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膠原病全般

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1424879455/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年01月11日04時19分58秒

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オリジナル投稿内容関連情報
2015/02/26 [AD]
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/02/26 00:50:55 : [ID:6knpcSbL.net]

初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/26 00:55:02 : [ID:6knpcSbL.net]

1ですけど、名前欄、スレ立ての時に勝手に入ってしまったけど、これで良かったですかね?
2ちゃんほぼ初心者なので不敵際があったらごめんなさい。
膠原病で苦しんでいる方たちと情報交換、辛い時の吐き出しにしてください。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/02/26 01:19:34 : [ID:6knpcSbL.net]

私は去年、リウマチと診断されて通院しています。
だけど実は10年以上前に血液検査でリウマトイド因子が高いという事で大学病院を紹介されました。
私の住む県ではテレビでも紹介された膠原病の権威だと言う医師がいる病院でした。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/03/02 [AD]
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/02 21:24:54 : [ID:Bjjc2bH4.net]

再熱を繰り返すと言われてるけど実際のところどうなん?
発病してまだ一年しか経ってないから不安でしょうがない…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/03/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/03 12:16:53 : [ID:QoUAKuCN.net]

やっと誰か書き込みしてくれた。ありがとう。
>>4
あなたは何と診断されているんですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/03/04 [AD]
6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/04 12:18:26 : [ID:C+tRp5rR.net]

病気の診断については、詳しい知識ない患者さんが多い板より

医者、病院板の質問スレで、返事ある時あります。

患者さんが診断についてレスは
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/04 16:12:59 : [ID:FwwHovmV.net]

膠原病だけじゃなくてリウマチもここ?
高齢のお袋がリウマチと診断されたんだが
[スコア:(未選択)]
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  • なし
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/04 22:40:04 : [ID:E+ugogd8.net]

>>5
ごめん、再燃だった…

病気になったせいで関節痛いしすぐ息が上がっちゃうけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
9 : 1[sage] : 2015/03/04 22:58:33 : [ID:9+hjNdkF.net]

スレ立てた本人なので一応、名前欄に1と入れてみました。

>>6
医者、病院板というのがあるんですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/05 [AD]
10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/05 08:47:52 : [ID:D6/VuERu.net]

>>9

↓医者 病院板にある、質問スレです。
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/anago.2ch.net/hosp/1384691539/l50
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/05 12:07:05 : [ID:0XzuRWRq.net]

>>10
リンクしましたが、不適切なレスがあったり
したので、こちらで患者さん同士、話し合える
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/05 20:07:04 : [ID:SBIP30JW.net]

リュウマチの事は良く知らないけど
皆肺と骨密度は大丈夫?

骨密度がだいぶ下がってきてるらしい、実感はないんだけどw
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/06 [AD]
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/06 00:06:11 : [ID:fRMv2hvb.net]

>>10、11
ありがとうございます。

>>12
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/06 09:16:18 : [ID:+67CrFyD.net]

リウマチ、アレルギーは、カフェインも要因となるとか。
カフェインで痛み強くなったり、アレルギー強くなる人も。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
15 : ステマではありません[] : 2015/03/06 09:19:47 : [ID:+67CrFyD.net]

>>14
カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶。

ほうじ茶は、カフェインかなり少ないそうです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/06 09:20:28 : [ID:+67CrFyD.net]

>>15

ココア、抹茶もカフェイン強い。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
17 : ステマではありません[] : 2015/03/06 10:42:04 : [ID:vQgDKicg.net]

>>15
身体を酸化させ、あらゆる病リスク与える
活性酸素を除去する作用がルイボスティーにあります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/06 16:04:27 : [ID:cZKepvXf.net]

>>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/03/07 [AD]
19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/07 01:06:41 : [ID:xakVxvyv.net]

>>18
どういたしまして。1です。
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/07 09:05:18 : [ID:uUeTNZei.net]

>>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/07 10:48:53 : [ID:FkaGsROH.net]

炎症に効く、カモミールティー。

リウマチ痛みに効くかどうかは
判りませんが。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/07 13:37:42 : [ID:hN4F2WO/.net]

>>19
ノンカフェインとは? たんぽぽ茶の事ですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/07 22:13:57 : [ID:Jc325tI5.net]

びまん型の強皮症診断されて毎日鬱状態になってしまった、
仕事も手がつかず、ひまさえあればびまん型強皮症の予後を改善検索する毎日。
平均余命は5年から10年らしいけど、他の膠原病と違って特効薬がないのがな、、、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/07 22:36:59 : [ID:xakVxvyv.net]

>>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7%除去したというコーヒー豆から
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 10:04:20 : [ID:8OdRaF5S.net]

患者さんの病気を掲示板で話すのは、患者さん同士だと難しい時がありますね。

下手すると、医療者から、どうしてそんなレスしたの?
そんなアドバイス、そんな不安与えるお薬の副作用話ししたの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 10:07:20 : [ID:8OdRaF5S.net]

完治不可と言われた、疾患は、研究者が集中して取り組み、あるキッカケから、急激に改善する治療方法が開発される時代に突入しているとの事です。

まず、病全般、活性酸素が原因となったものが多いため

活性酸素を、大幅、除去する食べ物、飲み物、生活の仕方は取り入れた方が善いと思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 10:12:11 : [ID:8OdRaF5S.net]

活性酸素は、身体にサビつかせてしまいます。それが身体に病を発生。

活性酸素を除去する方法かねて、
サビ防止となる
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 12:19:26 : [ID:qfDjDZ9G.net]

アフリカなどで、小さな子供、赤ん坊が
毎日、食事摂れず飢餓、痩せ細り

なかなか医療も受けられない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 12:23:02 : [ID:qfDjDZ9G.net]

>>27

ルイボスティーは、アフリカ産なので

伊藤園などのよく知られた茶会社生産が
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/08 13:39:19 : [ID:sqSAUF4u.net]

○○が効くとか××が効果があるなんて事は人それぞれ感じ方が
あるだろうから何とも思わないし好きにすれば良いけど
ただ1つ俺が言いたいのは…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 14:26:43 : [ID:edwyhnJO.net]

安心と信頼の漢方薬局
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kyouhishou.htm
[スコア:(未選択)]
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  • なし
32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 14:30:51 : [ID:edwyhnJO.net]

タバコは体内に入ると、膠原病は
血管脆いから、血管が場合、ボロボロになるとか。

膠原は、アレルギー抗体と関係あるので、タバコはアレルギーの
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/08 17:46:35 : [ID:G7yLlI5C.net]

膠原でタバコ吸ってた人、糖尿病でないのに、糖尿の人が神経、精神に来たよな態度、言動だった。
精神科に通院する患者さんをバカにし、
膠原は、脳に病巣が向かう疾患もあり、脳の検査受ける人を蔑んでいた。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/08 19:51:11 : [ID:sqSAUF4u.net]

>>33
俺の事かな?
その例えが俺には理解できないけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/08 20:23:21 : [ID:bXgQM0x/.net]

こんばんは。書き込ませてください。自分は、抗核抗体240とかそのへんの者です。目だった炎症など?はありません。
ルイボスやカモミールティなどは飲みたくなるので
居間に置いています~。自分の体が欲している感じ。あと体調不調時に野菜が食べたくなるので
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/09 [AD]
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/09 07:32:06 : [ID:1NiRNEpR.net]

タバコは本当に、百害あって一理無し。
タバコでストレス解消できるなら、他にもストレス解消できるものはある。

赤ん坊の頃から17歳まで、親が吸うタバコの煙、毎日吸わされて来た。晩御飯の時、タバコ吸いながら、酒呑んでいたすぐ近くに座っていた。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/09 08:19:35 : [ID:G+pCMD3m.net]

>>34
難病でタバコを吸っている
あなたの身体が心配で、適切ではないレス
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/09 08:20:35 : [ID:G+pCMD3m.net]

タバコは吸わない方が、改善しやすくあるそうです。
タバコは DNAに損傷があった場合、そうでない人と比較して
病を発症させたり悪化する場合があります。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/09 17:19:02 : [ID:XrCYfBlp.net]

関節痛い人どのぐらいいますか?ノ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/09 18:12:43 : [ID:JwmqQ0mc.net]

>>39
ノ 関節痛、筋肉痛がキツいっす
[スコア:(未選択)]
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  • なし
41 : ↓個人差がありますが[] : 2015/03/09 19:55:41 : [ID:EODSfAkb.net]

痛み、カモミールティーで
緩和される人もいました。
炎症収める作用あり。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/09 23:30:29 : [ID:LGf4G0I0.net]

関節リウマチ、キツイ・・・
膠原病内科、完全予約制なのに何時も90分待ち(。´Д⊂)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/03/10 [AD]
43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/10 11:35:50 : [ID:enWV46kT.net]

>>42
身体 健康板
関節リウマチ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/10 17:51:25 : [ID:qTRdX0fU.net]

やっぱどこの病院も待ち時間は似たようなもんだねw

どの位のペースで通院してます?
俺は2ヶ月に一度だけど身内に種類の違う膠原病のおばさんがいるんだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/10 18:24:49 : [ID:GswSLZmx.net]

>>44
副作用強い薬が減量となり
血液検査の値が数ヶ月、安定してきたり
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/03/12 [AD]
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/12 09:01:40 : [ID:5k7GPGRh.net]

カフェイン無しの茶は、アレルギー、リウマチ向きですが

赤ちゃん、妊婦さんも飲めるルイボスティーも、アフリカ産なので伊藤園などよく知られた会社の物が安心です。
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/13 09:32:06 : [ID:3wXniK33.net]

患者の数が極端に多い場合も、一月後先になったりします。
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48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/14 09:21:02 : [ID:sDi/jp8o.net]

痛み止めとして、シナモンパウダーを食事に振る際は
一日、6振り厳守です。それ以上は、肝障害リスク)

痛み止めとしては、カレー、パスタ、ミルク、野菜、トマトジュース、
(省略されました...元投稿を確認する)
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49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/16 05:08:06 : [ID:Uu62ZQNvA]

掃除をしなければと思うけど気力がない。
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/16 17:04:24 : [ID:U+7w6Rjz.net]

タイムが食べたくて安い瓶入りを魚にふりかけたりして食べた。
あとで検索したらリウマチに効くとあった。かけるだけなのでお試しあれ!
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51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/17 22:09:15 : [ID:0vc7xbcb.net]

私だけかもしれないけど、花粉症の時期は膠原病の辛さが和らぐ。
免疫の攻撃対象が花粉にいってるのかな?
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/18 16:09:33 : [ID:wb1SWtaO.net]

>>51
花粉症の時期は、寒さが引くから..とかではなくて?
寒いと、寒気鬱みたいなものも薬の副作用からも
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/18 16:10:38 : [ID:wb1SWtaO.net]

タイム

★注意★
高血圧の人や妊娠中の人は、使用に注意が必要です。長期の飲用は避けましょう。
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  • なし
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/18 22:53:55 : [ID:IAAywlRo.net]

>>52
鼻水クシャミでヘロヘロになってると、不思議と関節の痛みが無くなってる。
思い込みがあるのかもしれませんね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/19 17:04:20 : [ID:TiE26LUz.net]

>>51
花粉症の薬飲んでいるの?
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56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/20 20:40:22 : [ID:FDAyRzd9.net]

>>44
毎月通ってます。
血液検査、数値悪いからなかなか
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57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/21 19:34:13 : [ID:fRy+6ITv.net]

来週病院だ~
数値が変わってないといいけど…

待ち時間が長いのは仕方がない事だから待つけど
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58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/21 21:08:20 : [ID:nvOWXsqG.net]

>>57
病院が遠いのはキツいよね
交通費もかかるし、何とかならんかと思う
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59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/24 22:27:14 : [ID:HKBrRkZh.net]

安心感はあるけど検査の結果を見て言う事はいつも一緒なんだよなぁ~w

まぁいつもと違うこと言われたら不安になるけど
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/28 00:42:04 : [ID:M6QJDWrL.net]

二十代です
大学病院の膠原病科に二年近く通っています。
主に関節炎、痛みが強く、自分でなんとか歩けるのは家の中を伝う程度で限界で、八度近い熱や動悸頭痛、あげればきりがないです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/28 00:45:05 : [ID:Olf9Dyut.net]

強皮症と違うの?
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  • なし
62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/28 11:58:59 : [ID:W1IMa6kP5]

学校にいるやつがなんも言わずに署名活動してたり、優先席に座らせてくれないなど文句ばっか言ってたから膠原病ってそんなやつばっかなんだろーなって思っちゃうわ。
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  • なし
63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/28 13:02:09 : [ID:+H02fMxO.net]

>>60
おお、似たような人が。自分も膠原病だとおもうし、こちらの場合は、なるならエリテマトーデス、とまで言われているんすが
なんともしようがなくて、キツイし、やきもきしてまする。(抗核抗体240あたりを行ったり来たり。昔80倍だったころがなつかすー
(省略されました...元投稿を確認する)
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64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/03/28 13:51:17 : [ID:M6QJDWrL.net]

>>63
共感してもらえる人がいて嬉しいです。
つい自分さえ居なければなとか考えてしまいますが、誰とも分かり合えない訳でもないんですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/03/30 [AD]
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/30 04:35:03 : [ID:/TH9ozBnX]

ステロイド飲んでいる人いる?
最近は、生物学的製剤の方が多いのかな
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  • なし
66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/03/30 04:46:32 : [ID:/TH9ozBnX]

膠原病と副腎疲労は同じ?
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2015/04/02 [AD]【G-Tune】
67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/02 15:46:03 : [ID:4jAEiXnY.net]

膠原病はいくつか以上の異常数値・病態が出てはじめて診断されるから、
2、3の病態で西洋の治療ができなくてたいへんですね。。
診断にいたる方はすごく難儀なんだとおもうし・・
診断されてもステロイド治療などありますが完治はむずかしくって、
できるだけ寛解させて再燃しないようにする治療もたいへんそう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/02 15:47:19 : [ID:4jAEiXnY.net]

さげ忘れと空白やってしまいましたすみませんorz
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2015/04/04 [AD]
69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/04 08:50:14 : [ID:ppSFdL27.net]

関節リウマチの発症の鍵となるT細胞を発見
疫反応を抑制するT細胞が関節の炎症と骨破壊を促進するT細胞へ変身
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20131223/
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2015/04/07 [AD]ダイエットジムbellezza
70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/07 19:11:10 : [ID:LitfEUiE.net]

年々進行する膠原病(酷いレイノー症、心肺機能の極度の低下)でお先真っ暗だったけど
湯治でそうとうに快癒した。
こんなことならもっと早くに引っ越しておくべきだった
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2015/04/09 [AD]
71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/09 23:30:27 : [ID:y0NnGgpy.net]

先月、母が急に動けなくなり救急車を呼んだ。数日前から熱があり、関節の痛みを訴えていた。救急車呼んだときには自力で立ち上がることすらできなくなっていた。
それから入院し、先日ようやく病名がついたら全身性エリテマトーデスとのこと。ステロイドが効いて救急搬送されたときよりかはずっと元気だけど、この先の治療はどうなるのか。本人が一番不安だろうけど、私も不安だよ。
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2015/04/10 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/10 22:57:08 : [ID:zc49688b.net]

>>71
親戚のおばさんも何十年も前からSLEになって今も月1で通院してるけど
明るく元気だよ、その人の性格なのかも知れないけど…
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/04/11 [AD]
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/11 17:16:15 : [ID:NAj2cUe4.net]

身体動けなかったのは、大変だっただろうな。さらなる回復を祈る・・・。
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74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/11 22:23:39 : [ID:q0WjdvuG.net]

67です、ありがとう。
今日お見舞いに言って話を聞くと、結局SLEではなく筋肉が炎症を起こしているものではないかと先生から言われたそうだ。2つ病名上げられたが覚えれなかったorz
膠原病って難しいね。色々な症状があるからどれに当てはまるのか探すところからはじめないといけない。
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2015/04/12 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/12 20:05:50 : [ID:e5XFJeIt.net]

なんか良い薬は開発中ではないのかな
膠原病の分野
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76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/12 21:20:48 : [ID:14NCOd04.net]

>>75
患者数多いし期待はしてる
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2015/04/13 [AD]
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/13 07:25:30 : [ID:cUizMWnqb]

ステロイド飲んでもダルイの治らないし。
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78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/19 01:21:18 : [ID:qB90QlbU.net]

☆ 日本の核武装は絶対に必須ですわ。
『憲法改正国民投票法』のURLです。☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/

☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
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2015/04/20 [AD]
79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/20 02:13:47 : [ID:KA9RVFPg.net]

呑気でいいね、右翼の皆さんは。
難病で苦しんでる人達の事には見向きもしないくせに。
福祉や医療にまでは頭回らないのかな?
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80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/20 23:14:50 : [ID:+OWo5+Ua.net]

俺は逆に共産党やらの弱者が云々の街宣に腹がたつ。
あいつら俺らに付け込んで票が欲しいだけちゃうんか?
弱者に払う金は何処で調達してくるんだよ。
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2015/04/21 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/21 07:33:41 : [ID:J+EUGDFd.net]

ハッ、いまだ政治業者なんかアテにしてんのか?
その結果が消費税10%だというのに
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82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/21 19:14:24 : [ID:CU2JrGpP.net]

知ってる人がリュウマチなんだけど…
一般的にリュウマチといったら膠原病なの?
それとも膠原病じゃないリュウマチもあるの?
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83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/21 19:34:14 : [ID:SdUPIxvy.net]

>>82
リウマチは膠原病の一種だと思ったけど
最近はよい薬があって昔ほど辛い思いをしてる
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2015/04/22 [AD]
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/22 23:57:52 : [ID:PDY4qXUv.net]

>>83
やっぱリュウマチは膠原病なんだね
と言う事は俺とあの人は同じ膠原病仲間なのかぁ…
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2015/04/23 [AD]
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/23 01:23:48 : [ID:F8/hDtDu.net]

リウマチが原因で手の指の腱が脱臼してしまい、手術しました。
今 指が曲がらずリハビリで週3通院です。指がもどらないかもしれない?湯鬱だよ
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2015/04/25 [AD]
86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/25 04:26:05 : [ID:XpIWiaOZi]

>>84
関節リウマチのスレ見たら
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87 : 岐阜の人 ◇wTmbEQPGNQ 転載ダメ&◆wGzuhpPSjw[sage] : 2015/04/25 08:22:01 : [ID:SdYIHJ5u.net]

岐阜の人 ◆wTmbEQPGNQ 転載ダメ©2ch.net
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88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/04/25 20:36:13 : [ID:m7ySLWgs.net]

>>84
悪性リウマチ以外は基本的にステロイド治療はないと思います。
リウマチも膠原病だけど、エリトマトーデス皮膚筋炎強皮症とは深刻度が全く違う病気ですよ。
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2015/04/26 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/26 02:15:30 : [ID:MqMc2HXH.net]

約2ヶ月の入院生活を終えようやく退院できた。成人スティル病と診断されるまで結構時間かかった。
これから通院でステロイドの調整だけど、体が慣れるまでしんどいのが続くんだなぁ。
ぼちぼち頑張ろう。
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90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/26 20:05:39 : [ID:YeHtOfZu.net]

>>89
退院おめ~
俺も去年の今頃はまだ車椅子に乗ってたなぁ…
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2015/04/30 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/04/30 23:20:00 : [ID:vRMcBurF.net]

膠原病でHPV感染して悪くなったよ。
みんなも気をつけてね。
免疫抑制とステロイドのんでるからね。
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2015/05/01 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/01 16:09:10 : [ID:bGQpMhN6.net]

エリテマトーデスの疑いって今日診察された。
ガガもマイケルも患ったと知って
なぜかちょっとがんばれる気になった。
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93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/01 23:05:13 : [ID:IAl8hEcE.net]

>>82
そもそも難病じゃねぇし
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94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/03 10:36:48 : [ID:MoE6nkHd.net]

>>93 関節リウマチは、膠原病です。
自分は、膠原病内科に通院してますよ。
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2015/05/04 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/04 00:05:58 : [ID:T6OCKBrM.net]

>>94
膠原病の一つだけど難病ではないのでは?
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96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/04 08:52:16 : [ID:aWvqyQDA.net]

リウマチは難病指定ではありません。
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2015/05/06 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/06 00:05:10 : [ID:6YU34yUG.net]

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/568 [2TELLで表示: 忍法帖 !ninja テストスレ IN 身体・健康★2]
  ↑ ↑  ↑ ↑  ↑ ↑ 
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2015/05/07 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/07 17:46:51 : [ID:IeyFR2yb.net]

悪性が付いたら難病じゃなかった?
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2015/05/08 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/08 21:43:43 : [ID:FjFKl6or.net]

ステロイドきついなー
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2015/05/09 [AD]
100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/09 21:12:08 : [ID:zLtBCeG8.net]

子供が若年性リウマチなんだけど、それの予後はどうなのか知ってる人いますか? いままでに四回ほど再発してますが…。
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2015/05/10 [AD]
101 : sage[] : 2015/05/10 02:03:32 : [ID:xpnExe7l.net]

予後というか私の場合は11歳の時に若年性関節リウマチの全身型を発症。
約半年入院、ステロイド治療で寛解。
33歳で再燃しました。今治療中です。
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102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/10 22:00:51 : [ID:XRYkxzdY.net]

>>88
自分は強皮症。軽くはないけど重くもないと思ってる。
「予後が悪い」て断言しないでほしいよ。
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2015/05/11 [AD]
103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/11 02:50:51 : [ID:GB0oaRbX.net]

症状がちょっとでも落ち着くと「治ったんですか?」とすぐ聞いて来る人の相手が億劫になってきた。
そう簡単に治るならどれだけ楽なものか。
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104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/11 08:04:33 : [ID:rqG7XCgh.net]

やっぱり長くお付き合いしていくものなんですね。 もう少しで寛解といわれるたびに再発してます…。
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105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/11 20:44:51 : [ID:rH8Cupim.net]

皮膚筋炎が生物学的製剤で寛解して断薬とか有るのかなあ。
ステロイドではダメで免疫抑制剤使ってるんだけど、これでも上手く行かないんだよね。まあ、間質性肺炎で死ぬよりはマシだけど。
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106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/12 01:41:01 : [ID:1qID+/vp.net]

>>102
すみませんでした。
あんな書き込みして言うのもなんですが、私も強皮症でびまん形の典型的な症状が出ています。
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107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/13 13:30:06 : [ID:MIqTu8fz.net]

>>106
自分も強皮症だけど、間質性肺炎以外は一緒。とりあえず関節痛はアザルフィジン?飲み始めてからマシになった。
自分の場合だけど。
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108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/24 01:15:24 : [ID:bCN/8e6G.net]

>>106
96です。
ごめんね、96ではちょっと言葉がきつかったね。
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109 : 100[] : 2015/05/24 01:53:17 : [ID:XrgtUnkx.net]

>>108
ありがとう。
主治医からネット見るなって言われてるけど、
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110 : 100[] : 2015/05/24 01:56:52 : [ID:XrgtUnkx.net]

>>107
私はロキソニン飲んでます。
余り効いている気がしないけど、飲まないよりマシかな。
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111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/05/24 17:14:44 : [ID:pG3VIjqna]

>>109
主治医に見るなと言われてもね~
気持ちは分かる。
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2015/05/30 [AD]
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/05/30 00:49:20 : [ID:rxc3j7yA.net]

>>105
皮膚筋炎はIVIG使えるんだよね。
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2015/06/01 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/06/01 15:59:44 : [ID:Se3o3NuK.net]

一番太い気管そのものが狭くなる人いませんか?起きていると何をしても息苦しくて何かが引っ張られて動く感じ、仰向けなど寝転がると呼吸が楽になるやつ。
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2015/06/12 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/12 20:01:32 : [ID:Ang70QM+G]

皆さん、大半は食生活が原因です。健康の8割は食事で決まるとまで言われています。
観察していると、食生活が酷すぎます。現代は、最悪と言っていい状況です。
最優先で食生活を変えましょう。

 ・買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)
 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/06/14 [AD]
115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/06/14 14:55:06 : [ID:+xtifKOKH]

こいつ最高にアホ(AA略

じゃあお前は勿論健康なんだよな?
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2015/06/19 [AD]
116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/19 01:19:18 : [ID:ZMxTj2ZM.net]

初めてレスします

喉のつかえ、変声
難聴、耳のつまり、めまい
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117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/19 23:36:19 : [ID:SbbzZnmA.net]

勝手にしろッ
自己免疫系ばっkぁじゃねえかっ
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118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/06/22 00:33:22 : [ID:V44sJ1yw.net]

>>116
どうかお大事に。
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119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/06/22 09:45:28 : [ID:rjqyfqL0.net]

「親方、すいません!また失敗しました!」
最近入った新人、これがどうにも使えない。パンの型もうまく作れないのだ。
だが、俺はこの新人を気に入っていた。若い頃の、10年前の自分にソックリなのだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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2015/07/02 [AD]マウスコンピューター
120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/02 00:35:19 : [ID:c6NMTG1Q.net]

26歳の時に結節性動脈周囲炎を発症

発症した初期の流れは
37.5℃~39℃と徐々に高熱になっていった。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/02 00:52:02 : [ID:c6NMTG1Q.net]

ステロイド系の量が多すぎると鬱症状が
出始めるのがちょっとね・・・
副作用も多すぎ!!
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/02 00:58:18 : [ID:c6NMTG1Q.net]

先週おふくろが亡くなり葬儀も一段落
着いた時に親父に初めて膠原病を打ち明けた
そしたらおふくろも膠原病だったと
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/02 15:12:08 : [ID:wfycfJxB.net]

「そこはおかあさんありがとうだろ!」
[スコア:(未選択)]
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124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/02 17:14:14 : [ID:39p/90tg.net]

どっちでもいいと思う
むしろその人の主観的な話なんだから
他者がどうこう言う時点であれな人かな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/07/16 [AD]
125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/16 23:22:40 : [ID:5E7OA8Q8.net]

膠原病の人実は多いと思う。もっと医学が解明されるといいね。
前向きに毎日過ごしていこうよ。いい薬が出るといいな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/07/20 [AD]マウスコンピューター
126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/20 19:51:01 : [ID:M0RH803f.net]

薬もそうだけど、それより再生医療の進歩が待たれる。
一度繊維化した肺は元に戻らないというから。
勝手な希望的観測で、あと20年ほどで実用化、一般化されると信じてる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/07/22 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/22 07:25:02 : [ID:Fp08xsD4.net]

間質性肺炎の人、少し心配だな
70以下にならない事期待しています
他人事でないので
[スコア:(未選択)]
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128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/22 20:11:35 : [ID:0y2wAXaz.net]

間質性肺炎=kl-6の数値なの?
他の数値は基準値内になったけど、KL-6の値だけかなりオーバーしてる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/22 22:46:41 : [ID:JKHykL15.net]

