoMI.net]

特定疾患でなくても、手帳3級あれば、医療費薬代が免除になるので、あまりとらなくてもいいと言われたよ。
私の場合、車椅子必要だけど皮膚はそこまで重たくないので皮膚症状を強く書いたステージ4にあてはまるかも微妙らしい。
ステージ5の可能性も否定はできないらしいが。
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563 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/16 16:55:58 : [ID:nR0PvTun.net]

ネット社会じゃなかったら世界中でこんな身体、自分一人って悩んでたと思う。
実際、今40歳だけど他人の見た事ない。
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  • なし
564 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/16 20:01:15 : [ID:16x+O30g.net]

>>557
診断書作成は医療事務員で医師は確認とサインらしいからカルテ見た事務方が軽快と捕らえたのかも
認定に重要なポイントは「発症と経過」「臨床症状」「重症度(DNB)」「重症度分類」「治療」みたいなので他は関係無しみたいです
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565 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/16 20:56:16 : [ID:1tk4X8rB.net]

実際それっぽい人見かけても声書けられんしね。
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2014/08/17 [AD]
566 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/17 02:25:56 : [ID:7Nx0j7MY.net]

【終戦】無修正!自衛官チンポ丸出しSM画像流出!★10
http://fox.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1408154165/ [2TELLで表示]
 身分証
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567 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/17 13:10:58 : [ID:A59eCqWn.net]

鬱病MAXだよ。
全く無気力
布団から出れない。おにぎり食べたい
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  • なし
568 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/17 13:12:04 : [ID:A59eCqWn.net]

地下室で暮らしたい。光の無い世界に行きたい
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569 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/17 15:00:08 : [ID:Iy9Wi0AY.net]

きっと妖怪の仕業だ。
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2014/08/18 [AD]
570 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/18 02:23:50 : [ID:niVty4U1.net]

>>532 皮膚科は慈恵医大で、偽関節もあるからそいつは東大病院に。
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571 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/18 07:57:25 : [ID:8TezMhoZ.net]

みなさんは家族などからどれくらいの介助を受けてますか?
介護のこと心配されたりしてますか?

私の場合、歩行介助、立位維持、立ち上がり時の介助(支えになってもらう)、起き上がるときの介助、車イス介助、物運搬の介助、ペットボトルやビンのふたを開けてもらう、運転とかやってもらってます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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572 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/18 10:14:08 : [ID:1cVPlilr.net]

>>571
自分は歩行障害など無いから日常生活は支障今の所は大丈夫だけど鬱が酷くて食事の摂取が大変です。
親からの遺伝だけど病気に関して一切説明無しだし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
573 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/18 11:48:16 : [ID:8TezMhoZ.net]

>>572
私も鬱なので、食事があまりとれずです…。
食べるのって大変ですよね…。
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2014/08/19 [AD]
574 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/19 02:23:31 : [ID:eY+FiJ+k.net]

http://livedoor.blogimg.jp/geinoumatome-manga/imgs/6/6/660f255e-s.jpg
俺かよ。
俺の人生が漫画化されている・・・。
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575 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/19 09:10:57 : [ID:mJGxYJ2r.net]

>>570
慈恵医大ってどうです?
やっぱりレックリングハウゼン学会があるから詳しい先生が多いのかな?
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  • なし
576 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/19 12:02:36 : [ID:XTBiDEQf.net]

病院から、手帳と特定疾患の書類ができたと通知。
明日申請に行ってきます。

一歩前に進めたかな…。
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577 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/19 15:00:27 : [ID:s3pmKRjo.net]

>>574
まだ、学生時代の知人と繋がっているだけマシ。
自分なんか・・・・
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578 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/19 18:10:49 : [ID:z9FNk5D6.net]

慈恵医大はその日のうちに個人表書いてもらえるのかな?
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579 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/19 21:08:43 : [ID:EK6gj2QU.net]

>>571
あなたの今のその状況は全てレックの合併症なのですか?
かなり酷い状況だと思います。要介護状況ですよね・・。
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580 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/19 21:30:06 : [ID:XTBiDEQf.net]

>>579
本当に色々助けてもらわないと生活できないです。
こうも酷くなるとは思ってもいませんでした。
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581 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/19 23:37:38 : [ID:eY+FiJ+k.net]

>>764
繋がってないよ。
田舎だから、実家で親と2世帯暮らしだとか、親が死んで家を相続したとかで地元に残っているんだ。
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  • なし
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582 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/20 00:17:09 : [ID:etOoAprs.net]

>>580
手帳3級でも年金は2級とかあるから相談してみるといいね

>>581
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583 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/20 01:16:02 : [ID:0t3XIcaB.net]

>>582
次の診察の時に相談はしてみます。
役所からは手帳とってからでいいと言われたので、そうしようとは思ってますが。
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584 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/20 09:36:59 : [ID:0t3XIcaB.net]

手帳の等級は3級(左下肢4級、右下肢4級)でした。
体幹じゃないんだ…。

ステージ判定は4になりました。
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585 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/20 13:03:59 : [ID:76nrkhxE.net]

>>584
良かったねえ
気持ちの面でも少しは楽になったのかしら?
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586 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/20 13:12:37 : [ID:0t3XIcaB.net]

>>585
少しは楽になりました。
ステージも1から4になり、病気が重いことを認めてくれたわけですし。
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587 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/20 13:14:57 : [ID:0t3XIcaB.net]

追記
手帳申請用紙と、特定疾患の書類は一応PDFにとっておいたので、内容は仕事から帰ってから良く確認したいと思ってます。
内容のレポもその時しておきます。
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588 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/20 21:36:11 : [ID:NqXJJSLb.net]

メモという意味も含めて…。
障害名は両下肢不自由と言うものでした。
医師の等級意見は右下肢4級、左下肢4級の複合で3級相当。
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589 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/21 13:18:52 : [ID:mfVbjrSH.net]

俺が社会人で健常者でしっかりした大人だったら岐阜さん助けてあげたい。
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590 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/21 18:00:41 : [ID:wWGDwW35.net]

氷水かぶるのが流行ってるみたいだけど今度はこっちを周知してもらいたい。
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591 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/21 18:31:31 : [ID:uTArresF.net]

>>589
ありがとう、うれしいです。
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592 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/21 21:54:20 : [ID:1nzXyFtH.net]

帰りの電車とバス、座っているのすら大変で苦痛でした。
無論歩けなかったし(350m歩くのに30-40分以上かかります)。
車椅子が本当に欲しいです…。
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593 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/21 22:41:01 : [ID:6j46gLpN.net]

そう言えばトゥルースリーパーっていう低反発布団買う予定なんだけど少しは楽になるかな。
骨が出てるから普通の布団だと痛い
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594 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/21 22:59:38 : [ID:1nzXyFtH.net]

>>593
低反発マット2重にして、さらにベッド用マットと布団敷いて寝ているけど、少しは違うかな。
布団だけよりは、痛くない。
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2014/08/22 [AD]
595 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 01:29:48 : [ID:mLBTuPHY.net]

岐阜の人は遺伝ですか?孤発ですか??
PET検査されました?
全身の痺れなら、背骨や脊髄に異常があるのかも。
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596 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/22 06:46:11 : [ID:fWbmus2E.net]

>>595
父親からの遺伝ですよ。
父の場合、多少プクが多いかな位です。
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597 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 18:58:30 : [ID:EN3mhds9.net]

皆様、特定疾患の新制度の申請用の書類届きましたか?
世帯調書とか受療医療機関が確認できる書類が必要になるみたいで色々と細かくなるのかな
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  • なし
598 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 19:04:25 : [ID:EN3mhds9.net]

やっぱり世帯収入で変わってくるみたいだね…
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  • なし
599 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 19:51:42 : [ID:cb38U31F.net]

国の指定医ってことは病院を変える必要があるのかな?
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600 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/22 20:55:51 : [ID:a9eQzZM2.net]

とりあえず、受給できても12月までなので、書類また送りますとだけ説明があった。

また4000円もかかるのか…ちょっと嫌。

3級の手帳あったらあまり特定疾患する意味がないと医者はいっているけど、その意味がよく分かってない。
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  • なし
601 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 22:25:46 : [ID:CwlVa3g9.net]

>>600
3級なら、障害者の医療助成が使える。(市による) 
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  • なし
602 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/22 22:41:59 : [ID:OXMqt0ye.net]

>>601
岐阜市のサイトで確認中。
重度心身障害者等医療費助成制度。
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603 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 22:46:11 : [ID:CwlVa3g9.net]

>>602
その通り。保険診療の3割分助成してくれるから、払う必要は無い。

(3級と書いたのは、市によっては2級以上が対象な場合もあるので)
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  • なし
604 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 22:50:55 : [ID:cb38U31F.net]

調べたら私の住んでる市は2級までだった
3級は知能数50以下ならって感じ
医療費云々では5級の私にはあまり関係ないことが多いね
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  • なし
605 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 23:03:15 : [ID:cb38U31F.net]

あと…
http://www.pref.kanagawa.jp/uploaded/attachment/723954.pdf
これって3年過ぎたら重症じゃなくて一般扱いになるのかな?
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  • なし
606 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/22 23:19:24 : [ID:Todex5S9.net]

面倒くせー
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2014/08/23 [AD]
607 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/23 00:20:05 : [ID:w4tJ0pss.net]

>>603
そういうことなのね。
だから特定疾患する必要性が薄いのか。
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608 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/23 11:36:54 : [ID:95KECnam.net]

岐阜さんは遺伝なのですね。やはり、孤発より遺伝の方が進行が早まるのかな・・。
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  • なし
609 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/23 12:36:13 : [ID:bKUpKrWD.net]

>>608
うーん、どうなんでしょ。
よく分からないです。
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2014/08/24 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
610 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/24 16:56:26 : [ID:dImTjpDs.net]

これ移りますか?

