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天疱瘡

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1407884084/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年04月24日14時15分51秒

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1 : 名前あり[] : 2014/08/13 07:54:44 : [ID:y1mp/djO.net]

天疱瘡を語りつくそうと思いました
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  • なし
2 : 名前あり[] : 2014/08/13 07:56:49 : [ID:y1mp/djO.net]

どこかの大学の掲示板でお話ししてたのですが、パソコンが壊れてから
どこの大学なのか忘れてしまったので立てました
鳥取大学かな違うな
(省略されました...元投稿を確認する)
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3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/13 12:37:47 : [ID:y1mp/djO.net]

患者会とかがあったけどつぶれてしまいなにもない
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  • なし
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/13 13:13:42 : [ID:y1mp/djO.net]

2はくるめ大学の掲示板でした
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5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/14 10:17:11 : [ID:qk6NyhxR.net]

ここもできたばっかりなのか、誰もいてないかも
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/15 18:17:39 : [ID:IXAJZynR.net]

検索されるまで2年はかかるかな
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2014/08/17 [AD]
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/08/17 10:27:18 : [ID:+47a5dhw.net]

やはり1年以上かかるかも
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8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2014/08/29 00:21:04 : [ID:5OuWkC1B.net]

落葉状歴4年の44才です宜しくー
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9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/12 19:37:51 : [ID:wkI7Yx+u.net]

2年はかかると思ってたけどついにキタカー
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10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/09/30 21:14:03 : [ID:+xq0eZuW.net]

患者が少ないので患者会に聞きたい新人は多いのですが
ミスマッチだらけで聞く場所がないみたいですよ
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2014/10/23 [AD]
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/10/23 20:36:36 : [ID:wcY/vKoH.net]

やはり2年はかかるみたい
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2014/11/02 [AD]
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/02 21:30:21 : [ID:nfFNCLVu.net]

尋常性ですが宜しく
二ヶ月入院してて退院してから2年になるが薬がなかなか減らずに過ごしてます
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2014/11/29 [AD]
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/29 20:56:51 : [ID:UHXX5A18.net]

なかなかここを見つけて参加する人が少なくて、かみあわないみたいで軌道にのるのに数年はかかるのかも
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14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/11/29 21:02:18 : [ID:UHXX5A18.net]

私はクスリが多いと体がだるくてしんどくてとても働けない状態でしたね
医者は涼しい顔で他の人はなんぼでも働いてると言うけどウそかも
16年くらい前に障害年金の申請をやろうとしたけど目に見えない症状でしんどいというのは
無理があるみたいであきらめた
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15 : IOND-University 美と健康の園[] : 2014/12/03 14:49:15 : [ID:L0m4cbme.net]

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16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2014/12/06 19:41:43 : [ID:+6eE9md1.net]

障害年金の申請は指がないとか目に見えて生活に支障がある場合しか想定していなくて
自己申告では信用されないからかも
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17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/01/17 22:29:12 : [ID:ZSMoIe7Ye]

落葉状 はや6年目
全く治る気配無し
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18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/26 10:31:50 : [ID:99SxuADe.net]

5年前母が尋常性にかかり、ステロイド治療を続けた結果この度晴れて寛解しました
投薬中は病気そのものの爛れよりも、副作用による倦怠感や痛みに悩まされていました
この病気に苦しんでいる方が一日も早く良くなりますよう、心から願っています
(省略されました...元投稿を確認する)
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/26 12:02:42 : [ID:IWYyf4PT.net]

おめでとうございます。
私は治療中で3年目です。
[スコア:(未選択)]
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20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/12 01:41:58 : [ID:1jsIiGWM.net]

情報増えるといいな
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/18 01:08:16 : [ID:5SyUwGs9.net]

尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/18 02:04:16 : [ID:KGAMiOsg.net]

ステロイド飲んでるんですよね?
抗体値はどうなんですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/18 11:50:19 : [ID:5SyUwGs9.net]

