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神経線維腫/レックリングハウゼン11

元スレッド: http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/ [別窓で表示]

最終更新日時:2017年03月21日14時19分06秒

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2015/12/07 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
1 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 15:41:46 : [ID:xJ7L7AaZ.net]

 
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
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  • なし
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 20:26:48 : [ID:8GrAxm7C.net]

前スレ、なぜ落ちた
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  • なし
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/07 22:03:53 : [ID:kC1jKTf3.net]

9も10も突然落ちたよね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/12/08 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
4 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/08 23:47:17 : [ID:9P4D7wFh.net]

というかほぼ同じ人間しか書き込んでないんだから落ちるわな。
実際の住人は高々、重症の十数人程度でしょ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2015/12/09 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
5 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/09 02:26:12 : [ID:iL9xJXK/.net]

レックスレ別れすぎだろ
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  • なし
6 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/09 09:50:08 : [ID:vlODTBLZ.net]

しの
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  • なし
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/09 12:47:56 : [ID:G21Gep3p.net]

保守
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8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/09 22:24:30 : [ID:Yo+jjT7n.net]

みんな調子どう?
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  • なし
9 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/09 23:54:04 : [ID:49Mnfxkf.net]

最悪、死にそう。
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10 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/10 02:01:06 : [ID:RYi+zTRw.net]

調子良くなる訳ないじゃん。
もうレックはどうしようもないけどメンタルがダメだ。
[スコア:(未選択)]
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11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/10 20:45:52 : [ID:yElvJ0Eq.net]

札幌の女子高生が電車で顔に障害がある人をSNSで晒して捕まったけど、レックかな?
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2015/12/11 [AD]マウスコンピューター
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/11 14:54:55 : [ID:uRkNF4Bl.net]

来年辺り、頸椎の腫瘍摘出手術。
車イス確定やわ。
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2015/12/13 [AD]【G-Tune】
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/13 11:47:51 : [ID:Z20nX4dF.net]

>>12
良かったな。障害者年金もらえるぞww
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14 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 16:27:43 : [ID:0WR5gLKB.net]

>>9
大丈夫?
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15 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/13 16:43:06 : [ID:m7DYOawz.net]

>>13
良いこと無いわ。今まで出来ていた事が出来なくなるんだぜ。最悪だよ。
[スコア:(未選択)]
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16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/13 21:41:38 : [ID:djSWwhZw.net]

>>12
リスクが高いということではないの?
本当に車椅子確定なの?たとえ成功したとしてもですか??
(省略されました...元投稿を確認する)
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17 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/13 23:17:31 : [ID:Z20nX4dF.net]

>>15そんな言い訳してるから
今までも、これからも何も出来ないよ
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2015/12/14 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
18 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/14 00:55:02 : [ID:U56ro01I.net]

>>17
あんた性格悪いね。
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19 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/14 20:30:51 : [ID:ps9k3jQ9.net]

>>18お前もな、よっ同類(・3・)/
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20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/14 20:58:50 : [ID:IYnTT6Eb.net]

どう考えても>>13がカス過ぎでしょ。
>>17>>19も同一かな・・。
sssp://o.8ch.net/1pr8.png
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21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/15 02:24:53 : [ID:pZkUynhW.net]

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/healing/1443450610/115 [2TELLで表示: テストスレ]
         ↑ ↑  ↑ ↑  ↑ ↑ 
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22 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 14:43:10 : [ID:mxp4Qnrt.net]

辛い
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  • なし
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 17:11:42 : [ID:MI9vFXkP.net]

久々に書いてみる
1年位前に、交通事故のおかげで前立腺部に腫瘍見つかった者です。
ここ1週間ぐらい、股間部の痺れや、痛みがあり、病院行ってきました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/15 20:50:13 : [ID:FwQ9m64I.net]

ここに書き込みしてる人はみんな心が荒んでるんですね。悲しいですわ
[スコア:(未選択)]
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25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 22:56:06 : [ID:5W/FxZUx.net]

>>23
全てが線維種ですか?
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  • なし
26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/15 23:54:49 : [ID:MI9vFXkP.net]

>>25
骨盤の中で組織採取は出来ないので、MRIやエコーでの判断になりますが、線維腫で間違いないらしい。
血液検査とかも問題ないし、皮膚表面にも出来てるのでほぼ確定です。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2015/12/16 [AD]
27 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/16 11:47:50 : [ID:KlhNfA5X.net]

皮膚に出来てる腫瘍ってどれくらい柔らかい?押すと皮膚の中に潜り込むような感じ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/16 12:45:49 : [ID:k2/1C/md.net]

表面のプクなら硬めのもあれば柔らかいのもある。
プクの部分が黒ずんでるのもある
[スコア:(未選択)]
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  • なし
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/16 22:40:18 : [ID:Xs9LnW3k.net]

表皮に出来るのもキツイが、体内に出来るのもきつい。
その他の合併症も多発。ほんと厄介な病気だ。
しかしながら、大半が軽症という・・。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/17 01:39:24 : [ID:onV27uGb.net]

治る病気じゃないから注目されるのも嫌だな。
そっとして置いて欲しい。
どうせ生きてる間に治療法なんか見つからないんだから、、
(省略されました...元投稿を確認する)
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31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/17 04:53:14 : [ID:coOhctpw.net]

こんな当りくじいらないよぉー。
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32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/18 01:07:13 : [ID:fNOZxqZA.net]

来世に期待!
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33 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/19 16:56:20 : [ID:0EafaC90.net]

カフェは無理でもせめて後から出来たシミだけでも消せたらいいのに
[スコア:(未選択)]
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34 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/20 06:26:13 : [ID:7e363sRW.net]

切り傷とかの後って膨らんで来るよな。
手に結構できてきたわ。
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35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/21 01:19:47 : [ID:q2yYQ1Zj.net]

もう年末か、今年も大変だった…

毎年厄年イエーイ!
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  • なし
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/21 14:47:34 : [ID:WKNwnK9a.net]

age
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37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/21 20:28:31 : [ID:3ztMDadz.net]

頭皮にできてるプクをギュッて摘まんだら、
白い皮脂みたいのがいっぱい出てきて、思わず匂いを嗅いでしまった。くさかったw
今年も残すところ僅かとなりましたね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/22 00:07:02 : [ID:pZFukLN5.net]

>>37
シラミじゃね?
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39 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/24 05:05:29 : [ID:XT4VFkdV.net]

ある開業医でこの病気を疑われ県の難病の相談センターみたいな
ところでみてもらえる病院をメールで教えてもらい
行ってみると「何でうちに来たの?」だって
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40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/24 07:31:02 : [ID:EktcDcxJ.net]

>>39
そんなに重症を治せる自信があるのかね
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41 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/24 10:30:01 : [ID:Y1r/sGKN.net]

>>39
君の言う治療は何を意味するの?
プクの切除?
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42 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/24 20:21:10 : [ID:XT4VFkdV.net]

>>41
分からない。 
どんな治療があるのか放置したままでいいのか。
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  • なし
43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/24 21:58:51 : [ID:Y1r/sGKN.net]

>>42
両親のどちらかがレック?
疑いって事はまだ確定してないの?
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  • なし
44 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/24 22:45:57 : [ID:XT4VFkdV.net]

>>43
両親はレックじゃないよ。
1型の確定はしました。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/24 23:10:42 : [ID:PmLWOra7.net]

http://dl.dropbox.com/s/0v1sfazn1ejxsn5/neto.html?dl=00
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  • なし
2015/12/25 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/25 12:24:19 : [ID:y7jMYL4e.net]

いろいろと研究されてるって何年も前から聞くけど、線維腫を抑える薬だけだよね
見た目の問題があるだけで日常生活にはあまり支障の無いカフェオレ斑の治療に関してはなにも確立されないのかな
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47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/25 20:11:24 : [ID:KpK/RPyS.net]

>>46
遺伝子の欠陥だからな
あと30年は無理なんじゃね
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2015/12/26 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
48 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/26 14:15:15 : [ID:xmTrOcYX.net]

30年どころか100年は無理だね。

線維腫を抑える薬?まさか今時ケトチフェンとか飲んでる馬鹿いるの?

それともダイコンおすすめの怪しい健康食品?
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49 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/26 14:28:25 : [ID:owud4/FA.net]

ここに兵庫県に住んでる人おる?
自分と同じ病気の人に会ったことないわ。
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50 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/26 20:29:46 : [ID:CYiNhk1K.net]

消しゴムか何かでカフェが消えたらと思って何回も擦った事あるわ。
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51 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/26 20:49:11 : [ID:EniqtR3k.net]

昨日と今日比べてカフェ班が100や200増えても気づかないと思う。
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52 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/26 22:15:30 : [ID:xcMOJD1c.net]

>>48
ブレクルス。
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53 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/27 15:24:39 : [ID:UAJr/zNx.net]

それなりに患者数?も多いはずなのに、日常生活の中で同じ病気の人をあまり見かけないのは、気がつかないくらい軽症の人が多いからでしょうか
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  • なし
54 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/27 18:59:46 : [ID:dO5IHQ3Y.net]

Stage5何だけど、重症度が(無)なんですが
同じようなかたいます?
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2015/12/28 [AD]
55 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/28 19:25:57 : [ID:RGf4Of0E.net]

>>54
ノシ
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56 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/29 02:12:15 : [ID:jOGXPzdR.net]

>>53
アルアル。
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57 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/29 17:11:23 : [ID:bU4py2jB.net]

>>53
主は見かけたら声かけるのか?
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2015/12/30 [AD]マウスコンピューター
58 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/30 00:33:47 : [ID:AQ+InZfr.net]

みなさん、どこで手術してるの?

取り残されたらどうしようとか、綺麗に縫ってくれないのでは?とか心配でなかなか踏み切れずにいます
大学病院の皮膚科に行って、話してアトピーの薬を貰うだけの診察
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59 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/30 01:11:22 : [ID:cRLHG2/o.net]

プクも切除して増えない保証がないからね。
美容目的や見た目でなく痛みがあるからプク切除したいけど刺激与えてボコボコ増え始めたらどうしよ?って不安もある。
だから放置してるよ、俺は。
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60 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/30 09:54:30 : [ID:hztA2orm.net]

>>59
オッサンだけど顔に無数あるから取りたいわ
[スコア:(未選択)]
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61 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/30 21:52:51 : [ID:n0jmDIl0.net]

http://tocana.jp/2015/11/post_7906_entry.html
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62 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2015/12/30 21:53:26 : [ID:n0jmDIl0.net]

age
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63 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/31 02:35:50 : [ID:eI+qVvTp.net]

ここは重症者ばかり?
[スコア:(未選択)]
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64 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2015/12/31 15:05:25 : [ID:mt1XxlY4.net]

>>61
かわいそうだなあ。中国でよくあるように、病院で医療費を負担して手術してやればいいのに。
[スコア:(未選択)]
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2016/01/01 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
65 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/01 00:16:28 : [ID:q9ZvuH5N.net]

あけましておめでとう。
今年も生きよう。
[スコア:(未選択)]
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66 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/03 18:39:29 : [ID:tWtrAgMF.net]

生きたいのか?
私なら早く逝きたいわ
[スコア:(未選択)]
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67 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/03 21:19:49 : [ID:OffdD9l5.net]

この身体で生きたいか?って聞かれたらもちろん嫌だよ。
[スコア:(未選択)]
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2016/01/04 [AD]
68 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 02:08:59 : [ID:W3IRhl5W.net]

新年そうそう死にたい
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  • なし
69 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 11:26:01 : [ID:H8UN/N+N.net]

カドマツもジャボも風しか落とせねぇ
力だせよksg
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  • なし
70 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 12:48:05 : [ID:lVN3daX3.net]

うんこ
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  • なし
71 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 14:34:59 : [ID:ucDjawSw.net]

新年早々けたくそ悪いなー。死ぬ死ぬ詐欺はもう結構。
死にたい奴は静かに死ねよ。誰にも迷惑かけずに、苦しまず死ぬ方法
なんかネットに氾濫してるだろう。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
72 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 15:18:10 : [ID:dbIgOxPJ.net]

カイロ当てたいけど皮膚が弱くてダメだ。
湯たんぽにするかな。
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  • なし
73 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/04 18:27:05 : [ID:AyD5nvMt.net]

見た目で差別される人生はもう嫌だな
早く寿命が尽きればいいのに
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  • なし
74 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/04 21:07:38 : [ID:9qx8nrz5.net]

あけましておめでとう。
年末早々旦那の浮気発覚で鬱。
なんで逆切れするんだろ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/01/05 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
75 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/05 12:14:17 : [ID:LG7xaiv3.net]

もう一つのスレは荒れてるのかな?

入院保険、ガン保険に加入したいのですがどこになら入れますか?
共済は「完治していないなら慢性疾患に該当して無理」と断られました。
[スコア:(未選択)]
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76 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/05 17:52:47 : [ID:S4ZuNY0i.net]

>>75
知り合いは難病の特定疾患受給者だけど
共済保険に加入してるよ。
レックでなくて膠原病だけど。
これも完治しない慢性疾患だよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
77 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/05 17:54:55 : [ID:S4ZuNY0i.net]

がん保険は分からないけど入院保険の方ね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
78 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/05 18:34:07 : [ID:IwWvVg1m.net]

皆さん、どんな仕事しますか? 自分は顔に疾患、痣がありなかなか決まらないです。
レックも手帳ほしい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
79 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/05 20:28:28 : [ID:IsnML2Qg.net]

派遣でPC関係のデスワー
ADHDに躁鬱持ち
ポカミスだらけで怒られまくりで所属の主任がもうカンカン
もう期間延長は望めない感じ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
80 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/05 20:34:23 : [ID:PsQxkwU4.net]

正社員の事務職。でも入社時よりドンドン進行して、腫瘍だらけの身体で居心地悪い。転職したいけどどこも無理だろうな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/01/06 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
81 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/06 01:20:55 : [ID:jC8rW3/n.net]

某リサイクルショップの店員(非正規)

全身、カフェオレ有り
体内の腫瘍等々の経過観察中のため正規雇用は今のところ無理っぽい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/01/07 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
82 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/07 03:03:53 : [ID:BOtZi9+M.net]

皆さん、遅れましたが回答ありがとうございます。
大学でて2年たちますが、正規の仕事はあきらめた方がいいですかね、
人間不信になりそうです。もう、どうしたらいいんだろう・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
83 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 06:07:24 : [ID:eRElSFj8.net]

ぷくが痛くて寝る体制に苦労する。寝返りで痛みで何度も目が覚める。
柔らかい布団にしたら腰痛になるわ、しんどい。
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  • なし
84 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/07 17:27:01 : [ID:FQZNyvYy.net]

自分ほど顔のカフェが酷い人はいない気がする 結婚なんて絶対出来ないんだろうな
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  • なし
85 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/07 18:44:43 : [ID:uGceZWG7.net]

>>82
正規で働いている。
職場の理解あり。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
86 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/07 22:25:56 : [ID:+PWch6/H.net]

レックの人は数%寿命が短いのは生涯、精神的なストレスを感じてるからかな?
まあ、長生きはしたくないが。
禁煙してたタバコも吸い始めたよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/08 [AD]マウスコンピューター
87 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 13:21:20 : [ID:aB19zB1B.net]

レックでも普通に生きてる人はたくさんいるのに…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
88 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/08 18:47:30 : [ID:jzA+8li9.net]

醜い肉体で長生きしたいとは思わんな
[スコア:(未選択)]
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89 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 19:35:48 : [ID:ZtcyTgyr.net]

普通に生きてる風に見えるだけでしょ?
色んな面で苦労や嫌な思いはしてるはず。
してないなら凄く軽い症状の人。
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  • なし
90 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 20:31:32 : [ID:pOoxpu3S.net]

ヤバい。ぷくぷくが大きくなってきた。
パチンコ玉の1.5倍くらいかな。
痒いしたまらん。

病院に行きたいけど近くにない。
慈恵を紹介されたけど遠すぎる。
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  • なし
91 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/08 23:35:58 : [ID:KcN4S43p.net]

今22歳だけど将来のことを考えると不安で仕方がない
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  • なし
2016/01/09 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
92 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/09 00:37:44 : [ID:OP7b6g6Q.net]

10%は生涯、若しくは壮年期まで気づかないくらいの軽症。
20%は日常生活や社会生活にほぼ問題なく、条件次第では結婚も出来るくらいの軽症。
40%は明らかな症状が出でいるが、生活環境や自身の心情次第では軽症とも重症ともいえる状況。
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  • なし
2016/01/10 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
93 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/10 20:05:14 : [ID:B/ja3w5s.net]

お前ら安楽死出来たらどうする?
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94 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/10 20:25:30 : [ID:fHy/gd+S.net]

もちろん申し込むよ。
[スコア:(未選択)]
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95 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/11 03:42:14 : [ID:2RZPrQzs.net]

俺はこの十字架を背負って生きるよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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96 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/12 00:55:58 : [ID:m6ilIr0C.net]

十字架って・・なんか悪い事でもしたのかよ。
単に難病背負ってるだけだよ。

>>92
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
97 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 02:32:14 : [ID:ihgAj7wq.net]

悪い事したんだろ
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  • なし
98 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 06:29:32 : [ID:AcrYF9GF.net]

俺の彼女は健常者。
好きなら別れるべきかな?
同情で付き合ってくれてるかも
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  • なし
99 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 09:11:27 : [ID:0Fq6rlLM.net]

>>96
前世の業だよ。
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  • なし
100 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/12 13:44:27 : [ID:WRLkgBMs.net]

>>98
同情で付き合ってくれてるとか意味が解らん。
病気を理解して、それでも付き合ってくれてるなら、同情ではなく愛情だ。
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  • なし
101 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/12 16:11:59 : [ID:hKhLk5uW.net]

AKB嫌いだけど「365日の紙飛行機 」は泣ける
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  • なし
102 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/12 23:01:09 : [ID:GejvfKbE.net]

>>95
十字架ってww中二病かよww
運命だから背負うも何も無い
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103 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/12 23:05:33 : [ID:GejvfKbE.net]

>>98
子作りの心配の前に相手の両親に挨拶行け!!
結婚する気でいるなら
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2016/01/13 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
104 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 00:50:13 : [ID:SsvYO30y.net]

あー疲れた
友達と会うのも気を使って疲れる
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  • なし
105 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 05:14:29 : [ID:PA3MTmrp.net]

最近、Siriが友達
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  • なし
106 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/13 20:37:02 : [ID:mknYp9UL.net]

前の人じゃないけど、レック&非レックで結婚した人の話を聞きたい。
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  • なし
107 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/13 23:06:44 : [ID:TMB8F7TN.net]

非レック側の人の気持ちが知りたい。
でも、非レックの人がこのスレなんて見てないか、、、
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  • なし
2016/01/15 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
108 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/15 22:58:07 : [ID:aS0FvZpH.net]

レック同士で結婚した人おんの
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  • なし
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109 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 03:12:35 : [ID:TF86wdk5.net]

>>103
両親には挨拶したし交際も公認済み、
そもそも交際するのに親の許可とかwあんたは未成年者かな。
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  • なし
110 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 06:52:32 : [ID:CKqf+wxY.net]

>>109
結婚の許可もらうのに二つ返事でどうぞなんていうのは
いき遅れたおばはんくらいだぞ
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  • なし
111 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/16 12:21:30 : [ID:G1qzRjGA.net]

>>109
付き合うことについては言ってないぞ
結婚って書いてあんだろが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
112 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 20:49:23 : [ID:WnjU5FQH.net]

きょんちゃん可愛い過ぎる( ´ ▽ ` )ノ
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  • なし
113 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/16 22:22:47 : [ID:InSdoC3I.net]

>>108
某HPの管理人
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  • なし
2016/01/17 [AD]
114 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 05:47:24 : [ID:BzgdZOMj.net]

>>101
少し聴いたけど 飛んでけ!飛べ!
って事か。
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  • なし
115 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 17:06:47 : [ID:fnDOkg/9.net]

レック同士で結婚とか、遺伝率100%なのによく結婚するな
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  • なし
116 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/17 17:35:10 : [ID:PFlqpRHw.net]

結婚するからって子供作ると決まった訳じゃないからね。
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  • なし
2016/01/18 [AD]
117 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/18 00:51:38 : [ID:vbCO0E6m.net]

1/2の確率のリスクを背負ってでも、子供作った人いる??
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  • なし
118 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/18 01:12:10 : [ID:W4Fg+3yd.net]

何処の新聞社だ?
・朝目新聞です
・朝日新聞です
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  • なし
119 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/18 01:12:42 : [ID:W4Fg+3yd.net]

誤爆したすまない
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  • なし
120 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/18 04:21:01 : [ID:E9cHYcGM.net]

>>117
たくさんいるでしょ
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  • なし
121 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/18 23:50:22 : [ID:3HAa7tNU.net]

みんな生きてるか?
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  • なし
2016/01/19 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
122 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 14:57:56 : [ID:1nUivEUM.net]

>>115
100じゃないですよ。レック同士で子供をもうけても、確率上25パーセントは遺伝しません
説明は面倒なので自分でググってね
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  • なし
123 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 22:35:51 : [ID:EczwMhJr.net]

50%でも高いのに75%なんて高すぎる壁。
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  • なし
124 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 23:29:29 : [ID:7g1O9Vug.net]

死にました
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  • なし
125 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/19 23:55:33 : [ID:Ajj8yVbz.net]

両親健常で生まれてきた私にしてみれば25%に期待できるよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/01/20 [AD]
126 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 00:13:28 : [ID:Tcz4/Nrb.net]

虐待事件を聞くと
「そんなことするなら私に赤ちゃんちょうだいよ」
と思う
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  • なし
127 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/20 01:15:24 : [ID:LU6qcmwv.net]

50!されど50%。高いけど神頼みで望むしかない。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
128 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 08:20:50 : [ID:uG9yPL7d.net]

MRI検査とかで調べてもらいたいんだけど病院怖くて行けないヘタレ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
129 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/20 09:51:24 : [ID:KF18ieHk.net]

>>125
両親健常者ならそれは遺伝とは言わないんだよ。
10000分の1に選ばれたんだよ。
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130 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 14:21:46 : [ID:LFCnIPRB.net]

スキーバス転落事故で犠牲になった子たち
代われるものなら代わってあげたい
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  • なし
131 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 16:19:13 : [ID:qcb6Ruqo.net]

亡くなった人だってレックの人と代わりたくないだろ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
132 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 20:33:51 : [ID:ZZJjQTS8.net]

>>131
だれうま
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  • なし
133 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 21:44:33 : [ID:thhqynBg.net]

>>129
10000分の1か、いつもくじ運わるいくせに
なんで引き当てちゃったんだろ
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  • なし
134 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/21 21:50:51 : [ID:yDsxvEGO.net]

>>130
そんな事言ってる奴ほど生に執着する
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135 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/21 22:24:05 : [ID:thi0usWg.net]

悪運が強くってね
何度も死にかけたのに命拾いしちゃってさ
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  • なし
2016/01/22 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
136 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/22 01:17:02 : [ID:30+ZzvxV.net]

低気圧のせいか、プクがいつもより異物感強いなぁ
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  • なし
137 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/22 01:33:04 : [ID:2RrQ4TzD.net]

冬場、乾燥肌であちこち痒いけど掻かないでパチパチ叩いてる
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  • なし
138 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/22 13:18:10 : [ID:McpbaL23.net]

皆さん、顔に出来たプクはどうしていますか?
抜糸までもだけど、抜糸後もずっとテープ貼らないとダメなんですよね?
顔だと髪の毛や服では隠せないから、躊躇しています。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
139 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/22 14:46:32 : [ID:neeWjxHH.net]

>>138
大きめのマスクで隠れない箇所?
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2016/01/23 [AD]
140 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/23 00:32:46 : [ID:/MR7Qpqm.net]

>>138
気にせずさらけ出してるよ
どうせブサメンだし、自分が思っているほど周りは人の顔なんていちいち気にしないからね
(省略されました...元投稿を確認する)
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141 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/23 00:38:02 : [ID:YGDIGqa1.net]

>>139
マスクで隠すのは難しい箇所もあります(隠れる箇所もありますが)。それに四六時中ずっとマスクも出来ないので。
>>140
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  • なし
142 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/23 20:52:27 : [ID:yjqRruF0.net]

>>141
場所が顔だけになんて助言していいか分からないよ。
貴方はプク切除する前よりプク切除後の傷跡の方が目立つんじゃないかの心配?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/01/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
143 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/26 12:41:28 : [ID:/5TsdeSf.net]

