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多発性嚢胞腎

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最終更新日時:2016年01月23日17時09分54秒

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1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/08 12:39:52 : [ID:xGuqeKf7.net]

多発性嚢胞腎(PKD)は両側の腎臓に多数の嚢胞ができる優性遺伝の病気です
70才までに約半数の患者が末期腎不全になります
唯一病気の進行を遅らせる治療薬がサムスカで、平成27年1月より医療費助成対象疾病となりました
(省略されました...元投稿を確認する)
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2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/08 20:36:55 : [ID:P+DkOgCV.net]

3カ月前からサムスカ飲み始めたけど、副作用きつくて辛いよ
何か体が痒いし、寝不足だから集中力に欠ける
昼は50分、寝てる時は2時間半に1度おしっこ
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2015/07/12 [AD]
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/12 15:31:47 : [ID:pWP1LcNN.net]

サムスカより血圧管理だけでやった方がいい
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4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/22 17:05:16 : [ID:2VI/SyMb.net]

9月からサムスカ導入予定なんだが、副作用キツイのかー
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5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/23 22:03:37 : [ID:tLGaog3C.net]

最初の入院の時、担当医からおしっこは4Lくらいって言われたけど初日は8L出たよ
MRIの時におしっこ我慢できなくて途中で止めてもらうかと思った
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6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/24 09:36:03 : [ID:D9D7Uan7.net]

サムスカの処方始まってから少しづつ、クレアチニンの数値が低くなってる
1.3→1,27→1.25
でも今まで異常なかった赤血球とかカリウムの値が正常値から
(省略されました...元投稿を確認する)
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7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/07/26 11:35:48 : [ID:VHlJljII.net]

4ヶ月経過。夏場はきついわ
尿酸値が上昇気味で薬のんでる。
6月CTでは、腎容積がマイナス5%だった。最初は減少するらしい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/27 13:54:28 : [ID:awg/pkR7.net]

夏は水筒に水を入れて持ち歩いてるよ
1リットル半日でなくなるけど
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9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/07/28 15:32:44 : [ID:3hXyzYbC.net]

月1の血液検査行ったら肝臓の数値がオーバーしてた。サムスカは肝臓に異常が出る人が結構いると先生に言われた。
酒飲まないから絶対に薬のせいだな
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10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/08/12 21:44:23 : [ID:LiotqIGH.net]

浄水器通さないとツラいわ水道水美味しくないし。
ペットボトルのは柔かいお水だと美味しくてグビグビいけるわ
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11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/13 01:12:06 : [ID:6uqBV7Y5.net]

腎機能が低下していてサムスカあきらめ。
服用している人、大変そうだけとがんばれ
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12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/18 11:04:20 : [ID:3gs6B1cb.net]

サムスカは失うものの方が大きい気がする
おしっこ40分に1回は辛いよ
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13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/09/29 18:48:32 : [ID:y4tHAXSG.net]

飲み始めたころ10リットルちかくオシッコ出た
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14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/02 23:11:42 : [ID:nHOYjLhl.net]

おめでとう。そんなに腎臓がダメージ受けてないとおしっこいっぱい出るよ
旅行とか行って数日間飲まないで再開すると、割といっぱい出る
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15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/02 23:59:30 : [ID:/eUJgCLz.net]

まだサムスカ飲むレベルではないけどちらほら血尿が出る。
多めに歩いたな、って日にはとくに血尿になりやすくて、月4回くらい。
皆さんも血尿出てますか?
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16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 11:01:41 : [ID:5UEMONB7.net]

血尿長いときは2週間くらい続くけど、大体2、3年に1度忘れた頃にやってくる
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17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/03 20:34:33 : [ID:5i/i/h1b.net]

サムスカ飲み始めて半年経ちました
クレは0.06上昇
毎日6リッターの水を飲んで飲み物代もかなりかかってます
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18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/10/11 09:18:16 : [ID:jdpquz7V.net]

やばい。トイレなしの高速バスに乗ってしまった。
おしっこ漏れそう(T_T)
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/23 12:47:25 : [ID:1Nw6G8Ebj]

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