>>128
KL6の数値は500台で安定してる。
強皮症の場合は一時期進行が止まるみたいだよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
130 : 101[] : 2015/07/22 22:51:46 : [ID:PtFTjzkO.net]

強皮症で毎度血液検査してるけど、KLー6測ったことないや。

1年に一回レントゲンとるけど、なんも言われてないのに、特定医療の更新表には肺が5段階中2って丸付いてた。謎。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/22 23:00:40 : [ID:JKHykL15.net]

>>130
おれは特定疾患更新で5段かい中2だった。
治療初期から変わって無いねぇって事で、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/07/23 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/23 07:49:18 : [ID:Osh+DN20.net]

成人スティル病で入院4週間目です
医者にはまだ軽い方だと言われたけど
最初の2週間がキツかった…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/24 20:58:47 : [ID:AFuujLYt.net]

>>129
500かぁ~羨ましい
自分は毎回1500前後をウロチョロしてます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/07/26 [AD]【G-Tune】
134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/26 19:43:36 : [ID:9diSGikH.net]
(非表示 by 2tell.biz)
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135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/26 21:21:28 : [ID:dabcQHq0.net]

脳がやられる病気だっけ?
[スコア:(未選択)]
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136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/26 21:22:45 : [ID:y/YYt6po.net]

>>134
俺は地元の総合病院行って同じように経過観察言われて不満だったんで、翌週東京まで行って大学病院で診てもらった。
すぐに特定疾患申請しなさい言われたよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/26 21:30:13 : [ID:y/YYt6po.net]

>>135
膠原病は脳内セロトニンの量が半分に減るらしいから、あながち間違いではないかも。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/27 07:14:40 : [ID:007SBMpp.net]

>>134
お願い人口の多い大学病院に行ってほしい
最近、家族が、膠原病で一ヶ月以内で亡くなった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/07/31 [AD]
139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/31 13:43:29 : [ID:CzWZUVJ2.net]

>>138
ありがとうございます。
わけがわからん病気なもんで福岡大学病院に総合診療科に行っていろいろ検査をやった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/31 13:46:58 : [ID:CzWZUVJ2.net]

>>136
いいなー
どこの病院に行っても陰性と言われる辛いどうしなんやろう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/31 22:44:16 : [ID:1hn3dsdn.net]

>>140
抗核抗体陰性でも膠原病の種類によって陽性にならないみたいだよ。
俺は皮膚筋炎と強皮症の抗体を確認してもらってわかりました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/31 22:52:27 : [ID:1hn3dsdn.net]

>>139
そのシェーグレン的症状以外にどんなのがあるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/08/01 [AD]
143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/01 04:53:54 : [ID:/CL6nmJB.net]

>>139
死について、考えて無い人は、130意外の方は、見ないで下さいお願いします
129です、個人がばれるので詳しく書けませんが少し書きます
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/01 05:22:18 : [ID:7Su6Nivt.net]

中国の国立医科大学を出ている知人に、膠原病なんていうものは実在しないと言われた。
ステロイドなんか飲まなくても治せるのに、難しい病名をつけて患者を人体実験しながら騙しているとまで言ってた。
リウマチの症状に見られる朝のこわばりや骨の変形は神経の捻れから来ているとも。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
145 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/01 05:44:58 : [ID:/CL6nmJB.net]

>>139
129です、続き書き込みます、全て書き込むと個人ばれますので一部
だけ書きます、私は、医者で無いので責任とれません。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/01 06:48:33 : [ID:/CL6nmJB.net]

>>144
日本の医者の一人の話だと、膠原病で、リウマチ以外の患者診たこと
無いと、言っている医者もいました、どの病院と科の専門によって
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/01 07:38:09 : [ID:/CL6nmJB.net]

>>139
ごめんなさい、少し思い出した事がある
難病では無い病気の手術の後、国立病院で寝るだけなら(動けない状態)
(省略されました...元投稿を確認する)
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スレッド内4 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
2015/08/04 [AD]
148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/04 01:32:52 : [ID:3ruvhlvy.net]

ID:/CL6nmJB←この方は精神科へ行くべきかと
[スコア:(未選択)]
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  • なし
149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/04 02:35:35 : [ID:gH1hbbu9.net]

>>148
そういう事言うなよ。文章の癖なんて誰にでもある。
俺もヘタッピな文章書いてるし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/04 02:41:10 : [ID:gH1hbbu9.net]

>>133
でも進行止まってるんでしょう?じゃ大丈夫よ。
他にオーバラップしてなければ、強皮症の場合は間質性肺炎が止まった後、増悪することの方が少ないようだよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/08/12 [AD]
151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/12 23:04:54 : [ID:3w2oK3Jo.net]

吐き出させてくれ
気が狂いそうだ
今日、母の葬儀を終えた
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/12 23:14:21 : [ID:ez6BGQ4L.net]

覚悟はできていたつもりなんだ
医者からは生存率は50%以下って言われていたし、呼吸器をつけた時も「つけなかったら数時間で亡くなっていた」って言われてた

呼吸器をつけたのも、限りなく低い可能性に縋っただけのことで、奇跡が起こってくれるのを祈るしかない状態だったから
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/12 23:29:19 : [ID:4hbQJvzj.net]

適当なスレを探して移動する
[スコア:(未選択)]
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  • なし
154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/12 23:38:11 : [ID:E5s8+uHi.net]

なんで苦しむんだ、なんで悲しむんだ?
何かを求めるからじゃないか。

何か、は、その死を悼むべき何者かかもしれないし、ほかの誰か、何か、何事かかもしれない。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/08/13 [AD]
155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/13 06:47:17 : [ID:kgxq/Xul.net]

>>152
間質性肺炎の母親様お疲れ様でした
半年間苦しみ、痛み、恐怖の時間は、終わりました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
156 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/13 07:10:49 : [ID:01g+tVxn.net]

間質性肺炎って





エイズ患者だけかと
思ってたよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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157 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/13 08:25:45 : [ID:kgxq/Xul.net]

>>152
間質性肺炎で、私も家族亡くなりました
私の家族の時は、約二週間で亡くなりました
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/08/14 [AD]ダイエットジムbellezza
158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/14 11:45:52 : [ID:WdekklT8.net]

>>151>>152
何度も読んだ・・・
後悔あまりしないでほしいです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/08/16 [AD]
159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/16 18:39:18 : [ID:DYj54FDfu]

暫く(2~3週間前から?)左すねの内側を触ると痛いので湿布を貼ったけど効果なし、
徐々に赤みやむくみも見られ始めて、何だろうと思っていたら
8月8日の午後に8度以上の熱と膝下から足首の腫れ、熱感、赤疹が出ました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/08/18 [AD]オンキヨーダイレクト
160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/18 23:06:22 : [ID:PdIUfwPx.net]

>>139
ネットとかで国内の上位3位までの腕の良い専門医を調べ上げ、
紹介状を持って1位の専門医から診てもらう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/08/27 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/27 19:48:51 : [ID:GquuF8TK.net]

保守

もうそろそろ新しい特定疾患の紙が来るかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/08/30 23:54:46 : [ID:tp9a3huF.net]

それじゃあ保守がてら

母の病状(成人スティル病)が良い気がする
日中は休み休み動いているけど、ステロイドも毎月順調に減っている
(省略されました...元投稿を確認する)
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163 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/08 10:52:46 : [ID:Llw6gTW7.net]

>>162
入った所でそれほど就職のプラスにはならないよ
書いてもらう診断書も面倒だし
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  • なし
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164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/09/12 23:30:13 : [ID:H+zsDMMLw]

>>159
ここよりも.netにカキコした方が反応ありますよw
何の病気かは知らないけれど、少しでも落ち着くといいですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/13 21:50:50 : [ID:W/LmaN4U.net]

保守
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  • なし
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166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/15 23:02:57 : [ID:yr1VdVVZ.net]

>>162
ハロワで職を見つけるのは不可能に近いって言ってた
難病支援センターに行ってみては?
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2015/09/16 [AD]
167 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/16 20:01:36 : [ID:QfQiPiTl.net]

薬が減ってる途中なら無理して働かなくてもいいのでは?
無理して症状がぶり返すよりかは、薬も維持量まで減って安定してから
働いた方がいい気がする…
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  • なし
2015/09/28 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
168 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/28 05:23:08 : [ID:l/Ff7OLj.net]

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断された(´・ω・`)
病名が覚えきらないよ
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169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/30 14:35:18 : [ID:eaH9R9Qs.net]

>>168
同病です
チャーグストラウス症候群でよかったのにね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/30 22:17:28 : [ID:eRYxmRQQ.net]

>>169
両足膝から下に激しい痺れ、足首から足裏までは痛みを伴うほどの痺れです
両手にも大なり小なり痺れが出ていて、四肢全滅('A`)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/30 23:00:42 : [ID:eaH9R9Qs.net]

>>170
歩けますか?
自分は2013年末に発症して同じような症状でした
(省略されました...元投稿を確認する)
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172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/01 01:40:48 : [ID:FtEl5yrQ.net]

>>171
発症から1年半以上経過しても痺れが酷いのですね…。
私の場合は入院直前まで、何とか通勤できてたくらいですので、歩けることは歩けます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
173 : 160[sage] : 2015/10/01 13:32:21 : [ID:Fl193fSs.net]

>>172
ガンマグロブリンは自分には全く効果なしでした
高額医療費で返ってはきますが、とんでもない支払額に泣いた…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
174 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/01 23:17:24 : [ID:Vw1KxoUa.net]

くわしく
聞こうじゃないか
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175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/02 02:40:22 : [ID:DUb+lt71.net]

>>173
私はまだガンマ決まってないんですよ
近々始まる免疫抑制剤はエンドキサンのパルス療法ですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/02 02:47:48 : [ID:DUb+lt71.net]

>>173
連投すみません

> 碁石を敷き詰めた上を歩いているような感じです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/02 12:06:47 : [ID:wVLfP296.net]

糖尿病特有の 自律神経障害?
砂の上を歩いているザリザリ感とも
ちがうわけか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/03 [AD]
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 09:41:51 : [ID:82Js/gC9.net]

まさか自分が難病にかかるなんて思わなんだ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
179 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/03 10:00:21 : [ID:/6emf6zV.net]

10万人に1人の割合でかかる病気にまさか自分がなるとは…orz
[スコア:(未選択)]
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  • なし
180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 11:13:09 : [ID:jzB5f/Yt.net]

多発性筋炎で入院中
[スコア:(未選択)]
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  • なし
181 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/03 15:33:52 : [ID:DlJ/Xirq.net]

強直性脊椎炎の方います?
ただの関節痛かと思いきや、こちらの疑いがあって今度MRIとることになったので…
しかもこれ以外にメニエール病持ちだし…なんなんだよ…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 16:16:40 : [ID:5s5ykYWm.net]

俺は5万人に1人の割り合いの病気だけど、
9:1で女性が罹り易い内での男の方だから
数字的にはもっと珍しい?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 16:29:27 : [ID:f4015hVL.net]

日本に1900人か…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
184 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/03 23:15:11 : [ID:eIZteP0E.net]

メニエール病(メニエールびょう、英名 Meniere's disease)とは
激しい回転性のめまいと難聴・耳鳴り・耳閉感の4症状が
同時に重なる症状を繰り返す内耳の疾患である
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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2015/10/08 [AD]
185 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/08 22:46:40 : [ID:Q1sb/c3Y.net]

縺�
[スコア:(未選択)]
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2015/10/12 [AD]
186 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:43:12 : [ID:FAwV03GE.net]

パーティーで知り合った女性でいい雰囲気だったんだけど
実際会うとなると、具合悪い・・・で2回拒否られて流石に
「こりゃダメだなー」って放置してたら、向こうから
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
187 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 09:45:49 : [ID:FAwV03GE.net]

実際二人であうとなると・・・の間違いだった。

LINEでポチポチ話したり、でまた今度あおうかねー。
って話になっているが、日光だめとか色々縛りがあるんだねー。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
188 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 10:23:27 : [ID:0m+C9jtF.net]

私もSLEだけどずっと彼氏いたし
みんな結婚したいって言ってくれたし
現旦那も家にいて遊んでいればいいよと言ってくれてるし
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
189 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 11:16:33 : [ID:yqigur4r.net]

全身性エリテマトーデス(全身性紅斑性狼瘡、羅: systemic lupus erythematosus; SLE)は、
全身の臓器に原因不明の炎症が起こる、自己免疫疾患の一種である。
膠原病の1つとして分類されている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
190 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/12 11:34:42 : [ID:i3BC90lq.net]

>>189
いや、独身パートナー無しでもこっちからしたら健康体の方が羨ましいよ。
この病気の辛さ、健康の有り難みがわからんからそんな事言えるだよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
191 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/12 15:01:56 : [ID:PwawomzE.net]

>>190
パートナーも辛いよ。
女房がシェーグレイン、リウマチ+社交不安障害でお手上げ状態。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
192 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/12 15:04:45 : [ID:BBn0wJga.net]

>>191
そう、それらに関わる人達は本当に辛いよね。
正にお互い支え合って行かないと…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/10/14 [AD]
193 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/14 20:09:45 : [ID:orb/Ufxs.net]

>>181
私も強直ですよ、ある日朝起きようと思ったら身体中が痛くて
病院行ったらそう言われました、MRIとCTをしました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/15 [AD]【G-Tune】
194 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/15 08:36:31 : [ID:8E2U790s.net]

>>181
強直性脊椎炎患者です。
類縁疾患が色々とあるので、確定するまでは結構大変かもしれません…。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
195 : 182[sage] : 2015/10/15 08:56:22 : [ID:pj5x+bBd.net]

>>194
ヒュミラとレミケードは使ってみました、ヒュミラを最初に使用して
痛みは和らいだのですがさすがに現場仕事はできるまでに至らなかったです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/16 [AD]
196 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/16 10:34:25 : [ID:2Y3h4UJG.net]

私も強直性脊椎炎です。5年ぐらいロキソニン飲み続けてます。週1回メトレートも飲んでます。 大丈夫かなぁ体。
[スコア:(未選択)]
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2015/10/17 [AD]
197 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/10/17 14:30:06 : [ID:Jl70H/kk.net]

皮膚筋炎ですがメトトレキセートかなり飲んでもだるさ疲れが酷い。でも、これ以上増やすと感染症で死ぬかもしれないし。
とにかく耐えるしかないのかなあ。まあ、メトトレキセートがあるだけでもホント生き返りましたが。一時は死ぬかと思った。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
198 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/17 22:53:38 : [ID:PoIVo5j7o]

ちょっと吐き出せてください。
私は11年前からMCTD(ここにはいないっぽいですね)で、ここ数年毎年入院してる。
今年はもう2回目の入院で一昨日退院したばっか。なんか抗生物質が効きづらく
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/19 [AD]マウスコンピューター
199 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/19 10:02:38 : [ID:fIoJ8tpt.net]

末梢神経の強烈な痺れにリリカを出してもらってるけど、どうも効いてる気がしない
リリカ以外で、これ効くよ!ってのないかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
200 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/19 20:06:08 : [ID:XLmpy82nE]

>>198
毎年入院は大変ですね、俺は最初の半年間の入院だけで
今の所済んでるけれど、それでもうんざりしました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/10/21 [AD]
201 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/21 21:48:53 : [ID:nM5EI009M]

膠原病って女性が多いって言われるけど
実際の所割合的にどうなんだろうね?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/11/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
202 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/08 01:40:12 : [ID:gd87gbjB.net]

>>193、183、185
170に書き込んだ者です。
皆さんも大変なんですね…
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
203 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/08 08:10:13 : [ID:SFf/4z5a.net]

べーわw
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/11/09 [AD]
204 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/09 05:45:58 : [ID:uosOIk6s.net]

母が20年以上SLEの投薬治療続けてて、肝臓癌になった。肝硬変も避けられないみたい。
これはステロイドなどの強い薬のせいなんか、別の原因なんか、仕方のないものなんだろうか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
205 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/09 12:33:47 : [ID:h2Lnh5E5.net]

免疫を抑える薬を使うわけだからねえ
癌になりやすくなるというより、本来なら免疫機能で排除できる癌が残りやすくなる面もあるだろうし

肝臓の数値が悪いと強い薬は使えないって言われたこともあったけど、関連性はどうかな
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
206 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/09 12:59:56 : [ID:BQFf59PM.net]

かんぞうはちんもくのぞうき
がんのはっせいにきづきにくい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/11/17 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
207 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/17 15:32:06 : [ID:6FsqqXjS.net]

膠原病って予防接種が原因らしい
[スコア:(未選択)]
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208 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/21 21:06:08 : [ID:Q/QSCfik.net]

>>207
嘘です。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
209 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/21 21:09:48 : [ID:Q/QSCfik.net]

>>179
ほんこれ。宝くじにも当たらないのに…悪いことは、すぐ引き当てる(笑)
まぁ、もっと難病の方なんて、もっと強くそう感じてるだろうけど…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/11/26 [AD]マウスコンピューター
210 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/26 00:58:16 : [ID:IC0M7lnp.net]

成人発症スティル病です。
ついにステロイド0+0後2ヶ月経過しました。
丸8年飲みましたが、運良く再燃はありませんでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
211 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/11/26 10:02:51 : [ID:qD33golW.net]

そういや
年末ジャンボ、はじまったな
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2015/11/27 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
212 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/27 22:20:21 : [ID:EtOD6V+d.net]

>>210
寛解ですか?
おめでとうございます
(省略されました...元投稿を確認する)
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213 : 196[sage] : 2015/11/28 22:00:24 : [ID:EjtW2vt1.net]

ありがとうございます。
寛解って言っていいんですよね。きっと。

病気になるといろいろ苦しい状況になるし、
(省略されました...元投稿を確認する)
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214 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/11/29 21:58:53 : [ID:HBwgaaEf.net]

>>213
病気で苦しい状況でも、病気と上手く付き合いながら頑張ってこられたのですね。
いっぱい努力されたのですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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215 : 199[sage] : 2015/11/29 23:17:14 : [ID:Nb6ygxHc.net]

なんかヘンな書き込みになってしまったので、反省していましたが、
そう言っていただけて有難いです。

よく考えれば、発症当時の自分に言いたいんですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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216 : sage[sage] : 2015/12/01 20:36:45 : [ID:RIZDeEu+.net]

>>210
寛解おめでとうございます。
DIC合併からのステロイド0は凄いですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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217 : 196[sage] : 2015/12/02 19:25:18 : [ID:m5hAyx0h.net]

>>216
ありがとうございます。

プレは初期量60で、約2ヶ月に30で退院。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
218 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/02 19:48:25 : [ID:W3NXdd/T.net]

>合格率3%をきる国家資格にあと1点まで




気象予報士かな


まあがんばれや
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
219 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/03 13:22:36 : [ID:VYkIK10J.net]

>>218
ヨコだけど入学試験頑張って!
私も取りやすい資格の2級取ったよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/04 [AD]ダイエットジムbellezza
220 : 196[sage] : 2015/12/04 13:07:59 : [ID:/a6n/Y9L.net]

>>218
頑張ってください。
取りやすい資格でどうにかなるなら、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
221 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 14:14:16 : [ID:2CZYaHRn.net]

>>220
スティル病ってストレス発症なの?
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  • なし
222 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 14:33:57 : [ID:NoekI6iX.net]

>>221
可能性が考えられるだけで明確な原因は未だ不明だよ。
まあ俺は極度のストレスと疲労に晒された中で発症したけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
223 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 16:25:47 : [ID:0zD033cA.net]

sleだけど、5月に庭を大掃除させられたこと、夏休みに子供のプールに付き合わされたこと、恨んでる
発症はしてないけど抗核抗体が高く要注意と言われてた時期に以上をやらせた旦那、地味にむかつく
紫外線はダメ、ストレスもダメと一応説明したのに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
224 : sage[sage] : 2015/12/04 20:17:27 : [ID:2x7FvPO1.net]

>>217
沢山の質問に丁寧に答えて頂きありがとうございます。
関節痛ないんですね。
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  • なし
225 : 203[sage] : 2015/12/04 22:26:54 : [ID:M0VgD01L.net]

>>224
差し支えなければ、再燃の原因やきっかけ、それらに近しいものに
お心当たりがあったら伺えますか?
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  • なし
226 : sage[sage] : 2015/12/04 23:10:39 : [ID:BuHYydPo.net]

>>225
再燃のきっかけとして考えられるのは家のリフォーム為アパート住まいになり、子供が手の掛かる時期で、家とアパート住まいの違いでの子育てのストレスかなと思ってます。
始めは蕁麻疹が出て皮膚科で処方された抗ヒスタミン剤は効かず、そのうちに発熱と筋肉痛、関節痛が出始め整形外科に行き、市内にある近隣では一番大きい総合病院に紹介状で行き整形外科、皮膚科、内科を周り、病状の所見、子供の頃の病気から成人スティル病と診断。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
227 : sage[sage] : 2015/12/04 23:16:57 : [ID:BuHYydPo.net]

付け加えで、合併症を起こしてた時は土日を挟んでいたので、寝たきり、入院前日は子供の相手、習い事に行かせたりとフラフラになりながら過ごしていました。

アクテムラを使う話も出ていますが、副作用の事も考え、ステロイドが10㎎切って出来るだけMTXで頑張ってみて数値が悪くなってから使う事になってます。
MTXも薬剤性肝障害の事もあるので10㎎までしか増やせないので、もしかしたら他の免疫抑制剤を使う事になるかもしれません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
228 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 23:32:04 : [ID:ZWcTWzGd.net]

>>226
再燃まではいかなかったけど私もイヴ
で蕁麻疹と発熱したよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
229 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 23:35:07 : [ID:2CZYaHRn.net]

>>222
自分も成人スティル病です
やっぱり明確な原因は不明ですよね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
230 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/04 23:45:15 : [ID:7rTitjOS.net]

>>226
> 薬剤アレルギーになりやすい病気なので、そのせいでしょうか?
主治医からは薬アレルギーの説明受けてない
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/05 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
231 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 00:39:35 : [ID:u7Kw07Xl.net]

うちの母も成人スティル病です。今は順調に薬も減って今月中に5mgになるとか。
発病原因は正確には分かっていないけどストレスがー、みたいなこと上で書いてあるのを見てgkbr
孫の世話や、慣れない同居生活で疲れてしまったとかないだろうか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
232 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 03:09:20 : [ID:SVGph+SG.net]

私の母は孫の世話で胃潰瘍になったよ
孫は可愛いけど、怪我させてはいけないとか緊張して疲れるらしい
母に孫守りさせなくなったら治ったw
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
233 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/05 03:21:03 : [ID:KRehYq7c.net]

あるある、ストレス!
彼母とそりが合わなくて、同居2年目にSLE+腎炎発症した…orz
[スコア:(未選択)]
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  • なし
234 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 17:49:23 : [ID:I6cPhbxE.net]

仕事でパワハラ受けたら発症したよ強皮症と肺炎
[スコア:(未選択)]
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  • なし
235 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 19:34:37 : [ID:eZAignQn.net]

私は、時間外勤務60時間(+サービス20時間)で発症したわ。復職するまできっちりフォローはしてくれたけど。
身体的にも精神的にもストレスは良くないね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
236 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/05 23:37:27 : [ID:n2rThhi/.net]

発症した頃にストレス要因があったかといわれたら心当たりがあるけど、
生まれてこの方、ストレスが無かった時期なんてないからな。
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2015/12/06 [AD]
237 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 07:23:21 : [ID:jGgVxjIe.net]

根本は遺伝体質だよ
遺伝子検査で膠原病の発症確率検査できるよ
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238 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 12:39:32 : [ID:jTCl9JuJ.net]

でも遺伝しないって言われてるじゃん?
その辺りはどうなの?
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239 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 14:51:21 : [ID:toTgkEPY.net]

リウマチは遺伝の可能性もあるって話は聞いたような
でも身内にリウマチ患者のいる人全員がなる訳でもないし
リウマチ患者全員が遺伝という訳でもない
(省略されました...元投稿を確認する)
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240 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 15:05:38 : [ID:kpukt9Ad.net]

リウマチは中世になるまで知られてなかった病気で、古代には報告されてないとのこと。新しい病。
(リウマチの語源は古代ギリシャだが、別の病気が始まり)
なので、未知のウイルスが引き金になってるんではないかとの説もある。
(省略されました...元投稿を確認する)
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241 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 15:32:51 : [ID:j7uWDIkY.net]

うちは強いて言えばひいばあさんがリウマチだったみたい
私はSLEだけど、兄二人超健康で風邪もあまりひかないらしい
両親も80前だけどまあ健康 畑仕事してる
(省略されました...元投稿を確認する)
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242 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 18:57:34 : [ID:jGgVxjIe.net]

リウマチとエリトマトーデスは分かるようだね。
恐らく他の膠原病もこれから分かってくるのでしょう

http://www.biv-decodeme.jp/ancestry/
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243 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 18:59:28 : [ID:jGgVxjIe.net]

こっちだった
http://www.biv-decodeme.jp/health/conditions-covered/
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244 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/06 19:04:57 : [ID:jGgVxjIe.net]

因みに俺はびまん型強皮症
男だから宝くじに当たったような確率だけど、俺以外親族に膠原病患者はいないよ
それどころか長生き家系で祖父祖母4人中3人が100以上生きた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/07 [AD]
245 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 16:11:17 : [ID:C0aN+ZWg.net]

うちの家系も膠原病は誰一人いないよ
私だけ
因みに間質性肺炎とリウマチ
(省略されました...元投稿を確認する)
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246 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 20:30:26 : [ID:A9XbRNHy.net]

SLEだけど、両親は超健康体、父方祖父母は100近いけど元気で自立、母方祖父母も大きな病気はしてない
私の兄と姉は元国体選手で、姉は既に結婚して子供がいる
いとこやオジオバも普通に健康
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247 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 21:07:40 : [ID:kofqvR1T.net]

膠原病は生まれ持った遺伝的体質と極度のストレスが重なった時に発病するんだろうね。
俺も物凄いストレスが溜まってた時に発症したよ。
うつになって抗うつ剤のおかげか今は精神も病状も安定してる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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248 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 22:47:24 : [ID:/HacDYRk.net]

関節リウマチとシェーグレンだけど、親類には膠原病いなかったな
ただ親が亡くなった頃に発症したから、ストレスの影響はあったかもしれない
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  • なし
249 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 22:54:37 : [ID:TPmeuXYk.net]

結婚きっかけのワイ
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250 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/07 23:48:38 : [ID:7n7OARnF.net]

>>249
結婚したらあかんかったんや!!