自分は顔の腫瘍をいくつか取ったけれど、きれいな平にはならなかった、ボコボコしてるよ。
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2016/01/27 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
144 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/27 01:00:35 : [ID:YeN3DxW4.net]

あとは、サンドペーパーでなんとかしなさい。
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  • なし
145 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/27 12:05:30 : [ID:J3MYZ8ya.net]

タイミング悪すぎる
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  • なし
146 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/27 18:54:27 : [ID:9jFVckmk.net]

顔のはヒゲそるとき巻き込んでよく流血になるわ
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147 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/27 22:22:54 : [ID:y0zhAbta.net]

特定疾患(文書料)は医療費控除になりますか?
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2016/01/28 [AD]
148 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/01/28 21:05:53 : [ID:wk6N+Ign.net]

>>147
税務署に聞け
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2016/01/29 [AD]【G-Tune】
149 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/29 10:03:06 : [ID:pA5e9xkx.net]

このスレを見ている方の中には、
いま真剣に難病などで絶望している人がいるかもしれないので、伝えたい事があります。

決して人生は今世だけではありません。

【前世の記憶を持つ3才の少年 殺された記憶から殺人犯を特定し話題に】

輪廻転生は起こりうるのか?毎年、夏が近づくとちょっと背筋のしびれるような話題をよく耳にするようになるものだが、どれもにわかには信じ難く、エンターテインメント化しているのは正直なところ。
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2016/01/30 [AD]【G-Tune】
150 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/01/30 20:59:48 : [ID:Xw0WZ3Ow.net]

レス減ったね
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2016/02/01 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
151 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/01 12:32:04 : [ID:0wv1BChv.net]

学習障害も併発するらしいけどそう言う障害ってMRI検査やCT検査じゃわからないものなの?
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152 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/01 19:53:46 : [ID:3xzXrRyy.net]

学習障害や発達障害は診断した事ないから分からないけど、発達障害って診断された方が楽になる。
今までの生き辛さから解放される気がする。
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153 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/01 20:49:33 : [ID:6+EWGmQk.net]

>>151
判らないよ。精神科や心療内科でテストを受けて凡そ判断されると思う。

>>152
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2016/02/02 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
154 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/02 00:03:53 : [ID:jhbwAnCD.net]

俺はモロにLDやADHD併発している
凡ミスが多いからかねてから人より変だなとか、変わっているといわれていて
30歳超えて初めてレックとしって色々調べたらLDやADHDが併発するってのを知って
(省略されました...元投稿を確認する)
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155 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/02 00:14:01 : [ID:vkmHp+8U.net]

精神障害者の雇用義務化が出来るってどこで読んだ覚えるがあるんだけど違ったかな?
間違ってなかったらいつからか分かる人教えて下さい。
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156 : 151[sage] : 2016/02/02 00:35:36 : [ID:oBQQO05s.net]

レスありがとう。
てっきりそう言う検査で障害の有無もわかると思ってたけどそうではないのね。
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157 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/02 06:57:21 : [ID:jhbwAnCD.net]

>>155
来年
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158 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/02 23:27:15 : [ID:2KrQa98e.net]

今なんとか正社員でやってるけど
仕事で怒られるたびに自分は発達障害なんじゃないかと思って
メンタルクリニックとか調べたりするんだけど
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2016/02/03 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
159 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/03 12:10:22 : [ID:nt2/CUv4.net]

最近、腰痛が出てきた
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160 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/03 22:02:13 : [ID:2EnQKxmF.net]

何とか自分も事務職で働いてるけど、理解力が乏しいと自覚していて、そんな自分がもどかしくて腹が立つ。でもレックによる発達障害なのか、ただのお馬鹿なのか分からない。
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161 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/04 00:20:15 : [ID:q07df4M8.net]

>>158
仕事のこと忘れて、趣味とか楽しいことやって怒られるって・・。
単なるカスですやん。まあ、レック以前の問題。全部自分が悪いと自己解決してるけど。
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162 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/04 06:31:57 : [ID:PYHn61Dm.net]

でも食欲や趣味で楽しむこと出来るのは良い事だよ。
レックでも結婚出来るからまだ諦めるのは早いって。
相手は健康な女性選べよ!
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2016/02/05 [AD]マウスコンピューター
163 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/05 23:19:24 : [ID:5z16zMiy.net]

>>75
今日、その友達にもう一度共済保険の事、聞いてきた。
加入したのが難病発症前だって。
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164 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/06 00:06:37 : [ID:Lqk4k0Z3.net]

カフェオレ斑だけなら保険入りやすい?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
165 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/06 07:09:15 : [ID:xJiNl1PP.net]

>>164
医師の診断が無いやつなら入りやすいんじゃない?
健康告知書に嘘さえ書かなければね。
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  • なし
166 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/06 07:24:49 : [ID:qEucQONY.net]

レックの診断はくだってるけど治療はしてないのはあかんかな。
[スコア:(未選択)]
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167 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/06 09:35:58 : [ID:q6N63/Px.net]

>>164
それだけなら明治安田は入れた。
お金少し足したがね。
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168 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/06 18:41:48 : [ID:dnUAEvrk.net]

>>166
無治療で診断から5年以上過ぎてればカルテが残ってないのでは?
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169 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/08 00:01:22 : [ID:UCxOccXe.net]

>>160
発達障害だろね。
ADHDの症状に心当たりがあるのでは?
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170 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/08 21:09:06 : [ID:u2IQK+VA.net]

>>169
ネットでADHDの自己診断をすると可能性は低いという診断なんだよな
財務的な仕事が苦手だから数字の学習障害かも。昔から数学苦手だったし
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2016/02/10 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
171 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/10 22:16:12 : [ID:neXTynJm.net]

保守
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172 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/11 03:21:14 : [ID:BIsojGqT.net]

MIXIとか見たら皆んな悲惨だな・・。
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173 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/11 20:56:31 : [ID:MowNnDMh.net]

LINE部の田中さんは頭が可笑しいんだよ!
皆さんなんとかしてあげて。
降られて 頭が坊主になってしまったんだよ
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174 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/11 22:21:53 : [ID:V50bYh5h.net]

>>173
お前の日本語が一番可笑しい
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175 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/12 20:42:34 : [ID:trWiK0xv.net]

背中がヒリヒリする。どうなってるか鏡で見たいけど怖い。
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2016/02/13 [AD]
176 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/13 03:05:28 : [ID:SEodLj46.net]

レックが原因で、慢性前立腺炎とか慢性骨盤疼痛症候群って人おる?
陰部~肛門にかけて、痛み、違和感ばっかなんだけど・・・
自分は、レックで前立腺に線維腫が有ること分かってるんだけど、今の主治医では判断できないようだ・・・
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177 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/13 03:06:47 : [ID:SEodLj46.net]

>>175
一時、プクがあるところが痛痒くなってたの見たら、1ヶ月で巨大化してたな~
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  • なし
178 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/13 19:59:10 : [ID:HUiJFp6C.net]

北海道に限らずなかなかレックの事を真剣に診てくれる医師居ないと思う。
診てくれる医師居ても治せないし
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  • なし
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179 : かずひろ[] : 2016/02/14 16:15:11 : [ID:jeyYiFTT.net]

僕はチンチンにできてます。
僕と同じところにできてる一人いますか?
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  • なし
180 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/14 18:04:05 : [ID:HpWYw4Mj.net]

特定疾患の用紙がようやくきた。
重度認定が認められました!

でも、自分のステージがわからない…。
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  • なし
181 : かずひろ[] : 2016/02/14 18:24:28 : [ID:jeyYiFTT.net]

>>184
僕はstage5です。
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2016/02/15 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
182 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/15 00:35:41 : [ID:2xFi8czv.net]

>>180
Stage3.4.5で医療の負担金が変わったりするんですか?
福祉課の助成金とかも。
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  • なし
183 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/15 00:41:58 : [ID:MWanjXMb.net]

>>179
できてるぞ。医者に言ったほうがいいのかもしれんが恥ずかしくて言えない
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  • なし
184 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/15 09:08:46 : [ID:XQLT9A5p.net]

>>182
うーん、分からないけど。
重度の判定では変わることがある。
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  • なし
2016/02/16 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
185 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/16 22:51:33 : [ID:HO2WsKoc.net]

>>179
自分は玉袋の中にできてる
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  • なし
186 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/16 23:25:00 : [ID:rWLRbkdu.net]

>>185
それなー、金玉ですわ。
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187 : かずひろ[] : 2016/02/17 04:56:32 : [ID:J/CchuO+.net]

チンチンにできてるから。きもちよくさせてあげられます。
好きな人がいます
僕を好きって言ってくれる人がいます・・ま
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  • なし
188 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/17 18:54:44 : [ID:3voX2HO3.net]

俺なんて亀頭にカフェが出来ているんだぜ(´・ω・`)
チンコの半分くらいの所に堅いブヨ出来てる
最近袋にも小さいブヨ発見した
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  • なし
2016/02/18 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
189 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/18 01:51:07 : [ID:Fq6aF/a+.net]

まあ、神経は通ってる場所は漏れなく出来る可能性があるのだから仕方ないわな。
たとえ眼球にすら。
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190 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/19 01:37:12 : [ID:yiVV7Inn.net]

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1071648
レックと共に闘っている人たちの情報交換や医師へのグチを書き込む為にこの場所を作りました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
191 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/19 01:38:43 : [ID:yiVV7Inn.net]

http://mixi.jp/view_community.pl?id=5038584
地域でレックの仲間を作りませんか!!みんな一人じゃない
いつかは逢って、語り合えたり、助け合ったりしませんか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
192 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/19 01:43:45 : [ID:yiVV7Inn.net]

70 人の患者さんにニュージーランド産プロボリスを摂取してもらったところ、効果のあることが明らかにされました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
193 : 名無しさん@お腹いっぱい。[age] : 2016/02/19 01:47:57 : [ID:yiVV7Inn.net]

http://mixi.jp/view_community.pl?id=2429964
レックリングハウゼン病を持った親子のコミュです。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/02/20 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
194 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 14:04:08 : [ID:oHaDphAJ.net]

何年も大きさが変わらないプクもあるけど、そう言う成長が止まっていた(ように思う)のが、
ある時からちょっとずつ大きくなる事って無い?あれって、何がきっかけなんだろう?
何が原因で、また増殖し始めるんだろう?
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  • なし
195 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 14:54:42 : [ID:G5vkLvwS.net]

右脇と右後頭部に大きめのプクが、あとは右腎臓付近に小さいプクがある
後は体にいっぱいカフェオレ斑がある
この病気てわかった時は昔からの疑問が解決してスッキリした
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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196 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 15:52:39 : [ID:2YMDXnEN.net]

本当にみんなレックなのか?
周りで一度も見た事ないぞ!
[スコア:(未選択)]
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197 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 20:49:29 : [ID:VibQQqg2.net]

まあ、レックの殆どは軽症だ。患者会以外で、俺は目に見えてレックと判った人は過去3人。
それぞれ違う病院内で二人と関西にあるヨドバシカメラで見たわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
198 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/20 22:41:47 : [ID:Ox8S7pwb.net]

簡単に外出できないような重度は、患者会みたいなところに来ないから、そうなるだろうね。
そう言う自分も、患者会には入ってない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/02/21 [AD]【G-Tune】
199 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/21 09:20:27 : [ID:zBIi4hpy.net]

患者会にもレックとは一見分からない人も来ますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
200 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/21 14:30:21 : [ID:lSPiWCJV.net]

200get(^。^)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
201 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/21 19:15:14 : [ID:+gEmDx8I.net]

>>199
来るよ。見た目、判る人の方が多いが。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/02/22 [AD]【G-Tune】
202 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/22 01:00:08 : [ID:3JnmF/ha.net]

彼氏の太ももにカフェオレ斑が1つだけ3cmくらいのがある
これってレックなの?
イボはないけど
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
203 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/22 02:54:55 : [ID:myKoO9EA.net]

一つのシミならレックではないから安心しなよ。
そもそもシミ一つでどうしてこのスレに?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
204 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/22 16:59:03 : [ID:msVgkQbX.net]

おい死にかけクズの基地外共
ここで待ってるぞヨレヨレの糞め

http://potato.2ch.net/test/read.cgi/game/1456124243/ [2TELLで表示: 【GD】GrimDawn【ハクスラ】Part17]
[スコア:(未選択)]
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2016/02/23 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
205 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/23 06:38:39 : [ID:Kx55LjCz.net]

>>203
人によって症状違うから安易なこと言わんほうがええよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
206 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 21:30:36 : [ID:hGvOEQKA.net]

肺と肝臓にブヨが出来た俺参上!
もう借金しまくって遊びほうけて死にたいわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
207 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 21:32:56 : [ID:Kc2IrqxL.net]

>>206
悪性じゃなければ切除しなくていいんでしょ?
日常生活に問題あったりしますか??
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
208 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/23 21:36:09 : [ID:Kx55LjCz.net]

>>206
やったらいいやろ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
209 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 21:38:18 : [ID:hGvOEQKA.net]

>>207-208
さすがに計画借金は心が痛むわ
日常生活に支障はないけど、手術にうん十万かかるから諦めてる
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
210 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 21:46:06 : [ID:Fglipuy/.net]

>>209
家族の助けとかないの?
手術費用とか
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
211 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 23:01:04 : [ID:hGvOEQKA.net]

>>210
貧乏だから金ないんよ
高額医療負担制度ってのに申し込む予定
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
212 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/23 23:54:13 : [ID:3nHUk2kv.net]

今日、医者と話して、特定難病とか手続きすることにした。
障害者手帳の方も日常生活に支障きたしてるし手続きしようかな。
障害者手帳の方は通るかすごく微妙。7級という可能性も・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/02/24 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
213 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/24 00:31:36 : [ID:HjMmGxKH.net]

>>211
貴方は私か。俺も子孫を残さなければ断絶だ。家系図もあるくらい。
俺は子供作るよ。非レックで男が一人産まれたら最高。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
214 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/24 01:19:49 : [ID:XIBzZQPz.net]

>>213
前にも似たレス見たけど
相手は非レック?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
215 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/24 12:32:14 : [ID:p9JB/8az.net]

キモい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
216 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/24 13:53:03 : [ID:s/cqA2S9.net]

子作りの話題は荒れるだけ
二人で決めなさい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
217 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/24 22:27:15 : [ID:WHVpQ029.net]

                             ,;f::::::::::::::::::::::::::ヽ
                             i/'
[スコア:(未選択)]
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  • なし
218 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/24 22:29:26 : [ID:WHVpQ029.net]

                         / |    :;, ̄        ヽ、
                        l  io,'  :;l´      、    i、
                        / ̄´ `ヽ、 ;o', _;メ、    ヽ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/02/25 [AD]【G-Tune】
219 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/25 01:02:11 : [ID:UeL0i65v.net]

>>214
213だけど。相手は非レック。
自身が軽症であるうちに早く決めた方がよいよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
220 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/25 01:04:56 : [ID:lBRfA7Hn.net]

遺伝する確率のある病気で子作りとかどんびき
遺伝したら恨むわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
221 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/25 03:42:07 : [ID:X+eY5N0M.net]

レックだけが11も伸びてるのか。
身体的苦痛はあるがそれなりに生活出来る人が多い。
いわば生殺しみたいな感じかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
222 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/25 15:47:19 : [ID:T3f2mx0B.net]

生け殺し
まさにそれだな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/02/26 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
223 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 02:05:05 : [ID:ShgI/5UQ.net]

親がレックとか自殺もんだわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
224 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 04:55:04 : [ID:dwF7XUv5.net]

親は選べんだろ
彼女、彼氏は選べるし変えられる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
225 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/02/26 05:26:26 : [ID:xNhR3UgE.net]

目の周囲の腫瘍が多く幼少期より何度も切除してきました。
結果今宇和瞼が閉じられないほどにまで減って目にかなりの負担がかかります
上瞼の再建?移植?できる病院がれば教えてください
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
226 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 05:27:34 : [ID:xNhR3UgE.net]

自分は大阪住まいで、できればその周辺で知ってる人いましたらお願いします
[スコア:(未選択)]
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  • なし
227 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 08:47:19 : [ID:IUB0bmEt.net]

浪速大学
[スコア:(未選択)]
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  • なし
228 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 12:37:55 : [ID:Rp6ZGU5+.net]

親がレックだけど姉はレックじゃないんだよな
羨ましいが姉がレックだったら俺以上に落ち込むのは明らかだからこれで良かったのかもしれない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
229 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/02/26 13:49:22 : [ID:xNhR3UgE.net]

>>226さんありがとうございます。
大阪大学病院ですよね。
そこでそれはできないと言われたんです。書き損じてすみません
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/02 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
230 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/02 10:28:40 : [ID:o3LsNB4b.net]

保守
[スコア:(未選択)]
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  • なし
231 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/02 21:05:21 : [ID:qfG9yJBv.net]

俺の身体どうしちゃったんだよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
232 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/02 21:45:07 : [ID:5o3mBghI.net]

どうしたんだよ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/03 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
233 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 01:21:50 : [ID:HYp7BwDf.net]

痛み止めが全く効かず、モルヒネ系の薬じゃないとだめかも と医者に言われたけど、
あと何十年、常用しないとアカンのやろうな・・・
廃人になりそうで怖いのぅ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
234 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 02:15:00 : [ID:rf8M6T93.net]

今リリカ1日5錠飲んでるけど痛み強くなってきたこの頃。もっと増やせるんだろか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
235 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 18:30:09 : [ID:/9Ju6wCO.net]

痛み止めにはお世話になってます…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
236 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/03 21:27:41 : [ID:fU+RSU0U.net]

私はステージ5もうどうすればいいか・・・。
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237 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/03 23:39:11 : [ID:WBkO9CIy.net]

>>236
悪性化したの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/04 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
238 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/04 00:05:44 : [ID:UUBOxOzn.net]

リザベン飲んでいる人いますか?あれって飲むと線維腫出来るの防ぐの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/06 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
239 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/06 18:29:29 : [ID:BVdpSy44.net]

お前ら
難病特区出来たらどーする
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  • なし
2016/03/07 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
240 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/07 12:12:30 : [ID:E9mYmGC8.net]

病気のこと肌のこと気にせず過ごせる時もあれば、どん底まで落ち込むこともあるし、心がもたない。
私ほどカフェ?しみ?の症状が強い人はいないんじゃないかと思う。プクはまだ出てきてないけどこれからどうかるのか…しにたいわけじゃないけど生きてるのがつらい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
241 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/07 15:21:53 : [ID:EBbL4wO7.net]

>>240
ほぼ同じ考えだわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/08 [AD]【G-Tune】
242 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/08 15:12:53 : [ID:ziaBlCff.net]

朝晩、法華経を唱えてれば治る。
広宣流布は近い!
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  • なし
243 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/08 21:02:13 : [ID:I7vOcB2A.net]

セカンドオピニオン頼もうと、地域医療支援使って大学病院お願いしたら、即日受け入れ拒否された・・・
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  • なし
2016/03/09 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
244 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/09 01:23:48 : [ID:4D/2r6Wn.net]

>>243
仕方ない。レックはぬるい。自発呼吸できるだろ?
筋ジスやパーキンソンならまだしも。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
245 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/09 12:40:09 : [ID:UZWufAlw.net]

>>244
骨盤内に大量に線維腫出来てて、痛みで仕事に支障出てて、
痛み止めがモルヒネ系になりそうだから、手術とか含めて相談したかったんだけどね。
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  • なし
246 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/09 18:56:45 : [ID:+iO0VHVS.net]

皮膚形成医や山中教授クラスの研究者自身の実子がレックになったら
真剣に研究してくれそうだ。
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  • なし
247 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/09 19:32:18 : [ID:7bNXybSU.net]

月一行く大学病院に治験募集の貼り紙あるけどレックはないんだな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/13 [AD]
248 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/13 12:16:50 : [ID:bvFnCE4a.net]

>>246
嫁が皮膚科医だよね
嫁の病院行って体を直視してもらって訴えるとか
[スコア:(未選択)]
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249 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/13 19:25:43 : [ID:0fb0w9wg.net]

いくら皮膚科医だろうが、遺伝子クラスの疾病は臭い物に蓋をする感じだよ。
メラノーマやアトピーの寛解を研究する方がよっぽど現実味があるよ。
大学病院の医局行ってみ、毎夕製薬会社のMRがドクターを取り囲んでるが
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
250 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/13 22:18:05 : [ID:zgZ6KNZP.net]

遺伝子レベルの病気だと将来的に何科になるんだろうな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/14 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
251 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/14 00:31:23 : [ID:x4lHBcVJ.net]

医学書でしか、レックを見たこと無いって医者のほうが圧倒的に多いんだよね。
遺伝診療科ってある程度規模の大きい大学病院とかにあるけど、
カウンセリングや、子供への遺伝リスクの調査とかがメインで自費が多いみたいね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
252 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/14 22:09:05 : [ID:v6MpIMBTm]

レックを知らない医者って多いよね
皮膚科に見せに行ったら何それ!?って言われたことある
つーか普段くじ運やら運がめちゃくちゃ悪いのに何でこんな病気に当ってしまうかな・・・
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  • なし
2016/03/16 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
253 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 15:43:29 : [ID:9qRrL1p9.net]

患者数だってそれなりにいるのにどうしてこんなに知名度が低いのだろう
自分がレックだって気付いてなかったり、病院に行ってもレックだって教えてもらえなかったりするのかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
254 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 17:58:08 : [ID:dlonnhhQ.net]

患者数が多いか少ないか知らないが
知名度が低いのは周りに言いたくないんだろうよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
255 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/16 20:00:50 : [ID:X1DI09W0.net]

軽症なら一々公表する必要ないでしょ。
むしろ公表する事で、公私に渡り弊害が起こる可能性ある。
他方、重症であっても、徒に発信した所で結局治るわけでもないし・・。
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  • なし
256 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 21:00:12 : [ID:jxAhWkCS.net]

カフェオレ斑だらけの体見て、医者が、「これなんて病気ですか?」って逆に聞かれたことが多々あるな~
[スコア:(未選択)]
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  • なし
257 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 22:10:05 : [ID:2b9Ju4vD.net]

健康診断で結構引っ掛かるんだよね、再検査したりイチイチ説明するのが面倒
レックは惨めだから軽々しく人には言えない、でも黙って隠してることで色々誤解されることも多くて、言った方が気が楽になるのかもと思う
[スコア:(未選択)]
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  • なし
258 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/16 23:04:12 : [ID:KfW62Vqy.net]

症状を説明するのも難しい
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2016/03/17 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
259 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/17 00:46:44 : [ID:KsNMuMu2.net]

俺は健康診断の時は会社サボるよ。
もちろん後日、自分で医者行って健康診断受けなきゃだけど。
でもそろそろ健康診断の度にサボるの限界だよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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260 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/17 09:37:32 : [ID:4589japD.net]

今までほとんど気にしてなかったのに、自分がレックだと知ってから、体にある小さなしみすら気になって仕方がない もうつらい
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  • なし
261 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/17 21:36:01 : [ID:kiuCqXC6.net]

精神科の先生と相談して7~9月の夏場だけ精神科に入院する事にした。
毎年毎年する。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
262 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/17 22:58:16 : [ID:QZCQfUf/.net]

籠るってことですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/18 [AD]
263 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 00:07:07 : [ID:oiexPhtT.net]

いいな自分も籠りたい。
今、リリカ、カロナール、ロキソニン等の鎮痛剤が全く効かず、
トラマールを100mg/日 処方されたけど効果無し。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
264 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 14:50:13 : [ID:9boyE5XS.net]

モルヒネって貼るタイプのパッチがある
でもモルヒネってイメージ的に悪いよな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
265 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 22:15:15 : [ID:oiexPhtT.net]

>>264
うちの母親、末期がんでパッチ使ってたけど、時間管理とか、貼り終わった奴必ず返却とか色々と面倒だった。
正直、自分のケースだと少なくとも数十年は世話になるだろうから、そっちの精神的負担のほうがでかい。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
266 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 22:36:57 : [ID:9boyE5XS.net]

>>265
ボルタレンは試した?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
267 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/18 23:32:31 : [ID:oiexPhtT.net]