デリヘル嬢だけど、前にこの病の客(ほぼ全身)についちゃった…
悪いけど、サービスはキス無しでブツブツがなかったチンコのフェラのみ。
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  • なし
611 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/24 17:16:08 : [ID:zY+WOzPM.net]

>>610
おめでとう。

なぜ初見でその客がレックだと判った。
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  • なし
612 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/24 17:38:52 : [ID:dImTjpDs.net]

以前バブルマンをテレビで見て、日本にもいることを知りました。

移るなら、本人も分かっててやってるってことですよね。
発症したら本気で訴えようかと思ってます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
613 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 18:05:28 : [ID:5LfRzAES.net]

>>612
そんなふうになってどうして皮膚科行かないの?
この病気だと思い込んで行かないのなら治る病気でも悪化するよ
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  • なし
614 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/24 18:22:59 : [ID:zY+WOzPM.net]

>>612
なぜ、貴女のほうからNGを出さなかった?
フェラだとしてもゴムを付ければよかったでしょ?
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  • なし
615 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 19:08:25 : [ID:0mNL1crn.net]

お前ら、ほんまに馬鹿だよな。>>610に釣られ過ぎ。
dImTjpDsが車に轢かれて脳みそぶちまけて死にますように。
[スコア:(未選択)]
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616 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 20:35:45 : [ID:DwlguTpY.net]

これってカフェオレ斑?
生まれつき左脚ふくらはぎに有って2cm弱
1歳10ヶ月で大きくはなってない。
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617 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 20:36:54 : [ID:DwlguTpY.net]

画像載せ忘れました。

http://i.imgur.com/BTjDNC0.jpg
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  • なし
618 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 21:11:29 : [ID:EazoEwXd.net]

>>617
親戚や自分自身がレックならカフェだと思うけど、そうじゃないならまだ分からないかも。
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  • なし
619 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 21:17:50 : [ID:RepC9sDP.net]

>>617
綺麗な肌だよ
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  • なし
620 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 22:15:38 : [ID:DwlguTpY.net]

>>618
>>619
ありがとうございます。
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621 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 22:27:43 : [ID:RepC9sDP.net]

>>620
そのくらいのカフェなら全身に6箇所以上あるから一度病院でみてもらった方がいいと思う。
もしもレックで増えたならこれから学校に上がったら集団検診やプールの授業は親として絶対フォローして上げてください。
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  • なし
622 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/24 22:37:50 : [ID:DwlguTpY.net]

現在2個ですので増えるようでしたら見てもらう事にします。
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623 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/25 09:38:21 : [ID:AoBjluCM.net]

前に書き込んだデリ嬢ですが、釣りではないです。
膝に水疱が出来た時に病院に行きました。
医者がレックリングハウゼン病をよく分かっていないようで、夏場によく見られる糜爛ということでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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624 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/25 10:19:38 : [ID:5A/w3UaO.net]

遺伝病が遺伝以外でうつるんだったら逆に治療法も確立されそうだよな・・・
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625 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/25 11:09:28 : [ID:7wdAt4za.net]

>>623
色々なサイトを見て調べたくせに分からんのかよ
本当に不快だわ
(省略されました...元投稿を確認する)
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626 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/25 11:47:06 : [ID:AmvEmkYA.net]

思い込みが強くて自分の求める情報以外は目に入らなくなってるんだろうね
自分の考えを補強する情報しか探そうとしない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
627 : 岐阜の人[sage] : 2014/08/25 18:09:07 : [ID:lC6tYbcx.net]

汚い話で申し訳ないが、立ちションが出来なくなってきた。
モノをしている間に力が抜けてしまい、ふらついてしまう。
しっかり便器を握らないと怖くなってきた。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
628 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/25 18:29:33 : [ID:K78aDkIo.net]

本物の岐阜さん元気ですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
629 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/25 18:40:24 : [ID:lC6tYbcx.net]

>>628
元気…ではないですよ。

今日も生きるのに精一杯です。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
630 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/25 20:41:30 : [ID:F5UkzuE4.net]

何とか自宅に帰りつきました。
布団に横になり、動けなくなってます。

今週末、大学病院なので準備したいけど…そんな気力が起きなくて。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
631 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/25 21:08:50 : [ID:0qb2tf00.net]

>>627
わかる。
ふんばりが聞かないので立って放尿は難しいですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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632 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/25 21:12:50 : [ID:F5UkzuE4.net]

>>631
私も家でも会社でも座ってします。
その方が色々楽なので。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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633 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 00:16:48 : [ID:g+Qp8jTw.net]

岐阜さんて女性だったのか
[スコア:(未選択)]
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634 : 靖国参拝、皇族、国旗国歌、神社神道を異常に嫌うカルト[] : 2014/08/26 00:22:38 : [ID:A0W0W/qQ.net]

★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
 偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
635 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 00:49:58 : [ID:OOvQg8Ev.net]

>>621
どんなフォローしたらいいのかわからない。
集団検診やプールの時、どうして欲しかった?
(省略されました...元投稿を確認する)
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636 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 01:24:57 : [ID:g+Qp8jTw.net]

岐阜さんは女性?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
637 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 01:52:45 : [ID:Jl1QvdWG.net]

みなさん、びまん性のプクはどの位の大きさまで垂れさがったら切除されてますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
638 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 07:07:16 : [ID:G1Z9jEAb.net]

>>636
身体は男です。残念ながら。

心については、色々悩んでいるので…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
639 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 07:41:37 : [ID:isxjW6eQ.net]

岐阜さん、トイレの洋式で座って小をするのも厳しいですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
640 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 08:12:36 : [ID:G1Z9jEAb.net]

>>639
うーん、大変は大変かな。

踏ん張らないと尿がでないし、立ち上がるのに四苦八苦するし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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641 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 11:10:02 : [ID:noJ63qdW.net]

>>623
けっこう前のスレからいるよね、この人
丁寧な言葉使いなのに肉便器って罵られるとブチ切れて荒らしたりしてたよね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
642 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 15:16:45 : [ID:QhEYm6Wl.net]

>>637
ぷくってレベルじゃないから参考にならないと思うけど医者にそろそろやりますかって言われたらやってるよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
643 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 15:57:09 : [ID:G1Z9jEAb.net]

>>637
びまん性のはあるけど、まだそこまで大きくなってないのと、手術で大暴れしたし、体調崩したので、なるべく避けましょうと医師は言っています。
[スコア:(未選択)]
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644 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 16:14:03 : [ID:G1Z9jEAb.net]

手足の激痛におそわれてトイレに避難。

激痛のかわしかたが未だにわからない。

家なら横になれるけど、職場だとできないし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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645 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 19:32:05 : [ID:isxjW6eQ.net]

>>644
会社の人は病気の事は知ってますか?
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  • なし
646 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 19:56:40 : [ID:G1Z9jEAb.net]

>>645
知ってますよ。
去年手術した時にカムしました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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647 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 20:21:28 : [ID:G1Z9jEAb.net]

駅に到着。
本日の歩行速度は、時速700mでした。

本当に歩けなくて、助けて状態です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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648 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 22:27:53 : [ID:g+Qp8jTw.net]

岐阜さんは妙齢のОLさんかと思ってた
どっちにしろ通勤大変ですね
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649 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/26 22:37:07 : [ID:G1Z9jEAb.net]

>>648
できれば、そのままの認識でいてくださると嬉しいです。

男という現実、男扱いされるが嫌なので…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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650 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/26 23:50:13 : [ID:koVwgrUv.net]

私も岐阜さんは女性だと思ってました
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  • なし
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651 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/27 00:03:07 : [ID:i15KLbbX.net]

性別なんて関係ない。
どうでもいぃんじゃね?

激痛のかわし方は無いよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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652 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/27 00:19:19 : [ID:mK1nPaB8.net]

>>650
できれば、そのまま女性だと思っていてください。
その方が私も気が楽なので…。
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653 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/27 00:40:55 : [ID:dd3ahjIi.net]

歩行が難しいのは、足が痺れるからですか?
足のどの部分が痛むのですか?筋肉ですか?骨ですか?
息切れ等の心配機能は大丈夫なのですよね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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654 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/27 03:44:09 : [ID:i15KLbbX.net]

>>652
指の激痛で目が醒めてしまった。
仕事中は辛いですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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655 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/27 06:09:02 : [ID:28YrttiH.net]

>>653
足のしびれと、膝から下が痛みます。
多分筋肉になるのかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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656 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/27 07:02:07 : [ID:28YrttiH.net]

>>654
結局、我慢になるのか…。
私、就労し続ける自信がないです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
657 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/27 10:35:20 : [ID:/W/a40uy.net]

岐阜さんはご両親が建築士でしたっけ
そっち方面でご自宅ワークで手伝いとかできないのですか?
[スコア:(未選択)]
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658 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/27 10:57:02 : [ID:28YrttiH.net]

>>657
父が一級建築士、母が一級建築士資格取得中です(50代後半なのによくやるな…)。
父は来年定年なので、どうする気なのか詳しくは知らないですが、退職するとは聞いてます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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659 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/27 20:34:04 : [ID:qIcpgCWs.net]

今日は久しぶりに肌寒くて長袖来てリラックス出来た。
でも来年の夏なんか居ないかも
[スコア:(未選択)]
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  • なし
660 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/27 23:34:16 : [ID:oKA//mWQ.net]

暑いけど長袖着て手袋して出かけたいなんて
親に言えない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
661 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/27 23:50:41 : [ID:28YrttiH.net]

私の場合、皮膚症状はまだ軽い方なので、皮膚の悩みは少ないけど…。
カフェは多いけど、プクは少なめ、赤紫の腫瘍そこそこです。

私の場合、寒気がするので長袖常時着用です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/08/28 [AD]
662 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/28 07:53:40 : [ID:TZqRMJX0.net]

岐阜さんお住まいの地域は冬は雪積もりますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
663 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/28 08:00:32 : [ID:5INGyYAC.net]

ハンディキャップ板でも質問したけど…ここでもさせてください。

今現在、両下肢不自由ということで、手帳3級(左下肢4級、右下肢4級。多分、該当項目は一下肢の機能の著しい障害)の申請をしています。

現在、仕事はしてますが、かなり負担になっているので、障害年金を取得して、仕事の量を減らすか辞めようと思っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
664 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/28 08:02:25 : [ID:5INGyYAC.net]

>>662
積もりますよー。 年に数回ですが。

子供の頃はうれしかったけど、いまはただ邪魔なだけです…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
665 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/28 11:26:09 : [ID:j7K+OjB1.net]

線維種が多すぎて辛い・・・
正常な部分がないくらい全身で5000個くらいある・・・
外に出たときの好奇の目が悲しすぎる
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
666 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/28 19:06:17 : [ID:TZqRMJX0.net]

岐阜さん
身体障害手帳は申請中ですか?
年金に関して無知で分からないです。
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  • なし
667 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/28 20:31:59 : [ID:5INGyYAC.net]

やっと仕事終わった…。

>>666
私もレックと鬱病ですよ…。
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  • なし
668 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/28 21:42:58 : [ID:qqNs7p7z.net]

>>665
俺はそのうえ体内にも多数の腫瘍がある。
つい、数年前までは、マラソンやゴルフや富士登山までしていたのに・・。
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  • なし
669 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/28 22:09:23 : [ID:5INGyYAC.net]

悪くなるときは本当に一気ですよね。
1-2年前、まさか歩けなくなったり、介助が必要になったりするとは思ってもいなかったです。

思えば、悪くなり出しが2年前で少し歩行障害が出始めていましたが。
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  • なし
2014/08/29 [AD]
670 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/29 17:35:38 : [ID:KhB4mqPw.net]

カフェオレ斑って生まれつき6個以上なければレックの心配ないの?
生まれつき有ったのが一個で最近気が付いたのがもう一個で後は薄いしみを見るとこれもそうかな?って気になるのが何個か・・・
もうすぐ二歳です
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
671 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/29 17:43:51 : [ID:3JgWO3qv.net]

大学病院から帰還しました。
車椅子乗っているだけでもかなり疲れました。

さて簡単な報告ですが、病状は悪化してしまいました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
672 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/29 18:36:49 : [ID:qwu7t/eB.net]