確か自分も仕事で忙しかったときに、成人スティル病を発症した。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/08 [AD]
251 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 00:13:37 : [ID:vXxiZeq+.net]

なんなんだろねw
この運の悪さ笑えてくるわ
ちなみに皆さん、体調に変化を覚える前はどうでした?
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252 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 01:55:02 : [ID:H/Rlo+zi.net]

元々病気にかかりやすかったから体調崩れてもやり過ごしてたな
それと30過ぎて発症したんで最初はただの老化の一環かと思ってた
老化ってこんなに急に来るんだ!と思っていたあの頃
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253 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 08:48:04 : [ID:1a2zEBkM.net]

俺も元々体が弱かったから、レイノーも冷え性だと思ってた。
喘息持ちだったり、子供の頃から肺に影があったので、咳が出るのもそのせいかと。
親戚には膠原病関係は無し。
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254 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 08:53:16 : [ID:aTpWAOl5.net]

私は小児喘息→甲状腺橋本病→SLEだったな
一時も健康なときないくせに、本人はなんだか元気なつもりだったな
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255 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 11:15:07 : [ID:Ec2L0RwK.net]

発症前はたまに風邪を引くくらいで,頑丈な方だと思ってた。
最初は筋肉痛かなと思ったけど,急に発熱し,寒気で震えが止まらなくなった。
震えはブルブルを越えてバタバタに近いくらい。
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256 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 12:21:53 : [ID:pL8znJyW.net]

元々体は強くはなかった
脳腫瘍をはじめ、いろいろ大病したよ
脳腫瘍の後遺症もいっぱいある
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257 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/08 14:24:18 : [ID:YPQcMU40.net]

ラノベだと大成したあと
モテモテなのに
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258 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 19:08:57 : [ID:niXsVzvm.net]

悪い夢であってほしいよ
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259 : sage[sage] : 2015/12/08 21:48:23 : [ID:E2/4Rrv3.net]

>>230
私も入院中にスタッフの方がインフルになり、予防で吸うタイプの薬を吸いました。
私の主治医はアレルギーも怖いが移ってた時の方がリスクが大きいとの事で処方されました。
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260 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 23:02:19 : [ID:V84tLj85.net]

>>259
アクテムラは点滴で4週に1回病院に通っています
関節痛は無いですね
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  • なし
261 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 23:03:43 : [ID:V84tLj85.net]

>>260>>230です
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2015/12/09 [AD]
262 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/09 00:53:59 : [ID:XzvVkzuI.net]

免疫抑制剤の合う合わないを体験した。
レミケードを5本以上使って点滴したら、途中で顔のむくれや異常なかゆみとかの副作用が出て中止になったよ。
1本の値段を知って血の気が引いた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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263 : sage[sage] : 2015/12/09 23:37:28 : [ID:mMHzIesX.net]

>>260
お返事ありがとうございます。
関節痛ないんですね。
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2015/12/11 [AD]
264 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/11 23:07:42 : [ID:gSDzLttN.net]

mtx8mg
ちょっとした傷が治らない
風邪引きやすくなる
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2015/12/12 [AD]
265 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/12 03:30:20 : [ID:rShH2a1K.net]

秋口から人の多い場所に出向くようになったが、
だいぶ免疫抑制剤の量が減った今でも簡単に風邪をこじらせる…… マスクは必ず着用して手洗いうがいもしてるんだがなあ。
今シーズンはもう既に10月と12月の2回ひいて鼻水が辛い。まあ偶々だったのかもしれんが
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  • なし
266 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/12 13:37:09 : [ID:h8Pf2ipZ.net]

>>265
免疫抑制量どれくらいですか?
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2015/12/13 [AD]
267 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 01:38:23 : [ID:h1LWrc9x.net]

>>266
プレドニゾロン1mg/日 と MTX8mg/週
血液検査の結果だとIgGが基準より少し低いくらいだったかな。具体的な数字は覚えてないが
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268 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 02:04:33 : [ID:0JKcH27d.net]

>>267
同じく8mg
やっぱ8mg超えると色々感染しやすくなるんかな?
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269 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 14:57:31 : [ID:h1LWrc9x.net]

>>268
そういうのは結局個人差あるし、8mg超えたからどうとかは何とも言えないな
ただ免疫力が下がってるなら薬がちゃんと効いてる証拠なんだし、感染症はなるべく対策して折り合いつけていくしかないんだろうなぁ
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270 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 16:46:58 : [ID:0JKcH27d.net]

>>269
そうだね
自分はプレドニゾンは処方されてないからあちこちしくしく痛むよ
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271 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/13 17:10:56 : [ID:3MCRUnOR.net]

プレ20mg、インフルエンザにかかったー!
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272 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 22:40:18 : [ID:zjAL+ISW.net]

MTX12mg飲んでますが、風邪は今期二回引いてますね。なかなか治りづらい。インフルの予防接種は毎年してます。
そのせいかどうはわかりませんが、インフルエンザはかかったことはありません。すごく病気にかかりやすいとか、口内炎が治りづらいとかはそんなにはないです。
それよりも12mgでも完全に多発筋炎の症状は治まらず、異様なだるさと筋肉痛は続いてますね。筋肉の破壊が進行しないのであれば、このまま鎮痛剤なども活用して我慢し続けるしかないのかな。
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  • なし
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273 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう[sage] : 2015/12/14 19:02:50 : [ID:ixvViqMC.net]

強皮症とのオーバーラップの多発性筋炎持ち
プレドニンとエンドキサンを半年服用してたら炎症は止まったみたいで
現在はプレドニンとイムラン飲んでる
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  • なし
274 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう[sage] : 2015/12/14 19:23:07 : [ID:ysydsSTM.net]

膠原病って本当に怖いし辛いよね
私は間質性肺炎とリウマチ
膠原病って複数持ってる人が多い印象
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275 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう[sage] : 2015/12/14 19:28:10 : [ID:wuMIuIS4.net]

情報ありがとうございます。なるほど、自分とそっくりです。筋肉痛と異様な倦怠感は続きますが、とりあえず耐えられないほどでもないし、炎症の数値も出てないので特別な対処はしてないんです。
このまま行くしかなさそうですね。
自分の場合、たまたま事務職だったのでなんとか仕事を辞めずにすんでますが、肉体系だったらやめざるを得なかったと思います。
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276 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/14 22:02:02 : [ID:jGEChpVc.net]

プレドニゾン、ステロイド処方されてない人いる?
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277 : 211[sage] : 2015/12/14 22:29:37 : [ID:NiTSaydL.net]

>>226
教えてくださり、ありがとうございます。
ちょっと、風邪で大事を取っていました。
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278 : 211[sage] : 2015/12/14 22:47:10 : [ID:NiTSaydL.net]

更に余談ですが、アプローチを変えた理由はスティルとは関係ないです。
痛みの原因が推測の域を出ないのに、経過観察をせず、痛み止めに頼ることに疑問だったのと、
変更後の方法が、痛みの原因が推測通りなら病巣に効くためです。
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2015/12/15 [AD]
279 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 00:54:58 : [ID:n92jQWJI.net]

>>276
強皮症のみだったらプレドニン無しになる予定だったわ
強皮症単体だと飲んでもあんまり意味ないみたい
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280 : 名無しさん@お腹いっぱい。[999] : 2015/12/15 01:20:35 : [ID:JQJqwgP+.net]

今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
281 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 04:50:55 : [ID:RJir8QLl.net]

>>279
強皮症のみだけど2年プレドニン飲み続けてる。
抗体値が半分程度になったから効果は有ると思うよ。
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  • なし
282 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 04:54:48 : [ID:RJir8QLl.net]

抗核抗体:80→40
scl70抗体:20→10
まぁ陽性には変わりないけど、プレドニンの副作用的なものは感じてない。
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283 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 08:28:04 : [ID:mWGnJNbO.net]

>>280
引用元は?
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  • なし
284 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 18:22:16 : [ID:PtA5QAK0.net]

>>283
誤爆でしょう。
そうでなければ、同じ書き込みをガン患者や心臓病の患者などのスレにもすべき。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
285 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 18:27:58 : [ID:7+Zc0h13.net]

スレ内容関係なく貼ってあるコピペだと思ってた
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  • なし
286 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 19:42:45 : [ID:n92jQWJI.net]

>>281
そういう人もいるんだね
これからの時期風邪うつりやすくなるから気をつけて
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
287 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 23:48:26 : [ID:QXZF9VBy.net]

井戸をよじ登るって貞子かw
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2015/12/16 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
288 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/16 01:09:51 : [ID:3eq2Elma.net]

次の日起きたら骨が破壊されてたらと不安になる
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289 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/17 22:17:19 : [ID:wUCdGs+E.net]

今日からめちゃめちゃ冷えるんだが
おまえら大ジョブか

こたつつけっぱは
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2015/12/18 [AD]マウスコンピューター
290 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/18 16:07:58 : [ID:7uGihb8s.net]

10年前から咳が続いてて
今年になって皮膚筋炎の症状が色々出てきた。

簡単なCTで間質性肺炎+見た目で皮膚筋炎の診断。
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  • なし
291 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 17:37:39 : [ID:Wj8AvqPf.net]

>>290
慢性的な間質性肺炎だとすると皮膚筋炎は他の膠原病のオーバーラップの可能性が高い。
皮膚筋炎を原因とすると間質性肺炎は急速進行するから、別の膠原病由来のものだと思うよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
292 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 17:44:27 : [ID:Wj8AvqPf.net]

最悪の場合とか最良の場合とか考えちゃうのは凄く分かる。病院の先生は余り詳しく教えてくれないもんね、、、

CADMではない皮膚筋炎の場合、予後は決して悪くはないよぉ
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  • なし
293 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/18 17:50:27 : [ID:7uGihb8s.net]

276です。
皮膚筋炎の症状はゴッドロン、まぶた+小鼻周辺の痛み。首筋の湿疹。
体中の発疹。爪の甘皮の出血です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
294 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/18 17:57:20 : [ID:7uGihb8s.net]

276です。

278ありがとう。
子供が小さくて、先生もハッキリ答えてくれなくて、ググると悪いことばっかで
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295 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 18:12:30 : [ID:Wj8AvqPf.net]

>>293
これは完全に私の場合なので、全ての人には当てはまらないと思ってください。
私は4年前に強皮症と診断されその時に間質性肺炎も見つかりました。その1年後に皮膚筋炎を併発、私も筋肉症状はありませんでしたが、関節痛が結構ひどかったです。
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296 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/18 18:20:25 : [ID:7uGihb8s.net]

281
ありがとう!

現在働けそうですか?しんどいですか?
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  • なし
297 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 18:45:10 : [ID:Wj8AvqPf.net]

>>296
皮膚筋炎を発症した時に会社を辞めてしまいました。
当時は身体も辛かったですが精神的に参ってしまって、、、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
298 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 19:41:43 : [ID:EV6OLunW.net]

>>293
指がテカテカしてるなら強皮症とのオーバーラップの可能性あり
多発性筋炎のみならステロイドが効けば予後はいいはず
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 3回中 / 全投稿数:4
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299 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 19:47:15 : [ID:EV6OLunW.net]

ごめん多発性じゃなくて皮膚筋炎か
どっちにしても確定したら指定難病の申請をしたほうがいいよ
[スコア:(未選択)]
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300 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/18 19:56:21 : [ID:7uGihb8s.net]

284 ありがとう!!

「就職先には入院が決まってから教えるのがいいかと」だけど、どういう意味?
入院の可能性は伏せて、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
301 : たけし[] : 2015/12/18 21:40:21 : [ID:NN3Vw38F+]

一か月前から、労作したら息切れ。特に人と話したらだるくて、先週初めに
ついに過呼吸で倒れた。
常に気管支の両方のリンパがはれて痛い。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
302 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 22:11:21 : [ID:AWvOIYbJ.net]

紹介状を持って近場の大きいところにいかないのか?

筋電図と筋生検やると思うが、、、辛いならやめといてもいいのかな?
抗核抗体を調べるはずなので、やるだろうな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
303 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 22:36:11 : [ID:+Uqnqivs.net]

>>302
私は生検しなかった。
既に強皮症で特定疾患とってたし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
304 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 23:13:25 : [ID:EV6OLunW.net]

>>300
入院決まったらおそらく順番が入院→就職になるから
いつから仕事に就けるかわからない、と言う。もしくは
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/19 [AD]マウスコンピューター
305 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 02:01:22 : [ID:a+5MqGr2.net]

>>300
まだ治療を始めてないの?
私も同じ皮膚筋炎だけど発病してから即入院で退院するまで
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
306 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/19 08:44:13 : [ID:rR1LWL8U.net]

前回は初診だから「入院して治療開始してもよいレベル」だと言われた。
ただ生活の事があるだろうから即入院とは言わないとも言われた。
そのとき血液検査とかしたから、次の診察の時にどう治療していくか決まると思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
307 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 17:36:23 : [ID:7XV+tYZl.net]

涙を 力に 変えるんだ


.
[スコア:(未選択)]
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  • なし
308 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 20:56:11 : [ID:6tYl8SEM.net]

>>289
優しい(^0_0^)浪花は、寒くて、手足紫。風呂する。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
309 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 21:15:45 : [ID:HGpyKv0l.net]

>>306
入院1カ月は治療が凄く上手くいったらと考えたほうが良いですよ。特にこの時期は免疫力低下による感染症の危険が高いので。
私は皮膚筋炎発症した時に約4ヶ月入院しました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
310 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 21:16:15 : [ID:HGpyKv0l.net]

あんまり悲観的にならずに頑張ってね!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
311 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 23:49:35 : [ID:4/YnJVek.net]

40代のオッチャンだけど、SLEになっちゃったみたい。

厳密にはデータが一部合致せずSLEと断言できないらしいが、全体的傾向がSLEに最も近いので、全身性エリテマトーデスに準拠した治療をするそうな。
1月になったら、入院して本格的治療だってさ。入院期間は2ヵ月ほど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
312 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 23:59:07 : [ID:4/YnJVek.net]

ちなみに、最初の違和感は11月上旬にあった。
筋肉痛、寒気、寝汗、喉の違和感…。
寒くなり始めの季節だし、「今年はこういう風邪なのか」と、病院に行かず、栄養ドリンク飲んで凌いでいた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/20 [AD]マウスコンピューター
313 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 03:13:51 : [ID:kEvPXf2k.net]

>>306
しがみつけそうなら諦める必要ない
ただ先方があまりいい返事をしないときはゴネないほうがいい
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
314 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 07:57:35 : [ID:RS83WH52.net]

発達障害者・難治性疾患患者 雇用開発助成金

・・・使いにくい。
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  • なし
315 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 11:30:16 : [ID:UZ2q5cSR.net]

全身性エリマキトカゲか・・・
[スコア:(未選択)]
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  • なし
316 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 15:29:23 : [ID:yvkRpWUS.net]

>>311
いろいろあるとおもうけど、膠原病は早い段階で専門医に診断してもらい、
速やかにガツン!と投薬するのが効果的とされているので、そういう意味ではセオリー通り。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
317 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 17:12:14 : [ID:RS83WH52.net]

膠原病と診断されたら
「指定難病の申請」以外にやっておくといい事はありますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
318 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 19:27:25 : [ID:s/zP88i4.net]

>>311
年齢といい発病時期といいちょうど2年前の俺を思い出します
俺もはじめは風邪ひいただけだと思って医者にも行かず
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
319 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 19:58:10 : [ID:RS83WH52.net]

303
お得情報ありがと!
今確認したら、iphoneだと通話料が30%OFF。解約手数料がかからないみたい。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
320 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 20:38:05 : [ID:OmuYbz2H.net]

特定疾患と難病は別だよ。公費給付があるのは特定疾患のみ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
321 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 22:18:19 : [ID:EAyZetti.net]

特定疾患医療受給者証で携帯料金安くなるの地味に嬉しいよね。
docomo使ってるけどハーティ割引で事務手数料かからなくなるし、縛りなしの基本プランが二年縛りのプラン並に安くなる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
322 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 22:26:49 : [ID:nV1ygcLC.net]

>>321
関節リウマチは駄目だっけ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
323 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/20 23:00:39 : [ID:EAyZetti.net]

>>322
さあ。
単に病気持ってるから割引適用、とかじゃなくて、各社が定める公的な証明の交付を受けてないとダメだよ。医療受給者証の他には障害者手帳とか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/21 [AD]
324 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/21 04:19:54 : [ID:3TxwuGql.net]

マイナンバー制度は受け取り拒否をすることで、破壊できます。

任意である通知カードの受け取りを政府広報が受け取れとCM
https://www.youtube.com/watch?v=69cC29ZwXyw
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  • なし
325 : 296[sage] : 2015/12/21 13:52:24 : [ID:DD4b16uO.net]

>>316
自分の病気のことなのに、全く知らないので、勉強しないといかんですね、確かに。

なんで自分がこういう病気に、と思う部分は勿論ありますが、クリニックから総合病院へ、ナイス連携で早期治療を始められたと考えるようにします。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
326 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/21 21:19:36 : [ID:bmVUOLQc.net]

>>325
なんで自分が、の答えをあげよう
お前が今まで発症するくらい頑張ったからだよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
327 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/21 22:08:25 : [ID:MF/+qzGu.net]

いいこというなお前
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/12/22 [AD]
328 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/22 06:00:10 : [ID:mUMBR90F.net]

>>326
朝から泣かせんな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
329 : 296[sage] : 2015/12/22 08:16:38 : [ID:1JiVy/MC.net]

>>326
そんなこと言われたら、オッチャン涙腺緩んじゃうよ…。
今まで、頑張りすぎたのかな…。
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  • なし
330 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/22 15:51:45 : [ID:PhS0ckFx.net]

もう・・いいッ

休めッ・・・休めッ!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
331 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/22 18:34:04 : [ID:TR676NP9.net]

人生の夏休みもとい冬休みだね。

自分は老後の身体を疑似体験したよ。
会社から切り離された生活もした。
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  • なし
332 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/22 21:55:56 : [ID:PhS0ckFx.net]

フ・・・・・



進む道を見つけたというのなら



結構な  ことだ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/23 [AD]オンキヨーダイレクト
333 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/23 22:29:39 : [ID:lti42mhm.net]

肺高血圧症を併発した方いますか?
[スコア:(未選択)]
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2015/12/24 [AD]
334 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/24 00:51:37 : [ID:+q9AtphB.net]

以前に強直性脊椎炎で質問した者です。
近頃、身体(特に下半身)の倦怠感や疲れやすさ、片腕が張った様な感覚?があるのですが、
これも症状の一部なんですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2015/12/25 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
335 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/25 11:33:57 : [ID:DG98fx6C.net]

このスレにはクリスマスは関係ないな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
336 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/25 21:34:43 : [ID:goQ2whgu.net]

入院先でクリスマスメニュー出たぞ。

しかしまあ、なまじ骨付きチキンだのケーキだの食わされると、娑婆が恋しくなっていけねえ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/12/26 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
337 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/26 15:34:58 : [ID:jf92p6r+.net]

>>334
百人百色と言われる強直性脊椎炎なので、ここで聞くより医者に行った方が確実だと思います
他の病気を併発してたりする可能性もありますし
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2015/12/27 [AD]
338 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/27 17:15:08 : [ID:mHQfadsW.net]

ベッドで一人モソモソ食うクリスマスチキンは味気なかったな

ステロイド糖尿避けるために食事制限がきつい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/12/28 [AD]マウスコンピューター
339 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/28 08:52:47 : [ID:G5FohSqR.net]

>>338
自分も近々、入院してステロイド治療に入ります。

食事制限、大変そうですね。
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2016/01/01 [AD]
340 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/01 00:09:16 : [ID:WuCigaSU.net]

>>339
だいたい主食減らされるのと、間食厳禁くらいですよー
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  • なし
341 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/01 16:08:52 : [ID:AvFFv+Nq.net]

>>340
やっぱり間食は出来なくなるんですね。
これまで検査入院ではオヤツの制約が無かったので、ちょくちょく菓子をつまんでいた自分としては、今から心構えしておきます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
342 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/01 17:13:39 : [ID:MBLseID2.net]

糖尿管理だと甘い飲みものも禁止になるから注意
自分がいた病院だと糖尿食と通常食の違いはおかずの炭水化物くらいだった
具体的には唐揚げがチキンステーキとか揚げ物でも衣がつかない素揚げになってた
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  • なし
2016/01/02 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
343 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/02 16:35:46 : [ID:Nu8+SKcj.net]

>>342
詳しくありがとうございます。

病院の白飯が苦手なんで、検査入院ではフリカケを使っていましたが、これもアウトなんだろうな…。
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  • なし
344 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/02 21:49:47 : [ID:pOTN2bLV.net]

>>343
入院中のこと今頃思い出したんだけど、どうしても空腹に耐えられない人は
医師と相談の上でおやつを出してもらってた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
345 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/02 21:52:59 : [ID:4Yg8zdO4.net]

年末から、発熱…また、再発かと…(+_+)通いで、パルス打ってるんだけど、やはり、入院じゃないと、限界あるかな~。4日から仕事(自営)なのに…やばい。1人だし、かなり不安だわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
346 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/02 21:57:00 : [ID:4Yg8zdO4.net]

>>341
たいくつだし、食欲でるからね~。私も、最初の頃は、スナック菓子を毎日、3袋くらい食らってた(笑) 流石に、発病して24年たつと、食欲は、あまりない。けど、口さみしいから、ホシウメや、おしゃぶり昆布で、乗りきりましたよ。
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347 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/03 07:33:06 : [ID:tD1MW6oo.net]

知り合いの患者は夜中の空腹時ひたすら炭酸水飲んで耐えてた
ジュースはカロリーあるから(甘いとちょっと飲んだらお腹いっぱいになるし)
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  • なし
348 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/03 09:38:53 : [ID:IKywoQ8y.net]

よし、ゲオいってくる!
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349 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/03 18:12:27 : [ID:q3fT8MOI.net]

私もステロイドで空腹すごいときはかつお節をはしでつまんでちょこちょこ食べてた。
あとこんぶ?とか。たまに干し芋とか。
糖尿家系で怖かったから60ミリから脱ステまで1キロくらいしか増えなかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
350 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/03 20:21:36 : [ID:raJP6KlV.net]

且つおせち かと思った
全部正月のせい
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2016/01/04 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
351 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 06:03:09 : [ID:o9zNUBHg.net]

今日で一時退院終わり。また再入院。
暇潰し確保しっかりしとかないと。
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  • なし
352 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 13:23:12 : [ID:JEESo/Ay.net]

年末救急搬送で今日退院出来た。
入院するたびに看護婦さんの凄さを実感する。
いつもありがとう。
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  • なし
353 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 16:05:22 : [ID:wXigRpff.net]

>>352
退院おめ。
自分もそうだけど、寒い時期は調子悪くなりやすいからお大事に。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
354 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 23:53:53 : [ID:REktdhC7.net]

>>352
退院おめでとう!温かくして過ごしてね
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355 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 09:06:52 : [ID:pjvmsCe9.net]

再入院してプレドニン減量開始
一気に20mg減らしたからか、体がしんどい
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356 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 11:26:00 : [ID:OmBOi3V7.net]

>>355
え、一気に20ミリなんて減らせるの?
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357 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 17:13:28 : [ID:8Vpr8FeM.net]

>>356
100mgから80mgに減らしました
今月中に半減させる予定だとか
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  • なし
358 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 18:13:56 : [ID:OmBOi3V7.net]

>>357
大変なときにレスありがとう。
一気に20mgは体しんどいよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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359 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 18:31:24 : [ID:8Vpr8FeM.net]

>>358
ありがとうございます!
春までには仕事復帰したいです
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360 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 22:02:56 : [ID:4uqIi9rM.net]

鬱とかにはなりませんでしたか?
私はステロイド性鬱と診断されました。
現在10mgになったけど、未だメンタルヘルス科に掛かってます。
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2016/01/08 [AD]
361 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 12:24:37 : [ID:JClxLchJ.net]

ステロイドはどちらかといえば躁の方に傾いて減ってに従って落ち着いてくる(一部は禁煙鬱のように鬱になる)んじゃなかったかな?
でも逆に鬱になる人もいるみたいで、特にステロイド飲んでること自体不安に思ってる人、引いてはステロイド飲まないといけない体質・難病を呪っての鬱になったりすることもあると聞く。
どちらにせよ飲まないでも大丈夫な健常者が羨ましくはあるね…
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362 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 13:58:24 : [ID:R3c+cJT9.net]

ステロイドによって鬱になることはあるみたいです。
ただ膠原病そのものによっても鬱になることがあるらしいです。
(自己免疫が脳を攻撃することによる…ということでしたが、詳細は思い出せず。)
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2016/01/09 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
363 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 07:44:17 : [ID:zn6Q4oWp.net]

自分も最初に入院したとき、鬱になる可能性は言われました。
結局ならなかったけど、成る人は居るんだと思います。
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364 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/09 10:18:10 : [ID:tlmf9elW.net]

おばあちゃんが言っていた…




世界は自分を中心に回っている。そう思った方が楽しい。
二兎を追う者は二兎とも取れ。
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365 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 10:38:40 : [ID:RE3mOPj+.net]

最後だけよくわかんないけどいいね!
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366 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 13:30:26 : [ID:/3jkNcha.net]

皆さんのありがとう
鬱病は治そうと頑張っても薬が増える一方で、その薬の持ち上げる感でなんとかやってる感じです。
またいつ増悪するかとか、ステロイドの副作用で歩けなくなるのとか不安が消えません。
(省略されました...元投稿を確認する)
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367 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 17:27:50 : [ID:hZ0O4i1t.net]

いつなるか考えるより
今なってない!やったぜヒャッハー
と考えるといいよ
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2016/01/10 [AD]
368 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/10 14:37:47 : [ID:rb7j3Kvk.net]

鬱なったなぁ。発病して入院ステロイド大量から1年半後くらいの頃。
退院して療養した後に雇ってもらった会社も発作的に退職。
何もする気になれず眠ることも食べることも辛くて
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369 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/10 16:25:26 : [ID:3sE6ilX6.net]

ステロイドってプレドニン?
プレドニンは抗鬱剤や安定剤との併用が可能だけど
うつの方は試されてみたりした?
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2016/01/11 [AD]ダイエットジムbellezza
370 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/11 03:41:21 : [ID:O7ZHgSc1.net]

ステロイドの副作用といえば、大腿骨頭の壊死が怖い。
予防策ってあるのかな。
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371 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/11 08:37:57 : [ID:5fjE2Tc/.net]

>>370
ボナロンとかベネットとかボノテオとか処方されてないの?
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999026.html
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372 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/11 09:59:27 : [ID:3VtGp/Mt.net]

>>371
俺もプレ飲み始めにこの薬も合わせて飲んでたけど、今は年2回の注射に変わった。
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373 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/11 21:03:10 : [ID:xZp2kXMT.net]

>>371
まだステロイド治療には入っていない。多分、治療始めたら、それらの薬も出ると思う。
薬の他に、生活習慣レベルでの予防策があればと思いまして。
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2016/01/12 [AD]ダイエットジムbellezza
374 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 19:04:24 : [ID:9+iLc8mR.net]

>>369
プレドニンの副作用とは違うけど
難病で何度も入退院を繰り返し昨年末も外科手術を伴う2ヶ月の入院をしてきて
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375 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 20:08:08 : [ID:/y6G3Pf5.net]