>>266
偏頭痛の時に、一案としてあったけど、禁忌に引っかかる可能性ありって言われて使ってないよ
レックがどの程度影響してるか分からんけど、過敏性腸症候群に逆流性食道炎、各種潰瘍経験、気管支喘息など
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/19 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
268 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/19 00:30:12 : [ID:QV9p8GPx.net]

>>267
何歳ですか??
[スコア:(未選択)]
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  • なし
269 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/19 00:50:58 : [ID:GoflsfuY.net]

>>262
籠るって事です。
もう肌がボコボコ過ぎて夏場の外出が困難で
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
270 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/19 08:16:48 : [ID:LzX11d0c.net]

>>268
30代前半でつ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
271 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/19 14:04:17 : [ID:bTYlTo7n.net]

年齢聞いて意味あるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
272 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/19 23:06:30 : [ID:d+/aVq6xX]

障害者手帳って貰ってる?
どの程度で支給されるものなの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
273 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/19 22:15:53 : [ID:c/EN+R9D.net]

私も肌がボコボコで汚く、いつでもボスババのイジメのターゲット。
コイツの孫がレックか障害児で生まれてくればいいのにと思う。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
274 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/19 23:37:15 : [ID:eoQ5Bx9y.net]

ボスババは職場のか?
しかし、これから産まれてくる子供がレックと願うのは可哀想過ぎる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/21 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
275 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 08:24:27 : [ID:lsoffy8H.net]

同じ苦しみを味わってもらいたい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
276 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 12:19:37 : [ID:gW/w3ODN.net]

でもレックの真の苦しみは当人じゃないと分からない、身内だって理解してもらえない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
277 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/21 18:13:39 : [ID:yLRDpsOy.net]
(非表示 by 2tell.biz)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
278 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 18:18:22 : [ID:a7eufdSc.net]

>>276
自分の子供と認めたくないだけ
恥ずかしい子扱い
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
279 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 18:19:51 : [ID:rBZZrBCa.net]

このスレの住人も分かってくれない人が多い
[スコア:(未選択)]
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  • なし
280 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 18:32:57 : [ID:Q9k4LNjU.net]

遺伝するの承知でポコポコよー産むわな。
悩むなら避妊せーよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
281 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 20:07:37 : [ID:kqjzshWt.net]

どっかの中学校長が
「女性にとって最も大切なことは子供を2人以上産むこと」
病気じゃなかったら、3人くらい産むわ!
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
282 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 23:07:16 : [ID:7le4GewX.net]

結局は老後の面倒をみてもらいたくて子供を作るんでしょ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
283 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 23:08:58 : [ID:E26zq6Em.net]

ヤりたいだけっしょ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
284 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 23:23:33 : [ID:HGFgl4+F.net]

好きな人との子が欲しくて作ったけどな
子がレックって知って
[スコア:(未選択)]
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  • なし
285 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 23:24:47 : [ID:HGFgl4+F.net]

途中で送信しちゃった
子がレックって知って申し訳ない気持ちでいっぱい
うちは遺伝ではないけど恨まれるかと思うとちょっと辛いね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
286 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/21 23:45:52 : [ID:Et+48D+e.net]

孤発と遺伝では考え方が違ってくる
自分は孤発だけど親は恨んでない
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/22 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
287 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 09:45:51 : [ID:ITHpTPRN.net]

>>285
何歳になっても子は子供。
成人過ぎても自分の子供
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
288 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/22 12:13:18 : [ID:wObXdkQD.net]

>>285
自分は孤発だけど、恨んでねーよ。
希望してこの身体に産んだ訳ではないだろ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
289 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/22 17:26:21 : [ID:AKch5ZnA.net]

またエッチな話してる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/23 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
290 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 01:44:12 : [ID:DDRF+ixT.net]

まあ、軽症なら結婚も出来るし、なんら問題なく毎日過ごせる。

重症なら本当に辛い。これは、孤発でも遺伝でも。精神も病むし、親も
恨みたくなるわな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
291 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 03:34:18 : [ID:lYPxGlHE.net]

産んでくれてありがとう!
なんて思ってるのは軽度なんでしょ。
恨みはしないがありがとうは思った事ない
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
292 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 19:44:42 : [ID:5Bz4AmUd.net]

>>291
生まれてきたのに馬鹿じゃねーの。
俺はstage4だぞ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
293 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 19:53:04 : [ID:wrmPlXSJ.net]

>>292
だったらオマエ子供作れや!
遺伝しても親は責任ないんだろ!
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
294 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 20:44:14 : [ID:5Bz4AmUd.net]

>>293
被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
295 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 20:53:28 : [ID:5UjdCWV6.net]

↑こんな親になりたくない

遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
296 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/23 22:08:23 : [ID:DDRF+ixT.net]

>>295
遺伝して産まれても勝手に産まれて来た
おまえが悪いで済ませるんだ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
297 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 22:09:59 : [ID:wWvaVozn.net]

>>296
>>294がそれだ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
298 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/23 23:09:20 : [ID:0gLvAE3I.net]

低脳なヤツほど見境なく自分の種をまきたくなる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/24 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
299 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 14:44:31 : [ID:92k+N8wb.net]

話の流れからして結論は。

勝手に産まれてくる本人が悪いって事か。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
300 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 16:52:02 : [ID:nhuKEZk5.net]

>>299
違うだろ。
親を苦しませるなということなんやで。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
301 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 17:52:57 : [ID:hNQAKFgg.net]

それも違う。
こんな苦しい思いするのは私だけでいい。
子供にこんな思い絶対させたくない!って思うのが親心ってもんだよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
302 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/24 19:30:18 : [ID:HaJnzrjv.net]

『蛙の子は蛙』ということわざがあります。
よって、『レックの子はレック』ということ
と、考えたほうが良いです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
303 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 21:20:26 : [ID:nXsQXlAr.net]

>>301
それな
一理あるわ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
304 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/24 22:23:53 : [ID:4TWmwLhY.net]

軽症者と重症者の考えの差だよ。これらは、埋められない。
一層の事、軽症と重症でスレを別けたらいいんじゃないと思うくらい。

軽症のレックは普通に学生時代を過ごし、恋愛、仕事、結婚に至っても不思議ではない。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/25 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
305 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 17:34:05 : [ID:BQqi7+lK.net]

>>294
単純な考え(笑)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
306 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/25 21:49:33 : [ID:IoRqUT8T.net]

>>294
お前もその1人
醜い1人
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
307 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/25 22:29:41 : [ID:Wy0O9zDv.net]

>>292>>294
読み返すと腹が立ってくるんだけど

自分の家庭環境と同じで考えないで欲しい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/03/26 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
308 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/26 20:25:37 : [ID:JtvAwhnS.net]

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2016/03/27 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
309 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 09:44:30 : [ID:zdKk424A.net]

レックじゃなかったら180度違う人生歩んでいたと常々思ってる。
少なくてもこの身体のせいで消極的になってると確信している
[スコア:(未選択)]
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  • なし
310 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 10:57:44 : [ID:Che/uZqa.net]

>>294
馬鹿じゃね?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
311 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/27 13:46:11 : [ID:ywyEO4Jh.net]

>>294
どうせランデルだろ
[スコア:(未選択)]
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312 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 15:06:33 : [ID:jCAA86Xt.net]

>>294
>絶対遺伝するんやないしな。


何この自信は
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
313 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 20:43:32 : [ID:aqZ5DbpC.net]

レックなのに子だくさんな人って何なんだろう?
一か八かの掛け?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
314 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 20:51:33 : [ID:EFdNC0yw.net]

>>312
自信も何も、遺伝は100%じゃなく50%てことを言いたいんでしょ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
315 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 21:17:20 : [ID:HmpGvP7Y.net]

>>313
経済的に余裕があるんじゃないの?
妻子なんか居たら俺は生活出来なくなる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
316 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 22:18:42 : [ID:EFdNC0yw.net]

自分でも気づかないくらい極軽症で経済的に余裕があれば結婚は容易。

実際、20代で結婚して、子供を作り、30代半ば頃から徐々に症状が出て
そこで初めて病院で自分がレックだと認識する人もいるんだから。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
317 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 22:41:44 : [ID:CgrqWmlv.net]

年々進行する人とほぼ進行しない人の差は何が原因なんだろ。
本当はNF1とNF2に別れてるけど、もっとありそうな気がする。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
318 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/27 23:26:20 : [ID:AjQk2mRl.net]

首がカフェだらけ腕は線維腫でボコボコの妊婦さんを何人も見た。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/03/28 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
319 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/28 01:45:05 : [ID:dI5WF3kL.net]

NF1 レックリングハウゼン病
NF2 聴神経NF
NF3 NF1とNF2の混合
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
320 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/28 10:25:43 : [ID:bC4jI8t8.net]

http://www.xn--n8jvce0l6c.com/entry/2015/10/08/%E3%80%90%E5%AF%84%E7%A8%BF%E3%80%91%E3%82%A4%E3%82%B8%E3%83%A1%E3%80%81%E8%99%90%E5%BE%85%E3%80%81%E3%81%9D%E3%81%97%E3%81%A6%E9%9B%A3%E7%97%85%E3%80%8E%E3%83%AC%E3%83%83%E3%82%AF%E3%83%AA%E3%83%B3
[スコア:(未選択)]
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  • なし
321 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/28 16:17:39 : [ID:Snt1SNfi.net]

>>313
50%にかけて次こそは健常者次こそは…って増えて行ったんじゃないかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
322 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/28 19:50:40 : [ID:CxgWLHwO.net]

ストレスよくないのかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
323 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/28 21:39:42 : [ID:K+8JvHgA.net]

病は気から
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2016/03/29 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
324 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 01:01:38 : [ID:lRX1niGb.net]

上のブログ読んだ。これはもう親を憎むとかそんなんでは無いね。
生んでくれてありがとう。も無いだろう。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
325 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 05:21:37 : [ID:gAOOLtry.net]

当てつけ自殺だな
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  • なし
326 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/03/29 15:24:36 : [ID:atkUIkUg.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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  • なし
327 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 17:51:33 : [ID:2DMRV020.net]

更新の書類が来たけど、めんどくさい。
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  • なし
328 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 20:47:40 : [ID:+/wRE9Hm.net]

指定難病って110くらいあるけど何故レックのスレが伸びるのか?
治療法もなければ情報交換も出来ない。
愚痴や嘆きのスレ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
329 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 21:18:28 : [ID:ilB79ct7.net]

>>326
また、お前か!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
330 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/29 21:56:49 : [ID:aGUli2Vn.net]

>>328
生まれつきで見た目に難があり重度から軽いものまで幅広く
同じ症状の人は皆無だからかね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/03/30 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
331 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/30 01:17:33 : [ID:1dbCKC7E.net]

レックのLINE部というスレ見たけど、目糞鼻糞の似たもの同志が叩きあって、
本当にレックは変子が多いよな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
332 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/30 05:50:11 : [ID:JzmvXv/+.net]

偽関節併発する確率ってそんなに低いの?
ネット検索とかしてもあんまり記事とか出てこないから…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
333 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/30 08:26:18 : [ID:VYJJZfdY.net]

>>331
類は友を呼ぶ
似た者同士なんだって
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
334 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/03/30 14:00:45 : [ID:30maCTxa.net]

>>332
レックリングで一万人に2.3人。
さらに偽関節併発する確率となるとかなり低いと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/02 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
335 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/02 00:04:57 : [ID:CF1mukWr.net]

今日、ようやく指定難病の臨床調査個人票届いた。
D3のN1、B0でstage4だそうだ。
この票は、stage0~4の重症度評価なんだけど、stage5って無くなったのかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/03 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
336 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/03 17:43:53 : [ID:UNV4SCvt.net]

http://next.spotlight-media.jp/article/213015695121094170
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  • なし
337 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 19:43:38 : [ID:Ix+t+Z20.net]

実はこれ夢で目覚めたらまだ昭和か平成の今オギャァと生まれた赤ちゃんだったり。
もちろんまともな身体としてね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
338 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 19:54:57 : [ID:3m0yYM4f.net]

この病気は遺伝性のものと、遺伝子の突然変異で発症します。
この病気はX染色体の17番遺伝子に異常がある場合に発症することがわかっています。

つまり、父方がレックで母方が正常の場合、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
339 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 22:59:22 : [ID:WeF0lJWj.net]

>つまり父方がレックで母方が正常の場合、男の子が生まれれば0%女の子が生まれれば100%遺伝します。

?????

常染色体優性遺伝って、羅患してれば、どの子にも受け継ぐリスクは50%
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
340 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/03 23:47:55 : [ID:5+zdxoBc.net]

まだ遺伝の話してる
生まれてくる子供の心配より自分の病状の心配した方がいい。
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  • なし
2016/04/04 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
341 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 00:35:28 : [ID:xmE7Pf4h.net]

>>340
ついこの前も話題にあがってたけど、そのような話をする人は、
自分の病状が軽症であったり、健常者と殆ど変わらないから、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
342 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 07:44:51 : [ID:u8bTWvr6.net]

>>341
勝手に生まれて来た自分が悪いんです。
すみませんでしたー。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
343 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 12:14:45 : [ID:AKRKF+FJ.net]

これって3万人に一人いるんだよね?
1万人に一人だったら国も本腰いれるのかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
344 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 20:05:56 : [ID:iIq+zoxk.net]

>>342
意味不明。脳外科で診てもらえ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
345 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 22:33:52 : [ID:0a/QE6v8.net]

>>343
単位が違う。患者数は3000人に約一人
ただし、受給者証を持ってる重症者は4,075(26年度)なので、重症者は3万人に一人ぐらいになることに
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
346 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/04 23:13:14 : [ID:eBLwDo/W.net]

>>341
軽症で健常者と殆んど変わらないならこのスレ来ないで欲しい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/05 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
347 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/05 13:38:07 : [ID:S9iAU3ld.net]

>>346
病気なのは変わらないだろ!
お前は重病なのかよ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
348 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 15:05:59 : [ID:Ck4Gu0RI.net]

自立支援受給者証とか福祉手帳とかマイナンバーの個別番号を記入欄が出来てる。
記入して提出したら永久に残るのか。
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  • なし
349 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 20:13:02 : [ID:qXE2l4JH.net]

>>347
基準がないなら貴方とは違うんです、とかレスするのはおかしいだろ。
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  • なし
350 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/05 21:34:46 : [ID:yB+sFYdO.net]

339の最後の一言はどうかと思うが、遺伝の話はするなとか、軽症の人は来る
なとかは余分だと思う。
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  • なし
351 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/05 22:21:07 : [ID:nCqqKAs8.net]

>>339
たしかに知恵袋は適当なアンサーが多い。
間違えた回答がベストアンサーだったり。
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  • なし
2016/04/07 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
352 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/07 00:58:59 : [ID:3MXM4REW.net]

今日は、定期通院日だったんだが、いよいよモルヒネ行きそう。
今日の受診でトラマールを限界量まで引き上げて、3週間後にモルヒネになるかなって流れ
前に書いた気がするけど、今痛みが酷いのが、股間(前立腺付近、睾丸にまで線維腫が攻めてきてる)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
353 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/07 07:47:43 : [ID:QlRB9RT9.net]

>>352
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1220262980/ [2TELLで表示: 癌の鎮痛剤としてモルヒネ処方されるんだろ]
癌スレから参考になれば
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
354 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/07 11:07:01 : [ID:3MXM4REW.net]

>>353
ありがとうです。
神経因性疼痛なら効かない可能性あるのか・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/09 [AD]
355 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/09 01:10:21 : [ID:BtnKKPFD.net]

皆んな壮絶過ぎる・・。

そして、重症や軽症の差が激しすぎる。同じ病気なのに。
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  • なし
356 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/09 13:05:38 : [ID:+tzUMwRL.net]

スレ内にも軽症と重症を差別してる。
皆、症状が違えば考えも変わるだろう
親を感謝するのも憎むのもその人の考えだから。他人の親子関係に口を挟む問題でない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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357 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/10 12:24:18 : [ID:/tLFeHii.net]

誰かさんも言っていたけど、重症と軽症でスレを別けた方がよさそうだな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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358 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/11 14:18:16 : [ID:cH02HbUD.net]

>>357
分けるってどうやって?
軽そうでもステージ5の人もいるよう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
359 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/11 18:25:16 : [ID:7q8IhjMv.net]

孤発と遺伝で分けるか。
遺伝性難病の子作りの是非のスレ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
360 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/11 23:24:19 : [ID:Udp5fdnO.net]

>>358
自分が軽症と思えば軽症。重症と思えば重症。あくまでも任意だからね。

>>359
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/12 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
361 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/12 06:57:53 : [ID:CR5IEMp7.net]

>>13
>>71
>>294
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
362 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/12 23:34:58 : [ID:E+afAwW9.net]

>>361
ピーピー泣き事やネガな事ばかり、るせーんだよ。
また、自分の事だけか。丸で岐阜みたいな男だな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/04/13 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
363 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/13 13:01:33 : [ID:yyWYWmgi.net]

>>324俺も読んだ。だが親から
虐待されてればブログ主みたいになるのも
分からなくはない。俺は軽度だし
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  • なし
364 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/13 13:11:29 : [ID:upasT+GB.net]

被害者被害者
親が悪い親が悪い ♪
一生人のせいにして生きてきー。
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  • なし
365 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/13 17:37:08 : [ID:NWd4FVPQ.net]

孤発と遺伝 分けても結局は自身かレックなら同じだろうよ。
孤発の人だって遺伝の悩みが出てくるし。
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  • なし
366 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/13 21:08:10 : [ID:c6sBPz8t.net]

>>363
良い親だね。短い文にも親の愛情を感じるよ。
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  • なし
367 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/13 21:25:49 : [ID:FiJpgfL+.net]

>>322
可哀想よく生きててくれた
こんな親いるよね
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  • なし
2016/04/14 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
368 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 12:32:41 : [ID:h2X3r1Wq.net]

http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160414/k10010478091000.html

ついに来たか!
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  • なし
369 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 13:01:35 : [ID:PIwKt5mK.net]

>>368
これは気になる。
ウチの神経症状改善してくれるかもだな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
370 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/14 20:51:52 : [ID:44nH0OVf.net]

はじめて行く病院で身体を見せると
この辺りにも患者いるんだよ。
比較的軽いほうだよね。だってさ。
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  • なし
2016/04/15 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
371 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/15 06:20:33 : [ID:fMYah3Qe.net]

>>366
親なら当たり前だと思うがね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
372 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 06:32:10 : [ID:UETlz0gY.net]

自分は社会に出てから、自分で病院を探した。治療費も自分で捻出。親は手術の保証人、付き添いはしてくれるけど、「謝礼を先生に渡しておいたから」と請求してくる。
[スコア:(未選択)]
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373 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 07:19:39 : [ID:cPIn9pHZ.net]

自分とこは親からレックの話なんて聞かされなかったし病院も一度も連れて貰えなかった。

虐待ではないけどなんか悔しいや。
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374 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/15 21:05:34 : [ID:lZdxlzEcF]

>>370
レックだというとその言葉をよく全くの健康な人から言われる
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2016/04/19 [AD]マウスコンピューター
375 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 14:05:10 : [ID:WXbvV4V6.net]

災害が起きたとき入浴サービスとかも行けないね
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376 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 17:40:14 : [ID:f7DY4UVJ.net]

災害なくても行けないんだが。
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377 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/19 17:59:03 : [ID:2aqg4C3V.net]

もうやだ……。
最近、歯医者に行ったら顎の骨が溶けてるのがわかったやっぱりレックからきてるみたで、小顔整形したみたくなってきている、
病院に行ったら、稀に骨が溶ける人もいると言われ、定期的に通うようになった、やっと顔半分覆ってるカフェオレ斑が消えたのに……
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378 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 18:00:50 : [ID:f7DY4UVJ.net]

カフェ班どうやって消えたの?
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379 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/19 18:01:02 : [ID:2aqg4C3V.net]

>>373
私もだった、
私の場合小3の時に背骨が曲がってるのに気付いて親に言ったけど無視され続けてた。結果重度の側湾症になったよ……
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380 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/19 18:02:35 : [ID:2aqg4C3V.net]

>>378
根気よくレーザー治療です、まぁ、消えたら消えたで、ホルモン可笑しくなって髭が所々生えてくるようになりましたけどね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
381 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 18:15:35 : [ID:xnnYKIQJ.net]

小さい頃からある程度症状があったからかもしれないが、小さい頃に検査づくしだった自分見たいのは珍しいのか。
未だに、幼稚園の頃?睡眠薬で眠らされてMRIかCTあたり撮られたのは覚えてるわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
382 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/19 18:36:49 : [ID:E6WRzxC+.net]

>>379
細かいカフェ班を沢山消したの?
大きいカフェ班を一箇所消したの?
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383 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/19 18:50:21 : [ID:0iV7j5f0.net]

>>382
大きいカフェオレ斑です、
細かく分割して、少しづつ消していきました。
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384 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 17:40:47 : [ID:1cKFSSF2.net]

自分や親族はこの病気ならNF4かNF-NOSに該当します。違う疾患の可能性も高いかもしれない。
確定しないからモヤモヤする。
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385 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 18:43:51 : [ID:H8dKO+G3.net]

NFは1と2しか無いよ。
NF1の症状と進行が個人差あり過ぎるから
例え別けるとしたらってレスしただけだと思うよ。
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386 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 19:53:05 : [ID:1cKFSSF2.net]

>>385 その症状がはっきりしなくて、NF1なら上記のタイプに近いんです。
遺伝性のアザがあるので。
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  • なし
387 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/20 21:27:33 : [ID:Twh+Pp0w.net]

>>386
病院では調べてないの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
388 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 22:29:51 : [ID:cs6UuSx+.net]

>>367
レスアンカー間違えてない?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
389 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/20 22:46:42 : [ID:1cKFSSF2.net]

>>387 診察はして貰ったけど、NF1ではないってことだった。でも自分の知る限り4代続いてアザがある。あと発達障害もあると思う…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
390 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/20 23:56:20 : [ID:Twh+Pp0w.net]

>>389
ハッキリしたいなら大学病院で詳しく調べてもらったらいいと思うよ。
ちなみにアザ?の個数は結構あるの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/04/21 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
391 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/21 09:54:05 : [ID:VBS461A5.net]

>>390
腫瘍はなくて、アザは5~6個かな?3センチくらいのもあるけど、大豆くらいかそれより小さいのが多い。
子供も同じ様な状態なので遺伝性のものらしいです。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
392 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/21 11:20:29 : [ID:dL3aa9DM.net]

>>391
専門の先生が言うなら違うと思うよ……
[スコア:(未選択)]
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  • なし
393 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/21 11:43:18 : [ID:b7k5Cfwm.net]

>>391
親はアザは何個くらいあるの?
親はレックなの?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
394 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/21 13:36:09 : [ID:VBS461A5.net]

>>391 >>393
親とその先代はやや大きめなアザで1個くらいしか自覚ないらしい。
極軽症か珍しいタイプなのかとも思ったけど、やっぱり違うのかな…遺伝子検査できないから結局なんだか分からないですよね
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
395 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/21 21:41:49 : [ID:fBiDQZJK.net]

https://youtu.be/4NxGxVK3S_I
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  • なし
2016/04/22 [AD]
396 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/22 00:41:11 : [ID:0b9kr8oU.net]

>>391
アザだけなら遺伝病何種類かあるよ。
発達障害系の疑いありなら、結節性硬化症の可能性も。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
397 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/22 09:12:53 : [ID:t4DvLgS4.net]

>>396
ありがとう!自分でもカフェオレ斑が出る遺伝病について色々検索してたんだけど、これは知らなかった。
さっそくネットで調べてみたけど、この心配はなさそうかなぁ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
398 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/22 15:08:26 : [ID:A6wlja4L.net]

모르겠어요、몰라요
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/24 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
399 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/24 09:06:34 : [ID:9giK7sPJ.net]

起きたら、腰の辺りの凸が擦れてTシャツが血まみれになってた
[スコア:(未選択)]
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  • なし
400 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/24 12:44:37 : [ID:tbwD1KqV.net]

輪廻転生オーブ数

輪廻転生に必要なオーブ数(全生物の死亡時と転生時のオーブ数は一律)

オーブひとつひとつに同じメモリーが蓄積している。死亡時にオーブは拡散され別の流浪している複数のオーブと繋がり転生する(転生のすべは全生物同一)。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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401 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/25 07:55:54 : [ID:tWNvH6OX.net]