>>670
両親のどちらかにレックあれば可能性高いと思いますが。
個発なら今の時点での判断は医師も難しいんじゃないかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
673 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/29 18:48:57 : [ID:qwu7t/eB.net]

>>671
お疲れ様。
痛み専門って緩和ケアとかですか?
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  • なし
674 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/29 18:49:21 : [ID:KhB4mqPw.net]

>>672
ありがとうございます。
気になり出すと色々心配になってしまって・・・
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  • なし
675 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/29 19:32:35 : [ID:/0EPpxUE.net]

座っていたら痛みと痺れにに耐えられなくなって倒れこみ寝込み中…。
座っていることすら、ままならない。

>>673
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  • なし
2014/08/30 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
676 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 01:32:39 : [ID:jK1Cehqw.net]

合併症でアトピーや湿疹とかありますか??
[スコア:(未選択)]
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  • なし
677 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 01:40:23 : [ID:eWaoc5ZO.net]

>>676
特になかったはずです。
アレルゲンはありますが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
678 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 01:41:54 : [ID:LDpuTBRl.net]

別原因でしょ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
679 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/30 01:50:27 : [ID:YkQS84rM.net]

>>671
車椅子を使用するにしても握力が低いと心配ですね。
やはり電動車椅子を検討しているのでしょうか。
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680 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 01:58:10 : [ID:eWaoc5ZO.net]

>>679
とりあえず、手動を考えてはいますが。
不安は不安です。
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681 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 02:26:41 : [ID:KNBeDSGu.net]

手帳があると福祉課でタクシー券が結構な枚数もらえるようです
うちの市の場合ですが
自分から調べないと向こうからは「こういうサービスが受けられますよ」とは
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
682 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 03:53:21 : [ID:7pcno5/k.net]

コテハンまでつけちゃって
アイドルきどり?(笑)
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683 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 08:38:43 : [ID:rEtAwZJv.net]

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
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684 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 08:42:45 : [ID:rEtAwZJv.net]

なんでだろ
書き直して投稿すると違うページに飛ばされる・・・
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
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685 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 08:49:56 : [ID:rEtAwZJv.net]

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
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686 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 13:09:45 : [ID:eWaoc5ZO.net]

>>681
えっ、教えてくれないのですか…。
なんかな…。
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687 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 16:50:29 : [ID:nVKEtTr7.net]

市によって全然違うよね…
私の市は1~2級ぐらいまでかな、色々と。
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688 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/30 17:11:19 : [ID:vepS1fPg.net]

>>686
冊子をくれるので読んでと言われるだけね。
視聴覚なら読んで教えてくれるかもだけど。
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689 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 17:13:13 : [ID:eWaoc5ZO.net]

全身の疼痛が酷くて寝込んでます。
食事とトイレ以外布団から動けてない。
正直、寝ているだけでも、かなりしんどい。
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690 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 17:14:44 : [ID:eWaoc5ZO.net]

>>688
冊子はくれるみたいですね(手帳もつ人曰く)。

手帳受け取りの時は、色々説明がありますとは担当者は話してました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
691 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/30 17:49:21 : [ID:xRejDNYi.net]

私の市では始めて手帳を交付される人を対象に、日時を指定されて合同説明会をします。
その時に受けれるサービスやバス券・タクーシー券・リフォーム補助金の説明をしてくれましたね。
「特定疾患医療受給者証」は受給できたら調べたほうがいいよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
692 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/08/30 19:14:59 : [ID:eWaoc5ZO.net]

手帳取得後の助成やサービスについて調べてみたけど、何かと2級以上が条件みたい。
医療費助成は3級なので、多分そのまま通れば受けられるとは思うけど…。

特定疾患については、まだどんなサービス受けられるかは調査中。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
693 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/30 23:01:16 : [ID:vhY76/Wd.net]

>>623
その水疱、うつるからw
お客さんのレックの患者さんかわいそw
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  • なし
2014/08/31 [AD]
694 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/31 09:47:02 : [ID:dNGc3rdA.net]

【悲報】アンパンマン終了へ★2
ttp://kanae.2ch.net/test/read.cgi/wres/1409028427/ [2TELLで表示: (削除されました)]
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695 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/31 13:40:42 : [ID:6//Ts/je.net]

誰かhしよ
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696 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/31 21:34:12 : [ID:VujOkr/0.net]

いつになったら指定医とか分かるんだろ
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2014/09/01 [AD]
697 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/01 00:01:46 : [ID:TGv/ybEj.net]

何か変な人が紛れ込んでるけど気にしない方がいいですよ
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2014/09/02 [AD]ダイエットジムbellezza
698 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/02 03:13:07 : [ID:9O5Cs1Rp.net]

勉強していて気付いたら、もう3時・・。
もともと不眠症だったし、就寝しても指の激痛で寝れないから、睡眠不足はさほど苦でもないけど、
勉強が追いつかないのが大変。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
699 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/02 15:49:10 : [ID:H/wIPUMF.net]

また暑くなって来た
手や腕がキモいよ
もう耐えられないよ
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  • なし
700 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/02 17:14:12 : [ID:1GPzmwhDM]

今日、解体の仕事で、天井ばらし切れゼエゼエ……
喉に出来ていて、上向いてるから更に苦しかったわ
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701 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/02 22:11:18 : [ID:PJ0pncil.net]

>>698
大丈夫ですよ、あなたは合格すると思う。
頑張って合格したら、次は行書あたりを目指されては?
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2014/09/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
702 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/03 19:19:43 : [ID:wF8j7oSQ.net]

岐阜さーん?
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703 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/03 19:33:10 : [ID:8hyVlanr.net]

>>702
いますよー。

心身ともにズタボロ状態ですが…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
704 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/03 19:43:04 : [ID:8hyVlanr.net]

駅にはついた…。

気持ち悪くてトイレで少し血が混じったゲロ嘔吐…。

少し動けそうにないので、休んでます…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
705 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/03 20:15:34 : [ID:sLSzZ06R.net]

いい加減うざいな
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706 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/03 21:10:50 : [ID:7MGba/Zd.net]

治療方法が無い病気だからだんだん酷くなって行くのを見るのは確かにキツイな
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2014/09/04 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
707 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 04:39:34 : [ID:De4F2vrz.net]

海外のレック患者って顔面が崩れてたりするけど自分もああなるのは0ではないと思うと苦しい
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  • なし
708 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 07:46:00 : [ID:PZK+c9qD.net]

過去の書き込み見ると30歳境に急激に進行した人が多いけど
今うっすら光の加減で見えるぽこぽこが全部成長してしまうのだろうか…
症状は子供の頃から強く出ていたのに、診断されたのが成人してからだからまだわからない事が多い…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
709 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 08:18:54 : [ID:Q9oBzQkL.net]

>>708
自分も30過ぎからまさにそうだよ。
腕とか無数にボコボコだ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
710 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 08:26:16 : [ID:n5PM1cbA.net]

>>707
あれって、何%くらいの確率でなるのかな。なりたくないよな。

>>708
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711 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/04 08:54:47 : [ID:vSoOx2uh.net]

私は、大学病院での発症確認は8歳でした。
悪化したのは25のときと、このスレの中では多分早く急速に悪化したと思う…。

今もまだ、各種障害が急速に増悪してるし(毎回愚痴ってごめんなさいね)。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
712 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 09:08:41 : [ID:Q9oBzQkL.net]

岐阜さん告白ですよ
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  • なし
713 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/04 10:35:11 : [ID:vSoOx2uh.net]

>>712
告白はしないです…。
あくまでも、お友達までです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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714 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/04 11:50:44 : [ID:vSoOx2uh.net]

障害者手帳、県の審査部会にかけるとか連絡が来た…。
申請等級にならないかもと言われた。

3級両下肢不自由で通らなかったのかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
715 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 15:38:19 : [ID:eNUBOuBm.net]

2級になるのかな~?
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  • なし
716 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/04 23:22:35 : [ID:kGXVY9MN.net]

失礼ですが、岐阜さんて性同一障害なの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
717 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/04 23:51:37 : [ID:vSoOx2uh.net]

>>716
性同一性障害まではいってないと思います。
一応の性自認は男ですし(本当に嫌だけど)。
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  • なし
2014/09/05 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
718 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/05 03:45:27 : [ID:DEjfEdGu.net]

>>709
俺はカフェより赤茶色水泡型腫瘍が数千個。+ボコボコ腫瘍。
頭部にも出来ていて円形脱毛症みたいだよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
719 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/05 12:46:12 : [ID:BzMTbvmc.net]

大学病院皮膚科診察完了。

車イスについて、麻酔科医師の所見が書いてあったの見えた。

やはり、下肢の衰えを考えると、積極的には勧めないとのこと。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
720 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/05 12:56:02 : [ID:eieM9xjI.net]

車椅子かあ、私も何年後かにはなるのかなぁ。
背骨曲がってるし、腫瘍とかも下半身にかけて集中してるし
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  • なし
721 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/05 13:50:34 : [ID:BzMTbvmc.net]

>>720
車イスになるのも一気になるのかな…。

車イスでも移動できないと書いてあるのはショック。
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722 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/05 18:15:58 : [ID:BzMTbvmc.net]

しんどい、キツイ、痛い、痺れる。

今から出掛けないといけない。
でも布団から動けない…。
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723 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/05 20:22:21 : [ID:tWbSSSOs.net]

>>718
遺伝ですか?
俺は母親からです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
724 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/05 21:32:37 : [ID:EWqgRiEL.net]

みなさん、顔にも痣、ぷくあります?
他人の視線感じますか?
三十路前になって顔に痣らしき物が出てきてしまいました(´・ω・`)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
725 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/05 21:38:53 : [ID:golXFxZY.net]

>>724
ありますよー。

私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはない(はずな)ので、視線があっても気にしないようにしてます。
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  • なし
2014/09/06 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
726 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/06 03:14:58 : [ID:TlCfhIco.net]

>>723
孤立型です。突然変異型とも言うね。
40歳代の男です。
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  • なし
727 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 07:17:07 : [ID:RucB0wLg.net]

カフェとプクだけだけどカフェ米粒みたいなのが全身にある
プクも米粒みたいなのが全身ある
勿論大きいのもある。
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  • なし
728 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 09:01:13 : [ID:TsuYsP8l.net]

>>726
自分なんか遺伝のくせに親なんかなんのフォローしてくれ無かった
プールの授業がホント嫌だった
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  • なし
729 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 10:43:31 : [ID:3pxTv+Do.net]

軽症、重症化する発症年齢、遺伝や孤発も関係ないな。
ここの染色体の欠損レベルの問題のなのか・・。

>>728
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  • なし
730 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 14:07:15 : [ID:HUgtbiz+.net]

>>727
私も米粒ぐらいのカフェが背中や首から下のお腹まで無数にあって、もちろんプクや大きいカフェ、びまん性のでかい腫瘍もある。
だけど現在付き合ってる人いるし、今までに何人かと付き合ったこともあるよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
731 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 17:41:15 : [ID:TsuYsP8l.net]

恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと!
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
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  • なし
732 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/06 18:08:25 : [ID:6/HR6vP4.net]

自分の病気のこともあるし、遺伝しないか心配だし、養っていく自信も教育していく自信もない。

それに、パートナーに私の介護をお願いしないといけないしね…。

やっぱり独り身でさっさと死ぬのがベストに思えてしまいます。
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  • なし
733 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/06 20:03:46 : [ID:ThH43Cid.net]

>>728
>>729
そうそう。
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  • なし
734 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 21:13:55 : [ID:TsuYsP8l.net]

>>728
学生時代、全く一緒。
社会人になってからは会社の検診とかは当日に風邪引いたとか仮病使って逃げてて。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
735 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 21:14:35 : [ID:TsuYsP8l.net]

アンカーミスしました>>733です。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
736 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/06 21:35:48 : [ID:6/HR6vP4.net]

小中のときのプールは地獄だったな…。

私の場合カフェだけだったけど、かなりいじめられたな。
家族からのフォローもなかったし。
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  • なし
737 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/06 21:38:36 : [ID:6/HR6vP4.net]

私の場合、皮膚症状はそこまで酷くはないので、まだ温泉プールや温泉にいってる。
友人からも温泉誘われるけど、カフェのことはなにも言われない(別の人からの視線を感じることはあるけど)。

皮膚症状も、結構しんどいよね…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
738 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/06 21:51:52 : [ID:3pxTv+Do.net]

この前初めて、自分以外の人でレックの人を見たな。関西のヨドバシカメラで。
普段はなかなか見れないのでハッとしました。
あと今年の高校球児でレックぽい選手が居たのですが、準決勝か準々決勝くらいの投手だったと思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
739 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/06 22:03:07 : [ID:6/HR6vP4.net]

>>738
レックだとしたら、軽度で済んで欲しいな。
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  • なし
2014/09/07 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
740 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/07 02:47:25 : [ID:iZ1ZPzB3.net]

>>730
無責任な事はないよ。病気の事は自分から告白してましたか?結婚したとして、子供の事は
考えたりしますか?
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  • なし
741 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/07 07:28:50 : [ID:5N8SZ27f.net]

>>740
有難うございます。
気付いたら夜が明けていた。
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742 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/07 09:59:35 : [ID:TRRSN6zS.net]

そうか…良好と書いてはいけないのか…
子供の頃からずっとこの体が当たり前で、普通の体じゃないけど生活には支障なかったから難病って意識がどこか行ってたかも…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
743 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/07 10:36:41 : [ID:iZ1ZPzB3.net]

いや、普段の私生活、仕事も含めて全く支障が無ければ良好でよいんじゃない?
手帳持ってるかかとか認定受けているならまだしも。

自身も、昔からカフェはあったけど、生まれつきのものと放置して、プクが
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  • なし
744 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/07 10:49:57 : [ID:qKn8vYkk.net]

普通に生活できるのなら、良好でもいいと思うのにな…。

1日で退職とかスゴいな、別の意味で。
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  • なし
745 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/07 17:38:27 : [ID:qKn8vYkk.net]

スレチネタやけど…。

本日、買いたかったSonyタブレット購入。
タブレットは3台目です。
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2014/09/08 [AD]マウスコンピューター
746 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/08 01:28:25 : [ID:GEfm3L51.net]

>>745
良い気分転換になりましたか?
私もプチ贅沢で「おにぎり」を買いました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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747 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/08 04:12:01 : [ID:ap4xm5Sg.net]

>>746
不当解雇じゃないけど不当な際よ取り消しにならないのかな?
会社に迷惑掛けなければ健康状態も良好でいいと思うし。
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748 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/08 04:13:13 : [ID:ap4xm5Sg.net]

たまに死にたくなるよ…
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749 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/08 06:55:11 : [ID:ilZrLAL/.net]

>>746
突然の解雇は一ヶ月分の給料貰えるんじゃない?
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750 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/08 18:59:27 : [ID:2w3GzIat.net]

>>749
3ヶ月は試用期間だから合法らしい。
で、逆に私の方が「虚偽詐称」になるので騒がないほうが良いと言われた。
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751 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/08 19:18:32 : [ID:ilZrLAL/.net]

>>750
個人情報とか保守義務あるんじゃないの!?病院側に。
勝手に第三者に漏らしちゃダメでしょ
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752 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/08 19:24:15 : [ID:tISAvOQS.net]

>>750
詐称になるのですか…厳しい…。

でも、その会社が資格を剥奪された?のを聞けたのは良かったですね。
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  • なし
2014/09/09 [AD]
753 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/09 01:46:03 : [ID:qYDUi19V.net]

>>751
ですよね。
会社の検診で経営が成り立っている同族系個人病院ですから仕方ないですよね。
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754 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/09 02:13:43 : [ID:WogwixSd.net]

まあ、業種によると思うし、例えば食品系や建築系等なら健康診断の結果如何によっては
当然に就職を断るだろうし。最も、レックは感染する病じゃないし、人に迷惑をかける疾病でもないけど。
法律で、事業者は費用を負担し、被雇用者に健康診断を受けさす義務もあるみたいですが、その
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755 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/09 07:12:57 : [ID:clwKMXAB.net]

>>753
でも、警備員の仕事ができるなんてすごいわ。

立っていられない、歩けない、座っていられない私には無理。
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756 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/09 10:53:42 : [ID:snM6muvG.net]

なんか嫌味っぽい

逆に岐阜さんはPCのスキルあっていいと思うよ。

警備員だって外で紫外線で真っ黒になる訳だから
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757 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/09 10:58:40 : [ID:clwKMXAB.net]

疼痛と薬の副作用で眠くてトイレに避難。
辛ければ休んでくださいといってくれているから、助かってます。

>>756
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758 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/09 17:20:33 : [ID:MsuAF56R.net]

PCスキルなんてピンキリだからな。
シスアドとか言語の資格あればいいけどね。
資格より経験に勝るものはないけど
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759 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/09 17:58:19 : [ID:clwKMXAB.net]

>>758
とりあえず資格は基本情報だけですね…。応用は一度受けたきりになってます。

Javaとかの資格を取ろうかもも考えていますが…なかなかやる気が起きず本を買ってたまに読む程度です。
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2014/09/10 [AD]
760 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/10 02:15:11 : [ID:UNspbJVO.net]

>>755
いえ、流石に警備員はできません。
警備会社の事務職です。
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761 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/10 02:23:21 : [ID:eQf6Coxf.net]

今までが不幸って訳じゃないけどさ・・。
こんな病気じゃなかったら、また違った人生だったな。
まあ、これからをどうして行くかだ。
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762 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/10 12:11:58 : [ID:8akiZA8B.net]

>>761
病気でなかったらか…。
もう、考えたくもない…。
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763 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/10 18:00:20 : [ID:RrxHRhbY.net]

隠せない箇所にカフェ班やプグある人は
どんな職種に着いてますか?
今、無職だから仕事始めようと思って。
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764 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/10 18:07:03 : [ID:RrxHRhbY.net]

岐阜さん>>756のレスごめんなさい。

同じ難病同士、仲良くしような
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765 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/10 18:23:34 : [ID:8akiZA8B.net]

>>763
つ社内プログラマ
正直ITはおすすめはしないけど。
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766 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/10 18:41:59 : [ID:onyDHnKc.net]

レックって紫外線駄目なの?
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767 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/10 19:56:46 : [ID:tbMbj7FM.net]

>>763
難病認定貰えてるならハローワークへGO
障害者と同じ様に助成金がでるので
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768 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/10 20:13:40 : [ID:8akiZA8B.net]

病気抱えていると、通院でかなり休むし…。
何かと会社の配慮は大切になるかな。

今は何とか食らいついてますが、いつまでもつのかな…。
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769 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 00:54:06 : [ID:U7et5woE.net]

ここって、20代から30代の方が多そうですが、もっと年上の人は居るのかな?
40代や50代、皆さんの生活事情を知りたいです。
例えば40代以降になるとレックの殆どが重症化してしまい、仕事も出来なくなり
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770 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/11 03:22:53 : [ID:iw4NCsuB.net]

>>767
>>763ではないけど。
それがさぁ、地方は詰んでるんだよね。
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771 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/11 03:36:02 : [ID:l1NiT8bs.net]

>>769
私は26。重症になった。

親父は59。定年まで持ったよ…。
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772 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 03:55:29 : [ID:EaqkVrKk.net]

治らなくても進行を止めたり、ゆるやかになったりする治療法が見つかればいいのに
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773 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 03:59:18 : [ID:EaqkVrKk.net]

そういえば祖父か祖母がレックで父親とその兄弟もレック、私もレックのレック一族なんだけど父親の兄弟の子供はレックの症状は出ていないんだよね。
今、中学生なんだけどまだ安心はできないかな?
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774 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 09:20:18 : [ID:MXVCsaqz.net]

レックは祖父祖母がレックでも父母でレックじゃ無ければ遺伝断ち切られてる?
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775 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 11:10:48 : [ID:2kKdTv4v.net]

>>774
隔世遺伝とかあるからなぁ
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776 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 12:11:12 : [ID:MXVCsaqz.net]

>>775
隔世遺伝あるんだ?
家の家系は知る限りでは患者がいないけど息子がカフェオレ2個あるんで心配
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777 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/11 12:43:38 : [ID:P3tmQ6uN.net]

全身の疼痛激しくて動けない…。
仕事もままならないし。

痛みこらえるしかないのかな。
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778 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 21:59:30 : [ID:/hO0/ypV.net]

http://theync.com/crazy/absolutely-incredible-footage-of-a-woman-being-blown-up-when-a-waitress-adds-fuel-to-a-table-pot.htm

焼肉屋のウェイトレスあほや!!
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779 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 22:53:20 : [ID:BRQh+qjK.net]

このスレには初めて書き込みます。
3歳9ヶ月の息子が、昨年レックリングハウゼン病と診断されました。
現状、カフェオレ斑が腹部に3つ、背部に3つあります。
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780 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/11 23:27:25 : [ID:KHj3a3fo.net]

>>779
こんばんは。

カフェだからといって、そこに蚊が刺すとはあまり思わないです。
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781 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/11 23:43:49 : [ID:BRQh+qjK.net]

>>780
レスありがとうございます。
たまたまの可能性もありますよね。もう少し様子を見てみます。
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782 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/11 23:55:07 : [ID:KHj3a3fo.net]

>>781
私の場合、降りましたよ。

ですが、加入日と手術日が近かったので、取り調べは受けることになりましたが。
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2014/09/12 [AD]
783 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 00:05:15 : [ID:qc7sK46h.net]

>>782
ありがとうございます!近いうちに加入したいと思います。可能なら終身で入って、成人してから契約者変更するなりすれば良いかな。

ここを読んで初めて、レックリングハウゼン病についてよく分かった気がします。血縁者にレックリングハウゼン病の人間は居なかったので、重篤な症状が出ることがある、というのを知りませんでした。
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784 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/12 00:08:47 : [ID:BUrZFyTR.net]