>>374
精神科に掛かった方がいいよ。
俺はサインバルタとリフレックスに救われてる。処方されるまで何度も人生やめようかと思ったけど、親族や友人の言葉より薬の方が効く。
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2016/01/13 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
376 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 08:58:51 : [ID:A2JaSLmb.net]

>>374
自己判断で抗鬱剤飲んで大丈夫?
>>375さんの言うように、専門医に診てもらったほうがいいと思うよ。
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377 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 14:55:15 : [ID:BvtDM49Q.net]

>>334
自分も腕が痛くなったり、膝が痛くなったりする時期ありましたよ。時期によって痛むところが変わっていきます。
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378 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 15:24:05 : [ID:4IT9dxg6.net]

>>375-376
アドバイスありがとうございます
落ち着いたら心療内科に行って相談して薬出してもらおうと思います
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2016/01/15 [AD]
379 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/15 16:13:05 : [ID:BcTmAWAn.net]

大腿骨頭壊死の予防のためステロイド(プレ換算1日20mg以上)投与時に
スタチン系の薬剤で若干の骨壊死発生抑制が報告されてるのを読んだことがある。
骨壊死はそもそも発生率が低いし、投与されるステロイド量に個人差もあり
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2016/01/16 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
380 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 13:31:54 : [ID:HIJ0xeZP.net]

ステロイドの副作用の筋力低下の対応で、
アミノ酸BCAAが良いときいたんですが試した事ある人居ますか?
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381 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 22:12:44 : [ID:qZaTZqMN.net]

私もステロイド性鬱なってた 1年くらい
結構酷かったと思う、もともとあったものなのかもしれない

統合失調の薬も出されてたから、
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2016/01/20 [AD]【G-Tune】
382 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 15:14:22 : [ID:1T++4ENE.net]

>>380
BCAA摂っても運動しなければ意味ないし
普通にタンパク質摂って運動してればBCAAはあえて摂らなくても良いと思う
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383 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 19:37:05 : [ID:7w4jfLJn.net]

>>382
考えすぎでしたかね。
たんぱく質しっかり取るようにします。
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384 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/20 23:28:59 : [ID:pC5qmF8k.net]

自分じゃないけど父親が多発性筋炎に、昨年秋になった
父は大腸がん、脳梗塞もやってて、ストーマつけてて片手が不自由
で、これになって。
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2016/01/21 [AD]マウスコンピューター
385 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 08:47:19 : [ID:BaJCoWJL.net]

>>365
>つゆの味は目で見ただけでは分からない。

麦茶と間違えて、麺つゆ飲んじゃったんじゃない?
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2016/01/24 [AD]
386 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/24 19:13:08 : [ID:4XEmDbnt.net]

どこに聞いていいか分からなくて・・・
どなたかアドバイスいただけると助かります

兄が数年前膠原病になり合併症で去年脳血管の狭窄がみつかり、今も入院中です
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387 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/24 19:25:11 : [ID:g99m4LQi.net]

>>386
本人に直接伝えたいのでって言って聞くのは大丈夫だと思う
あとは担当医師の人柄次第
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388 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/24 20:59:50 : [ID:4XEmDbnt.net]

>>387
丁寧にありがとうございます
週明け、担当さんに相談してみます
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2016/01/25 [AD]
389 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 18:15:29 : [ID:mtnJaRQd.net]

>>386
病院によるとは思いますが、私も先日ボイスレコーダーの録音許可求めたら、
病院の規則として駄目でした
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390 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/25 20:20:31 : [ID:F9f9NWiE.net]

>>389
レスありがとうございます
病院によるんですね
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2016/01/26 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
391 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/26 16:16:43 : [ID:myKxopVI.net]

>>384
>>386
家族も大変だよね。
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2016/01/27 [AD]【G-Tune】
392 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/27 14:17:51 : [ID:R1yCAJGZ.net]

>>391
家族側の意見ですが・・・
心配なこと、して欲しいこと
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393 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/27 18:48:36 : [ID:HdsVk+NX.net]

言ってもどうにもならんから何かあっても家族にはなるべく言わない
痛いも痒いも家族にぶつけたところで良くならないからね
入院に繋がりそうなときは一応軽く言っておく急だと心配されるから
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2016/01/29 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
394 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/29 17:29:01 : [ID:jAK+u+Sr.net]

皮膚筋炎で入院中して4ヵ月やっと退院だけど
これから一生この病気と付き合わないといけないと思うと怖い
仕事も続けられるかわからないしまだ20代だからいんきする訳にもいかないし
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395 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/29 20:12:25 : [ID:paTHxUrD.net]

新しい友達だと思えば?
気難しくて付き合いにくいけど付き合い方が分かれば健康維持の助けになる友達
たまにキレるから注意こいつがキレたら病院に行く
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2016/01/30 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
396 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/30 12:01:38 : [ID:uaZ+guzc.net]

>>395
自分は>>394ではないけど、

そうか、そういう考えもできるんだな~と目からうろこ。
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2016/02/01 [AD]
397 : 名無しさん@お腹いっぱい[] : 2016/02/01 17:53:28 : [ID:GT9h1/Rt.net]

私は2年前間質性肺炎をそして今は多発性筋炎になってしまいいろいろとネットを見てたら多発性筋炎は難病に指定されてて治験もあるとのこと。治験を受けていいかどうか助言を・・。
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398 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/01 23:53:14 : [ID:nihOqHZJ.net]

大病院にツテが出来ることの安心感は大きいと思うよ<治験
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399 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/02 17:08:21 : [ID:gnFRIVtI.net]

治験は若くて体力ある人とか発症間もない人とか
同じタイプで既に効果がある程度出てるとか全く新しい治療法とか
すすめられる理由が色々あるから何とも
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2016/02/03 [AD]
400 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/03 00:09:35 : [ID:vELKQY4K.net]

治験はその病気であれば誰でも受けられる訳でもなく、
このくらいの数値の人とかって指定された人の中から
選ばれて話がいくらしい。
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2016/02/07 [AD]
401 : 204[] : 2016/02/07 15:45:00 : [ID:K3bHCVdz.net]

落ちます他
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402 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/07 16:07:09 : [ID:lA+cDQEq.net]

3年前膠原病になったが中枢神経がやられてしまい
足の痺れ、便意消失が気になりますねえ
このまま一生なのかね..
(省略されました...元投稿を確認する)
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403 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/07 16:14:10 : [ID:lA+cDQEq.net]

膠原病かかると死ぬのは早くなるのかな
合併症怖いンゴ...
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404 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/11 03:01:27 : [ID:Ts6dJWcK.net]

外出先でマスク外したら次の日くらいに軽い風邪の症状が出た
寒いからドトールで暖をとってたら
前を通行した人が咳こんでたからそこでもらったんだろう
対策はあれかホットをマスクの隙間からストロー使って飲むしかないのか
火傷するわ!
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405 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/11 04:46:51 : [ID:qTHkD7q/.net]

DVDって折り曲げて処分したらいいの?
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406 : きょうのところは名無しで[] : 2016/02/11 16:43:27 : [ID:uoxQgj/5.net]

DVDははさみで切って処分するの!
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407 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/11 22:55:03 : [ID:qTHkD7q/.net]

それはCDじゃ・・
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408 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/17 11:42:47 : [ID:APYccI15.net]

あなたたち楽しそうねw
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409 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/17 12:49:59 : [ID:ZvywiCGW.net]

うまくちょきれない
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2016/02/19 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
410 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/19 23:00:21 : [ID:90/PBNg5.net]

大林素子が当てはまったやつ

デートでおごってしまう
普通の年収を求める
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2016/02/20 [AD]オンキヨーダイレクト
411 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 18:59:43 : [ID:oun3Sy5I.net]

>>364
最後のは、何でも外見だけで判断してはいけない。
ってことだよね。
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412 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 19:05:26 : [ID:oun3Sy5I.net]

>>401
残念。
でも、次の一手は考えてないとね。
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413 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 23:45:49 : [ID:6HeR40ZC.net]

発症して10年目で再燃。
それから1年おきに再燃っぽいのくり返してる。
1回再燃しちゃうと癖みたいになるのかな。
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414 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/22 17:00:33 : [ID:msVgkQbX.net]

おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め

http://potato.2ch.net/test/read.cgi/game/1456124243/ [2TELLで表示: 【GD】GrimDawn【ハクスラ】Part17]
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415 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/22 18:32:50 : [ID:ePE9mL9Y.net]

>>414
リンク先が死にかけクズの基地外なのね
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SLE 5年目
3年くらい舌のひりひり感になやまされ
病気と薬のせいかとあきらめていたら
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>>403
逆に、若いうちから小まめに医者にかかるから、長生きできる可能性もあるんじゃね?
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2016/02/26 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
418 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 01:16:14 : [ID:9j/v8vS1.net]

でも医者も専門外の事は解らんから
意味無いんじゃないの?
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419 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 10:08:44 : [ID:fDpStJKa.net]

ただ定期的に血液検査とかはやるだろうから、
生活習慣病?みたいなのは早期に発見できそう。
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2016/02/27 [AD]
420 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/27 03:58:01 : [ID:wNO+TMgE.net]

寿命って実際どうなんだろうね
主治医に聞いても「誰だっていつ死ぬかなんてわからないよ」っていわれそう
まあ「平均的には生きられませんよ」って直球でいわれても落ち込むだろうから聞いてない
(省略されました...元投稿を確認する)
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421 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/27 08:38:51 : [ID:8kHVoW1v.net]

今の所ステロイドパルスで乗り切れてるけど、抗がん剤使うようになったら子供作れなくなるんだよね。
彼女いるけど子供欲しいそうだから今のうちに精子の冷凍保存を考えた方がいいのかな、、、
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422 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/27 08:40:10 : [ID:9UOR27eV.net]

安西先生からひとこと
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2016/03/02 [AD]
423 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/02 21:06:20 : [ID:Zr+vXp7k.net]

「マンションを買った?」
「はい、10年前に」
「広さは65平米で、築年数12年?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/03/05 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
424 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/05 20:05:33 : [ID:FXJWwkwo.net]

30代前半で皮膚筋炎とSLE発症、友達達は皆子ども産んで幸せになってるのに自分は子どもを産めなくなっちゃって集まりも置いてけぼりになっちゃった
かといってバリバリ働いてるわけでもなく宙ぶらりんな人生なのかと。
[スコア:(未選択)]
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2016/03/06 [AD]オンキヨーダイレクト
425 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/06 17:53:34 : [ID:++E//meZ.net]

>>424
私は発症は40台だったけど、その後ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死になって
歩くのに不自由してる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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426 : 名無しさん@お腹いっぱい。[い] : 2016/03/06 22:48:21 : [ID:27UTj5IC.net]

>>425さん
同じ思いの人がいて良かった
私は副作用少なく5mgまで減ったんだけどこれ以上は無理みたい
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/03/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
427 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/07 11:16:27 : [ID:CHviqoEg.net]

>>426さん
409です。レスありがとう。

よく人と比べちゃいけないって言われるけど、それ難しいよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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428 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/07 15:47:16 : [ID:qurDcO79.net]

>>427
句読点女うざ 一生自分に酔ってろ
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429 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/07 17:23:01 : [ID:1pji2/ar.net]

>>427さん 家族の支えがあるのはいいなぁ私はいまいち上手くいってないから…歩くの大変そうですが無理なさらず

話変えて申し訳ないのですが日焼け対策はしてますか?
何より日焼けが症状悪化に繋がると去年で気付いて今年はしっかり予防しようにも市販の日焼け止め(敏感肌用)も合わないから引きこもるしかないのかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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430 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/07 19:19:19 : [ID:r0AcKmmQ.net]

日焼け止めはメーカー見て肌に合うメーカーのを使うといい
化粧品系の「〇〇肌」用ってのはあんまり当てにならない
ベビー用だとたいてい刺激が少ないから合うのがあるかも
(省略されました...元投稿を確認する)
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431 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/07 20:09:40 : [ID:1pji2/ar.net]

>>430 有難うございます
ベビー用探して使ってみます
症状出ちゃうとステロイド増量ねって言われてるから出ない予防頑張ります
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
432 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/07 21:36:00 : [ID:xrmyrQb5.net]

鍋持つのがしんどい
力が入らない
内臓取った時よりまずい予感がする
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/03/08 [AD]
433 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/08 18:23:34 : [ID:cQNuq9WO.net]

>>429
とりあえず日傘かな~。
日焼け止めは、無○良品のものがけっこう刺激が少なくて(私には)よかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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434 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/08 21:42:52 : [ID:qJ3buO/y.net]

昨日医者で皮膚筋炎って言われたわ
そんでググったらここが出たんで、つらつら読ませて貰ったが...
ヤベーじゃねーかよ膠原病!
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/03/09 [AD]
435 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/09 22:33:38 : [ID:44XEIK1p.net]

>>434
同じ皮膚筋炎の俺がマジレスしちゃうと…
何も変わらないよ薬は毎日飲まなくちゃいけないけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/03/10 [AD]
436 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 00:07:53 : [ID:pZ7ZeLd7.net]

>>434
多発性筋炎だけど普通に暮らしてるよ
仕事については全部一人でこなさないで何人かに仕事を割り振るか
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437 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 04:37:50 : [ID:EXS9OrGQ.net]

まだ22なのに膠原病って診断された…
結婚はやっぱりしないほうが良いのか。
なんで膠原病になったんだろ。
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438 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 06:47:38 : [ID:oZ5y2Vi3.net]

>>437
膠原病は色々種類があるけど、今わかってる事は母系遺伝で膠原病の発生原因になる因子が遺伝して何かの原因でスイッチが入るといわれている。
俺の場合は震災のストレスだったのかなぁと。恥ずかしいけど、俺人一倍気が小さいし
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439 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 06:49:44 : [ID:1TU5hAmJ.net]

>>437
22なのにって、もっと若い人たくさんいるよ。
14からだし。
(省略されました...元投稿を確認する)
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440 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 06:52:20 : [ID:CKiBn6KK.net]

>>437
私は発症したの二十歳の時だけど普通に恋愛したし結婚もしたよ
そりゃ症状にもよるけど、一番悪いのは病気だからって
(省略されました...元投稿を確認する)
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441 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 08:54:23 : [ID:oZ5y2Vi3.net]

>>440
皮膚筋炎?
SLEや多発性筋炎なんかだと死ぬ可能性がほとんどないから結婚も出産も出来ると思うけど、皮膚筋炎や強皮症は死と隣り合わせなわけですよ。俺は上記のオーバーラップでして、婚約破棄しました。
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442 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 08:58:32 : [ID:pZ7ZeLd7.net]

>>438
>母系遺伝
うち父方の女に3人ばかり膠原病がいて母方は0なんだけどこれマジ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
443 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 09:05:35 : [ID:oZ5y2Vi3.net]

>>442
主治医が言ってたけど、父系遺伝の聞き間違いかもしれない。
不確かでごめんなさい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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444 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/10 09:13:55 : [ID:w/z0tm02.net]

みんな若くして苦労してんだね…
俺だけがいつも不幸だと思ってたよ
体中に発疹ができてきて
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  • なし
2016/03/11 [AD]
445 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 06:47:43 : [ID:9DhlNiQ+.net]

いやいや
自分の方がもっと酷いよ、もっと若い時から発症してるよ、とか言っても無意味だよ
22でいきなり診断されたら、そりゃ誰だって考えるよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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446 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 07:30:32 : [ID:Kgfhhs5K.net]

>>445
多発性筋症やSLEがそんな死なないとか、病気の重さでも測らないで欲しいよね、みんなそれぞれ苦しんでるのに。
SLEだって腎臓や脳とかやられたら怖い病気なのに。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
447 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 07:31:22 : [ID:Kgfhhs5K.net]

>>446
筋症じゃなくて多発性筋炎だった、すみません。
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448 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/11 08:06:09 : [ID:IIbvRtjT.net]

SLEだけど、直腸に炎症が起きた数年は本当に辛かったな
外出なんてできる状態じゃなかった
原因とか治療方法が大学病院まで行って何時間も待ったり
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449 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 08:27:43 : [ID:Z0UxQOnl.net]

逆に考えるんだ

自分の人生において
この病気になった意味を考えるんだ
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450 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/11 09:17:21 : [ID:LP1mvIt1.net]

>>448
高齢でもないのに、今まであたりまえにできてたことができないって辛いよね。
自分も今動けなくて家の中に閉じこもりの生活。
(省略されました...元投稿を確認する)
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451 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/11 09:55:21 : [ID:sKX51+IE.net]

>>444
痒みを我慢て相当きついぞ大変だな

体力は少しずつ無理しないと全く戻らないなー
(省略されました...元投稿を確認する)
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452 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 12:19:58 : [ID:ZgetUGAt.net]

>>441
それからSLEもステロイドと免疫抑制剤で、子供産めなくなる可能性大きいから。
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453 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/11 12:46:24 : [ID:PsPulHcE.net]

失礼しました。
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454 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 18:15:32 : [ID:9DhlNiQ+.net]

>>446
本当、病気の重さや辛さなんて人それぞれだよね
痛みや痒みや体が固まって体が不自由になるっ
(省略されました...元投稿を確認する)
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455 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/11 20:14:55 : [ID:Tt9l3agh.net]

皮膚筋炎 + 慢性の間質性肺炎は
一般的にどんな経過をたどるパターンが多い?

一般的でいいから教えて。
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456 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/11 23:54:45 : [ID:sKX51+IE.net]

>>455
マジで人によるとしか言えない
間質性肺炎は色んな型があるみたいだからそのどれに当たってるかで経過が全く違う
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2016/03/12 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
457 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/12 01:03:16 : [ID:pRm+uBS4.net]

膠原病って足のリンパ腺腫れてくる??
パンパンなんだが、、、
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458 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/12 01:17:44 : [ID:iG4v8Cor.net]

>>457
貴方は何の膠原病?SLE?
その腫れが浮腫みだとしてネフローゼ症候群だとしたら、腎臓ヤバイかも。
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459 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/12 01:46:35 : [ID:LkRX0GQZ.net]

あちこち痛くて眠れんな
5時半起きなのに
痛み止めも焼け石に水
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460 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/12 02:02:38 : [ID:Dxsf+f72.net]

せめて、さすってやる




オリャオリャ
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461 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/12 02:30:12 : [ID:GkncTsqL.net]

>>457
プレドニン飲んでるなら副作用の浮腫みもあるよ
どの膠原病か知らないけど酷いなら早めに病院行ったほうがいい
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462 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/12 07:04:45 : [ID:pRm+uBS4.net]

>>458
レスありがとうございます。
怖いので病院に行ってみたいと思います。
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>>462
ステロイド内服による足のむくみは、わりとポピュラーな副作用のようです。
自分も一時期足が象さんのようでした。
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464 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/17 01:19:54 : [ID:2IcKRfGa.net]

今日、病院なのに眠れない
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465 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/20 16:19:40 : [ID:gZG0IaIw.net]

ペットボトルのフタを開けにくいときがある。
力を入れても、全然回らない・・・みたいな。
関節炎などの関節症状はないし、薬は終わったし、
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466 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/20 20:43:08 : [ID:eboQBlGq.net]

割りきって今日はそういう日だ!と考えてる
治療前はペットボトルが開けられなかったからボトルオープナー買ったわ
今はたまにできなくなるからそういう日に大活躍
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467 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/20 22:46:14 : [ID:Slrq2+RD.net]

力がはいらないってことか?
握力的な?
JOJOのオラオラも無理か?
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468 : ◆S/YLxH/p.c[] : 2016/03/20 22:58:57 : [ID:O1PDEbdA.net]

最初に無があった
無は有を生んだ
これが全ての真理
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469 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/20 23:37:20 : [ID:eboQBlGq.net]

腕力握力がない日がある
あとは強皮症なんだけど皮膚より関節が固まってるから手が動かない日がある
皮膚は薬を飲み始めたらだいぶ柔らかくなったんだけどね
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470 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 15:05:14 : [ID:KLJUH90c.net]

栄養剤は色々試したけどリポD系が一番明け易い
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471 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/21 19:30:45 : [ID:OWlw+Yfi.net]

>>470
異常にかたいのあるよな


あと焼肉のたれと
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472 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 19:54:15 : [ID:1ymv47Qj.net]

ペットボトルとかプルタブ開かない訳じゃないけど
かなり力がいる
夫がそれに気がついてからかわりにやってくれるけど情けないわ…
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473 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 22:05:08 : [ID:8jPOm3CH.net]

>>471
ジャムの瓶は蓋の下の隙間にスプーンねじ込んで空気入れれば簡単に開くぞ

リハビリの先生から
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474 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 18:35:29 : [ID:99zPvlUi.net]

初めてここに書き込みします。

私は50代の独身女性です。

筋力低下が2年前に酷くなり病院へ行きました。
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475 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 18:56:18 : [ID:Vc5v4hdY.net]

治療を拒否するんだからまともに相手されないのでは?
プレドニン、ステロイドは必須の薬物でこれを拒否するなら話にならないと思われ。
試してだめなら他の免疫抑制剤の使用が出てくる訳で。
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476 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 19:51:38 : [ID:7D06iHfk.net]

プレ飲まないで辛いって言われてもね
その薬のおかげで5年生存率が飛躍的に上がったんだから
飲まないならそれなりに頑張れとしか言えないわ
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477 : 449[sage] : 2016/03/22 20:30:43 : [ID:5N5HTuYF.net]

皆さん、ありがとうございます!
悩んでも仕方ないかもですね。
関節が痛いわけではない、手が滑るわけでもないのに、
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478 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 21:09:33 : [ID:gRZQdfj7.net]

>>474
釣りだろ
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479 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 22:19:31 : [ID:99zPvlUi.net]

458です

釣りのつもりはないです。

プレドニンを見送った経緯の説明が足りませんでした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
480 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 23:29:16 : [ID:CX6Oh/0u.net]

マジレスすると、
まず、 過去も含めて、主治医は膠原病専門医ですよね?
プ レの副作用については、何を見て、治療拒否の判断をされ ましたか?
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  • なし
2016/03/23 [AD]
481 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 00:09:12 : [ID:9fufzU1E.net]

>>480
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  • なし
482 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 00:42:07 : [ID:9fufzU1E.net]

丁寧なご意見ありがとうございます

今は大学病院の神経内科のミオパチー専門の先生です

今の疑いは原発性胆汁性肝硬変から来る抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎の疑いです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
483 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 02:27:39 : [ID:Fip161kS.net]

医者じゃない人が触れられるレベルの情報で投薬を怖がられるのが1番厄介って主治医が言ってたなぁ
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  • なし
484 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 03:12:37 : [ID:2WtcBOoW.net]

いや、免疫抑制剤のときは怖かったぞ
先生は薬のきちんと説明をしてくれたけど気になったから
その後ネットで調べたら抗がん剤って出たからビビった
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  • なし
485 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 03:29:30 : [ID:9fufzU1E.net]

ご意見ありがとうございます、参考になります

前の担当の先生からかなり詳しく説明受けました

また、同室の方々のプレドニン治療の効果や副作用も知ってます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
486 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 08:24:58 : [ID:wWWc7QxK.net]

458さんの疑われている筋炎って、膠原病なの?
不勉強ですみません。
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  • なし
487 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 08:38:24 : [ID:UsPBmIM9.net]

コミュニケーションどうのこうのいう問題じゃなく、その担当医にとっては、正直面倒くさい患者さん扱いじゃないかね?

確かにステロイドの副作用は色々辛いが、自分の場合はSLEとループス腎炎なんでステロイドプラス免疫抑制剤は必須だった。
ステロイドは諸刃の剣。個人差はあるものの大体どんな薬にも副作用はある。
(省略されました...元投稿を確認する)
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488 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 08:55:02 : [ID:nNh8we5q.net]

ゲスの勘繰りたけどあーこういう性格だからこの年代で
独り者なんだろうなーと感じたよ
頑なと言うか
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  • なし
489 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 09:06:16 : [ID:wWWc7QxK.net]

治療方針は、患者が自由に決められると思いますよ。
0%も100%もなく、不条理満載の医療の現場なら、
結果に至るプロセスは大事にしないと。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
490 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 09:06:53 : [ID:Fl3F95ff.net]

「言葉が足りない、不安不安」って、458さんは医師に何を求めてるの?治療じゃないの?って客観的に読んでて思いました。
お気を悪くされましたら、すみません。
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491 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 09:43:49 : [ID:9fufzU1E.net]

皆様、色々ご意見下さりありがとうございます。

不安不安とばかり言って済みません。

先生の事、信頼してない訳ではなく、上手くコミニュケーションを今の担当の先生へ私からアプローチ出来てないのが、私が自分の不安を増長してると気付きました
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
492 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 11:38:53 : [ID:7gjHotd/.net]

もう何も考えずにおまかせしたら?私も色々考えネットで調べては不安になり、の面倒臭いタイプだったのだけど、
医者はプロ、と割り切ったら楽になったわ まあその割りきりが難しいんだろうけど
ちなみにプレドニンさまさまです
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  • なし
493 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 12:06:59 : [ID:9fufzU1E.net]

ありがとうございます。

皆様の率直な意見で、私が頭デッカチに陥ってると感じてます

自分の殻の中で不安を膨らませてようです
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  • なし
494 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 15:35:47 : [ID:2WtcBOoW.net]

治療して体調が良くなれば気分も上向きになるぞ
具合悪いから気持ちが沈んでるのでは
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  • なし
495 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 18:51:57 : [ID:wWWc7QxK.net]

いろいろ話がひろがっちゃったけど、
453さんの最初聞きたかったことは、↓のようなことでいいですか?