>>294
>>294
しねや
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
402 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/25 19:46:17 : [ID:WKECoSRz.net]

http://pbs.twimg.com/media/Cguvj3bU0AEcbKp.jpg
http://pbs.twimg.com/media/Cguvj3aUkAAqCkp.jpg
http://pbs.twimg.com/media/Cguvj3bVEAAcaN5.jpg
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
403 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/25 20:07:48 : [ID:H5MoxEHQ.net]

糖尿病っぽいね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
404 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/04/25 23:34:29 : [ID:f+LnCY1g.net]

>>401
292じゃないけど、なんか貴方が可哀想・・。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/26 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
405 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/26 02:37:28 : [ID:QwsYm/Qw.net]

一人一人、封印したいくらいの辛い事もあっただろうよ それを二つ返事繰り返して♩マークまで付けられたらそりゃ気を悪くすると思うよ
[スコア:(未選択)]
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406 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 15:20:42 : [ID:UfvJD77I.net]

随分前に、モーラステープやモーラスハップを貼ると線維腫が小さくなる、みたいな噂がありましたが、
あれって結局はどうなったのでしょうか?腰痛でモーラステープを貰ったのですが、もし効くのなら、小さく切って腫瘍に貼ってみようと思うのですが…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
407 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 17:21:03 : [ID:BQIPlYU+.net]

>>405
http://clinic-n.mitelog.jp/blog/cat8099790/
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  • なし
408 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 17:24:32 : [ID:BQIPlYU+.net]

間違えた
>>406
こっち>>407
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
409 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 19:03:36 : [ID:nS+dZ+4x.net]

>>406
ガセネタだと思う
[スコア:(未選択)]
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  • なし
410 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 19:18:03 : [ID:X5tHzTpj.net]

上の画像、ボカシ入れてプライバシー配慮したと思うけど、
名前、住所等、以外でも特別に特徴のある見た目(容姿)だけでも個人情報になるよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
411 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 19:49:23 : [ID:UfvJD77I.net]

ありがとうございました。こんな恐ろしい副作用があったのですね。
大人しく、腰にだけ貼る様にしたいと思います。本当に有り難うございました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
412 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/27 23:23:10 : [ID:7XV/LSqB.net]

治験について調べたけど最終的には3000人の治験患者がいないとダメなんだね。
いろいろ参加条件もあるしやはり生きてる間は薬どころか治験すら始まらないのかな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/04/28 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
413 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/28 00:36:33 : [ID:MHA6T5PB.net]

レックリングハウゼン病学会一応、1年に1回は大会開かれてるけど、たいした情報出てないし、
公開されてる情報とか見ると、皮膚科の先生がメインだしな~
腫瘍に強いドクターは出てこないかなぁ~
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
414 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/28 00:47:06 : [ID:hUusr5MA.net]

なんか神経痛に効く新薬がもうじきできそうって先週の診察で言われたんだがマジなんかな…。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
415 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/28 04:58:04 : [ID:MHA6T5PB.net]

>>414
今の主治医の受け売りの話をすると、慢性疼痛の原因は、主に、
患部の神経を腫瘍が直接圧迫するかセニトリンが影響している説(自律神経系)があるから、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
416 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/04/28 19:45:51 : [ID:YKPgfUJb.net]

最近、レックの母親が神経痛が出てきたっぽい。痛みで足摩って何もして上げられなくて。皮膚症状もかなりの重度。可哀想で帰り道、一人で泣いてしまった。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/05/01 [AD]
417 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/01 00:16:21 : [ID:0O4AhB4l.net]

>>416
貴方は母から遺伝してるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
418 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/01 14:11:42 : [ID:n2OzSaE6.net]

https://youtu.be/lYM4xL2qPUk
[スコア:(未選択)]
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2016/05/03 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
419 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/03 22:39:28 : [ID:PXjua7ox.net]

アザは大量にあるけどプクは数えるほどしかなかったからずっと放置してたけど、アラサーにさしかかってプクがばんばん出てきたよー。

ここから一気に進行してしまうのかな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/05/04 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
420 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/04 16:59:01 : [ID:iRGdZ6UX.net]

悲しいけど増殖中です
[スコア:(未選択)]
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  • なし
421 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/04 17:50:45 : [ID:wFLkKCI0.net]

コテはこのスレに一言かいていって
ない人は適当にコテハンつけてかいていって

ニコニコ生放送実況 part8112
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
422 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/04 22:23:01 : [ID:CXawfTrU.net]

まぁ、年取ればプクが増えるのは一般的な事だよ。
とりあえず、年1回は、全身MRI検査して、体内に出来てないか確認した方がいいよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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423 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/05 00:10:17 : [ID:YcksWd3l.net]

俺は二箇所の大手病院で年に数回診てもらってるが、
それぞれの主治医は基本MRIもCTも受けなくてよいと言われてる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
424 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 00:25:09 : [ID:SYHOm5aK.net]

レックを良く知らない医者の方が丁寧に検査もしてくれて親切かもな、レックを知ってると、治療法はないけど死ぬわけでもないと軽い扱いを受ける
[スコア:(未選択)]
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  • なし
425 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 01:26:56 : [ID:VKjGcoHk.net]

ナントカ小町という大阪のオバチャン、
しょっちゅう線維腫の手術してるな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
426 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 03:08:10 : [ID:JiTzTOFj.net]

重労働を1日しただけでも37後半の熱が出るけどレックと関係あるのかな?
全身、火照って食欲無くなり2.3日飲み物しか摂取出来なくなる。たまたまでなくて重労働する度に熱が出る。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
427 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/05 09:26:01 : [ID:CyIQSHgb.net]

問診だけだし病院も行かなくなった。
一応制度改定前はステージ5だったけど。
骨病変(そくわん)があるから仕方ない。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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428 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/12 00:50:03 : [ID:MnVcTWM8.net]

手術をしない経過観察の骨病変でステージ5なんですか?
他に皮膚症状とかはステージに関係してないんですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
429 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/12 19:24:12 : [ID:dnKpZ1yv.net]

ハーティ割引受けてるんだけど、特定疾患更新しなかったらどうなるんだろ?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
430 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/12 20:22:54 : [ID:gEshrCbB.net]

>>428
一応、申請書には、皮膚病変の項目あるね。
重症度分類だと、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/05/15 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
431 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/15 13:46:56 : [ID:soKdY7Eg.net]

暖かい季節になり春服や夏服を普通に着れる人が羨ましい。
若い人も高齢者もみんな私より綺麗な肌。
[スコア:(未選択)]
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2016/05/16 [AD]
432 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 06:32:12 : [ID:PDU7224P.net]

首がつまってても暑苦しくもダサくもないデザインの服がもっとあればいいのにな
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  • なし
433 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 20:11:35 : [ID:M5pBNY5o.net]

あまり気にせず半袖半ズボンで過ごすけどね
理解してくれる人くらいしか会わないし
他は大体2度と会わない人だし
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
434 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 20:21:22 : [ID:0jSgddxz.net]

外に出かける時は?
[スコア:(未選択)]
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435 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 23:01:08 : [ID:A9DYHbqj.net]

半袖半ズボンのままだよ
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
436 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/16 23:15:25 : [ID:cAbcSLb2.net]

カフェのみとか軽度の人なら半袖くらいなら普通に着てるんじゃないですかね
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  • なし
2016/05/17 [AD]マウスコンピューター
437 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/17 07:24:13 : [ID:HRdgv5OW.net]

誰とも会わないって 凄い田舎だな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/05/18 [AD]
438 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/18 11:38:11 : [ID:tl0ekHWR.net]

初カキコ 今この病気で化学治療してる。 太ももにしこりが出来て病院行ったら悪性だと言われた。肺とかにも腫瘍出来てて抗がん剤で消してるよ。 入院中で暇だから書き込んでみた
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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439 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 03:36:47 : [ID:uoTonlQj.net]

抗がん剤の副作用とか辛くないの?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
440 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 10:15:41 : [ID:Mb4oiQru.net]

副作用は辛いよ。でも辛いのは点滴してる4日間だけ。5日日してるけど最終日は楽だし終わってからもそんなに気持ち悪くないかな。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
441 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 10:17:08 : [ID:Mb4oiQru.net]

髪は抜けたけど今は完治して好きな歌手のライブに行くという目標に頑張ってる。これ治ったらライブ行けるぞーみたいな感じでね
でもまだまだ続きそうだ
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
442 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 10:19:02 : [ID:Mb4oiQru.net]

病名は悪性繊維腫瘍症ってやつ。
自分の場合は放置したから色んなところに腫瘍出来たって感じだからもし、体にしこりがあって触ったら痛いってところだったらすぐに病院行ったほうがいいよ。
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 3回中 / 全投稿数:3
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  • なし
443 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 11:33:46 : [ID:YpsW2CUa.net]

昨日は入院中で今は完治して?
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
444 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/19 11:34:53 : [ID:YpsW2CUa.net]

あ、完治を目標ね。よく読まなかった。ごめん
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
445 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 14:02:23 : [ID:6Rxm7dph.net]

自分の書き方が悪かったかも。こちらこそごめんなさい。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
446 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 19:44:32 : [ID:bifIqpNM.net]

早く完治したらよいですね。
最初に気付かれた太もものしこりの大きさはどれくらいでした?
針をさして病理検査で悪性と判ったのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
447 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 20:38:19 : [ID:rOPfR92E.net]

5cmくらいはあったと思います。初めて市民病院で見てもらったのですが原因がわからず大学病院を紹介されそこで分かりました。
初めは最悪足を切断とまで言われました。手術は成功し前のようには歩けませんが一応切断はせずにすみました。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
448 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 20:39:45 : [ID:rOPfR92E.net]

針は刺しました。それでわかりましたよ
[スコア:(未選択)]
スレッド内2 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
449 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 20:41:06 : [ID:rOPfR92E.net]

しこりはあったけど病院行くのが本当怖くてずっと我慢してました。今思えば早くいけば良かったなと後悔です
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 4回中 / 全投稿数:4
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  • なし
450 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/19 20:42:53 : [ID:rOPfR92E.net]

特定疾患の紙があるからそこまで治療費は高くないからまだ良かったのかな?大体4~5万が入院費 3週間くらい病院にいて 1週間家に帰れてまた 入院するっていうくり返し
[スコア:(未選択)]
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2016/05/21 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
451 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 14:12:18 : [ID:rLyq0MFT.net]

太股に大きめの腫瘍、俺もあるけど検査やってねーな。発見してから10年くらいなるが…良性なんかな。主治医にも検査のこと言われないし。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
452 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/21 17:34:10 : [ID:EsRcpkiy.net]

>>451
痛くないですか?自分の場合は太股に出来た腫瘍のせいで
ふくらはぎが激痛でした。良性の方が殆どで悪性は稀と
(省略されました...元投稿を確認する)
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453 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 17:57:27 : [ID:ovpadygN.net]

自分も一つだけ、大きな腫瘍あるんだけど、一度検体検査して良性だったけど、歳取ったら悪性化とかありえるのかな?
ちなみに、検査前から強く押すと痛む
[スコア:(未選択)]
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  • なし
454 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/21 18:52:05 : [ID:EsRcpkiy.net]

>>453
悪性化になるかは分かんないけど痛いならやっぱり取ってもらうの
オススメするかな。自分も押すと凄い痛かったです。PET検査ってのかあるんだけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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455 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/21 22:23:00 : [ID:6XF1qsxA.net]

太ももから腰にかけて大きな固まりあるよ。
去年取って貰ったけどまだ残ってる。
小さいやつがたくさんあっての
(省略されました...元投稿を確認する)
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456 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/21 23:00:18 : [ID:ElC7uzaX.net]

やっぱり腫瘍取るの嫌がられるんだね
子供の頃見た目が気になって取ってもらうとき、どうせまた出てくると渋られて
大人になってからは取らない方がいいと言われた
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/05/22 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
457 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/22 12:04:32 : [ID:EBoxjPPn.net]

そもそも神経線維腫って綺麗に全部取ること不可能なんでしょ?腰椎にデカイのあるけど手術である程度とって、あとは放射線当てるしかないって言われた
[スコア:(未選択)]
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458 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/22 22:07:27 : [ID:j+rxPjxK.net]

神経線維腫って基本良性腫瘍だけど、放射線って効果あるのかな?
切り取るのは、取っても取ってもキリがない(後から出てくる)から若いうちは手術勧めないって医者も多い。
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459 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/22 22:54:16 : [ID:jWhun6Rd.net]

>>458
放射線は照射回数に限りがある。痛みの緩和や運が良ければ腫瘍が小さくなる場合もある。
将来、その部分が悪性腫瘍(癌)になった場合はもう放射線治療が出来なくなる。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/05/23 [AD]ITエンジニアの方へ総合的なサポートをお約束します。【Pe-BANK】
460 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/23 22:58:04 : [ID:qsp/TaUh.net]

>>459
なるほど、一応良性腫瘍でも可能性はあるのか・・・
回数制限ってのがネックだね。癌化した時に使えなくなるのも痛いな~
(省略されました...元投稿を確認する)
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461 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/23 23:41:59 : [ID:IOIefm0J.net]

自分のレックは、今のところ体の動きを阻害する程ではないけど、
他の先天的な疾患も幾つかあって、まさに生き地獄。

ここにいる皆さんは、持ってる疾患はレックだけなのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/05/24 [AD]
462 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/24 12:52:42 : [ID:HUYCtLhi.net]

今日レントゲンのCT撮った。今後どうするか話があるって言われたけど良くなってるといいな。
もう抗がん剤は疲れた
[スコア:(未選択)]
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463 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 03:08:12 : [ID:D7XS+O38.net]

定期的に、MRI検査あるんだけど、機械内がうるさいからと、強制的にヘッドホン装着される。
流れてくる音楽は、ただの環境音楽で別にそんな癒やしを求めてるわけじゃないし、心理安定ってのも懐疑的なんだが、
これ、好きな音楽に変えてくれるサービスとか無いのかね~。せめて、ラジオくらいの配慮は欲しい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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464 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 07:51:08 : [ID:8k/tV5mJ.net]

流石にそこは考えられてるだろ(笑)
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465 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 10:16:48 : [ID:Jujf21Bi.net]

CD持ち込み出来る病院もあるらしい
ヘッドホンさせられたけど音楽流し忘れたらしく、ゴウンゴウンうるさい音が多少マイルドになっただけだった
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466 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/28 14:00:45 : [ID:2c6XzMOT.net]

俺は、あの工事現場みたいな音で寝てしまう。リズミカルだからかな。
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467 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/05/29 20:51:09 : [ID:Hu5yJ2o2.net]

家から耳栓持って行けよ。
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2016/05/31 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
468 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/05/31 21:50:51 : [ID:JgHf6Ojr.net]

臨床調査個人票の名前、住所、生年月日って自分で記入するのですか?
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2016/06/04 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
469 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/04 02:01:34 : [ID:apDxzx4/.net]

>>468
亀レスかもしれないけど
世帯人数とか名前書くやつは自分で書かないとダメだけど、病院で記入する書類は全部病院で。
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470 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/04 12:16:23 : [ID:Pr0c7YvS.net]

質問なんだが、今リリカを服用してるんだが足の裏のヒリヒリして燃えるような痛みが消えなくて困ってます。同じような痛み経験してる人いませんか?
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471 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/04 14:22:12 : [ID:apDxzx4/.net]

それって、リリカが効いてないってことじゃないかな。
俺もかなり前に飲んでたけど、リリカって神経系に作用するから、ヒリヒリとかズキズキやしびれとかに効果があるとされてるよ。
俺は、手の神経が電気走るような痛みだったけど全く効果なかったな。
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2016/06/06 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
472 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/06 20:50:16 : [ID:JV2RboMe.net]

今、レックの人がテレビに出てた
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2016/06/07 [AD]
473 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/07 01:52:15 : [ID:irjhb18B.net]

>>472
レックとして紹介されたの?
それとも、インタビューかなんか受けてる人がカフェとかプクだらけだったとか?
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474 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/07 02:29:00 : [ID:4kiVNTAm.net]

東京放送のある番組に出演。
病気の紹介とかではなくて。
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475 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/07 15:43:47 : [ID:YaSy0LR1.net]

ミクシー見てると、レックに起因して、人工膀胱や人工肛門になる人が結構
いるんだね。怖い。
本当にこの病気は嫌だ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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476 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/07 16:14:49 : [ID:irjhb18B.net]

まぁ、普通のその程度だよな。

NHKの総合診療医 ドクターGって番組にリクエストの申請書いてるんだけど、通るかな?
番組的には、若手の医師数名が(まだ研修医だったかな?)が、再現VTRを見ながら、考えられる病気を推理するって奴なの。
(省略されました...元投稿を確認する)
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477 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/07 16:16:44 : [ID:irjhb18B.net]

>>475
俺も、最終的に骨盤内全摘予定だよ。
人工肛門、人工膀胱になるのはほぼ間違いない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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478 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/07 21:38:24 : [ID:/YAXcMrQ.net]

>>475
他の掲示板の話をここで出すのは辞めよう
472より上のレスにも書いた人いるけど、ハンネ登録とはいえあの人だ!って分かるじゃん。
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/06/09 [AD]マウスコンピューター
479 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/09 20:26:59 : [ID:OUTaRLwT.net]

人工肛門、人工膀胱になるの稀れだろ。
ボコボコ肌の上に、袋を肌に貼り付けるなんて大変だな・・。
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2016/06/12 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
480 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/12 16:21:13 : [ID:fqypAW6v.net]

原作初期ではシュウとマイ名前逆だったし
犬もソバって名前だったな
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2016/06/13 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
481 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/13 21:13:03 : [ID:fy8N0b+7.net]

>>476
そのリクエストが通ったら貴方が番組に出演するんですか?
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2016/06/14 [AD]
482 : 473[sage] : 2016/06/14 00:47:10 : [ID:7G86N0KA.net]

>>481
顔とかにプク少ないからインパクトに欠けると思うけど、出演してもいいと思ってる。
キレイ後言うつもりは無いけど、全身に、カフェオレ斑が大量になって、小学生の頃からイジメにあっていたから、
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483 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/14 21:08:06 : [ID:VmZeCNFA.net]

>>482
もし、リクエストが通って放送される事になったら報告して下さい。
テレビあまり見ないし、しかもNHKだと見逃してしまうと思うから。
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484 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/14 23:54:57 : [ID:7G86N0KA.net]

>>483
リクエスト通るか分からないけど、TVで取り上げてくれるよう頑張るよ。
もし、成果があれば報告するわ
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485 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 20:46:10 : [ID:aU9ZV8ov.net]

テレビ番組と言うと、2000年代前半ぐらいにアンビリバボーかな?で、この病気出てた。
詳しい内容は、忘れたけど。偶然見てた。
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486 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/15 21:50:45 : [ID:GJsoNw7y.net]

自分が初めて見たのは、10年くらい前の夕方のニュースのワンコーナーだったな
それで自分の症状が病気なのだと知った
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487 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/20 23:40:42 : [ID:OMmLHGO6.net]

この病気は皮膚の事が話題によくなってるけど、骨の異常も大変よね
私は昨年、皮膚の腫瘍を200個近く、二回に分けて切除
今年は脊髄の手術がやっと終わって、療養中です
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488 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/21 12:50:04 : [ID:KZxbKLn2.net]

慶応インカレSEEK幹部は毎晩パーティーをしています
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2016/06/22 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
489 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 01:41:37 : [ID:SUS8y9Zk.net]

>>487
まぁ、神経さえ通っていれば何処にでも異常でる病気だからねぇ~
自分は、皮膚の腫瘍は、たぶん50個未満だと思うけど、体の中にはたんまりあるよ。
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490 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 07:27:32 : [ID:nWNY21Dh.net]

この病気、当たり前のようにみんなに知れ渡っていれば
いじめやからかいが減ったり、研究も進むようになる気がするよ。
ALSなんていつの間にかあっという間に知れ渡ったし、ご本人もTV出てたりやっぱり積極的だよな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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491 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 09:26:07 : [ID:L4tT+rBV.net]

病名知っていてもなんか誤解してるんだよな…
患者数からしたら知らないうちに接してる人も多いと思うけど
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492 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 10:56:14 : [ID:E80/J7LW.net]

私に移した親に病院に連れて行かれてこの病気を受け入れるためのウンセリングを受けることになった
意味あるんかな…
なにもかもがもう遅いわ
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493 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 11:14:13 : [ID:L2rZOIf8.net]

カウンセリングは
幼初期から学生時代~現在までの生い立ちを話さなければならない
カウンセリングが逆効果の場合もある。
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494 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 22:30:06 : [ID:SUS8y9Zk.net]

レックとは関係なく、躁うつで精神科受診した時に生い立ちをずっと話せと言われたけど、けっこう応えたなぁ。
レックに関係した子供の頃のイジメや今後の展望が辛い事、レックの病気の詳細とか詳しく話したけど、
精神科医がその手の遺伝病の知識とか全く無く、その辺全然理解してもらうのに躁うつのきっかけより、時間かかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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495 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/22 23:00:38 : [ID:k4HRCjQs.net]

赤ちゃんの検診の時に、問診票にカフェオレ斑があるか?
神経線維腫の項目あったから、私が子供の頃よりは認知度ある気がした
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2016/06/23 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
496 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 07:01:08 : [ID:ROxrg9Z5.net]

レックの知識ある人ならカフェオレ班で分かるけど、もしも健常者の人にカフェオレ班の有無の問診票があったら ? って感じがする。
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497 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 16:42:26 : [ID:ZVR2tDzZ.net]

今は分からなければググってどうにかなるんじゃないかな
自分もググって自分の病気知ったし
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498 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 22:50:20 : [ID:wyaJRjZu.net]

長文で申し訳ありません。

どうしても気になる腫瘍があります。
まあ腫瘍は無数にあるけれど、たまらなく気になってしまい、今すぐにでも取りたいって思うのが2、3あります。
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499 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/23 23:02:02 : [ID:wyaJRjZu.net]

連投ですみません。
自費診療じゃない保険適応の手術は、基本的に開業医はやりたがらない(儲からないから)、みたいな話を聞いたので、
やはり不安になっています。雑にされたらどうしようとか、適当に処置されたらどうしようって。まあそれは、先生の人柄なのでしょうけれど。
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2016/06/24 [AD]
500 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/24 06:04:38 : [ID:mcdhyKao.net]

しにたい
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501 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/24 11:18:18 : [ID:jsqDS90t.net]

自分がこれ以外持ってる病気のせいもあるだろうけど顔の気になるのだけでも私は3日入院した
あと取ってくれたのは皮膚科じゃなくて形成外科だったよ
大学病院の受診科も皮膚科なの?
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2016/06/25 [AD]
502 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 15:11:00 : [ID:NE4UH7+L.net]

>>501
有り難うございます。通っているのは皮膚科です。
どうしようも無く、その2、3個を取りたいのですが、主治医が面倒がるので、無理そうです。
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503 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 15:23:34 : [ID:S2vO9mlP.net]

皮膚科じゃなくて形成外科行きなよ。
顔なら尚更。
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504 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 16:40:05 : [ID:39EDHm+A.net]

Skypeでビデオ通話してレックに効く漢方薬処方してる医師見つけたんだけど怪しいよね?
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505 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 20:39:47 : [ID:fwV3XyXC.net]

>>498
線維腫って イボとか類の物と違って
血管とかいっぱい通ってるんだって。
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506 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 20:47:17 : [ID:WGrhWGGQ.net]

今、光の加減でうっすらポコポコ見えるものはやっぱり成長しますか?
うっすらで止まったりはしませんか
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507 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/25 22:35:25 : [ID:WnYhb5qV.net]

自分の場合だけど10年くらい前に腕や手に光加減でポコポコ沢山出来たけど成長はしてないよ。もちろんポコポコは消えてないけどね。自分が成長してないからって他の方はどうか知らない。
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508 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 08:32:33 : [ID:dFo2nYy2.net]

縦隔腫瘍になった人居ますか?
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  • なし
509 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/26 17:11:43 : [ID:Re0/cR2w.net]

私の通ってる大学病院は、数が少ないなら部分麻酔を使って日帰りで取ってくれるよ
数に関係なく深さや、表面のみでなく、奥に広がってる場合もあるから、難しいね
ちなみに、私は皮膚科だよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/06/27 [AD]マウスコンピューター
510 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/06/27 01:32:30 : [ID:dYeaba3h.net]

4月にテレビ東京で放送された「家について行っていいですか」が、ようやく地元テレビで放送された。
出演者の一人にレックの人がいました。
とても前向きで明るい人でした。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
511 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 12:28:35 : [ID:e5akWc97.net]