>>22
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200~300辺りで落ち着いてます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/18 13:07:27 : [ID:uj1v+gni.net]

10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/20 01:34:18 : [ID:i7dLOEdU.net]

ところでみなさん癌の検査しました?
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/06/30 [AD]
26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/30 14:57:49 : [ID:KYmqIy5Ef]

まったく見当違いだったら申し訳ないけど
免疫関係って、腸内細菌移植で改善したりはしないんでしょうか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/02 23:33:45 : [ID:N71wyRHN.net]

これいつ公費扱いになるの?
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28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/04 00:35:20 : [ID:Bety0+LX.net]

もう特定疾患に指定されてるよ
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29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/13 11:56:22 : [ID:6zRPBuYw.net]

やっぱり新しい情報なんかないわな…
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  • なし
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/13 12:34:17 : [ID:IpJzVvwC.net]

そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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31 : かえで[orion.812-15-15@i.softbank.jp] : 2015/08/19 18:38:24 : [ID:yqVQm41T.net]

やっと見つけたよ。このサイト
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/19 18:53:58 : [ID:yqVQm41T.net]

私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年!寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/19 19:02:14 : [ID:YTRhtFca.net]

あらいらっしゃい
自分は現在進行形です。
尋常性ですけどね
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  • なし
34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/19 19:36:34 : [ID:yqVQm41T.net]

私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか?私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい
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  • なし
35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/19 20:31:55 : [ID:YTRhtFca.net]

同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
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  • なし
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/19 22:30:09 : [ID:8bG/cOLQ.net]

プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら?全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/19 22:54:16 : [ID:FrvuXR6Y.net]

実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
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2015/08/20 [AD]
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/20 08:02:18 : [ID:YUQZK2nH.net]

仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね!私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね
[スコア:(未選択)]
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2015/08/28 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/28 20:15:15 : [ID:OAHrMmfD.net]

今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2~3ヶ月続いてたかな
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40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/28 22:11:20 : [ID:5HoZ/clm.net]

こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな?
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/29 12:19:35 : [ID:I0j76zK1.net]

37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/29 14:22:31 : [ID:sHefCV3f.net]

頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
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43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/16 02:58:04 : [ID:KHuGDtX0.net]

天疱瘡
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44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/02 00:39:22 : [ID:CMMeWPAr.net]

☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
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2016/07/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/02 16:47:33 : [ID:swR6ALaJ.net]

画期的な治療法が開発されたらしいね
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160630144409.htm
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46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/11 01:52:29 : [ID:Z6PR7GMh.net]

こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/22 13:20:45 : [ID:Sd328Duu.net]

>>46 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/22 13:25:35 : [ID:Sd328Duu.net]

>>21 わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって
(省略されました...元投稿を確認する)
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49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/22 13:32:54 : [ID:Sd328Duu.net]

ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 04:05:53 : [ID:r5amhwCy.net]

>>49
URLからかんしん広場の掲示板ということはわかりました。
見れないんですが、リンク切れでしょうか?
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2016/08/06 [AD]
51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/06 08:06:42 : [ID:lRebbZLx.net]

https://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907
なんですが、あちらも閑散としてて、

たしかにたどりつきにくとおもいます、かんしん広場で
(省略されました...元投稿を確認する)
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/06 08:08:35 : [ID:lRebbZLx.net]

http://hp.kanshin-hiroba.jp/tenpou-ruitenpousou/pc/index.html

これがホームでいけるかどうか
[スコア:(未選択)]
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/06 08:11:43 : [ID:lRebbZLx.net]

いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
9に書いたように2年はかかるんではないかと、マイナーになるまで
[スコア:(未選択)]
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54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/06 08:30:29 : [ID:lRebbZLx.net]