>>783
精神的なフォローあるだけでも、違うも思います。
カフェとか、かなり苦労するので…。
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  • なし
785 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 00:21:07 : [ID:4LB/CZ6P.net]

隔世遺伝はありません。
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786 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 00:34:38 : [ID:qc7sK46h.net]

>>785
書き方に語弊がありましたね。申し訳ないです。
血縁者に~のくだりは、遺伝云々ではなく、周りにレックリングハウゼン病の人が居なかったので症状を知らない、という意味です。
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  • なし
787 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 00:38:44 : [ID:qc7sK46h.net]

>>784
レス前後致しましたが、ありがとうございました。
今はまだ、カフェオレ斑という名の通りの色なので、見慣れてしまえばそんなに目立ちませんが、一度虐待を疑われたことがあるので初めて見る人は気になるみたいです。
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  • なし
788 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/12 00:50:33 : [ID:C/uC2YlR.net]

>>775
隔世遺伝は聞いたこと無い。
無いでしょ。
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  • なし
789 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 01:03:55 : [ID:qc7sK46h.net]

私じゃなかったかw
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  • なし
790 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 12:51:29 : [ID:SUNkkZ5q.net]

レックリングハウゼン病と診断された時点で保険はアウト
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  • なし
791 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 15:02:24 : [ID:CUt8xXZn.net]

最近首周りと背中周りのイボの増殖がすごいことになってる
口の周りもうっすらイボがでてきたしおでこの腫瘍もまた膨らみ始めた
腫瘍のおかげで左足の付け根が奇形化しててそれを長年庇っていたので左足の骨が長くなってた
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  • なし
792 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 20:36:13 : [ID:GlbWZQMB.net]

>>779
レック原因のデキモノなら消えないと思う。
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  • なし
793 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 20:44:13 : [ID:XCCTFx3Q.net]

俺の前世は何をしたんだ?
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  • なし
794 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 21:28:21 : [ID:4LB/CZ6P.net]

人の五六人は殺めてるんじゃね?
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795 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/12 22:15:52 : [ID:NkAALDY+.net]

レックがお医者さんの間できちんと知られるようになったのっていつからでしょう
身体測定でもまじまじ見られるだけで病院へ行くようにという指導はなかったし
風邪とか引いて病院行って身体見られても何も言われず
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796 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/13 00:28:33 : [ID:UaKQP2Xt.net]

>>791
半袖を着たい。
温泉・銭湯・プールに行きたい。
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797 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/13 00:40:20 : [ID:U9chT1FU.net]

皮膚症状が軽い私はまだ温泉とかプールとか何とか使えてますが…。
それでも、視線が痛いときがあります。

私も屈辱的なことされずに済んだり、あだ名で苦しんだり、病気のことでからかわれたりせずに済んだり、麻痺に苦しむことはなかったのかな。
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798 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 03:31:45 : [ID:4MlIyEwW.net]

お酒飲むと赤紫の腫瘍が目立つな~
私もプールとかは何とか行けるけどビキニはムリ。
ビキニの上からズボンとか半袖の上着みたいなのを着てプール入ってるよ
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799 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 05:24:16 : [ID:3W4yPPXh.net]

死んだらエンゼルケアとか受けたくないな。
誰も見つからない場所でひっそりと終わりたい。
なんか生きてるの面倒で疲れて来た、
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800 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 09:44:34 : [ID:OXDtYwHC.net]

レックの腫瘍って癌化しやすかったりしますか?
祖母、叔父、母が早くに亡くなってて皆レックだったんです
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801 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/13 13:01:54 : [ID:U9chT1FU.net]

>>798
ビキニか…それ着て海に飛び込みたかったな。

プールとか入っても、隠れてない部分のカフェとか腫瘍気になるし…。
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802 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 16:35:03 : [ID:tLI7+Hyk.net]

>>769
今、40半ば。昔から全身に痣やプクがあったけど、まさかこんな病気だったなんて・・。
子供には遺伝はしなかったけど。知らないほうが幸せとかあるよな。
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803 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 19:32:30 : [ID:Ts8wn4Bc.net]

延長受給者証来ました
https://i.imgur.com/G3BJ2VY.jpg
変更は期間だけですね
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804 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 20:01:11 : [ID:0LbTYvF3.net]

>>802
遺伝の確率が50%もあるから知っておくべきだと思う。
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805 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 20:27:55 : [ID:Ts8wn4Bc.net]

>>800
普通に言う「癌」とは無関係です
悪性化する確率はレック全体で数%みたいですが当たってしまいました
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806 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 20:46:48 : [ID:MCL4A/wy.net]

>>803
あれ?同じしぞーかなのに色が違う。
差し支えなかったらどちらに通ってる?
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807 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/13 23:50:04 : [ID:Ts8wn4Bc.net]

>>806
西部のとある医大って事で・・・
色違いは全額公費か一部負担有りの違いだと思います(黄色っぽいのが負担有り)
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2014/09/14 [AD]
808 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/14 01:35:41 : [ID:qawdIHAk.net]

>>807
おでん県だけど、届いた。
私も黄色。一部負担ですね。
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809 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 01:41:54 : [ID:HZxnmHLG.net]

>>807
県によっても少し違うんだなあ
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810 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 01:46:13 : [ID:HZxnmHLG.net]

>>808
審議の通知ってどういうことですか??
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811 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/14 04:07:48 : [ID:qawdIHAk.net]

>>810
審議会の審議官(厚生労働省の医師免許を持った役人)に直接訴える機会を貰えるんです。
通常の裁判で言うところの最高裁になるので、「最後だから言いたい事があれば聞きますよ。でも、質問は駄目だよ。」って事だね。
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812 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 10:11:06 : [ID:7gNCkJys.net]

もうどうにも止まらないこの進行。
誰も幸せになれないな・・。
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813 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 13:45:52 : [ID:NwU0Y948.net]

>>807
私は東部だけど東京の病院を紹介されたよ
ステージ5だけど年1回定期検査目的で行ってる
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  • なし
814 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 14:07:29 : [ID:Be09aEMm.net]

以前ドキュメント番組で顔や首がこぶし大の腫瘍と切除跡だらけのおじいさんが
取材されていた この病気だったんだね
昔はずいぶん差別にあった・・・と泣いていた
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
815 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 14:18:39 : [ID:26jw9TiG.net]

いいなー結婚できて
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  • なし
816 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 19:04:01 : [ID:jClgMg3k.net]

いいなあ

花嫁募集します
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  • なし
817 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/14 19:21:44 : [ID:XV+kxLeo.net]

結婚…しても介護をお願いすることになるしな…。

優しい人なら…胸に飛び込んで甘えたいな。
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  • なし
818 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/14 19:23:03 : [ID:H9M3dVQq.net]

>>808
同じ県でしたか・・・新制度だと病院複数かかってても上限額以上かからないみたいですね、同封の案内見ると
某医大今はすっかり改装されましたが工事長い事やってましたね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/09/15 [AD]
819 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/15 03:17:42 : [ID:hvMiuByy.net]

>>818
状況は厳しいけど、行かなかったら損だよね。
年金受給の道のりは険しいけど、私の外見を見て欲しいんだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
820 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/15 03:21:18 : [ID:tXd0xmsY.net]

この病気を知らない人に簡単にかつ誤解を与えない説明ってどうしたらいいでしょう
病名でググれば色々出てきますが、そうするとショッキングな画像もいっぱい出てくるわけで…
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  • なし
821 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/15 10:56:52 : [ID:Qv/00q9L.net]

>>820
病名は正直に話しておおげさに笑いながらキモい病気だよ!ググって調べてごらんって言うよ。
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  • なし
822 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/15 11:31:32 : [ID:/qu1/9FH.net]

これから先は遺伝に因るレック患者は一定数で減っていくかもね。今でこそ、インターネットで
自身の病気の進行や遺伝云々を簡単に調べられますが。つい二十年くらいまでは、スマホは当然、
一家に一台パソコンが無かった時代。そう容易に情報が入らなかった時代だ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
823 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/15 19:43:28 : [ID:RTy1vzyK.net]

>>820
誤解もなにも真実を話せば良いんじゃない。
誤解は相手の認識(学力・教養)の部分が大きいからさ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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824 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/15 20:41:05 : [ID:tXd0xmsY.net]

お答え下さった方々ありがとう
子供の頃からの友人達なので正直に話してみます
最近の悪化のスピードが恐ろしくて色々悩んでいました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
825 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/15 20:53:34 : [ID:pBwBqAgG.net]

>>824
悪化するときは本当に一気。
私も介助が必要になるとは思ってもいなかったよ…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
826 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/15 21:31:56 : [ID:XEBPDY/2.net]

なんか凄くかゆくなってきた
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827 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/16 02:04:39 : [ID:Fp1m+kyT.net]

>>824
私も高校時代の友人には32,3歳の頃に話しました。
30歳過ぎて、社会生活も10年経てば、良識ある社会人ですからね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
828 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/16 12:45:43 : [ID:/jbE+xuV.net]

今20台半ばで友達は少ない方だけど友達の殆どに病気はカミングアウトしてる。
入院する時はお見舞いもきてくれるし…
長い付き合いの子で1人は一緒にお風呂に入ったりもあったよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
829 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/16 19:55:52 : [ID:Y5NzwfIu.net]

しにたい
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  • なし
830 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/16 19:57:56 : [ID:kny2lwJ7.net]

レックって生きるだけでも大変だよね。

今日も辛くて疲れました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
831 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/16 20:17:04 : [ID:Y5NzwfIu.net]

自分は岐阜さんのように歩行障害や痛みないけどキモ過ぎてもう耐えられない。
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  • なし
2014/09/17 [AD]
832 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/17 00:07:11 : [ID:JzzjcZql.net]

ぁあ、何やってんだ。
レック患者は3割~5割の確率でLDとADHDを背負うんだよね。
なんでもかんでもレックの責にするのは逃げだけど、自分が情けない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
833 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/17 00:45:46 : [ID:YBPaq9an.net]

ちょっと前に来た、レックの3歳児の親だけども。
LDとADHDが併発する可能性が高いという書き込みを見て、今非常に動揺している。
3歳じゃあまだ多動かなんて分からないし、LDについてもまだ考察する段階ではないんだろうけど、日常のささいな事でいちいちLDやADHDが頭をよぎる。
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834 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/17 03:01:55 : [ID:EhcVzpzL.net]

>>833
カフェについて、いじめられたから、そこのケアしてほしかったかな親には。
その心の傷は一生引き継いでしまうし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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835 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/17 15:10:28 : [ID:EO03cFLz.net]

ADHDって度合いによっては小さいうちは分からなかったりするんだよね。
小学生になってから気づいたり
大人になってからじゃ遅いし、小学生になって他の子とちょっと違う感じがしたら病気に連れて行ってあげて欲しいな
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  • なし
836 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/17 15:34:43 : [ID:RKNgIBkM.net]

母親が線維筋痛症の本を買ってきてくれた。
医者から患っている可能性があると指摘されている病気のひとつ(もうひとつは慢性疲労症候群)。

苦痛が緩和する方法が書いてあるとのことで、参考になるならしてみたいな…。
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  • なし
837 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/17 20:16:57 : [ID:JzzjcZql.net]

>>835
中学生以上でも社会人になってからもADHDは判る。
あきらかに集中力が乏しいと自覚できる。
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  • なし
838 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/17 20:36:29 : [ID:RKNgIBkM.net]

>>837
ぅ…思い当たる節が…。

授業に集中できず、落書きしてたり空想にふけったりしてました。
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839 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/17 21:11:15 : [ID:l9UY1IRQ.net]

洗髪すると抜け毛がプクに引っ掛かる
前は見えるけど背中は落ちたか確認しようがない
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  • なし
840 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/17 22:22:50 : [ID:8gvu1yDV.net]

>>836
レックは線維筋痛症も合併するの??