膠原病ではないけど、筋炎疑いのまま年単位の時間が経っている状況です。
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  • なし
496 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 19:40:54 : [ID:5FeHwA1x.net]

>>380
確か東大で論文出てたような
俺はアミノサプリ飲んでる
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  • なし
497 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 20:39:39 : [ID:9PiFfFQW.net]

>>495

458です。

はい、そういう事です。
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498 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 21:09:18 : [ID:2WtcBOoW.net]

俺のときは血液検査でCKの値が異常に高くて精密検査(採血のみ)
抗体値も異常あったんで確定になったかかった期間は一週間くらい

メンタル面は参考にならないと思うから割愛
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  • なし
499 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 21:33:36 : [ID:9PiFfFQW.net]

>>498


なるほど、CK値が確実に高いと診断1週間とかなんですね

私はCK値はそこそこ高いかなーと言う程度らしいです
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  • なし
500 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 23:48:58 : [ID:5FeHwA1x.net]

>>499
病は気から
病気をできの悪い友達くらいに考えると少しは楽だよ
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2016/03/24 [AD]
501 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 00:11:34 : [ID:3XmcxgQI.net]

おばあちゃんが 言っていた・・・・

病は飯から

食べるという字は 人を良くする と書く
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502 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 00:52:54 : [ID:qM/msutI.net]

>>499
CKが4000越えてたんで診断は早かったよ
何の病気にせよ早く確定するといいね
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  • なし
503 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 11:48:02 : [ID:UYaCaXP/.net]

皆さん、ありがとうございます。

次回の入院で診断がついて投薬の話しが出たら、希望を持って治療受けれそうです

食事にも気をつけていかないといけないですよね
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  • なし
504 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 19:21:47 : [ID:r29T+OcF.net]

>>455
まだ見てるかな?
私は皮膚筋炎発症と同時に間質性肺炎の診断もあったんだけど一通り癌の検査をしたけど見つからなかった(子宮は検査してない)
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  • なし
505 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 20:48:10 : [ID:ptaP4Jdv.net]

>>503
自分に酔うのやめてみたら?
たぶん通じないだろうけど
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  • なし
2016/03/25 [AD]
506 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 00:30:05 : [ID:+CgBwOyg.net]

みんなよくこんな人に丁寧に答えてあげてえらいわ…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
507 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 02:24:31 : [ID:4T84IHBL.net]

不安な気持ちはわからなくもないからね
ただ、違う病気ぽいのにいつまでもいるのはさすがにどうかと思うので今後はスルーします

寒さが戻ってくると指先がもげそうなくらい痛い
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
508 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 08:51:39 : [ID:TPEbMs+y.net]

やっぱり手袋は革製が一番?
ウールの方が柔らかくていい感じ?
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509 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 14:16:45 : [ID:KnsS3dua.net]

手触り良いのが一番だわ
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510 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 16:21:06 : [ID:WTf/O+pu.net]

洗いたいから革は使わない
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511 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 17:35:43 : [ID:4T84IHBL.net]

ユニクロのヒートテック手袋使ってる手首まであるから温かい
真冬はその上にミトンタイプを重ねて間にカイロ仕込んでる
ウールとかアクリルの風が通るやつは暖かい時期に使うな
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  • なし
512 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/25 23:08:13 : [ID:cN11bogI.net]

花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
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513 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/25 23:09:39 : [ID:cN11bogI.net]

花粉症がきてから指の皮疹が酷くなった
急に冷え込んだのもあるんだろうけどロコイド塗っても治らない
真菌なのかしら…私は水仕事以外は綿手袋してる。
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514 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/26 14:23:45 : [ID:lTkk6Cym.net]

手袋、ユニクロのモコモコのやつ使ってるよ もうこれ以外使えない
昔は革のオシャレな手ぶくろ使ってたけど、冬に自転車乗るときなんてもう絶対に無理

いつもこの冬と春の寒暖差で体調悪くしてるから気をつけて生活します
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2016/03/27 [AD]
515 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 01:45:57 : [ID:JazrH1KZ.net]

定期的にJo-1抗体測ってる人居ます?
皆さん、どのくらいなのかな?身の周りにいなくて、比べてもしょうがないけどどんなものか知りたくて。
私は29前後です。
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516 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/30 19:53:20 : [ID:+lfL07gS.net]

>>515
500前後
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517 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/30 20:39:12 : [ID:9Ti7ur2M.net]

「歯を食いしばれよ、最強・・・俺の最弱は ちっとばっか 響くぞ!」
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518 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/31 22:00:52 : [ID:iXhhV3r4.net]

手汗がひどくなる事ある方いますか?
なんだか汗の調節がうまくいかないのはステのせいか自律神なのか?
多汗症とまではいかないのだけど…
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519 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/31 22:35:50 : [ID:IfO89VaJ.net]

>>518
私は手じゃなくて頭にものすごく汗をかくようになった
酷いときだとポタポタたれて髪の毛もぐっしょり濡れるくらい
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520 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/01 08:25:19 : [ID:EX+YvknD.net]

>>518
自分は首のうしろだった。じわっと汗ばむんだよね。
医師には、おそらくステロイドのせいだって言われたけど。
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521 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/02 22:46:23 : [ID:uOibMlKA.net]

>>519>>520 やっぱステのせいなんだね
5mgでも副作用は出るのんだね
色んな症状でて原因がわかれば対処も出来るんだけどステじゃしょうがないよね
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522 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/09 09:41:28 : [ID:8S7zfh2F.net]

手袋はバイク用の電熱機能付きのものを使ってる。
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523 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/09 20:39:01 : [ID:UGaqf0W2.net]

SLE
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524 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/09 23:18:54 : [ID:UGaqf0W2.net]

映画でも観ようぜ
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525 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/10 22:37:03 : [ID:2uy10TS0.net]

test
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526 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/10 22:39:47 : [ID:2uy10TS0.net]

全身性エリテマトーデスはここで良いんですかね?
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2016/04/11 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
527 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 07:37:41 : [ID:YjUS/Qu+.net]

ここで良いがそんな短文ならtestするのやめてくれないか?
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528 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 08:05:20 : [ID:UgdNosee.net]

すまんな。無記名でも県名表示が出ないか試したんや
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529 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/11 08:06:05 : [ID:YaDZiBPu.net]

膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、
原因不明の発熱や湿疹、関節の痛みなどの症状が共通してみられます。

筋炎とかほんと多いな
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  • なし
530 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/11 08:20:04 : [ID:YaDZiBPu.net]

類似疾患概念に、自己免疫疾患、リウマチ性疾患、結合組織疾患があるが、膠原病はこの3つが重なった位置にあるとされる。

典型的な症状として発熱・皮疹・倦怠感・関節痛・関節炎・筋肉痛・内臓病変・レイノー現象などがあげられ、
女性に多いのも特徴である。
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  • なし
531 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 14:03:38 : [ID:vzzNiyy6.net]

前から気になってたんだけど強皮症の寛解てどうなれば寛解扱いになるの?
自覚症状じゃなくて検査の数値で判断されるのかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
532 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 18:45:40 : [ID:LQ1QF440.net]

>>531
びまん性なら5年を目安に皮膚が柔らかくなってきたら内臓疾患は進行しないとされている。
局限性であれば10年以上を掛けて緩やかに進行するが内臓疾患は少なく肘膝上に進行する事は稀である。
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  • なし
533 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 21:38:43 : [ID:vzzNiyy6.net]

>>532
ありがとう
症状とか数値より発症からの年月で進行が止まるかどうかなんだ
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2016/04/12 [AD]
534 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 08:53:51 : [ID:OWM47RRH.net]

スティルです。
寛解中で服薬はないんだけど、発疹が5日くらい消えません。
サーモンではない発疹です。
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  • なし
535 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 10:31:24 : [ID:aPQDifRX.net]

すみません
シェーグレンもこちらで良いのでしょうか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
536 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 19:24:42 : [ID:wo8vzbzF.net]

自分は2歳のときに皮膚筋炎と診断され、10年間プレドニンを服用し、寛解と同時にバセドウ病を発症した者です
バセドウ病は皮膚筋炎の合併症といわれ、今も服薬、通院しています
プレドニンをやめてから16年経過し膠原病の症状は発症していないので、このまま一生再燃はしないかな...と思っておりましたが、こちらでストレスも発症の原因になると知り、仕事でストレス地獄の今、ヒヤヒヤしています
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  • なし
537 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/12 20:20:57 : [ID:s+VvXBYN.net]

甲状腺いじるしゅじつはダメなのか?
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538 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 22:49:49 : [ID:rXG2Jg/7.net]

>>535
OK
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539 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 23:44:51 : [ID:aPQDifRX.net]

>>538
お返事有り難うございます
つい最近シェーグレンと診断され、不安でいろいろと
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540 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/13 09:51:39 : [ID:RlEH96PK.net]

>>539
私も10年前にシェーグレンと診断されました。
シェーグレンは主に唾液腺と涙腺にダメージが出る疾患と言われていますが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/14 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
541 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 14:42:57 : [ID:X//VND3n.net]

急に天気が変わると真っ直ぐに歩けないでござる
湿度が急に上がると呼吸ができないでござる

暖かくなったからレイノー出なくなったと思いきや
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
542 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 16:16:13 : [ID:nMJUSSXV.net]

SLEって診断されたのは最近だけど小学生の頃からその片鱗はあった
海水浴に行ったら日焼けって言うより火傷みたいになって肌が赤く腫れて水ぶくれが出来てた
小麦色の肌ってのに一度もなったことがない。他の人と比べて肌が弱いんだと思ってたけどSLEのせいだったのかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
543 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/14 18:25:42 : [ID:3pBMtlrk.net]

SLEの意味をしってるか
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  • なし
544 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/14 18:52:01 : [ID:hg6GXFoN.net]

>>542
腎臓疾患は出てない?
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  • なし
545 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 19:26:28 : [ID:X//VND3n.net]

>>542
それメラニン色素が少ないだけでは
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  • なし
546 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/14 19:41:09 : [ID:hg6GXFoN.net]

>>542
因みに自分は小麦になってた。
あとは普通に皮剥けてボロボロ。皮膚は別に弱くない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
547 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 20:06:39 : [ID:nMJUSSXV.net]

何だSLEとは関係ないのか

>>544
ループス腎炎と胸膜炎で2ヶ月入院したよ。あとは心外膜炎の心不全で1週間入院
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
548 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 21:41:36 : [ID:6TvzcGOE.net]

SLEなどは、日光過敏症があるから気になったのでは?
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  • なし
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549 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 00:41:40 : [ID:6Ekpicfn.net]

姉はSLE持ちでメラニン色素が薄い人で小麦色にならずに赤くなるタイプだった
メラニン色素って皮膚を紫外線から守る機能があるから全く関係なくはないかもね
ただ、症状の一環かというと違うような気がする
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
550 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 18:03:17 : [ID:E0MTQu7h.net]

SLEの診断受けてもうすぐ10年。
発見が早かったり大きな副作用が出なかったり、今のところ恵まれているとは思うけど代わりに一度も寛解期というのが来た気がしない。
どん!と再燃しない代わりにじわじわどんどん体がきつくなっていってる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
551 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 18:39:41 : [ID:K2L/VqfV.net]

仕事は事務職のスティルです。
スティルになってからも無理も無茶もしたけど、
最後は、難病患者として割引評価しかされないと思っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
552 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 22:30:24 : [ID:mTSkU48k.net]

シェーグレンですが私も日光に過敏で、やはり水ぶくれのようになったりしますよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/16 [AD]
553 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/16 19:33:43 : [ID:zO1gecna.net]

>>551
携帯からになってしまいましたが534です。
やっぱり事務が負担少ないかと思って資格の勉強してる最中なので、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/17 [AD]
554 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/17 19:31:56 : [ID:IIlU/1uN.net]

女性は化粧って手段があるんだろうけど男性のSLE患者は顔面紅斑をどう隠してんの?
出来ればメンズ化粧品には頼りたくない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
555 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/17 20:21:05 : [ID:O/8DSCls.net]

開き直って堂々とするのも手かと
[スコア:(未選択)]
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  • なし
556 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/17 21:45:49 : [ID:GV3NM3cu.net]

アトピーで通せよ
だいたいこうはんが出る病気ってどんだけあると思ってんだ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/21 [AD]
557 : 535[sage] : 2016/04/21 19:42:06 : [ID:ZjkMOOO6.net]

>>553
お互い、頑張りましょう!
今やっているのが取れたら、いろいろなものに一矢報えるんです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
558 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/21 20:36:08 : [ID:/cGVOijd.net]

オリゴ糖最高
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  • なし
2016/04/22 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
559 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/22 00:18:50 : [ID:m15lICSq.net]

>>551
皮膚筋炎、間質性肺炎もち50台男ですが仕事で干されてます
管理職も辞退して荷物整理係してるとモチベーションが上がらず体調も良くないです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
560 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/22 20:10:07 : [ID:N1l33jiN.net]

膠原病、リューマチ、パーキンソン病、アルツハイマーはオ○ゴ糖で完治する
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  • なし
561 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/22 22:07:29 : [ID:y06qkv4b.net]

坂本ですが?2話見たけど、
今のマクドってあんなに親切に教えてくれるんだ?
[スコア:(未選択)]
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2016/04/27 [AD]ダイエットジムbellezza
562 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 07:49:22 : [ID:fS8s4kA9.net]

>>557
体の痛みで眠れなくて気が狂いそうになってたとこでここへ来て、本気で涙出ました。
そして「そうだ負けてられるかうぉおお!!」と気力を取り戻せました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
563 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 11:11:51 : [ID:mLLnk3wH.net]

>>562
痛みで眠れないのは辛いですよね。

546さんのは何の痛みかわからないですが、
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  • なし
2016/04/29 [AD]
564 : 535[sage] : 2016/04/29 20:05:02 : [ID:ou6ogiem.net]

>>562
痛みは辛いですね。

自分は、闘病しながら生活してゆく、ということ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
565 : 535[sage] : 2016/04/29 21:37:18 : [ID:ou6ogiem.net]

>>559
1日のかなりの時間を過ごす仕事の時間帯ですから、
充実させたいのは、誰でもそうだと思います。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
566 : 535[sage] : 2016/04/29 21:49:44 : [ID:ou6ogiem.net]

長文失礼いたしました。
柏餅がNGなら、菖蒲湯で。
邪気祓いです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/04/30 [AD]
567 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/30 01:23:10 : [ID:MRQAgQHR.net]

>>565
お気遣いありがとうございます
社外活動は昔からの趣味を楽しんでいます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
568 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/30 06:58:12 : [ID:1SX2CW3c.net]

パクリとな
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  • なし
569 : 535[sage] : 2016/04/30 17:34:43 : [ID:xsmdHq1h.net]

>>567
仕事にできるくらいのご趣味なんてすごいですね!
前の書き込みから思っていましたが、結構、持っていらっしゃるものは多いですよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/05/06 [AD]
570 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/06 15:13:15 : [ID:hFPFkgRl.net]

SLEの者です。
身体に限界を感じて認めてもらえていたと思う職場を泣く泣く辞め、
ようやく体調が落ち着いてきたんで面接行ってきた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
571 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/06 21:27:16 : [ID:gkb7BdMk.net]

482 名前:名無しさん@おだいじに[sage] 投稿日:2016/05/06(金) 15:32:51.18 ID:???
>>495
俺んとこも師長が「みんな自己研鑽で残ってる」とか言ってやがる
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2016/05/07 [AD]
572 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/07 01:52:54 : [ID:qu91/6IH.net]

PANの人っている??
これってひどくなったりするのかな。今症状が軽いだけに、酷くなることを考えて気持ちの準備だけしとくのが良いことなのか悪いことなのか。
未知の世界。
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2016/05/08 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
573 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/08 11:36:25 : [ID:Yus6a1E9.net]

良かったら、この本を読んでみて下さい。
心臓病の闘病記です。。
当時は、不治の病であった心臓病の闘病記の本で
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/05/09 [AD]
574 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/09 01:09:27 : [ID:ug4QlfLz.net]

>>572
PANで約4か月入院しました。急に来て原因不明でやっと血管炎らしいと分かったころはもう日常生活できるのしんどかったです。
末梢神経に出たので痺れが後遺症で今も強く残ってます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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575 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/09 20:02:06 : [ID:/l9Is6fs.net]

>>574
かなり軽度です。去年の夏頃に発症。初期症状で少し苦しみましたが入院等はなく、プレドニン少量で処置です。左足の末梢神経のしびれと、両足の血管炎がなかなか全て消えず。全部消えることはあり得ないのかな~とか、、
でもやっぱみんなもっと苦しんでるんだな…。ネガティヴになるだけ無駄ですよね。再燃が少ない病気と聞いて少し楽になりました。ありがとうございます。
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2016/05/15 [AD]
576 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/15 15:06:25 : [ID:1xH/Yln0.net]

定期的に死にたいって思ってしまうのは、やっぱりプレドニンの副作用が精神的に出ているのか
普段いろんな症状に耐えているから、ちょっと辛いことがあるとそう思ってしまうだけなのか
あっさり平気になるときもあるんだけど。そっちの治療もうけたほうがいいんだろうか
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577 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/15 17:05:58 : [ID:FFarl7px.net]

プレドニンは人格も変える。身内で いるから
穏やかだった人が急に怒りが出たりした。
死にたいのは どんな病気でも でるから
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  • なし
578 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/15 23:02:18 : [ID:1xH/Yln0.net]

>>577
身内が変わってしまうのは辛いな
薬のせいだと思って、あまり気にしないようにするよ
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2016/05/21 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
579 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/21 23:56:03 : [ID:wIEjL4yx.net]

初めに言っておくが、僕は多田愛佳ちゃんにしか興味がない。
このゲームも、愛ちゃん目当てで買ったようなものだ。

一通りストーリーを進め、愛ちゃんから告白を受けた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/05/24 [AD]
580 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/24 20:56:22 : [ID:MtP7qXZV.net]

初めまして、膠原病かどうかわからないのでここで質問します。
医者へは来月当たり行ってみようと思います。
風邪ではないのですが2年位前に37℃の微熱が1年半程続き
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  • なし
581 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/24 22:58:28 : [ID:HOXItY9X.net]

>>580
私の場合。
最初、ネフローゼ症候群が出てて腎臓がおかしいという事で、血液検査やらなんやらしてもらったら、その病院が丁度膠原病科のある病院でSLEと診断されたよ。
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  • なし
2016/05/25 [AD]
582 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/25 00:03:52 : [ID:5MAvHg8t.net]

>>435だが
>>436>>437先輩、レス感謝!明日から入院!ちょっくら地獄見てくらぁ!(・ω・)
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  • なし
583 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/25 00:05:06 : [ID:5MAvHg8t.net]

済まん。間違えた。>>434だが>>435>>436先輩、レス感謝!
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  • なし
584 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 00:24:37 : [ID:DsFlQSxL.net]

>>581
レス有難うございます。
やっぱり膠原病内科のあるところで見てもらった方が確実なのかもしれませんね。
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  • なし
585 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 03:16:50 : [ID:W7yNh2FQ.net]

>>582
しっかり休んでこいよ
ご飯が美味しい病院だといいな味付けが合わないと入院生活は辛いぞ
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586 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 07:09:42 : [ID:2xf2GfrY.net]

>>584
自分も38度くらいの熱がずっと(数ヶ月)続き、
皮膚症状(赤くなる、大きな湿疹のようなものが複数)もあって、
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  • なし
587 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/25 09:20:50 : [ID:8FsQMigq.net]

俺は20年前に1年以上微熱が続いて、全身に力が入らない症状がでて病院で色々調べたけど、分からずじまいで不明熱って診断を下された。
それからしばらくして熱も収まり普通に生活できてたんだけど、最近同じような症状がではじめたので、病院行ったら抗体検査で1発で病名がわかったよ。
実は1年前に発症してて今まで寛解してたみたい。
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  • なし
588 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 09:22:31 : [ID:8FsQMigq.net]

1年間に発症→20年前に発症の間違いです。
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  • なし
589 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 15:01:17 : [ID:hhcvkqni.net]

私は地味にずーっと前から軽く発症してたんじゃないかと思う
日光過敏、赤ら顔、一旦下がる不明熱、慢性的なだるさ…
ある時期身体中痛くなって血液検査、当てはまりすぎて一発判定でしたわ
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  • なし
590 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 15:49:13 : [ID:itjNI2Yf.net]

障害年金もらってる人っていますか?
今度社会保険労務士に相談する予定だけど、予約だいぶ先だから早く具体的な情報が欲しいなと思いまして。
働けなくはないけど、かなり我慢と無理を重ねてやっとって感じだから、
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  • なし
591 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 16:08:53 : [ID:M6zMfGz+.net]

>>590
貰えるのかなぁ
特定疾患で軽傷って判断されるとまず無理って話
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  • なし
592 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/25 18:19:49 : [ID:itjNI2Yf.net]

>>591
レスありがとうございます
やっぱり難しそうですね
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  • なし
593 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 18:57:50 : [ID:M6zMfGz+.net]

>>592
本当にね
ガンなど他の病気も大変だけど治る可能性があるのと
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  • なし
594 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/25 23:31:32 : [ID:DsFlQSxL.net]

>>586
3か月も入院…、その間仕事はどうするんだろ。
湿疹に関しては軽い蚯蚓腫れ程度だし、画像検索して出てきたような感じではないんだよね。
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595 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/26 17:44:53 : [ID:oyE+VxaP.net]

日記帳かここは
[スコア:(未選択)]
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  • なし
596 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/26 19:23:10 : [ID:bVjLxF23.net]

>>594
膠原病ではないにしろ、ちょっと普通ではないと思う
なにかしら原因があるはずだからきちんと調べてもらったほうがいいよ
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597 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/26 22:15:42 : [ID:Y2qnrQ97.net]

>>594
膠原病が発覚してから心配すれば?
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598 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/29 09:47:13 : [ID:dl6WBnux.net]

>>585
アリガトヨ!
皮膚の状態から見て皮膚筋炎間違いなし。
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599 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/08 03:05:17 : [ID:TrwVv/fh.net]

なんだか人がいないな
皆さん体調悪くて動けないとかじゃなければいいけど

2カ月程前に資格・仕事のことや
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
600 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/08 04:50:44 : [ID:2Hm4lM53.net]

SLEの疑いといわれてプレドニンの治療をうけつづけて5年。
骨粗しょう症になりました。
骨折して痛くてしかたない。
つらい。
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601 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/08 07:42:41 : [ID:DYc4XImQ.net]

おめでとう!
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602 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/08 15:17:06 : [ID:RHgLjKvO.net]

>>599
お疲れ!やるじゃん!難病で凹んでるヤツ多いからな。そんなヤツらの道しるべになってやってくれ!
>>600
自分はプレドニゾロン飲み始めだけど、骨粗しょう症のクスリはまだ飲まされて無いな
飲んでいてダメだったの???
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  • なし
603 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/08 15:24:29 : [ID:v9a4m52u.net]

>>599
おめでとう!
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  • なし
604 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/08 17:45:05 : [ID:A0efjRRH.net]

>>599
おめでとう!
私も資格ばっか持ってて(関連の資格として複数取ってるので
県でもそんなに人数いないと思われる)就職したいけど
担当医に止められてるんだよね…
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2016/06/09 [AD]
605 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/09 17:16:49 : [ID:qtEH7wCh.net]

行きつけの皮膚科に行ったら皮膚筋炎を疑われ、大学病院での検査に今後向かいます
検査が結構辛いと聞くので憂鬱です…
自分は中程度のアトピーもあったので、アトピーの症状だと思いゴットロン徴候や蝶形紅斑に気付くのが遅れてしまいました
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606 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/09 18:36:20 : [ID:CkVzmyAq.net]

早く膠原病全般が
根本的に解決される方法が発見されたら
いいのに
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  • なし
607 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/09 21:14:27 : [ID:ZBJ8DLE9.net]

>>605
>>598だけど、自分も皮膚筋炎です。只今入院加療中。これは担当医から聞いたハナシだけど
自分が入る少し前に貴方と同じ年頃の女の子が、やっぱり同じ皮膚筋炎で入院してたけど、ステロイド
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2016/06/10 [AD]【G-Tune】
608 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/10 22:30:46 : [ID:U7lh+HuJ.net]

>>605
空咳あるなら肺炎に注意
検査はたいてい血液検査で病院によっては生検あり
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609 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/12 19:57:27 : [ID:w/8eMeZ/.net]

>今は骨粗しょう症の防止に、わりかし早く退院させる
骨粗しょう症予防と入退院は関係ありません
45だと感染症が心配ですが
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2016/06/13 [AD]
610 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/13 20:43:08 : [ID:JbmJ+HTs.net]

>>609
そうかね。補足ありがと。医師の言ったことをそのまま書いただけなんだが
余りオレが深刻に考えない様に気を使ってくれたのかもね!...てかステロイド服用10日目...
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611 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/13 23:22:18 : [ID:Evbg2klg.net]

俺のときは筋炎の数値が基準値内まで下がるのに半年くらいかかったよ
骨はステロイド飲んですぐ弱くなるもんじゃないからまだ心配しなくて大丈夫

筋肉の炎症がおさまってくると急に筋力が落ちることがあるから
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612 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/14 00:08:28 : [ID:AXH6WmBS.net]

>>610
入退院はベッドのやりくりの都合が多いからあんまり関係ないといえばそうだけど。
骨粗鬆症は運動で多少は予防できるから、寝てるばかりの入院よりはと退院させる方針なのかもね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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613 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/14 00:49:13 : [ID:1FxoQZRA.net]
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614 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/14 17:51:52 : [ID:1ixA09Lw.net]

>>611>>612
アドバイスありがとうございます!炎症が収まると急に筋力が落ちる...
さっき今日の血液検査の結果が出たんですけど、前回CK8000が6900。
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2016/06/15 [AD]
615 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 01:09:20 : [ID:5Y4xJdlY.net]

運動は退院してもしない人はしないのでは
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616 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 02:09:25 : [ID:3d3qSLeg.net]

自分は一年程ステロイドを服用後に背骨の圧迫骨折が見つかり現在治療中の身です
それがわかった時心底悔しかったけれど時すでに遅しでした
個人差もあるし本当にいろいろなのですが…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
617 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 03:32:37 : [ID:Z6/Q0DE4.net]

>>614
炎症止まるまで運動するなよ検査結果が悪くなるぞ
筋力は元々の筋肉があればある程度残るから大人しく生活するならあまり問題ないよ
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  • なし
618 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/15 06:54:42 : [ID:OvMEfQRr.net]

>>617
ご助言ありがとうございます!自分は皮疹こそあれ、筋力に関しては自覚症状が軽い段階で入院するに
至ったため、入院後にカラダが効かなくなっていく状況に、心の何処かで納得がいっていないのかも知
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2016/06/16 [AD]ダイエットジムbellezza
619 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/16 22:35:49 : [ID:Q4W+zF4n.net]

10年前から春ごろにひどく咳が出るようになった。
1年に春だけ咳がでていたのが、いつのまにか慢性的に咳が出るようになった。
喘息だと診断されて、ステロイド吸入とメプチンエアーを吸ってた。
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2016/06/17 [AD]オンキヨーダイレクト
620 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/17 11:11:06 : [ID:i3K4Nsd9.net]
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2016/06/20 [AD]マウスコンピューター
621 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/20 16:37:53 : [ID:75kEt6SE.net]

>>619
快癒されて良かったですね!羨ましい。

しかし自分もそうでしたけど疾病(皮膚筋炎)の発覚は、手の甲のゴットロン徴候を「自分で」ネット
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2016/06/21 [AD]オンキヨーダイレクト
622 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/21 16:56:59 : [ID:QraA4wLd.net]

603です。

ほんとその通りで自分でしっかり調べて詰めていかないと
満足に検査もしてくれない!
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2016/06/22 [AD]
623 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 06:38:47 : [ID:eem5qX1U.net]

md5じゃなくmda5な
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624 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/22 06:42:43 : [ID:Z/9I5i1j.net]