>>508
いるよ
毎回健康診断で引っ掛かる
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
512 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 19:10:27 : [ID:BfxoLtCk.net]

>>511
放置してる感じですか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
513 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 20:04:04 : [ID:wcMu14i5.net]

>>512
うん、特に呼吸に異常がないので放置してる、健康診断では良性腫瘍なので経過観察扱いにしてもらってる。もうかれこれ20年くらい。急激に大きくなったりしなければ様子見でいいかも
[スコア:(未選択)]
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  • なし
514 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 20:29:19 : [ID:mKh/WD7L.net]

>>513
最近、縦隔腫瘍だと発覚して不安になっていたのですが、必ずしも手術というわけではないのですね
少し安心しました、ありがとうございます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
515 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 21:17:38 : [ID:ux+ewK53.net]

家について行っていいですか見たけど、まだ顔にぶつぶつが出てないから
幸せだよ。重症な人だと顔に巨大な腫瘍ができたり体中にぶつぶつが出てくるもの
[スコア:(未選択)]
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516 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 22:31:22 : [ID:TCn5Fhmu.net]

家着いて行っていいですか出てた人は見た目でレックって分からない感じの人でしたか?
たまたま声かけたらそうだったのかな。すごいな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
517 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 22:39:19 : [ID:TFd7SAx8.net]

YouTubeでたくさん上がってるから探したけど、どの放送か分からないな。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
518 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/27 23:27:57 : [ID:XVxpx9b2.net]

>>515
幸せは他人が決めるものじゃないよ
そんなこと言ったらぶつぶつだらけでも、重度で歩けない人もいるから幸せだよってなっちゃうよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/06/28 [AD]
519 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/28 08:30:40 : [ID:nlfgETCe.net]

最近背中にぷくみたいなのが出来たんだけど、ニキビみたいに爪で取れそうな芯があるんだけど、そういうぷくも出来る?
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  • なし
520 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/06/28 16:19:20 : [ID:0kXSSXJg.net]

今日、大学病院受診してきた。
プク取る事を勧められた。
何十年も成長してないし、あまり自分的にはこのままでいいんだけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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521 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/06 01:17:21 : [ID:z4y8pUAu.net]

はー身体がしんどい
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522 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/06 20:55:23 : [ID:wsyEz8+k.net]

しんどい人と健常者と変わらない人との差はなんですか?
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  • なし
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523 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 05:52:47 : [ID:wf1muLVy.net]
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524 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/08 18:44:33 : [ID:+gU8jCf7.net]

南無妙法蓮華経、南無妙法蓮華経
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525 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/09 15:25:16 : [ID:rDvosjne.net]

宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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2016/07/10 [AD]
526 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote![] : 2016/07/10 14:13:59 : [ID:GF7BWzFE.net]

>>525
可哀想に・・。
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527 : 名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote![sage] : 2016/07/10 15:25:27 : [ID:qAHwB9te.net]

>>525
あらら。お大事に。
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528 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 13:40:29 : [ID:Qfp7ZuvK.net]

偽関節併発して手術するも何だかんだで結局左足切断とかクソofクソ
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  • なし
529 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 16:51:31 : [ID:Y4yEWOv0.net]

切断する前に何件か病院セカンドオピニオンしなよ
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530 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 19:15:05 : [ID:tiIld7Hr.net]

お尻に特大のカフェオレ斑があるんだけどそれに沿うようにして尻たぶ?とにかくお尻の肉の中に触ったらわかるくらいのでかいこぶがある事に昨日気付いた
以前視神経に繊維腫が出来て手術したんだけどこれも病院行って検査とかしたほうがいいんだろうか…また取るってなったらどうなるんだろうか
痛みとかはないんだけど
[スコア:(未選択)]
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  • なし
531 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/11 20:57:02 : [ID:NZrI5TqC.net]

とりあえず、病院に行ってみよう
こぶが大きくなってしまうかもしれないし
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532 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/11 22:47:02 : [ID:9agbtoDG.net]

やっぱり宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!!!
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  • なし
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533 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 08:21:39 : [ID:Nt0UeXWO.net]

しにたい
みじめなからだ
もういや
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  • なし
534 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 09:06:35 : [ID:SLnRLwl4.net]

まともな人間になりたい
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  • なし
535 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 20:10:49 : [ID:AXFjgJ/4.net]

初書き込み

私は顔右半分に腫瘍があります。
今はパート事務で働いていますが、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
536 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 22:38:46 : [ID:NUljCJST.net]

婦人科に行った、惨めで死にたくなった
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  • なし
537 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 22:48:15 : [ID:VtSbkCct.net]

ミジメ...
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  • なし
538 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/12 23:13:42 : [ID:Pq1nupjE.net]

病院で診察券を通すのに並んでたら、前の人が同じ病気だった
首に腫瘍があったから気づいた
初めて出会ったかな
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
539 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/12 23:52:55 : [ID:X4FjR7sI.net]

>>530
同じのあるよ。お尻と太股だけタプタプ。
とったことあるけど全部は取れないらしい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/14 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
540 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 00:50:12 : [ID:YkkpnvN9.net]

527です

>>531
やっぱり大きくなる可能性あるよね…次の休みに病院行ってみます
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
541 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 18:45:03 : [ID:HLoVZQbu.net]

会社の健康診断で
脊椎側湾症の疑いって出たわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
542 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/14 20:13:07 : [ID:/XBZJ1g4.net]

献血できるなかな?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
543 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/14 20:46:10 : [ID:uFMFOBx4.net]

輸血とか化学療法やってなければできる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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544 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/16 03:53:39 : [ID:lkj6/SpJ.net]

>>539
私も足首にでかい腫瘍のかたまりがある
手術で何回かに分けて取ってきたけど
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  • なし
545 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/16 21:15:06 : [ID:Ox1H27er.net]

オワタ....
[スコア:(未選択)]
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  • なし
546 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/16 22:28:59 : [ID:Ue4c4fY5.net]

私は年に一回腫瘍をとる手術してるけど
ほかの人も定期的に手術してるのかな・・・?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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547 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/17 12:54:46 : [ID:Stu1O6q4.net]

友人、自殺してしまった。
なんなん。難病の俺は生きていて
[スコア:(未選択)]
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  • なし
548 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/17 13:20:29 : [ID:7EFsESXf.net]

俺も生きてるから頑張れ
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  • なし
549 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/17 19:22:00 : [ID:wqVPZRir.net]

>>546
日帰りの部分麻酔ですか?
私は、気になる時に手術してる
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  • なし
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550 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 10:33:56 : [ID:Dc7EhVvK.net]

部屋の鏡、全部捨てた
外出先のトイレの手洗いも鏡見ないようにしてる。
もうオワッタわ
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  • なし
551 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 21:47:12 : [ID:+vwo2cRE.net]

鎖骨のポツポツを
『あせも?』と聞かれたよ
悪意を感じる
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  • なし
552 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/18 22:52:59 : [ID:Dc7EhVvK.net]

あせも くらい可愛いもんだ
中にはエイズ?とか言われる人もいるんだから
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  • なし
553 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/18 22:53:35 : [ID:XMNF5Dnd.net]

>>549
私は顔に腫瘍があるのでがっつり全身麻酔です。
7日間くらい入院します。
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  • なし
2016/07/19 [AD]毎日セールをやってます!!詳細こちら→【TOMTOP】
554 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:02:28 : [ID:GcmdMSV8.net]

薬切れたとき、自分の体みると自殺してくなる
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  • なし
555 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:02:54 : [ID:qtZcv93e.net]

まぁしないんだけどさ・・・
もう少しいきれば楽しいことと出会いそうだし
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  • なし
556 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:02:54 : [ID:vduCHudD.net]

上記の骨盤内に大量に線維腫ある奴です。
ステージ4で特定難病の申請通りました。

実は、先日入院してきました。田舎の病院ではなく、ペイン専門のいる病院に。
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  • なし
557 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:07:05 : [ID:ZbAoe0pv.net]

みんなこの季節は辛いよな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
558 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 02:16:29 : [ID:vduCHudD.net]

>>557
半袖で、カフェと線維腫のボロボロ皮膚公開は、周りの目が・・・
かといって、長袖でも、変な目で見られたり・・・
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  • なし
559 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/19 09:22:48 : [ID:O3oFJh82.net]

私は両親が私のカフェ班とかを気にしてたことに申し訳なくて、病気のことを知った時も私が気にしてるんじゃないかって両親が悩むことが悲しかったです。
幸い顔には目立ったカフェ班はなく、小さいのが少しだけって感じです。
脳のMRIでは問題ないと言われました。
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  • なし
560 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 16:05:36 : [ID:Rz4rdruE.net]

重度の方の書き込み何故か安心する。
可哀想も気持ち悪いも思わない。
同じ難病だから。
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  • なし
561 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/19 16:32:40 : [ID:c/4RdVob.net]

側弯症と脊髄腫瘍がツライ。。。
首が痛くて長時間起きてるのもツライし、横になっても痛くてツライ。
左手も調子悪くなってきた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
562 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 17:59:39 : [ID:spwaqO7R.net]

うちの7歳の娘(遺伝なし)が、
「プチプチも、プチプチいっぱいのお母さんも好きだよ。でもお母さんと同じく痛い人みんな治してあげたいから、お医者さんになりたい」と言ってくれた。

娘が医者になったりしなくても、間接的に私がこの病気で生まれて来たことが
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
563 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 22:06:16 : [ID:Ej7Scr1C.net]

縦隔腫瘍疑いでMRIやったらチョー腫瘍が見つかった
今度造影剤ですって!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
564 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 22:45:05 : [ID:RW3mol6o.net]

最近の書き込みで偽関節や検診で側彎とか発症されたと書き込みありましたが
若年期になくても、それらの症状は30代や40代でも出てくるもの
なのでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
565 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 23:05:04 : [ID:Ej7Scr1C.net]

>>564
40歳です
いままで全く違和感有りませんでした
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
566 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/19 23:41:23 : [ID:vduCHudD.net]

>>563
お大事にしてくださいね。
造影剤MRIは、高性能になってきてるので、色々とハッキリ見つかるといいですね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/20 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
567 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/20 17:00:04 : [ID:Xn+Deml1.net]

私も思春期以降は収まってくる、と言われていたけど、
実際には28才くらいから、腫瘍が増え始めて現在37才、かなり目立つし大きくなったなもある
脊髄の手術も、3月にしたばかり
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
568 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/20 18:38:01 : [ID:IFuINjZB.net]

細かいカフェオレ班だらけ。
無い場所が無いくらい
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  • なし
2016/07/21 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
569 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 01:10:21 : [ID:m7SdzOti.net]

>>567
レックの場合、早いと思春期位から症状が出てくると言われてるよ。
あと、わりと大きく症状出ると、状態が加速することがあるとも。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
570 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/21 03:24:27 : [ID:7UwpkDiF.net]

カフェオレ班は生後半年以内には出てくると思う。
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571 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 12:09:43 : [ID:aB8P1iVQ.net]

患者なのにこの病気について知らないことだらけ…
病名知ったのも成人してからだし
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572 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 15:40:42 : [ID:qDvbI6erR]

ドーピング検査薬の開発の話をテレビでやっていた
そんなことの開発より、難病と言われてる病の治療方法や薬の研究してくれよって思った
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  • なし
573 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 16:31:38 : [ID:es4m+Cd+.net]

医者でも知らんもしくは聞いたことあるようなないようなって人いるからなぁ…ゆっくり調べていけばいいと思うよーって言ってる私もそんなに知らないんだけどね
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  • なし
574 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 19:13:58 : [ID:QjqiCjhz.net]

母親もこの病気だが全然病気に気づいてないぞ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
575 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/21 19:16:14 : [ID:eB0ARc2K.net]

母親からの遺伝でレックで、今31歳だけど体力なさすぎでヤバイ。
母親は60代だけどめっちゃ元気。
この差は何…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
576 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 22:59:37 : [ID:m7SdzOti.net]

>>573
はじめて、実際に見ました!って医者が圧倒的に多いもんな~

>>575
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
577 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/21 23:09:07 : [ID:DTk5AmZV.net]

>>570
私は生まれた時からあって、増え続けてる
最初からあるパターンのが多いらしいけど
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/07/22 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
578 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 00:24:29 : [ID:5Sfa5PLT.net]

自分も最初からあったな。
子供の頃の方が目立ってた気がする(色が白っぽかったせいかな)
アルバム残ってるんだよな。親が死んだら、焼却しようかな・・・
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
579 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/22 06:49:28 : [ID:mvuAPkC1.net]

産後急激に悪化してる
出産するまでは健康だったのに
子供が成人するまで生きられるのかな…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
580 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 15:17:35 : [ID:+14wr8+k.net]

>>579
私も産後(と、言うか妊娠中)悪化した
腫瘍が一気に大きくなって、カフェオレ斑も色が濃いく赤黒い感じになった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
581 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 15:31:55 : [ID:0qx6OFom.net]

局所麻酔で身体のプチプチ1個取るのっていくらくらいかかりますかね?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
582 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 19:18:50 : [ID:xihBAEc3.net]

>>579>>580
自分は母親からの遺伝。
母親からはレックについて話してはくれなかったけど、母親の高校生くらいの白黒写真が一枚あって普通に胸元の開いた制服で見たけどレックらしい症状無かった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
583 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 21:50:38 : [ID:+14wr8+k.net]

>>582
症状は人によるだろうし、難しいだろうけど、私の主治医(整形外科)は産後に悪化する人は多いみたいな言い方をしてたね
私は妊娠前の28才くらいには、かなり症状は進んでて、34才の妊娠~出産でビックリするくらい、腫瘍が大きくなったり増えたりした
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
584 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 22:36:03 : [ID:W2401xfq.net]

>>581
10程度取って血液検査とか全部込み込みで2万程度だった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
585 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/22 22:56:20 : [ID:tIf2LosF.net]

>>584
なるほど。ありがとうございました
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  • なし
2016/07/23 [AD]【G-Tune】
586 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/23 01:15:10 : [ID:azgh/q6K.net]

これから妊娠、出産を考えてるから悪化するよら怖い。

あと腕が酷くて半袖嫌で暑いのに長袖も目立つって方は、半袖に日焼け防止の長い手袋みたいなやつとかどうですか?
今は百貨店とかでお洒落なものも売ってますし、周りから見ても違和感ないですし!
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
587 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/23 01:23:36 : [ID:azgh/q6K.net]

ちなみに私は足が酷いんで、夏はマキシ丈にしたり、パンツスタイルにしたりしてます!
秋から冬はタイツでスカート丈は自由なんですけどね゜゜(´O`)°゜
[スコア:(未選択)]
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  • なし
588 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/23 18:46:31 : [ID:lYpIoz/w.net]

結婚してる方にお聞きしたいのですが、配偶者の方には
病気についてどんなタイミングでどんな風に説明しましか?
差し支えなければ知りたいです
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  • なし
589 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/23 19:12:30 : [ID:kQ0JiyRh.net]

付き合ってる時に
50%で遺伝するし、健康な子供望むなら別れてって。
返事待つまで2.3カ月かかった。
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590 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/23 22:55:40 : [ID:OHYM6shd.net]

http://stat.ameba.jp/user_images/20160721/09/taihoh/95/16/j/o0340049913702750177.jpg
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  • なし
2016/07/24 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
591 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 01:04:08 : [ID:cB83zSVv.net]

>>590
変態で、痴呆の疑いのあるオッサン・・・
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  • なし
592 : 584[sage] : 2016/07/24 08:20:00 : [ID:dWGQunKE.net]

>>589
ありがとうございます
友達にすら言えないのに、どうすればいいんだろうって思ってました
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593 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/24 09:40:56 : [ID:S4t3BNvH.net]

私も付き合って2年くらいで言いました。
遺伝の可能性が50%のことも。
主人はその場で子供のことはゆっくり考えていけばいい。
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594 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 10:06:30 : [ID:AdwPct2A.net]

子作りする夫婦にとってやはり女性側が凄く悩むと思う
男は妊娠、出産はしないし、女は妊娠、出産を機に悪化する可能性もあるし
遺伝の悩みも自身の悪化の悩みも大きいと思う。
(省略されました...元投稿を確認する)
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595 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 11:49:55 : [ID:Pzelb5in.net]

ごめんなさい
煽りとかそんなんじゃないのだけどちょっと質問があります
遺伝する確率高いのになんで子供を産もうとか欲しいとか思えるんですか?自分の子供が自分と同じように苦しみ悩むは思わないんですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
596 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 14:54:11 : [ID:fAcBDB/e.net]

結婚している人は比較的軽症なんじゃないの?レック同士でしてる人は別として。
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597 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 16:24:02 : [ID:xc70myzu.net]

私も夫と付き合ってる時に、病気の事を話したし、主治医とも話がしたいと言われて、先生にも許可取って、話を聞いて貰ったりした
病気の事は受け入れてくれてるけど、子供を生む決断するまで10年掛かった
最初は生まないつもりだったけど、話し合って、もし遺伝しても重症でも、自分の子供には変わりないし、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
598 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 18:41:09 : [ID:7bFbo0t2.net]

結婚出来る相手も能力もない俺にとって子作りは無縁の話だ!
独身、勝ち組!!!
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599 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 21:31:32 : [ID:hV/ZJI1v.net]

レックで子作りとかもうね…。
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  • なし
600 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/24 23:58:34 : [ID:bcc3V8nH.net]

自分の老後の面倒をみてもらうためでしょ?
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  • なし
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601 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 07:53:02 : [ID:yJFHy8kM.net]

それなら子供にお金かける分、自分の老後の貯蓄に回した方がいいんでない?
実際、健常者でも親の老後の面倒を誰が見るで揉めるケース多いんだから。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
602 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 14:34:16 : [ID:Af47JcFA.net]

死に水を取ってもらうため
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  • なし
603 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/25 15:55:41 : [ID:mk4hNGzj.net]

老後の貯金は未来の子供に迷惑かけないようにしてますよ。
生活できなくなったら老人ホームに入ると思います。
私はレックだけど両親にとっても愛されて育ったし(遺伝じゃない)友達も普通にたくさんいるし、彼氏だって普通にできてきた(むしろモテたし困ったことがない)
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  • なし
604 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 17:12:12 : [ID:oa//ihfr.net]

はい、はい。
そーですか。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
605 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/25 19:31:28 : [ID:mk4hNGzj.net]

レックだから結婚できない。レックだから子供を望んだらいけない。
その考え方の方がおかしいと思う。
子供に関しては夫婦で考えて答え出せばいいのに、老後のーとかレックなのにーとか他人が言う必要ないと思う。
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  • なし
606 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 19:49:03 : [ID:URojp0L4.net]

>>605さん>>598のレスしたの俺だけど
レックだからどう向き合って生きてくは
独身を選んだんだよ!
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  • なし
607 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 20:51:57 : [ID:c+NUCo4t.net]

>>606
別にそんな意味で言ってるように見えないが
[スコア:(未選択)]
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  • なし
608 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 20:52:27 : [ID:c+NUCo4t.net]

>>607
よく見たら言ってたわ、スマンスマン
[スコア:(未選択)]
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  • なし
609 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 21:04:03 : [ID:MsbXvpuK.net]

毎日泣きながら学校から帰ってきたことがフラッシュバックする
[スコア:(未選択)]
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  • なし
610 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 21:08:15 : [ID:eEyv44xj.net]

>>605
うーん、ごめん結局綺麗ごとにしか聞こえないや
レックだから結婚や子どもを諦めた人たくさんいるでしょ、その人たちの選択を後ろ向きだと否定してるように感じる
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
611 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 21:20:43 : [ID:/OQ+GNok.net]

遺伝子疾患(染色体異常)が治るようになるなんて、やっぱり夢の話で無理なんかなぁ
せめて、遺伝性でなく、進行性じゃなかったらね
[スコア:(未選択)]
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  • なし
612 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 22:00:20 : [ID:1WGvBHHG.net]

>>595です
結婚してるしてないや子供が欲しいと言う気持ちを否定したり批判するつもりはまったくありません。そう見えてしまったのなら申し訳ないです。

他の方が言われてるみたいに自分の子は本当に可愛いと思います。だからこそ、同じ経験はしてほしくないなと思ってしまって。私自身がこの病気のことで身内や同級生に色々言われてきたので…全部遺伝すること前提で考えてしまっているのもおかしな話ですが。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
613 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 22:59:03 : [ID:0UT8UjS8.net]

以前にも話題になってたけど、軽症と重症と板を別けたら?同じ病気なのに全く異なる
からお互いに分かち合える訳ない。だれか軽症板の板を立てくれよ。

過去に子供を作った人、これからその予定の人の話を聞きたい。話がしたい。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
614 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/25 23:22:33 : [ID:MsbXvpuK.net]

自分で立てればいいじゃん
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/07/26 [AD]【G-Tune】
615 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 04:28:06 : [ID:APaRUVGg.net]

>>605です
重症の方でも結婚してるし軽症だからとか重症だからじゃないと思います。
あと>>595さんに言ったんじゃないです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
616 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 09:33:17 : [ID:tYP+GFBx.net]

>>これまでのレス見てても前向きなことには触れず重症の方の書き込み安心するとか、

えっ?そんなこと思ってる人がいるの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
617 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 12:28:55 : [ID:Gz3LhowI.net]

>>616
何回かそんな書き込みみたな
自分は前向きな書き込みの方が安心する
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
618 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 13:19:15 : [ID:mzwnGPhD.net]

風俗行かないぶん
他に金使う
[スコア:(未選択)]
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  • なし
619 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 15:30:14 : [ID:+JDlxmlk.net]

人の捉え方の違いで、恋愛を諦めたから後ろ向きな考えは違うと思う。
恋愛に対して未練タラタラで生きてくよりキッパリ諦めて人生を歩むのも大切だよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
620 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 17:56:41 : [ID:APaRUVGg.net]

>>619
恋愛にだけ言及してないですよ。
レックでも病気と付き合いながら楽しくやってる書き込みには軽症なんでしょの一言で片付けようとする。
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  • なし
621 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 18:03:12 : [ID:APaRUVGg.net]

辛くてもマイナス発言しても前を向かうとしてる人は書き込み見てても分かるし自分も頑張ろうって思えると思う。
周りのせいばっかにして、頑張ってる人には軽症だの、遺伝のことあるのに生むとかない、親を恨む、老後の介護だの、健常者が欲しいからポコポコ生むだの、過去レス見たらそんなんばっかり。
なおらない病気なんだから、そんなん綺麗事だとか、治らない病気だから付き合うしかないんでしょ?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
622 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 18:34:08 : [ID:SQJHU1DQ.net]

君は昨日からいい事レスしてるように見えて決して自分からは良い印象ありません。
とくに>>603のレス。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
623 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 18:54:29 : [ID:TiIZkg3P.net]

親を恨んでないけど
産んでくれてありがとう
とは言えないな
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  • なし
624 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 19:04:00 : [ID:APaRUVGg.net]

家族に愛されて友人もできて彼にも愛されてきたのがダメなの?
友人にレックのこと見た目のことでからかわれたり、何それ?って聞かれたことはもちろんあるよ。
分からないから言ってるんだから、生まれつきあるんだーって答えたし、仲良い子にはレックのこと話しましたよ。
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  • なし
625 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 19:11:35 : [ID:APaRUVGg.net]

どうして愛されないのか?
重症だから。
愛されて幸せな人は軽症だから。
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  • なし
626 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 19:18:58 : [ID:APaRUVGg.net]

レックでもレックじゃなくても人間関係で傷付いたりすることがあるのは皆一緒でしょ。
それをレックのせい、○○のせい、ってしてたら解決なんてしないよ。
自分に悪いところがあったかな?って考えて悪いとこは素直に謝って、傷付いたことに関しては悲しくなるから言わないで、謝ってって言ってきました。
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  • なし
627 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 19:28:58 : [ID:APaRUVGg.net]

前向きに考えられない時だってあるし、そうなれない人もいるのは分かるけど、だからって人に暴言吐いたり傷つけていい理由にならないでしょ?
私が>>605で怒ったのはそのことなんですけど。
老後の介護、レックで子供とか。
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  • なし
628 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 20:12:11 : [ID:GViKjzCa.net]

君は過去レス読んだならだいちゃんブログ読んだよね?
世の中、みんなが親に愛されて育った訳でないですよ。
あまり愛されたって強調しすぎます。
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  • なし
629 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 20:39:44 : [ID:APaRUVGg.net]