ADHDも個人差があるからな。自分は理系科目はからっきしだめ。
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  • なし
841 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/17 23:13:10 : [ID:RKNgIBkM.net]

>>840
多分、関係はないと思うけど…。
苦痛が線維筋痛症(慢性疲労症候群)でオーバーラップしてるんだろうな…。
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  • なし
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842 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/18 00:45:15 : [ID:v7LwVgXN.net]

>>834 >>835 >>837

自分が親に散々仮病だの何だの言われて傷付いたから、それだけはしないと決意してる。
あっけらかんとした言い方をしてしまうことが良くあるので注意しなくちゃかなー、と。
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843 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/19 16:55:23 : [ID:66ftZnPs.net]

本日、岐阜大学病院に通院してきました。
途中で体調崩して倒れこんでしまい、ベッドに搬送されるハプニングもありましたが…。

皮膚科は腫瘍でなく、巻爪の処置にいきました。
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  • なし
844 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/19 19:01:46 : [ID:NRjeIPLQ.net]

>>843
やはり協力的な良い医師だね。
私も両手の握力が2kgですが身体障害5級です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
845 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/19 19:33:42 : [ID:Xqut5Zsv.net]

>>844
いいお医者さんなのですね。
関係を大切にしたいと思います。
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846 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/20 01:05:48 : [ID:2ROqKpye.net]

やはり進行すると握力が弱るのですね・・。
原因を知りたいです。手先の末梢神経から来るのか、脊髄に出来た腫瘍から連絡
するものなのか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
847 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/20 01:15:43 : [ID:Zg7cJURK.net]

>>846
よくわからないです。

障害年金の診断書では脳性と末梢神経による麻痺となってます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
848 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/20 02:18:59 : [ID:fL5nXQkt.net]

>>846
私の場合ですが。
診断書には脳性ではなく、末梢神経です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
849 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/20 12:58:19 : [ID:Zg7cJURK.net]

>>848
私も今日は鬱のカウンセリングです。
はなせれたら、GIDのこと、病気のこと話してきます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
850 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/20 13:04:21 : [ID:0wuUb7i6.net]

俺も精神科通院してるけど抗鬱薬とか安定剤なんか何にも効かない。
汚い肌見るたびに死にたくなる。
精神障害2級だけどこんなのいらないから安楽死したいよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
851 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/20 18:36:07 : [ID:fL5nXQkt.net]

>>850
気持ちわかる。
やはり、なんだかんだと言っても人間は見た目で第一印象決まるよね。
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  • なし
852 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/20 18:54:26 : [ID:Xjg5GCYF.net]

>>851
今日精神科にいってきましたよ。
運転はできないので、家族の送迎です。
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  • なし
2014/09/21 [AD]マウスコンピューター
853 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/21 13:39:56 : [ID:j1mdYZrZ.net]

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  • なし
854 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/21 23:14:04 : [ID:KYq3EYdm.net]

産まれて来なければ良かった。
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855 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/22 17:07:31 : [ID:TMDZjpnL.net]

親の前で言うなよ。あんたより、酷い難病の人も沢山いることや、今日を
生きたくても失意のまま亡くなっていった人も居る事を忘れないでほしい。
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  • なし
856 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/22 19:08:52 : [ID:n8oq2qbL.net]

>>855
それ今後この病気の人にいうなよ。無神経すぎるわ
弱音ぐらい吐かせてやれよ
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  • なし
857 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/22 19:13:12 : [ID:vP8kTg1c.net]

レックの時点でひどい難病にかかっているんだよ…。
弱音くらい吐きたいよ。

病気が辛くて死にたいと思うことはあるよ。
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858 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/22 19:27:35 : [ID:WxSnw20b.net]

親の前は言わないけど一切、難病について聞かされなかったしフォローも無かった。

遺伝型だけど遺伝する確率高くて造ったのか?知りたいけど今更、聞けない。

学生時代は学力も運動能力もビリの方だった。自分の努力不足かも知れないが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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859 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/22 19:41:02 : [ID:W0l7YDGx.net]

悟りを開け。宗教とかじゃなくな
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860 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/22 20:33:16 : [ID:vP8kTg1c.net]

>>858
親のフォロー、学生時代なかったな。
運動はいつもビリ。成績は何とか5段階の3-4は維持したけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2014/09/23 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
861 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/23 09:05:00 : [ID:jznfT4w3.net]

>>856
>>857
この病気は受け入れられないよね。
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862 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/23 10:17:15 : [ID:iUZZzlOe.net]

>>861
本当に進むときは一気に進むよね…。

まさか自分がここまで悪くなるとは思わなかったよ。
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863 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/23 17:26:37 : [ID:pE3UiK3h.net]

これから秋、冬になって衣類で隠せる箇所が増えてくるから落ち着く。
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864 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/23 18:25:49 : [ID:HPriVV75.net]

頭がでかくて背が微妙に低いけどさほどボツボツしてなかった
30を超えたあたりからやんわりボツボツとしてきた
40になったらほんとボツボツになるんだろうなあ
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  • なし
865 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/23 18:41:54 : [ID:rJNfGehe.net]

母親が重症例の写真と同じ感じだったから今からこわいなあ
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866 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/23 20:14:57 : [ID:iUZZzlOe.net]

皮膚症状は私は軽いから、皮膚の苦しみはまだよくわかってないけど、プクにしろ、赤紫の腫瘍にしても(今一番これが増えている)、増えるのは辛いよね…。

今は上肢下肢の麻痺や障害でそっちの心配が大きいけど。

握力なくて持てないのは辛いし、最近は文字を書くのが大変で基本代筆を頼むようになった…。
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  • なし
867 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/23 21:46:22 : [ID:HPriVV75.net]

握力なくなるって頚椎の脊髄かなんかにモノができちゃってるってこと?
まあできる場所によってはいろんな症状が起こりうるよねえ
周りの理解力が本当に低い病気だからキツイよねえ
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868 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/23 22:10:13 : [ID:iUZZzlOe.net]

>>867
頚椎はキレイみたいです。
特に腫瘍ができているみたいではないみたい。
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869 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/23 23:07:20 : [ID:79dCtkPp.net]

>>867
人によるのでは。
私の場合は末梢神経、あと指自体にボコボコある。
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2014/09/24 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
870 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/24 05:04:30 : [ID:Tyqilu5EL]

『俺なら出るわ!動いているうちに治る』動いて治るならここにいる皆さん嘆いたりしません
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871 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/24 07:31:01 : [ID:dN050XQL.net]

朝から、足がもげそうなほどに痛い。
それに、杖を持つこともスマホ持つのもしんどい…。

>>869
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872 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/24 10:56:14 : [ID:UaKsPXIQ.net]

しかし難病でも多い方なのに、なんで研究がすすまないんだろう。
医師、研究者も興味ない病気なんだろうな。
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873 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/24 11:13:04 : [ID:XZ/AjH29.net]

結局、耐えられなくて早退しました。

もう嫌だよ…。
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874 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/24 11:16:48 : [ID:GFcZhbtZ.net]

そうだね
難病だけど患者数は多いんだよね
病院で診断された時、脇から股から隅々までからだ見られて
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875 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/24 11:24:16 : [ID:XZ/AjH29.net]

>>874
そんなことされるんだ。
それをされて、研究進んでくれないのは嫌だね。
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876 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/24 11:38:42 : [ID:K2rWxm9S.net]

難病だけど患者数が少ないんじゃないかな?
研究が進まないのも少ないから儲からないってのもあるし。後は命に関わる病気じゃないからかな?
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877 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/24 11:47:10 : [ID:XZ/AjH29.net]

患者数はそこそこいても、悪化して生活に支障が出るのはほんの一部だしね。

レックで死ぬことはないだろうというのも原因なのかな。

でも、かなり苦しむからさ、何とかしてほしい。
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878 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/24 19:24:12 : [ID:3nT25aR7.net]

研究ね・・。研究といえども、製薬メーカー等の出資者からの潤沢な資金が絡らまないと
レックを完治や進行を止めたりするような研究は停滞するよね。
もっと他のメジャーな疾病を完治する薬を開発する方が、製薬メーカにとっては金になるし
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879 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/24 19:56:08 : [ID:B528I5la.net]

私が理研に入れる能力があったら自分の遺伝子使って研究するのに。
1/3000だっけ?レックの研究者が1人くらいいるはずだ
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2014/09/25 [AD]マウスコンピューター
880 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/25 00:45:25 : [ID:is6VZOAv.net]

あぁ、なんか驚いた。
一日に2人もレック患者を見かけた。
朝、駅の近くの交差点で60歳位の女性とすれ違ったんだけどレックだった。
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881 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/25 04:42:07 : [ID:5fKoWSxZ.net]

mixiではたまにオフ会とか開いてたみたいだけど今はあまりオフ会とか開いてないのかな。
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882 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/25 08:58:27 : [ID:K6wdv9Uy.net]

レックリングハウゼン病コミュでオフ会とかあったよ
今はmixi自体があんなんだけど・・・
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883 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/25 12:44:07 : [ID:lkswImMu.net]

mixi最近全然やってないな。 facebookばかりです。
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884 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/25 18:13:58 : [ID:fDR1jJWy.net]

Facebookは実名だからな。
やっぱり匿名の2ちゃんが本音も書き込める。
mixiのコミュ参加してるけどROM専
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885 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/25 18:55:27 : [ID:BfPcRrYZ.net]

同病の人が集まっても辛くなるだけだろ?
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886 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/25 18:59:26 : [ID:lkswImMu.net]

facebookでも、病気のこととか私は書き込んでるよ。

カムしているし、障害持つ友人に心のうちを話せるし。
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2014/09/26 [AD]
887 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 01:09:01 : [ID:d4ngISrY.net]

確かにMIXIも大した情報は共有出来ないですよね。
ネガ発言ばかり目立つし、一緒の事ばかり発言したり。
まあ、前に進まない病だから仕方ないかもしれないけど。
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888 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 03:06:35 : [ID:D4rGEgFa.net]

>>885
この病気は千差万別だから人と比較しやすいからね
私の方が酷い軽いとかありそう
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889 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 05:30:00 : [ID:vGM5V0g8.net]

>>887
勉強会なんかあるんですか?
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890 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/26 18:13:07 : [ID:5eEe0bn0.net]

皆さんってノートや書類に文字を丁寧に書くことできますか?