医学も日進月歩。専門家でさえ勉強し続けなければ、あっと言う間に陳腐化する。
その一方で我々素人がインターネットを通じて、最新の情報に
「例え言葉の上だけ」かも知れないとは言え、接する事が出来る様になった、と。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
625 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 06:43:59 : [ID:eem5qX1U.net]

マジレスすると 膠原病に専門医制度はない
リウマチ学会が肩代わりしてる部分はあるが

うちの近所は予約の要らない開業や個人病院の専門医(信頼もできる)が結構いるけどな
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626 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/22 07:17:20 : [ID:3UOSFsC5.net]

>>619
最後の1行だけでよくね?
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  • なし
627 : 608[] : 2016/06/22 09:58:12 : [ID:nUNGZ3Gr.net]

...>>630氏じゃ無いや、>>619氏だった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/06/23 [AD]
628 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 02:26:03 : [ID:J7MG97np.net]

>>624
マスクは安いやつを毎日使い捨てがいいぞ
何日も使い回すとその間に付着した菌が増えるから不衛生
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629 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/23 21:50:11 : [ID:LxOKpLep.net]

あんまり安すぎてもダメだぞ。
PM2.5対応の使い捨てのやつがよいな。
1万6千円する布マスクもかったぞ。
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  • なし
630 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 23:57:31 : [ID:K61QQFqi.net]

ダイエット効果のあるマスクってどういうことなのw
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2016/06/24 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
631 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/24 08:02:04 : [ID:XElcXzE5.net]

唐辛子が塗ってある
レプチンが塗ってある
プラセボ効果
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  • なし
632 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/24 11:36:33 : [ID:JoeJFTlk.net]

脱水はアカン!これからの時期、なったらシャレにならない

布の密度が高くて呼吸に制限がかかった結果高地トレーニングみたいな効果があるとか?
ダイエットもいいけど寿命もダイエットすることになるから程々に
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  • なし
633 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/24 13:18:21 : [ID:u+A8XMMP.net]

え?マスクで小顔効果とかと違うん?
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634 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/25 11:06:06 : [ID:XPQrgA3x.net]

ここに居る人らはそんな事無いだろうけど
病院に面会来るのは良いが遊び来るのは止めてー

今日は土日で10時からOKなんだが家族連れが談話室占拠してその辺でクシャミしたり
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  • なし
635 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/25 11:15:59 : [ID:2IPSP6k+.net]

>>634
免疫抑制をしてるのに風邪引き子どもをウロウロさせられると、
正直殺意を覚える
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  • なし
636 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/25 11:37:39 : [ID:XPQrgA3x.net]

マジマジ
今入院してる病院が緩いのかなぁ
せめてマスク着用で入館してくれ
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  • なし
637 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 16:28:11 : [ID:Pc8FYvpH.net]

>>636
それ病院が緩いんじゃなくて注意しない親の責任
俺のときは病室に入って来られて見事にうつされたよ…
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  • なし
2016/06/26 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
638 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 01:10:39 : [ID:sdCKxgmV.net]

膠原病初期症状が出てから約1年経った!
自分は症状軽いからいいけど、症状が重たい+薬の副作用に苦しめられている人のこと考えると、
未だに悔しくて悔しくて仕方ない。
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  • なし
639 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/26 01:23:54 : [ID:xmHjCPFr.net]

>>638
自分もそう思うよ
人の命って不公平だよね
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  • なし
640 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 04:57:52 : [ID:t6MWM/sj.net]

>>621
医者なんて製薬会社の手先で慢性的に通わせて薬売りつけようとしてるだけ。
湿疹ができて皮膚科いったら、ジジイは視診でわからなかったらしく、血液検査でダニアトピーとされた。
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  • なし
641 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/26 06:03:31 : [ID:ighMWK6D.net]

>>640
まあ間違ってない
商売でやってるんだから
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  • なし
642 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/26 08:24:18 : [ID:54MkC0TD.net]

>>640
ご快癒おめでとうございます。
しかしやはり重要なポイントは「自分で調べる事」ですか。
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  • なし
643 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 08:24:55 : [ID:t6MWM/sj.net]

商売としてもやりすぎ。
医療費の高騰のせいで財政破たんしてるし患者の人生台無しにしてるし。
ブログやツイッターだと生物でも乾癬治ってない人たくさんいるし副作用もあるのに、
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644 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 08:35:59 : [ID:t6MWM/sj.net]

>>642
信じてもらうための挑戦 掌蹠膿疱症は「治る」病気です
まずこれを熟読してくだい。
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  • なし
645 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/26 08:51:20 : [ID:54MkC0TD.net]

重ねて失礼します。
非学ながら只今「ビオチン療法」を検索致しました。

医学は勿論の事、自然科学一般は何より仮説とそれに基づく実証とを繰り返し
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2016/06/27 [AD]
646 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 02:34:09 : [ID:cbgvIUDL.net]

室温25℃なのに暑くてたまらなく汗がダラダラ出てくる
息子は暑く感じても冷やし過ぎるのは良くないと注意してくるが無視してもいいよな?
今日からエアコンを22℃設定にたわ
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  • なし
647 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/27 06:49:31 : [ID:zyBl9ruD.net]

ステロイドを服用されてるんですよね?
自分は服用始めて、気温に関わらず頸の後ろだけ汗をかくようになりました。
ご本人が暑くて仕方が無い、結果ストレスが溜まる、では病気にも良くないかと思いますが
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  • なし
648 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 13:03:54 : [ID:IwECkN/A.net]

>>646
冷えピタがオススメ首に巻くひんやりスカーフもいいよ
凍った保冷剤をタオルで巻いて首の後ろを冷やすのでもいい
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  • なし
649 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/27 19:56:31 : [ID:5xJjyObi.net]

ガリガリくんか

ピノ
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650 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 06:32:32 : [ID:BBM+bGgD.net]

山ほどアイス食いたい...ラーメンと餃子でもいい...
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651 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/30 22:16:56 : [ID:ouYUnB2W.net]

チャーハンを忘れるな!
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652 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/01 11:27:24 : [ID:HG8O3DuR.net]

でもステロイドの糖尿がこええノヨ...もう好きなもんも喰えんのか...
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はあ・・
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654 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/02 23:26:14 : [ID:++0AcEeR.net]

燃えるぜ
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655 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/03 22:16:43 : [ID:y/6MmQ1G.net]

ステ糖尿は年齢的なものとかあるのかな?好きなもの食べたりしてるが太らないし血糖値も問題ない。
元々ジャンクな食べ物も食べる方ではないが歳とったらなるのか、、
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656 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 01:31:31 : [ID:W3y5iqdJ.net]

体質じゃね?
糖尿でも高血糖と低血糖の2タイプあるから
甘いものを食った後にめまいがある人は注意したほうがいいぞ
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657 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/04 08:57:21 : [ID:C7weR8YW.net]

>>638
わかる
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658 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 20:52:00 : [ID:V0eus9/m.net]

>>655
いま太らないのはステ量にもよるんじゃない?
自分は20mg以下ならムーンも食欲増進&体重増加も無いな。
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659 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 08:05:18 : [ID:c+yIA6YT.net]

ステ糖尿なったよー
飲み初めて10年くらいだったかな
大体10mgで安定
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  • なし
660 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/07 08:06:25 : [ID:c+yIA6YT.net]

ちなみになったのは30歳の時くらいだったと思う
仕事でもストレスたまってたからそれもあったのかなー
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  • なし
661 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/07 20:22:19 : [ID:mBq+XEhV.net]

>>618です。何時も参考にさせて頂いております。ようやく来週半ばに退院の運びとなりました。
本日、担当の医師より今後の生活上の注意点を示されましたが、やはり服薬が長期に渡ると出るん
ですね...糖尿病と高脂血症...カラダもまだよく効かないし、病気以前と以後で別人になってしまった...
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2016/07/09 [AD]
662 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 13:32:14 : [ID:gJYtBCW1.net]

>>661
ご退院おめでとうございます。
医療の金儲け主義の実態に関しては以下の2冊を読むといいかもしれません。
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  • なし
663 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/09 19:31:58 : [ID:UMwXqnQz.net]

>>661
退院の見通しオメー
まずは病気についてしっかり勉強しといたほうがいいよ
調べてると悲観的なことがたくさん出てくると思うけど
全部の症状が自分に出てくるわけじゃないと理解しておくのが大事
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2016/07/10 [AD]【G-Tune】
664 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/10 06:07:52 : [ID:RdxzOBhX.net]

>>662>>663
ありがとうございます!...うれしいナァ。頂戴した御教示、アドバイスは担当医師と相談しつつ
自分なりに咀嚼納得した上でチャレンジしてみようと思います。
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  • なし
665 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote![sage] : 2016/07/10 08:54:02 : [ID:R6Xr7vJP.net]

>>664
退院見通しおめでとうございます。
服薬の減量を目指すと明言される主治医であれば、薬は症状を見つつ減らしていくことは確実でしょう。
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666 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/10 20:35:16 : [ID:s5B7w3iG.net]

ここのスレはリウマチも含まれますか?
みなさん大半はなんのご病気?
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  • なし
2016/07/11 [AD]【G-Tune】
667 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 12:50:46 : [ID:cupZN+yx.net]

>>666
私は全身性エリテマトーデスとループス腎炎です。
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  • なし
668 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 21:58:04 : [ID:TcI74Xk1.net]

>>666
リウマチは、身体・健康板に専用スレが有りますよ。
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  • なし
2016/07/12 [AD]
669 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 02:07:54 : [ID:5523oeNX.net]

>>666
多発性筋炎と抗ARS抗体症候群。
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  • なし
670 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 02:41:47 : [ID:z4MyL5Lw.net]
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671 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 07:18:58 : [ID:8kyGtLaM.net]

普段大人しそうで地味な男でも本気で好きな女が出来たらアタックするがな
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  • なし
672 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 07:35:54 : [ID:D7isMjsi.net]

乾癬性関節炎
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673 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 12:46:51 : [ID:IcCNTPtn.net]

>>665
ありがとうございます!明日退院です。
先ほど担当医師及び薬剤師より、退院後の簡単なレクチャーが有りまして、外来が2週間後。
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  • なし
674 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 18:17:24 : [ID:xqbUBr7a.net]

>670
('A`)ウヘァ
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  • なし
2016/07/15 [AD]
675 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/15 03:40:49 : [ID:jSbzLlmK.net]

多発性筋炎
結構いるんだね
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676 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/15 03:41:22 : [ID:jSbzLlmK.net]

あ、間質性肺炎もあります。
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2016/07/18 [AD]
677 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 04:09:07 : [ID:06oy3gnD.net]

初めまして。小学生の頃から強皮症になりもう30年近く経ちました
医者にいっても髪はえてこないしいく意味がない
顔のアザも凄い。アザがある部分はほぼ皮しかない状態で昔からまゆげもない
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678 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 04:20:22 : [ID:06oy3gnD.net]

なんで顔面と頭に強皮症なるんだよ。アザある部分が皮しかなく顔なかなか動かせないし
もう毎日毎日毎日毎日毎日20年以上イライラ
愚痴すいません
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679 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 04:41:53 : [ID:06oy3gnD.net]

なんで20年近く医者に行ってなかったのにスレ探して愚痴言いに来たかと言うと首の後ろにアザ、これは絶対強皮症。肉なくなってきてるしテカテカ
この歳なって再発はないと聞いたが。。20年以上悩まされたのに。。もう嫌だな
医者いってあれならもういいや
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680 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/18 07:51:44 : [ID:nuDkItHh.net]

文も脳も改行しろ
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681 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/18 08:21:15 : [ID:rPOMB0t0.net]

>>677
強皮症を検索したら考えられる原因の一つに、化学物質との接触ってのがあったね。
そのウレタンに何かあったのかも知れないな。そんで謝んなくていいよ。愚痴れ愚痴れ。
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2016/07/19 [AD]ダイエットジムbellezza
682 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:04:18 : [ID:hBnvrUeb.net]

友達に膠原病のこと打ち明けたんだけど、でも病気と言えど五体満足なんだしって明るく言われた。確かにそうだけど…。そうだよなぁ。自分は贅沢ですよね。
所詮病気したことのない人の意見だなって、被害者ぶってしまった。みんなこういうのどうしてますか…?
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683 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/19 02:23:13 : [ID:Ezr9tsl/.net]

大学病院とか、大病院って話を聞いてもらえるのは5分あるかないかで、上手く症状を伝えられなくて帰る事もしばしば。シェーグレン症候群、関節リウマチ、全身性強皮症、原発性胆汁性肝硬変。私の膠原病です。知らない間に脳梗塞まで発症していたみたい。
医者には、手足の震え、痺れ、言葉を上手く喋る事が出来ない、または相手の話が頭に入って来ないって話していたのに。

昨日、誕生日だったんだよ。家族が、マッサージしてくれたの。明後日は診察の日。流れ作業の中で上手く喋る事ができるか不安です。長々とごめんなさい。
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684 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/19 02:31:50 : [ID:Ezr9tsl/.net]

>>682
私も見た目は健康体です。だけど、無理をすれば自分の体が悲鳴をあげます。特に陽射しが強い時期とか。私は、スルーしますよ。被害者ぶってなんて思わなくて良いと思います。
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685 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:46:37 : [ID:5OJofqvg.net]

>>682
自分も確定したときそう思ったわ
身内に身体障害者がいたからあれに比べたら楽勝だと思った
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  • なし
686 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:51:08 : [ID:hBnvrUeb.net]

>>684
ありがとう。その友達のことが好きだったからショックを受けている自分が悪いのかと思って辛かった。
病気を打ち明けるとこういうことばかりだからもう誰にも言わないことにする、話してしまった人には治ったと言おうと思う。こんな小さなことが辛いなんて。早く慣れたい。
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687 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/19 07:27:23 : [ID:BQih7RAW.net]

オレもだね
偏見まで行かない誤解っての?
顔に紅斑出てるでしょ?日焼けと間違われて、膠原病って言うと「高山病?」って聞き返されるわ
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688 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 13:17:51 : [ID:jQr++Ezs.net]
(非表示 by 2tell.biz)
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689 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 22:44:41 : [ID:5n3zZ8Ke.net]

診断つかない病気の専門外来を新設 慶應大病院 2016年1月31日
https://www.youtube.com/watch?v=cG0iabcbLxY
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2016/07/20 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
690 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/20 07:05:21 : [ID:WJ9etx4M.net]

>>683
669の言うとおりメモするんだ
口が使えないなら、頭を使え!
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691 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/20 19:34:35 : [ID:qubD34xr.net]

>>690
アハハありがと!バカだけどね!
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2016/08/15 [AD]【G-Tune】
692 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/15 02:49:03 : [ID:rYMyU8RC.net]

九大“とう痛”の仕組み解明

2016年08月12日 19時00分

九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。

研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
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693 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/15 19:55:06 : [ID:8OH/7apD.net]

>>692
ATPってアデノシン3リンサン?
そんなありふれたものではないよね?
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2016/08/16 [AD]
694 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/16 19:36:47 : [ID:GUH75kFy.net]

歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学歴化してるのに看護師だけ専門卒じゃあ他の医療と同じ土俵にすら立てない。
それにいくら専門学校を改善したところで所詮は専門学校に過ぎないから基礎学力が高くて優秀な人間は集まらない。
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2016/08/18 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
695 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/18 17:23:02 : [ID:pl9Uhy1J.net]

難病じゃなくても健康な人でも無理をしたら体は悲鳴をあげる。
脳梗塞で半身麻痺の人や事故で手足を失った人や目の見えない人や手術で臓器失った人は24時間体が悲鳴あげてる。
糖尿病も臓器移植した人もガンの人も脳梗塞の人も完治しないし再発に怯えてる。
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2016/08/19 [AD]オンキヨーダイレクト
696 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 09:10:15 : [ID:uGtERjQ4.net]

>>695
難病の理解を求めることは恥ずかしいことではないと思うけど…。
私もずっと考えてるんだけど…自分が辛い状態の時に、自分よりもっと辛い状態の人がいるから自分なんかマシだって思わなきゃ…ってなることって正当なの…?
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  • なし
697 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/19 14:27:25 : [ID:MbdqAbNB.net]

カッコいい事を言う積りは無いけど
オレは>>695>>696の間を行ったり来たりだね
分かってくれよ、てのと、弱音は吐けねぇ、てのと...未だ答えは出ません
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  • なし
698 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/19 18:27:32 : [ID:r6kaKjVk.net]

難病より辛い病気はたくさんあるけどそんな人より自分はマシと思って生きないといけないの?ってなるよね。
難病を支えてる家族や会社の同僚だって難病って病気じゃなくても五体満足でも体が悲鳴をあげてる。
私は難病だから助けて、同情して、しんどい仕事は無理。あなたは五体満足で健康で羨ましいと見た目で判断して比較してしまう。
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699 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/19 18:45:33 : [ID:+GAHBKAg.net]

理解するというのはどういうことだろう
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700 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 19:31:24 : [ID:WSLnKp6Q.net]

痛くてハアハア言ってるわ
誰か痛み計測器つくって
そして先生たちに教えて
詐病扱いが辛いよ
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701 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/19 22:24:25 : [ID:+GAHBKAg.net]

心拍数や血圧上がってると
おもうけど
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2016/08/20 [AD]
702 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 00:32:32 : [ID:4XDwUfe3.net]

主治医に痛み訴えても詐病扱いされると悔しさと孤立感で押し潰されそうになる
僕に言われてもねぇとかよく言われるんだけど病院変えるしかないのかなぁ
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  • なし
703 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 03:07:58 : [ID:OQiahmNS.net]

原病と関係ない加齢からくる痛みは主治医に相談しても解決しないと割りきることも必要かと
何でも膠原病に結び付けられても困ると思うよ
膠原病由来の痛みとか薬の副作用の疑いがあるときはきちんと伝えないといけないけどね
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  • なし
704 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/20 08:45:48 : [ID:o+TaX/YQ.net]

>>701
うん
一時期は120が160だった
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  • なし
705 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 11:21:42 : [ID:4XDwUfe3.net]

>>703
関節痛が前より酷くて歩行にも影響出るようになったのも薬は効いてるから気持ちの問題とか言われて辛かったんだ
でももうすぐ30代突入するし加齢による症状も出始めてるかもしれないよね
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  • なし
706 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 16:43:56 : [ID:2QNtT0Zx.net]

>>699
私の思い通りに他人と社会が動いてくれと願うこと
理解厨の女の発言はそんな感じ
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  • なし
707 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/20 19:19:56 : [ID:hdzVi2UH.net]

>>699
ざっくり言うと>>706の言うことで合ってるんだよね~

症状の辛さって口で表現するには限界があるしね~。病気になったことで、自分ですら想像していなかった所から心配事やストレスが襲ってくる…その状態にいるのをわかって欲しいです。ってのが私の思う、理解して欲しいかな。
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  • なし
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708 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 00:30:42 : [ID:D09+BsKY.net]

>>705
俺も筋炎で痛くなることがあるけど数値では炎症が出てない
そういうときはそっかー違うのかーくらいに流しておく
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  • なし
709 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 01:23:22 : [ID:kudXmziv.net]

もうすぐ30で加齢て・・・
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  • なし
710 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 13:08:34 : [ID:D09+BsKY.net]

>>709
俺膠原病だと診断されるまで出てる症状は全部30過ぎた加齢からくるもんだと思ってたよ
30過ぎるとこんなに一気に衰えるのか!と思ってたら膠原病だったオチ
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  • なし
711 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/21 15:17:29 : [ID:hV6qcNGk.net]

急に20代で腰痛になり苦しい生活をする人もいる。
急に20代で偏頭痛になり苦しい生活をする人もいる。
引きこもりで動かなくなり関節が痛むようになる人もいる。
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  • なし
712 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/21 19:09:25 : [ID:wz/GOc0L.net]

>>708
私ももう少し気楽に捉えて流せる努力してみます
考え過ぎはいろんな意味で良くないよね
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2016/08/23 [AD]
713 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/23 14:10:35 : [ID:/XcLPLZ4.net]

やっぱり病気が深刻な場合はまともな考えになるのな
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2016/08/24 [AD]
714 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/24 12:24:26 : [ID:iMOU0NYg.net]

卑屈になったり可哀想な自分に酔ってる時間が惜しいからな
元の状態が悪かった場合は症状改善したのが嬉しいから変な思考になりにくい
症状が軽度でこの先が心配な人は精神を病みやすいと思う
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715 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/24 20:18:40 : [ID:c6FS6Ba+.net]

健康板なんかだと理解してくれ女が自己中まき散らし、
>>712みたいな場合は「相手が悪いから私は言えない!責めるな同意せよ!」と喚き
中途半端に擁護する馬鹿主婦とか出てくるわな
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716 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 06:10:20 : [ID:a8jC6ffk.net]

今年の春頃から多発性筋炎と全身性強皮症と強皮症からの間質性肺炎になって大学病院に3ヶ月入院してました。
入院してた頃に病院の図書館で膠原病の本を3冊読んで、あとはインターネットと、主治医の先生にも積極的に質問して病気のこと知ろうとしてる日々です。
このスレ見てると聞いたこともない用語がたくさん出てくるので、1つ1つ検索してみたりしています。
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  • なし
717 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 10:46:43 : [ID:tMTHIfc3.net]

強皮症で画像検索してたら俺と全く同じ場所に強皮症のアザが顔面にあって同じ部分髪の毛なかった
一瞬俺かと思ったけど外人女性だった
本当びっくりした。女性だから髪の毛ないの辛いよね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
718 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 11:06:55 : [ID:HtaQo61a.net]

>>716
見逃すと怖い膠原病100の質問(中島衡 編集・メディカルレビュー社)
膠原病とリウマチの治し方(村島温子 監修・講談社)
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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719 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/25 17:41:26 : [ID:a8jC6ffk.net]

>>718
保険ワカラナイスマナイ

膠原病とリウマチの治し方は病院で読んだんで100の質問をアマゾンしてみます。ありがとうございます
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
720 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/25 17:42:03 : [ID:a8jC6ffk.net]

あげてしまった…ごめんなさい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/08/26 [AD]
721 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/26 00:24:08 : [ID:tKpmWF2F.net]

>>719
エンドキサンの副作用ってどんな感じですか?
毎週飲んでます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
722 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/26 00:37:37 : [ID:AW0HHITQ.net]

>>721
吐き気とか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
723 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 13:04:08 : [ID:y3BzTiSU.net]

エンドキサンって飲むパターンのもあるんだ。私はパックにエンドキサン500mgって書いてある点滴です。
点滴と飲む薬だと少し違うかもしれませんがとにかく気持ち悪くなります。ゾフランていう吐き止めを3日間飲むんですが、それでも副作用が勝ちます。
乗り物酔いみたいな気持ち悪さです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
724 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 19:44:19 : [ID:xRgn3YoI.net]

>>723
抜けても薬を変えたら生えてくるから心配すんなって
エンドキサンは50㎎錠剤があってそっち飲む人もいる
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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725 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/26 20:58:16 : [ID:QAJArvaR.net]

>>724
エンドキサン錠剤50mgを週の半分飲んでる
入院しないで済むから?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
726 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/26 22:21:23 : [ID:BmavWjzO.net]

遠土器さんか・・・
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/08/28 [AD]
727 : sage[] : 2016/08/28 02:17:41 : [ID:ClTHJ6LJ.net]

>>724
また生えるし別にいっかって思え…ねぇわwでも心なしかリラックスしたよありがとね

塩土器さん点滴も外来でできるけど時間かかるから錠剤うらやましい
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
728 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/28 21:37:57 : [ID:hSSX/61h.net]

>>718
特定疾患だけどコープ共済に入ってるよ。
月1000円、入院時は1日2000円しかでないけどね。あと死亡時50万だったかな、ケガ通院だと1日1000円
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/08/30 [AD]
729 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/30 09:26:12 : [ID:QDrSL0Zj.net]

>>711
釣れますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
730 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/30 20:52:50 : [ID:uiPo/z4j.net]

爆釣りです
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
731 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/03 15:58:36 : [ID:2V0f2t/D.net]

最近すずしくなってきたから少し体が楽
[スコア:(未選択)]
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  • なし
732 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/03 16:06:04 : [ID:zrLSY1Kq.net]

>>731
わかる
断然冬の方が調子いいもん
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
733 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 15:22:57 : [ID:0s6bZzRX.net]

初めての夏だったからわからんかったけどそういうものなのか。
来週、大腸の内視鏡検査あるんだけどそれも人生初だからめちゃくちゃ心配だわ。
こないだやった胃カメラもそのあと1週間くらい体調悪くなったというのに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
734 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/05 15:30:38 : [ID:MSDZPQoe.net]

仕事で濡れた紐をほどくことがあったのだけど、指が痛くて力が入らず、同僚に頼んでやってもらった。
ありがたい。
大きなシャッターが重くて、指が痛くて、頼んでやってもらった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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735 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/05 18:35:38 : [ID:QGXlxe5C.net]

ファントムペイン!
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  • なし
2016/09/06 [AD]
736 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/06 00:15:21 : [ID:q0inC2aD.net]

気温が上がると体温も上がるよね
夏場は常時体温が37度以上(夏以外は概ね35度代)になるからすこぶる身体が重たいし関節と筋肉が痛い
[スコア:(未選択)]
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  • なし
737 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/06 08:18:04 : [ID:eldLIsiP.net]

>>736
私も夏は平熱37℃前後になる
それ以外もそこそこ高いけどw
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/09 [AD]
738 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 00:33:26 : [ID:uSetNBaE.net]

夏は冷房が辛い
外は暑いけど室内ではレイノー出る
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739 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 22:56:33 : [ID:bs70ZPRo.net]

そろそろ3年目突入
2年目からお手伝い程度の短い仕事について、決して認められたりする仕事じゃないけど無になって頑張ってきた
ふと虚しくなる、頑張ろうの繰り返しだ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/13 [AD]ダイエットジムbellezza
740 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 05:08:12 : [ID:G0bj6Aeq.net]

皆さまおはようございます。
8月前半、地元の主治医から呼吸不全で大学病院を紹介され即入院。
半月近く色々検査した結果、膠原病の血管炎と判明。
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  • なし
741 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 05:10:00 : [ID:G0bj6Aeq.net]

724ですが、ちなみにまだ入院中です。
今は酸素ボンベが外れる生活が目標ですね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
742 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 08:20:35 : [ID:hfL3Ua7B.net]

もう医者いく金ないんだがどうすれば良いですか?コイツと戦ってきて22年目なんだけどとうとう無理になった。借りる人もいないし働けない
生活保護は絶対嫌です。そんな小さいプライドとかそんなんじゃなく嫌です。先を見て死ぬしかないか?そうだよな
答えは出てんのに聞いてしまう
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
743 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 08:27:08 : [ID:CcklrsDK.net]

>>742
生活保護以前に行政に相談したら?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
744 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 12:29:05 : [ID:X8oWaQNn.net]

>>740
おはようございます。皮膚型の血管炎患者です。

大変でしたね。少しでも状態が改善されることを祈っています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
745 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 13:38:20 : [ID:uzaqL2nn.net]