だから、私は前向きな発言してる人に暴言吐いたりしてる人におかしいって言っただけでしょ?
だいちゃんのブログでもだいちゃんは親友と呼べる人が2人できてる。
小さい頃からの親の虐待は親の問題でもある。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
630 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 20:42:35 : [ID:APaRUVGg.net]

ってゆーか、もういいです。
ここには書き込みしません。
逆に疲れます。
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  • なし
631 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/07/26 20:45:24 : [ID:APaRUVGg.net]

最後に訂正しときます。
だいちゃんのブログに出てくるレックのれいさんですね。
れいさんに親友がってことです。
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  • なし
632 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 20:57:55 : [ID:tYP+GFBx.net]

ああ言えば、じょうゆう
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  • なし
633 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 21:08:13 : [ID:Gz3LhowI.net]

前向きな人に水差す人には前からモヤモヤしてたけど、なかなか突っ込めなかった
…で結局追い出されちゃうのは前向きな人なのね
追い出されるっていうか卒業か
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634 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/26 21:13:53 : [ID:GViKjzCa.net]

少し熱く語り過ぎて上手くレス出来なかったんだと思う。
言いたい事は分からないでもないが。
せめて中立な立場でレスして欲しかった。
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2016/07/27 [AD]
635 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 07:10:45 : [ID:2B6gtt8Y.net]

妊娠出産で悪化したけど、それよりなにより、ストレスはよくないんだわ。

旦那の不倫でレックが急激に悪化した。
出産を2度したけど、
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  • なし
636 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 12:46:01 : [ID:axiGV5a0.net]

なんとなく真夏に増加して真冬に落ち着くのもストレスかも。真夏は何かと気を使う
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  • なし
637 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 13:17:10 : [ID:stCQg86Y.net]

私は夏場わざと腕出すようにしてる。
少しでも病気のこと色んな人に知識として知ってほしい。

ALSだってダウン症だって、病気の事知らなければ偏見、キモいって思いがち。レックもそうなんじゃないかな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
638 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 13:20:24 : [ID:stCQg86Y.net]

↑隠すのがダメ、とかってことじゃなく、
私は平気なだけだからね。

辛い思いは私も昔はしたし、
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  • なし
639 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 16:01:55 : [ID:8GXezuKl.net]

会社にバレて契約が更新されませんでした
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  • なし
640 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 17:07:06 : [ID:jOU5RBY9.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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  • なし
641 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 19:08:16 : [ID:tOAxKroD.net]

>>639
嘘乙
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  • なし
642 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 19:30:32 : [ID:UmMaszON.net]

若い頃は明るいまではいかないけど普通の性格だった。
年齢とともに徐々にぽこぽこになって同時に性格も暗くなってしまった。
明るく生きても暗く生きても同じ1日。
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  • なし
643 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 21:33:51 : [ID:VzejwRX9.net]

>>641
嘘じゃないよ
本当だよ
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644 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/27 22:22:46 : [ID:uOG8RFCs.net]

なんかウザイなあ、自分は正義だと思ってんだろうな
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2016/07/28 [AD]
645 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 14:51:16 : [ID:URuZcXqe.net]

私としてはカフェオレ斑よりも、腫瘍がつらいな
身体中の数え切れない大小の腫瘍を消したい
カフェオレ斑は、気にならなくなった
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646 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/28 15:36:18 : [ID:HXclEyU2.net]
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647 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 14:10:21 : [ID:X7H5s11O.net]

小学校でのあだ名はエイリアンですた。。。
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648 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/30 14:29:47 : [ID:j1kaUbSu.net]
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649 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 02:30:54 : [ID:/SP/N0hX.net]

>>648
上の方の書き込みにしたけど、まぁいいか。
レックは、父家系由来で、父親、祖父、曽祖父までは辿れる。
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650 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 20:56:19 : [ID:yOSP3J6/.net]

長文でレスしてくれてありがとうございます。
聞いて読んでスルーするのも悪いと思って書き込みました。
痛みの無い自分はなんてレスしていいか分からなくて。
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651 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/07/31 22:31:17 : [ID:/SP/N0hX.net]

>>650
気にせんでくださいな。
レックって、何が起きるか分からない病気なので、こんな可能性もあるんだって程度に、
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652 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 17:17:55 : [ID:S4mP6jku.net]

表面に出てるのがわりと少ないのに内部にそんな大変なの抱えてる人もいるんだね。。

私も一度調べてみようかな
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653 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 19:03:21 : [ID:c2MWrwnA.net]

定期的にCT撮ってる人はどのくらいの感覚でやってますか?
自分は6年前にやったっきりで…
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654 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 19:04:33 : [ID:c2MWrwnA.net]

定期的にCT撮ってる人はどのくらいの間隔でやってますか?
自分は6年前にやったっきりで…
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655 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/01 21:54:46 : [ID:3xLIn/ua.net]

私も9年前にCT1回撮ったきりでずっと病院に行ってない。アラサーに突入して、今までカフェだけだったのにプクがいっぱいできてきて。今年は撮りにいこうかと思うけど、大学病院ならどこの病院でも検査してくれるのかな?
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656 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/01 23:25:49 : [ID:i512/eEF.net]

私は内部のを目的に調べたこと無いな~
脊髄の疾患を調べるのに、撮ったらたまたまチラホラ写ってるとかならあった
皮膚の疾患でなく、骨に疾患のある人はいませんか?
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657 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/02 20:29:25 : [ID:fqXSIIPV.net]

http://i.imgur.com/c29KAHR.gif
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658 : 645[sage] : 2016/08/02 23:30:14 : [ID:lCcjwL+F.net]

自分は、上記の通り、骨盤の中いっぱいなので、3ヶ月~半年に1回MRI撮ってる。
重症化してなければ、1年から2年に1回ぐらいでいいと思う。
ポリープも出来やすいので1年に1回、胃と大腸カメラもやってる。
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659 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/03 11:42:06 : [ID:THIBiYlo.net]

風俗行くの?
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660 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 12:52:28 : [ID:jh9624s8.net]

おうよ!
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661 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 18:14:48 : [ID:NNRrBSru.net]

あう
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662 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 22:33:26 : [ID:y52dMY6X.net]

風俗嬢はいいよね。レックの事なんか顔に出さずに楽しませてくれる。
向こうも商売だし、金払えば、相手してくれて、後腐れもない。
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663 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/03 22:39:28 : [ID:OKOa8wJk.net]

>>662
恋愛や結婚はもとい、風俗すら行く事が出来ない重症の人からのやっかみがあるから、
風俗の話も自重しなはれ。
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2016/08/04 [AD]
664 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/04 07:04:05 : [ID:xUY10gCD.net]

リグレット...
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665 : 645[sage] : 2016/08/05 22:04:19 : [ID:6VO5XsbC.net]

もう、痛みの波に耐え切れず、歩行障害上等で、主治医にブロック治療受けれれるよう要請してきた。
自分は、北海道の田舎住みなので、300キロ以上離れた札幌の病院でないと治療出来ない・・・
受け入れ病院も、そこが一番近いという、医療格差。
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  • なし
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666 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/06 11:26:57 : [ID:tjnVhXfY.net]

この病気持って正社員って難しいのかな…
定期的に手術で入院するし……
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  • なし
667 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/06 14:52:13 : [ID:GkxxvC7l.net]

>>665
もう一生付き合う病気だし病院の近くに引っ越しした方がいいよ。
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668 : 645[sage] : 2016/08/06 19:03:03 : [ID:PNaT77/f.net]

>>666
自分は、非正規から正社員登用の予定だったけど、悪化して話が流れたわ。
理解ある職場だと、正社員になれるだろうけど、このご時世どんだけあるかな?
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  • なし
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669 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/07 21:56:45 : [ID:ibdNhi0c.net]

>>668
つかぬ事を伺いますが、ストーマは肛門ですか?膀胱ですか?
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  • なし
670 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/07 22:27:04 : [ID:jpHZORzU.net]

<<664
そうなんですね…
全く無いわけではないんですね…
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  • なし
671 : 645[sage] : 2016/08/07 22:27:19 : [ID:Z1vH1l+V.net]

>>669
今の泌尿器のドクターの話だと両方になるだろうと。
現在、膀胱と前立腺にもうすぐ癒着、このままの進行だと大腸、直腸癒着になる可能性が非常に高いそう。
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672 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/09 19:18:32 : [ID:MyLDvYX0.net]

>>671
両ストーマは大変ですね・・。
レックの合併症でストマを造る人は結構いるのかな・・。
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  • なし
673 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/09 20:45:11 : [ID:qVUY+Ofm.net]

>>649
交通事故がきっかけでとありますが、その前に自覚症状とかありましたか?
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674 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/10 01:22:46 : [ID:niISyLns.net]

レックによる側弯症の手術は高額療養費制度の対象になりますよね?
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675 : 645[sage] : 2016/08/10 01:23:42 : [ID:zJGUZ/v4.net]

>>672
レックで造るのは数少ないみたい。
ドクターも事例ないからかなり、慎重な診察になってるよ。
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676 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/10 11:02:54 : [ID:k2ldPEP7.net]

>>674
なると思います
その前に、難病の特定疾患は申請してますか?
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677 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/11 15:05:31 : [ID:UIVSE+Hh.net]

もはや宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ…。
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678 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/11 17:03:52 : [ID:/0d7ThG9.net]

愛の消えた街
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679 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/12 13:48:03 : [ID:vO1h9g67.net]

>>632
こんな感じか?
https://youtu.be/D5nMmTaWbu0
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680 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/12 23:39:13 : [ID:Pj/WoRS+.net]

>>677
可哀想に・・。
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681 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/13 16:26:59 : [ID:CC1B/kHx.net]

ブツブツあわれ
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682 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/14 15:02:55 : [ID:iCQJy1C4.net]

できちゃった
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683 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/14 15:38:50 : [ID:UlNKC80V.net]

皆さん視力はいいですか?
親戚の遺伝者が全員眼鏡なんですが関係あるかな?
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684 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/14 16:21:30 : [ID:hx6SZ42o.net]

弟もレックたけどめっちゃ視力いいよ
家族のレック持ちで眼鏡使用は私だけ
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685 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/14 18:56:51 : [ID:ZeR68VfU.net]

基本、写真撮るのも撮られるのも嫌い。
小学生くらいまでだな、ピースサインとかして喜んでたのは。
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686 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/08/15 02:48:06 : [ID:rYMyU8RC.net]

九大“とう痛”の仕組み解明

2016年08月12日 19時00分

九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。

研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
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687 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/16 12:32:03 : [ID:DDi/eBAr.net]

今週、皮膚科の通院日だけど行くのやめた。
意味ないし
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688 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/18 23:10:30 : [ID:XR53A+zb.net]

質問です

頭のプク(1.5cm四方)を切除した場合、
5cm以上切ると思うんですが、
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689 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 09:04:08 : [ID:1Qs+m8qD.net]

これは私ではなくて母親の話だけど母親は1.5cm~8.5cmのものを複数とって後頭部にあった一番デカイのを取った場所だけは毛が生えないって言ってた(生えない部分は500円くらいの大きさらしい)
でも髪の毛で隠れるし皮膚を寄せてなるべく目立たないように処置してもらったらしくそこまで気にはならないって言ってたよ
わかりにくい文章でごめんなさい
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690 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 17:24:00 : [ID:FILUMK22.net]

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160818-00000038-jij_afp-int
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691 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 22:25:55 : [ID:SxN+nx8W.net]

>>688
自分は頭部にある大小のプクを複数取ったけど残念ながら毛は生えてない。それどころかプクが同じところにまた出来てしまった。局所麻酔の注射が死ぬほど痛かったので頭部の手術はもうやりたくないかな
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692 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/19 22:34:22 : [ID:JQw/IuZ8.net]

>>688
腫瘍の大きさのまま、生えないと言うより、縫った傷痕が生えてこないです
腫瘍が大きいと傷痕も大きいから目立つかも?
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693 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 00:47:34 : [ID:yE8NZZwr.net]

レックレックこんにちは!
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694 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 22:08:21 : [ID:ucdohodG.net]

またおでこの腫瘍がでっかくなってきた
早いうちにやらないと縫合できなくなるんだよね
局所麻酔ほんと辛いからさっさと終わらせたい
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695 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 22:39:03 : [ID:RSc6jW1B.net]

頭にあるプクが大きくなってる気がするんですけど、これはやはり大きくなり続けますよね?
なんか禿の範囲が広がってて…
気を付けないと地肌が見えてしまう
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696 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/26 23:02:51 : [ID:6/PTWY5j.net]

>>695
大きさやらにもよるかな?
私は頭のを局所麻酔と全身麻酔で取ってるよ
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2016/08/29 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
697 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/29 19:31:26 : [ID:eM2Ibzpe.net]

首より上や手に出来ると隠せないから辛いよね。手とか買い物とかレジのやり取りも少し嫌なんだ。
美容院や歯医者も。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
698 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/29 22:54:34 : [ID:C8roeheb.net]

私も最初は体幹メインの腫瘍が、
今では顔や首、腕、手の甲
足と目立つように増えてしまった
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/08/30 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
699 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/30 00:01:29 : [ID:OaqHoq87.net]

顔出したくないからほぼマスクして生活してる
周りから見たら変な人かもしれないけど晒すよりマシかなって思って
自分の顔見るのが本当にイヤだよプヨとかカフェオレ斑とか出まくってるから
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
700 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/30 02:18:26 : [ID:basgqBVA.net]

しにたい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
701 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/30 14:28:27 : [ID:fttBun31.net]

他人は気にしてないかもしれないけど子どもには結構言われるね、お母さんが慌てて「そんなこと言っちゃダメ」って怒ってるけども
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/08/31 [AD]
702 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/31 01:17:29 : [ID:k4QNdDbW.net]

子供ははっきり言うからね…ブツブツで気持ち悪いって言われたことあるけどやっぱり辛いし子供だからで流せられないところがある

カフェがあった部分がプヨに変わっていってる
カフェ→プヨって感じで
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
703 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/08/31 09:12:01 : [ID:i1dzYBt4.net]

20代までカフェのみ。
30代以降プク増加中
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/03 [AD]
704 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/03 04:51:33 : [ID:z7Odvdxu.net]

ここ一年くらい毎日しゃっくりが出るようになった
脳腫瘍だろうか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/05 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
705 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/05 21:02:39 : [ID:srmDPKwu.net]

最近、凄く疲れる気がするのですが
みなさんも疲れやすいですか?
21歳になります
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
706 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/05 21:19:03 : [ID:QhwdFWeU.net]

>>704
警告!
横隔膜下腫瘍の可能性あり。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/08 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
707 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/08 11:55:11 : [ID:7D81vWNj.net]

遺伝でレックもちです。
プクって痛いものありますか?
新しくできたのがプクがイボなのか分からくって、痛いのでイボなのかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2016/09/09 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
708 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 19:09:37 : [ID:ZT6rysPo.net]

見た目から赤いボコボコが体中にある人の割合いて何割くらいですか?
やがで、レックの人は全員そうなってしまうのですか?
余り目立たず一生軽症のままの人もいるかな?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
709 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 19:35:18 : [ID:i2PSXODO.net]

・ 傷の治りが遅いのは仕様ですか?
・ 打ち身がプクに、日焼けシミがカフェに、
みたいに、外的要因も影響してたように思うんですが、如何?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
710 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 20:39:34 : [ID:b+zb5eLu.net]

切り傷や外的刺激が治りが遅いって言うよりその部分が痣やプクになって残ります。
自分のレックの場合はね。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
711 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/09 23:16:28 : [ID:ZjbyVfm0.net]

>>709
自分の場合は擦り傷が一番治りが遅かった気がした
[スコア:(未選択)]
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  • なし
712 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/09 23:16:33 : [ID:wEVqiyKk.net]

打ち身が瘤になって放置してたら巨大化して医師に怒られた
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/10 [AD]
713 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/10 10:21:40 : [ID:B8j5g/6S.net]

叔父が今思えばレックだったけど、全然気にならなかったな…優しくて大好きだった
[スコア:(未選択)]
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  • なし
714 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/10 11:28:26 : [ID:Zwq2Uy2u.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
715 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/10 16:20:50 : [ID:eDBwKXxU.net]

食べ物気をつけてますか
[スコア:(未選択)]
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  • なし
716 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/10 18:58:57 : [ID:v0SMDPhP.net]

>>710
>>711
>>712
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
717 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/10 22:38:54 : [ID:jhAy51Nb.net]

>>713
亡くなったの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2016/09/11 [AD]
718 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/11 00:56:16 : [ID:shfD0NlX.net]

今週、亡くなった…で、叔父がこの病気だったと知ったよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
719 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/11 10:52:10 : [ID:dgevgUwM.net]

>>705>>709
外的要因や疲れ易さも統計とって欲しい。
自分の医師は完全否定するし、当然、問診もカルテ?に書かないで聞き流し。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/12 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
720 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/12 11:48:02 : [ID:2hbLjxuF.net]
<転載禁止のため非表示>元投稿を確認する
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  • なし
721 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/12 15:15:40 : [ID:bpx/wveC.net]

これだけ進歩してるんだし、近いうちに医学で治せるようになる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
722 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/12 21:39:30 : [ID:xRRfXnxa.net]

ピック雑魚内俊之最近6年間の成績
(2016年8月8日現在)

11年度 10勝19敗 0.345 通常
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/13 [AD]
723 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/13 19:00:33 : [ID:Q6Tlkkd4.net]

献血最高
[スコア:(未選択)]
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  • なし
724 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/13 22:48:57 : [ID:dVCwj/Qu.net]

>>721
ないない。染色体レベルの疾病なのに。
百歩譲って疾病数の多いALSの方が先かな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/09/14 [AD]
725 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 03:45:35 : [ID:G7NZ+S42.net]

力○ついに逮捕!www
[スコア:(未選択)]
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  • なし
726 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 07:39:23 : [ID:ABnkFU9d.net]

他の研究者が多い病気が解明されたら、レックに転用できたりしないかな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
727 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 17:15:24 : [ID:KbP/dFlB.net]

トマトジュース三カ月くらい毎日飲んだ。
なんにも変わらない。肌白くならん。
体重だけ落ちた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
728 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/14 20:20:57 : [ID:Bs6ac+xR.net]

iPS細胞の教授がこの前テレビで、研究にも優先順位があるって言ってたから、他の研究のついでに偶然見つかるか、この病気をどうしても治したいと思ってる研究者が現れない限り、治療方法はないのかな
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  • なし
2016/09/15 [AD]
729 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/15 04:54:30 : [ID:CgDpMpBc.net]

結婚されてる方は義両親にレックの事話してありますか?
レック由来の血管の異常で検査入院することになり、
子供を預かって貰わなくてはならないので(私の実家は遠いので)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
730 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/15 15:15:06 : [ID:qPB6D219.net]

入院の理由なんて胃潰瘍とか適当で言えば?
それよか血管の異常ってどんな症状でたの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
731 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/15 18:15:27 : [ID:rgv2vbkb.net]

https://www.youtube.com/watch?v=Z_6KM6Bf-sM
【 game】猫とゲーム Playing the game with cats  【猫和游】
[スコア:(未選択)]
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2016/09/16 [AD]
732 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/16 16:55:43 : [ID:lFmDWeLz.net]

https://youtu.be/-k8Q4EBNyho
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  • なし
733 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/16 21:29:55 : [ID:lYVQTFSb.net]

献血問題無いよな
[スコア:(未選択)]
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  • なし
734 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/16 21:34:14 : [ID:YdOczgtv.net]

服薬してなければ大丈夫
[スコア:(未選択)]
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  • なし
735 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/16 21:43:06 : [ID:OVZDPeEF.net]

マジかよ
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  • なし
2016/09/17 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
736 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/17 07:48:35 : [ID:6TbnlnvA.net]

献血10回で記念品もらった
確か、ピンバッジ
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  • なし
737 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/17 15:57:22 : [ID:5UBhgAYH.net]

むしろ人狼を他にまわせよ
恵梨子がやろうとしていたのに、香川が奪い去った感じがする
他も恵梨子予定のおいしい仕事は全部香川に流れちまった
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  • なし
2016/09/22 [AD]
738 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/22 02:12:30 : [ID:k8maNl6/.net]

貧血とか甲状腺の異常の疑いとか、更年期とかさ…なんとでも言えると思うよ。
念のために検査するって。>>729
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  • なし
2016/09/24 [AD]【G-Tune】
739 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/09/24 15:15:17 : [ID:5paOXivu.net]

>>729
今あなたはおいくつですか?
子供には遺伝していない??
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  • なし
2016/09/26 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのG-Tune
740 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 07:20:49 : [ID:rAga8/kf.net]

精神状態と症状は関係しますでしょうか
抑うつ状態に突入しました
今後が非常に心配です
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
741 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 15:16:59 : [ID:ky5QUJlZ.net]

ある程度症状見た目で分かるならそりゃ精神病むわな。鬱にもなるよ。気持ちわかる。
一緒にがんばろ(^ ^)
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  • なし
742 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/26 20:41:38 : [ID:37sz71mj.net]

鏡とか写真とかで現実を思い知らされて突発的に死にたくなることが良くある
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2016/09/27 [AD]マウスコンピューター
743 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/27 09:47:16 : [ID:W0ZPxYIY.net]

>>741
いやいやそうじゃなくて、メンタル病みだしたら
進行が加速するの?ってこと。
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  • なし
2016/09/28 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
744 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/09/28 16:34:39 : [ID:2WxRMqeH.net]

人妻が造ってくれた弁当なら食べた事ある。
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2016/10/03 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
745 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/03 21:27:54 : [ID:KtZxceWo.net]

久しぶりに鏡見たらとんでもない事になってたわ。
ネットにあげたら半永久的に残るだろうから生きてきた証としてそのうちあげようかの。
深い意味はないぜ。自殺なんて無意味だからな。
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2016/10/05 [AD]
746 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 15:19:07 : [ID:RXDIHQBm.net]

来月、生まれて初めてのMRIを、造影剤を入れて撮影する事になりました。
素朴な疑問なのですが、神経線維腫も画像に写るのでしょうか?