最近、手が震えてしまって、うまく文字がかけなくて、書類とか代筆をお願いしないといけないレベルなんだけど、これってレックと関係あるのでしょうか?

殴り書きと言うか、メモ書き程度ならなんとか書けますが…。
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891 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 18:20:18 : [ID:vGM5V0g8.net]

文字は下手だけど書けるよ。
習字とか筆を浮かせて書くのは震えた記憶があります。
岐阜さんは皮膚症状が軽いってレスしてますが半袖とか着ても周りの人は気付かない?
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892 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/26 18:30:13 : [ID:5eEe0bn0.net]

>>891
多分気づかれないと思う。
カフェでまだらにはなっている箇所はあるけど、そこまで大きくないし。
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893 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/26 18:30:31 : [ID:5eEe0bn0.net]

888レス。
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894 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/26 23:06:25 : [ID:SsBZOcg9.net]

>>871
感謝しなくちゃならないのはあんただろ?
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895 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/26 23:24:34 : [ID:GP0wj2Q5.net]

>>894
本当に感謝してますよ。
こんな状態の私を使ってくれて、配慮もしてくれて、あまり尽くせていないのに、感謝してくれるといってくれるなんて…。
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2014/09/27 [AD]
896 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/27 00:21:18 : [ID:oUKg31L9.net]

>>889
地域や都道府県単位でやってる患者や家族向け勉強会ですね。参加費は無料。
私の住む某地域では、レックやクローン病、パーキンソンその他
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897 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/27 12:31:56 : [ID:V13csf7y.net]

>>894
会社から感謝されているだろうな。
出来損ないのお前とは違うからね。
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2014/09/28 [AD]
898 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/28 02:52:12 : [ID:nxIYNpbN.net]

久々に来たら岐阜さん男モードだね
以前は性別不明ぽかったのにw
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899 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/28 04:35:41 : [ID:5dN8J60q.net]

>>898
ちょっと待て。
>>897=「岐阜の人」ではないぞ。
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  • なし
900 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/28 13:32:31 : [ID:PTIAPiqR.net]

疼痛激しすぎて動けない。
寝ていることすらできない…。
手足の脱力もひどい。
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  • なし
2014/09/29 [AD]
901 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 01:19:41 : [ID:htZs8sfF.net]

870や872 が普通に男かな?と思って
気にしたらすみません
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  • なし
902 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 01:54:39 : [ID:anXY5fHc.net]

ここもMIXIみたいになってきたな。
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  • なし
903 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/29 03:55:39 : [ID:K2Vl4m3e.net]

霞ヶ関への意見供述は無理ぽっい。
だいたい身体障害で申請しているのだから本人が東京にまで行けないよ・・。
お金に余裕があれば弁護士とか社労士に代理を頼むのだけれどな。
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  • なし
904 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 04:46:39 : [ID:uUGPOv9U.net]

特定疾患の更新書類作成しなきゃなあ
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  • なし
905 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/29 07:06:30 : [ID:fvcOZaqO.net]

>>904
そろそろ更新の頃なのですね。
私も更新しないとダメだったはず。
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  • なし
906 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/29 07:07:06 : [ID:fvcOZaqO.net]

>>901
ご指摘ありがとうございます。
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  • なし
907 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 09:42:30 : [ID:t8mbXLzv.net]

岐阜のさん性同一障害とかもあるんじゃまないの???
[スコア:(未選択)]
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  • なし
908 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/29 11:53:48 : [ID:fvcOZaqO.net]

>>907
ネットで質問する限りでは、性同一性障害だよと言われます。
性自認や心の性別も男でなくて女だよと言われます。
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  • なし
909 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 16:31:44 : [ID:pUo/7pKP.net]

面倒くさい病気だな。放置していいのかどうかも分からん
[スコア:(未選択)]
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  • なし
910 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/29 18:55:54 : [ID:7Wt93fZd.net]

>>909
だったらスルーすればいいべよ。
わざわざ出てくるな。
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  • なし
911 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/29 23:16:44 : [ID:OiLffY6i.net]

>>910
ちゃんと向き合ってるのか。羨ましいわ
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  • なし
2014/09/30 [AD]マウスコンピューター
912 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 00:26:20 : [ID:uQx/oKXR.net]

>>910
904の気持ちをほんと解ってないよな..
お前こそ、しゃしゃり出で来るなよ。
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  • なし
913 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 00:57:34 : [ID:4CZ3Z1UO.net]

658: True大佐 >【中部電 73.6 %】 </b>◆xu9AhEEtwA <b> [sage] 2014/09/27(土) 21:16:09.01 ID:c6GRLA3U
アジを釣ってきた友人とこれから食事という名前の飲み会。
たたき、焼いてと満喫する予定。
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  • なし
914 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 03:21:22 : [ID:0MKHPcGp.net]

NG登録って便利だよ
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  • なし
915 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/30 08:29:49 : [ID:nP9w60pf.net]

>>913
明日は愛知の病院に転院。
疼痛激しすぎて動けないのが少しはよくなることを願ってます。
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  • なし
916 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/30 08:31:29 : [ID:nP9w60pf.net]

しまった変なのにアンカーつけてしまったわ。
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  • なし
917 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 18:24:28 : [ID:Y84uZWpX.net]

年1くらいで検査に来てくださいって言われたけど、最初の検査入院以降一度も検査受けてないや
悪いところがあるっていうより、経過を診るためなんだろうけど
説明なしで写真をパシャパシャ撮られたトラウマが…
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918 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/30 18:32:50 : [ID:eP9SBk0n.net]

>>917
説明もなしにパシャは嫌な思いしたね。
私もやられたけど…。
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919 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 19:52:42 : [ID:CTUtXCi3.net]

true大佐、この人は本当に難病なんだろうか。

この人、雑談スレでしつこいくらいgdgd書き込んでみんな嫌がってる。大佐みたいな人がいるから、難病が軽んじられてるのもひとつの要因になってます。
[スコア:(未選択)]
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920 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 20:01:03 : [ID:CTUtXCi3.net]

この人、金曜日や土曜日なんてはしゃいでますよ。月曜日になると具合が悪くなるみたいです。

そんなに頻繁にスレ見なくてもすぐわかるよ。難病を軽く見てる人だわ。
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  • なし
921 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/30 20:19:45 : [ID:eP9SBk0n.net]

明日は転院先に初めて通院してきます。
レック起因の痛み、全身疼痛、鬱も含めて、色々相談してきます。
担当女医さんみたいな名前なので、助かります(男の先生だと緊張するので)。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
922 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 20:28:40 : [ID:CTUtXCi3.net]

なんだ、岐阜の人=大佐=嘔吐の人だったんだ。書き込みでわかっちゃうわw
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923 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 20:30:39 : [ID:0MKHPcGp.net]

とれるといいですね

最近疲れやすいんだけど、ただの運動不足なのかレックが原因なのか分からない
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  • なし
924 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/09/30 21:22:12 : [ID:eP9SBk0n.net]

>>923
とれることを願ってます。

私も疲れやすいです。
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925 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 22:42:18 : [ID:uQx/oKXR.net]

そろそろ自重しろ。ブログでも作ってそこでやってくれ。
URL貼ってくれたら、書き込みしてあげるから。
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926 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 22:50:23 : [ID:YiLVhuif.net]

あごと頬に小さいプクがあるから、毎日ひげ剃るたびに流血する・・・
どうにかならんのかな
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927 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/09/30 23:03:17 : [ID:WSej7qwX.net]

True大佐の航星日誌

続きはWebで!
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2014/10/01 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
928 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 00:53:42 : [ID:AkF7iDmH.net]

>>927
えらく素直やん。ブックマークした。
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929 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 01:53:01 : [ID:gJZsfPKJ.net]

>>928
いや本人じゃないな。親切な名無しさんが貼ってくれたんだ。
あした病院らしいからまたgdgd言いに来るぞ。専門病院なw
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  • なし
930 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 02:01:47 : [ID:vxw4XSyy.net]

もう10月だ…今年もなにも出来なかった死にたい…
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  • なし
931 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 02:02:50 : [ID:AkF7iDmH.net]

>>929
それは、言い過ぎ!!

最も、922が岐阜さんかどうか知らんが、最近の岐阜さんが質疑や情報共有をするこの板
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  • なし
932 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 02:46:28 : [ID:9Lnt65OX.net]

少し好奇心に駆られて覗いたけど、
岐阜の人、嘔吐の人、True大佐

とまのスレも名無しさんが多い中、必ずコテ付けてるんだね。
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  • なし
933 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 02:48:59 : [ID:eqfIqD7q.net]

コテは叩かれる宿命だからな
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934 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/01 10:50:59 : [ID:BsXGIiSm.net]

>>927は私ではないです。
念のため。

変にご迷惑をかけて申し訳ないです。
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935 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/01 17:26:06 : [ID:eyjviLwF.net]

とりあえず通院完了しました。

握力さらに落ちて0.5kgになりました。
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936 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/01 18:37:52 : [ID:zJ/mqWry.net]

んー、0.5は酷いですね。
2kgの私でさえ日常生活に困っているくらいだから。
足腰もつらいでしょうね。
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937 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/01 19:27:12 : [ID:BsXGIiSm.net]

>>936
握力0.5未満と言われて驚きました。
全く握力計握れなくて…。
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938 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2014/10/01 20:01:15 : [ID:SN6VGciq.net]

握力0.5kgでわざわざ報告の書き込みしてる、太ったオカマか。

余程のハッタリか、本当なら2ちゃんしてるよりも必要なことがあると思うが。

と、お互いにこっちにも書いてみる。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
939 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 20:33:56 : [ID:PSc9M9QY.net]

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
(省略されました...元投稿を確認する)

[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
940 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 20:37:41 : [ID:PSc9M9QY.net]

マジでどういう現象なんだろ
難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
が投稿するとリンク先が変わってしまうのか・・・ややこしくなるので除外します
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
941 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 20:40:35 : [ID:VUr8a60o.net]

難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
(省略されました...元投稿を確認する)

[スコア:(未選択)]
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  • なし
942 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 20:44:51 : [ID:VUr8a60o.net]

ここが970過ぎたら次スレ立ててみます
立て不可だったら立てれないって書きますので>>941をコピペしてhttp://wc2014.2ch.net/nanbyou/の下部にある新スレ作成でお願いします
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
943 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/01 20:46:38 : [ID:BsXGIiSm.net]

>>942
スレ立てお願いします。
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
944 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 20:54:57 : [ID:SN6VGciq.net]

大佐立てないの?雑談スレは、はりきって立ててたのに…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
945 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 22:07:52 : [ID:m74xfOpu.net]

>>939-940

URLから辿ってみたけどどうだろ?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
946 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/01 23:16:07 : [ID:VUr8a60o.net]

>>945
それがどういう訳なのか単発で投稿ではうまくいくのにテンプレでまとめて貼ると別ページに行ってしまいます
>>684で投稿した時は単発投稿できるのに原因不明です
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
947 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/01 23:30:01 : [ID:8h+PujDd.net]

家は新築、車は新車、女は処女がいい!!
そして、霊能者は若手のホープ八意(やごころ)先生21歳しかいない!!!