>>744
レスありがとうございます。
出る場所は違っても同じ病気の方がいらっしゃるのは心強いですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
746 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 14:27:11 : [ID:k7qvdVD0.net]

実母も生活保護は嫌だって医療費助成制度って言うのかな
一時的にお金借りるやつ使ってたよ
残念ながら踏み倒す人多いらしく返しに行ったら驚かれたって言ってたな
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
747 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/13 20:02:58 : [ID:X8oWaQNn.net]

>>745
患者数が少ないですからね。私も少しホッとしました。でも、皮膚型より内臓型の人の方が精神的に辛いんだろうなとよく考えます。

みんな、そばで支えてくれる人が居るといいんだけど…様々ですからね。ただただ願うばかりです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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748 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/13 22:59:10 : [ID:aBLYOFYu.net]

>>740
私は腎臓に出たよ。いま腎機能50パーセントを上下しているよ。かれこれ6年目です
顕微鏡的多発血管炎です
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/14 [AD]【G-Tune】
749 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/14 01:03:40 : [ID:tZx12knN.net]

>>742
死にたくなさそうだし、元気になったらボランティアでもして社会に貢献してさ、今は助けてもらって治療するんじゃダメなの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
750 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 03:31:24 : [ID:UC1oMAM8.net]

724です。

>>748
血管炎の皆さま暖かいレスありがとうございました。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
751 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 07:18:06 : [ID:+N+vmyNt.net]

>>750
きっと大丈夫だよ。
私もエンドキサンにイムランに、プレドニンも飲んでるけど出産出来たし子育ても出来てるよ!
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
752 : 名無しさん@お腹いっぱい。[[sage]] : 2016/09/14 12:33:12 : [ID:R+cEnHPn.net]

>>742
私は生活保護で約10年生活させていただいてます。
生活保護申請の時は心身共に大変でした。肩身は狭いけど心を開いて感謝の気持ちで過ごさせて頂いてるおかげか私が生活保護受給者でも御近所の方々は親切にしてくださります。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
753 : 名無しさん@お腹いっぱい。[[sage]] : 2016/09/14 12:46:28 : [ID:R+cEnHPn.net]

追記
>>742
○ぬなら生活保護受給者になる前にどうぞ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
754 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 13:34:34 : [ID:pZUqpAT2.net]

CRP、白血球正常なのに毎日微熱、関節痛だったから本日、膠原病と甲状腺疾患その他の血液検査をしてもらいに行ってきました。 
結果は二週間後。
総合病院の医者にみてもらったけど、小馬鹿にしたような態度にムカついたよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
755 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 14:05:12 : [ID:tZx12knN.net]

2ヶ月ちょっと入院してた時に1日5回検温して記録してたけど、35.7度から37.2度くらいまで幅があったよ。37度までは平熱っていう感覚は私もそう思う。37度前半が微熱かな。
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
756 : sage[] : 2016/09/14 14:09:38 : [ID:tZx12knN.net]

>>752あちこち噛みついてないでここでも心を開いて過ごしてね!
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
757 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 14:28:11 : [ID:pZUqpAT2.net]

>>755
だるくても平熱なのかな?
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
758 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 14:35:19 : [ID:O394kSGX.net]

あの赤い線が37℃になってるのはあそこが平熱と聞いたような
普段の平熱が低い人ならともかく37℃あるくらいなら
普通…というのは正しいかも
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
759 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 22:43:43 : [ID:A/0yAS24.net]

>>757
だるい原因が熱なら熱が出てるのかもね
俺が入院中は37℃は高めの平熱って言われた
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/15 [AD]オンキヨーダイレクト
760 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/15 20:17:52 : [ID:Tai+hp+c.net]

>>757
743が言うようにダルさの原因が熱なら、熱が出てるってことになるのかもね。
でも具合が悪くなるほどの熱じゃない感じするし、その口ぶりだと先生は、ダルさと熱に関係があるとは思ってなさそうだね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/16 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
761 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/16 06:42:49 : [ID:ZJpnAwjG.net]

371 名前:大丈夫!名無しさんの攻略法だよ。[] 投稿日:2016/09/16(金) 03:06:12.45 ID:hUBsllVG [2/2]
激マブい女と一発決めて覗いたら
キモオタが必死に己の価値観の押し付けか
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/18 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
762 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 18:40:48 : [ID:g3IjCDwh.net]

>>751
そんなんでも子供欲しいもんなの?離婚されないための人質用?
[スコア:(未選択)]
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763 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 18:50:43 : [ID:g3IjCDwh.net]

あともう子育ても終わったと言ってる人にそのレスってなんでこう子持ちって自分のことしか頭にないんだろう
こういう馴れ合いがしたいのならどっちもキジョ板に行ってくれないかな
[スコア:(未選択)]
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764 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 19:53:30 : [ID:yY6TPMJl.net]

うわぁ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
765 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 21:56:00 : [ID:3ruGGjjC.net]

なんか凄いのがおいでなすったw
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  • なし
766 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 21:57:15 : [ID:Ww7mECAx.net]

ほんとだね
完結してる会話にワザワザねw
[スコア:(未選択)]
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  • なし
767 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/18 21:58:37 : [ID:g3IjCDwh.net]

この反応
馬鹿キジョの巣かよ
[スコア:(未選択)]
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2016/09/19 [AD]
768 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/19 22:02:27 : [ID:fCchD615.net]

>>767
BBAこわ~
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  • なし
2016/09/20 [AD]
769 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 17:26:10 : [ID:TnSV66ca.net]

特定疾患の受給者証、申請から3ヶ月程かかりますよと聞いていて、5月末に申請して8月末に届きました。
有効期限が9月末までということで9月中旬に新たに申請したんですが、また3ヶ月程かかりますかね?と聞いたら、5ヶ月程かかる場合もあるので年内ならラッキー、来年になるかもとのこと。
今回はたまたま更新のあたりで病気になっちゃったからうまくいかなかったけど、本来ならばうまく繋がるもんですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
770 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 17:42:44 : [ID:9/b749iw.net]

>>769
有効期限は今年の9月?
けっこうギリギリだと来年9月まで使えるものが届くと聞いたような気がするが・・・
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  • なし
771 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 17:58:24 : [ID:Af0GzQAK.net]

うん本来ならうまいことつなげられるものだよ
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  • なし
772 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 20:07:38 : [ID:TnSV66ca.net]

有効期限が今年の9月末までという受給者証が8月末に届いたので、1ヶ月間しか使えないものです。
入院したのもあるけど5月から8月で、3割負担で全額支払って結構キツかったので、10月からまた全額支払うのしんどいなと思いまして。。
病院に支払い保留にしてもらったらと保健所の方にアドバイスしてもらったんですが気が引けて。
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773 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 20:10:16 : [ID:TnSV66ca.net]

>>770,771ありがとう、言い忘れた
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774 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/20 21:07:44 : [ID:Af0GzQAK.net]

>>772
何年も先になるわけじゃなし
お互い還付申請手続きの手間が省けるんだから言うてみなされ
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2016/09/21 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
775 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 01:34:05 : [ID:SQm5zWK/.net]

特定疾患の10月以降の新しいやつ、皆さんもう届いてますか?
なんか不安になってきた……
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776 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 04:33:19 : [ID:I2KPPvBJ.net]
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777 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 18:28:56 : [ID:TKRl7bkZ.net]

>>774ありがとうよ、やっぱ言いづらいからなるべく頑張るけど、どうしてもの時は言う。
なんかあった時スッカラカンだと困るもんね
[スコア:(未選択)]
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778 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/21 20:27:09 : [ID:1JACfILE.net]

>>777
特定疾患より高くなるけど健康保険の限度額認定証を使う手もある
病院にソーシャルワーカーがいるならその人に相談するのが一番
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2016/09/23 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
779 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/23 15:21:22 : [ID:JlEMqFvq.net]

ありがとう、ソーシャルワーカーに聞いたら県庁に相談しれと言われたんで県庁に電話した!
受給証はやっぱ年明けるかもしれんけど、医療費の補助は10月に振り込めると思うからそのお金で頑張れとの事でした。目安がわかってとりあえず気持ち落ち着いたー!よかったよかった
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2016/09/24 [AD]
780 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/24 00:07:45 : [ID:Zrn25V5C.net]

良かったなー
こういうストレスって地味に体調崩すんだよな
お大事に
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781 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/24 21:07:06 : [ID:3lLl0fN4.net]

透析患者を殺せ発言
http://blog.m.livedoor.jp/hasegawa_yutaka/article/48497760

逆ギレ中
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782 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/25 02:14:08 : [ID:g+TIcz4J.net]

爪の付け根にバイ菌入って化膿しだした痛いよー
前の入院中は手だったけど今回は足。免疫抑制してるからなかなか治んないしなんせ痛い
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2016/10/02 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
783 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/02 15:30:00 : [ID:/o8Okvxv.net]

4年前からレイノーと手の浮腫みが続き、最近ようやく全身性強皮症と診断されました。
間質性肺炎はまだ初期。今は薬は何も飲んでませんが、
ステロイド治療するべきでしょうか?
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784 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 15:35:58 : [ID:zKxKOyVl.net]

ステロイドが怖いなら勧めるヤブ医者を捨てて、自分の納得の行く診断と治療してくれる医者が見つかるまでとことんハシゴした方が良いですよ。
今の時代、医者はいくらでもいますし。
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785 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/02 17:04:15 : [ID:FMmVct7/.net]

ブヒ?
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786 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/02 19:06:03 : [ID:5BYXi4Xs.net]

ステロイドが怖いって分かってて、ステロイドを医師が勧めてきたら、どうするか決めてますか?
間質性肺炎の人でも、初期なら服薬なしで定期観察のみの対応いますよ。
セカンドしてみて意見を聞いてみるのは悪くないと思いますけど。
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2016/10/03 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
787 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 01:07:52 : [ID:fvsAWNS2.net]

>>783
ステロイドは体質と飲む期間と飲んだ総量で副作用が出たり出なかったりする
怖いなら医者ときちんと相談してから自分で判断して決めたほうがいい
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788 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 10:35:31 : [ID:PWn/zLrL.net]

>>787
>副作用も多少あるけど膠原病が悪化するより何倍もマシだと思ってる
これな
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789 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 11:21:32 : [ID:+n2rt7QQ.net]

五年生存率がどうこう言われてた時代からステロイドで
一気に良くなったんだから使いたくないなら使わなければいいとしか言えんわ
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2016/10/04 [AD]【G-Tune】
790 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 22:18:23 : [ID:mR78ARNM.net]

例えばどの副作用が怖いのですか??
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791 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/04 22:36:40 : [ID:1UkQM829.net]

>>790
大腿骨頭壊死症、骨粗鬆症、糖尿病、感染症、中心性肥満等々
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  • なし
792 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/04 22:53:42 : [ID:W9GryCMW.net]

>>783
私も強皮症患者でステロイドが怖くて飲んでません。
その代わり大学病院にきちんと通い、信頼している主治医によく診てもらってます。
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793 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 00:26:56 : [ID:2L7Ddx3u.net]

>>791
ステロイド飲んでるけど。

大腿骨頭壊死症←なったけど、すごい有名な研究班の専門医に聞いたら『患者は少ない』。全国から患者が押しかける先生なのに年間100名くらいしか来院しないとか。そのくらい罹患率はレア。
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794 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 10:25:17 : [ID:R/1H5H2v.net]

ステロイド治療を断る人って本当にいるんだ
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795 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 12:13:25 : [ID:Zd1rwkvj.net]

>>793
そう、副作用うんぬんいってられない。
自分の場合、SLEでプレと免疫抑制剤飲んでるよ。
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  • なし
796 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 14:32:05 : [ID:WKd7Ws9C.net]

株やるか・・・
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797 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 18:46:51 : [ID:i72/gUt6.net]

死ぬより怖いステロイド
入院して大量療法ならともかく、自分でも軽いですと言うような人がステロイド怖いというのは、何ともいえませんね。好きなようにして死にそうになったらやるつもりなんでしょうか。
まあ、筋肉増強剤のステロイドと混同してる人も多いと思いますが。
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798 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/05 19:19:05 : [ID:zjeXBRlw.net]

≫767です
色々な意見ありがとうございます
強皮症はステロイドの効果が期待できるか微妙らしく、それもあって悩んでいました
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  • なし
799 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 19:54:18 : [ID:4UpzGAX3.net]

>>798
膠原病の中でもステロイドが絶対必須じゃないのは強皮症だけかも。
個人的な意見ですが、症状が軽いなら使わないほうがいいと思う。
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800 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 21:18:02 : [ID:mRsakGM0.net]

病気や副作用に対してきちんと知識つけて、治療を自分で選択していかないと…医者の言う通りにして悪化したって辛い思いするのは自分だからね。病気になってそれを学んだのは大きい。
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2016/10/06 [AD]
801 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 12:16:49 : [ID:dWhfYyFW.net]

自分の場合ステロイドを飲んで40キロ近く体重が落ちたあたりで漸く止ったからな。
飲んでなかったらあと何キロ落ちていたことやら
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802 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/06 20:47:19 : [ID:4x6tmGn1.net]

>>798
強皮症だけど飲んだらだいぶ皮膚が柔らかくなった
今では見た目は普通の人と変わらない手の甲をつまめばちょっと硬めなくらい
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2016/10/08 [AD]
803 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/08 08:45:21 : [ID:unUcgeuD.net]

体操したらからだがポカポカしてきました。
あと深呼吸で自律神経を調整
胃の裏のほうにある太陽神経叢にも
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804 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/08 08:48:00 : [ID:unUcgeuD.net]

これからもいろいろと自分で試してみます。
良いと思うことを書きますね。
わたくしとみんなが自然治癒する目標。
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2016/10/09 [AD]
805 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/09 19:53:50 : [ID:qXFRAsoB.net]

>>803この方って、みなさんの治癒を祈ってた人?
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2016/10/10 [AD]
806 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 00:48:39 : [ID:pZVinPbs.net]

急に寒くなってきたから体調管理には気をつけよう
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807 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 14:24:06 : [ID:FF6OeURW.net]

微熱(36.7)くらいしか出ない初期症状って有るのかな?
色んな検査をしたけど血清補体値が基準より1高いだけで不明熱で片づけられた。
CRPも陰性。
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  • なし
808 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 22:33:20 : [ID:uv1mN3rJ.net]

>>807
MPO-ANCAは測って貰えないかな
結果出るまで1週間以上かかるけど
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  • なし
2016/10/11 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
809 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 07:34:00 : [ID:eK3n5LcN.net]

>>808
MPO-ANCAも検査項目に有りましたが正常値でした。
微熱が出るとイブプロフェンで下がるのでそれで対処してます。
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2016/10/14 [AD]
810 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 14:07:09 : [ID:BfeQMFlS.net]

質問
検査結果をもらった場合ちゃんと保管していますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
811 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/14 15:01:02 : [ID:9eadPu9T.net]

>>810
してる
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  • なし
812 : 794[sage] : 2016/10/14 18:32:15 : [ID:BfeQMFlS.net]

>>811
お答えありがとうございます
長年通院してるとかなりの量になりますが、大変ではないですか?
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813 : 795[] : 2016/10/14 21:46:23 : [ID:hY8NRvmb.net]

>>812
月1の腎臓内科と2ヶ月に1回の膠原病科を去年SLEを発症して一年ちょい通ってるけど、まだファイル1冊分ぐらいだし、自分の病状推移を確認するには必要不可欠なんで大した事ないよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
814 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 21:57:24 : [ID:+o7Gz1oq.net]

偉いなぁ
取っておいたけど結局見ないし病院に記録されてるからいいかーって
最近は捨ててたわ
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  • なし
815 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 23:23:15 : [ID:SwibNm1p.net]

エクセルの練習がてら検査結果表でも作るかと思ってたら
検査項目が毎回微妙に違って面倒だからやめた
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816 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/15 10:35:59 : [ID:rg4GexZz.net]

そうなんだよね
転院するとなおさら
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2016/10/18 [AD]
817 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/18 12:19:03 : [ID:qAYdOOCL.net]

一応取ってある。いちいち見比べたりはしないけど通院の度にチェックする項目だけは自分で見ておくようにしてるよ
ステロイド飲んでるから体調管理にカリウム値とか
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818 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/21 14:40:22 : [ID:Zw4PTfyA.net]

全身性強皮症と多発性筋炎になって5ヶ月、先週あたりから尋常じゃなく体が痒いんだけど、これって病気と関係あります??
ヘソから膝ぐらいまでの間がめちゃくちゃ痒い。
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  • なし
819 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/21 15:17:14 : [ID:R/uI4Twe.net]

そんなん病院で聞けとしか…
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  • なし
820 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/21 18:51:48 : [ID:Zw4PTfyA.net]

ごめんごめん、次の病院だいぶ先なもんでつい。前に漏らしちゃうのが困るって同じ病気の人に言ったらさ、あるあるだったみたいだからもしかしてと思って
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  • なし
821 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/21 20:27:35 : [ID:n0e5KYzD.net]

乾燥してんじゃねーか?
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822 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/22 01:11:18 : [ID:Tae3UnuK.net]

肌のかゆみは強皮症の症状にある
俺の場合はそれ以外だと服の締め付けられる部分もかゆくなるし
筋炎の炎症が止まるあたりでかゆくなったりしたな
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  • なし
823 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/22 06:29:02 : [ID:lIAo2gZD.net]

シェーグレン歴5年。

この間咳、たんが止まらす、呼吸器内科受信。

結果、喘息。
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824 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/22 06:30:27 : [ID:lIAo2gZD.net]

この間☓
つい最近○
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825 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 08:15:53 : [ID:knlRWoZR.net]

私はSLEで喘息持ち。
アレルギー的に見てもやっぱり膠原病と喘息って、関係あるのかな?
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  • なし
826 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 19:13:44 : [ID:Zrf5m4xA.net]

3年全身筋肉痛でとくに首と肩がいたくてヘルニアかとおもったが異常無し。甲状腺も異常無し。
膠原病かもとおもい検査しにいこうかな、、
もう立つのがつらい。歩いたら寝込むぐらい。
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  • なし
827 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 21:18:16 : [ID:5/IO39Jz.net]

>>821,822ありがとありがと
やっぱ尋常じゃなく痒くてレスタミンとかいうの塗っても治らんから皮膚科行ってみよかな。
禁煙の炎症が止まるあたりでっていうのはどういうこと??最近ck300くらいで推移してて落ち着いてるんだけど、炎症が止まるあたりでっていうのは炎症が落ちついた頃にって意味?
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  • なし
828 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 21:19:15 : [ID:5/IO39Jz.net]

>>826
筋炎じゃないかね??血液検査はしてないの?
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829 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/22 22:39:07 : [ID:06Tmd+jk.net]

>>827
レスタミンコーワか?
あれはたしか
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830 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 00:46:25 : [ID:PZiE0MWK.net]

>>827
俺は炎症が止まったあたりでかさぶたが取れるときみたいなかゆみが出た
検査の数値だとCKが500を切ってから炎症が強かった部分だけかゆくなった
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  • なし
831 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/23 08:18:58 : [ID:HXoD4yHB.net]

>>828
810です。
お返事ありがとうございます。
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832 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 12:42:49 : [ID:PZiE0MWK.net]

>>831
上にも書いたけど検査項目のCK(CPKと表記される場合もあり)の数値が判断基準の一つ
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  • なし
833 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 16:07:54 : [ID:eXKqR8lD.net]

>>826
線維筋痛症かもよ。専門科は膠原病内科。
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  • なし
834 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 22:45:15 : [ID:yHViVGcY.net]

>>823>>825
SLEでシェーグレンだけど
喘息じゃないよ
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2016/10/24 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
835 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 20:31:25 : [ID:4A8FWyaW.net]

>>829
レスタミンクリーム1%っていうやつで、強皮症が痒くて指を掻きまくってたら入院中に処方されたやつ。これ弱いのか、どおりであんまり効かないわ

>>830めちゃくちゃ参考になる、ありがとう!言われてみれば私も、炎症が強く出てたあたりが頻繁に痒くなる。814はもう痒い期は終わったの?
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836 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 20:37:22 : [ID:4A8FWyaW.net]

>>831
私も首が物凄く痛くてヘルニア寸前ですと言われてた。結局、多発性筋炎と全身性強皮症から間質性肺炎になって入院してエンドキサンしてグロブリンしてステロイド飲んでってバタバタやってたら首が痛いの治ってたから、あれはなんだったんだ?と気になってる。
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837 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/24 21:15:28 : [ID:0FsEArdS.net]

成人スティル病の疑いと言われた。
何でもいいから早く病名ハッキリさせて
さっさと薬使って欲しい。1ヶ月も38度。関節痛。
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838 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 22:22:44 : [ID:9z34TqJ9.net]

>>835
幸い今は炎症も止まってかゆくない

あと炎症がなくなって医師の許可が出たら軽めの筋トレをしたほうがいい
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839 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/24 22:45:19 : [ID:SxyRXyM5.net]

力こそパワー
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2016/10/26 [AD]
840 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 04:41:47 : [ID:Coly2Jp+.net]

喘息が発症した人で好酸球性だったらチャーグストラウス症候群に気をつけてね
と言っても気の付けようはないので症状を知って特に足のマヒが出たら一刻も早く専門科にかかってね
早ければ後遺症少なくて済むから くれぐれも足が痛いからって整形外科に行かないで
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  • なし
841 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/26 06:59:37 : [ID:7338ec2H.net]

洗面器じゃなくてもいい
バケツ的な入れ物でもいい

BOSSは二人もいらない
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  • なし
842 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/26 08:25:20 : [ID:oqaKhwG6.net]

>>838
痒くなくなった人がいるんだって思うと全然気が楽だわ。ありがとね
なるべく1日1度は外に出るようにしてんだけどなかなか筋力は回復してこなくて、まだ漏らしまくるけど、のんびりがんばるわ!
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2016/11/03 [AD]
843 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/03 09:36:16 : [ID:pAXBeuet.net]

とうとう指にゴッドロンが出てきた
寒くなってきたから体調気をつけようね
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  • なし
844 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/03 11:38:54 : [ID:XMSFx7Uj.net]

MTXのおかげでゴットロンは完全に無くなったと言って良いくらいになったんですが、風邪退いた後とか、薄皮が円形に剥けるんですねえ。病み上がりに多いと思う。免疫力が活発化して炎症起こすからかなあ。
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  • なし
845 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/03 20:28:19 : [ID:MzpK/UFS.net]

全身性強皮症 間質性肺炎 肺繊維あり
歌をうたいたいのに
うたおうとするとから咳
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  • なし
846 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/03 20:35:57 : [ID:MzpK/UFS.net]

自然治癒に向けて
数学 物理化学 気功 素粒子
宇宙 東洋医学 西洋医学 細胞
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847 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/03 21:15:49 : [ID:E45v0oXd.net]

涼川ゆず希
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2016/11/06 [AD]
848 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 01:43:25 : [ID:FPy5MgKX.net]

>>844
あれ?薄皮むけるのも症状?
てっきりプレドニンの副作用かと思ってた…
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849 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 09:05:17 : [ID:j/7d8opM.net]

>>848
プレドニンは飲んでませんので、副作用ではないと思いますね。
ゴットロンが激しく出た後に皮が剥ける感じです。
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850 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/06 13:03:29 : [ID:GPPvSgpI.net]

肩から腕にかけて神経痛がやばい寝れない位痛い
こんなに痛くなったの初めて、再燃かな
全身痛いなら再燃かと思ったけど腕と手だけなんだよ ちな皮膚筋炎
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  • なし
851 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/06 18:07:24 : [ID:UchcA+JY.net]

御飯失敗?した
水がすくなかったかな
無線米はむずい
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2016/11/07 [AD]
852 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 01:14:49 : [ID:30OyAT05.net]

ええと?
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853 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/07 03:45:35 : [ID:HoxNKrCfl]

42歳男性です。数年前から人間ドックでRAが常に+。
そして遂に,昨日届いた人間ドックの検査でRAが4+。即要精密検査となりました。

膠原病の経験はこれまで無いし,自覚症状もないけど,母方の祖母が間接リウマチと突発性間質性肺炎,
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2016/11/08 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
854 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/08 00:01:45 : [ID:yC+HvhTP.net]

>>852
スルー技能検定が始まってるだけかと
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2016/11/09 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
855 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/09 12:29:02 : [ID:N6maVyHT.net]

最近体調が悪いです
症状は全身筋肉痛(鈍い痛みがあるが強い痛みはない、ただの疲労による筋肉痛かもしれない)
軽度紫外線アレルギー、常に怠さがあるが長年不眠なので当然かもしれない
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856 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/09 17:59:54 : [ID:h9rL0Hr2.net]

なぜ医者に行って聞かないのだ?
他の病気かもしれないのに。
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857 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/09 19:04:17 : [ID:N6maVyHT.net]

すみません、明日行ってきます
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858 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/09 22:52:32 : [ID:4DSCS/K/.net]

>>857
自分は今まで膠原病の兆候なんて殆ど無かったのに、40代に入って腎臓悪化の血液検査から診断されたよ、全身性エリテマトーデス。
検査でもハッキリしない人がわんさかいるんだから、こんなとこでしのごの言ってたって尚更わかんないよ?
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859 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/10 14:44:49 : [ID:C//Z4Inm.net]

行ってきました、レントゲン、心電図で異常なし
ただのストレスの可能性が高いです、、
膠原病は一般的な血液検査で確実に分かるのでしょうか?
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860 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/10 15:08:56 : [ID:caQAAOqO.net]

>>859
受診したようだけど血液検査してないの?
専門医のいる医療機関にかかった?
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861 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/10 15:30:57 : [ID:j4H3C3m+.net]

いや、いたとしても実際診てないし検査結果もないしw
どうしろと
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862 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/10 17:52:56 : [ID:A8nNlEEA.net]

私は元創価の会員でした。
すぐ隣に防衛省の背広組みの官舎があるのですが、
自分の家の窓にUSB接続のwebカメラを貼り付けて、そこの動画を撮影し続け、
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863 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/10 20:45:31 : [ID:HnB9aWGf.net]

患者確定してない人向け誘導
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/ [2TELLで表示: 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】]
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864 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/10 21:19:01 : [ID:l3aAk78+.net]

インフル行って来たぞ!
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865 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/10 22:19:46 : [ID:dF6teOxq.net]

自分もインフル行ってきた
微熱が下がれば大丈夫と言われたけど、
心配なので免疫抑制剤=抗がん剤は今週止めてる
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866 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/11 00:13:34 : [ID:59OZYkpP.net]

医師のオススメが12月頭って言ってたから俺はまだしばらくお預けだ

それにしてもストレスかかると一気に悪くなるな
親しい親戚が急逝してその法事に参加しただけで症状がぶり返してきたわ
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867 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/11 13:21:27 : [ID:PgPFiXEx.net]

妊娠中も膠原病の薬飲んでる方いますか?