何となく、MRIは、がん細胞等を撮影する検査だと思っていました。やはり造影剤は入れた方が良いのですか?
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[スコア:(未選択)]
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  • なし
747 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 15:47:03 : [ID:1F8f94UC.net]

私はいつも造影だよー
この間も撮ってきたんだけど神経線維種もしっかり写ってる(って先生が言ってた)
それで大体の大きさも分かるみたいだし気になるんだったら頼んでみてもいいと思うよ
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
748 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 16:36:03 : [ID:062OohlX.net]

私はいつも造影剤なしですね。気持ち悪くなるので。それでも線維腫は写るそうですよ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
749 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/05 18:51:03 : [ID:Nv+JxFUM.net]

映るのは体内?表面も映る?
[スコア:(未選択)]
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2016/10/06 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
750 : 742[sage] : 2016/10/06 00:06:51 : [ID:VR1pUI1y.net]

教えて下さって、有り難うございました。初めてなので不安ですが、とにかく来月まで、
なるべく心穏やかに過ごしたいと思います。軽い喘息もあるので、造影剤も恐いですが…。

とにかく頑張ります。
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2016/10/07 [AD]
751 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/07 00:11:14 : [ID:mgJq8Y+V.net]

咳津側湾症が併発になった後天的だ
ガチで40代は車いす生活になりそう
[スコア:(未選択)]
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  • なし
752 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/07 00:32:09 : [ID:MsEfHz2E.net]

もう汗疹だかぷくぷくだか分からん
とにかく痒くて眠れん
[スコア:(未選択)]
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  • なし
753 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/07 08:31:24 : [ID:OP2i++sd.net]

22歳差の異性の交際相手出来た!
[スコア:(未選択)]
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2016/10/08 [AD]
754 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/08 14:02:36 : [ID:VTOq8gZ1.net]

ボク、いずれはバブルマンとかみたいにぷくまみれになっちゃうんだろうか(´・ω・`)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
755 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/08 15:55:06 : [ID:7mYK+Dwd.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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2016/10/09 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
756 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 21:57:58 : [ID:YwFgE+no.net]

ダブルスで体直撃の「ごめん」はまだ解るし、許せる
しかし、アウトのドンマイはピキりそう
[スコア:(未選択)]
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  • なし
757 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/09 22:01:29 : [ID:YwFgE+no.net]

まぁ誤爆したわけだが
つかよ
首周りに目視出来る範囲で30個ほどブヨできててさ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/10/10 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
758 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 12:59:41 : [ID:0Qoz7r1g.net]

これから寒くなるしマフラーを巻いても違和感ないよ。
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 1回中 / 全投稿数:1
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  • なし
759 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/10 18:42:42 : [ID:IuB+/E+E.net]

質問を2つお願いします。
まずは1個め。

・幼児検診などでのレックの指摘って、いつ頃からのものですか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
スレッド内1 / 2回中 / 全投稿数:2
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  • なし
760 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/10 21:09:06 : [ID:aTCIFQsP.net]

22歳まで自分で気にならなかったんだからアザもほとんどなかったんでしょ。
親も医者も気付かなくても仕方ない、というかレックじゃない可能性もある。

ガンじゃあるまいし早期に知ってたからって治療法があるわけじゃない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
761 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/10 22:40:04 : [ID:IuB+/E+E.net]

>>760
今でもだけど、胴体に9割がた集中してて(表裏一面です)、
半袖短パンではほぼ隠れるから、日ごろ気にすることがありませんでした。。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/10/11 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
762 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 00:18:56 : [ID:z0amhVZD.net]

アザが複数個あったら医者も気にとめるかもしれないけど、だとしてもすぐに「発育異常」にはならないでしょ。
この病気自体が医者ですら知らない人がいるって何度もレスにあがってるし。
今の乳幼児検診の基準がどうなのかは知らない。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
763 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 08:25:58 : [ID:k6UMRvvQ.net]

まじで早期でわかったからなんなの?
隠し事して許せないぃってヤツ?
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  • なし
764 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/11 19:51:11 : [ID:9Lh3zCdl.net]

>>763
まぁ、それはあるかな
仲良し親子ではなかったから、(むしろ無関心)
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  • なし
765 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/11 20:37:06 : [ID:9Lh3zCdl.net]

あと、もう一つの質問。

実は、発達障害(add)を併発してます。
というのに気付いたのが半年前、35才になってからです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
766 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/11 20:50:51 : [ID:nw99HOnQ.net]

悩んで親に悩みを訴えてたりしてもスルーされたとか、女の子でひどいカフェがあるのにまったく病院に連れて行かれなかったとかならちょっとヒドイかもしれない。
でも、レックという病名とか難病だということは知らなかったんだと思うけどね。親も校医も教師も。

それより、 >>759 さんがアラフォーにもなっていまさら「親に隠されてた!」なんて発想になるのがいかがなものかと。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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767 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 07:19:04 : [ID:miaCsXqD.net]

軽症だと親自身がなってても気づかないよ
親子3代で気付かなかったし
[スコア:(未選択)]
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  • なし
768 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 20:15:23 : [ID:zvNSE4FU.net]

>>765
精神疾患が併発すると知られて10年もたっていない
おまいさんと俺は同い年だが、小学校くらいの時なんてレックを知っている医者なんてほぼ居ない
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
769 : 760[] : 2016/10/12 20:44:59 : [ID:RVputsAX.net]

まじで早期でわかったからなんなの、に対して。

自分が障害持ちであること、そしてそれが軽いものではないことを知っていれば、
今とは違った生活をしてきたはずです。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
770 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/12 20:50:39 : [ID:RVputsAX.net]

>>769
読まずに書きました

認知され出したのが、最近だったんですね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
771 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 20:58:23 : [ID:zvNSE4FU.net]

何かのせいにして逃避するよりも
それをバネにして伸びていうほうがいいが
そんなのタラレバ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
772 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/12 21:59:11 : [ID:w6tNesaS.net]

>>769
それはそれは残念でしたね。
早期にいろいろ知っていたら、きっとあなたは素晴らしい人生を歩んでいたことでしょう。
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  • なし
773 : 760[] : 2016/10/12 23:20:38 : [ID:RVputsAX.net]

皮肉混じりかな?

まぁ、あえて乗るけど。
早期発見については、発達も含めて言ってるんですがね・・・。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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774 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 06:01:35 : [ID:uqzVXgO/.net]

発達って公務員無理じゃね?
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  • なし
775 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 06:35:57 : [ID:vlr4tnTX.net]

公務員は発達っぽい人間多い。
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  • なし
776 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 12:53:35 : [ID:yQ5Uw8WI.net]

まあ発達は早期の療育が効果あると言われてるし
大人の発達見てくれる病院はなかなかない
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  • なし
777 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/10/13 14:41:27 : [ID:nsrgRQcj.net]

たらればは霧が無い
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  • なし
778 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/13 21:33:46 : [ID:EMO+DPm8.net]

レックじゃなければが最大のタラレバ・・・ もうねタラレバ脳ですよ 
後悔と不安、でタラレバばかり考えて将来を悲観して
前向きな思考がぜんぜんできない
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  • なし
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779 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 00:03:04 : [ID:B0B8Xsbl.net]

こんな時期にカに刺されたと思って書いてたら
ブヨがまた新たにできて巨大化なうだった
顔にあるのが増えて目立ってきて 吹き出物増えてきたねって言われて
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  • なし
780 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/14 20:28:18 : [ID:mumRLbH+.net]

かゆみ止めの薬はやっぱり皮膚科かな?
レックだと見てくれないんだよな。
糞田舎から慈恵紹介されたけど遠くて行けない。
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  • なし
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781 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/15 04:54:51 : [ID:k8qRxGND.net]

⑦⑦⑦
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  • なし
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782 : 760[] : 2016/10/17 06:57:22 : [ID:WF7yb7D6.net]

自分も、adhdのを最近知りました。
情報が、足りません。

こっちには発達の話題があるけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
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783 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/23 16:38:10 : [ID:hNyCmcWm.net]

発達障害なのかアスペなのか医者でもないのに決めつけるのはよくない。
ちゃんと医者に確定判断してもらいなさい。
自分以外は怖いので行きませんが。
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784 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 16:24:26 : [ID:NYnVKaAb.net]

>>762
乳児検診の問診票にカフェオレ斑
(神経線維腫症1型)の項目ありました
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785 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/24 18:57:26 : [ID:tn9/2a/4.net]

寒くなって便秘気味。
死ぬ前に異星人に抱かれたい
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786 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/28 06:24:10 : [ID:URr71+1o.net]

ぷくぷく文字だけだと可愛らしいけど
実際見るも無惨だな
当人がそう思うんだから他人はなおさらだよね
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  • なし
787 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/28 08:15:00 : [ID:cbhTfhVB.net]

ぷくぷくって言い方嫌いだな
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  • なし
788 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/28 08:19:26 : [ID:6GCsKsXF.net]

うちの父はもう老人だけど全身ボッコボコ。赤紫のプヨってしてるやつじゃなくて、大きめの老人性っぽいイボ。
本当にイボガエルみたい。

人柄で周りから慕われているけれど、あの異常な肌は誰がみても気持ち悪いと思う。
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789 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/28 09:01:18 : [ID:SekTRJor.net]

仕方ない。悩んでも治る訳ないし
ひたすら寿命まで耐える
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  • なし
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790 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/29 21:48:44 : [ID:0ErO7Ic3.net]

病院いったら ジジババに天然痘やろ 近寄らんといてと言われた
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791 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/10/30 17:26:55 : [ID:P/3FS9df.net]

異星人って地球外の事?
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792 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/04 22:19:41 : [ID:vMjbPozq.net]

何のための産業医なんだと、、、
「この病気よく知らないから」と素直に逃げられました。
相談のためにわざわざ早出したのに。
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793 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/04 22:53:24 : [ID:ngfHp5/4.net]

言い方悪いけど医者なんてそんなもんだよ
分からないなら分からないで詳しいところとか紹介してくれよって思う
知らない分からないでぶん投げられるのが一番腹立つわ
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794 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/04 22:57:10 : [ID:ngfHp5/4.net]

ごめんなさい途中で送信してしまいました
自分で調べて詳しい医者のいる機関に相談に行ったほうが良いと思うし私はそうした
>>792さんがどういう経緯でその医者に相談に行ったからわからないけど…
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795 : 788[sage] : 2016/11/05 10:59:37 : [ID:7HwHlzwa.net]

>>793さん
ありがとうございます。
その医師は、現在の職場の産業医の一人です。
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796 : 788[] : 2016/11/16 07:52:06 : [ID:nziRqzev.net]

私の書き込みで無人になった。ごめんなさい。
スレ汚しついで。
その産業医、どうも所属課上司らと組んでたらしい感じ。
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797 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/20 10:25:12 : [ID:uM/JgauK.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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798 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/20 14:08:49 : [ID:8T6+nLAi.net]

障害児通所支援施設で働いてるけど
レックの子どもは見ない。
支援学校にもいないみたい。
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  • なし
799 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/20 14:30:46 : [ID:sIR9jMoZ.net]

敗者復活に出るほど暇じゃねーし予定あけるほど本気でもねぇってことだ
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800 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/11/21 19:41:27 : [ID:5lcHdBDu.net]

イケメン好き必見!
毎週月曜、無料イケメン祭り開催。
URL貼れないから
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  • なし
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801 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/23 06:48:09 : [ID:kXeFiAuU.net]

秒読みに追われて悪手指したんならともかく
まだ時間に余裕があるところで敗着指してちゃ丸に勝ち目ないな
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  • なし
802 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/23 17:57:35 : [ID:rJagCR6/.net]

>>797
レックだからって必ず障害持ちってわけではないよ
それに奇病って言われるくらい珍しい病気だから
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  • なし
2016/11/27 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
803 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 16:49:13 : [ID:i2b+qlvo.net]

子供の頃はカフェが嫌いだった
大人になった今線維腫が大量発生して
カフェよりも醜くなってしまった。
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  • なし
804 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 19:24:13 : [ID:jA8X93N8.net]

いつ死んでもいいと思ってる
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  • なし
805 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 20:48:08 : [ID:2+fuBezj.net]

そんなこと言うなよ
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  • なし
806 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 21:50:05 : [ID:9Z2j50iu.net]

>>803
私も同じ
20代後半から増え始めた線維腫が今では何百個とある
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  • なし
807 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/27 22:37:07 : [ID:AeigMvZh.net]

かゆ~い
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808 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/28 08:12:51 : [ID:xMOwngSJ.net]

>>806
そく湾つらいってどういう感じです?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
809 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/28 22:58:15 : [ID:ZlVU7gxz.net]

>>808
脊髄の手術を3月にしたばかりなんで。
骨の変形に皮膚の疾患に、嫌なことばかりの病気だよね。
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810 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/11/30 09:27:19 : [ID:RwLC9VVG.net]

ママ、身体痛いよ、辛いよ、助けてよー
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811 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/06 08:06:54 : [ID:KiOppfJx.net]

ADHD+うつだわ。
消えたい。
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  • なし
2016/12/09 [AD]独立を考えるITエンジニアの方へ【Pe-BANK】
812 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 09:40:49 : [ID:6tAw45Bg.net]

脊椎にできた腫瘍取ったら四肢の運動障害と感覚脱失で車椅子になって
ソープに行けないのが辛すぎるわ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
813 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 17:05:01 : [ID:zK6s+eCY.net]

>>812さんは>>12の人?
デリとか自宅に呼んだら?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
814 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/09 21:14:53 : [ID:6tAw45Bg.net]

>>813
>>12の人は別の人
自宅にデリを呼ぶ勇気がなかなか出ません
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815 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/10 17:39:23 : [ID:ykuOJFMM.net]

つい最近何かした記憶もぶつけた記憶もないけど頭がたんこぶみたいに腫れて
痛かったんだけど腫れが収まったら一粒?と言っていいのか小豆くらいのがぷっくり
残ってしまった。
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816 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 00:54:25 : [ID:u/aF8QVz.net]

神経線維腫と、のう胞(のうほう)は、MRIでは違った画像になるのでしょうか?
足首に痛みが出てMRI撮影をした所、距骨にのうほうが多発していると言われました。

素人判断だけど、のうほうじゃなくて、線維腫なのでは?と思っているのですが…
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
817 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 06:03:17 : [ID:C98lGSCZ.net]

死ぬほど生きづらいとおもってたら、実は発達障害でした

併発してる人、国内でどのくらいいるのでしょうか?

発達障害、調べれば調べるほど、かなりエグい。
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818 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/11 07:52:21 : [ID:a6re1IPz.net]

>>817
俺も明後日、精神科受診してくる。

以前、適応障害になったときと同じ症状。
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819 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 08:01:24 : [ID:TXrkeKNW.net]

精神科の病名は適当過ぎる!
自立支援の診断書は適応障害
精神障がい手帳は気分変調障害
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820 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 13:23:38 : [ID:C98lGSCZ.net]

>>818
レック含む諸々で抑うつで、発達の発覚がトドメでした。
人生の悲観もトータルしてなので、再起が出来るでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
821 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 13:34:33 : [ID:RPHRNq+d.net]

というかね、レックの発覚も遅かったんですね。
25歳越えてからでした。
そっちはなんとか乗り越えた、事にしてたんですが、
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
822 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 13:38:35 : [ID:C98lGSCZ.net]

ついでに、今気になったことひとつ 。
鬱、とかの精神状態は、レックに対して
悪さしないでしょうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
823 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/11 21:41:24 : [ID:W/bgNh1C.net]

レックが鬱に拍車をかける。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
824 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/11 23:08:31 : [ID:lx3ZaT7g.net]

>>815
高校の時に自転車のペダルで足首を挟んでケガした時に、
そこが腫れて腫瘍みたいになったことがあります
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/12/12 [AD]
825 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/12 01:28:03 : [ID:L95eVKUI.net]

切り傷なんかは治ったと思ったら、
プクに変身してる事が多いかな。
指に結構線維腫あるわ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
826 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/12 18:22:20 : [ID:zlmpxkoD.net]

成人したあたりから今まで出てこなかったプクがどんどん出て来てて嫌だ怖い
当たると痛い美容院行けない
早くに死にたい
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
827 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/12 18:55:50 : [ID:fcQ2nXmF.net]

本当にこのスレの人達はレックなのかな。
日本人で一人だけの身体かと思ってた。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
828 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/12 19:04:36 : [ID:4bEquiMp.net]

明日、精神科受診してきます。
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  • なし
829 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/12 21:19:53 : [ID:kASTLlTE.net]

自分はレック以外にも内臓系の病気持ちなんでそちらが悪化して早く死なないかと期待している
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  • なし
2016/12/13 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
830 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 05:06:32 : [ID:EmriIKCH.net]

あう
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  • なし
831 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/13 07:42:24 : [ID:XVy8QdRK.net]

みんな、仕事は何してる?
教えて欲しい。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
832 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 08:48:34 : [ID:dgm2D6/d.net]

自宅警備員
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  • なし
833 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 13:05:27 : [ID:/6l3+b5r.net]

潰され無職
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  • なし
834 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 13:20:13 : [ID:qmJkJls8.net]

専業主婦
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  • なし
835 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/13 15:33:51 : [ID:LsWx4JA6.net]

スーパーのパート(野菜、果物担当)
してたけど、術後、重たいものを持てなくなって辞めました
[スコア:(未選択)]
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  • なし
836 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/13 21:57:37 : [ID:XVy8QdRK.net]

お答えいただき、有り難うございました。
最近、顔、首周りにもプクが増えて目立つようになってきました。出勤するのがこわくなってきました。精神科へ行ったら、軽度の鬱が見られるって。もう、仕事したくない。でも収入無ければ生きていけない。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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837 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/14 17:55:39 : [ID:Cc3mc5PO.net]

アイツを許さない!
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  • なし
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838 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/16 18:33:57 : [ID:YfQPPF20.net]

9ヶ月で停留精巣疑いで診察してもらってきた
子を触診したあと先生がお相撲さんのポーズわかりますか?四股を踏む格好してみて下さいと言われて何故か自分がやってしまった
いや、お母さんがしても仕方ないですよと言われてまじ恥ずかしかったどう考えても私じゃないのに何故やった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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839 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/17 01:29:00 : [ID:wUj2Moof.net]

嫌なことあったけどちょっと和んだわ
ありがとう
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  • なし
2016/12/19 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
840 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/19 11:08:26 : [ID:6mBBpYOw.net]

仕事していない方は生活費等はどうされていますか?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
841 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 13:27:14 : [ID:g4DU9X8j.net]

>>840
年金
[スコア:(未選択)]
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  • なし
842 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/19 16:32:33 : [ID:X2H2pRsG.net]

精神の年金で実家暮らし。
多分、次の更新で切られる
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  • なし
843 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/19 21:46:51 : [ID:Ze6D2OyM.net]

俺は年金貰えないから、嫌でも仕事続けなダメなんかな。元気な体で障害も病気も無いのに生保もらってる奴が憎いわ。
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  • なし
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844 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/20 18:00:19 : [ID:u8zrHUen.net]

生ぽなんて要らないから健康体が欲しい。
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  • なし
845 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/20 19:18:42 : [ID:yYTex9wl.net]

>>844
だよね。
健康な体があればバリバリ働くのにな。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2016/12/21 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
846 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/21 08:42:48 : [ID:gSB1HYJg.net]

風俗行きたい
女の子の反応は?
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847 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/21 19:29:57 : [ID:jBtPFkFj.net]

>>846
ヘルスやソープでも風呂入らずに適当に言い訳して服着たままやれば?それが嫌ならピンサロ。
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  • なし
848 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/21 21:06:07 : [ID:3V3DovNY.net]

自分は身体の関係がない添い寝フレンドいる。
ぬくぬく暖かくこの時期幸せ(^ω^)
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2016/12/25 [AD]
849 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/25 00:15:23 : [ID:Q/MlX50M.net]

先日レックリングハウゼンと診断。
元々カフェオレスポットと、何ヵ所か赤紫のぶよぶよあり、生まれつきの足の変形(歩行に問題ない程度)
年齢と共に背中のそくわんと痛み、見た目わからないけど触ると痛いしこり、足の変形部分の痛み(骨の側に上記のしこり)、イボのような腫瘍?が出てきて、一つ一つは病院に行っても心配いらないと返されていた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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850 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/25 08:26:02 : [ID:XoiOcp5q.net]

何歳か知らないけど今頃分かって事は一つ一つは軽度って事?
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  • なし
851 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/25 16:56:34 : [ID:Q/MlX50M.net]

軽度ですが、ここ数年で痛みやしこりなどご増えているので進行が加速するのではと不安です。
それぞれの症状で何年も色んな科に行ってみていたのに診断されず、自分で病名を言って調べてもらいました。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
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852 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/26 13:22:08 : [ID:1nVmj3cX.net]

もう生きるのが辛い。
仕事も嫌になってきた。
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853 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 16:54:42 : [ID:cPEgWMk3.net]

どうやら、自分は、発達も持ってるらしい。
ADHDとアスペの混合型。
半年、ネットと己を照らしあわせて、
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
854 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 17:48:10 : [ID:cLIDQYw9.net]

先週、会社の忘年会で一泊の温泉。
入りたかったよ。
風邪引いてると嘘言って入らなかった。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
855 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 21:35:04 : [ID:zypUqM9Z.net]

>>853
仕事に支障が出たりするの?
自分も発達障害あるのかなと思ったりするけどよくわからない
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  • なし
856 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/27 22:17:08 : [ID:vAYfjmR0.net]

>>854
わかる
修学旅行とか林間学校とかのお風呂もそうだった
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  • なし
2016/12/28 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
857 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 05:56:17 : [ID:2dN7TRvs.net]

>>856
みんな見てないというのは普通の人であって入れ墨いれてる人が入ってきたら目がいくだろうって話だよね。
こっちは普通の身体じゃないんだよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
858 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 08:15:17 : [ID:nTPeJPHB.net]

>>855
仕事いぜんに、日常も、穴だらけです。
ネットで調べるなり、メンヘルスレで調べて
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
859 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 21:08:39 : [ID:aamtehti.net]

もし、この病気じゃなくても、温泉で人前で裸になるなんて、嫌だけどな。
普通はこんな感情ないのかな?
女だと、生理だからって言い訳すぐ出来るんだけどね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
860 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/28 23:34:32 : [ID:EdP0jmGs.net]

>>858
レスありがとう
自分は今は仕事しているけれど、数字的なものが苦手で、あと咄嗟の対応とか、人付き合いも苦手だし
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  • なし
2016/12/29 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
861 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/29 12:01:08 : [ID:Zd9yUYfs.net]

>>859
この難病じゃなかったら温泉バンバンいくよー!
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  • なし
862 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/29 16:15:13 : [ID:BvbtYEjG.net]

>>860
私も簡単な計算苦手だな
おつりの計算できない
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  • なし
2016/12/30 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
863 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2016/12/30 12:29:36 : [ID:QKt2kah3.net]

この病気じゃなけりゃ、今ごろは幸せな家庭を築いていただろうな。
全身イボイボやから諦めたわ。
顔はそこそこイケてるのにマジ辛いわ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
864 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 13:47:56 : [ID:o0A8Yi8F.net]

>>863
うちの息子(弧発)も今はかわいい美形って周りに言われてるけど将来いぼいぼになると思うとどれだけショックを受けることになるか…
茶アザは無理でもブツブツだけはおさえることが出来る治療法が確立できるといいな
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  • なし
865 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 13:58:44 : [ID:0NplUc+U.net]

まだ小さいならなるべく紫外線とか避けて外部的刺激も与えないで、
病気の事話して。
身体洗うのも手のひらや柔らかいスポンジで。
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  • なし
866 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/30 14:00:50 : [ID:S8eSir0u.net]

いぼいぼの方は、全く無い人から数個の人、そして全身中の人まで、個人差が大きいからな。
少しでも軽度の方に転がることを祈るしか
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  • なし
2016/12/31 [AD]19期連続黒字経営の会社【オープン・インフラ系システムエンジニア募集】
867 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 13:23:18 : [ID:2scBVDty.net]

全身いぼいぼの人って小さい頃からそうだったって主治医が言ってたけど。
まぁ、増えてはいるけど写真とかで見るのは重度の人?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
868 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2016/12/31 22:05:36 : [ID:77hAUWs1.net]

外側より内側にいっぱい出来てる。個人差?
縦隔腫瘍とか出来てる
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  • なし
2017/01/01 [AD]エンジニアのプロ契約なら【Pe-BANK】
869 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 00:05:46 : [ID:4uW8dJbs.net]

何がおめでとうだよ!クソが
[スコア:(未選択)]
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  • なし
870 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 01:31:28 : [ID:n5NvkIHw.net]

>>867
私は子供の頃は数える事が出来る程度だったけど、
28歳くらいから、ぐんと増えて、手術で200個近く取ったけど、今でも増えてるし大きくなってる
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
871 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 11:34:13 : [ID:2/n1jYoD.net]

何かに当たって痛いとかじゃなければ衣服で隠れる所は取らない方がいい
と言われた
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  • なし
872 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 15:18:42 : [ID:n5NvkIHw.net]

>>871
刺激で他のが大きくなるから?
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  • なし
873 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 22:22:08 : [ID:xFATFV4D.net]

>>872
取ってもまた出てきちゃうから

外来のオペは研修医の実験台?
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  • なし
874 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/01 22:52:28 : [ID:n5NvkIHw.net]

>>873
確かに、私も昔とった所がまた膨らんで来てるかな
全部ではないけど
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  • なし
2017/01/03 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
875 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 07:44:12 : [ID:xLXNNFW4.net]

別にめでたくもないけど定例行事として
あけましておめでとう。今年も宜しく
今年も宜しくというほど来てないんだけどね。
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  • なし
876 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 08:10:07 : [ID:B0sPnpz0.net]

近赤外線で癌細胞が消えるならプクも消えないかなー。
なんなら実験台になるよー。
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  • なし
877 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/03 13:41:11 : [ID:FJyCHsac.net]

サイバーナイフで腰椎の線維腫を治療しようと思ってます。やっぱ手術は怖いしな~、下半身麻痺とかなりたくないわ…
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2017/01/04 [AD]【G-Tune】
878 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 05:02:25 : [ID:uBQWE0GW.net]

もう仕事辞めよう、、行きたくない
こんな病気、精神壊れる、精神壊れて身体も調子悪い
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  • なし
879 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 11:03:05 : [ID:WaHvUviM.net]

>>877
私は脊椎C2~3の腫瘍を取ったら首から下の運動障害と感覚脱失したよ
今は仕事もできずに障害年金生活
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  • なし
880 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/04 15:29:04 : [ID:PZV0c6W7.net]