そんなつまんない話よりも、こっちこっち↓笑える休憩タイム。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
2014/10/02 [AD]
948 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/02 00:38:14 : [ID:VEr6vnPZ.net]

>>3,>>684 のurlで、正しくリンクされるのね。
それなら >>1,>>683,>>685,>>939 は誤記表示のままだから。
 ↓これでどうよ?
(省略されました...元投稿を確認する)

[スコア:(未選択)]
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  • なし
949 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/02 01:51:59 : [ID:M5aPDZX8.net]

やっぱ霊合星人多い?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
950 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/02 03:54:00 : [ID:E0bW9kn0.net]

個人調査票書いてもらったら金取られる?
今回初めて取られた
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
951 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/02 17:38:13 : [ID:np1eojcP.net]

>>950
取れれるよ。
公的書類だからね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
952 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/02 22:41:53 : [ID:Emr7NzjP.net]

特定疾患の書類が来ました。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
953 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/02 23:37:31 : [ID:vyzLSi/j.net]

だからなに?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
954 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/02 23:51:59 : [ID:gNYP/MOQ.net]

>>951
大学病院だけど3000円ぐらいだったよ
病院で好きに値段決められるんだろうね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
2014/10/03 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
955 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/03 01:42:57 : [ID:RtpmmIG8.net]

>>952
特定疾患の書類の事?
それって、追って通知しますだったよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
956 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/03 01:49:42 : [ID:pxpGoNvs.net]

>>955
特定疾患の書類です。
とりあえず8月頃に申請した書類が通って今年12月までの書類が届きました。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
957 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/03 03:34:23 : [ID:RtpmmIG8.net]

>>956
すみません。
アンカーミスです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 3回中 / 全投稿数:3
他スレッド
  • なし
958 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/03 03:37:46 : [ID:RtpmmIG8.net]

>>956
すみません。
アンカーミスです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
959 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/03 17:56:01 : [ID:pxpGoNvs.net]

本日、大学病院。

皮膚の症状の進行が遅いため、次の診察が一年後になりました。
麻痺や疼痛については、まだ悪化傾向なので、2週おきに診察となってます。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
960 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/03 19:15:17 : [ID:unqTqJbQ.net]

>>959
逝ってほしいな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
961 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/03 19:46:06 : [ID:g9VGRQNG.net]

>>948
ありがとうございます>>948使用します
ちゃんと>>3のリンクに置き換えて投稿したのですが…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
962 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/03 19:57:56 : [ID:zceLtxBv.net]

>>961
とりあえず薬代は戻ってくるか…。
治療費は自己負担限度内…でないな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
963 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/03 22:37:55 : [ID:ofNajgAI.net]

久しぶりに鏡で背中みたらチョコチップメロンパンみたいになっててビックリした
何年か前は浅いポコポコだったんだけどな・・・おかしいな・・・
[スコア:(未選択)]
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  • なし
964 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/03 22:47:26 : [ID:0mT/zhex.net]

切除してる人は大きくなってから手術してるのかな?
小さいのいっぱいとりたいな
でも医者はあんまり切除に積極的ではない感じ…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
965 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/03 22:56:08 : [ID:k5FzOGyP.net]

鏡なんて見たくないや。
きっと自分の死因は自殺かな
人間以外の哺乳類に生まれてたら体毛で見えなかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/10/05 [AD]
966 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/05 00:53:45 : [ID:wpu6wHuB.net]

指が痺れて痛い。
痛みで集中力低下。
薬も気休めで効果ないし、医師も「これ以上の薬はないので様子をみましょう」だし。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
967 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/05 07:48:10 : [ID:ph5T2f7d.net]

宇宙の戦神と言われたレックハウンゼン船長だ!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
968 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/05 11:27:51 : [ID:swC0Tb8l.net]

>>967
まーた、お前か!発達障害か!

>>966
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
969 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/05 17:59:34 : [ID:oa6bcmhb.net]

>>966
頭部の腫瘍は頭蓋骨にスライムみたいにベトッーと張り付いているので切除は無理ですね。
ええ、御殿場ですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
970 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/05 18:30:50 : [ID:5YoOhtb0.net]

御殿場の施設入るには条件あるんですか?
もう精神状態が限界です
[スコア:(未選択)]
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  • なし
971 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/05 20:26:08 : [ID:oa6bcmhb.net]

収入とかかな。
収入によって家賃が違うから。
就労による収入が無くて、年金とか生活保護だと7000円/月くらいじゃないかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
972 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/05 22:51:53 : [ID:pyFyqQ25g]

声喉にできてスーパーハスキーボイスになってから地声忘れてしまった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2014/10/06 [AD]ダイエットジムbellezza
973 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/06 01:06:52 : [ID:Hn3a6qz4.net]

若くして御殿場に入所してるレック患者はさすがにいないだろうな・・。
7000円?それは安すぎじゃない?三食食事や個室完備でしょ?しかも、
看護介護までついてて。やはり、お金ありき、援助者が居ないと追っつかない
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
974 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/06 10:00:11 : [ID:5nc7ygDO.net]

>>973
誤解がありますね。
三食食事付ではありません。自分で自立しています。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
975 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/06 19:40:07 : [ID:lgZUZf8F.net]

そんなところもあるのですね。
勉強になります。

本日も疼痛酷くて仕事もあまりできず。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
2014/10/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
976 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/07 00:43:02 : [ID:YsgpsuRx.net]

皮膚直下の柔かい動く腫瘍がピリピリ痛みだした、悪性化してるかとビビってしまう。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
977 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/07 18:58:58 : [ID:ROjgBUJS.net]

>>976
さわると痛いのですか?
それとも日常生活や仕事をしていて痛むのですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
978 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/07 22:17:00 : [ID:YsgpsuRx.net]

>>977
四六時中痛い訳じゃないです。何かの拍子や時たま暫く痛く
なったりします。強く押さえると痛いのは一部あります。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
2014/10/08 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
979 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/08 00:20:56 : [ID:Z9QXd5R0.net]

手帳交付、確定しました。
明日(といっても今日か)市役所にいってきます。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
980 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/08 12:05:14 : [ID:iPUD6mBE.net]

手帳交付されました。

1種2級になりました。
申請は3級なので重たくなりました。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:2
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981 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/08 14:14:25 : [ID:SNo5S0E3.net]

次スレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089/ [2TELLで表示: 神経線維腫/レックリングハウゼン7]

例のリンクまた違うページに行ってしまいました・・・スミマセン
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:2
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982 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/08 16:47:15 : [ID:zyBr0+dW.net]

3級と2級だと年金額が増えるんですか?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
983 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/08 18:44:12 : [ID:nuFYcQhB.net]

>>978
医師が言うには末梢神経麻痺だそうで、根本的治療がないので薬で血流を良くするなど古典的な処置をしています。
腫瘍除去は全身麻酔で3回、局部で3回しました。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
984 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/08 18:51:49 : [ID:7Y6vwiEy.net]

>>982
一応念の為だけど、身体と年金の等級の関係はないです。
あくまで独自のシステムなので。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
2014/10/09 [AD]
985 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/09 01:38:44 : [ID:gQ0NuG7Y.net]

早くブログ更新しろ。馬の耳に念仏か!
次スレはまだ誰もカキコしてないから、そこにblogのURL載せとけよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
986 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/09 11:58:14 : [ID:1VFBu7Ta.net]

>>984
手帳2級になったんだね
一種ならNHKとか他のやつも優遇された気がするよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
987 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/09 12:17:37 : [ID:C3cjCAx2.net]

>>986
2級になりました。
このスレの住人のなかでも、等級は重い方なのかな…。
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  • なし
2014/10/10 [AD]【G-Tune】
988 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/10 01:53:04 : [ID:hK8LAAmw.net]

年金は大丈夫ですよ。
医師が協力的に診断書を書いているからね。
審査するのも指定医でよほどの事がない限り、同業の医師の診断書を否定しない流れがある。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
989 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 02:53:00 : [ID:Jt8mPEWF.net]

レック患者さん、小さい頃の体力はどうでした?普通でした?
歳をとる度に減少していくのかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
990 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 18:56:00 : [ID:QR98e4JZ.net]

小さな頃って学生時代の体育の授業はビリで身長も一番前だった。
中一の時なんか133cmだった。
中三で163cm
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
991 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/10 19:21:13 : [ID:NYGLlH57.net]

>>989
幼少期から運動能力は劣っていたな。
レックの50%は「協調性運動障害」と「視空間認知障害」があるかのですよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
992 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 20:34:30 : [ID:2TnFhJw0.net]

>>991
確かに縄跳び出来なかった
一回しか回せないレベル
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
993 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 20:49:49 : [ID:ZCe6fDEK.net]

運動神経良いひともいれば全然ダメな人もいるってことは、
レックだから運動神経悪いってことじゃないんだね。

>>991
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
994 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 21:38:56 : [ID:RIi5g4rb.net]

膝関節が痛いので整形外科に行ったら筋力低下だと
[スコア:(未選択)]
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  • なし
995 : 岐阜の人◆88yVwyPUkQ[sage] : 2014/10/10 21:48:42 : [ID:srJCR2WQ.net]

>>989
体育は勿論ビリ、身長も低い。
私は160cmですよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
996 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/10 21:56:53 : [ID:Jt8mPEWF.net]

983です、レスありがとう
子がもうすぐ二歳になるのに歩きが覚束ないというか、上手に歩けなくて聞いてみました
少し歩くとへなへなへな~って感じでしゃがむので、小さい頃から体力ないのかなぁと
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
997 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/10 22:56:39 : [ID:NYGLlH57.net]

>>996
>>993
レックと「協調性運動障害」と「視空間認知障害」は因果関係は証明されています。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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2014/10/11 [AD]
998 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/11 00:33:04 : [ID:AgPiUyGb.net]

>>997ありがとう、読んできます!
慈恵に年一回連れて行ってるけど、発達の事とかまではみてもらえないんですよね
市の保険センターで相談してって言われて行くと、今度は保険センターの人がレックを知らなくて話がこんがらがったり
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
999 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/10/11 13:45:40 : [ID:TepllEKc.net]

学校生活、社会生活に大して影響を及ぼさないのであれば、そこまで発達障害の事を
気にしなくてもよいと思う。逆にナーバスになりすぎたらそれはそれで問題かと。

協調性運動障害や視空間認知障害、自分も運動音痴でどんくさく、いろいろ相当な
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