自分は混合性結合組織病とシェーグレン症候群です
薬で乾燥以外だいぶ楽になってます
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868 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/11 22:28:35 : [ID:w+IN7Ij2.net]

>>867
血管炎だけど、ステロイド8mg飲み続けたよ、勿論元気な子を産んだよ。
免疫抑制剤をやめて丁度半年後に妊娠したよ
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869 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 01:28:28 : [ID:Z+1ep/wv.net]

>>867
8ヶ月の乳児持ちのSLE
妊娠中も授乳中の現在もステロイドだけは飲んでる
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870 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 06:41:52 : [ID:jJoXYH5Y.net]

私も医者にプレドニンは妊娠しても継続して飲むって言われてたな
ただし流産の危険が高くなるから妊娠がわかったら妊娠期間はほとんど
入院になるよとは言われてたけど
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871 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 18:51:38 : [ID:bVSdXwYn.net]

私も先生のオススメが12月入ってからだったからまだしばらくインフルおあずけ。
エンドキサンの点滴は10月頭が最後だったのに。薬が消えるのに2ヶ月もかかるんだね
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872 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 22:53:05 : [ID:ITIlbfZa.net]

エンドキサンは効果切れるととたんに身体の無理がきかなくなるんだよな
調子悪いときなんかイムランよりエンドキサンに戻してほしいと思う
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873 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/12 23:47:24 : [ID:bVSdXwYn.net]

>>872
えーそうなのか
エンドキサンの副作用あんまでないタイプの人??
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2016/11/13 [AD]
874 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/13 03:51:38 : [ID:eW5ZcXY8.net]

>>873
全く出なくて医者とか看護師に拍子抜けされたよ
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875 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/13 06:13:00 : [ID:JDpFiD2W.net]

>>874
だからかな。エンドキサンにもどすなんて言われたら泣きたくなるわw
入院になってもグロブリンのがまだマシ
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  • なし
876 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/13 07:54:29 : [ID:kY7vP8l7.net]

遠土器さん・・・
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877 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/13 21:06:52 : [ID:fuiSER9o.net]

病気の事だけでいっぱいいっぱいなのに
薬の副作用?まで出ちゃった

世の中うまくいかないね(´・ω・`)
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878 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/14 09:27:08 : [ID:yDDugwlT.net]

>>868
>>869
遅くなったけどレスありがとう
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879 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/14 10:54:27 : [ID:hCmkDabn.net]

>>873
体感できるエンドキサンの副作用ってなんですか?
血液検査でわかる副作用は?
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880 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/14 21:56:32 : [ID:veNdRrUF.net]

>>879
知ってるかい?インターネッツを使えばそれを簡単に調べることができるんだぜ?

代表的な副作用は吐き気と脱毛
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881 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/14 22:45:59 : [ID:dop8hOlE.net]

>>868
よければ今までの症状の重さや、妊娠中、出産後の体調の変化を聞きたいです。軽度の血管炎持ちなんですが、妊娠、出産などの体の変化に体調が付いてくるのかちょっと不安で。
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2016/11/15 [AD]マウスコンピューター
882 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 07:28:55 : [ID:wxB3el5I.net]

>>879
言いたい言いたい、エンドキサン副作用あるある言いたい。
血液検査でわかる副作用ってやつはちょっと意味がわからないごめん。
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  • なし
883 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 10:25:41 : [ID:/WZ4oASs.net]

私は常時夜用生理用ナプキン使ってますよ…
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  • なし
884 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 11:11:58 : [ID:wxB3el5I.net]

私は昼用。。
夜用だとコストもかさみますね
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  • なし
885 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 12:02:07 : [ID:/WZ4oASs.net]

寝下痢は精神的ダメージと後始末の大変さで泣けますね…
ちょっとずれてると下着も服もシーツも廃棄してます。
ちなみに私は男です…
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886 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 12:34:54 : [ID:wxB3el5I.net]

男性でしたか。となると買い物も大変だね。ネットスーパーとかあるから大丈夫か。
868は筋炎ある?私は強皮症と筋炎。最近は強皮症の方がよろしくなくて、フルーツ食べても胸焼けしてる
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887 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 14:30:07 : [ID:wgHo2Y6I.net]

自分も強皮症だけどジューシーなフルーツは諦めたよ。
大丈夫なのはミカンくらい。グレープフルーツは薬の飲み合わせでダメだし。
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  • なし
888 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 17:56:00 : [ID:xFY84P+S.net]

>>886
筋炎は、症状がよくわかりません。
関節痛というより関節につながる筋肉や腱の痛みは常にあります。
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  • なし
889 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 21:51:35 : [ID:3rILFy1/.net]

>>886
フルーツは火を入れれば大丈夫になることがある
焼いたり煮たりレンチンしてみては?
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  • なし
890 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 23:50:37 : [ID:praixbtP.net]

>>881
発症した時は腎機能35パーセントしか無くて生命すら危ぶまれたんだけど、ステロイドパルスとプレ50mg服用からスタートしました。発症から妊娠するまでの間にエンドキサンやブレディニンを飲んだために卵巣機能もやられて閉経寸前。
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  • なし
891 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/15 23:53:41 : [ID:praixbtP.net]

>>881長文でごめんね。続き
妊娠は無理と諦めたんだけど免疫抑制やめて半年後自然妊娠。妊娠まで4年かかってます。出産は大学病院で、体重制限とカリウム塩分制限を頑張ったので妊娠中も後もトラブル無く過ごせたよ。大きな病院であれば血管炎でも安全にお産出来るよ。無理せず、どうか頑張ってね!
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2016/11/16 [AD]オンキヨーダイレクト
892 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/16 00:01:25 : [ID:BV9TRvz5.net]

>>881
妊娠中はホルモンの関係で自分の場合は腎機能が50%にアップしました。今は40~45%。とにかく1日5gの塩分制限、体重増量は8キロ迄。人によっては透析しながら出産する人もいるとの事!大学病院で腎臓内科と産科のフォローを受けながらお産出来ました
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  • なし
893 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/16 00:03:04 : [ID:BV9TRvz5.net]

長々と申し訳ありませんでした
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2016/11/18 [AD]
894 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/18 13:27:13 : [ID:8hLP+Kls.net]

>>890
>>881です。教えてくださってありがとうm(_ _)mとても大変な思いされてますね…。ご無事でなによりです。
私も頑張って元気な赤ちゃん産みたい…体調コントロールできるよう、今から色々やっていこう…
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895 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/18 19:17:21 : [ID:NFiziOXv.net]

え!フルーツって胸焼け食品の代表格だったの??
脂っこいものが胸焼けするのかなと思って、フルーツなんて全然ノーマークでしたわ。
胸焼けしたり超絶ピーピコピーになったり夜中に自分の胃液で溺れそうになったり、何がセーフで何がアウトなのか模索中なんだけど、それだけを食べるわけじゃないからイマイチよくわからなくて。
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896 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/18 21:00:07 : [ID:+no8iyNE.net]

果物の酸味が胃袋を刺激して胃酸が増える
あとカフェイン(お茶、コーヒー)も胃酸が増えるからNGになることがある
人によっては消化のよくない根菜とか海藻でも胸焼けになる
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897 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/18 23:01:14 : [ID:NFiziOXv.net]

ありがとう、酸かー。気をつけてみる!
ステロイドだいぶ減量して今は1日に9mgになったから、胸焼け呑酸がキツくなってきたのそのせいもあるのかもしれぬ。
PPIぐぐったら逆食のお薬なんだね。私はレパミピドっていうのがこの症状のための薬っぽいけど、ついでにググったらなんか頼りなさげな効能で心配になったわ。
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898 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/18 23:39:25 : [ID:+no8iyNE.net]

>>897
レバミピドはプレドニンの副作用である胃潰瘍を予防する薬
これのおかげで10年ぶりにコーヒー飲めるようになったんで個人的にはとてもありがたい
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2016/11/19 [AD]ヘッドホン・イヤホン/オンキヨーダイレクト
899 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/19 06:40:11 : [ID:+bvKi0o5.net]

>>898パリエット毎朝飲んでるわ。先生ちゃんと考えてくれてたんだね、ありがたい。
881は10年選手でしたか。私は1年目ってのもあってまだ病気のことがあんまりわかってなくてさ、肺炎になってはいるんだけど自覚症状もないし、全身性強皮症は皮膚がこわばって胸焼けするくらいの感じで膠原病の中でもライトなヤツって認識でいたんだよね。
2ヶ月入院してエンドキサンもグロブリンもやったけど、まぁ退院できたし。筋炎の影響かわからんけど漏らすってのもあるけど、いくら漏らしても死ぬわけじゃないしね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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900 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/19 16:38:10 : [ID:ZpmbIFgG.net]

>>899
10年前にストレスで胃を壊してからコーヒー飲めなくなった
強皮症自体は2年過ぎたところの新参
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901 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/19 20:34:22 : [ID:+bvKi0o5.net]

>>900
レトルトカレー(普通のカレーは平気)
これ私もそれっぽい。カレーが行ける時とダメな時とあって、なんの違いだよと思ってたけど手作りとレトルトの違いな気がしてきた
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902 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/19 23:17:05 : [ID:ZpmbIFgG.net]

>>901
プレドニンと免疫抑制剤を飲み始めたら一気に良くなって
プレドニンが順調に減った現在は症状も順調に復活してきたところ
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2016/11/20 [AD]
903 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/20 13:41:55 : [ID:badyGKP0.net]

えー関節も咳も平気だわ。なんか全身がめちゃ痒いけど。ありがとね、同じ病気なのにこんな違うんだね。なんかいろいろ教えてもらっても個人差がありすぎて参考になるようなならないような
昨日たこ焼きパーリーしたら夜通し呑酸で、吐いたらちょこっとマシになって寝た。今日は下痢。チーズかな、キムチかな、油かな。ソーセージかな。NGを調べるのも難しいね。
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904 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/20 18:28:01 : [ID:mliZ3Yet.net]
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2016/11/21 [AD]
905 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/21 08:57:16 : [ID:8sqBfUQp.net]

根気あんまないけど夕飯食べられるようになりたいから頑張る。刺激物が好きだから食事がつまんなくなってきて残念だけど、いつかまた気楽に食べられる日が来たらいいな。
ありがとね、887も他の皆さまも、お大事に。
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2016/11/22 [AD]
906 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/22 03:25:24 : [ID:JImL4m8s.net]

SLEだけどこの流れ参考になった

●対策に生理用ナプキンって見たけどやっぱ専用品がいいよ
吸収力や臭い対策が断然違う
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2016/11/25 [AD]
907 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/25 13:32:21 : [ID:9bKPyqob.net]

シェーグレン症候群診断済で数値はそこまで高くないため経過観察中です
皆さん、関節の腫れはありますか?
今まで手のしびれやこわばりはずっとありましたがここ1ヶ月前から肩や手首の関節の痛み、足首(くるぶし付近など)の腫れが発生してます。リウマチは陰性でした。
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908 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/25 23:27:17 : [ID:az95I55x.net]

>>907
医者変えたほうが良さそう
リウマチ数値出てなくても、医者の勘だったり長年の経験からリウマチと判断することも大いに有り得るとウチのかかりつけ医は言ってました
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2016/11/26 [AD]キレイに痩せるためのプライベートジム【bellezza】
909 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/26 22:06:18 : [ID:OPF7+N3u.net]

周りに膠原病の人っている?
いまいち同世代が居なくて、そりゃあ難病だからそんな沢山居るわけじゃないんだけど病の話を医者としか出来ないのはもどかしい
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2016/11/27 [AD]
910 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 00:21:50 : [ID:i7ayhpAF.net]

法事の時に聞いたら父方の親戚と自分で計4人いた
病気はバラバラだけど全員そこそこ症状が重い
一番年上の叔母だけが寛解で他は治療中
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911 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 06:43:42 : [ID:EXt6bCh2.net]

>>909
私も周りにはいない
ただ、前も書いたけど病気のことを話すとすっごい遠い関係に
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912 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/27 14:48:04 : [ID:fCI8mQtB.net]

ハムとベーコンの素材をいかしてるだけだ
ハムだけではものたりず、ベーコンだけでは脂っこい
だが互いを組み合わせることで
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913 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 19:11:14 : [ID:QZ3fbjVi.net]

なんのこと?
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914 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 20:31:57 : [ID:TQZxiKrg.net]

入院中に同世代の同じ病気の人と知り合ったけど、自分よりずっと症状が重くて、あちらはキャリア何十年だしこちらは1年目だし、私の行く末はこうなってしまうのかなっていうショックもあって、お近づきになるのが怖くて距離を置いてしまったわ。
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915 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/27 20:58:44 : [ID:z+R0QPNP.net]

>>910
>>911
>>914
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916 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 22:09:19 : [ID:i7ayhpAF.net]

>>914
この先を考えたら仲良くしといたほうが良かったかも
暑さ寒さの対策とか身体に不自由が発生する病気ならそれの対策方法とか
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2016/11/28 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
917 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/28 00:03:13 : [ID:9q9mqzIp.net]

チャーグストラウスで今年入院してた者だけど同じ病気の人はたまに居るんですね
もっと早くこのスレを知っていたかった
30代独身、今後どうなるか分からなくて不安ですがマイナス思考が身体に一番いけない気がするので、前向きに生きようと思います
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918 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/28 14:11:06 : [ID:g9GpAiGb.net]

周りに膠原病の人いない気がするけど、別に自分もカミングアウトしてる訳じゃないし
秘密?にしてる人も多いと思う
まぁ難病だから数は少ないだろうけどね
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919 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/28 22:10:57 : [ID:srL1NO68.net]

そうだよね。せっかく同じ病気で同じ市内で同世代だったのにな。
リハビリの先生にも仲良くなるよう勧められたんだけど、歩けないしトイレも介助なしだとできなくてってとこまで病状が進行してる人の気持ちがわからなくてさ。
傷つけるようなこと言ってしまいそうだなとか、自分がそういう病気になったんだって受け入れられなくて怖くなっちゃったんだよね。
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2016/11/29 [AD]
920 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/29 21:59:41 : [ID:8tLWoMP2.net]

ストレスたまると恐ろしい程のスピードで悪化するな

親が酒飲んでわめくのが本当に嫌で数日前に耐えきれなくなって発狂したら
翌日から咳が止まらなくて呼吸まで息苦しいしおまけに爪の色が青紫になってきた
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2016/11/30 [AD]
921 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/30 08:11:58 : [ID:MelqGiH7.net]

>>920
最近周りの勧めが強くなってきて考えないわけでもなかったけど、やっぱり親と連絡取るのは絶対やめようと強く心に刻んだ。ありがとね。903も、ものすごく嵩張る親がいるみたいで辛いね。
私は別世帯だから縁切れたけど、903は同居しないといけない事情もあるだろうし、同居だと難しいだろうけどなんとか気持ちが和らぐといいな。
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922 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/30 18:45:22 : [ID:QOC6Lpej.net]

FF早く届けー!
体験版だけで70時間くらい遊んだから楽しみ
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923 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/30 20:26:00 : [ID:YIM66Q8/.net]

>>51
私は逆だな
免疫が発動する出来事に体調悪化する
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924 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/30 20:26:55 : [ID:YIM66Q8/.net]

追記で
花粉症の時期はアレルギー薬飲んでると調子がらとても良くなる
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  • なし
2016/12/02 [AD]ハイレゾオーディオならオンキヨーダイレクト
925 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/02 17:41:16 : [ID:FRngVSHb.net]

みんなは膠原病って診断されて、セカンドオピニオン行った?
なんか今日かかりつけじゃない病院行ったら「あそこの医者はみんな膠原病にされちゃうよ
他の病院でちゃんと調べてみては?」って言われた
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926 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/02 20:15:36 : [ID:jrK5wFSm.net]

ネットで調べたら出てくる代表的な症状にばっちり当てはまるし、肺炎見つかって即入院だったのもあったしで考えもしてなかったわー
最初に行った総合病院は、膠原病っぽいけどこの病気は難しいし専門じゃなくてよくわかんないし、近所の大学病院に認定医いるからこの検査資料持って行ってみてねーって感じだったから大きい病院は2個行ったことになるかなぁ
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2016/12/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
927 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/03 02:32:40 : [ID:AepcC1iL.net]

>>925
私はセカンドオピニオン受けてない。
検査結果で診断されてるし、治療で状態維持できてるし、指定難病も受けられてるわで主治医は信頼してるけど、それだけじゃダメなんかな…。
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  • なし
928 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 11:39:42 : [ID:dNUC8Q9j.net]

何でも膠原病にされるって言い方もおかしいよね
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929 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 15:17:55 : [ID:XA1n/Q1A.net]

子供の頃に行ってた眼科はなんでも緑内障にする医者で気づいたら家族全員緑内障にされてたことがある
後から全員ただのアレルギーだったことが判明したけどね
診断が適当な医者ってたまにいるけど命に関わる病気に誤診されるのは怖いな
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930 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 16:58:04 : [ID:uD3Zjh3I.net]

膠原病は糖質制限で治るってネットで見たけどだめなの?
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  • なし
931 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 17:31:45 : [ID:zGG0WGbF.net]

>>930
治ったら教えてー
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  • なし
932 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/03 18:29:07 : [ID:AepcC1iL.net]

>>930
治ったら教えて~
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  • なし
933 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 21:19:51 : [ID:dNUC8Q9j.net]

膠原病かどうかは検査でわかるんじゃないの?
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934 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 23:20:59 : [ID:XA1n/Q1A.net]

>>933
検査の数値と症状に差があることがよくある
数値によっては膠原病だってわかってても確定診断が出ないケースもある
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935 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/03 23:58:37 : [ID:dNUC8Q9j.net]

うんだから「なんでも膠原病にされる」ってことないんじゃないかなって
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2016/12/04 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
936 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/04 01:25:11 : [ID:aCD9WAZX.net]

>>925だけど、レスありがとう

多分いつも行ってるとこの先生は、なんでも自己免疫疾患のせいにしたがるんじゃないかなぁと思う
思えばそれが口癖だし
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2016/12/06 [AD]
937 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/06 22:18:19 : [ID:sm7HmNfc.net]

>>931>>932
自分は糖質制限してますけど膠原病ではないので…
でも一度調べてみてもいいと思います
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2016/12/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
938 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 11:07:11 : [ID:LdGYbEt/.net]

ちゃんと磨いてフロスもしてるのに上の奥歯だけ初期の虫歯になる
多分シェーグレンで唾液が足りないからだと思うので、
意識して舐めてみる
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939 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 13:53:54 : [ID:yLlzMjB4.net]

>>938
キシリトールガムとか食べたほうがいいんじゃないか?自分もシェーグレンだけど、ガム噛んだり3ヶ月に一度歯科検診受けて虫歯予防してる
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940 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/08 14:19:22 : [ID:8hvSyTNV.net]

虫歯はあまりならないけど歯石つきやすい…
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2016/12/10 [AD]
941 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/10 22:46:38 : [ID:+pARXfn4.net]

やっとインフルの注射してきたー
これでひと安心。
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2016/12/11 [AD]
942 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/11 02:42:11 : [ID:ZdsrxV8h.net]

中年女性は抗核抗体が陽性になり高くなる場合がある。
抗核抗体が高いからと膠原病でもないんだね。
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943 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/11 12:59:35 : [ID:+zQDcFTM.net]

聖なる運気に導くミラクルストーンプレミアム
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944 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 13:44:52 : [ID:Eg3l5mva.net]

あーよかった
来年の限度額は一万だ
夫の年収がギリギリなので去年は高くて苦しかったわ
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2016/12/12 [AD]
945 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/12 06:26:19 : [ID:hL4ABnvJ.net]

本来の薬代を見ると、税金によって生かされていると実感する。
もし認定取れなかったら、とても払いきれない。
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946 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/12 08:53:19 : [ID:EqeqFSKx.net]

夫がいるなら大丈夫さ
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2016/12/13 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
947 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 08:04:25 : [ID:Fx0SbX6/.net]

>>930
私も今年、会社の健康診断で膠原病の申告をしたら、
糖質制限を強く勧められた。
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948 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 22:29:43 : [ID:iJ2bChWD.net]

逆食なってるから炭水化物抜いたら食べられるもの無くなっちゃうわ
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949 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 22:44:41 : [ID:hCYimsG+.net]

偏った食事をするダイエットとか健康法は病気がない健康な人向けのものだと思うわ
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950 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 22:59:15 : [ID:iJ2bChWD.net]

ググったらトンデモ系のがいっぱいヒットした。膠原病になってからいわゆる民間療法みたいなのを勧められることが増えたけど、そういうのに乗ってチャレンジして寛解を目指すポジティブな気持ちが無くて、聞いてるのがただ辛い。
なんでだろ。心まで病んでるのかな
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951 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/14 12:19:22 : [ID:TEGljpRG.net]

>>930
SLEだけど、そんなんじゃダメだわー
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  • なし
952 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 16:14:14 : [ID:mLCT8Rze.net]

気休め程度かもしれないと分かりつつ自己免疫疾患だから免疫力上げれば体調も安定する?と思って乳酸菌とったりしてるけど関節の腫れと痛みはおさまらない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
953 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/14 18:42:48 : [ID:yYOf481T.net]

自己免疫疾患でググろうぜ・・・
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954 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 19:27:52 : [ID:3hMOLr1w.net]

でも自己免疫疾患って他人に言うと、ほぼ100パー免疫力がないと思われて、
上げるためのアドバイスされるな。
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955 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 19:34:07 : [ID:710Ydi7e.net]

>>950
うちは宗教のチラシが絶えない…
そんなもんに払う金ねーよって思いながら郵便受けに放置してる
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956 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 19:50:28 : [ID:3hMOLr1w.net]

>>950
でも民間療法やスピ系に走るのもね…。
この間とんでも免疫学者?の安保徹氏が亡くなったね。
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  • なし
957 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 20:04:58 : [ID:dk4vT7/m.net]

やっぱ免疫あげるとあげた分自分攻撃するのかな?

体温高いと痩せやすいとか免疫力上がるというけど
微熱程度の熱はよく出てるし平熱も37℃弱なのに
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  • なし
958 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/14 21:32:51 : [ID:yYOf481T.net]

>>956
つ芍薬甘草湯
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  • なし
959 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 22:21:56 : [ID:Y5jfNmNO.net]

930だけど、前から甘いものを食べ過ぎている自覚はあったので、
試しに糖質制限してみることにした。

今の症状は強皮症による肺の繊維化と指先の軽い壊死。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
960 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 22:37:48 : [ID:710Ydi7e.net]

>>956
少しでも冷やさないように気をつけてみては
自分も最近頻繁につる
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961 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 22:47:58 : [ID:KkAhh0QU.net]

逆食はワイやで。
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2016/12/15 [AD]
962 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/15 00:44:39 : [ID:13d8Qa2Z.net]

強皮症だとみんな逆食になると思ってたけどならない人もいるんだったな失礼した
ならない人はぜひそのまま症状が出ずに済むことをお祈りするわ
これマジでめんどいぞ
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963 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/15 06:12:36 : [ID:4/znacGL.net]

930です。
程度は軽いけど、制酸剤も飲んでます。
酷くなったら、勿論辞めます。
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  • なし
964 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/15 07:54:19 : [ID:Stw2Ldz0.net]

>>959
>>960
ありがとう。
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965 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/15 21:29:43 : [ID:5ICPC7QR.net]

大部屋
 
PM11;00
患者A「なあ、お前クラスで好きな子いる?」
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2016/12/17 [AD]
966 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/17 22:17:02 : [ID:bxTmXEfv.net]

>>917
チャーグ発症3年目です
歩行難があるけどなんとか生きてます
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2016/12/18 [AD]【G-Tune】
967 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/18 03:18:04 : [ID:/u7e4PFh.net]

最近寒くてほぼ1日中レイノー出てる
風呂の最中に出るとレイノーが出ない部分だけ皮膚が赤く染まって面白いぞ!(ヤケクソ)
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  • なし
968 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/18 11:36:54 : [ID:l2cTHGDI.net]

>>950
いいと思って勧めてくれるんだけどね。試してみれば効くかもしれないよって。
マユツバやガセネタ多いもんね。そういうチャレンジ時期はとうに過ぎた私には、アドバイスが辛いわ。
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969 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/18 19:12:13 : [ID:saPk8eY1.net]

>>966
自分もチャーグ。
プレドニンが15mgから全然減らなくて悲しい。
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2016/12/19 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
970 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 19:41:00 : [ID:578ZeRJe.net]

>>968うれしい。アレきついよね。
そうなんだ~ありがとうねって聞き流すけど。謎の藻、謎の湧き水、謎の酵素ドリンク、謎の気功、謎のサプリ、腸活、菌活、温活、もうやめてけれ
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2016/12/20 [AD]【G-Tune】
971 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 12:17:17 : [ID:ayHYj/lK.net]

この間セカンドオピニオンに行ってきて、検査家が出た
膠原病と言うには値が低く、かと言って全く否定は出来ないグレーゾーンとの事
定期的に検査しながらの様子見になりました
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972 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 15:32:44 : [ID:yfKBbQY9.net]

シェーグレン持ち
ひっきりなしに口内炎ができてしんどい
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973 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 20:51:34 : [ID:9fqaSthE.net]

>>971
生命保険とか入ってる?
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974 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 23:19:24 : [ID:+fNMRKav.net]

入ってないなら確定前に加入したほうがいいかもな
検査入院とかあるからできたら入院保証が手厚いやつ
合併症の肺炎とかオーバーラップがあると本気で入れるのがなくて困る
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2016/12/21 [AD]
975 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/21 00:39:56 : [ID:ssgCJjNm.net]

>>973
今は入ってない
前に鬱になって、寛解はしたんだけどそれから3年だったかな
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976 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/21 00:47:49 : [ID:GE7viD34.net]

膠原病とは断定できないけど否定もできないグレーゾーンで定期的に検査して様子見なんて状況でも生命保険入れるの?
告知義務のところに書いたらアウト?告知せずに入っちゃうの?
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977 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/21 17:29:24 : [ID:VNYrLUab.net]

肺炎合併してるんだけど、発病前の若い頃からの保険入ってて何とかなった。
でも年齢重ねて、保険料が高くなりすぎてきたので替えられるものがあるなら替えたい。
でも、告知義務の欄見ると、病人でも簡単に入れる保険とか言ってても絶対お断りになる。
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978 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/21 20:23:01 : [ID:0rJpFkfM.net]

そんな時のための終身一括。
500万くらい一気に払えればかなり安心できるのでは
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979 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/30 00:40:41 : [ID:6ZLXFF03.net]

>>956
亀ですがステロイド飲んでるならカリウムの数値大丈夫?
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980 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 22:07:17 : [ID:9p0UzeRf.net]

初詣でおみくじ引いたら健康の所が医者の指示を守れば全快が違いってあったから期待してしまうぜ
そんな正月でした
皆さんあけましておめでとうございます
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