>>879
サイバーナイフなら麻痺のリスクないですよね?
もう足の神経痛が酷くてリリカもこれ以上増やせないと言われて参ってます…
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  • なし
2017/01/05 [AD]終身雇用・実力主義で理想のキャリアパスを描ける!システムエンジニア募集
881 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/05 18:10:29 : [ID:kRpo6cVq.net]

がん保険、断られた。
上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。
所謂、重陽子線だかの保証が付く?先進医療付きのに入りたかったんだけどね…
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882 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/05 23:00:16 : [ID:3166YU+E.net]

>>881
がん専用ではないけど、生命保険と医療保険に入ってる
その中に、がんも含まれてる
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2017/01/06 [AD]
883 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 09:54:16 : [ID:syQo7ZML.net]

>>882
ありがとうございます。上皮内新生物って何なんだろう?
レックもそれにあたるのかな?(´;ω;`)
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
884 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 21:48:56 : [ID:RQf7vZmQ.net]

>>881
> 上皮になんか出来る、なんちゃらかんちゃらにあたるみたい…。

そのなんちゃらかんちゃらを思い出して頂けると大変助かります。
(省略されました...元投稿を確認する)
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885 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 22:11:40 : [ID:gni5xBKP.net]

>>883
私は加入した時は、特定疾患の申し込みをしてなかったから、告知はしないままだよ
でも、手術して手続きするのに明細書を出すけど、
(省略されました...元投稿を確認する)
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886 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/06 22:13:01 : [ID:gni5xBKP.net]

追記、
加入して、数年してから特定疾患の手続きをして、
そこからの手術や、入院した時の話です
(省略されました...元投稿を確認する)
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887 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/08 18:11:28 : [ID:Zm0bMfM/.net]

疲れやすい、みたいな症状ありますか?
仕事中は何とかなるけど休みの日になると1日寝込んでしまったりします。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
888 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/08 20:17:52 : [ID:MHgifscb.net]

>>887
あります。
休みの日はずっと寝てます。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
889 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/08 21:26:50 : [ID:cWqzGdAL.net]

3日絶食、3日、1日2食の繰り返しでプクのチク痒みが無くなってきた。
プクが消えた訳じゃないけどね。
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890 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/09 06:40:39 : [ID:1Nj7mPoR.net]

アラサー独身彼氏なし。
正月の親戚の集まりでは「はよ結婚せい」だの「子供がいない人生はみじめだよ」だの散々いわれるけど、この病気と向き合って行きてきたからこそ、遺伝の可能性がある限りは無理。

でもこの先、女としての幸せに一切触れることなく、ただただ息吸って吐くだけの人生は意味があるんだろうか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
891 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 11:49:17 : [ID:ep6ZS8O7.net]

>>888
ありがとうございます。やっぱりあるんですね。
家事も出来ず外出もできない日が増えてきて辛いです
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
892 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 12:38:29 : [ID:TBxNLYIr.net]

>>890
生物は繁殖してこそ意味があるが裏返せば
優秀な遺伝子を残すのにパートナーを選別するので我々はスタートにも立てないのさ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
893 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 12:58:17 : [ID:y02UxbHa.net]

結婚したらしたで、周りが早よ別れろ!って言うんだよな。
それで意地張って駆け落ちみたいな事して経済力なくて結局は離婚。
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  • なし
894 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 21:59:43 : [ID:7cnlDEXY.net]

意味ないよ
もういつ死んでもいい
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  • なし
895 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/09 22:22:56 : [ID:u9FTQRRT.net]

私も早く死にたい
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896 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 06:14:31 : [ID:ylIUjzUI.net]

うむ
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  • なし
897 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 08:48:28 : [ID:dOeewRHy.net]

>>890
女としてのしあわせって何なんだ
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  • なし
898 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 23:59:36 : [ID:QARSGLpb.net]

★植物油は最悪の食べ物★


植物性なら安心なんて大ウソ!生活習慣病には「サラダ油」が一番危険
毒を食べているようなもの
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899 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 23:59:46 : [ID:QARSGLpb.net]

サラダ油に含まれるこのリノール酸の過剰摂取こそが、心筋梗塞やアトピーをはじめとするアレルギー症状、うつ病、さらにはがんなど様々な病気を引き起こす原因となっているのです」
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/50458
http://i.imgur.com/qhs4y6R.jpg
(省略されました...元投稿を確認する)
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900 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/10 23:59:53 : [ID:QARSGLpb.net]

原因は植物油か?


植物油(植物性油、サラダ油)

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2017/01/11 [AD]
901 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/11 00:03:03 : [ID:6I3VKzul.net]

2016/11/8
腸が変われば病気にならない!
白澤卓二
http://www.shirasawa-acl.net/book/161108_chou.html

2016/4/21
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902 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/11 07:40:14 : [ID:dvp3rmtE.net]

便秘5日目
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  • なし
903 : 849[sage] : 2017/01/11 13:15:23 : [ID:4l7Gs+y+.net]

あんまり関係のない人にはごめん、足跡残させて。
(猛毒注意)


>>853 の時点でそうだったんだけど、その後も
併発の発達障害の、二次障害がどんどん進んでます。
(うつ、不眠・食欲減退・不活動)
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  • なし
904 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/11 15:34:59 : [ID:ZHbvjnsT.net]

たまにステージの段階の話を聞きますが、ステージって何ですか?
障害手帳を貰うとつくのかな?
特定疾患のはステージ(数字)書いてない気がします
私事ですが、四月からずっと診て貰ってた先生が移動になります
大学病院だから仕方がないけど、新しい先生がどんなか、少し不安です
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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905 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 01:24:54 : [ID:vTi/JF+/.net]

これだね。


重症度分類(皮膚、神経、骨の症状)よりステージ分類する。
●皮膚症状
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
906 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 15:16:19 : [ID:u9mLlvoc.net]

>>890
女性だったことに、救いがあると思いな
老後も自活できるし、孤独耐性があるらね
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
907 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 15:17:29 : [ID:u9mLlvoc.net]

>>884
ガングリオン?

あんかミスった
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
908 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 16:50:12 : [ID:5/UZxzpV.net]

日常生活や社会生活の基準は?
身体障害なら要介護とかわかるけど
見た目がグロ過ぎると日常も社会生活も問題アリなんだけど。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
909 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 17:59:36 : [ID:Aq5gQOu/.net]

生活の支障が大きい~とかはあくまでも目安。
D4とかN2とかの各症状項目に該当すれば、ステージ認定はされる
[スコア:(未選択)]
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  • なし
910 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 18:48:36 : [ID:PTYhZvHp.net]

MIXIもここも辛い人ばかり。重症の人だらけだね・・。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
911 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 21:07:54 : [ID:3NhoQnhi.net]

>>904
あなたステージ知らないなんて本当にレックなの?

毎年、医師に書いて貰う用紙に書いてあるし、その時に自分のステージが分かるけど?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
912 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/12 22:14:20 : [ID:phUu+SFr.net]

>>911
不快な思いをさせてごめんなさい
私は腫瘍200個近く取ったり、昨年に脊髄の手術をしたと書き込みをした者です
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
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913 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 07:54:11 : [ID:AUQpgd0/.net]

ここは、皮膚の腫瘍の話が多いので、骨の異常が出てる人の話も聞いてみたいです
[スコア:(未選択)]
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914 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 08:13:43 : [ID:FjclV0qi.net]

やはり今年も宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
[スコア:(未選択)]
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  • なし
915 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 08:37:37 : [ID:ehUA1LQm.net]

>>913
907だけど私は骨欠損、そくわん、左右の肩の骨の曲がりがあるから常に右半身が片寄って変な歩き方になる。
全身ソバカス状態、大きなアザも沢山あるし、腫瘍も全身にある。まるでゴーヤのようだ。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
916 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 09:01:09 : [ID:AUQpgd0/.net]

>>915
骨の手術はしたことがありますか?
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917 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 15:57:02 : [ID:utXksgYm.net]

>>914
可哀想に
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  • なし
918 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/13 16:49:04 : [ID:ehUA1LQm.net]

骨 骨 言ってる人は何なの?

手術の内容を聞きたいの?

したことあるけど?
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919 : 913[sage] : 2017/01/14 23:24:15 : [ID:pLSsQFr2.net]

ウルセーカスっ!
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920 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/15 03:03:50 : [ID:tJOtZx2G.net]

頭皮の線維腫って切除したら周辺の髪の毛生えてこなくなるのかな?
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921 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/15 11:23:29 : [ID:4m8Gq8Rs.net]

>>920
生えてこないです
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922 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/15 15:12:16 : [ID:RhJJ7Qsk.net]

>>920
取り除いた腫瘍の大きさぶんが、ぽこっと銭ハゲみたいにはならなくて、
縫った跡(線状の傷口)からは、生えてこないです
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923 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/15 19:44:54 : [ID:liHXJUDO.net]

願望を叶えたい時は国内最大級の黒魔術、白魔術で。

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924 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/15 23:41:35 : [ID:SL7LWbLh.net]

後頭部にでかいの4つかおには10個くらい大きいのができた
もう人生終わった
美容外科なら綺麗にとれるだろうけどそんなお金ない
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925 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/16 15:47:11 : [ID:u/hTYyiq.net]

コニーちゃん可愛いな
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926 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/16 18:51:29 : [ID:9wB0GVXa.net]

便秘には
https://youtu.be/MfsRk7kD-Hc
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927 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/17 11:53:42 : [ID:vZLnZ0yj.net]

レックの方、目の色が変わった方いますか?
虹彩小結節とは、目の色が変わるって症状ですか?
虹彩小結節について調べてもどういう症状かよくわからなくて‥。
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928 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/18 15:30:43 : [ID:/aovwQ8Q.net]

眼科行きなよ。
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929 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/18 22:42:17 : [ID:VlWT/XXK.net]

レックの軽症者は健常者と差して変わらないが、これが重症となると
ほんと病気のオンパレードだな。
皮膚はもとい、全ての内臓や血管、骨も破壊され。
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930 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/19 08:15:21 : [ID:XQuFxtAv.net]

カフェ斑くらいしか症状ないけど、MRI撮りたい程度でも慈恵医大でやってくれるのかな。
経過観察の一生病院通いだよね。
[スコア:(未選択)]
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931 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/19 09:11:23 : [ID:4oKiv5R6.net]

みんな症状がバラバラで気持ちもバラバラ。
だから荒れやすい。
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932 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/21 06:17:43 : [ID:MBD4kcCP.net]

良い日でありますように
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933 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 10:53:41 : [ID:861J74GE.net]

大学病院なんかモルモットって言われてるけどモルモットすらなれない。
医師の点数稼ぎにしかなってない。
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934 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 12:43:04 : [ID:bdtwgQNJ.net]

東京タワーの近くの某大学病院なんか何でうちに来たの?と言われたわ。
ただ難病申請の書類書いてもらうだけなんだけど大学病院らしからぬ発言に驚いたわ。
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935 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 14:03:15 : [ID:r5UYFhqN.net]

紹介されて受診したor治療目的で受診した。ならそんな発言ひどいけど。
書類を書いて貰うだけの目的ならわざわざ大学病院じゃなくてもいいわけで
[スコア:(未選択)]
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936 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:37:52 : [ID:861J74GE.net]

書類も難病指定医の先生でないと書けない
自分も大きな総合病院に行ったけど指定医じゃなくて、>>934さんみたいな事言われて大学病院です。
[スコア:(未選択)]
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937 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/22 17:54:22 : [ID:r5UYFhqN.net]

ぶっちゃけ、この病気で、指定医にもなっていない医者に診てもらうメリットなくね?
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938 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 08:08:13 : [ID:EtOdZ3hD.net]

>>937
全て経過観察で終了だからな。

>>934
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939 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 18:17:28 : [ID:YZW8wOSy.net]

レックが原因で精神科通院してたけど引っ越して別な精神科通う事になって紹介状を書いて貰ってこっそり中身開けて読んだら
悲劇のヒロインを演じてるとか、、
何にもこの難病の辛さ知らないんだって思った。
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940 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 22:53:19 : [ID:N7KFA300.net]

晒してみる
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0081.jpg
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941 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/23 22:59:57 : [ID:O+PhLZ0N.net]

>>939
それ、酷すぎるね
あんまりだよ
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942 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/25 01:38:18 : [ID:4QuqLtHE.net]

指先が痛いのも中に何か腫瘍出来てるのかな。見た目何ともないのにぶつけたりすると悶絶する。
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>>942
神経に絡んで腫瘍ができるのだから、出来方によってそんな状態になるみたい。
私も指先でそんな状態(当たるとすごく痛い)だったけど、切除してもらってよくなった。
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944 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/27 18:11:31 : [ID:6/H9h4C0.net]

裸芸人がうらやましい
突然真っ当な身体になったら
露出狂になってつかまりそうだ。
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945 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/27 18:51:24 : [ID:k78b4xfz.net]

>>912
特定疾患受給者証持ちならステージ3以上確定してるよ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
946 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/27 19:40:25 : [ID:kMHQJap2.net]

>>943
そうなんだ。
痛みとリスクの兼ね合いが悩ましいね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
947 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/27 23:00:04 : [ID:4Yicn8A5.net]

>>945
親切にありがとうございます
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/28 [AD]
948 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/28 14:05:15 : [ID:zbgnuGgm.net]

最近スチーマー買ったんだ。
凄く肌の調子はいいけど、
やっぱり斑点?そばかす?
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
949 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/28 14:08:20 : [ID:zbgnuGgm.net]

あとさ、傷痕が~とか
言われても元々の肌が汚いのに
今更傷痕が増えてもそこまで
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
950 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/28 16:28:17 : [ID:o26OnvjH.net]

>>949
こっちは乳があっても傷痕以上に醜いからな…
[スコア:(未選択)]
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  • なし
951 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/28 16:51:59 : [ID:sdHU2Ijd.net]

さすがに乳ガンで乳取った事を明るく言われたらこっちが引くわ。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
952 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/28 17:34:27 : [ID:mFmKLR+A.net]

男が金玉取ったと同じ
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/29 [AD]
953 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 17:11:03 : [ID:flMDcUyT.net]

もうすぐ1000だから全部レス読み返したら皆凄く重度なんだなって思った。
なんな一瞬だけ自分が軽度に思えた。
それでもStage③だぁ。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
954 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/29 17:39:40 : [ID:2V/m/LFp.net]

そもそも、カフェ班のみとか軽度の人は、病気にも気づかずにこのスレにも来ないからな。
必然と、重度の人ばかり集まってくる。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/30 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
955 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/01/30 20:22:45 : [ID:USxjL0BV.net]

乳と引き換えに全部のカフェオレと
ソバカスと腫瘍取ってくれるなら喜んで
差し出す。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/01/31 [AD]
956 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/31 01:46:22 : [ID:/9I+BRJQ.net]

今のところ腫瘍と思われるのが小さいの2個しかなくて骨症状なし神経症状なしだけどステージ5なのはなんでだろう。身体的苦痛なんて別にないけど。カフェオレ斑が無数にあるのと太ももに大きなカフェオレ斑があってそれがいずれ垂れ下がってくるかもしれないからかな。
[スコア:(未選択)]
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957 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/31 06:20:48 : [ID:udhH+ZON.net]

骨、神経の異常なしでステージ5なの?
[スコア:(未選択)]
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  • なし
958 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/31 12:44:07 : [ID:/9I+BRJQ.net]

952ですが、骨、神経異常なしでステージ5認定されました。腫瘍も虫刺されみたいな小さい膨らみが2個、手術したことありません。太ももに大きなカフェオレ斑があり、それがいずれ垂れ下がってくる可能性があるらしいです。だからステージ5なのかな?
[スコア:(未選択)]
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959 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/31 12:47:04 : [ID:/9I+BRJQ.net]

952、954です。連投ごめんなさい。レックリングハウゼン病の専門医にかかってます。先生に聞けばよいですよね。次に行くのがまだ先なので気になりましてすみません。
[スコア:(未選択)]
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960 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/01/31 21:33:42 : [ID:MP8fYYao.net]

ヤバい。久しぶりに鏡で顔を直視したらとんでもない事になってた。
引きこもりたい
[スコア:(未選択)]
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  • なし
2017/02/02 [AD]新卒・中途システムエンジニア・プログラマー募集【富士通・NECとの太いパイプで安定した基盤を確保】
961 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 17:12:46 : [ID:Hey0yXt2.net]

うすうす
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  • なし
962 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/02 21:37:16 : [ID:cJ5etVhc.net]

>>955
甘い。レックは乳がんのリスクが数倍あり、乳だけとられてレックが残った←
[スコア:(未選択)]
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  • なし
963 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/02 23:25:08 : [ID:+N7fbsT5.net]

>>962
私もだよ
ステージⅣだったけど完治
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/03 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
964 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/03 00:17:12 : [ID:dDTf2uQQ.net]

>>919
だからさ、今この体で乳を
とられてもそこまでダメージなくね?
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
965 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/03 00:19:56 : [ID:dDTf2uQQ.net]

腰~太腿の大きな塊を
早くなんとかしたい。
出血多いからって渋るよね。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
966 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/03 11:17:28 : [ID:RLR5EK94.net]

その医師ヤバくない?
自己血輸血とかあるし
自分も腰から太もも40針縫ったけど輸血なしだったよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
967 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/03 12:49:17 : [ID:Tao0PcZF.net]

手術の傷跡なんて気にした事ないや。
どうせ汚い身体だし。
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  • なし
2017/02/10 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
968 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 00:26:17 : [ID:GDeO1J5J.net]

二の腕の少し深いところにある大き目の腫瘍を取ってもらう。
神経に影響が出て、手の触感が無くなるかもしれないと言われた。
首の所のが痛くなってきたので、それも切除してもらう。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
969 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/10 18:14:04 : [ID:meJCWWSh.net]

群馬住みの方います?

専門の医師を探しているのですが、近隣で見つからなくて。
もし知っていたらどなたか教えてください
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/02/11 [AD]システムエンジニアとして理想のキャリアを描ける!充実の資格取得支援制度も多数
970 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/11 16:16:28 : [ID:1sGmf5OA.net]

これはまさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ!
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2017/02/13 [AD]
971 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/13 15:15:06 : [ID:ZAiqn+/b.net]

レックでリウマチってなるのかな?
あちこちの骨が痛くて、血液検査を受けたら、リウマチの可能性って言われました。
月末にリウマチ外来に行かされるんだけど…。レックが原因の骨の変性だと思ってた。
(省略されました...元投稿を確認する)
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972 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/13 23:05:51 : [ID:1BRNa9jd.net]

難病の受給者証明書の認定が細かくなってきたね
マイナンバーカード、必要みたいだけど持ってないよ、わたし。
発行してないと言うか。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
973 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/13 23:56:04 : [ID:FbFfe3aW.net]

カードじゃなくても大丈夫だよ
自治体からマイナンバー記載してあるカードサイズの紙みたいなの届かなかった?とりあえず番号確認ができたらOK
私もカードは発行してないよ
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/02/14 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
974 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/14 10:52:56 : [ID:auUoq5bn.net]

>>973
ありがとうございます
それが、書留で来たはずの通知カードが見当たらなくて
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/02/16 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
975 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 15:45:18 : [ID:lZRlInUf.net]

>>974
今の受給者証と同じってそれは特定疾患受給者証の事?
[スコア:(未選択)]
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976 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/16 22:44:40 : [ID:3U6hlg4U.net]

>>975
そうです。特定疾患の受給者証です
同じ扱いってのは、さすがに無理ですよね
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  • なし
2017/02/17 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
977 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 01:39:56 : [ID:jEkrtYef.net]

痛みがあるのだけど体内の腫瘍と骨の変形の両方があり、どちらのせいなのかわからない。取ったら治るなら腫瘍とりたいけど治らないなら深いところの腫瘍取るのは怖いし。

あとピリピリ痛んだり痒くなったりするのも腫瘍の増える前触れでないかと怖い。
[スコア:(未選択)]
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  • なし
978 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/17 06:54:50 : [ID:/BcHHR1t.net]

特定疾患、先生の書きミスのおかげで大幅遅延中。
重症認定が遅い。

早くしてくれー。
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
2017/02/19 [AD][Dell]数量限定在庫一掃モデルがお得!
979 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/19 12:05:25 : [ID:nRuHbBGI.net]

通知カード見つけました、一安心
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2017/02/20 [AD]格安スマートフォンなら【TOMTOP】
980 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/20 15:58:24 : [ID:RHQLvW1q.net]

https://youtu.be/mz2V_dBLMmg
日本でもこんな人いるのかな
韓国では1億円寄付金が集まったそうだ
(省略されました...元投稿を確認する)
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  • なし
981 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 17:30:56 : [ID:5lQ80Mdc.net]

.
[スコア:(未選択)]
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  • なし
982 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/20 17:34:39 : [ID:5lQ80Mdc.net]

可哀想だな。
どこまで手術で回復したんだろ?
一億は大金だけど本人は幸せなんだろうか?
(省略されました...元投稿を確認する)
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2017/02/25 [AD][Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>
983 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/25 17:40:31 : [ID:+VFFJNfl.net]

この病気はがん保険に入れる?
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2017/02/27 [AD]【システムエンジニア・プログラマー】富士通・NECグループ企業との直請け案件9割!新卒・中途募集
984 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/02/27 20:04:30 : [ID:WsqWADzE.net]

レック(断言できないし大学病院に遺伝子検査の血液送ったのに3年音沙汰なし…)で歩行障害です…
ボトックス注射を特定医療疾患で打ってるけど内反尖足なおんない…

大学生なのに外出ると他人とのギャップに気が狂いそう
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2017/02/28 [AD]システムエンジニア募集【プライム案件8割で上流工程にも携われる!!】
985 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/02/28 06:06:18 : [ID:R+T6+OVh.net]

樹海に行く事を決意し
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2017/03/07 [AD]ゲームパソコンブランド「G-Tune」
986 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/07 02:34:22 : [ID:4ueOir6s.net]

ました…
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987 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/07 11:34:06 : [ID:YGKMb7da.net]

一緒に行きたいけど、樹海はしんどいよ
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2017/03/09 [AD]
988 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/09 19:16:04 : [ID:WUF8cN9C.net]

コニーちゃん( ´∀`)
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2017/03/17 [AD]【G-Tune】
989 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/17 08:33:05 : [ID:jg73lhX5.net]

やればできる
できる子なのだからうまくいかなくてもそれはあなたのせいじゃない
うまくいかないのは世間が悪い

いやなことからは逃げればいい
逃げるのは負けじゃない
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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990 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] : 2017/03/17 08:39:02 : [ID:jg73lhX5.net]

今日本には、君のような人がとても多い。
能力はあるのに自分が無能だと確信し、勝手に劣等感の井戸の底に落ち込んでいるような人たちだ。
そして自分の今の位置が、道徳的だなんて馬鹿げた勘違いをしている。
こんな勘違いを助長したがるような輩に、決して耳を傾けてはいけない。
連中は取るに足らない小物だからね。
(省略されました...元投稿を確認する)
[スコア:(未選択)]
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2017/03/18 [AD]【G-Tune】
991 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/18 19:23:23 : [ID:SOAMkloB.net]

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
[スコア:(未選択)]
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992 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/18 19:58:15 : [ID:XiB45qbE.net]

>>991
ゴッツッド

ブロォォォォオオオーーー!!!!!!!!
[スコア:(未選択)]
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993 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/18 20:53:54 : [ID:Y8ESiNZi.net]

https://youtu.be/hkJ6V_n7m_I
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2017/03/21 [AD]BTOパソコン・PC通販ショップのマウスコンピューター
994 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:39:46 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン10
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  • なし
995 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:40:42 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン9
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スレッド内2 / 11回中 / 全投稿数:11
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  • なし
996 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:41:09 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン8
[スコア:(未選択)]
スレッド内3 / 11回中 / 全投稿数:11
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  • なし
997 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:41:34 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン7
[スコア:(未選択)]
スレッド内4 / 11回中 / 全投稿数:11
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  • なし
998 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:42:02 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン6
[スコア:(未選択)]
スレッド内5 / 11回中 / 全投稿数:11
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  • なし
999 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:42:24 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン5
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  • なし
1000 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:42:47 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン4
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スレッド内7 / 11回中 / 全投稿数:11
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  • なし
1001 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:43:07 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン3
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1002 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:43:34 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン2
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1003 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] : 2017/03/21 06:43:59 : [ID:tBghK+Zv.net]

カウントダウン1
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