>>45 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、
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太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね
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ここも誰もいてない時期が長いよな
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投薬だけでなおる人はうらやましいよな、私なんかベロの皮である、あのヒダヒダ
が全部はがれて内部の芯だけになってしまい、食事もドロドロをすする感じでしてたし
ハミガキも3年くらいできない、できるようになっても馬の毛のフワフワので
(省略されました...元投稿を確認する)
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>>57
歯医者さんで掃除してもらってる?
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/26 15:24:31 : [ID:7OGPaGdH.net]

>>58 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>59 その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院
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61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/26 21:06:24 : [ID:rMKtaVvS.net]

辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
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62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/26 21:56:34 : [ID:7OGPaGdH.net]

リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない
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2016/10/14 [AD]
63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/14 10:33:11 : [ID:MW0BARF8.net]

かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。
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64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 17:18:23 : [ID:fVAtmYxc.net]

サム乙
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2016/10/16 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 19:51:16 : [ID:6ruqhgvy.net]

サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。
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66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 19:54:06 : [ID:6ruqhgvy.net]

ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。
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67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/16 23:13:52 : [ID:wto+dpAY.net]

そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない
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2016/10/22 [AD]マウスコンピューター
68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 18:22:04 : [ID:OlRkm8+c.net]

日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。
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69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 20:14:49 : [ID:V8p4o1FI.net]

4つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した
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70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/26 21:11:21 : [ID:g2R1zA48.net]

天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか
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71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/26 21:12:45 : [ID:g2R1zA48.net]

抗体をどこで造ってるのか
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2016/11/01 [AD]
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/01 18:10:02 : [ID:g5EgfVxs.net]

血液の中で抗体を製造してるので、
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2016/12/04 [AD]
73 : アキラ[] : 2016/12/04 12:25:57 : [ID:qkAYCP0d.net]

3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院(耳鼻科)で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに!その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
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74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/07 13:05:21 : [ID:tkuCiLXI.net]

納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな
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75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/12 12:19:03 : [ID:zzwol0DC.net]

このスレも見つけにくいのかだれもこないよな
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76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/12 13:09:08 : [ID:PfuakPW+.net]

だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね
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2016/12/24 [AD]
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/24 21:51:46 : [ID:q6GVoyO3.net]

プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな
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2016/12/27 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/27 18:05:03 : [ID:JlDgAqGa.net]

かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな
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79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/27 18:42:43 : [ID:W+rqwyKx.net]

風邪薬は飲んじゃダメ!
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2017/01/13 [AD]
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/13 18:33:19 : [ID:4b+Bp4L4.net]

医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる
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2017/01/14 [AD]オンキヨーダイレクト
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/14 19:41:31 : [ID:dcQSPgVt.net]

今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
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2017/01/20 [AD]
82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/20 10:11:32 : [ID:6m2CyKjN.net]

老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか
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2017/02/05 [AD]
83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/05 19:53:42 : [ID:5+E0+QgE.net]

本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな
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2017/02/12 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/12 18:38:39 : [ID:bcx7vaSI.net]

プレドニンのスレに行ってみようか
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2017/03/05 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/05 18:32:15 : [ID:Fm6mGSXA.net]

親が天疱瘡だわ
ここ最近悪化してて辛い
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86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/05 21:46:01 : [ID:ob6QlLXN.net]

大丈夫?
プレのんでも悪化してる感じ?
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2017/03/10 [AD]
87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/10 19:54:48 : [ID:LsgNmKJM.net]

最初は急速に悪化するので、リンデロンを8錠くらい飲まされて
フラフラになるし、2年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる
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88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/10 20:08:18 : [ID:f72ZnU6Z.net]

病を打ち破るには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
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89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/04/22 13:06:48 : [ID:7UEm8Pkp.net]

プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを20年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、0.3ミリ飲んでます、急にやめると出るので
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90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/04/22 13:11:48 : [ID:7UEm8Pkp.net]

肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた
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91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/04/22 22:19:32 : [ID:UOuAm57J.net]

2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。
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92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/04/23 02:16:01 : [ID:wi7+ivzl.net]

って事は血液検査もしてないの?
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね
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